Page 49 – Karin Spaink

Voor eeuwig

Facebook staat erom bekend dat ze sloom – en bij voorkeur: helemaal niet – reageren op vragen, hulpverzoeken en klachten van hun gebruikers. Zodoende zette ik mezelf op voorhand mentaal schrap toen ik me aan een van de vele akelige klussen zette die gepaard gaan met het weduwschap. Hoe moest ik in hemelsnaam het Facebook-account van mijn recent gestorven echtgenote opheffen?

Zoeken naar het juiste formulier kostte me zeker een kwartier. Dat beloofde al niet veel goeds. Facebook wil liever niet dat iemand een account ongedaan maakt: hun marktwaarde wordt rechtstreeks bepaald door hun ledenaantal. Dat ze het sluiten van een account voor de levenden lastig maken, kan ik me dus wel voorstellen. Maar ja, dood zijn leek me een vrij definitief tegenargument: immers, wat heb je aan een overleden klant?

Enfin. Na driftig zoeken vond ik het betreffende formulier.

Facebook bleek zo’n doodsmelding goed te hebben geregeld. Ik moest een kopie van Christianes overlijdensattest overleggen, plus uitleggen welk recht ik had om die melding te maken. Dus scande ik braaf ook een kopie van onze huwelijksakte in en stuurde die voor de zekerheid bij mijn aanvraag mee.

In gedachten kreunde ik onderwijl, want elk bewijs dat Chris is overleden doet ernstig zeer aan mijn ogen, en vooral aan mijn hart. Maar ook: in gedachten juichte ik. Goed geregeld, Facebook. Fijn dat niet iedereen zomaar kan eisen dat andermens account kan worden gewist, en dat jullie terdege bewijs verlangen voordat zo’n aanvraag überhaupt in behandeling wordt genomen.

Tot mijn verrassing kreeg ik daags erna al antwoord van Facebook. Dat was rap! ‘We betuigen onze deelneming met uw verlies,’ schreven ze, heel begripvol, en vertelden me daarna dat ze het account van mijn echtgenote hadden gewist. Ik was blij. Dat bleek een fluitje van een cent te zijn geweest – weer een akelige klus geklaard!

Het duurde even voor tot me doordrong wat Facebook werkelijk had gezegd. Ze schreven, ogenschijnlijk vriendelijk en meegaand: ‘We are very sorry to hear about your loss. Per your request, we removed the account and all associated content from Facebook. People will not be able to search for it or view any of its information.’

Niksniet was al Christianes informatie verwijderd, zoals ik met overlegging van heel mijn hebben & houden had verzocht. Haar informatie was alleen niet langer via Facebook beschikbaar, meldde Facebook. Lees tussen de regels: ‘…maar die informatie staat nog wel op onze servers.’ Ook de zin dat mensen niet langer toegang hebben tot Christianes informatie, klonk ineens omineus. Uhm, bedrijven dus wel?

Zodat ik moet concluderen dat mijn dode echtgenote doorleeft in the cloud. Ze heeft daar het eeuwig leven verkregen. Helaas is ze niet meer toegankelijk voor vrienden en familie, maar voor het bedrijfsleven heeft ze het eeuwig leven verworven.

Dwang

Prostitutie legaliseren en veel regulering inzetten, blijkt onvoldoende om de misstanden in die wereld op te lossen. Te vaak is er nog sprake van vrouwenhandel, dwang of uitbuiting. Vandaar dat de PvdA een volgende stap overweegt: om hoeren beter te beschermen, willen ze hoerenlopen strafbaar maken.

De regulering van de afgelopen jaren heeft al weinig goeds opgeleverd. Door het tippelverbod, de opheffing van afwerkplekken en het beperken van de rosse buurten, zijn steeds meer prostituees ondergronds gegaan. Ze ontvangen hun klanten niet meer in peeskamertjes maar bezoeken hem thuis, wat voor de vrouwen vaak veel riskanter is. En registratie – wat de overheid graag wil – willen de vrouwen zelf liever niet: het stigmatiseert ze, maakt dat ze bij allerlei instanties jarenlang te boek staan als hoer, en alle belasting die ze betalen, levert ze wel aanslagen op, gebaseerd op fictieve klantenaantallen, maar nooit een ziekte- of werkloosheidsuitkering op.

Zolang het stigma rond prostitutie niet verdwijnt, zal regulering niet alleen nooit iets oplossen, maar maakt het prostituees juist kwetsbaarder en helaas minder goed vindbaar voor allerlei hulpverleners.

Niet dat je niks moet doen. Je kunt prostitutie gerust indammen, maar elke maatregel die niet meedenkt met de vrouwen in kwestie, doet ze op lange termijn meer kwaad dan goed. Maar alleen wanneer je goed contact hebt met de vrouwen in kwestie, kun je bezien of ze hulp nodig hebben en eventueel uit het vak gehaald willen worden. Je kunt aanzienlijk beter een roedel hulpverleners op het vak loslaten, ze wijzen op hun rechten, zorgen dat prostituees zichtbaar blijven, dat ze onderling netwerken kunnen opbouwen en elkaar overlevingstips kunnen doorgeven, dan alwéér een nieuwe plicht of een nieuw verbod in te voeren.

De PvdA plaatst deze vrouwen met de nieuwe plannen bovendien in een merkwaardige spagaat. Het komt erop neer dat je wel als hoer mag werken, maar geen legale klanten kunt hebben. Wat zal dat een geweldige versterking van de positie van prostituees opleveren…

PvdA-kamerlid Myrthe Hilkens rekt in haar bekeringsdrift het begrip ‘dwang’ intussen nogal op. Persoonlijk vindt ze dat alle vrouwen die in de prostitutie werken om hun verslaving te bekostigen, óók onder dwang werken en ‘voor haar gevoel’ derhalve dus eigenlijk dag in dag uit worden verkracht.

Mevrouw Hilkens: je helpt verslaafde hoeren niet door hun klanten strafbaar te gaan stellen, laat staan dat je ze langs die weg ooit een afkicktraject in krijgt. Daarnaast ontkent zo’n aanpak volkomen dat zulke verslaafden tenminste op een eerlijke, vrij dappere maner aan hun geld komen. Ziet Hilkens liever dat armlastige, verslaafde vrouwen de weg van hun mannelijke lotgenoten kiezen, en voortaan op overval en autodiefstal uitgaan?

Bovendien: als er iets is dat slachtoffers helpt, is het dit: ze aanspreken op hun kracht. Niet: hun situatie strafbaar stellen.

Internet overal

Computers worden almaar kleiner en sneller. Uw mobieltje heeft meer rekenkracht dan de computers waarmee we indertijd de eerste raketten in de ruimte lanceerden. Is het geen raar idee dat u tegenwoordig voldoende rekenkracht in uw broekzak heeft om een Apollo naar de maan te sturen?

In steeds meer apparaten worden slimme chips ingebouwd. Uw koelkast, uw wasmachine, uw auto en uw energiemeter hebben tegenwoordig een hart van silicium – ook dat zijn inmiddels allemaal computers geworden.

Dat is vaak handig. De wasmachine die zelf aanvoelt of-ie zwaar beladen is of juist maar een paar spulletjes in zijn binnenste heeft, kan met beleid een wasprogramma kiezen dat het milieu zo min mogelijk belast. Een auto op cruise control berekent zelf wat de veiligste (en meest economische) snelheid voor u is.

Het klinkt allemaal reuze handig. Is het niet heerlijk dat alles om ons heen slimmer wordt, dat meer dingen vanzelf lijken te gaan en voor ons worden geregeld, en wijzelf minder hoeven na te denken over allerlei futiliteiten?

Maar we hebben nooit goed nagedacht – laat staan: publiek gedebatteerd – over de consequenties van al die slimmigheden. Hoeveel zeggenschap hebben wij mensen over de apparaten die we gebruiken, over de chips ons worden opgedrongen? Zijn wijzelf nog verantwoordelijk wanneer de machines waarop we ons verlaten, een beslissing nemen die desastreus uitpakt? Kunnen we überhaupt nog ingrijpen, wanneer wijzelf en zo’n ‘slim’ apparaat het niet eens zijn over wat er nu, acuut, moet gebeuren? Hoe definiëren we onze eigen verantwoordelijkheid, onze autonomie, onze wettelijke aansprakelijkheid wanneer we onze beslissingen laten sturen door chips, of overlaten aan slimme systemen?

Inmiddels dient zich een tweede probleem aan. Alles wat zelfstandig op internet wil, heeft daartoe een uniek kenmerk nodig: een IP-adres. Tot voor kort waren zulke adressen schaars, maar nu internet op een nieuw systeem – IPv6 – is overgestapt, is de beer los. (Onder IPv4 moesten internetproviders woekeren om elke klant een eigen IP-adres te geven, terwijl ik onder IPv6 werkelijk elke haar van mijn katten van een eigen IP-adres kan voorzien.)

Met slimme chips en met IPv6, kan werkelijk alle informatie aan elkaar worden geknoopt en kun je overal informatie beheren, of automatische piloten instellen. Je koelkast koopt zelfstandig in bij AH, je mobieltje zet de verwarming hoger wanneer-ie via GPS ziet dat je je huis nadert. Je smart phone kan de cockpit van je leven worden.

Al die fantastische samenhang maakt ons echter ook enorm kwetsbaar. Wie zijn mobieltje verliest – of dat gejat of gehackt ziet – kan binnen dat scenario ineens helemaal niks meer. Die is dan prompt alles kwijt: toegang tot de bank, controle over zijn auto, en met pech: toegang tot zijn eigen huis, haard en koelkast.

Rompslomp is de beste beveiliging tegen bugs en hackers. Gemak dient niet de mens – wel zijn vijand.

The luscious and the widow

‘The Luscious’ was my nickname for her: Chris was voluptuous and generous. For more than thirty years, we were best friends.

Early July she called with devastating news. She had cancer, incurable and untreatable, the type that kills quickly. Within fifteen minutes I was with her. We cried, made lists of what she still wanted to do, who needed to be called and what she had to arrange.

A day and a half later we decided to get married. Partly because Chris desperately wanted someone who would stand beside her the next months, someone who would never leave her; partly because spouses are legally entitled to more than best friends, more than brothers and sisters. And partly because if we got married we could wrap the bad news in a grand farewell party, and her friends would have the opportunity to see her in optima forma for the last time. And we got married because women today finally can, and now we could make good use of that right.

We called it ‘marrying against the grain’.

Mid-August, on the hottest day of the century, one hundred and fifty friends came together in the Tolhuis garden in Amsterdam. Her brother gave her away to me, her sister was our witness. It was a beautiful, moving party.

That first evening in July, Chris already said: “So, that will be euthanasia, in due time.” We signed papers. The hospital as well as her GP promised to work with us. That comforted her greatly. Because she knew that she ultimately could determine her limit, she could bear her illness and impending death significantly better. Her right to euthanasia made her feel that she would retain control. It allowed her to remain brave.

When the doctor finally appeared by her bed and asked Chris – as the law requires him – if she still wanted euthanasia, she answered resolutely: “Yes … please!” I held her when it happened. I felt her heart stop.

Since then I am a widow.

Eventually Chris survived for almost seven months and we were married for almost half a year. It was beautiful, it was hard, it was full of love and without any regret.

For her – and for her only – I would do it again, without hesitation.

Chris and I praised ourselves lucky that we live in a country where euthanasia is possible, and where same sex marriage is legal. Without those two things, her life in recent months would have been unspeakably much harder.

In December, Pope Benedict XVI claimed that abortion, euthanasia and gay marriage have plunged the world into destruction. Chris and I had a fit. Two out of three: not a bad score, we thought. (Fortunately, the right to abortion, which we have always defended, neither of us ever had to exercise.)

So I was strangely satisfied to hear the Pope, three days after Christiane’s euthanasia, had decided to resign. He had lost.

She and I have not – we have chosen. We could choose.

[Bridal photo: Reinoud van Leeuwen; translation: Iwan Boskamp]

De weelderige en de weduwe

‘De weelderige’ was mijn bijnaam voor haar: Chris was romig en royaal. Meer dan dertig jaar waren we hartsvriendinnen.

Begin juli belde ze met belazerd nieuws. Ze had kanker, ongeneeslijk en onbehandelbaar, nog van het snelle soort ook. Binnen een kwartier was ik bij haar. We huilden uit, maakten lijstjes van wat ze nog wilde doen, wie er gebeld moesten worden en wat ze moest regelen.

Anderhalve dag later besloten we te trouwen. Deels omdat Chris vreselijk graag wilde dat er de komende maanden iemand naast haar zou staan die nooit meer weg ging, deels omdat echtgenoten wettelijk nu eenmaal meer mogen dan hartsvriendinnen, meer dan broers en zussen. En deels trouwden we omdat we het slechte nieuws zo in een groots afscheidsfeest konden verpakken, en haar vrienden de gelegenheid konden bieden haar nog eenmaal in optima forma te zien. En we trouwden omdat dames onderling dat tegenwoordig eindelijk mochten, en wij nu mooi gebruik konden maken van dat recht.

We noemden het ‘tegendraads trouwen’.

Half augustus, op de warmste dag van de eeuw, kwamen honderdvijftig vrienden bijeen in de Tolhuistuin. Haar broer gaf haar weg aan mij, haar zus was onze getuige. Het werd een wonderschoon, ontroerend feest.

Die eerste avond in juli zei Chris al: ‘Dat wordt dus euthanasie, te zijner tijd.’ We tekenden papieren. Het ziekenhuis beloofde mee te werken, evenals de huisarts. Dat stelde haar zeer gerust. Meer nog: juist doordat ze wist dat ze uiteindelijk zelf de grens mocht bepalen, kon ze haar ziekte en haar naderende dood aanzienlijk beter verdragen. Het gaf haar het gevoel dat ze alsnog de controle behield. Ze werd er dapperder door.

Toen de huisarts uiteindelijk aan haar bed verscheen en aan Chris vroeg – zoals de wet hem verplicht – of ze nog steeds euthanasie wilde, antwoordde ze gedecideerd: ‘Ja… gráág!’ Ik hield haar vast toen het gebeurde. Ik voelde haar hart stoppen.

Sindsdien ben ik weduwe.

Uiteindelijk heeft Chris het bijna zeven maanden volgehouden en zijn we bijna een half jaar getrouwd geweest. Het was mooi, het was zwaar, het was vol liefde en zonder enige spijt.

Voor haar – en alleen voor haar – zou ik het zó opnieuw doen.

Chris en ik prezen ons gelukkig dat we in een land leven waar euthanasie mag, en waar het huwelijk is opengesteld. Zonder die twee dingen was haar leven in de afgelopen maanden onzegbaar veel moeilijker geweest.

In december beweerde Paus Benedictus XVI dat abortus, euthanasie en het homohuwelijk de wereld in het verderf hebben gestort. Chris en ik lagen dubbel. Twee van de drie: een goede score, vonden we. (Het recht op abortus hebben we altijd verdedigd, maar gelukkig geen van beiden ooit hoeven uitoefenen.)

Zodat ik vreemd voldaan was te horen dat de Paus, drie dagen na Christianes euthanasie, besloten had om af te treden. Hij had het pleit verloren.

Zij en ik niet – wij hebben zelf gekozen. We konden zelf kiezen.

[Bruidsfoto: Reinoud van Leeuwen.]

Dag schat

Gistermiddag, op 8 februari, is mijn hartsvriendin en echtgenote Christiane Hardy overleden. Chris stierf thuis, kalm en vastberaden. Ze was omringd door haar intimi.

Het werd die avond volle bak in Saarein, waar veel vrienden uit volle borst op haar prachtige leven hebben getoost. Dank daarvoor!

Koningin m/v

Afwezig in elk debat over de monarchie is dat wij al generaties lang vorstinnen hebben. Een koningin is niet hetzelfde als een koning.

Van Emma tot aan Juliana waren de dames tevreden met een ceremoniële status: ze dienden als nationaal ornament, en hebben zelden meer gedaan dan een occulte seance beleggen of het volk soms moed inspreken.

Beatrix was de eerste vorstin die zich daadwerkelijk met het landsbestuur bemoeide. Ze las haar stukken, wilde op de hoogte worden gehouden, en gispte naar verluidt haar minister-presidenten wel eens over een regeringsbesluit. Helemaal serieus namen we Beatrix evenwel niet. De pers besprak vaker welk ensemble ze droeg dan de portee van haar Kersttoespraak, en serieuze studies naar haar instructies van (in)formateurs zijn er niet.

De prins-gemalen zaten altijd in een spagaat. Enerzijds hoorden ze de man in huis te zijn, dat gold indertijd immers voor alle mannen, maar anderzijds stonden ze eeuwig in de schaduw van hun dames. Wat ze wilden, moesten ze achter de schermen doen. Het is een rode draad in de geschiedenis van de Oranjes: koninklijke echtgenoten die hun ambities moesten intomen en die, als ze invloed wilden uitoefen, dat via het bed of via gerommel en geritsel moesten doen.

Bij Wilhelmina’s Hendrik was dat nog niet zo’n ramp. Zijn verlangens waren simpel: drank en vrouwen, beide liefst in ruime mate. Zolang-ie een en ander discreet hield, was er weinig aan de hand. Bastaards hebben de Oranjes altijd gemaakt, dus dat gaf verder niet zo.

Juliana’s Bernhard was al lastiger. Zijn lidmaatschap van de Bilderberg-groep – een gezelschap van industriëlen en bankdirecteuren die via hun old boys’ netwerk de politiek naar hun hand trachtte te zetten – verdoezelde men liefst, maar steekpenningen aannemen teneinde Nederland over te halen straaljagers van Lockheed aan te schaffen, ging te ver. Bernhard moest zijn uniform inleveren en bepaalde zich de rest van zijn leven mokkend tot de jacht.

Claus tenslotte kreeg een baantje in het ontwikkelingswerk om hem zoet te houden. Hij bleek daar helaas goed in te zijn, en werd dus op een zijspoor gezet. Bijklussen is leuk voor een prins-gemaal, maar het moest vooral niet politiek worden. (Ooit wilde uitgeverij Van Gennep Claus’ verzamelde redevoeringen uitgeven. Claus gaf toestemming. Maar de Rijksvoorlichtingsdienst verbood de uitgave: de prins kon er omstreden door raken!) Geen wonder dat Claus depressief werd: zoveel ideeën, en geen kans om ze uit te dragen.

Binnenkort wordt Willem-Alexander koning. Hij heeft al eerder gezegd liever in de voetsporen van mams te willen treden, dan in die van oma: Willem wenst zich met beleid bezig te houden. De afgelopen jaren hebben regering en parlement, als voorbereiding op de troonswisseling, de positie van het staatshoofd ingeperkt.

Want mannelijke staatshoofden die zich met landsbeleid wilden bezighouden, dát is andere koek dan een koningin.

Ethiek

Wat doe je wanneer je een sleutelbos in iemands voordeur ziet hangen? Aanbellen, en de bewoner op het probleem wijzen: ‘Iedereen kan zo uw huis in, dat zal niet de bedoeling zijn.’ Is er niemand thuis, dan haal je veiligheidshalve de sleutels uit het slot en gooit ze –met een net briefje erbij – in de brievenbus. Dank zal uw deel zijn.

Wanneer de deuren van een computersysteem open staan, is het lastiger. Terwijl jij hem erop wijst dat er toch heus een touwtje uit de brievenbus hangt of sleutels in het slot steken, ontkent de eigenaar meestal glashard dat hij iets verkeerd heeft gedaan. Met pech beschuldigt hij je van inbraak, of doet zelfs aangifte. De boel beter beveiligen weigert hij: dat vindt-ie te duur, te omslachtig en bovendien mógen andere mensen sowieso toch niet naar binnen? Je hoort helemaal niet aan dat touwtje te trekken, al hangt het uit de brievenbus!

Het gevolg: de boel blijft wagenwijd openstaan. Ook voor mensen met minder scrupules. Wat nu juist de reden is dat nette hackers melding willen maken van dergelijke open deuren.

Omdat het in ons aller belang is dat computersystemen beter worden beveiligd en het geen pas geeft de boodschapper te bestraffen, drong de Tweede Kamer aan op een richtlijn voor zorgvuldig hacken. Begin januari kwam minister Opstelten eindelijk met een voorstel. Ethische hackers mogen geen onnodige schade aanrichten (allicht), ze mogen geen overmatige moeite doen om binnen te komen, en ze mogen het lek niet openbaar maken totdat het bedrijf of de instantie in kwestie het gat heeft gedicht.

De nalatige instanties hoeven niks te doen, behalve ‘tijdig reageren’ op zo’n melding. Ze mogen nog steeds aangifte doen van inbraak, hoe zorgvuldig de hacker ook optrad, of kunnen het probleem simpelweg ontkennen. In het voorstel liggen alle plichten en risico’s bij de hackers; de lekkende instanties gaan vrijuit.

Beter had Opstelten nagedacht hoe hij bedrijven en instanties kan aanzetten tot goed gedrag. Bijvoorbeeld door te eisen dat zij voortaan elk datalek en elke hack (zowel goedschikse als kwaadschikse) aan een centraal meldpunt doorgeven. Wie een melding van een beveiligings- of datalek ontvangt, dient dat lek binnen een paar dagen te repareren, of anders het bewuste systeem tijdelijk voor het publiek uit te schakelen. Details over verholpen lekken worden kort nadien intern door het Nationaal Cyber Security Centrum gepubliceerd, zodat ook systeembeheerders elders er lering uit kunnen trekken.

Strafrechtelijk toont Opstelten weinig durf. Hij had kunnen beloven dat ethische hackers die volgens de regels der kunst een lek in de systemen van de overheid zélf melden, in principe niet worden vervolgd. Ook nette hacks die een breder publiek belang dienen, horen te worden gevrijwaard.

Over twee weken moet iemand voorkomen die liet zien dat een gezondheidslab zo wrak was als een natte schoenendoos. Daarvan wordt niemand wijzer.

Tegenterreur

Obama wil John Brennan aanstellen als de nieuwe baas van de geheime dienst van zijn land, de CIA. Brennans geschiedenis is, zacht gezegd, niet prettig. Hij heeft zich eerder sterk gemaakt voor marteling: waterboarding vond-ie een legitieme en effectieve verhoortechniek voor terrorismeverdachten. Momenteel werkt Brennan als hoofd terrorismebestrijding voor Obama, en legt hij uit dien hoofde lijsten aan met mensen die in aanmerking komen om per drone te worden vermoord.

Drones zijn onbemande, zwaar bewapende vliegtuigen. Ze worden op afstand bestuurd. Amerika zet ze op afstand in op buitenlands grondgebied; vooral mensen in Pakistan, Afghanistan en Jemen zijn favoriete doelwitten, maar verdachten in Somalië en andere Afrikaanse landen winnen inmiddels aan populariteit.

De Amerikaanse drones worden buiten alle reguliere kanalen ingezet. Zelfs het ministerie van Defensie gaat er niet over. De CIA kiest haar doelen in het geniep, legt geen verantwoording af over gemaakte keuzes, maakt eventuele miskleunen nooit bekend en houdt alle documenten over de onbemande moordapparaten angstvallig geheim.

De CIA liquideert buitenlanders op vreemd grondgebied, zonder dat er een rechter, een senaatszitting of enige vorm van controle aan te pas komt. Kortom: de CIA kan ongecontroleerd en op eigen initiatief oorlogshandelingen uitvoeren.

Ooit werden we – en terecht – al boos wanneer de CIA iemand ontvoerde. Nu kijken we er niet meer van op dat de man die al een paar jaar eigenhandig de hitlijsten opstelt op grond waarvan de CIA illegale buitenlandse aanslagen uitvoert, en daarmee als aanklager, rechter en beul ineen optreedt, het nieuwe hoofd van diezelfde organisatie wordt.

Obama, Obama – wat is er van je geworden? De man die waterboarding verdedigde is je persoonlijke adviseur veiligheid en terrorismebestrijding? De man die hitlijsten opstelt, maak je directeur van de CIA? En dan vraag je je nóg af waarom Amerika in steeds meer landen, en door steeds meer mensen, wordt gehaat?

Buiten dat Obama al doende het internationale rechtssysteem perverteert, verspeelt hij elk recht op morele verontwaardiging door de VS. Hoe hypocriet moet je zijn om de ouderwetse raketten die Palestijnen afvuren op Israël te veroordelen, wanneer je zelf zowat wekelijks precisiewapens inzet in andere landen? Hoe kun je dan nog verzuchten dat ‘we helaas niks méér kunnen doen, al zouden we dat wel willen,’ tegen de Syrische president Assad die al minstens zestigduizend burgers over de kling heeft gejaagd en die zijn halve land in puin heeft gebombardeerd, dan een VN-resolutie steunen die hem oproept om een gesprek aan te gaan met de rebellen, want nou ja, het internationale recht staat verdergaande inmenging immers niet toe?

Drones doden meer dan mensen. Ze ondermijnen elke moraal.

Tijd

[Multiple Care is een kwartaalblad voor de gezondheidszorg, uitgegeven door Biogen – de producent van Avonex, een medicijn dat multiple sclerose afremt. Voor hun themanummer over ‘tijd’ (december 2012) schreef ik deze column.]

Wat een chronische ziekte lastig maakt, is niet zozeer dat-ie nooit meer over gaat en je er dus je verdere leven mee blijft kampen. Ons vermogen om aan omstandigheden te wennen is immers groot, ook als het om akelige dingen zoals een handicap gaat. Wanneer je maar lang genoeg slechtziend of belazerd ter been bent, verzin je in de loop der tijd een slim arsenaal aan trucs om toch (bijna) weer te kunnen doen wat eigenlijk niet goed meer gaat.

Binnen een paar jaar vind je je eigen, inmiddels langzamere, looptempo volkomen normaal. Je herinnert je nog amper dat je vroeger werkelijk kon rennen, laat staan hoe dat nou voelde. Dravend over de straat vlieden of een spurtje trekken om de trein of bus te halen, komt je ineens buitenissig voor. Knap dat anderen dat kunnen, heel handig ook, maar voor jou is het iets abnormaals geworden. Je kunt je eigenlijk niet goed meer voorstellen dat je ooit anders liep dan je nu doet.

Dus ja, handicaps wennen, al kost dat soms verduveld veel tijd en moeite.

De makke van een chronische ziekte is echter dat-ie zelden stabiel is. Chronisch betekent in werkelijkheid bijna altijd progressief, en dat is heel andere koek. Het betekent dat je telkens opnieuw moet wennen, steeds een volgend compromis moet sluiten.

Ben je eindelijk zo’n beetje gewend aan het feit dat je energie ineens beperkter is – je hebt met vallen en opstaan leren woekeren met je tijd, en prioriteiten durven stellen – en dan krijg je opnieuw een douw. Onverwacht gaan je armen enorm trillen wanneer je iets oppakt, ineens blijkt een knie onbetrouwbaar te zijn, gaat een enkel zwikken, of heb je plotseling een hinderlijke blinde vlek in een oog.

En hup, daar gaat je moeizaam verworven compromis… Je moet alweer afscheid nemen van iets dat eerder vanzelfsprekend leek. Je hebt er een handicap bij, je moet wennen aan een verse beperking. Je moet opnieuw een beetje afscheid nemen van jezelf.

Dat is wat een chronische ziekte zo moeilijk maakt: het inleveren houdt nooit op. Je moet jezelf eindeloos aanpassen. Jaar in, jaar uit.

Het goede nieuws? Mensen zijn keien in aanpassen. Leren te roeien met de riemen die we hebben, is onze tweede natuur. Zodra we onszelf – en elkaar – voldoende tijd gunnen om te wennen aan nieuwe beperkingen, worden we vanzelf inventief en verzinnen we sluipwegen om onszelf overeind te werken.

Geduld is een buitengewoon schone zaak.