Spaink – Page 123 – Karin Spaink

Zout! Zouter! Zuur! Zuurder!

Fysiek is de tweede chemo nog steeds goed te doen – beetje spierpijn, beetje wankel, hangerig, veel slapen – maar ik weet me werkelijk geen raad meer met eten en drinken. Alles is vreselijk vies, alles is vreselijk wee, alles is vies zoet, zelfs water is ranzig zoet. Ik heb dorst maar wat ik ook drink – bouillon, groene thee, cup-a-soup – het zorgt alleen voor een volle maag, nooit voor een helder, opgeklaard gevoel in mijn mond. Er ligt een dooie lap leer achter mijn lippen. Als je een vieze smaak in je mond hebt – van een kater ofzo – helpt cola of fanta gewoonlijk goed om die vieze laag van je tong weg te etsen, maar nu niet. Niet weg te krijgen. Met niks.

Zout wil ik. Eerder vandaag heb ik een halve zak chips leeggegeten maar terwijl dat gewoonlijk in je tong bijt, proef ik nu haast niets over het leer heen. Het is mooi weer. Na de zoveelste dut verhuis ik naar de tuin met de krant, stoel in een randje schaduw gefrummeld, muts op tegen het verbranden. De zoveelste pot groene thee. Ik begin te klotsen en blijf maar dorst houden, wanhopige dorst. IJsklontjes! Ineens heb ik zin in ijsklontjes, ik haal er een uit de diepvries en sabbel er een op. Oh godlof. Maar na twee seconden is die smaak er weer, die weëe, laffe, leren smaak.

In arren moede kleed ik me aan – spijkerbroek, t-shirt, nee geen muts, het kan me allemaal niet meer schelen – en stap in de Canta om naar de supermarkt twee straten verderop te gaan. Twee meisjes kijken me aan als ik een winkelmandje pak. ‘Jij hebt geen haar,’ vertellen ze me, maar dat wist ik al. ‘Dat komt omdat ik ziek ben,’ leg ik uit, ‘dan gebeurt dat soms.’ ‘Jij bent veel groter dan mijn pappa,’ gaat het meisje door. Dat lijkt me sterk, ik ben 1.72, met hakken aan wellicht 1.80, en ik snap het verband met kaal zijn ook niet zo. Ik lach ze vriendelijk toe en loop door.

Om me heen zie ik wat verschrikte blikken, het is de eerste keer dat ik blootshoofds naar buiten ga, de zon schijnt immers voor het eerst in weken genoeg om geen hoed of muts op te hoeven. Ik vind het maar zo-zo, die geschrokken blikken, maar kan me er ook niet erg druk om maken. Wat me wel raakt is dat ik soms ook een boze blik opvang. Dat had ik al eerder in het hotel in Antwerpen: daar keken twee bejaarde dames woedend naar mijn kale hoofd. Ik snap het niet. Het zal iets zijn met codes die doorbroken worden, je hoort ziekte te verbergen geloof ik. Ik voel me te beroerd en te dorstig om me er druk om te maken.

Zout en zuur, dat wil ik. Ik zoek grapefruits. Niet te vinden. Even denk ik dat ik midden in de Albert Heijn in tranen zal uitbarsten, ik wil zo graag zuur in mijn mond proeven, die laag laten wegbijten, zal ik dan maar citroenen kopen en die uitgeperst drinken? En dan zie ik ineens een netje met vier grote oranjeroze grapefruits, met een zucht van verlichting leg ik ze in mijn mandje. Grapefruitsap ook, twee verschillende pakken, laat ik het maar proberen, waarschijnlijk ook te zoet maar je weet het niet. Chips, bremzoute chips. En waterijs. Oh ik wil waterijs.

Thuis kleed ik me als de sodemieter om, weer in bed. Ik pak een waterijsje uit, een knalroze, en eet het in een paar minuten op. HEERLIJK. In een kwartier tijd eet ik drie waterijsjes, een roze, een gele en een groene. Mijn tong leeft weer, eindelijk gevoel in die lap leer in mijn mond. Eventjes. Na een half uur is mijn tong weer een schoenzool.

Chemo 2.0 – 2.3

Weinig te vertellen. Anneke was mee, Moz kwam op bezoek. Ik ben niet misselijk (ook al ben ik vergeten de Kytril in te nemen) en zelfs van de Neulasta die ik daags erna zelf injecteer, krijg ik geen hoofdpijn. Mijn smaak veranderde al diezelfde avond: Anneke had gekookt en we dronken een glaasje wijn en spa bij het eten. Halverwege de maaltijd werd de spa zoet en de wijn laf van smaak. Exit drank. Vorige keer veranderde mijn smaak pas op vrijdag, nu woensdag al.

Ik ben hangerig en moe, ik heb totaal geen eetlust, mijn tong voelt dik en naar, maar bovenal: ik heb nergens zin in, ik hang maar wat in bed en lees weblogs van andere Amazones.

Op de schouders van reuzen

Met een speciaal logo op voedingsmiddelen willen fabrikanten aangeven welke etenswaren relatief gezond zijn. Het logo, met daarin prominent de tekst ‘ik kies bewust’, moet aangeven dat er niet teveel verzadigd vet, suiker of zout in het product zit. Gezien de idiote claims die bedrijven soms aan hun verbinden kan het geen kwaad om kaf van koren te scheiden: er worden nogal wat valse gezondheidsclaims gemaakt. ‘Bevat geen vet’ meldt een dropjesfabrikant bijvoorbeeld enthousiast, zonder erbij te zeggen dat er nooit vet in dropjes zit, en die vreselijke Daphne die lachend lollies aan haar kinderen uitdeelt en dat gezond snoep noemt omdat er (alweer) geen vet in zit, ‘vergeet’ de kijkers erbij te vertellen dat die dingen regelrechte suikerbommen zijn.

Maar het wringt en schuurt, zo’n logo. Niet alleen omdat diezelfde fabrikanten van twee walletjes eten: ze blijven even zo vrolijk troep produceren die zonder dat kersverse, o zo verantwoorde logo door het leven gaat en omringen hun andere voedingsmiddelen met valse gezondheidsclaims. Het wringt vooral omdat zo’n logo gezondheid valselijk voorstelt als het eenzijdige resultaat van iemands hoogstpersoonlijke selectie in de supermarkt: ‘ik kies bewust’.

De relatie tussen voedsel en gezondheid is een complexe. Een hoog cholesterolgehalte houdt lang niet altijd verband met eetgewoontes en is niet met de ‘bewuste keuze’ voor andere botersoort te reduceren; het kan ook een genetische kwestie zijn, en is dan alleen met medicijnen te behandelen. Hoe verantwoord elke hap of maaltijd ook moge zijn, wie van ‘gezond’ voedsel teveel eet wordt nog steeds te dik en belast daarmee uiteindelijk hart en vaten. Wie zuiver vegetarisch of macrobiotisch eet heeft kans op een ernstig tekort aan vitamine B, met serieuze neurologische klachten als mogelijk gevolg.

En voedsel – of breder: leefwijze – is niet alles. Of je multiple sclerose, een hersenbloeding of borstkanker krijgt, heeft werkelijk geen lor met leefstijl of voeding te maken, en alles met pech. Bij zulke tegenspoed kun je gezond eten tot je een ons weegt, maar daar is simpelweg geen voedsel tegenop gewassen.

De nare consequentie van het gehamer op voeding en leefwijze is dat mensen met ernstige ziektes op de een of andere manier in de ‘verkeerde’ hoek belanden. Hebben ze misschien niet…? (vul iets vermeend ongezonds in) Hadden ze nou maar beter niet… (vul een ‘verdachte’ leefwijze in)?

Haast niemand lijkt er nog bij stil te staan dat de gemiddeld goede gezondheid van de Nederlander tot stand is gekomen en wordt geschraagd door een sociaal-economisch, politiek en genees kundig fundament: hygiënische maatregelen, bouwvoorschriften, huisvestingspolitiek, water- en luchtzuivering, veiligheidsvoorschriften bij productieprocessen, regels rond arbeidsduur en arbeidsom standig heden, riole rings- en water leidingstelsels, voedseldistributie, de keuringsdienst van waren, preven tieve ingrepen als vacci na tieprogramma’s, consultatiebureaus voor baby- en peuter zorg, opleidingscentra voor medici en verpleegkundigen, medisch-wetenschappelijk onder zoek, de toegankelijkheid van de gezond heids zorg, toetsingscriteria voor medisch handelen, enzovoort enzo voort. We staan op de schouders van reuzen en voegen daar zelf maar een klein pietseltje aan toe.

Door dat fundament over het hoofd te zien verandert het perspectief. Gezondheid wordt niet langer beschouwd als het beoogde resultaat van een collectieve inspanning, maar als iemands hoogstpersoonlijke verdienste, en als een individuele verantwoordelijkheid die wij dienen na te leven. Geen wonder dat mensen die ziek worden hun conditie zo vaak associëren met vage dan wel openlijke gevoelens van schaamte en gêne. Maar heus: meestal is het uw schuld niet, en gewoon vette pech.

Buitenhoekjes

Controle voor de komende chemo (morgen magmoet ik weer). Oncoloog, bloed, diëtiste (bleek niet nodig), mondhygiënist. Alles lijkt in orde en de oncoloog was tevreden dat ik de eerste aflevering van de serie zo netjes was doorgekomen. ‘Het is geen garantie maar vaak betekent het dat je de rest ook redelijk doorstaat.’ Alletwee blij. Hij suggereerde dat de ms ook wel hielp: ik ben meer lichamelijk ongemak gewend. Dat klopt denk ik wel, ik heb de afgelopen twintig jaar geleerd om niet naar mijn lichaam te luisteren: het is een babbelzieke theetante die mijn dagen zou volkletsen, gaf ik haar de kans. Daarnaast ben ik altijd ijzersterk geweest. Als iedereen in Egypte dubbel ligt van de diarree of gesloopt is door de hitte, heb ik nergens last van. Alleen moet ik nu mijn filtermechanisme wat bijstellen, ik weet momenteel niet zo goed meer wat waarschuwing is en wat ruis, maar het onderscheid merk je gauw genoeg. Gewoon alles een tijdje negeren en alleen wat erger wordt, is reden tot zorg.

Ik heb derhalve maar één zorg: mijn ogen. Sinds een krappe week zijn die wat geïrriteerd. In de buitenhoekjes zit steeds wat vocht, een halve traan zoals je die wel hebt na de slappe lach of een geeuwbui. Mijn ogen voelen daardoor strak en ik pink die hoekjes geregeld droog, maar daar wordt het niet beter van. Van die traantjes laten zitten trouwens evenmin.

Bij navraag was de oorzaak, zoals ik al vermoedde, dat mijn slijmvlies overal dunner wordt. ‘Het kleinste stofje voelt dan als zand in je ogen,’ zei de oncoloog, ‘en ja, je gaat tranen.’ Heel veel valt er niet aan te doen – hij grapte nog lief over deppen met kanten zakdoekjes – maar ik kon druppeltjes proberen. Recept mee, de apotheek zat zonder dus ik krijg ze vanmiddag pas. Mijn ogen worden intussen steeds branderiger. Als dat na de eerste kuur al zo is, hoe zullen mijn ogen er dan eind augustus aan toe zijn? Mijn ogen zijn me veel waard. Ik schrijf. Ik lees. Dat is mijn vak. Dat is wie ik ben.

In de buitenhoek van mijn hoofd rommelt ook iets: zo lang nog… Zondag sneed het me ineens de adem af: nog drie maanden chemo, nog een jaar immuuntherapie, nog vijf jaar hormoontherapie. Ik ben nu 48, ik ben al bijna 55 als ik klaar ben met deze kanker. Als alles goed gaat. Of alles goed gaat, weet ik pas over een jaar of twee. Dit is een gebed zonder end.

Kankerdenken

‘t Gaat allemaal goed, inclusief wennen aan alle veranderingen, tot en met mijn kale hoofd – van de week merkte ik dat ik niet steeds meer ‘kop’ zei, wat ik eerder wel deed als ik het over mijn aanstaande kaalheid had – maar ik ben wel erg moe. Woensdagavond viel ik tot twee maal toe in slaap tijdens de lezingen op GameZone, gisteravond viel ik in slaap bij een film, en vanmiddag ben ik om vier uur weggegaan van mijn werk omdat ik zowat omviel van de slaap.

En ik merk dat het kankerdenken begint: bij alles dat anders is dan normaal word ik vagelijk ongerust, gelukkig niet heel erg, en vraag ik me eventjes af of het soms door de chemo of door de kanker komt. Moe? Oh misschien heb ik wel bloedarmoede. Of: als mijn leuco’s maar niet te laag zijn, dan mag ik woensdag niet aan de chemo. Zere heup? Oh jee, als dat maar geen botontkalking wordt. Zenuwpijn onderaan mijn rug? Hm, nee, niet gaan piekeren, ik heb geen uitzaaiingen in mijn botten, dat kan nu nog helemaal niet.

Vroeger had ik gedacht: moe? Kind, vroeg naar bed jij! Want moe zijn is natuurlijk volstrekt normaal na alles wat er de afgelopen weken is gebeurd – twee operaties in anderhalve maand tijd; twee keer volledige narcose, een kutdiagnose, chemokuur, haar eraf, bobbel van de PAC, belangrijke opdrachten moeten afzeggen. Ondertussen tracht ik mijn leven zoveel mogelijk als vanouds in te kleden, en ook dat kost een boel energie. Laat ik vanavond maar ‘s vroeg naar bed gaan en dan morgen ferm uitslapen.

Roze lintje

Tussen diagnose en operatie moest ik naar het ziekenhuis voor meer röntgenfoto’s en een ingewikkeld, enigszins pijnlijk biopt. Die foto’s maakten het al meteen duidelijk, ook voor mijn lekenoog: er zat een tweede tumor. (De derde gaf zich pas bij de patholoog bloot.) De verpleegkundigen hielden een slag om de arm want zij zijn niet van de diagnoses, maar kreng twee zag er precies hetzelfde uit als kreng één die ik zelf had gevonden en een week eerder uitgebreid in zwart-wit had mogen bekijken.

Ik wou eigenlijk niet meer aan dat biopt, de foto’s leken me duidelijk, en al het onderzoek voelde inmiddels als uitstel van executie, een excessieve zucht naar zekerheid. Want dat die hele borst eraf ging had ik allang besloten, als de Rode Koningin oordelend over mijn eigen lichaam. Chop! Off with my breast. Men ging in conclaaf. Ik gaf toe, eigenlijk vooral uit angst dat anders de operatie na opname werd vertraagd, omdat ik niet aan de regels van het protocol had voldaan.

Tijdens het overleg bekeek ik de ingewikkelde tafel waarop ik zou komen te liggen. Een verstelbaar bed met een uitsparing in het midden waar je borst doorheen moet en daaronder een röntgenapparaat waarin ze je borst vastklemmen en mangelen en beprikken en biopten; het martelwerktuig is speciaal en uitsluitend ontwikkeld voor mammografie. Voor de merknaam – Lonad, als ik me goed herinner – stond een lintje gedrukt. Roze lintjes zijn, naar analogie van de rode lintjes voor aids, het symbool van borstkanker. Alsof zo’n fabrikant zich het leed aantrekt van al die vrouwen die vol spanning, zorgen en huiver om hun borst en hun leven op die tafels gehesen worden. Een oprisping van medische kitsch.

Ik ging de hoogte in en werd in een voor het onderzoek gepaste maar voor mij lastige houding gemanoeuvreerd. Twee verpleegkundigen kropen onder de tafel om te pletten, te fotograferen, te verdoven en te happen. Naast me kwam een andere verpleegkundige staan, op ooghoogte, vlak bij mijn gezicht. Ze stond een kwartier lang aan mijn zijde en vertelde me nauwgezet wat haar collega’s onder mij, onder die tafel, gingen doen en met me deden en keek intussen of ik het nog wel volhield. Ze voorkwam al doende dat ik tot object raakte, ze hield me mens met haar woorden. Zij was het echte roze lintje in die kamer, en in gedachten dankte ik het ziekenhuis, de DBCs en de mammacare dat ze voor zo iemand ruimte in het budget hadden gemaakt.

Op de dag van opname was de mammacareverpleegkundige in het ziekenhuis vrij. In haar plaats kwam de hoofdverpleegkundige polsen hoe het met mij was gesteld. Intussen had ik zowat al mijn vrienden gesproken, de beslissing stond als een paal boven water, mentaal en medisch, er was geen ontkomen aan: chop! Alle schrik en zorg was al dik en breed uitgemeten. Niet dat-ie daar minder van werd maar vreemd was hij me niet meer.

Ik doe aan arbeidsdeling, bij ziekte. Van medici en paramedici verwacht ik informatie, met argumenten omklede keuzes, overleg en behandeling; de emotionele kant van de kwestie valt onder mij, mijn vrienden en mijn ouders. Want zorgverleners mogen dan alles van ziekte weten, alleen vrienden en verwanten weten alles van mij. Zodat ik meteen stekels opzette toen het hoofd op invoelende toon informeerde of ik het wel redde. ‘Ja hoor,’ weerde ik af, en in diezelfde seconde zag ik dat ze haar best deed en realiseerde ik me dat ik de gulheid van mijn vrienden niet op haar mocht verhalen, temeer dar er mensen zijn met minder vrienden. Ik smolt, niet eens om haar, maar vooral om de liefheid van een ziekenhuis dat bedenkt dat er vrouwen zijn die alleen bij een mammacareverpleegkundige of een afdelingshoofd hun hart kunnen uitstorten.

Dat er later braaf in mijn status werd opgetekend ‘patiënte heeft de wond aangeraakt’ nam ik niemand meer kwalijk. Want zulke observaties verdienen een roze lintje.

15 mei 2006 / MC, 26 mei 2006

Zelf doen (not!)

De grijze haren gaan er kennelijk het eerst aan, want dinsdagmiddag was mijn kapsel weliswaar ingestort – mijn kruin schemerde er al flink door – maar ineens was ik een stuk donkerder. Mijn hoofdhuid was geïrriteerd en jeukerig. Ik ben rampen en akeligheden gewoonlijk liefst voor, dan heb ik tenminste het gevoel dat ik ze nog enigszins in de hand heb; zo ook nu. Dinsdagavond besloot ik dat het genoeg was. Als ik opschoot kon ik kaal met Moz naar de sneak, en konden we daar als onze schedels vergelijken en de broer-en-zus act perfectioneren (Moz is mijn geadopteerde broertje en scheert zijn hoofd al jarenlang).

Met de schaar kortwiekte ik het zo ver mogelijk – ik heb geen tondeuse, waarom zou ik? – en deed er toen een dot scheerschuim op. Heel makkelijk ging het niet, het was nog te lang. Nadat ik moeizaam een deel had weggekregen kreeg ik een ingeving: ontharingscreme! Die heb ik namelijk wel, wegens de bikinilijn die ik ‘s zomers een paar keer tracht te bewerkstelligen. Insmeren, vijf minuten wachten, haar wegwrijven met natgemaakt washandje. Het werkte geweldig maar binnen een paar minuten begon die plek enorm te jeuken. Misschien toch niet zo’n goed idee…. Dat bleek. Op die plek heb ik nu een schuurwondje.

Na een uur ploeteren had ik nog niet de helft klaar, en echt glad kreeg ik het ook niet. Zelf doen is leuk maar dan moet je wel weten hoe. Moz gebeld: ‘Yikes. Het lukt me niet. Vind je het erg om in plaats van te sneaken mij te komen helpen? Kijken we daarna naar The L-Word, om het goed te maken.’ Moz vond het goed. Tegen de tijd dat-ie kwam had ik een deel van de achterkant gedaan maar achter mijn oren lukte het met geen mogelijkheid. Het zag er niet uit, ik geloof dat Moz zijn best moest doen om niet te gaan schateren :)

Na een half uurtje had-ie me kaal. Voortaan droog scheren, was zijn advies, de stoppeltjes nooit te lang laten worden en een mesje gebruiken met maar één blad, want dubbele mesjes raken verstopt met afgeschoren haren en dan wil het niet goed meer. Toen Moz klaar was heb ik mijn hoofd ingesmeerd met amandelolie – oh wat een opluchting – en daarna installeerden we ons voor de tv met twee van die kleine flesjes champagne, en hebben we fijn drie afleveringen van The L-Word gezien. Ik zat steeds maar aan mijn hoofd, het voelde heerlijk glad en zacht, alle jeuk was weg. Het stond goed, zei Moz, maar hij is kale hoofden gewend. Ik nog niet helemaal.

Daags daarna gingen Menso en ik naar Brussel en Antwerpen voor een radio-interview en een presentatie van ons gamingboekje. Tas pakken, mutssja op, sjaal eromheen, broodjes kopen, trein in. Ik hield het ding angstvallig op. Toen we na het interview in Antwerpen waren en het festivalgebouw betraden, dacht ik: ‘nu of nooit’ en trok het ding van mijn hoofd. In het diepe. Daar. Kijk, ik ben kaal. Er liepen ook een paar mannen rond met een kaalgeschoren schedel maar da’s toch net iets anders. Twee uur later deden we onze presentatie, ik met bloot hoofd, en hoewel dat raar voelde vond ik het niet echt erg. Maar ik eindigde wel met een opmerking over chemo, om een beetje uit te leggen waarom ik geen haar had.

Menso en Margreth vonden het ook wennen, maar zeiden beiden dat het niet slecht stond, en ze zagen eruit of ze ‘t meenden. Daar houd ik me dan maar aan vast. En nu weet ik in elk geval hoe Sinnéad O’Connor aan die enorm sprekende ogen kwam toen ze Nothing compares to you deed: gewoon je haar eraf. Kind kan de was doen.

Wankel haar

Spaink ligt op schemo! (*)

Vanmorgen, bij het wassen aankleden tandraggen mondspoelen, kwamen er plukjes schaamhaar los als ik eraan trok. Ik meen werkelijk dat ik de haartjes voelde knappen. Ken je het fenomeen van oud lycra dat wordt uitgerekt, zodat overal kleine witte elastiekrupsjes op de stof verschijnen? Dat gevoel, dat geluid. Ik voelde meteen aan mijn hoofdhaar: nee, nog steeds vijfzeszeven haren tegelijk, niet meer. Schaamhaar gaat eerst, wist ik inmiddels al.

Vanmorgen naar XS4ALL, een van mijn opdrachtgevers. Hoe gaat het, vroeg Mieke, en ik vertelde van mijn schaamhaar en trok aan mijn hoofdhaar. Ineens had ik twintig haren tussen mijn vingers. Eén seconde had ik een traan in mijn ogen – oh daar gaan we – en toen besliste ik weer dat dit goed was, elke haar staat symbool voor een kutkankercel die de nek is omgedraaid en weg was de traan. Ik heb het kunstje vandaag een paar keer voorgedaan. Het lukt niet overal: op de een of andere manier komt het bovenop zonder meer los – het doet geen pijn hoor, het haar breekt gewoon los, met haarzakjes en al – terwijl het op de onderste helft van mijn schedel nog goed vastzit.

Mijn haar voelt vreemd. Sinds de knippartij daags na de chemo is mijn haar al flink gegroeid, sommige lokjes krullen de lucht in. Die lokjes voelen sinds vandaag wankel, zonder dollen: alsof ze elk moment kunnen omvallen. Soms komt er vreselijke jeuk opzetten, dat duurt een paar minuten en zakt dan. Soms kriebelt het. Meestal voelt mijn hoofdhuid geïrriteerd. Als ik mijn haar met mijn vingers tegen de groeirichting in strijk, doen de haarwortels eventjes zeer en daarna kippevelt mijn hoofdhuid.

De mutssja’s die ik heb besteld, lagen vanmiddag in de brievenbus. Geweldige timing. Ik heb ze meteen gepast, ze misstaan niet. Volgens het schemo ben ik woensdag kaal. Die dag ga ik met Menso naar Brussel en Antwerpen voor interviews over ons gamingboekje, ik moet nog maar even zien of het wellicht slim is de avond ervoor mijn haar af te scheren. Eigenlijk sta ik liever nog niet kaal op een podium, maar als het hard gaat ben ik liever kaal dan mottig met pijnlijk en wankel haar.

* schemo: chemo-schema

De goede week valt vroeg

Volgens het chemoschema gaat mijn ‘goede week’ aanstaande woensdag in, maar volgens mij is-t-ie vandaag al begonnen.

Vanmorgen woog ik 47, een kilo teruggewonnen van de twee die ik ineens kwijt was! Afvallen is niet goed in deze tijden, niet alleen omdat te dun zijn niet best is voor je weerstand. Maar vooral omdat kankerpatiëntjes anders afvallen: ‘Bij gezonde mensen bestaat gewichtsverlies als gevolg van onvoldoende eten vooral uit verlies van vetmassa. Bij kanker verandert de stofwisseling echter en bestaat het verlies uit gelijke delen vet en vetvrije massa, zoals spieren en organen. Voor mensen met kanker betekent een kilo gewichtsverlies een verlies van een halve kilo aan spieren.’ (Citaat van de inmiddels overleden site Kankervoeding.nl.) Kunnen we niet hebben, al weet ik niet zeker of deze redenering ook opgaat voor chemopatiëntjes.

Inmiddels krijg ik in de gaten wat ik niet moet eten: veel verzadigd vet is niet slim bijvoorbeeld. Van een stuk chocolade, een paar chocoladekoekjes of een dot mayonaise krijg ik het zuur en houd ik urenlang een opgezwollen gevoel. Tanja – wier eerste lief en enige vader zijn overleden aan kanker, en die noodzakelijkerwijs slim is geworden met huismiddeltjes en gezond verstand – had tips. Desnoods niet veel eten maar dan wel vaak kleine dingetjes, en ze kwam aanzetten met een boodschappentas aan klein lekkers. Hartige sultana’s, binnen handbereik te houden (ik wist niet eens dat ze bestonden). Een scheutje koksroom om door de cup-a-soup en de bouillon te gooien. Cashewnoten en pijnboompitten (alletwee caloriebommen). Roomyoghurt en Griekse yoghurt met honing. Humus voor op de toast.

Wat misschien meer helpt: mijn smaak is terug. Woensdagavond smaakte de wijn me ineens, en vanaf donderdag was het eten weer lekker. Het slijmvlies in mijn mond knapt ook op, dat was sinds maandag ofzo raar gaan voelen: alsof er kleine putjes in zaten. Ook de schimmel die afgelopen woensdag op mijn tong verscheen is weer weg. Kortom, ik voel me als vanouds. (Behalve dan dat de vanoudse Spaink dik vijftig uur in de week werkte; de tendaagse Spaink heeft moeite zich op iets anders dan kanker, haar lichaam en de Amazones te concentreren.)

Afgelopen week realiseerde ik me dat mijn humeur sinds de chemo is veranderd: ten goede. De weken voor de chemo was ik – nee niet gespannen, ja dat ook, maar er was meer. Verbeten, die term komt meer in de buurt. In gezelschap viel het erg mee, maar zodra ik alleen was kwam die strakke kop subiet terug, kordaat onverschillig, zoiets. Er lag een soort hardheid over me. Met Wilco, een goede kennis die psychiater is, had ik al afgesproken dat als die bui bleef hangen, ik eens uitgebreid met hem zou komen praten, want het voelde alsof dit iets was dat in een depressie kon uitmonden als het bleef plakken.

Ik hield er toen al rekening mee dat het kwam doordat ik in een niemandsland tussen diagnose en behandeling dwaalde. En warempel. Anderhalve week geleden ben ik met de chemo begonnen en sindsdien is die strakke kop weg, ook als ik alleen ben. De katten kunnen getuigen! (Kunst, roept u nu, never bite the hand that feeds you, dus die liegen er desnoods op los, uit lijfsbehoud, maar heus, ze bijten me vaker, en altijd om niets. Vind ik dan. Zelf denken ze daar waarschijnlijk anders over.)

Het enige waar ik nu nog op wacht is kaal worden. Volgens het chemoschema – zal ik dat maar omdopen in schemo? – mag ik de losse plukken twee weken na de eerste kuur verwachten. Ik trek al anderhalve week aan mijn haar, dan komt er steeds eentje uit, verder niks. Vandaag kwamen ze ineens met vijfzeszeven tegelijk. Hiephoi!

Ja, ik word daar blij van. Ik popel om kaal te worden. Ik verheug me op het moment dat het scheermes eroverheen magmoet, en niet omdat ik mijn korte coupe maar niks vind. Voor mij is die haaruitval het bewijs dat de chemo mijn lichaam echt te grazen neemt, en dat die zwervende kankercellen in het bloed – if any – de nek wordt omgedraaid. Elke haar die uitvalt is een kankercel die wordt vermoord. Mogen ze bij bosjes vallen, tot op de laatste man!

www.de-amazones.nl

Sinds ik weet dat ik borstkanker heb, lees ik veel en geregeld op www.de-amazones.nl. Aanvankelijk vooral om antwoorden te zoeken op mijn vragen, later ook om zelf vragen te stellen, en nu vooral om de verhalen van andere vrouwen te lezen.

Vanavond las ik over Lautje, een vrouw van 37 bij wie in februari 2005 een tumor links werd geconstateerd. Operatie, bestraling, chemo, de hele meuk. Een maand geleden bleek dat ze uitzaaingen heeft: in longen, lever en botten. Lautje heeft twee dochters en een schat van een man en ze gaat onherroepelijk dood, ze weet niet hoe lang ze nog heeft.

Ik las over Misha, die zijn Suzan nog geen drie maanden geleden heeft moeten begraven en die eergisteren haar verjaardag zonder haar moest vieren. Over Alain, die zijn Marga probeert te steunen. Na de derde of vierde chemo werd Marga psychotisch van alle stress; Marga weegt nu nog maar 44 kilo. Over Jeske, bij wie de kanker nu ook in de botten, lever en longen zit. Er zijn zo godsallemachtig veel mensen die met borstkanker en met de gevolgen ervan tobben dat ik er soms naar van word. Al die verhalen grijpen me aan, ik kan niet stoppen met lezen.

Alain schreef iets prachtigs:

Natuurlijk komt het allemaal wel goed, natuurlijk is die zware chemo en radiotherapie een ‘voorzorgmaatregel’. Natuurlijk.. Maar godverdomme, dat de mensen, kennissen, ‘vrienden’ en familieleden nou een keer stoppen met hun ‘positivisme-omdat-ze-eigenlijk-te-stom-zijn-om-wat-anders-te-verzinnen’ gedoe. Het liefst zou ik nu iets van ‘het-zal-niet-gemakkelijk-worden-hoor-tijdens-jou-behandeling-maar-ik-wens-je-sterkte’ willen horen.

Dat heb ik ook wel eens gedacht maar hij zegt het beter. Iemand sterkte wensen is zo nodig, want het gaat te vaak heel erg fout met borstkanker. Daar overlijden meer vrouwen aan dan aan longkanker, om maar eens wat te noemen.