Columns: – Page 76 – Karin Spaink

Blij met kinderporno

Een grote bron van zorg bij de bestrijding van kinderporno is dat de middelen die worden ingezet, al snel ook voor veel minder ernstige zaken zullen worden gebruikt. Juist omdat kinderporno zo verwerpelijk is, is het makkelijk draconische maatregelen te nemen. Maar zijn diezelfde draconische maatregelen – het inspecteren van de inhoud van alle internetverkeer, bijvoorbeeld – ook gerechtvaardigd als het om minder ernstige zaken gaat? Als je van overheidswege een filter instelt dat kinderporno moet weren, is de kans dan niet groot dat zo’n zelfde filter wordt gebruikt om andere onwelgevallige uitlatingen te weren? Dit argument wordt meestal aangeduid als ‘function creep’, of in het Nederlands: ‘het hellend vlak’.

Deze week maakte een vertegenwoordiger van de muziekindustrie – zoals bekend een groot voorstander van deep packet inspection – het erg bont. Hij gaf niet alleen grif toe function creep te verwelkomen, zodat draconische middelen kunnen worden ingezet om mensen te vinden die op internet muziek uitwisselen, nee, hij zei zelfs dat hij blij was met kinderporno omdat die de weg effent voor het beleid dat hij voorstond:

“Child pornography is great,” the speaker at the podium declared enthusiastically. “It is great because politicians understand child pornography. By playing that card, we can get them to act, and start blocking sites. And once they have done that, we can get them to start blocking file sharing sites”.

The venue was a seminar organized by the American Chamber of Commerce in Stockholm on May 27, 2007, under the title “Sweden — A Safe Haven for Pirates?”. The speaker was Johan Schlüter from the Danish Anti-Piracy Group, a lobby organization for the music and film industry associations, like IFPI and others…

“One day we will have a giant filter that we develop in close cooperation with IFPI and MPA. We continuously monitor the child porn on the net, to show the politicians that filtering works. Child porn is an issue they understand,” Johan Schlüter said with a grin, his whole being radiating pride and enthusiasm from the podium. (Via BoingBoing)

Viezerik. Klootzak. Smeerlap.

I haz a kitten!

Vanmiddag heb ik in Amsterdam-Noord een kitten opgehaald. ~~Boris~~ Max is een donker cypers katje: dikke zwarte strepen met bruingrijs, witte teentjes voor, witte kousen achter, een streepje wit over zijn neus, een wit befje en een onweerstaanbaar wit buikje met zwart-grijze vlekken. Hij is zeveneneenhalve week oud.

Onderweg zat-ie in een mandje en hij vond het maar niets. Toen we thuis waren, heb ik hem laten zien waar zijn brokjes, water en bak staan en heb hem toen laten begaan. ~~Boris~~ Max ging meteen op onderzoek uit, eerst nog erg langs de muren en onder dingen door lopend: rugdekking is belangrijk voor een kat in een vreemd pakhuis. Al snel vond-ie een zachte fleecedeken onder een bijzettafeltje en daar is-ie op gaan liggen. Ik installeerde me met boek en fototoestel op de bank, vlak naast hem, en praatte geregeld wat met ‘m.

Wennen aan een stem is belangrijk, weet ik van Tweety: aldoor je aanwezigheid kenbaar maken zodat het diertje zich niet overrompelt voelt. Ik nam me voor hem met rust te laten: alles hier is nieuw voor hem, ineens nergens een moeder of zusje te bekennen (Boris heeft drie zusjes), en alles ruikt en klinkt hier natuurlijk anders. Maar soms kon ik me niet bedwingen en pakte hem even op en zette ‘m op mijn schoot. Dan ging-ie weliswaar meteen snorren – een goed teken – maar hij stapte ook meteen weer van mijn schoot af.

Inmiddels heeft-ie nog twee uitgebreide verkenningstochten door het huis gemaakt en een tijdje op de bank liggen slapen. Ik was inmiddels naar de computer verhuisd om ‘m rust te gunnen. Zojuist werd-ie wakker en liep eerst wat rond – soms in een drafje dwars door de kamer – en kwam toen piepend naar me toe. Hij klom onhandig in een broekspijp en ik heb ‘m opgepakt. Nu ligt-ie op mijn schoot te slapen, zijn kopje aandoenlijk op mijn bovenbeen gevleid.

‘t Is een snoepje. Hij heeft een heel zacht neusje en grote oren, hij staat nog wat wankel op zijn pootjes – soms valt-ie zomaar bijna om – en als-ie draaft gaat-ie wat schuin lopen, en alletwee de achterpootjes gaan dan gelijktijdig de lucht in. Hij heeft nog niks gegeten of gedronken, maar dat komt nog wel.

Volgens mij worden wij een goed stel, ~~Boris~~ Max en ik.

Borstbeving

De recente aardbevingen zijn een straf van Allah, wist een Iraanse imam ons vorige week te vertellen. Te veel vrouwen zijn tegenwoordig promiscue of kleden zich indecent, waardoor weerloze jongelingen in hopeloze verleiding worden gebracht. En omdat Allah (net als God) meteen straft, verklaarde dat waarom de aarde de laatste jaren zo vaak beefde: Allah kon het niet meer aanzien. De sluiers moesten derhalve lager, de burka’s dikker, de oogopslagen minder zwoel. Pas als de vrouwen kuiser werden, zou de aarde minder schudden.

Het blijft raar dat die imam alleen vrouwen verantwoordelijk stelt voor het gedisputeerde natuurgeweld. Waarom predikt er nou nooit eens iemand dat die mannen zichzelf moeten leren beheersen? Vrouwen worden in Iran al decennia verplicht zichzelf in steeds meer textiel te verpakken, maar de bevingen houden er aan. Aan de vrouwen ligt het kennelijk niet. Dat kan alleen betekenen dat de mannen voos zijn blijven denken, daartoe slinks aangezet door diezelfde imams, die namelijk beweren dat het tonen van een onbedekte arm of kuit een invitatie tot ongelimiteerde seks inhoudt.

Juist wie aanzet tot vergaande kuisheid ziet immers overal zonde. Dit is indecent. Dat is indecent. Dat daar – duh, u dacht dat het iets onschuldigs was? Welnee! – da’s óók indecent. Oh u ziet nu overal seks? Nu, dat bewijst dat we nog strenger moeten worden! Meer verbieden! Minder toestaan! Vrouwen nog meer inpakken! Maar dat is een heilloze weg., want hoe meer uitingen als voos worden bestempeld, hoe meer indecentie we ontwaren.

Daarom was het experiment dat Jen McCreight vorige week voorstelde, zo geestig. McCreight vond dat we de opvattingen van de imam maar eens proefondervindelijk moesten testen, en riep alle vrouwen op zich op 26 april 2010 – gisteren – indecent te kleden. (Een gelukkige bijkomstigheid was dat 26 april tevens de geboortedag is van Charles Francis Richter, de man die de schaal heeft ontwikkeld waaraan de kracht van aardbevingen wordt afgemeten.) Als Allah of God aanstoot nam aan al die indecent geklede vrouwen en van Zijn Wrok blijk gaf door de aarde flink op te schudden, zou McCreight het hoofd in deemoed buigen en haar decolleté voortaan bedekken, maar dan had ze tenminste wetenschappelijk bewijs voor de stelling geleverd en was die in Iran aan vrouwen opgelegde kuisheid tenminste niet voor niets. Bleef de aarde stil, dan moest de imam zijn ongelijk toegeven, vond ze.

Het aardige in haar experiment was dat ze niet alleen keek naar het effect van indecent geklede vrouwen, maar impliciet ook keek naar de aanstoot die daaraan werd genomen. Was in de war zijn van (vermeende) indecente niet ook een factor?

McCreights oproep tot een boobquake test werd door alle grote media opgepikt, en veel vrouwen beloofden hun wetenschappelijke deelname. Er waren boobquake flashmobs, boobquake parades en boobquake demonstraties: talloze vrouwen toonden fikse decolletées voor de goede zaak. Zelf ging ik nauw verhuld, in een jurk met indecente split (te weten: tot op dijhoogte), naar een klant. Niemand blikte of blooste er.

Klein probleem. Gisteren was er een aardbeving in Taiwan: 6,5 op de schaal van Richter, gelukkig – voor zover nu bekend – zonder doden. Maar volgens mij kwam dat door de mannen die onzedelijk dachten door al die splitten en decolletées. Bij de volgende boobquake test sluiten we alle mannen op die onzedelijke dingen denken als ze vrouwen zien met splitten in hun kleding.

Pandora

Een paar weken geleden heb ik James Camerons Avatar in 3D gezien, een ambivalente ervaring. Technisch was de film ronduit verbluffend. Ik had soms de neiging de zaadjes van de wijsheidsboom die ronddwarrelden, van mijn broek te vegen, het leek soms werkelijk alsof je alleen maar je hand hoefde uit te strekken om er een te pakken. Camerons verbeelding van Pandora was al even imposant. De landschappen waren prachtig, hij had een verbluffende flora en fauna ontwikkeld, en het idee dat je met je staart met andere wezens kon interfacen was mooi gejat (Existenz) en een stapje hoger en dus beter uitgewerkt.

Het verhaal was helaas erg flut. Venijn, intellect en ironie ontbraken in de plot, zodat er weinig anders overbleef dan Alien in Disneybewerking. Het was allemaal akelig zoetsappig, ondanks teveel hevige vechtscènes, en met een platte moraal: mensen maken alles uit winstbejag kapot, en de slachtoffers van die praktijken kunnen zich alleen verdedigen als andere – betere – mensen ze helpen want zelf zijn ze te naïef om ooit effectief te kunnen wezen. Kolonialisme in een modern jasje. Daarnaast stoorde ik me aan het platte seksisme dat soms de kop opstak. Meneer de hoofdpersoon had nog maar net geleerd hoe-die een draak kon berijden of hij riep meteen vol overmoed tegen zijn doorgewinterd drakentemmende liefje ‘Follow me!’ toen-ie een rondje wou vliegen. En ze volgde hem voetstoots, dat ook nog.

Kom nou toch. En dat van de meneer die Alien en Terminator heeft bedacht? Zo zonde om jarenlang te werken aan de techniek en de vormgeving en dan het verhaal te laten verslonzen.

Maar die wereld, die was werkelijk imposant. Mijn vader zag de film gisteren op DVD en belde me na afloop op, helemaal onder de indruk – en hij had nog niet eens de 3D-versie gezien. Wat een wereld, wat een pracht, wat geweldig bedacht! Hij stotterde zowat van verbazing, zozeer was-ie onder de indruk. Inmiddels heb ik diverse verhalen gelezen over mensen die half depressief uit de bioscoop komen: dat Pandora, och wat mooi – die wereld is zo prachtig dat ze ineens permanent teleurgesteld raken over onze wereld, en acute heimwee ontwikkelen naar iets dat niet bestaat.

Avatar zag ik met Moz, met wie ik afgelopen week ben wezen duiken. Ik vond die wereld daar op het 3D-scherm ook prachtig maar moest steeds Moz aanstoten: ‘Oh wow, die planten daar – die gaan we straks zien! Die planten daar die zich intrekken als je in de buurt komt? Die bestaan echt! Oh en dat daar, dat is net…’

Twee weken voordat we naar Egypte zouden gaan, deden we een opfrisduik. Daarbij wordt getest of je al je al onderwatervaardigheden nog beheerst. Na afloop spraken we wat met de instructeur en hoe het kwam weet ik niet meer, maar het gesprek belandde op Avatar. Ik zei dat ik vermoedde dat er een duiker in het ontwikkelteam heeft gezeten: zoveel van het Pandorese landschap leek op wat ik eerder in de Rode Zee had gezien. ‘Uhm,’ zei de duikinstructeur, ‘het ligt net anders. Cameron is zelf een duiker.’

Toen snapte ik het ineens: Pandora ligt onder onze allereigenste zeespiegel en iedereen die na het zien van Avatar weemoedig verlangt naar al dat schoons, moet gewoon op duikles. Pandora is allang hier, Pandora is niet dáár, vele zonnestelsels verderop. En ja, we moeten ons best doen om Pandora te behouden want intussen maken we met visserij, industrie, toerisme en winstbejag ons allereigenste Pandora kapot.

De menselijke maat

Journalistiek bedrijven over medische kwesties is niet makkelijk. Naarmate onze kennis over het menselijk lichaam groeit, wordt het verhaal ingewikkelder. Voor je het weet staat je stuk vol met termen als retrobulbaire neuritis, nystagmus, dendrieten, axonen, oligodendrocyten en gliacellen. Hoe leg je het ingewikkelde samenspel tussen allerlei biologische subsystemen in begrijpelijke taal uit, zonder de werkelijkheid geweld aan te doen? Hoe vertaal je wetenschap naar alledaagse praktijk?

En lastiger nog: hoe rapporteer je over medische ontwikkelingen en voortschrijdende wetenschappelijke inzichten, zonder meteen het idee de wereld in te helpen dat geneeskunde zowat alles vermag? Dat gebeurt namelijk vaak: doen alsof de remedie tegen kanker, Parkinson, diabetes of al die andere slopende ziektes om de hoek ligt, dat we er bijna zijn: dat het nog maar even duurt totdat we zulke ziektes kunnen genezen of zelfs voorkomen.

Medische journalistiek doet vaak alsof de geneeskunde een prachtige etalage is. De verworvenheden en ontwikkelingen van de geneeskunde worden blinkend uitgemeten. Kijk, hier een geweldige pil; daar, een nieuwe operatietechniek, en daar, een nog slimmere screeningsmethode. Zo doemt de suggestie op van onstuitbare medische vooruitgang. Aan dat beeld van de totale geneesbaarheid van elke kwaal en ziekte klampt iedereen die een mankement heeft, zich uiteraard gretig vast. Want liefst willen we definitief van ziekte zijn gevrijwaard en wensen we onze gezondheid eens en voor altijd veilig gesteld te zien.

Helaas verhoudt dat beeld zich niet tot wat de geneeskunde aan reëel repertoire te bieden heeft. Er gaapt een gat tussen de etalage en de winkel; er kan veel verholpen worden, maar gezondheid is desondanks nooit te koop. Bovendien is de huidige tendens dat mensen die iets mankeren, al te vlug hun vermeende recht op de allerrecentste techniek opeisen. Want die was gisteren toch op tv?

Er is iemand die ik altijd zeer heb bewonderd om de manier waarop ze verslag doet over medische kwesties: Ria Bremer. Het door haar opgezette tv-programma Vinger aan de pols gaf altijd op pijnlijk eerlijke wijze informatie over medische vraagstukken en ontwikkelingen. Pijnlijk eerlijk: omdat de winst die geboekt kan worden door een ingreep, in elke uitzending in balans wordt gehouden door tevens inzicht te geven in wat zo’n ingreep patiënt en arts kost of wat een patiënt eventueel te verliezen heeft, en de kijkers inzicht krijgen in de afweging en het delicate evenwicht tussen beide.

Daarbij laat ze het niet. Als geen ander medisch journalist toont Ria Bremer ons wat een ziekte, een ingreep, een therapie op langere termijn voor de betrokkene inhoudt. Hoe ziet je dagelijks leven er dan uit, wat voor impact heeft zoiets op jou en op je omgeving? Wat moet je laten, wat kun je wel doen, welke aanpassingen en oplossingen heb je bedacht? Wat is er bij jou anders dan bij anderen? Ze vraagt vooral: hoe gaat het? Wat denk je, wat wil je?

Terwijl ze al doende ons medeleven opwekt en voor buitenstaanders inzichtelijk maakt hoe chronisch ziek zijn er in de praktijk uitziet, vervalt ze nooit in medelijden. Nergens zieligheid te bekennen, alleen interesse. Wat ze vraagt aan de mensen die ze documenteert, is: vertel eens. Wat ze onderwijl doet, is: laten zien. Bremer biedt ons een inkijkje in andere levens, in andere lichamen, en maakt de gezonde kijker daarmee tot tijdelijk deelgenoot.

Dat is knap. Mevrouw Bremer, ik houd van u.

Exit Peter Steele

Tijdens mijn vakantie hoorde ik dat Peter Steele, front man van Type O Negative, is overleden – vermoedelijk aan een hartstilstand. Hij is 48 geworden. (Op de foto hiernaast is-e de derde van links.)

Ik was altijd nogal dol op Type O Negative en vond dat ze het imago dat hen begin jaren negentig werd toebedeeld, niet verdienden. Waar anderen fascistoïde teksten hoorden, hoorde ik een band die spotte met politieke correctheid; waar anderen racisme zagen, zag ik een band die vals geestig was. Ik heb verschillende stukken over ze geschreven:

Brooklyn’s ambassadors of love, een recensie van hun eerste optreden in Nederland, voor Het Parool: 12 oktober 1994;
Your roots are showing, en overzichtsartikel voor de Groene Amsterdammer: 19 oktober 1994;
Type O Negative en de pijn van het zijn, overzichtsartikel voor de Watt festivalgids voor Dynamo, juni 1995.

Na dat eerste optreden in Nederland kon ik als een van de weinigen met Peter Steele spreken. Ze meden indertijd iedereen van de pers na alle oppervlakkige, opruiende stukken die over hen waren verschenen, maar ik kende iemand van hun platenmaatschappij RoadRunner die me de kleedkamer van de Melkweg inloodste. Steele torende hoog boven me uit: de man is ruim twee meter lang en ik zat in mijn rolstoel. Hij was buitengewoon argwanend, zijn hele pose was defensief: handen in de zij, schouders breed, bokkig naar mij in de diepte turend. Na twee vragen ontdooide hij volkomen. En ineens knielde die immens grote man, die door iedereen voor een klootzak en een seksist werd versleten, en ging op zijn hurken naast me zitten. Het was een beetje of een eik zich boog.

En nu is-ie geveld. Wat jammer.

Onder en boven

Zo, ik ben weer thuis. Met Moz was ik een week naar Egypte: duiken in de Rode Zee. Het was prachtig, ook al durfde ik de eerste keer ineens niet: de gids had aangekondigd dat we 25 meter diep zouden gaan en ook al onderhandelde ik dat subiet terug tot 20, ik voelde me niet meer op mijn gemak. (Ik had nog maar één keer dieper gedoken dan 18 meter: vorig jaar, toen ik mijn Advanced deed en daarvoor 30 meter diep moest. Dat had ik eng gevonden.) Ik brak de duik al na een paar minuten af, ik heb geleerd niet te duiken als ik me niet kan ontspannen. De gids deed later apart een duik met me en daarna was mijn angst weg, ik heb de week erna herhaaldelijk met gemak 23 meter diep gedoken.

Het was prachtig…. Een blauwgevlekte rog (gespot door Moz), pyjama slakjes, schorpioenvissen, koraalduivels, een paar octopussen (eentje gespot door mij), steenvissen, een cleaning station, prachtige koralen en groeisels. Ik heb twee dikke boeken over de lokale flora & fauna gekocht om mezelf meer vertrouwd te maken met wat er te vinden is: dan zie je later namelijk ook meer.

Na donderdag gingen alle gesprekken in het hotel nog maar over twee dingen: over onder en over boven. ‘Onder’ was uiteraard het onderwaterleven: wie ging er duiken, waar gingen we duiken, wat zouden we kunnen zien, wat hadden we gezien, hoe lang dook je al, waar was je geweest? ‘Boven’ ging over het luchtruim. Hoe stond het met die aswolk, is jullie luchthaven dicht, wanneer zou je weggaan, gaat je vlucht door?

Er konden mensen niet komen, er konden mensen niet weg, en allemaal belde we driftig met reisorganisaties. De geruchten vlogen in het rond. Nog een uitbarsting – nee, toch niet. We zaten nog zeker een week vast – nee, toch niet. Op zondag vond het opperhoo0fd van de KLM dat de boel gerust weer open kon en maandag zei Eulings dat-ie dat ook vond, maar pas dinsdagochtend om een uur of elf hoorden Moz en ik dat we die avond inderdaad op het vliegveld werden verwacht – wat volgens het oude plan was. Vervolgens hebben we daar nog uren vertraging gehad en vertrok onze vlucht van 20:15 pas om 2:20, maar who cares: we waren een van de eerste vluchten die rechtstreeks naar Schiphol gingen, anderen waren tot aan Barcelona gebracht en moesten vandaaruit met bus of trein naar Nederland.

Michael jammerde me tegemoet toen ik thuis kwam – liegbeest, hij is heus heel goed verzorgd door andere Karin, waarvoor veel dank! – en straks ga ik mijn duikpak uitspoelen, een was draaien en mijn blog bijlezen.

Maar eerst ga ik nog even fijn door mijn twee nieuwe rifgidsen bladeren en weer kijken naar de onvoorstelbare onderwaterse flora en fauna. En de cd bekijken die duikgids Mo voor me heeft gebrand met foto’s van onze tochten onder de zeespiegel. En mijmeren over als ik straks een onderwatercamera heb en weer kan duiken.

Blijf van mijn boeken af!

Las ik gisteren toch ineens dat de stichting Brein nu ook namens mij de jacht op u heeft geopend. Dat was schrikken. Brein, die een conservatieve herinterpretatie van het auteursrecht promoot; Brein, die onze burgerrechten verkwanselt om een achterhaald distributiemonopolie te schragen; Brein, die wil dat internetproviders al het verkeer van hun gebruikers gaan controleren omdat die wellicht wel eens iets uit illegale bron downloaden; Brein, die het ondemocratische, ontransparante en immorele ACTA-verdrag – waarin een rigide auteursrecht wordt voorgesteld waarin gebruikers amper rechten hebben – van harte steunt.

Brein kondigde gisteren aan ook de onderlinge ruil in e-books en digitale teksten te zullen aanvatten. Daar ben ik bepaald geen voorstander van, en daar heb ik – als auteur en als consument – verdomd goede redenen voor.

Allereerst zijn e-books idioot duur. Een van mijn uitgevers heeft een boek van mij eerst in papieren vorm uitgebaat en brengt nu de digitale versie ervan op de markt. Alle kosten (redactiewerk, vormgeving, opmaak) zijn er al lang uit. De digitale heruitgave kost geen lor: er hoeft geen papier gekocht, bedrukt en gebonden te worden, er is geen dure opslagruimte nodig, geen marge wegens onverkoopbare restanten, geen budget voor fysieke distributie. Ze hoeven alleen hun ene digitale kopie zo vaak te vermenigvuldigen als nodig is.

Toch kost de digitale versie van dat boek liefst tien euro: tweederde van de prijs van het papieren boek. Alle financiële voordelen van deze nieuwe vorm van vermenigvuldiging en distributie vloeien naar de uitgever en de boekhandel toe, terwijl de koper niks merkt van de gedaalde kostprijs. De auteur trouwens ook niet: het percentage dat ik krijg, is precies hetzelfde als bij de papieren versie

Digitale versies móeten wel dichtbij de papieren prijs liggen, werpt de boekenbranche dan tegen. Inderdaad zijn de kosten er al uit, maar da’s alleen omdat we eerst die duurdere papieren editie hebben verkocht. Bovendien: als we de digitale heruitgave goedkoop maken, verwachten mensen straks – als boeken nog uitsluitend digitaal verschijnen – diezelfde lage prijs. En dan zitten we met de brokken. Ook u, mevrouw de auteur.

Waarop alleen de tegenwerping past dat als boeken goedkoper zijn, ze vaker worden gekocht. Bij een prijs van vijf euro waag je als koper eerder een gokje dan bij een boek van vijfentwintig euro. Op datzelfde principe zijn goedkope pocketedities gebaseerd, en daar blijkt ’t prima te werken. Wat je verliest in prijs per digitaal exemplaar win je in verkoopvolume en in sterk gereduceerde productie- en distributiekosten

Ten tweede zijn e-books kopersbedrog. Vrijwel alle officieel verkochte e-books hebben een kopieerbeveiliging. Oerstom, want piraten kunnen die toch wel omzeilen en de enige mensen die je ermee hebt, zijn juist degenen die netjes een digitale versie hebben aangeschaft. Want zodra zij overstappen op een ander type e-reader of een ander computersysteem, is hun hele digitale boekenbezit op slag ontoegankelijk en onbereikbaar geworden. Hopla, je hele keurig gekochte bibliotheek kwijt, met dank aan de auteursrechtbeschermers.

Diezelfde beveiliging verhindert ook dat je een eenmaal gekocht boek kunt weggeven of tweedehands kunt verkopen. Daarmee beperkt het de circulatie van boeken. Zodra de uitgever ze niet meer aanbiedt, vallen ze uit de cultuur. Kopieerbescherming verpest kortom het vertrouwen in de markt, maakt boeken instabiel, schoffeert consumenten en levert auteurs niets extra’s op.

En ten derde wil ik niet dat mijn intellectueel recht op mijn werk door Brein wordt misbruikt om uw en mijn burgerrechten te beknotten.

[Zie ook mijn voordracht Wees geen ezel, d.d. 1 juni 2010.]

Nee zeggen

Wie behandeld wordt door een arts, hoort te worden voorgelicht over de voor- en nadelen van de behandeling, en over de alternatieven ervoor. Officieel moet je om toestemming worden gevraagd. Dat laatste gaat meestal tussen neus en lippen door, of zelfs: stilzwijgend. Artsen nemen over het algemeen aan dat je geen nee zult zeggen tegen een behandeling.

In veel gevallen klopt dat: want natuurlijk wil je die borst eraf als daar kanker in zit, natuurlijk wil je insuline als je suikerziekte hebt. Maar de situatie is lang niet altijd zo zwart-wit, niet zo erop of eronder. Dan is de beslissing meteen een stuk minder helder. Wat doe je? Neem je die chemo die je leven mogelijk met een paar maanden rekt, of doe je dat toch liever niet? Neem je dat medicijn dat helpt de ziekte te stabiliseren of de kans op terugkeer verlaagt, maar dat allerlei dagelijks ongemak met zich meebrengt?

Ik ken nogal wat vrouwen die geen hormoontherapie wilden na hun borstkanker (ik hoor daar zelf trouwens ook bij). Ze hebben er allemaal goed over nagedacht en hebben valide redenen om niet jarenlang pillen te slikken. Sommigen krijgen ernstige stemmingswisselingen door zulke medicijnen, en houden het zodoende gewoonweg niet vol. Anderen vinden de verhoopte effecten van de behandeling – te weten: een iets lager statistisch risico op terugkeer van de kanker – te klein, afgezet tegen de nadelen van elke dag pillen slikken. Nog weer anderen zijn alle behandelingen simpelweg zat.

Opmerkelijk is dat bijna iedereen die een behandeling weigerde – hoe diep ze ook hebben nagedacht voordat ze tot dat besluit kwamen – dat met enige schroom en aarzeling tegen hun behandelend arts zei. Niet dat ze bang waren op hun donder te krijgen of zo, maar toch: die mededeling doen viel ze moeilijk. Ik moest zelf ook even diep ademhalen voordat ik mijn besluit vertelde. Tegen het advies van een arts in gaan, is kennelijk nogal wat.

Annemarie Mol, die al jarenlang de effecten van medische technologieën bestudeert, wees er ooit op dat de keuzes die artsen aan hun patiënten voorleggen zich uitsluitend tot medische opties bepalen. De vraag die je als patiënt krijgt voorgelegd, is kies je voor deze ingreep, of toch maar die andere? De hele discussie gaat dan over de voors en tegens van behandeling A versus behandeling B.

‘Het is belangrijk niet alleen informatie te krijgen over het slagingspercentage van een behandeling,’ zei Mol. Ze ziet liefst dat ook wordt besproken hoe je leven eruit ziet tijdens en na zo’n behandeling. Maar vooral pleit ze ervoor de keuzes die aan mensen worden voorgelegd, breder te definiëren en ook het afzien van ingrijpen of van eindeloze behandelingen serieus te bespreken. ‘Misschien wil je liever je kinderen in Australië nog eens bezoeken in plaats van iedere week misselijk naar het ziekenhuis te gaan,’ gaf ze als voorbeeld. Wat wil je: twee jaar een zware en belastende therapie ondergaan waar veel ziekenhuisopnames aan te pas komen, of een jaar in redelijke kwaliteit leven?

Nou is dat wel een heftig voorbeeld. Het kan ook gaan om minder ultieme vragen, zoals: wil je zeven jaar pillen slikken om in een betere statistische groep te vallen? Accepteer je een behandeling, zuiver vanwege de kansberekening?

Nee zeggen mag. Sterker, dat is ieders recht. En als artsen onze opties breder definiëren, wordt het makkelijker dat recht handen en voeten te geven.

Deksel van de doofpot

In 2007 werden in Bagdad twee journalisten neergeschoten; ze overleden. Reuters – hun werkgever – vroeg het Amerikaanse leger om opheldering en kreeg te horen dat zij een uur eerder door opstandelingen waren neergeschoten. De mensen die door de Amerikanen vanuit een Apache helicopter werden beschoten, waren AIF KIA (Anti Iraqi Forces, Killed In Action). Het leger meldde in een officeel bericht dat ze ‘did not know how the deaths ocurred’. Reuters vroeg, met een beroep op de Freedom Of Information Act (de FOIA, vergelijkbaar met onze WOB), videobanden van het vuurgevecht op maar kreeg die niet.

Nu is die film boven water gekomen, met behulp van WikiLeaks die de film in handen heeft gekregen. Het bestand was weliswaar versleuteld, maar WikiLeaks wist ‘m te ontsleutelen: de organisatie heeft uitstekende banden met de hackersscene en met gedegen techneuten. De film is ronduit akelig: je hoort hoe de mannen aan boord van de Apache hopen te kunnen schieten, dat ze valselijk beweren dat iemand uit de groep geschoten zou hebben, en dat ze ook de bus (en mensen) neerhalen die de gewonden in veiligheid willen brengen. De Amerikanen giechelen zelfs wanneer een van hun eigen wagens later over een van de slachtoffers heen rijdt. De beelden zijn gruwelijk, maar vooral de geluidsband is heftig.

In het bericht ‘Collateral Murder’ schrijft Rop Gonggrijp over de zaak. Hij heeft de afgelopen weken Julian Assange, de oprichter van WikiLeaks, met een aantal kwesties geholpen, waaronder ook deze. Momenteel zitten Gonggrijp en Assange in Washington DC, waar ze net een persconferentie hebben gehouden en de film openbaar hebben gemaakt. De doofpot is open, het deksel is eraf. Met dank aan WikiLeaks.

Je kunt de film hier zien. Hij duurt 17:47 en hij is tamelijk heftig, dus wees gewaarschuwd.