Columns: – Page 103 – Karin Spaink

Think before you pink

In een reactie op mijn kritiek op de Pink Ribbon-campagnes stuurde iemand (dank, Ineke!) me deze link naar Think before you Pink. Een kort maar krachtig filmpje (als onderdeel van een uitgebreider kritiek) dat precies uitbeeldt wat me tegenstaat in al dat Pink Ribbon-gedoe. Koop-koop-koop wat alles wat je koopt-koopt-koopt is voor de goede zaak! Wees een held, consumeer! De roze lintjes zijn intussen een moderne aflaat voor de consument geworden.

“Think Before You Pink. If shopping could cure breast cancer it would be cured by now.”

Lust

De meest hilarische kop van de eeuw was die van de Volkskrant van deze ochtend: het kabinet vindt dat vrouwen geen lustobject zijn. Fijn. God wat een opluchting. Dat scheelt. Ik voel me meteen een stuk beter! Meer mens, zeg maar.

Stel je voor hoe dat er intern aan toe is gegaan. Hebben ze erover gestemd? Was er veel discussie nodig voordat men tot dit verheffende standpunt kwam? Wie stond tegenover wie? Namen en rugnummers wil ik hebben: welke ministers vonden dat vrouwen wel lustobject zijn en dat dat vooral zo moet blijven? Was er iemand die verzoend opmerkte dat dat lustobjectgedoe zich beperkt tot specifieke leeftijdsgroepen? Was het een grote meerderheid die de uitspraak ondersteunde, of spreken we over een nipte overwinning? Was het erop of eronder? Kun je zulke dingen wel per decreet besluiten? Is het niet zo dat als het kabinet zoiets besluit, de verzamelde ministers daarmee tegelijkertijd stelt dat de meerderheid van de bevolking wel vindt dat vrouwen lustobject zijn? Zetten ze ons daarmee niet precies in de hoek waar ze denken ‘ons’ uit te moeten halen? Bij analogie: stel je voor dat het kabinet ineens zou uitvaardigen: ‘Negers zijn niet dom.’ Het land zou te klein zijn. Terecht. Waarom kan deze wanstaltige opmerking dan wel? Realiseert niemand zich hoe stuitend deze uitspraak is?

En als we geen lustobject zijn, wat zijn we dan wel volgens datzelfde kabinet? Kunnen wij vrouwen wellicht nu aanspraak maken op mens zijn? En hoe moet dat dan met die promotie, in acht nemend dat vrouwen altijd tegen dat glazen plafond opbotsen wanneer ze hogerop willen? Kunnen wij vrouwen een dergelijke stap voorwaarts wel aan?

Privacy, stalkers en ander vals spul

1. Waarom kom ik op deze pagina terecht als ik via Google zoek naar Tjeerd van Dekken?

Omdat die pagina over hem gaat.

2. Zijn naam staat er niet in en toch komt dat stuk bovendrijven, hoe zit dat?

In september 1994, toen ik de bewuste column schreef, was ik – behalve woedend en tot op het bot toe ontdaan en onthutst – netjes en heb ik de naam van Van Dekken niet genoemd. Toen ik later mijn verzamelde columns op internet zette, nam ik al mijn oude stukken ongewijzigd over; zo ook de bewuste column. Maar inmiddels vond ik dat ik geen enkele reden had om consideratie met deze meneer te tonen en heb ik zijn naam in de tags van het stuk gezet. Daardoor schaarde Google die column sindsdien onder de zoekresultaten voor “Tjeerd van Dekken”.

3. Is alles wat in dat stuk staat werkelijk gebeurd?

Ja. Van Dekken is door KPN tot tweemaal toe betrapt op telefoonstalking; de eerste keer was hij nog mijn vriendje, en het stalken was toen al maanden bezig. De tweede keer dacht-ie KPN te slim af te zijn door me wel steeds te bellen, maar dan gauw neer te leggen zodra ik opnam. Ik heb uiteindelijk een advocaat moeten inzetten om zijn gestalk te laten stoppen.

De column beschrijft maar een fractie van de gebeurtenissen. Wat er bijvoorbeeld niet in staat, is dat Van Dekken het bestaan van de stalker – die hij zelf was – geregeld aangreep om mij extra bang te maken. Hij zou een raar iemand voor mijn raam hebben zien staan, er zwierf iemand rond mijn huis zag-ie, hij werd woest als ik iemand mijn adres of telefoonnummer gaf, ik moest toch heus oppassen et cetera.

Wat er ook niet in staat is dat de dag nadat ik Van Dekken eruit heb gezet, zijn broer mij telefonisch met de dood heeft bedreigd.

4. Waarom staat die pagina zo hoog in Google?

Dat moet je aan Google vragen. Het enige dat ik kan bedenken is dat die pagina verhoudingsgewijs al oud is en daarom hoog scoort.

5. Over oud gesproken: waarom rakel je een zo oude kwestie op door die column online te zetten?

Toen ik erover schreef, was het helemaal geen oude kwestie maar ging het stalken nog steeds door. En ik zet al mijn columns op internet, ongeacht of ze ooit verouderd zullen zijn of niet. Waarom zou ik juist voor deze vent, die me zo heeft belaagd en bedrogen, een uitzondering maken?

6. Ga je die tags met zijn naam er ooit uithalen?

Pas wanneer ik niet langer fysiek ontregeld raak wanneer ik zijn naam tegenkom of aan de gebeurtenis terugdenk, zal ik dat overwegen. (Noot: in 2007 heb ik mijn website omgezet naar een blog, en sindsdien staat de naam ‘Tjeerd van Dekken’ niet langer in de tags van de bewuste column. Daarentegen is dit stuk, waarbij ik zijn naam wel openlijk noem, erbij gekomen. Shit happens.)

7. Volgens Francisco van Jole (Radio Online, 25 september 2007) gooi je met die column de privacy van meneer Van Dekken te grabbel.

Radio Online is het eerste grote medium dat aandacht aan dat oude stuk heeft besteed, en heeft zodoende meer gedaan om de hele zaak op te rakelen dan ik. Zoals zoekmachine-deskundige Joris van Hoboken in diezelfde uitzending zei: anderen hebben een eigen verantwoordelijkheid over wat ze doen met de resultaten die zoekmachines hen leveren. Die verantwoordelijkheid voelde Radio Online kennelijk niet, en dan past het ze nu niet direct om in diezelfde uitzending met een bestraffende vinger naar mij te wijzen.

Daarnaast: wanneer ik in twee lange artikelen vertel hoe raar Ronald Eissens van het MDI optreedt (link en link), verwijt niemand me een inbreuk te maken op de privacy van Ronald Eissens, noch dat ik door die column online te laten staan, oude koeien uit de sloot haal. Waarom zou dat met een stuk over een stalker anders zijn?

Wat de meneer in kwestie betreft: als de media hem erover doorzagen, is het beste advies dat ik hem kan geven: Geef toe dat je het gedaan hebt, zeg dat het een kapitale fout was en dat je je er diep over schaamt.

Kom op zeg, de man heeft tegenwoordig nota bene een media-adviesbureau. Les 1 uit het hoofdstuk over mediablunders en reputatiekwesties luidt: draai er niet omheen.

8. In Radio Online zeiden ze dat je geen commentaar wou geven, klopt dat?

Nee, dat is apert niet waar. Ik had met enige aarzeling ingestemd met een interview maar veranderde van mening nadat ik hoorde dat Francisco van Jole het gesprek zou leiden, vroeg toen om een andere interviewer en heb uitgelegd waarom. Later heb ik die toelichting aan de redactie en aan Van Jole zelf gemaild: “Ik heb een tijd geleden al besloten dat, hoewel ik Francisco privé graag mag, ik niet langer door hem geïnterviewd wil worden. Ik hou niet van zijn stijl, ik vind hem niet altijd fair in interviews en de onderwerpen lijden daaronder, en dan wil ik liever geen onderwerp zijn.”

De manier waarop Van Jole het onderwerp aanpakte, bevestigde helaas mijn gelijk. Hij stelde onder meer dat ik – en niet Radio Online – nu Van Dekkens privacy te grabbel gooide, en stelde dat je “niet zomaar zulke dingen over iemand mag beweren.” Het gaat niet om “zomaar” een bewering maar om gestaafde feiten, zoals ook van Jole heel goed weet. Een maand nadat ik had ontdekt dat Van Dekken mijn stalker was, heb ik dat aan Francisco van Jole verteld, nog natrillend van schrik en ontzetting, in De Balie, waar Van Dekken op dat moment een toegangsverbod had vanwege zijn gestalk. Ook zei van Jole in de uitzending dat ik commentaar had geweigerd. Dat is niet waar. Een andere redacteur had ik eerder te woord gestaan, en dat had ik gerust ook in de uitzending willen doen.

9. Je bent voorzitter van de jury van de Big Brother Awards. Is dat niet raar?

Ik zie geen discrepantie. Vertellen wat mij is overkomen en wat iemand mij heeft aangedaan, is mijn recht. Dat Van Dekken daar last van heeft, heeft niets met een privacyschending maar met zijn reputatie te maken – en die heeft hij geschonden, niet ik.

Het drama van technologie

Mijn ogen lichtten afgelopen week op, daar op Robodock: een technologisch festival op een groot fabrieksterrein vol met rare machines , met vuurspuwende contrapties, met apparaten die elkaar of hun omgeving te lijf gaan of een ongewoon soort muziek voortbrengen, met steigerende robotpaarden en mensen in vreemde ruimtevaartpakjes, met metalen spinnen die vanaf het plafond naar je klauwen en orkesten die half geautomatiseerd spelen. Ik hou ervan als mensen inventieve dingen met techniek doen en vooral als je daar gewoon tussen kunt lopen.

Er was een tientallen meters lange metalen slang die brandend propaangas spoot uit al haar segmenten, haar staart beschermend om een ijzeren ei gekruld, die haar kop brullend en brandend naar de maan hief. Het dier kon honderden mensen warm houden. Wie gelukkig was, mocht ermee spelen: met een gamecontroller kon je de hoogte en het ritme van het vuur bepalen. Met salpeter erbij vlamde het slangenei groen op. Mensen troepten opgetogen om de slang heen en de brandweer – ruim vertegenwoordigd op het festival – keek verward om zich heen. ‘Wij zien nooit dat mensen vuur leuk vinden,’ zei een brandweervrouw op een onthutste toon die suggereerde dat er een wereld voor haar open ging. Van vuur kon je ook blij worden, dat wist ze nog niet. Er was een metalen hand die auto’s kon oppakken en fijn knijpen, een bar die plotseling ronddraaide, een elastieken set zakenmannen dat aan het plafond hupste, en de grootste drumset die ik ooit heb gezien. Er reden steekwagens rond en overal vlamde vuur of knalde wel iets.

Het was kortom geweldig.

Die oplichtende ogen van mij waren niet alleen van het uitkijken, van de verrassing. Sommige dingen kende ik immers al. Ze lichtten ook niet alleen op vanwege de tentoongespreide inventiviteit, hoewel je die niet mag uitwassen. Ik hou erg van de creatieve en oneerbiedige omgang met techniek – van hacken. Ik word daar vrolijk van. En ja, het spelen met gevaar is er onderdeel van. Met vuur kan altijd iets dramatisch misgaan, vandaar ook al die brandweer.

Maar gaandeweg realiseerde ik me iets anders. Dit was niet alleen verrassende doch gecontroleerde techniek, het was vooral oude techniek. Mooie maar primitieve robots, vuur, geknal. Soms zo hard dat je verplicht oordopjes in moest, dat wel, maar toch: het was beheerst gevaar. Het was eigenlijk allemaal heel erg oer en rudimentair.

De werkelijke gevaren van technologie liggen elders. Dat was diezelfde week elders al even tastbaar, bij de uitreikingen van de Big Brother Awards, de poedelprijs voor privacyschenders. Aan de echte technologische bedreigingen komen geen sensationele knallen en fikkies te pas, die gaan sluipenderwijs en zonder drama, erger: vaak met onze eigen hartelijke instemming. Ongecontroleerd vuur waarbij we blij als gekken staan te joelen.

Van het Elektronisch Kinddossier waar Jan & Alleman opmerkingen over ouders en kinderen in zullen gaan opslaan, gegevens die worden bijgehouden tot een kind 19 is en daarna nog 15 jaar worden bewaard – is het een lief kind of is het teruggetrokken, zijn de ouders wel intelligent genoeg en welk geloof hebben ze eigenlijk? – tot de NS die via de OV-chipkaart al onze vervoersbewegingen wil bijhouden. Van de bodyscanners op Schiphol waar je helemaal naakt op verschijnt tot de overheid die precies wil bijhouden met wie u mailt of belt, en vanaf welke locatie. Dat is echt gevaarlijk. En geen brandweer te bekennen.

Zeur niet!

Sunny Bergman maakte een aanvulling op haar documentaire Beperkt houdbaar, en voor het gemak – de kijker is kort van memorie – werd voorafgaand aan de uitzending daarvan het origineel nog eens getoond. Weer ergerde ik me in triplo.

Aan de idiote Amerikaanse arts die inventariseert wat er allemaal aan mevrouw Bergmans lichaam moet veranderen, en die bijna opgetogen de prijskaartjes van alle ingrepen vermeldt. Nog drie jaar, dan kan-ie voorgoed op het strand liggen rentenieren. Dat-ie zelf niet mooi was interesseerde hem geen lor; dat Bergman verschrompelde onder zijn commentaar al evenmin. Uiteraard niet. Priorities, and first things first.

Aan dat Amerikaanse meisje dat haar verhaal over haar uitstulpende binnenste venuslippen met zichtbare gêne voor de camera vertelde en dat haar hoofd opgelucht afwendde toen mams het woord overnam. Ze doet erg haar best er niet te zijn terwijl haar moeder uitlegde dat het toch raar is dat de verzekering dit niet betaalde. Want uitstulpende venuslippen, nou, het was me wat. ‘Ongemak, hygiënische overwegingen…’ Maar ook ma schaamde zich dit te vertellen. Waarom ze het dan toch deden? Nou, dan kregen ze 2000 dollar korting van de arts, het was leuke reclame voor hem. Dat mams dochterlief daarmee hoereerde drong tot geen van beiden door.

Aan Bergmans, die zielig piekerend in haar eigen camera staarde, ergerde ik me nog het meest. Had die arts misschien gelijk? zuchtte ze, en kneep nog eens in haar hals, haar heup, haar bovenarmen. Ze zal het ongetwijfeld als retorisch stijlmiddel hebben bedoeld en zichzelf als Elckerlyk hebben willen neerzetten: dit is wat zulke beelden, zulke artsen, al dat gefotoshop en zo’n van de werkelijkheid losgeweekt ideaalbeeld met vrouwen doet. Kijk mij nou! Helemaal van de kook. En dat is de schuld van de cosmetische industrie, van de glossy’s, van de fotografen die hun modellen op de computer bewerken, van al die advertenties.

Ze slaagde er vooral in om vrouwen af te schilderen als hoogst impressionabele slachtoffers. Haar laatste plan – voorgelegd aan parlementariërs – om iedereen die een cosmetische ingreep wilde eerst verplicht naar de psychiater te sturen, benadrukte dat uitgangspunt nog eens: vrouwen zijn in haar ogen niet capabel om zelfstandig te besluiten wat goed voor ze is.

Er zijn momenten dat ik hevig verlang naar degelijk en ouderwets feminisme. Dit was zo’n moment. Liefst had ik Bergman en de vrouwen van haar stichting een schop onder derlui kont gegeven: mens, doe iets! Denk na! De crux is niet dat vrouwen een onhaalbaar schoonheidsideaal krijgen opgelegd, de crux is dat vrouwen geacht worden het ‘schone geslacht’ te wezen en hun sociale waarde aan hun uiterlijk wordt gekoppeld. Doorbreek die koppeling dan! Doe iets anders, leg je toe op je werk, scherp je verstand, haal je eigenwaarde uit je capaciteiten.

En haal die dubbele norm onderuit: waarom moeten vrouwen mooi zijn en komen mannen met alles weg? Wijs met zoete wraak elke bierbuik op zijn onappetijtelijkheid. Geef vals commentaar op wijkende haarlijnen, wijs bouwvakkers schamper op hun coupe bilspleet, en zeg tegen elke yup dat-ie z’n pak wel ‘s beter hadden mogen strijken. Lach mannen in dikke auto’s schaterend uit. Fluit alle mooie jongens theatraal na. Geef alle vrouwen een welgemeend compliment over hun houding, hun blik, hun verstand, hun werk, hun aandacht. Maar zeur niet, zeur niet, zeur niet.

Onverrichter zake

Na zestien maanden zijn de rituelen, de verpleegkundigen en de vaste patiënten van de chemokamer me bekend. (Er is een heel dunne Surinaamse man die van voor mijn tijd stamt, hij behandelt de chemozaal inmiddels als was ‘t zijn eigen huiskamer). Als habitué haal je de nieuwkomers er zo uit. Beginnende kankerpatiënten zijn zenuwachtig (allicht), hebben altijd mensen bij zich (gelukkig), ze lopen naar de balie om er een handje te geven, hun patiëntenkaart in de aanslag.

Ik kom binnenlopen, begroet iedereen, hang mijn jas weg, leg mijn tas op het kastje naast een lege vliegtuigstoel, ga zitten en sla mijn krant open. Na vijf of tien minuten, dat hangt van de drukte af en van hoe moeilijk iedereen zich laat prikken, komt een van de verpleegkundigen een praatje maken. Hoe het is. Goed. Goh je haar wordt alweer flink lang. Ik strijk trots door mijn krullen. Mijn neus doet erg zeer, ja herceptinwondjes, zeg ik. Wattenstaafjes met citroen helpen nog wel eens, zegt ze. Dank voor de tip, zeg ik.

Dan loopt ze naar de tafel om mijn dossier te bekijken en daarna de herceptin te bestellen. Herceptin is zo duur dat ze ‘t pas laten aanrukken als de patiënt er is; een dosis van het spul kost geloof ik 1500 euro, dat gooi je liever niet weg.

Deze keer wijken we af van het ritueel. Met mijn map in haar handen komt de verpleegkundige bij me terug. De uitslag van mijn vorige MUGA-scan was niet goed, vertelt ze, de pompfunctie van mijn hart was bijna twintig procent gezakt. Ik weet net als zij dat je niet meer dan tien procent hartfunctie mag inleveren. Ze wil met de oncoloog overleggen.

Die blijkt met vakantie, dat heb je zo in augustus. De verpleegkundige aarzelt. ‘De vorige dosis, twee weken na die test, heb ik gewoon gekregen,’ meld ik. Ze hakt de knoop door en maakt een afspraak met de oncoloog voor me, pal na zijn vakantie. Geen herceptin. Eerst mijn hart laten bijkomen. Dat ik binnen het uur weer thuis ben komt eigenlijk wel goed uit, ik ben snotverkouden en koortsig. Ik kruip in bed en slaap de rest van de dag.

Die avond vervloek ik de herceptin. Eerst een acute depressie, nu ineens een tijdelijk slecht hart. Ah, dus dat gebonk was niet van inspanning, en vandaar dat ik vaak duizelig was als ik opstond. En voor de tweede keer heb ik een pijnlijk abces in mijn neusvleugel, mijn verkoudheid en de herceptinwondjes gaan niet goed samen, en elke keer dat ik mijn neus aanraak – ik moet veel snuiten – springen de tranen me in de ogen. Een dag later zit ik op aandringen van de Amazones bij de huisarts. Ontstekingen in je neus kunnen makkelijk in je hoofd slaan en dan ben je verder van huis. Ik krijg een antibioticacrème mee die op en in mijn neus moet. Na het smeren doe ik mijn best een half uur niet te snuiten.

Wat me later verbaast is de slechte interne communicatie in het ziekenhuis. Bij de vorige dosis was mijn hart al te slecht voor de volgende dosis herceptin, maar niemand die dat opmerkte: ik kreeg gewoon herceptin. Of doet een onderzoeksuitslag er heus twee weken over om geïnterpreteerd en intern doorgesluisd te worden? En zelfs als het meer dan twee weken duurt om slechte uitslagen te bestemder plekke te bezorgen, is er dan niemand die zich realiseert dat mijn volgende afspraak gecanceld moet worden?

Goed dat er verpleegkundigen zijn die hun rituelen kennen en altijd nog even je dossier lezen.

28 augustus 2007 / MC, 7 september 2007; foto: © Jan van Breda

België wil Scientology vervolgen

Uit de Volkskrant van vanmorgen:

België vervolgt Scientology als criminele organisatie

door Bart Dirks

De Belgische justitie gaat de Scientology-kerk vervolgen voor een groot aantal misdrijven. Het parket verdenkt veertien leden van oplichting en afpersing van (oud-)leden. Ook zouden valse contracten zijn opgesteld en illegale medische handelingen zijn verricht.

Het parket vervolgt zowel de Belgische Kerk van Scientology als het Europese bureau van de internationale beweging (Church of Scientology International), aldus de Belgische kranten De Tijd en La Libre Belgique. Het vooronderzoek heeft acht jaar geduurd. In 1999 werden al huiszoekingen verricht.

De aanklacht is het grootste fraudedossier dat ooit wereldwijd tegen Scientology is opgesteld. Als een Belgische rechtbank Scientology zou veroordelen als criminele organisatie, dan is dat voor het eerst wereldwijd. Scientology, in 1954 opgericht door sciencefictionschrijver Lafayette Ron Hubbard, is in de VS een officiële religie. In België is de religieuze beweging sinds 1972 actief. Het aantal van duidenden Belgische leden wordt door de autoriteiten betwist.

In maart stelden twee leden van het Vlaams Parlement dat Scientology heeft geprobeerd om in gevoelige overheidsdiensten in België te infiltreren. Via het bedrijf Ideas leverde de beweging informaticadiensten aan het Vlaams Parlement. Het gaf er computerlessen in opdracht van pc-bouwer Hewwlett-Packard. Volgens liberale parlementsleden bestond het risico dat Scientology op die manier aan privacygevoelige informatie van burgers kon komen.

“Scientology is er in de jaren negentig al in geslaagd in Franse en Duitse overheidsinstellingen te infiltreren. Dit is de eerste keer dat we zoiets in ons land zien. Sekten worden de laatste jaren ook actiever”, zei Vlaams parlementslid Luc Willems van de liberale partij Open VLD in februari tegen dagblad De Morgen.

Volgens Willems probeerde de sekte ook via drugsprojecten op scholen leden te ronselen. Hij hekelde ook begin dit jaar de ‘medische behandelingen’ van Scientology. ‘De methodes zijn bijzonder omstreden’, aldus Willems, die eind jaren negentig verslaggever van de parlementaire onderzoekscommissie sekten was. ‘De patiënten worden onderworpen aan een combinatie van zeer veel vitamines, hardlopen en vooral intensieve, langdurige saunasessies.’

Scientology heeft nog niet op de beschuldigingen gereageerd, maar wel al eerder een klacht bij de Verenigde Naties ingediend na de huiszoekingen van 1999. In het verleden klaagden de Scientology-leden al van een ‘intimidatie- en pestcampagne van de Belgische autoriteiten’, aldus De Tijd.

Commentaar

Uit wat ik elders lees, gaat ‘t nog niet om een aanklacht maar alleen om een advies om te vervolgen. België heeft zich lang – en daarom vermoedelijk goed – voorbereid; deze zaak komt voort uit een inval bij de sekte die in 1999 is verricht. Wat interessant is, is dat het OM kennelijk samenwerkt met ex-leden en dat ook de internationale onderdelen van Scientology in het geding zijn.

De kans is echter groot dat Scientology de zaak tot in het bespottelijke traineert (daar hebben ze een handje van) en werkelijk elk mogelijk beroep zal instellen, terwijl ondertussen alle betrokkenen worden lastiggevallen, belasterd en hen anderzins het werken moeilijk wordt gemaakt. Met andere woorden: ‘t is goed nieuws maar het gaat een kwestie van erg lange adem worden.

Come out and play (medewerkers gezocht)

Via een kennis kreeg ik dit verzoek:

Coney is een collectief dat interactief en ‘immersive’ theater en spelletjes maakt. Coney heeft een eenvoudig spel ontwikkeld voor ‘Come Out & Play’, een festival in Amsterdam eind september. Ik ben op zoek naar mensen die zin hebben om ons te helpen.

Het spel is gebaseerd op mensen kijken (vanaf een terrasje bijvoorbeeld). De spelers krijgen brieven met clues over de personen die ze zoeken. Ze gaan dan ‘mensen kijken’ tot ze denken een van de karakters gevonden denken te hebben. Ze benaderen hen dan met een eenvoudige voorbereide tekst (in het engels – het is een international festival).

We zijn op zoek naar mensen die zo’n personage willen spelen. Het is uiterst eenvoudig, geen acteren vereist. we hebben het afgelopen weekend voor het eerst gedraaid hier in Londen, met allemaal non-acteurs, die het allemaal een hele leuke middag vondon. Je krijgt een voorwerp en een paar subtiele acties dat het personage duiden (b.v. je personage kan een specifiek boek aan het lezen zijn of een kruiswoordraadsel in een specifieke krant aan het oplossen zijn, of (voor een hele fitte deelnemer) aan het stretchen en joggen zijn). De spelers moeten de karakters zien te herkennen.

Het spel is ingeboekt voor zaterdagmiddag 29 September in Centraal Amsterdam (of op Rembrandt Plein of op de Dam), de tijd moet nog bevestigd worden door het festival.

‘Come Out & Play’ is een onderdeel van PICNIC. Het is een festival van spelletjes in de openbare ruimte, wat sowieso erg leuk lijkt te worden. Meer info op www.picnicnetwork.org/set-5953-en.html.

Laat het spy AT xs4all DOT nl weten als je het leuk zou vinden ons te helpen. En stuur dit ook alsjeblieft door. We willen graag een zo divers mogelijke groep; kinderen (met ouders) en mensen-op-leeftijd zeer welkom.

Leuke jongens, die farmaceuten

Inmiddels heb ik iets meer uitgezocht over die pompfunctie. En schoot me te binnen dat ik tijdens de CCC geregeld duizelig werd als ik overeind kwam van een of ander grasveldje; dat was dus ook dat hart.

De normale ejectiefractie van een hart – grofweg: de hoeveelheid bloed die bij een hartslag wordt weggepompt, gedeeld door de hoeveelheid bloed die in je linkerhartkamer zit net voor je hart slaat, ja god je leert snel als je geïnteresseerd bent – ligt rond de 58%. Ik zat met mijn eerdere 55% dus prachtig op peil maar die laatste 46% is gewoonweg te laag, je mag maximaal 10% van je ejectiefractie inleveren. Die daling heeft helaas niks met katers te maken, en alles met de herceptin. Daarvan kun je acute (maar gelukkig tijdelijke) cardiomyopathie krijgen; een term waar je niet veel wijzer van wordt want hij betekent niks anders dan ‘hartspierziekte’. Je wordt gauw duizelig, bent snel moe, je kunt slecht tegen inspanningen. In het slechtste geval kan dat tot hartfalen leiden. Geen wonder dat de combinatie met een fikse verkoudheid lastig uitpakt want daar word je ook met een ferm werkend hart kortademig van en moe bij inspanning. Dus even geen herceptin meer voor mij, eerst moet mijn hartspier weer op krachten komen.

Dan die ontsteking in mijn neus, die zich tot een heus abces heeft ontwikkeld. Een slimme Amazone (dankjewel Swissy) waarschuwde me dat ik heus even naar de huisarts moest: bacteriën uit een dergelijke ontsteking kunnen in de bloedbaan komen en in je hoofd ben je dan nog niet (of niet lang meer) jarig. Dus hup, vanmorgen vroeg de huisarts gebeld, die volgens de assistente vandaag helemaal vol zat zodat ik haar alleen een telefonische afspraak af wist te troggelen. De huisarts wou me na dat gesprek toch wel graag zien want dit moest inderdaad in de gaten worden gehouden. Ze keek met een lampje in mijn neus. Yups. Ontsteking. Aan beide kanten – binnen en buiten de neusvleugel – te zien.

Ik kreeg een extra sterke antibiotische zalf mee. ‘Twee maal daags insmeren’ staat erop, en de huisarts had me op het hart gedrukt dat dit zowel de binnen- als de buitenkant gold. Om bacteriën in mijn hoofd tegen te gaan smeer ik graag en met animo, maar heeft iemand wel ‘s bedacht hoe je een zware verkoudheid met creme op en in je neus combineert? Right. Dus ik ga maar vier keer per dag smeren, steeds een beetje. Als het erger wordt moet ik subiet de huisartsenpost bellen.

Intussen ben ik de bijverschijnselen Echt Heel Erg Moe. De chemo maakte me tot een zombie, van de herceptin werd ik eerst depressief, daarna kreeg ik er een zere neus met allemaal wondjes van, en nu heb ik een slecht pompend hart en een neusvleugelontsteking die op hol kan slaan. En dat allemaal omwille van de preventie. Oh joy.

Van 55 naar 46

Gisteren toog ik naar het ziekenhuis voor de driewekelijkse portie herceptin – de veertiende dosis, volgens de verpleegkundige, maar volgens mijn agenda de dertiende. Ze keek in haar papieren en vertelde toen dat ze toch eerst moest bellen: mijn hartfunctie was flink afgenomen. (Herceptin kan de pompfunctie van je hart verslechteren, je hart moet daarom elke drie maanden worden onderzocht.) Een normale pompfunctie zit zo op de 60%. Bij de vorige test scoorde mijn hart 55%, en bij het afgelopen onderzoek 46%. Da’s teveel naar beneden, ik geloof dat je 10% mag zakken, en dit is bijna 20%.

Nu kwam de vorige MUGA-scan rot uit, of had ik de avond ervoor beter de avond erna kunnen plannen. Hoe dan ook, ik was erg laat naar bed gegaan en had samen met P geloof ik drie flessen wijn op, dus ik had een kolossale kater toen ik onder het apparaat lag. Dat zal vast niet geholpen hebben om een positief beeld te krijgen. Maar los van dat exces merk ik inderdaad dat mijn hart vaker dan anders bonkt, en zijn mijn voeten geregeld wat opgezwollen (een teken van slechter pompen).

Dus ik mag effies geen herceptin. Begin september is telefonisch overleg gepland met mijn oncoloog; er zal wel een nieuwe MUGA-scan worden aangevraagd. Hoe het daarna verder gaat weet ik niet. Mocht mijn hartfunctie weer op orde zijn, dan zou ik – om die laatste vier of vijf porties herceptin nog binnen te krijgen – weer eerst een opstartdosis moeten krijgen, omdat er tegen die tijd zeven of acht weken tussen zitten; tussen normale toedieningen herceptin mag maximaal vier weken zitten. Een opstartdosis betekent weer een dag ziekenhuis, en ik denk dat ze dat allemaal teveel gedoe vinden voor die vier of vijf resterende porties.

Zodat ik onverrichter zake naar huis ging en meteen mijn bed weer in kroop. Ik ben namelijk snotverkouden en koortsig, een souvenir van het Computer Chaos kamp. Ik heb daarna de hele dag geslapen.

Snotverkouden zijn met een herceptinneus is trouwens geen goede combinatie; het wondje in mijn rechterneusvleugel is inmiddels getransformeerd tot een ontsteking, ik heb nu voor de tweede keer zo’n knalrode pijnlijke plek in mijn neus, een plek waar je de etter doorheen ziet schemeren. Yuk en au.