Columns: – Page 113 – Karin Spaink

Wonderlijk

De laatste chemo is vijf weken geleden. Ik was als de dood dat het maanden zou duren voor ik opnieuw fut had, maar tot mijn grote verbazing heb ik die nu al rijkelijk: aan het begin van deze week voelde ik me weer energiek als vanouds: levenslustig, zin in dingen, steeds meer in staat om complexe dingen bijeen te vegen en tot een geheel te smeden, en deswege: buitengewoon blij. Vrienden zeggen dat mijn ogen anders staan, de matheid is weg. Mijn concentratie laat nog wat te wensen over, maar ik doe alweer van alles: afgelopen maandag heb ik voor het eerst acht uur achter elkaar gewerkt, janee niet aldoor met gespannen boog, maar na de derde of vierde chemo kwam ik na zes uur werken al dusdanig kapot thuis dat ik amper kon lopen en nu had ik na acht uur werk geen centje pijn. Wonderlijk. Ik had dat niet durven hopen. Afgelopen week heb ik vijfentwintig uur gewerkt en ik reken deze week op dertig uur, en ik wil wil WIL dat ik met dat ene stuk waartegen ik nu al zo lang aanhik, een eind op weg kom. Denken, Spaink, je kunt het!

Ik kan iedereen wel om de hals vallen: zo snel herstellen, zo snel de moeheid achter me laten is een enorme meevaller, zeker gezien de ms: mijn conditie is nooit opperbest geweest en iedereen – ikzelf incluis – was altijd wat benauwd dat de chemo mij harder zou raken dan anderen. Die ms blijkt integendeel een raar soort bondgenoot. Ik hoef niet meer zo na te denken over onbetrouwbare lichamen en over sterfelijkheid, dat heb ik jaren terug al verplicht moeten doen, en door de ms ben ik buitengewoon bedreven geraakt in het negeren van allerlei lichamelijke ergernissen. Ik heb nergens last van tenzij ik omval.

Vanmorgen was ik op controle bij de oncoloog. Hij vertelde me dat-ie de vorige keer – daags voor de laatste chemo – zelf dacht dat het intussen werkelijk welletjes werd: hij vond me doorschijnend worden, ik kon niet veel meer hebben vond-ie. Het rare is dat ik zelf juist begon te denken dat mijn lichaam ging wennen aan de chemo, de klappen kwamen minder hard aan. Hij benadrukte nog ‘s dat het een stevige versie was die ik had gekregen: ‘Zeggen dat het de eredivisie onder de chemo’s is, is wat overdreven, maar het komt er wel bij in de buurt.’ Van de weeromstuit werd ik ineens trots dat mijn lichaam dat allemaal, zonder te veel morren, heeft volgehouden. Braaf lichaam, zoet lichaam.

Volgende week begin ik met de herceptin. Er is inmiddels een MRI gemaakt in de VU. Er is nog weinig kennis over de combinatie van ms en herceptin, zodat mijn neuroloog me iets meer in de gaten wil houden. De MRI diende om een nieuwe status quo vast te stellen, en tegelijkertijd waren we allemaal benieuwd of de chemo nog voor oprispingen had gezorgd. Nope: de ms is keurig kalm, geen enkele nieuwe haard. Joechei. Ik ben van graniet.

Publieke middelen

(Esta heeft de rubriek ‘De mening van…’ Voor het oktobernummer – oktober is borstkankermaand – vroegen ze mij een stukje te schrijven.)

Mark for Life heeft een t-shirt laten maken voor borstonderzoek. Er staan twee grote spiralen op afgedrukt die precies over je borsten vallen, plus twee ovalen op de plaats van de lymfeklieren in je oksel. Het idee is dat je het shirt aantrekt, de spiralen netjes met je vingers volgt, en alle oneffenheden in je borst op het shirt markeert met een bijgeleverde pen. Als je dat nu elke maand doet, merk je een eventuele verandering in je borst of oksel sneller op. Zo kun je, als je de pech hebt dat je borstkanker ontwikkelt, de ellende in een vroeg stadium betrappen. Er vroeg bij zijn is belangrijk: hoe eerder die kanker wordt ontdekt, hoe kleiner het gevaar van uitzaaiingen, en hoe beter je overlevingskansen.

Het lijkt een slim idee, maar het is preken voor eigen parochie. Niet vanwege dat t-shirt zelf – want dat is slim bedacht – maar omdat het verkocht wordt aan bekeerlingen. Wie al weet hoe ze zelf borstonderzoek kan doen heeft het shirt immers niet nodig, en wie van niks weet – de doelgroep – gaat niet zomaar, helemaal uit zichzelf, naar de website van Mark for Life om daar een duur shirt te bestellen. ‘t Is net als met die hele borstkankermaand: zulke informatie gaat grotendeels voorbij aan wie er zelf nog nooit mee te maken heeft gehad.

Ik keek ook nooit naar de speciale tijdschriften van Pink Ribbon, en oktober borstkankermaand was voor mij net zoiets als secretaressedag of de Week van het Brood. Allemaal vast heel leuk en informatief, maar voor een ander: ik ben namelijk geen secretaresse en mijn brood koop ik gewoon in de supermarkt. Ik wil er een lief ding onder verwedden dat 99% van de Esta-lezeressen die geen borstkanker hebben (of hebben gehad), nog nooit van Mark for Life hebben gehoord. Die weten derhalve ook niet dat zo’n shirt handig is, laat staan dat ze er geld voor over hebben.

Zelf weet ik inmiddels meer van borstkanker dan me lief is. Eind maart voelde ik een bobbel – niet eens bij zelfonderzoek, de laatste keer dat ik dat deed was drie maanden daarvoor, maar gewoon zomaar, toen ik mijn borst omvatte om een paar pluisjes uit mijn tepel weg te peuteren – en het was foute boel. Pas toen ik me er zodoende verplicht in verdiepte, ontdekte ik hoe idioot veel vrouwen borstkanker krijgen: een op de negen. En dat er meer vrouwen doodgaan aan borstkanker dan aan longkanker. Het is een waar slagveld. Sindsdien waarschuw ik al mijn vriendinnen dat ze hun borsten geregeld moeten controleren. En verdomd, ik heb al een kennis het leven gered.

De meeste vrouwen zeggen dat ze helemaal niet weten hoe dat moet, borstonderzoek. Als rechtgeaard feminist heb ik dat als achttienjarige geleerd, toen er ook in politieke blaadjes stond beschreven en getekend hoe je borstonderzoek kon doen. Dat zulke dingen in politieke blaadjes stond was heel goed, want de Libelle of de Viva las ik toen ook al niet, net zoals ik later de Pink Ribbon nooit bekeek: dat waren immers blaadjes voor andere vrouwen dan ik.

Wat me veel slimmer lijkt dan dat Mark for Life-shirt is om instructieposters voor borstonderzoek in alle kleedhokjes van zwembaden, warenhuizen en kledingzaken op te hangen. Alleen op die manier wordt iedereen geregeld met die uitleg geconfronteerd. Met duizend vrouwen per maand die de diagnose borstkanker krijgen, is zo’n grootscheepse aanpak terdege gelegitimeerd. En het liefst zie ik die posters ook op de mannenafdelingen, onder het motto: als u van uw vriendin/vrouw/moeder/zus/dochter houdt, leg ze dan uit dat ze zó hun leven kunnen redden.

Ik heb het t-shirt trouwens wel gekocht. Niet voor zelfonderzoek, ik weet hoe dat moet. Ik trek het aan als propagandamiddel. Ik draag mijn shirt voor anderen. In dat witte shirt met gemarkeerde borsten is goed te zien dat ik er eentje kwijt ben, dat trekt de aandacht, en al wie kijkt leert dan meteen hoe ze borstonderzoek bij zichzelf of anderen kunnen doen. Als iedereen die zo’n shirt heeft gekocht daar nu af en toe ‘s buitenshuis mee paradeert, zijn we al een stuk verder. Dan doen we aan publieksvoorlichting.

Ondraaglijke beelden

In zijn column in Trouw van vandaag reageert Sylvain Ephimenco op het interview met mij dat in de Opzij van september verscheen. Of nee, hij reageert op de foto die erbij stond:

Toen ik de bladzijde omsloeg en haar foto verscheen, levensgroot op de volle pagina, knipperde ik een paar keer met mijn ogen. Zoals ik soms doe bij een gewelddadige film waarin de beelden ondraaglijk worden. Het halfnaakte portret van publiciste Karin Spaink in het septembernummer van het blad Opzij was ook ondraaglijk. Ik kon zelf met moeite de neiging onderdrukken om de bladzijde met foto woedend om te slaan. [..]

Op de Opzij-foto zien we een door chemotherapie kale en vermagerde vrouw met haar ontblote torso. Daar waar haar rechterborst zat loopt van boven naar beneden een schuin litteken. Alsof een onzichtbare hand met een woeste haal een streep over een oude rekening heeft gehaald. Het is waar dat de foto van deze geamputeerde vrouwelijkheid iets van een gruwelijke schoonheid weg heeft. Het contrast met de mooie gelakte nagels en de diepe zachte blik van Karin heeft iets onwezenlijks. Toch had ik hem liever niet gepubliceerd gehad. Zoals ik vind dat je niet alles kunt zeggen, ben ik van mening dat je niet alles kunt laten zien [..] Maar misschien ook omdat uit die foto, veel minder dan uit de krachtige woorden van Karin in het interview, geen boodschap van hoop opstijgt. Het voegt niets toe.

Nu kun je van mening verschillen of er al dan niet hoop uit die foto spreekt, en is het tevens de vraag of er überhaupt hoop uit foto’s dient te spreken (of ze nu kankerpatiënten portretteren of niet), maar de stelling dat deze foto niets toevoegt is simpelweg niet waar. Zoals Ephimenco zelf al zegt: met het interview kon-ie goed uit de voeten, met het beeld niet, dat schopte hem in een keer in de war. En juist met dat beeld, met de zichtbaarheid van borstkanker, moeten elk jaar weer duizenden nieuwe vrouwen leren leven; met dat beeld moeten duizenden partners zich verhouden; dat beeld – het beeld van de meest voorkomende kanker in heel Nederland – is een zo zeldzaam en onbekend beeld dat ik voor mijn eigen operatie maar vier of vijf keer ergens een foto had gezien van hoe dat nu is, een borst eraf.

In de reacties op Ephimencos column haalt S. Smit mijn oude Opzij-lezing aan. Heel terecht, want daarin lag mijn motivatie besloten om zo afgebeeld te willen worden.

In Opzij van juni 1994 motiveert Spaink al haar drijfveer om over aandoeningen te vertellen en deze visueel te maken. Ze noemt het “Culturele leegte” dat we vooral taal en beeld hebben van de vitale mens en zijn gezondheid. Aandoeningen zouden in de media voornamelijk genoemd worden binnen een context van WAO, ziektewet, etc. Dat impliceert dat ziekte en handicap ongewoon zijn (vervolgens lastig te dragen). Een stap verder en we zien handicap als ‘abnormaal’. En abnormaliteit bannen we uit in de samenleving. [..] Spaink maakt al jaren verhulde aandoeningen zichtbaar door toevoeging van nieuwe woorden en beelden. Ik ga gauw naar de bieb om het artikel van Spaink te lezen en de foto’s te bekijken. Het werkt, dat bewijst de verwarring van Ephimenco in zijn mooie column.

Tussen flirt en chemo

[Recensie van Sophie van der Stap: Meisje met negen pruiken.]

Meisje van 21 blijkt kanker te hebben en moet een jaar aan de chemo, met de eerste maanden verplichte en frequente ziekenhuisopnames, gevolgd door bestraling. Van de ene dag op de andere moet ze er rekening mee houden dat ze binnen het jaar dood is. Dat het geen larmoyant verhaal werd is te danken aan de overlevingsstrategie die de hoofdrolspeelster koos. Sophie van der Stap ging spelen.

Ze kocht stapels pruiken om op haar kale hoofd te zetten en beschreef wat die met haar en haar omgeving deden. De dikke blonde krullen van Daisy lokken andere reacties uit dan de springerige rode pieken van Sue of de steile bruine haren van Lydia. Met Bébé (lang en steil blond) of Platina (stijf gekapt witblond haar) voelt Sophie zich sexy en werelds, met Sue op haar hoofd brutaal, met Oema (lang roodbruin haar) mysterieus.

Een van de geestigste passages van Meisje met negen pruiken is de avond waarop Sophie Club Elf bezoekt. De dag ervoor heeft ze een geanimeerd gesprek gehad met een jongen die er ook zal zijn, maar ‘…hij herkent me niet. Ik was gisteren immers Pam en ben nu Oema. Ik kijk hem nog even recht aan, maar het wil niet baten. Alle mogelijkheid en reden om hem beter te bekijken. Ik besluit dat ik het hier maar bij laat. [..] Thuis piept mijn telefoon; de jongen van gisteren die vraagt waarom ik niet gekomen ben. Dat hij me gemist heeft.’

Naast de pruiken zet Sophie een tweede overlevingsstrategie in: flirten. In haar hoofd bouwt ze complete doktersromannetjes op rond haar longarts, dokter K, fantasieën die soms de werkelijkheid schampen, zodat ze blozend met hem in de lift staat. De flirts hebben een dubbel doel. Niet alleen wil ze de mannen in het wit die haar moeten gaan redden ermee aan zich binden, ook wil ze buiten het ziekenhuis op die manier haar besef kankerpatiënt te zijn naar de achtergrond duwen. Dat lukt soms: als iemand haar wil zoenen, is het voor haar of Sophie zelf er weer is en het meisje dat kanker heeft even verdwenen is.

Wat Sophie nooit doelbewust hoeft in te zetten en er simpelweg is, is het netwerk van ouders, zus en vrienden dat haar gedurende die zware maanden draagt. Ze helpen pruiken uit te zoeken, drinken eindeloos muntthee met haar, komen langs en bellen, spreken haar moed in, luisteren als ze somber is, nemen haar mee op vakantie, en maken haar chemojaar draaglijk. Ze beschrijft het mooi, soms tussen neus en lippen door, soms expliciet. Kanker heb je hopelijk nooit alleen.

Maar zelfs voor haar vrienden houdt Sophie haar kale hoofd gewoonlijk verborgen, de buitenwereld mag maar zelden zo dichtbij komen. Tegen het einde van het boek beschrijft Sophie dat het besef daagt dat ze de kanker nooit helemaal achter zich kan laten. Sterker, ze wil dat niet. Die kanker heeft haar gevormd en veranderd, haar minder haastig gemaakt, hij heeft haar leven en haar lichaam getekend en is onderdeel van haar geworden.

Dat is ook het moment dat ze tegen de muur opbotst die ze zelf met behulp van haar pruiken heeft opgericht tussen binnen- en buitenwereld. De pruiken die haar door de behandeling hebben heen gesleept, zijn ook een maskerade: met mij is niets aan de hand, vind je me niet mooi? ‘Kaal kennen ze me niet. Kaal in bed, kaal onder de douche, kaal in mijn witte badjas, kaal als mijn pruik in mijn trui blijft hangen als ik me omkleed. Wat zullen ze zeggen? Er is zoveel dat ze niet van me weten. Er is zo’n wereld van verschil.’ Het is jammer dat ze dat dilemma niet uitgebreider beschrijft. Zeker nu na publicatie van haar boek die maskerade ineens voor iedereen zichtbaar is geworden, was daar ruimschoots aanleiding toe.

Tenslotte: dat je met een chemohoofd niet foutloos schrijft, is volkomen acceptabel. Gezonde auteurs maken immers ook taalfouten. Maar meestal worden die gered door hun redacteurs. Prometheus is nooit scheutig met tekstredactie, en dat wreekt zich telkenmale. Er staan tientallen slordigheden en soms ergerlijke fouten – ‘ik houdt’, ‘ik schudt’ – in het boek. Dat het niettemin leest als een trein is Sophies verdienste, niet die van haar uitgever.

De leugens na 9/11

De aanhang van alternatieve theorieën over wat er nu werkelijk is gebeurd op 9/11, neemt toe. Sommigen geloven dat hooggeplaatste mensen weet hadden van de geplande aanval en een oogje toe knepen, in de wetenschap dat ze zo de argumenten in de schoot geworpen zouden krijgen voor een aanval op Afghanistan en Irak en niet alleen hun olie konden veiligstellen, maar ook de dollar, en in diezelfde beweging allerlei (lastige) burgerrechten handig konden bevriezen. Anderen geloven dat 9/11 van begin tot einde een inside job was.

Er zijn inderdaad onbegrijpelijke dingen gebeurd. Het schijnt praktijk te zijn dat vliegtuigen die van koers raken en die niet reageren op oproepen van de vluchtleiding, worden opgezocht door straaljagers die oogcontact maken. Dat schijnt in de VS zo’n honderd keer per jaar te gebeuren. Volgens de procedures moet een vliegtuig als het ook dan niet reageert, uiteindelijk worden neergehaald. Waarom is dat op 9/11 niet gebeurd? Waarom kon het eerste vliegtuig een half uur lang van koers zijn zonder dat er straaljagers opstegen? Waarom kon na die eerste inslag in de WTC-torens het tweede vliegtuig ongestoord doorvliegen?

Maar dat er honderd keer per jaar zo’n interventie wordt uitgevoerd, zegt weinig zolang je niet weet hoe vaak een vliegtuig van koers of incommunicado raakt zonder dat er straaljagers in actie komen, en die cijfers geven de aanhangers van alternatieve theorieën nu weer niet. Misschien is het niet uitzonderlijk dat de luchtmacht te laat wakker wordt, daar hoeft niet meteen een snood plan achter te steken. ‘Moedwil hoeft niet te worden ingeroepen als incompetentie voldoende verklaring biedt’ luidt niet voor niets de moderne variant op Occam’s scheermes. En dat na die eerste inslag iedereen te perplex was om iets te doen, kan ik me levendig voorstellen.

Algehele incompetentie lijkt voor veel onopgehelderde 9/11-kwesties vooralsnog een uitstekende verklaring. Amerika is bepaald minder effectief dan het zich voordoet, zoals een paar jaar later bleek toen Katrina New Orleans ramde: de waarschuwingen waren halfslachtig en te laat, het vervoer schoot dramatisch tekort, de opvang van daklozen was abominabel, niets ging volgens plan en de burgemeester moest een rel trappen voordat iemand ook maar iets deed. Ook de totaal verkeerd ingeschatte gevolgen van de Amerikaanse inval in Irak getuigen van grove incompetentie; naar later bleek heeft Bush alleen geluisterd naar hem welgevallige geluiden en alle aarzeling en tegenwerpingen botweg genegeerd. En nooit gemaakte fouten toegeven, natuurlijk: dat onvermogen is onderdeel van diezelfde incompetentie.

Ik wou dat de energie die nu wordt besteed om het onderzoek naar 9/11 te heropenen, werd besteed om bewezen moedwil te bestraffen. Bush, en in zijn gevolg, Blair, heeft willens en wetens gelogen over de banden van Irak met Al Qa’ida; ze hebben gelogen over de aanwezigheid van massavernietigingswapens in dat land; Bush heeft, tegen alle internationale verdragen in, gevangenen laten martelen en wil nu opnieuw de wet veranderen om dat legaal te kunnen blijven doen; Bush heeft, ondanks uitspraken van het Amerikaanse Hooggerechtshof, nog steeds niet de namen vrijgegeven van de mensen die al bijna vijf jaar vastzitten in een modern concentratiekamp; er bestaan wel vergelijkbare kampen elders; Europese regeringen zijn door hun bondgenoot voorgelogen.

De leugens van ná 9/11 zijn van dien aard dat je helemaal geen complottheorie nodig hebt om Bush een oorlogsmisdadiger, een leugenaar en een ramp voor de wereld te noemen.

Oude huid, nieuw leven

Joke nam me vandaag mee naar de hammam. We deden the full works: olijfzeep, Turks bad, scrubben, modder, massage, eeltbehandeling, zonnebank (ik paste, dat mag nog niet) en sauna. Tussendoor veel douchen, van ruimte naar ruimte glibberen (een stok geeft niet heel veel stabiliteit op natte tegels), bijkomen en muntthee drinken, en natuurlijk veel praten. Het was heerlijk en nog nooit is er zoveel huid losgekomen bij het scrubben, en nog nooit ben ik na afloop zo zacht geweest. Mijn huid is door de chemo een stuk dunner en er zat veel dood vel op, soms stoven de schilfertjes in het rond als ik op mijn armen wreef. Ik ben nu zacht als fluweel.

De vrouw die de hamman runt en aan wie we bij binnenkomst betaalden, herkende me van eerdere bezoeken en vroeg of ik mijn haar had afgeknipt. ‘Nee,’ zei ik, ‘erg ziek geweest.’ Ze was de eerste die van niks wist en die zo rechtstreeks vroeg wat er aan de hand was. Erg prettig, veel prettiger dan het wat besmuikte of geschrokken kijken dat je meestal ziet. Want iedereen kijkt naar dat kale hoofd van mij, natuurlijk helemaal wanneer je halfnaakt in de hammam rondloopt en je maar één borst hebt; ik zou zelf ook gekeken hebben, en ik zou geloof ik ook niks zeggen. Later toen ze me inzeepte, vertelde ze over haar moeder die aan baarmoederhalskanker was geopereerd en wilde ze weten of dat kan: dat kanker weggaat. ‘Ja, dat kan,’ zei ik, en ze lachte breeduit.

De week was goed. Ik heb ruim twintig uur gewerkt. Soms word ik wakker met dikke ogen en loden benen, maar soms ook niet (gaan slapen voor twaalf uur ‘s nachts is wel heel verstandig, merk ik nu, maar ik ben daar nooit zo’n ster in.) Woensdag met P langs het strand gelopen, anderhalve kilometer heen en (uiteraard) anderhalve kilometer terug na een fikse pauze. Dat ging allemaal wel maar wat moeite kostte was dat duin weer op komen. Dat viel vies tegen. Halverwege moest ik pauzeren en mijn hart maakte overuren: kaboem kaboem kaboem. Zaterdagavond heb ik voor het eerst mijn lenzen weer geprobeerd en ik hield het vier uur vol, ook al tranen mijn ogen nog steeds een beetje.

Verder was ik bij Nana & Thijmen op bezoek die donderdag een dochtertje hebben gekregen, Iris. De geboorte verliep zo vlot dat Iris er eerder was dan de vroedvrouw: Thijmen heeft hun kindje eigenhandig gehaald. Dat vond-ie doodeng maar ook erg mooi. Nana en Iris waren een plaatje. En ineens, toen ik Nana zo bezig zag met onwillige borsten – het duurt een paar dagen voor de melk op gang komt – en een hongerig krieltje raakte ik erg ontroerd door hoe hulpeloos zo’n klein krummeltje is. Iris kan alleen huilen, zuigen en slapen, verder niks. En dan al die moeder- en vaderliefde die zo’n kindje stut en steunt, en waarmee ze groot mag worden.

Werk in de wilgen

[Voor online vrouwenmagazine Bepster.]

Elke keer weer schrik ik me rot. Het zou intussen toch beter moeten gaan… maar nee. Met de economische zelfstandigheid van vrouwen is het nog steeds belazerd gesteld. ‘Vrouwen vaker onafhankelijk’, kopte de Volkskrant op 5 september opgewekt, en drukte daar vervolgens een tragisch grafiekje bij af dat ze hadden gemaakt op grond van recente gegevens van het CBS.

Tot hun twintigste gaan mannen en vrouwen keurig gelijk op, daarna gaan mannen in dezelfde lijn pijlsnel omhoog: op hun dertigste is negentig procent van hen economisch onafhankelijk en daarna stabiliseert die lijn zich. Mannen hebben geen partner nodig om financieel overeind te blijven. Pas na hun 55e moet de overheid soms bijspringen (dat zal vanwege de VUT zijn), maar ook na hun vijfenzestigste houdt een vette tachtig procent van de mannen zelf het hoofd boven water.

Bij vrouwen dondert de boel in elkaar rond hun zevenentwintigste, als een krappe 70% financieel op eigen benen staat. De lijn gaat daarna bijna even hard naar beneden als-ie eerder omhoog ging. Tien jaar later, ze zijn dan zevenendertig, is nog maar 44% van de vrouwen economisch onafhankelijk. Er is een heel klein oplevinkje rond hun achtenveertigste, dan is de helft van alle vrouwen eventjes financieel onafhankelijk, en daarna stort de lijn vrolijk verder in: op hun vijfenzestigste is minder dan een kwart van alle vrouwen economisch zelfstandig.

Wat het plaatje erger maakt is dat ‘economisch onafhankelijkheid’ in deze cijfers van het CBS buitengewoon minimaal is gedefinieerd: iedereen die meer dan 10.300 euro verdient, valt in die categorie. Da’s 860 euro per maand, bepaald geen vetpot. De meeste mannen verdienen ruim meer, terwijl de meeste vrouwen maar heel weinig boven dat bedrag zitten.

Het komt door de kinderen. Vrouwen stoppen en masse met werken als ze kinderen krijgen. Soms nemen ze later een parttime baan, maar vrijwel altijd verdienen ze daarmee te weinig om zelf van te leven. Ik zie het ook om me heen: van alle stellen met kinderen die ik ken, zijn er maar drie met een baan. De rest heeft het werken volledig aan de wilgen gehangen.

Dat is hun eigen keus, zeggen we dan. ‘Vrouw verkiest opvoeding boven werk’ kopte diezelfde Volkskrant eind februari van dit jaar, zonder ook maar een seconde te bedenken dat mannen die volledig buitenshuis willen blijven werken en die het verdommen mee te werken aan de opvoeding van godbetere hun eigen kinderen, mogelijk wellicht heel misschien ook een klein beetje oorzaak zijn van deze ‘keuze’ van vrouwen.

‘Maar hij verdient meer’, is vaak het argument. Ja dat haalt je de koekoek, mannen verdienen bijna altijd meer dan vrouwen, en als je stopt met werken gaat-ie zeker meer verdienen dan jij, dus voor je het weet draai je rondjes in een cirkelredenering en zit je op die fijne lijn bergafwaarts, hopla, het ravijn van het CBS in.

‘Tijdelijk’ je werk opgeven voor de kinderen heeft grote repercussies, uiteindelijk ook voor de doorwerkende mannen: herintreden is moeilijk en in sommige vakken bijna onhaalbaar, zodat op de lange termijn het gezinsinkomen lager is en blijft dan wanneer beide partners blijven doorwerken. Als een relatie strandt, en dat gebeurt vaak, hebben vrouwen die thuis voor de kinderen zorgen, een bijzonder slechte uitgangspositie: de bijstand is hun voorland en daar uit komen is nog veel lastiger dan ‘gewoon’ herintreden.

Mannen moeten eindelijk ‘s meer gaan zorgen en vrouwen moeten hun poot stijf houden: als hij geen werk inlevert, wordt zij mooi niet zwanger, anders zet ze de rest van haar leven haar vrijheid op het spel. Dat is een hoge prijs. We moeten beter kijken hoe homoseksuele stellen het aanpakken met hun kinderzorg: de vanzelfsprekendheid dat een van beiden hun betaalde werk opgeeft, bestaat bij hen niet – en toch lukt het ze buitengewoon goed om hun kinderen op te voeden.

ISOC award

De Internet Society Nederland – www.isoc.nl – kent soms prijzen toe voor dingen die op & rond internet gebeuren. De vorige keer was in 2003, en vandaag deden ze het weer. In de categorie ‘Veiligheid en privacy’ was ik genomineerd vanwege mijn boek Medische geheimen, over het elektronisch patiëntendossier. Ook Bits of Freedom, waarvan ik gedurende het hele bestaan voorzitter ben geweest, was genomineerd.

In die categorie werden vanavond bij hoge uitzondering twee winnaars aangewezen. Inmiddels was ik er, om allerlei redenen, van overtuigd geraakt dat Bits of Freedom een van die winnaars was, zodat ik het niet annemelijk vond dat ik er ook een zou krijgen (twee recalcitrante types/organisaties beprijzen vond ik niet in de lijn liggen). Maar ik kreeg ‘m wel! De andere winnaar was NLnet Labs. De tranen schoten me in de ogen toen mijn naam werd genoemd. Daarnaast is dit een heel prachtig moment om zo’n prijs te krijgen, net nu ik weer aan het werk ga.

Het was niet de bedoeling dat de winnaars nog iets zeiden, anders had ik XS4ALL en TNTY omstandig bedankt want alleen door de reeks vond ik een plek voor dit verhaal over het EPD, en alleen omdat XS4ALL de serie draagt kon ik de ziekenhuizen zo gek krijgen dat ze zich lieten testen – en juist door die test sloeg het verhaal in als een bom. Nu kon ik alleen maar zeggen dat ik Heel Erg Blij was en de prijsuitreiker zoenen. Ik kreeg prompt een ovatie :)

Het volledige juryrapport staat hier en het persbericht van ISOC – inclusief een foto van Spaink die heel verzaligd naar de award kijkt – staat hier.

De pruikentijd is aangebroken

Op vrijdag 8 september organiseert XS4ALL, een van mijn opdrachtgevers, een barbecue voor alle medewerkers. Die week heb ik vrij van al mijn werk genomen om het einde van de chemo te vieren en mijn huis weer wat te fatsoeneren, maar a) dit valt natuurlijk niet onder werk en b) het is een mooi begin voor volgende week: dan ga ik weer aan de slag, twee dagen per week daar werken, vooralsnog vijf of zes uur per keer, en tussendoor thuis. De woensdagen houd ik helemaal vrij, beloof ik mezelf: dat wordt eens per drie weken mijn herceptindag en die andere twee woensdagen kan ik mooi gebruiken om mijn huis op te knappen.

Op naar de XS BBQ. Omdat het een feest is en ik nu eenmaal feestpruiken heb gekocht, lijkt dit me een goede première. Ik kies voor de zwart-met-donkerrode, een pagekopje. Ik sjor er net zo lang aan tot ik tevreden ben en rijd naar Strand West. ‘t Is heerlijk iedereen weer te zien, het voelt alsof ik maandenlang ben weggeweest bij XS, hoewel ik er op 21 augustus nog voor het laatst was.

En het is grappig te zien hoe iedereen reageert. Als iemand naar me kijkt zie ik steeds dezelfde serie gedachten over hun gezicht glijden: ‘Hmm, wie is dat, die ken ik niet… Nee wacht, ze komt me wel bekend voor … Verhip, het is Spaink!’ – en dan lachen zij en lach ik en iedereen zegt verrast hoe goed die pruik me staat en dan zoenen we en vragen ze hoe het gaat. (Erg moe en enorm opgelucht dat de chemo’s voorbij zijn, zodat ik me ineens veel minder aantrek van die moeheid.) En hoewel ik eerder nooit een seconde aarzelde over iemands oprechtheid als ze zeiden dat een kaal hoofd me goed stond, klinkt datzelfde ‘het staat je goed!’ deze keer anders. Opgelucht. Zij zijn ook opgelucht. Ik word weer normaler, ik word weer beter.

Mijn eigen haar begint te groeien. Ik heb twee millimeter wit babypluis met af en toe een donkere, stuggere haar ertussen. En vanmorgen zag ik ineens dat mijn wenkbrauwen – rechts heb ik nog een stuk of vijftien wenkbrauwharen over, links iets meer – weer aanstalten maken: aan de neuskant groeit ook daar zacht wit pluis. Ook op mijn armen zie ik dat. Mijn oksels, benen en venusheuvel zijn als vanouds: hier en daar een donkere haar en verder kaalslag. Mijn halve wimpers doen evenmin iets. In mijn neus en oren kan ik helaas niet kijken.

Terwijl Sophie van der Stap pruiken droeg om haar kaalheid te bedekken, ga ik ze gebruiken om mijn korte haar te maskeren. Dat superkorte haar vind ik maar niks en het zal een tijd duren voor het weer wat op lengte is: niet alleen moet dat babypluis er natuurlijk af zodra mijn gewone, donkerbruin met grijze haar terug komt, ook groeit je haar door de herceptin langzamer. Onder normale omstandigheden groeite je haar 6 mm per maand, heb ik gelezen, dus ik gok nu op 4 mm per maand. Over een jaar is mijn haar dan 4,8 cm lang en daar moet dat babypluis dan nog van af, dus dat schiet niet op.

Mijn pruikentijd is aangebroken! Ik heb er inmiddels twee, dat zwart-donkerrode pagekopje, en een langere zwart-met-knalrode waarmee ik op een (al wat ouder) Japans pornomodel lijk. Misschien ga ik, net als Sophie, wel uitbreiden.

Naar de bakker!

Bij een goede vriendin werd vier weken geleden darmkanker geconstateerd. Lies werd met spoed geopereerd, in totaal werd veertig procent van haar dikke darm verwijderd. Het slechte nieuws kwam volkomen onverwacht: ze had wel last van haar buik gehad, maar dat had ze eigenlijk al vijftien jaar, en eerder onderzoek had nooit tot iets geleid. En nu dit. De tumor was al door de darmwand gegroeid, haar buikvlies ontstoken, en het duurde twee weken voordat iemand ook maar iets kon zeggen over haar perspectieven. Dat die weken buitengewoon zwaar worden behoeft geen betoog: van de ene dag op de andere dag was Lies’ leven gekanteld en moest ze er ernstig rekening mee houden dat er meer slecht nieuws zou komen, bijvoorbeeld dat ze uitzaaiingen had – wat een doodvonnis op korte termijn zou behelzen.

Twee weken na de operatie togen Lies en haar echtgenote naar het ziekenhuis. Ze hadden zich in de tussenliggende dagen goed ingelezen en wisten van hoed en rand, van graden en stadia, van behandelingen en overlevingsstatistiek. Ze werden niet ontvangen door de chirurg, maar door diens assistente. Die had meer slecht nieuws voor ze: van de 22 lymfeklieren in Lies buik waren er 14 besmet. Ja, dat werd chemo. Nee, of er uitzaaiingen waren kon ze nog niet zeggen, daarvoor was vervolgonderzoek nodig. Of de dames daartoe een nieuwe afspraak wilden maken met de chirurg voor het vervolgtraject. Moest er geen oncoloog aan te pas komen, vroeg Lies? Welnee, zei de assistente, dat hoefde helemaal niet, de chirurg was heel capabel. Wat was het precieze TNM-stadium van de ziekte, wilden de dames weten. De assistente rechtte haar rug. Ze moesten heus begrijpen dat het he-le-maal niet gewoon was dat zulke informatie aan patiënten werd verschaft.

Echtgenote merkte op dat het haar logisch leek dat ze naar een oncoloog wilden. De chirurg had vakkundig geopereerd maar thans was andere kennis geboden. Dat was heus nergens voor nodig, bezwoer de assistente, ze waren heus in goede handen bij de chirurg. Waarna echtgenote beheerst explodeerde. ‘Als ik een brood nodig heb ga ik naar de bakker, als ik vlees wil kopen, naar de slager. Ik wil nu dus naar een oncoloog.’ Tsk, als ze dan zo nodig moesten, antwoordde de assistente gebelgd, en voegde daaraan toe – vals, en buitengewoon onprofessioneel – wat de TNM-status van Lies was ‘en dat die niet veel goeds voorspelde.’

Had ik daar gezeten, dan had ik het mens over de tafel gehaald.

Ze konden een week later bij het VUMC terecht. Alle vervolgonderzoeken werden zonder enige aarzeling op diezelfde dag gepland, twee uur voor hun gesprek met de professor. Lies mocht meekijken terwijl de echo’s werden gemaakt en kreeg ter plekke alle uitleg van de radioloog die ze wenste. De oncoloog vertelde te uit en te na, legde keuzes voor, gaf informatie mee, vroeg of een week genoeg tijd was om te beslissen, en wist ondertussen een paar valse grappen te maken.

Een verademing, zeiden ze later. Ineens werd er met ze meegedacht, konden ze alles vragen, en stonden hun behoeftes en vragen centraal. Het netto resultaat is dat ze deze arts, en dit ziekenhuis, volmondig vertrouwen terwijl ze nooit meer een voet in dat andere ziekenhuis wensen te zetten.

Waarom die assistente in dat streekziekenhuis zo beroerd en behoudend heeft gereageerd, is een raadsel. Lies vraagt zich af of de chirurg haar als patiënt wilde vasthouden omdat ze dan fijn op zijn begroting in plaats van die van de oncoloog kon worden bijgeschreven. Of misschien was er geen oncoloog in dat ziekenhuis, maar dan was het dus ook een budgetkwestie. Echtgenote denkt dat de assistente niet tegen patiënten kan die goed geïnformeerd zijn en betrokken willen worden in beslissingen. Ik denk dat die assistente haar boekje volstrekt te buiten is gegaan, en prijs Lies en mij gelukkig dat wij moderne oncologen hebben gevonden.

28 augustus 2006 / MC, 8 september 2006