Tag: Familie

Diamant

Babs van den Bergh, weduwe van René Gude, beschreef in een prachtig stuk in Filosofie Magazine hoe zij en de voormalige ‘denker des vaderlands’ een houding vonden tegenover zijn fatale kanker. Wat te doen, hoe te zijn, wanneer je weet dat je uitbehandeld bent en de zekerheid hebt dat je ziekte je gaat slopen?

Je horizon raakt gefixeerd, ‘later’ krijgt een einddatum. Al weet je niet precies wanneer je zult sterven, je weet wel dat de dood nabij is. Je kunt dan grofweg twee dingen doen, schrijft Babs: je vonnis ontkennen en de strijd met je lot aangaan, of jezelf huilend op de bank werpen. Maar dat ‘strijden’ is in zulke gevallen vruchteloos. Hoe hard je ook je best doet om niet ten onder te hoeven gaan, om het toch te winnen van de ziekte: de dood heeft je al aangeraakt. Je strijd, hoe oprecht ook, is tevergeefs. Ondertussen verspil je kostbare tijd en energie aan een gevecht dat je al verloren hebt.

Ook huilen op de bank levert je weinig op: ja, het is onrechtvaardig, maar woede daarover helpt je geen sikkepit verder. Met beide opties ontneem je jezelf tijd om afscheid te nemen, tijd om af te ronden, en het belangrijkste: tijd om door te brengen met de mensen die je liefhebt, tijd om te genieten van wat je nog hebt en wat je nog wél kunt.

Gude en Van den Bergh kwamen uit op een mooie middenweg. Niet: je moet het maar accepteren, want dat was hen beiden te passief, te gelaten. Ze kwamen uit op actieve aanvaarding: zo liggen de zaken nu eenmaal, en we maken er binnen de beperkingen het beste van. Van den Bergh rept zelfs van amor fati: het hartelijk omarmen van het lot.

Eergisteren zat ik urenlang tegenover mijn ouders aan een grote tafel. We waren met ons twintigen en vierden met vrienden en familie hun diamanten huwelijk. Mijn moeder was in goeden doen: ze klaart enorm op van aandacht. Maar na elke lach schoof haar gezicht als vanzelf weer in die verbitterde trek die ze nu al een halfjaar draagt. Alles wat wij doen om haar dementie voor haar (en voor mijn vader) draaglijker te maken, beschouwt ze als een frontale aanval op haar bestaan: want met haar is écht niets aan de hand, en wij stellen ons allemaal ontzettend aan.

Mijn vader is meer van de Gude-aanpak. Hij reddert, hij maakt er het beste van, hij laat al haar momentane venijn als een eend van zich afglijden: ‘Dat is haar ziekte, dat is zij niet’. Zij neemt hem zijn inventiviteit grenzeloos kwalijk: want hij kijkt naar hoe hij hun heden en toekomst leefbaar kan houden, terwijl zij zich blind staart op haar verleden. Van haar ‘nu’ wil ze eigenlijk niets meer weten.

We zongen voor ze, en mijn moeder sloeg mijn vader machteloos en woedend op zijn borst toen hij vrolijk een tweede stem aanhief.

Gude kon – hoe ziek hij ook was – nog reflecteren. Daar was-ie zelfs heel goed in. Mijn moeder kan dat niet langer. Zij is veroordeeld tot huilen op de bank, en voert verbitterde gevechten die ze allang verloren heeft.

Niks vertederends aan

In boeken over Alzheimer lees je steeds wat een leuke vader of moeder je ervoor terugkrijgt. Dat ze zo aanhankelijk worden. Dat je gezellig samen kleurplaten kunt inkleuren. Hoe grappig ze zich uit de taallacunes in hun hoofd redden. Hoe ontwapenend direct hun gedrag is. Dat het zich dubbel en dwars loont, die ziekte.

Voor mij hoeft het niet. Die veelgeroemde toenadering tussen zieke ouder en zorgend kind komt me voor als een doekje voor het bloeden: net als zeggen dat het voordeel van kanker is dat je elke nieuwe dag zo intens gaat waarderen.

Bovendien: ik hád al ontzettend leuke ouders. En die zijn momenteel helaas ver te zoeken, dankzij haar Alzheimer.

Mijn vader is gereduceerd tot een berg zorgen om zijn rap dementerende vrouw. Hij valt enorm af, uit grenzeloze loyaliteit met haar. Eten, daar vindt ze niks meer aan, koken gaat niet meer, en dus bepalen ze zich tot boterhammen, yoghurt en soep. ‘Mam, kunnen jullie niet af en toe beneden eten? ‘ opper ik eens per week. Er zit een restaurant bij het zorgcomplex waar ze nu wonen. ‘Het is te duur en ik vind het eten daar niet lekker,’ snibt ze.

Net zoals alcohol een kwade dronk kan geven, levert Alzheimer soms balsturige wanen op. Dagenlang is ze woedend op haar man. Ze wordt nergens in gekend, hij helpt haar ook nooit, hij luistert niet. Ze loopt weg, ze scheldt hem uit, ze schopt hem zelfs. Het is allemaal onmacht: ze is vergeten dat elke beslissing uit en te na met haar wordt besproken, ze vergeet dat hij dovig is en haar niet altijd goed hoort, temeer niet daar ze tegenwoordig zo zacht spreekt. Ze vergeet dat als je haar iets voorlegt, ze tegenwoordig vooral geërgerd ‘nee’ zegt.

Ze wil vooral vergeten dat ze Alzheimer heeft. Dat lukt niet zo best, en mijn vader wordt dan de bliksemafleider: hij krijgt de schuld van alles dat niet gaat zoals zij het wil. Want beseffen dat het flink mis is met haar, is een vreselijke stap.

Meestal weet ik zo’n bui wel te doorbreken, dan verdwijnt de weerbarstigheid. Het kost een paar uur, maar haar woede smelt. Ineens bevalt het nieuwe huis haar goed, is het uitzicht mooi, en zijn de kinderstemmen van de school buiten geen bron van irritatie, maar vertederen ze haar. Ik kam haar haren, blader met haar een fotoboek door, kook voor twee dagen voor ze en ben blij: het is weer pais en vree tussen die twee.

Maar niets, werkelijk niets – samen kleurplaten maken al helemaal niet – kan ooit het verlies van mijn allereigenste moeder goedmaken; niets kan mijn vader de prachtige vrouw teruggeven met wie hij bijna zestig jaar lang getrouwd was.

Er is niks vertederends aan Alzheimer: dement worden is een langdurige onttakeling, leven met een schim van iemand, een tragisch uitgesmeerd afscheid.

De volgende die me vertelt dat-ie zo genoten heeft van de laatste jaren van zijn dementerende moeder, kan een welgemeende schop krijgen. Mede namens mijn moeder.

Een achtste

Curieus om op je 58e te ontdekken dat je een fikse scheut Indisch bloed in de aderen hebt.

Mijn oma van vaderszijde – ze overleed toen ik net twaalf was – vond ik altijd nogal Indisch ogen, maar haar achtergrond kende ik niet. Tot ik afgelopen week bij mijn ouders logeerde, en de zus van mijn vader op bezoek kwam. Irma had een cd met gedigitaliseerde foto’s van oma bij zich. Zoals vaker verzuchtte ik, terwijl we de foto’s bekeken, ‘Oma lijkt wel Indisch, vind je niet?’

‘Dat was ze ook,’ zei Irma tot mijn verbazing. Ze lepelde allerlei voor mij nieuwe feiten op, met dit als crux: haar moeder, mijn vaders moeder, mijn lievelingsoma, had Indische grootouders, een Indische moeder en een Nederlandse vader. Aan het begin van de twintigste eeuw stapten haar ouders op de boot en lieten Nederlands-Indië achter zich, hopend in Amsterdam een nieuw leven te kunnen beginnen. In februari 1926 trouwde Augustina Neussell met Jan-Karel Spaink. Ze was 24 en zou elf kinderen krijgen.

Ineens verschoven nooit eerder bevraagde, en toch als memorabele, onderscheidende of simpelweg als afwijkend benoemde details van plaats. Ongeregelde observaties en losse invallen bleken ongeveer vanzelf samen te vloeien tot een nieuw, logisch geheel.

Mijn vader met zijn ongekend donkere ogen. Zijn broer Richard met zijn bijna olijfkleurige huid. Dat al die Spainken verhoudingsgewijs klein zijn. Mijn nichten Judith en Esther, met hun slanke bouw en donkere haar. Mijn huid die zelden verbrandt en juist opbloeit in de zon, mijn smalle handen en lange vingers die, als ik ze aanspan, nogal ver naar achteren krullen.

Verhip. Wij hebben Indisch bloed. Mijn vader een kwart, ik een achtste.

Wat het plaatje eerder had verduisterd, is dat er ook veel blonde, vaak stevig gebouwde, oerhollands ogende Spainken in de familie huizen: niet alleen Irma zelf of haar zus Carla, maar ook mijn allereigenste broer Martin. Bij hen zal je niet snel Indisch bloed vermoeden. Maar ze hebben ’t dus wel.

Niet dat ik nu ineens op zoek wil naar tempo doeloe of vermeende roots: dat Indische bloed vormt slechts eenachtste, een klein worteltje slechts. Bovendien was mijn opvoeding hartstikke Nederlands: niks kassie-an, gewoon ouderwets calvinisme gemixt met een ferme dosis vooruitgangsgeloof.

Maar mooi is het wel: ontdekken dat je herkomst net wat complexer is dan je eerder wist. Ineens in je eigen lijf kunnen terugzien dat de geschiedenis een fysiek stempel op mensen achterlaat. Dat je eigen lichaam een wereldburger kan zijn, ook wanneer je je daar zelf niet van bewust bent.

Allemaal dankzij oma Spaink-Neussell, die onze tak van de familie een Indische impuls gaf. Ik ben daar zeer senang mee.

Nest

Samen zijn ze afgelopen weekend honderdvierenzestig geworden: hij is nu 84, zij nog eventjes 80. Sinds de eeuwwisseling worden ze elke paar jaar een centimeter korter. Ik ben tegenwoordig langer dan mijn vader, mijn broer is een hoofd groter dan zijn moeder.

Ze hebben kwaaltjes maar zijn kwiek. Mijn vader fietst, wanneer het weer dat tenminste toelaat, dertig kilometer per dag. Wanneer mijn moeder het over ‘ouderen’ heeft, doelt ze op mensen van ver boven de negentig; henzelf sluit ze blijmoedig doch ferm uit van die term. Wel is het vreemd dat ze tegenwoordig kinderen op gevorderde leeftijd hebben, een ervan loopt nota bene al tegen de zestig. Raar toch, zelf nog jong zijn en dan zulke oude kinderen hebben?

We gaan uit eten om de verjaardag te vieren. Ze komen ervoor naar Amsterdam, waar we een restaurant hebben gevonden waar we vroeg terecht kunnen: mijn moeder heeft een hekel aan terugreizen in het donker. Mijn vader en mijn broer praten over het zwermgedrag van vogels: elke spreeuw schijnt zes of zeven spreeuwen om zich heen in de gaten te houden en zich aan hun vlucht aan te passen, en zo blijft de hele zwerm in een chaotisch patroon keurig op koers. Mijn schoonzus vertelt over haar nieuwe boek: een filosofische verhandeling over de vrije wil. Zouden spreeuwen denken dat ze een vrije wil hebben? Boeken zijn kinderen, zeggen schoonzus en ik tegen elkaar. We hebben bij elkaar al een flinke zwerm gebaard. Haar jongste slaat volgende maand zijn vleugels uit en trekt de wijde wereld in. Ze hoopt innig op recensies.

Mijn moeder haalt anekdotes uit onze kinderjaren op en vertelt haar schoondochter verhalen over familieleden die zij niet gekend heeft. Uit dovigheid praat mijn vader vaak iets te hard, en luisteren is sowieso niet zijn forte. Wanneer-ie weer eens iemand middenin een zin in de rede valt, por ik hem in zijn zij. Mijn moeder laat het gekwetter over zich heen komen en leunt tevreden in haar stoel achterover. Ze overziet haar intimi. Ik grijp haar hand, en we klinken nog eens met onze glazen.

Ogenschijnlijk zijn we los zand, maar iedereen houdt elkaar intussen aardig in het oog. We blijven redelijk op koers, meestal zonder botsingen, en soms wordt het zelfs een prachtige dans. We praten over de doden, over de levenden, over herinneringen, over plannen, ideeën en wensen.

Buiten neemt iedereen uitgebreid afscheid van elkaar, sommigen wel twee of drie keer. Mijn broer brengt onze ouders naar de bus, ik krijg daarna bij hem en zijn vrouw thuis nog een nachtmutsje. Halverwege ons likeurtje belt paps op om te melden dat ze de trein nog net gehaald hebben.

Thuis begroet ik de kat, en ook het zwervertje dat hier al maanden eten krijgt, laat zich even aaien. Anderhalf uur later belt mijn moeder gewoontegetrouw op: ze zijn zojuist thuisgekomen. Het nest is weer op stok.

Soms is troost zo dichtbij.

De diva

Gierzwaluwen buitelden door de lucht en de zon wou nog lang niet onder. De rij voor de controle groeide. Fotograferen of opnames maken was tot doodzonde bestempeld; geen mobieltje mocht de zaal in. De stemming bleef uitgelaten en feestelijk. En het was kosmopolitisch wachten: om me heen hoorde ik een mengelmoes van Engels, Nederlands en Arabisch. Honderden mensen waren speciaal hiervoor uit Haifa, Parijs, Qatar of zelfs uit Almelo naar Amsterdam gereisd. Fairuz trad immers op!

Het orkest trad drie kwartier te laat aan – pas toen waren we allemaal binnen – en vijf minuten later kwam ze eindelijk op. Het applaus was meteen al ovationeel: iedereen stond op om haar te begroeten en te eren. Ik kneep de meneer uit Almelo (hij had Fairuz bij me geïntroduceerd, ik was vijftien en hij mijn vader) wel drie keer hard in zijn arm: dat we haar nu heus live gingen horen…! Jarenlang hoopten hij en ik op een Europees optreden. Had ze die avond in Londen of Berlijn gestaan, dan hadden ook wij subiet het vliegtuig genomen.

Ze bleek een waarlijke diva. Ongenaakbaar en afstandelijk in gedrag; warm en lokkend met haar stem, die de zaal met fluweel deed vollopen. Haar status bleek ook uit de beschrijvingen na afloop: wat ze ook deed, alles werd als koninklijk geïnterpreteerd. Haar stramme lopen – ze is ver in de zeventig – werd omgekat tot ‘schrijden’, haar stokstijve stilstaan tot ‘statigheid’.

Ze verdiende het. De ijl omhoogklimmende noten die vroeger haar oeuvre lardeerden haalt ze niet meer, maar haar stem is nog steeds loepzuiver en wendbaar, en bovenal rond, vol, en dragend. Het orkest vloog mee met de kracht van die stem, buitelend, als een gierzwaluw.

Telkens wanneer ze zich even terugtrok en orkest plus koor de vrije hand kregen, barstte ook de zaal los. Dan riskeerde ons geklap immers niet haar zang te overstemmen en konden we ons enthousiasme luidruchtig betuigen; dan kolkte de zaal. Overal stonden mensen op om te dansen.

Na afloop applaudisseerden we onze handen rood en scandeerden haar naam: ‘Fai – RUZ!,’ klap klap, ‘Fai – RUZ!!’ klap! klap!

De nacht was warm en zoel. Niemand wou weg want pas als je vertrok was het concert echt over. Voor de deur van Carré stond een groep mensen met de armen over elkaars schouders geslagen haar liedjes te zingen, vals maar o zo ontroerend.

De diva had ons allen geraakt. Ze had ons verbonden.

Ontroerend mooi

Abdel HalimEen van de liefdes die mijn vader en ik delen is die voor Arabische muziek. Zijn grote favoriet is Oum Kalsoum, de mijne Abdel Halim Hafez. Afgelopen week zag ik dat op de site van Abdel Halim allerlei oude video’s met live optredens stonden, waaronder ook mijn absolute favoriet Maddah el amar (torrent, 530 meg, 53 minuten). Opgehaald en opgeslagen.

Dus dit weekend keken we samen naar Abdel Halim, paps en ik. De opnames stammen ergens uit de jaren vijftig en zijn ontroerend ouderwets: twee camera’s die helemaal niks doen (geen zwenken, in- of uit zoomen; nergens een totaalshot, vergeten te focussen op muzikanten die een solo doen) en heel soms – oh moderniteit – twee in elkaar overvloeiende beelden. De orkestleden zijn ook zo fijn gedateerd: allemaal mannen met van die dikke zware hoornen brillen. En het is prachtig. Abdel Halim ziet eruit als de toenmalige ideale schoonzoon, zijn zachtmoedigheid straalt ervan af. We gingen er helemaal in op.

“Hee!” riepen we tegelijkertijd, toen Abdel Halim ergens halverwege zijn stem liet zakken terwijl we van de plaat wisten dat-ie daar omhoog zou gaan. “Hee, da’s anders!!” En we moesten lachen dat we dat nummer van bijna een uur kennelijk alletwee tot op de noot kenden.

Peter en Marianne

MIJN SEKSUELE VOORLICHTING heb ik uit een boekje. Ik zal een jaar of twaalf zijn geweest en werd steeds nieuwsgieriger, zodat ik mijn ouders lastige vragen stelde. Toen mijn moeder weer naar Amsterdam was geweest voor haar pilcontrole – de huisarts deed nog niet aan zulke dingen – bracht ze een dun geïllustreerd boekje voor me mee, Peter en Marianne. Die twee waren leeftijdsgenootjes met ouders die beter wisten hoe je zulke dingen moest uitleggen. Zo leerde ik van eitjes en zaadjes, van slangetjes en spleetjes, en dat als pappa en mamma heel veel van elkaar hielden, pappa zijn slangetje bij mamma’s spleetje bracht en het zaadje bij het eitje kwam. De rest ging over hoe baby’s groeiden. Die navelstreng begreep ik op slag, maar ik heb nog tijdenlang gedacht dat die zaadjes uit pappa’s slangetje over het beddenlaken naar mamma’s spleetje kropen.

Dat boekje brak niettemin het ijs. Daarna vroeg ik wat ik wilde weten en antwoordden mijn ouders zonder schroom. Wat mijn ouders minder op prijs stelden, was dat ik in de jaren daarna al mijn oudere neven en nichten uitgebreid op de hoogte stelde van zaadjes en spleetjes, en mijn boek aanvoerde als bewijsmateriaal. Mijn ouders hebben heel wat preutse ooms en tantes moeten kalmeren.

Mijn buurmeisje had zulke dingen nooit geleerd en wilde ze ook van mij niet horen. Dat zal niet de enige verklaring zijn geweest, maar het was wel opvallend dat zij later tot drie maal toe huilend naar mij toe kwam omdat ze ‘het’ zonder bescherming met een jongen had gedaan; ik haalde er na veel paniekerig gehuil dan mijn moeder bij, die mijn buurmeisje opving en een plan trok, waarna het kind een week later alsnog godlof bleek te menstrueren. Mij bond ze op het hart altijd condooms te gebruiken, wat ik netjes deed, het huilende buurmeisje indachtig.

Dat waren de hoogtijdagen van de NVSH. De vereniging had eind jaren zestig tweehonderdduizend leden en trok onder de bezielende leiding van Mary Zeldenrust-Noordanus ten strijde tegen vooroordeel, onkunde en hulpeloosheid op seksueel vlak. Geen organisatie heeft zoveel gedaan voor het terugbrengen van ongewenste zwangerschappen als de NVSH, beginnend met de strijd de Malthusser Bond en Aletta Jacobs aan het eind van de negentiende eeuw. De NVSH gaf voorlichting over geboortebeperking, stelde via haar depot pessaria beschikbaar (en uitwasbare condooms), hielp mee abortus te legaliseren en legde uit dat vrouwen die plezier hadden in seks daarmee nog geen minachting verdienden.

Na de jaren zestig ging het bergafwaarts met de vereniging. De feministen scheidden zich af, de homoseksuelen hadden er nooit echt een plaats gevonden, de geboortebeperking ging naar de Rutgerstichting, en de NVSH bleef dapper strijden voor minderheden die – zeker in een groeiend tolerant klimaat – juist daardoor nog exclusiever en problematischer leken. De NVSH restte weinig meer dan de parenavonden en de partnerruil om zich mee te profileren. In de jaren tachtig scheidden ook de travestieten en transseksuelen (van de beroemde T&T avonden) zich af, en richtten de sm-clubs hun eigen bladen, ontmoetingsplekken en organisaties op. Thans heeft de NVSH nog slechts zo’n zestienduizend leden, een schijntje vergeleken met de tweehonderdduizend van Zeldenrust.

Dapper – en nodig – zijn ze nog steeds. De NVSH is een van de zeldzame clubs in Nederland die pedofielen nog ruimte biedt om met elkaar te praten: Pedofielen liggen niet echt lekker, zelfs zodanig dat een aantal afdelingen zich die reden van de moedervereniging hebben afgescheiden en op plaatselijk niveau zelfstandig doorgaan. Mij lijkt het buitengewoon contraproductief om pedofielen – mensen die seksuele gevoelens voor kinderen koesteren, maar daar niet naar handelen – van elk verenigingsleven uit te sluiten en hen de kans niet te bieden hun pijnlijke, lastige en ook voor henzelf vaak angstige gevoelens te bespreken; wegstoppen en ontkennen maakt de zaak er niet beter op en de paniek alleen maar groter. (Nee, er wordt niks geruild en gekonkeld, daar. De deelnemers kijken wel uit: dan verliezen ze de enige plek die hen nog accepteert.)

Wel zou je willen dat de NVSH meer deed dan dit. De seksuele moraal is aanzienlijk minder streng geworden, maar nog steeds worden geslachtsziektes als straf en eigen schuld gezien: alsof er nooit condooms knappen (ik had ooit een vriendje met wie me dat een op de drie keer overkwam), en belangrijker: alsof jonge mensen niet juist benauwd zijn voor slettebakken te worden aangezien als ze condooms bij zich hebben.

Geslachtsziektes nemen tegenwoordig weer toe. Er ligt een taak voor de NVSH.

Jingle Bell Hell

GEK WORD JE van die nationale evenementen, of eigenlijk niet van die evenementen zelf maar van de massaliteit en de onontkoombaarheid ervan. Je moet zoeken naar plaatsen waar je van de uitingen ervan verstoken kunt blijven. Bij de Europese voetbalkampioenschappen eerder dit jaar waren er tenminste nog een paar cafés die onaangetast bleven – sommigen maakten daar zelfs een unique selling point van: ergens in de Amsterdamse Warmoesstraat was een café met een bord aan de gevel dat waarschuwde dat ze binnen lekker geen tv hadden en mensen die zich in clubkleuren hulden niet als klant wensten -, maar aan kerstmis kan niets en niemand zich kennelijk onttrekken.

De slager om de hoek heeft in kerstpakjes geklede varkens en haasjes in zijn etalage neergezet (met Pasen staan ze er naakt, met eieren ernaast, maar dat valt minder op), en de ramen zelf in spuitschuimen vakken ingedeeld om ze rustiek winters te laten ogen. De afhaalchinees stijlbreukt er op los en heeft een plastic kerstboom tussen zijn Chinese edelkitsch geplaatst, net zoals mijn favoriete Hindoestaanse eethuisje, dat verder godlof van religieuze of etnische nep is verstoken. De lampjes in hun boom flikkeren bovendien ritmisch, het leidt de aandacht vreselijk van het eten af.

En overal croont Bing Crosby.

Londense warenhuizen hebben eerder deze maand een onderzoek onder de cliëntèle gedaan om uit te zoeken hoe die de gezellige kerstsfeer ervoeren. Ze schrokken nogal van de resultaten: bijna de helft van de klandizie kwam de kerstmuzak de neus uit, niet zozeer omdat ze “Jingle Bells” en Slade’s “Merry Xmas” niet konden uitstaan, maar omdat ze die nummers werkelijk overal moesten aanhoren. Overdaad schaadt. De Britse warenhuizen besloten daarop hun muziekkeus tijdens de kerstperiode te verruimen, maar bij V&D en de Bijenkorf hebben ze nog niets geleerd.

*

MET KERST THUIS is het al even erg gesteld: teveel van hetzelfde. Dat mensen hun huizen gezellig willen maken: och, daar kan ik inkomen, het is dezer dagen immers droef snel donker buiten en enig tegenwicht tegen het sombere weer is prettig. Maar het rare is dat iedereen eenzelfde definitie van gezelligheid aanhangt. Bijgevolg stuit je overal op dezelfde versierselen, zodat er hoofdzakelijk uniformiteit ontstaat, geen feestelijkheid. Vorig jaar waren het elektrische lampjes voor de ramen, liefst gekleurde, en deze weken zie ik overal maar glinsterende watervallen over gevels en van vensterbanken hangen, alsof de glitter de huiskamers uitstroomt en zich op straat wil storten. Geen adventsster of kerstster bekennen. Wie versieren wil doet dat conform de mode.

In 1991 zag ik de kersthype op z’n ergst. Met mijn ouders zou ik vlak na kerst in Enter, een klein dorpje zeven kilometer van hun Almelose buitenwijk, gaan dineren. Onderweg ontdekten wij het. Er heerste iets besmettelijks, een epidemie had om zich heen gegrepen. Raam na raam gaf er blijk van, vrijwel geen huis bleek gespaard. Overal, nee werkelijk vrijwel zonder uitzondering, had men de vensterbank op een decembermorgen geïnfecteerd gevonden met zo’n eng trapje met kaarsen erop die aan moesten om te zeggen dat het heus kersttijd was. Blokker was vermoedelijk de besmettingshaard, hun pakhuizen en magazijnen waren leeggestroomd en hadden zich op het weerloze Almelo gestort en de Almeloër huizen bezet en vensterbanken gekraakt.

In een enkele vensterbank stonden mutanten, minder geslaagde of misschien wel beter ontwikkelde exemplaren van de soort, je weet het inderdaad maar nooit, en daar bevond zich in plaats van zo’n naargeestig kaarsentrapje – zeven elektrische kaarsen gingen er op zo’n trapje, en dan leek het net een piramide van lichtjes, leuk vonden ze dat, die mensen! – in plaats van nare trapjes stond daar de overtreffende trap, namelijk een kaarsjesboog. Daar had zelfs de Kerstman niet van terug. Op de terugweg hebben wij ze geteld, mijn paps en ik, om te zien of het inderdaad zo erg was als wij dachten. Het was erger. Wij hadden op voorhand geschat dat op onze korte route door Almelo en omstreken toch zeker honderd huizen besmet zouden blijken. Het waren er honderdachtentachtig.

Sindsdien is Almelo niet helemaal Almelo meer. Ik was elk jaar opnieuw benauwd dat wanneer ik mijn ouders op een kwade decemberdag een bezoekje zal brengen, er ook bij hen zo’n kaarsentrapje, of erger nog, een kaarsenboogje in hun vensterbank zou staan, en dat het dan niet meer weg kon, zelfs niet met flink krabben of met waterpomptangen of met Ajax.

Drie jaar later waren ook mijn ouders besmet.

[Noot: mijn vader ontkent dat zij ooit ten prooi zijn gevallen aan het kersttrapjes-syndroom. Ik houd vol.]

Rusthuis Almelo (3)

[Geschreven voor nlnet.misc. Voor de vorige aflevering, zie Rusthuis Almelo, deel 2: De medemens.]

Deel 3: Heimwee (slot)

Vrijdag – of was het nu zaterdag, ik raak de tel kwijt – heb ik eindelijk de slotscène gezien van Thelma & Louise. Ooit zag ik hem bij een persvoorstelling. Vlak voor het einde ging het zaallicht aan en deelde iemand mee dat ze de laatste rol kwijt waren.

De damessectie hier heeft in collectieve saamhorigheid naar de tv zitten kijken. Mijn moeder zat in haar luie stoel, ik zat op de grond tegen haar aangeleund, Kim zat bij haar op schoot. Mijn vader zat achter zijn computer, schietspelletjes te doen of 3D tekeningen te programmeren. Was dit nu stereotiep hoe de huishouding zich verdeelde, vroeg ik me af, of juist schoolvoorbeeldig feministisch? Kweenie. Ik had in ieder geval plezier. En Susuan Sarandon vond ik sexy als altijd. Ze heeft precies de juiste mix van dellerigheid en chique.

De dagen lijken hier, net als in het ziekenhuis, erg op elkaar. Ik besteed ook hier onevenredig veel tijd aan post ophalen, lezen, beantwoorden en nieuwsgroepen volgen. Het voornaamste verschil is, buiten het feit dat het hier aanzienlijk prettiger en vertrouwder is, dat ik nu kan inventariseren of – en zo ja, hoeveel – ik verbeter, terwijl ik in het ziekenhuis hoofdzakelijk achteruit ging. Voorts is mijn moeders koffie niet alleen lekkerder maar ook in grotere hoeveelheden beschikbaar, en krijg ik hete chocolademelk (de troost der winterdagen).

Dagelijkse dingen vreten energie. Van ‘s morgens wassen-scheren-aankleden raak ik nog steeds buiten adem, zodat ik bij wijze van bezuiniging het douchen maar oversla. Ben ter compensatie in het weekend in bad geweest (een hele onderneming: het hete water werkt letterlijk verlammend) onder de belofte dat ik zou roepen als ik er niet op eigen kracht uit kon komen. Moest daarna een uurtje bijkomen op de bank. Hoeveel energie alles kost, merk ik ook aan mijn gewicht: ondanks de voor mijn doen uitgebreide maaltijden van de laatste twee weken en alle drop & bonbons die ik tijdens de kuur at – uit verveling en om die vieze acetonsmaak uit m’n mond te verdrijven – ben ik flink afgevallen. Vanmorgen woog ik amper 49 kilo – wat zelfs voor mijn doen weinig is.

Er zit niettemin schot in. Mijn armen en benen branden minder, en alleen de dode plek op mijn linkervoet is over. (Dat is een blijvertje, vrees ik; als-ie niet binnen een week verdwijnt is de kans groot dat dit een permanente beschadiging blijkt te zijn.) Mijn armen voelen nog steeds onwezenlijk, niet helemaal van mij. De ene keer is het erger dan de andere.

Er zijn momenten dat ze als vanouds voelen, op andere momenten lijken ze aan de andere kant van de kamer te liggen of bungelen ze als vreemde uitgroeisels en aan mijn lichaam. Ze *doen* het wel al die tijd, het is het gevoel erin dat niet deugt. En de fijne bewegingen beheers ik niet altijd.

Er zijn standaardtesten voor coördinatie en beheersing. Die ken ik inmiddels uit mijn hoofd, bij elke opname vragen alle artsen en alle co’s me ze uit te voeren. Bij een ervan moet je met gesloten ogen je armen gestrekt voor je houden, je handpalmen naar boven gedraaid. Als ik dat doe, gaan mijn armen langzaam wiebelen – ze gaan dobberen, omhoog omlaag omhoog omlaag, als een bootje op de baren. (Het grappige is dat ze precies tegengestelde bewegingen maken. Terwijl de ene arm iets zakt, stijgt de andere, en meteen daarna doen ze vice versa, telkens een centimeter of vijf, en in een vrij snel tempo.) Maar dat is een oude tic, dat dobberen. Wat nieuw is, is dat ze al wiegend opzij gaan. Ik begin met mijn armen recht voor me en eindig alsof ik op het punt sta iemand te omhelzen.

Het vreemde is: ik voel dat het gebeurt maar *ik* doe het niet. Het zijn die armen zelf die wijken.

Mijn benen blijven wankel maar ik val minder. Ik weet niet goed of ze nu sterker worden, of dat ik ingesteld raak op meer-moeten-opletten. Hoe dan ook: ik sta en loop zonder al te veel te vallen, en dat doet me deugd.

Dat ik beter word, merk ik voorts vooral aan mijn tegenzin om voor *een* uur naar bed te gaan. (Thuis ga ik zelden voor tweeën naar bed.) De aversie is de ene avond groter dan de andere – soms zit ik om elf uur al met dikke ogen van moeheid, de andere keer moet ik mezelf naar bed sturen (‘kom op Spaink, is beter voor je, doe niet zo eigenwijs’). Maar als ik er eenmaal in lig, ben ik te moe om meer dan drie bladzijden in mijn bedboek te lezen. En ik ben hier nog geen dag voor half twaalf wakker geworden. Ik slaap de helft van de dag, kortom, wat hoogst uitzonderlijk is. ‘Ach kind,’ zegt mijn moeder opgewekt (mijn moeder noemt me nog vaak ‘kind’ terwijl ik toch ruimschoots volwassen ben, maar dat schijnt een eigenschap van moeders te zijn), ‘je *slaapt* jezelf gezond.’ Dus daar houden we het maar op.

Voorts houd ik mezelf onledig met de fratsen van de technologie. De trackball van de omgeruilde subnoot kreeg ook al na vier dagen kuren, wat al die mensen die tips gaven over vuil & benodigde schoonmaakbeurten alsnog in het gelijk stelde, maar al na twee keer volstond het niet om het balletje in de afwas te doen en alcohol staat hier alleen in de vorm van lekkere drankjes. Zodat ik mijn prothese-muis weer moest aansluiten, wat Windows deze keer echter niet uit zichzelf begreep, zodat ik weer een paar uur zoet was en nu alles weet van win.ini, system.ini, cursor.ini en mousedrv.ini.

Het faxmodem raakt soms in de war als andere programma’s zijn vastgelopen, en weet dan van zichzelf niet meer dat hij bestaat of wil per se via een niet-bestaande com poort bellen; en hup, dan haal ik mijn schijfjes maar weer eens uit de tas en begin monter opnieuw aan de installatie, onderwijl mijn vingers gekruist houdend, want met bestanden terugkopiëren neemt hij geen genoegen. Duitsers zijn grondig, wat U zegt. (‘Duimen, Pipa!’ zei ik laatst tegen mijn vader, die aan de andere kant van de tafel zijn krant zat te lezen, toen het weer eens zover was. Waarop hij cirkeltjes begon te draaien met zijn armen. Hij heeft geen duimen, mijn vader, maar wel gevoel voor humor.)

Dus ik vermaak me wel. Van lezen, toch altijd een geliefde bezigheid, komt het helaas niet meer zo sinds ik Internet heb leren kennen. Ik doe nu een week over een boek en las er eerder minstens twee in diezelfde periode. Ik begrijp de anti-leeshouding van de moderne mens tegenwoordig iets beter: dat is geen keus doch noodzaak, indien men geautomatiseerd is.

Gisteren kwam Lies even langs. Ze logeert tijdelijk bij haar moeder te Enschede, ook voor herstel maar dan aan ouderlijke zijde: haar mamma is zojuist aan haar galblaas geopereerd en Lies fungeert als achterwacht. Kim raakte helemaal in de war van dit bezoek: Lies kent ze, Lies kent ze zelfs uitentreuren, maar Lies *hier* zien ging haar begrip kennelijk te boven. Ze negeerde haar aanvankelijk en begon daarna aan Lies te snuffelen alsof die nieuw voor haar was.

Lies hier zien maakte ook bij mij de onrust wakker. People to see, places to go… De komende twee weken heb ik nauwelijks afspraken, dat is het niet, en voor verplichtingen heb ik vrees ik nog niet genoeg fut, maar mijn eigen leven trekt aan me. Een goed teken. Ik wil wel weer naar huis. Vrienden en vriendinnen zien. Mijn eigen ochtend- en avondkranten lezen, voorzichtig weer eens wat muziek draaien, de opeengehoopte post doornemen. In mijn eigen bed slapen. Het proberen goed te maken met Julius (o eenzame en verwaarloosde Julius!). Doom spelen *met* geluidskaart.

Tijd om te zien of ik weer op eigen benen kan staan. Morgen word ik thuisbezorgd, hebben we afgesproken: dan laden mijn ouders alles in de auto – kat, kind, logeerspullen – en rijden we naar Amsterdam.

Mag ik mezelf weer uitpakken.

Rusthuis Almelo (2)

[Geschreven voor nlnet.misc. Voor de vorige aflevering, zie Rusthuis Almelo, deel 1: Wat een gedoe.]

Deel 2: De medemens

Veel post en telefoon, zelfs een tuiltje ascii-bloemen krijg ik. Tussen de e-mailtjes zit – hoe komisch – een beterschapsbriefje van de voorlichter van de Medische Winkler-Prins. (Kan ik trouwens voortaan niet e-mailen met mijn specialist? Saves energy.) Elke keer dat ik mijn post ophaal, raak ik opgetogen. Alsof die bewijst dat ik er nog ben. Vandaag (vrijdag) arriveren ook IRL-bloemen. Van de Parool-redactie waar mijn column onder ressorteert. Ze volgen mijn ziektegeschiedenis via Internet, staat op het bijbehorende kaartje.

Bij de PTT-post zat gistermiddag een plastic tas, verspreid door een plaatselijke vrijwilligersorganisatie die kleren voor een goed doel inzamelt. “Watersnood!’ riepen wij in koor, maar da’s verkeerd gegokt. Mijn vader vouwde het plastic open en las voor:


INZAMELING GEDRAGEN KLEDING
met plastic zak
voor de gehandicapte medemens

De opbrengst van deze actie komt ten
goede aan Stichting Actie ’68 ten behoeve
van de gehandicapte medemens

Mijn vader en ik keken elkaar aan. ‘Dan *houden* we ze toch gewoon, die kleren,’ zeiden we in koor, en giechelden. (Mijn vader mist een halve arm en een handvol vingers.) ‘Is wel zo makkelijk en bovendien weten we dan zeker dat we de goede kleren hebben.’

De medemens. De gehandicapte medemens – medemensen worden per definitie voorafgegaan door een kwalificatie die duidelijk maakt dat ze er niet vanzelf – of eigenlijk: niet – bijhoren. De Marokkaanse medemens. De depressieve medemens. De werkloze medemens. De overspannen medemens. De verslaafde medemens. Alleen het woord al suggereert een in-group en een out-group, en maakt duidelijk wie in de kring getrokken zou dienen te worden. (Men richt zich bij implicatie tot de niet-verslaafde, niet-werkloze, niet-Marokkaanse, niet-gehandicapte, niet-etcetera mens en vraagt hem of haar die ‘ander’ alsjeblieft *ook* als mens te zien, als *mede*mens. Het klinkt als: bijwagen. Vijfde wiel. Ballast.) Gewone mensen worden verondersteld – en de ontstentenis van aparte kwalificaties bewijst dat – niet werkloos, Turks of gehandicapt te zijn.

Met medemensen is iets, dat is meteen duidelijk, anders zouden ze geen medemensen heten. Dus daar ligt die plastic zak. De goede-doelers hebben er nooit bij stilgestaan dat respondenten en doelgroep wel eens samen zouden kunnen vallen, of tenminste een overlap hebben. (Mensen die kleding kunnen afstaan zijn niet gehandicapt.)

Ik houd niet van mensen die het over medemensen hebben. Het is akelig denigrerend: goedbedoelend, dat zeker, maar waarom moet iemand het überhaupt goed bedoelen met of voor iemand die toevallig iets heeft, alleen omdat die iemand iets heeft? Goede regels en voorwaarden voor werk en infrastructuur, dat is belangrijk, en verder volstaat normaal menselijk inlevingsvermogen. En eens vragen wat het nu precies betekent om… (verslaafd te zijn, je lam te solliciteren, in twee culturen te leven, een ongeneeslijke ziekte te hebben).

Maar ach ja. Ik zeur. De dag voor ik het ziekenhuis inging stond er een weggefrommeld berichtje in de krant dat ik heb uitgeknipt:


Hamerslagen – Een inwoner van Zwijndrecht heeft de afgelopen maanden in Rotterdam vijf oudere of gehandicapte mannen met een hamer aangevallen. Na zijn aanhouding door de politie zei hij altijd een hamer bij zich te hebben en soms aanvechting te krijgen om mensen ermee op het hoofd te slaan. (De Volkskrant, 26 januari 1995)

Deze meneer lijkt te lijden aan de fysieke variant op het Tourette-syndroom, de ziekte waarbij mensen vlaagsgewijs oncontroleerbaar gaan schelden en vieze woorden uitslaan. Deze meneer mept. Ik heb het uitgeknipt omdat ik zulke dingen vaker, te vaak lees. Skins bijvoorbeeld hebben er een handje van om buiten de erkende mikpunten zich van tijd tot tijd te verpozen met een kloppartij op rolstoelrijders. In Berlijn zijn in de afgelopen jaren tientallen gehandicapten mishandeld door extreemrechts aanhangers. Zulke dingen zijn veel enger dan aanvallen van medemenselijkheid.

*

In Almelo is niet veel te doen. Zelfs de stoplichten die – naar Herman Finkers ooit beweerde – regelmatig van kleur schijnen te verspringen, zie ik niet. Er lopen hier geen verplegers rond in Amerikaanse body-stockings, er zijn geen zeurmevrouwen met verlamde oogleden, er zijn geen co-assistenten die aan mij hun kennis pogen op te halen. De verhalen drogen derhalve wat op.

Mijn vader zit urenlang achter zijn computer – hij probeert 3D-tekeningen te programmeren en heeft zojuist een boek gevonden waarin bruikbare suggesties staan. Mijn moeder kijkt veel televisie en kookt uitgebreid (en lekker, maar ik geef niet zo om eten dus aan mij valt niet veel eer te behalen.) Ik slaap veel, ongeveer twaalf uur per dag, zeer tot genoegen van Kim die de trap opstormt wanneer ik treetje voor treetje omhoog klim, en verdeel mijn wakkere tijd tussen mijn post en wat lezen.

Rust houden. Hier is dat niet moeilijk. Almelo is denkelijk gebouwd voor recupererende patiënten.

Vrijwel altijd merkte ik het effect van een kuur al terwijl ik in het ziekenhuis lag; dit is pas de tweede keer dat ik hoop dat de effecten minimaal na-ijlen, want van *nu* merk ik nog niet veel. (Maar zonder kuur was ik er vermoedelijk nog slechter aan toe geweest. Godbewaarme.) De vorige keer knapte ik pas drie weken nadat ik uit het ziekenhuis ontslagen was, weer op. Maar: ik knapte op. Nog weer drie weken later was ik als vanouds. Qua armen dan, mijn benen gaan onherstelbaar achteruit.

Ook nu zijn ze slapper dan twee weken geleden, die benen. Mijn rechterknie zwikt vaak. Ik zoek overal steun, meer voor de zekerheid dan omdat ik omval, het is alsof ik moet wennen aan hoe ik me nu dien te bewegen. En de rest van de inventaris… Mijn oog is stabiel, godlof, dat is eigenlijk het allerbelangrijkste. Count your blessings. De dode plek op mijn voet was twee dagen geleden ineens in beweging. Hij werd warm en het woelde van binnen, de doodheid verdween – alsof de stremming in de betreffende zenuwen was doorgeprikt en het gevoelsvermogen weer binnenstroomde. Een minuut later was het weer over. Doder dan ooit. Van mijn grote teen tot over mijn enkel, inmiddels. Op mijn rechterhand is de dode plek weg, maar branden doet het nog op veel plaatsen.

Gisteravond – donderdag – leken mijn armen sterker, minder doelloos. Ik werd er helemaal vrolijk van. Maar toen ik vanmorgen wakker werd was ik weer als was. Het bezoek van mijn ouders vermoeide me zo dat ik boven op bed moest gaan liggen. En ze hadden het niet eens tegen mij. Het was zuiver het gepalaver van al die stemmen dat me uitputte. Vandaag heb ik opnieuw van die rare armen die soms niet bij me lijken te horen; uitgerekt, ongehoorzaam, wezensvreemd, zoals armen voelen wanneer je een uurlang met overvolle weekendboodschappentassen hebt lopen sjouwen. Op andere momenten is het alsof er een zwachtel om mijn bovenlichaam zit die mijn armen tegen mijn romp geplakt houdt -er is iets onzichtbaars dat tegenstand biedt en dat gewone bewegingen inspannend maakt. Mijn armen moeten telkens ergens *doorheen*.

En toch en toch en toch – er zit schot in. Ik ben iets kwieker. (What’s in a word.) Ik kan me beter concentreren. De krant heeft tegenwoordig ook weer letters, en die blijk je te kunnen lezen – wat een ontdekking!

Eindhoven – de opening van de manifestatie zaterdagavond – heb ik afgezegd. Ik red het werkelijk niet, ook niet wanneer ik gehaald en gebracht word. Tegen zoveel mensen, geluiden, stemmen, bewegingen ben ik niet opgewassen, ik zou gaan gillen of huilen van ellende. Bovendien bleek het helemaal niet om Eindhoven te gaan maar om Den Bosch, en de autowegen ernaartoe schijnen nog altijd afgesloten te zijn omdat ze onder water staan. Zelfs met het riante aanbod van mijn moeder om me te rijden, was ik niet ver gekomen. Jammer. Maybe next time.

Kim is onderwijl de koningin te rijk. Ze krijgt elke dag vis, ze heeft een riante keus aan welwillende schoten en elke nacht slaap ik veel langer dan anders. (Op mijn heup slapen is Kims favoriete bezigheid.) Mijn middagdut plezierde haar zo dat ze uit louter geluk mijn gezicht ging likken, daarbij oorverdovend snorrend. En ze werd nog later wakker dan ik – pas tegen het avondeten kwam ze naar beneden.

Het enige wat ze jammer vind is, dat ik niet wil spelen. Langs de overloop boven is een reling met spijltjes, en anders spelen we daar altijd Hans & Grietje mee als we hier logeren. Dan sta ik wat treetjes lager en steek mijn vingers tussen de spijltjes door; Kim slaat er dan met haar poten tussendoor en proeft of ik al vet genoeg ben. Mijn truc is dat ik haar verras (opeens mijn vingers een stuk meer naar links of rechts door de spijltjes heen steken), haar truc is dat ze doet alsof ze schrikt en dan rent ze hard de logeerkamer in waar ik haar weer uit moet lokken. Nu kan ik echter niet zo lang staan.

Maar samen slapen, vindt Kim, is een opperbeste compensatie.

[Wordt vervolgd in Rusthuis Almelo, deel 3: Heimwee (slot).]