[Multiple Care is een kwartaalblad voor de gezondheidszorg, uitgegeven door Biogen – de producent van Avonex, een medicijn dat multiple sclerose afremt. Voor hun themanummer over ‘bewegen’ (april/mei 2013) schreef ik deze column.]
Het ging al een tijdje redelijk goed met me, dat maakt absoluut uit.
De vorige keer dat ik vanwege een MS-aanval in het ziekenhuis was beland en dringend een prednisonkuur nodig had, was twee jaar eerder: 2001. Ik zakte indertijd geregeld door mijn linkerknie en ik zag bijwijlen scheel. Of wellicht was het, wetenschappelijk gezien, een kwestie van dubbel zien. De manier waarop terzake deskundige medici je klachten beschrijven en rubriceren, is voor het slachtoffer ervan niet altijd duidelijk.
Enfin. Ik had indertijd een wankele knie en mijn ogen weigerden samen te werken. Voor de buitenstaander kan dat serieus klinken, maar ik was inmiddels erger gewend: van half blind zijn en weigerachtige armen, tot een evenwicht dat zo in de war was, dat ik mezelf met verve tegen de grond gooide om niet om te vallen.
Maar het ging al een tijd goed, en de laatste keer dat ik een prednisonkuur nodig had was twee jaar geleden. Ik liet de rolstoel vaker staan, en verliet me geregeld op alleen een kruk.
Toen ik net MS had – in 1988 of daaromtrent – had Frits, de wonderbaarlijke fysiotherapeut van het VUMC, al gezegd: ‘Lieverd, blijf vooral je spieren trainen. Je zenuwen zijn in de war, en je kunt daardoor minder. Maar wanneer je weinig beweegt, verslappen ook je spieren. Dan krijg je probleem op probleem…’
Die redenering was logisch. Ik ging derhalve braaf elke week naar fysiotherapie. Het probleem was alleen dat ik daarvan zo uitgeput raakte dat ik de rest van de dag – en met pech: ook daags daarna – op apegapen lag. Exit fysiotherapie.
In augustus 2003 zette ik mijn toenmalige vriendje de deur uit. We waren allebei rokers, de muren van mijn huis zagen inmiddels geel. Vriendlief had al jarenlang beloofd dat hij de boel opnieuw zou verven, maar het kwam er nooit van.
Daar zat ik: moederziel alleen. Ik was vastbesloten geen spijt te hebben van de uithuiszetting van mijn inmiddelse ex. Ik keek omhoog, recht in dat akelige geelbruine plafond.
‘Hij zou dat verven, dat heeft-ie zo vaak beloofd!’ mopperde ik, en voegde er monkelend aan toe: ‘En ik kan het verdomme zelf niet doen…’ Een ogenblik lang had ik spijt. Pal daarna ontwaakte iets onverzettelijks in mij. Ben je besodemieterd: een vriendje aanhouden omdat het plafond nog moet worden gesausd?
Nog diezelfde dag reed ik in mijn gehandicaptenautootje naar de Hema en kocht daar drie potten muurverf.
Het was buitengewoon zwaar werk. Aanvankelijk moest ik na vijf minuten verven minstens vijftien minuten uitrusten. Later kon ik een kwartier werken en hoefde ik maar vijf minuten bij te komen. Ik trainde mijn spieren, en kon beetje bij beetje meer, tot ik ineens aanzienlijk meer kon.
Mijn advies sindsdien: rook als een schoorsteen, maak u niet afhankelijk van uw lief, en ga de muren verven. Al is het maar een vierkante centimeter per dag!