…en vooral:

Dit is de allerlaatste uitzending van De Praktijk en mijn laatste column hier. Zodat ik me vreemd plechtstatig voel, een beetje alsof ik word geacht een grafrede uit te spreken en u allen nog iets mee te geven voor later, voor straks: iets dat u ook in de toekomst tot steun kan zijn. Maar ja: voor stichtelijk zijn ben ik niet in de wieg gelegd. Daarom liever een paar tegendraadse adviezen.

1. Als u een hinderlijke, pijnlijke of invaliderende kwaal heeft waarmee u al tijden kampt en waarvoor u plotseling een remedie ziet aangeprezen: geloof het niet. De laatste grote medische doorbraak was toen we ontdekten dat maagzweren niet van tobben of te hard werken kwam, maar van een bacterie. Dat was begin jaren tachtig van de vorige eeuw. Zulke doorbraken zijn zeldzaam.

2. Therapieën en remedies die volgens de bedenkers tegen zowat alles helpen, kunt u beter links laten liggen. Of voor mijn part rechts. Maar hoe dan ook: áchter en ver bezijden u. Er is werkelijk geen middel dat zowel tegen astma, allergie, hoofdpijn, vermoeidheid, kanker, MS als hartklachten helpt. Zo’n panacee doet helaas weinig anders dan u zoet houden met loze hoop en de uitventers ervan rijk maken. Wondermiddelen bestaan niet.

3. De farmaceutische industrie heeft een slechte naam, maar wordt niettemin beter gecontroleerd dan de alternatieve sector. Beide sectoren slaan een slaatje uit onze hoop en wens beter te kunnen worden, maar in het geval van nood kun je je beter verlaten op de gecontroleerde sector.

4. Trap niet in het idee dat ziekte ‘te voorkomen’ zou zijn als we onszelf nu maar eindeloos laten controleren. De gedachte van preventie is gebaseerd op de notie dat elke verandering in een lichaam ‘fout’ is, en op het idee dat er een wetenschappelijke standaard is hoe een lichaam zich hoort te gedragen. Neem van mij aan: hoe nauwkeuriger we in ons eigen binnenste kunnen kijken, hoe meer we ontdekken dat de variatie veel groter is dan we ooit konden bevroeden. Preventiegeneeskunde zorgt hoofdzakelijk voor meer ingrepen, niet voor meer gezondheid.

5. Weet dat u ‘nee’ mag zeggen tegen een arts die u een therapie voorstelt. Artsen halen vaak alles uit de kast om een ziekte te lijf te gaan, en hebben daarbij niet altijd een goed besef wat zo’n therapie voor u, in uw dagelijks leven, betekent. Nee zeggen mag echt en er is werkelijk geen arts die nadien denkt: ‘Nou als je die therapie niet wou moet je verder ook niet zeuren.’

6. Met ‘gezond leven’ voorkom je uiteindelijk weinig. Ja, roken is ongezond, net als te dik zijn, maar veel bewegen en gezond eten levert absoluut geen garantie tegen enge ziektes op. Iets naars krijgen is meestal gewoon wreed noodlot, niet het gevolg van uw eigen handelen. U heeft geen schuld, heus niet. U heeft een nare ziekte. Dat is al erg genoeg.

7. Voor wie iets ernstigs heeft: het is verbazingwekkend hoe goed lichaam en geest zich kunnen aanpassen. Na de aanvankelijke onthutsing, en nadat je leven drastisch op de kop is komen te staan, blijkt vaak dat gezondheid niet het grootste goed is. Vrede met je makke hebben is dat wel. Wie zijn beperkingen accepteert, kan soms een boel meer dan-ie had gevreesd.

8. En voor wie weet dat-ie binnenkort doodgaat: tijd besteden aan uzelf en aan uw geliefden is belangrijker dan tijd besteden aan uw artsen en uw therapieën.

Ik wens u allen een goed leven.

Author: Spaink

beheerder / moderator

27 thoughts on “…en vooral:”

  1. Spijtig dat je ‘r mee ophoudt. ‘t Was zo’n aardig referentiepunt (om tegen af te zetten). ‘k Denk dat je dat wel goed gedaan hebt.

  2. Lijken me goede adviezen van je Karin. Wetend waar je allemaal over geschreven hebt in de jaren (en waar je weer bovenop kwam).

    Ik heb zelf iets anders geleerd, en dat de mens is geschapen naar God’s evenbeeld, en dat het allemaal dus niet zo krakkemikkig in elkaar zal zitten.
    Nadeel is dat, zodra je dat gelooft, je opeens de strijd voor je gezondheid kan hebben verloren (toch nog).

    Niet geloven heeft nadelen, maar wel geloven kan ook zijn problemen opwerpen in je leven. Ziekte is …. kut.

  3. Kan iemand ervoor zorgen dat deze ingelijst in alle wachtkamers van alle huisartspraktijken en ziekenhuizen komt te hangen?

  4. @ 3 Verduiveld jammer. Ik zag het aankomen. Je deed het goed, namelijk door iedereen in zijn of haar waarde te laten cq te herstellen. Probeer ‘n alternatief te vinden, en ben handig. Kalm. Toegerust.
    Lukt je wel.
    Succes.

  5. Me dunkt dat tijd besteden [= aandacht] aan onszelf en geliefden, ook beter is zònder te weten wanneer we doodgaan. Grotendeels omdat we toch al niet anders doen dan doodgaan en buiten de tijd staat. Is dat aandacht besteden aan onszelf en dierbaren eigenlijk niet waar het altijd en in eerste instantie om zou moeten [blijven] gaan? Ik bedoel… een carrière nooit op de eerste plaats! Gelukkig dat de mens God en alle andere goden geschapen heeft. Zo maakt de mens zelf wel uit wat of hij doet, laat, en volgen we niets en niemand anders dan onze innerlijke, stille stem.

  6. Andreas: je bonkt op een open deur, en je mist het punt. Ik schreef: ‘…tijd besteden aan uzelf en aan uw geliefden is belangrijker dan tijd besteden aan uw artsen en uw therapieën.’ Merk op dat het hier een vergelijking betreft.

  7. Spaink… toe nou… weet ik toch… ik heb niet[s] aangevallen, niet eens getikt, maar willen verlengen, vegroten, verdiepen, ingehaakt en ‘gewoon’ willen zeggen dat het altijd zo zou moeten zijn dat werk nooit voor zou moeten gaan. En hoe dikwijls stelde ik al niet dat de mens zich voornamelijk tegen de mens keert?

  8. Aanvulling: Heeft u iets aan… kunt u iets met…
    The ghost in your genes (2006) XviD.avi
    te vinden op video.google.com
    ?

  9. Karin, er moet mij iets van het hart.

    Je maakt meer dan eens, ook in dit stuk, een vergelijking tussen de reguliere en de alternatieve sector. Keer op keer kom je tot de conclusie dat de alternatieve gezondheidsorg niet meer te bieden heeft dan valse hoop en in het beste geval misschien enige dure verlichting of verzachting. Over de reguliere sector ben je weliswaar kritisch, maar daar valt wat te halen als het gaat om genezing, als ik jou goed interpreteer.

    Maar ligt het wel zo zwart-wit? In veel situaties wel. In grote lijn ben ik het met je eens.

    Ik heb Lyme, chronische Lyme wel te verstaan. Al zestien jaar lang, weet ik sinds een jaar.
    Vier jaar geleden kreeg ik ernstige klachten. De reguliere gezondheidszorg kon niets vinden. Dat ik niet meer op mijn benen kon staan, laat staan lopen, zonder hulpmiddelen, kon, ondanks de verschillende onderzoeken en tests, niet worden verklaard. Ook de vermoeidheid niet. Behalve natuurlijk door er een psychische verklaring voor te geven. Dat werd dan ook niet nagelaten. Verschillende behandelingen volgden en niets hielp. Tot ik er genoeg van had en verder ben gaan zoeken.

    In 1994 had ik een borrelia-infectie opgelopen en die was destijds behandeld met tien dagen antibiotica. De recente test, in opdracht van de huisarts uitgevoerd, was negatief. Aldus kon ik volgens de reguliere zorg geen last hebben van chronische Lyme.

    In mijn speurtocht ontdekte ik:
    1. de regulier uitgevoerde tests zijn in veel gevallen niet gevoelig en kunnen dus onterecht negatief zijn.
    2. de behandeling van tien dagen antibiotica bij een besmetting blijkt in sommige gevallen (hoeveel weten we niet) onvoldoende te zijn. De Lyme kan vele jaren later alsnog tot uiting komen en leiden tot allerlei invaliderende klachten. Dit heet persisterende Lyme.
    3. Persisterende Lyme wordt ontkend in de CBO-richtlijn, zoals die in Nederland geldig is en wordt toegepast door de reguliere artsen.

    Er bestaat geen enkele test die kan uitsluiten dat iemand Lyme heeft. Alle tests die bestaan kunnen dus negatief uitwijzen, terwijl je toch Lyme hebt.

    In Nederland is er één laboratorium dat gespecialiseerde tests uitvoert. Ik heb mijn huisarts zover gekregen dat ze heeft meegewerkt aan het laten doen van verschillende tests. Maar is dit laboratorium regulier? Nee, zelfs mijn zorgverzekeraar kende het niet.

    Enfin, de verschillende tests waren negatief, behalve een. Er werd DNA van de borrelia bacterie in mijn urine aangtoond. Als deze test positief is, heb je de grootst bereikbare zekerheid gekregen dat je Lyme hebt. Het is een aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid.
    Overigens raden allerlei artsen in het buitenland en enkele betrokken artsen in Nederland aan om de diagnose te stellen op basis van klinische gegevens. Tests kunnen de diagnose hooguit ondersteunen. Dit gaat vooralsnog voorbij aan de reguliere gezondheidszorg in Nederland.

    Dan het verhaal van de behandeling. Volgens de reguliere gezondheidszorg kan ik geen Lyme hebben, omdat ik destijds behandeld ben. Mocht de Lyme veroorzaakt zijn door een tweede besmette teek, in de tussenliggende jaren, dan zou ik een onbehandelde Lyme kunnen hebben. De (onbetrouwbare) tests van de reguliere gezondheidszorg wijzen echter negatief uit, dus heb ik het niet.

    Wanneer een arts wel mocht erkennen dat ik chronische Lyme heb, dan zou ik, in het beste geval, een behandeling kunnen krijgen van 1 maand antibiotica.
    Dit blijkt in veel gevallen niet genoeg.

    Er is erg weinig onderzoek gedaan naar Lyme en naar de behandeling daarvan. Toevallig is er onlangs een onderzoek gedaan, door een gerenomeerd arts in Amerika, naar de effecten van enkele kruiden en van doxycicline op de borrelia-bacterie. In vitro.
    De kruiden, samento en banderol blijken in combinatie, in een bepaalde dosis, de bacterie nagenoeg te laten verdwijnen uit het laboratoriumglaasje. De doxycicline zorgt er voor dat een van de drie of vier verschijningsvormen van de bacterie verdwijnt. De andere verschijningsvormen van de bacterie (de borrelia-bacterie kan van vorm veranderen en zich daardoor onttrekken aan bijvoorbeeld antistoffen of AB), nemen onder invloed van de doxycicline juist sterk toe.
    Dit verklaart mogelijk waarom veel Lymepatiënten enkel tijdelijk baat hebben bij behandeling met AB. Na een aanvankelijke vermindering van de klachten, steekt, nadat met de behandeling gestopt is, Lyme vaak de kop weer op. Soms verergeren de klachten zelfs.

    Aangezien de reguliere artsen mij helemaal niets te bieden hadden, behalve psychologische begeleiding en revalidatie, ben ik op zoek gegaan naar een arts die op zijn minst mijn klachten serieus nam en die samen met mij en met de beperkte kennis die er is, mij wilde behandelen.
    Ik heb die arts gevonden in iemand die meer Lyme-patiënten behandelt. Ze is een vrijgevestigd huisarts, homeopaat en orthomoleculair arts. Regulier en alternatief tegelijk dus.
    Ze windt er geen doekjes om dat er weinig kennis is. We proberen het weinige dat er wel bekend is, of dat er rondzoemt, uit. Een jaar geleden ben ik begonnen met de behandeling. Vitaminen, mineralen, homeopathische middelen (waar ik wel degelijk heftige fysieke reacties op vertoon), ontgifters en kruiden. Alles gericht op het zo sterk mogelijk maken van het afweersysteem. De ontgifters zijn er voor om de gifstoffen af te voeren die de bacterie afgeeft (de levende bacteriën produceren stoffen die giftig zijn voor het lichaam en dode bacteriën vormen zelf een gifstof voor het menselijk lichaam).

    Hoe het ook zij, waar ik een jaar geleden soms m’n ene voet nauwelijks voor de andere kon zetten, vanwege ernstige vermoeidheid: dát euvel is verholpen. Ik kan op dit moment weer 32 uur per week werken. Lopen kan ik nog steeds niet, zonder rollator. Maar ik red me prima mét.

    De arts die mij behandelt is niet zo enthousiast over antibiotica. Ze heeft me een keer anderhalve maand voorgeschreven. Maar dat deed niets, behalve dat ik last kreeg van bijwerkingen.
    Ik sta op het punt te beslissen om opnieuw een antibioticum te proberen. Dat is immers een middel uit de reguliere gezondheidszorg. Artsen in Duitsland, Zwitserland en Amerika geven het soms wel vijf jaar lang aan een Lyme-patiënt.
    Zonder garanties, helaas.

    De behandeling die ik krijg is vaag. Ik zou graag iets doen of krijgen waarvan bewezen is dat het in veel gevallen effect heeft, dat regulier is. Maar dat is er niet.

    En nu ligt er dus dat onderzoek. Alleen nog maar in vitro gekeken naar de effecten van verschillende kruiden en AB. Laat ik nou net de twee kruiden, die volgens het onderzoek, een positief effect blijken te hebben, gebruiken…
    Een reguliere arts zou me die kruiden nooit hebben voorgeschreven. Hij of zij kent ze waarschijnlijk niet eens. Een alternatieve arts dus wel. En ja, de middelen kosten een hoop geld. En ze geven hoop. En nu blijkt ook nog, in een laboratoriumsetting, dat ze een positief effect hebben. Terwijl het regulier geldende middel AB positief lijkt te werken, maar dat uiteindelijk niet doet. Over de bijwerkingen van hoge doseringen AB, voor langere tijd, hebben we het dan nog niet eens.

    Kortom, wat is regulier, wat is alternatief en waar kan je het beste je hoop op vestigen?

    Ik laat me niet verblinden door dat ene onderzoekje. Of die kruiden werkelijk bijdragen aan mijn herstel weet ik niet. Zo realistisch ben ik wel.
    Maar om nou te zeggen dat de reguliere gezondheidszorg, in mijn situatie meer te bieden heeft dan de alternatieve gezondheidszorg, daar kan ik het niet mee eens zijn. Voorlopig is het andersom.

  10. @14-Agnes: Ik was een van de eerste 100 in Nederland met Lyme. Ik liep met krukken tot dat niet meer ging en kreeg te horen dat ik jeugd-reuma had.

    Een goed oplettende chirurg had gelezen over Lyme (heeft mijn leven toen totaal gered!) en daarna kreeg ik vrij lang anti-biotica. Mijn poep was er pikzwart van.

    Later kreeg ik schizofrenie en/of manische depressie. Er is toen opnieuw naar anti-stoffen tegen lyme en naar de bacterie zelf gezocht, maar er is toen niets gevonden (nou, behalve de anti-stoffen dan geloof ik, maar dat is logisch). Dus dat zal wel los staan van de infectie die ik had. Ben al lang blij dat de opgezwollen gewrichten over zijn en dat ik normaal kan lopen.

  11. Voor wat het waard is: De Britse psychiater R. D. Laing had een aantal controversiële theorieën over geestesziekten en de behandeling daarvan. Een voorbeeld daarvan was Laings overtuiging dat schizofrenie het gevolg was van culturele of innerlijke conflicten die vaak werden veroorzaakt door een trauma. Een opmerkelijke onderneming van Laing was de oprichting van een therapeutische gemeenschap, waar het hiërarchische onderscheid tussen patiënten en artsen nauwelijks bestond.
    Strikt genomen, hoe controversieel ook, zo meen ik, kunnen we echter niet stellen dat ‘geestesziekten’ bestaan. Het behelst immers altijd ons fysiek-biologische lichaam.

  12. @Thomas
    Wat goed dat Lyme onderkend werd, dat je een behandeling kreeg en dat de klachten die je had verdwenen.
    Dat er later niks gevonden werd, wil dus helaas niks zeggen.
    Psychiatrische klachten kunnen wel degelijk door Lyme worden veroorzaakt. Heb je niet overwogen een proefbehandeling aan te vragen?

  13. @Agnes: Ik denk dat het bij mij niet zo simpel is als een homeopathisch pilletje nemen.

    De psychiater die het voor me onderzocht, heeft mij doorverwezen naar het AMC in Amsterdam, en daar heb ik een specialist op het gebied van Lyme gesproken. Ik heb op het AMC ook nog een keer extra bloed geprikt.

  14. @ Thomas, met een proefbehandeling bedoel ik geen homeopathisch pilletje. AB heeft bij jou eerder geholpen. Dat is wat ik bedoelde met een proefbehandeling.

    En was het maar simpel…

  15. @Agnes
    je gedraagt je als een dominee: je vent geloof uit, namelijk in de alternatieve geneeslunde. En dat met de inderdaad stompzinnige filosofie:
    baat het schaadt, het schaadt ook niet. Misschien bestaan aliens ook wel enz.enz. er moet toch meer zijn tussen hemel en aarde enz.enz.
    Nou schat , onderzoek dat dan. Maatr dat gebeurt helemaal niet. Elke claim van een willileurige “heiler”, “genezer” wordt enthousiast binnengehaald.
    De bewijskracht van de alternatieven is minimaal. Volstrekt onwetenschappelijk worden successen geclaimd als bewijs voor de werking van, missers en niet werkende tehrapieen bestaan helemaal niet bij de alternatieven.
    Fouten in de reguliere geneeskunde zijn geen bewijs voor de werking van alternatieven.

  16. @phansen

    Je moet wel een ander stuk hebben gelezen dan ik heb geschreven.

    Met het uitventen van geloof heb ik niks en dat is ook niet wat ik aan het doen ben.

    Jouw verwijt dat ik elke claim van willekeurige helers en genezers enthousiast binnen zou halen, laat ik voor jou rekening.

    Wel wil ik er even op wijzen dat het onderzoek naar de werking van banderol, samento en doxycicline is uitgevoerd door Eva Sapi, hoogleraar cel- en moleculaire biologie, aan de Universiteit van New Haven. Niet bepaald een willekeurige genezer.

    In mijn stukje vergiste ik me, ik schreef dat ze arts was. Dat klopt dus niet.

    De strekking van mijn verhaal is dat de stelling van Karin Spaink:
    “…in het geval van nood kun je je beter verlaten op de gecontroleerde sector.”, voor mijn situatie en voor die van vele Lyme-patiënten met mij, te stellig is geformuleerd en niet juist is.

    Ik waardeer de scherpe blik van Karin zeer, evanals haar ontmaskering van de “orenmafia”. Karin Spaink lijkt me niet iemand die graag het valse geloof naar de andere kant laat doorslaan. En dat dreigt op dit punt naar mijn mening te gebeuren.

  17. Mooi stukje en goeie opsomming. Het is soms ook al goed om stil te staan als men bepaalde verergering van kwalen vreest of bang is ‘nooit’ van het ontstane overgewicht af te komen.

    Wanhopen helpt in elk geval niet, hoe erg dat ook op kan komen als de verloren kilo’s er een jaar later gewoon weer bij zitten. Toch is het moeilijk om de overheidsdwang om b.v. in mijn geval iets te ‘doen’ aan mijn obesitas naast me neer te leggen. Negatieve gevoelens over mijn lichaam spelen toch vaak op en dat helpt geen ene moer om gewoon een leven te leiden. Elke kilo die er weer af is blijft mijn hoop doen opleven. Toch haat ik de industrie die mensen veel geld uit de zak klopt rond dit thema.
    En ik doe er niet aan mee daar geld aan te spenderen.

  18. Wat prachtig.
    Ik krijg alwéér gelijk, en nog veel gauwer en mooier dan ik ooit gedacht had.

    Zijn er nog mensen die een zware (borstkanker)operatie hebben ondergaan en die nog roken en drinken?
    Ja?
    Daar gaan we dan.


    Volkskrant – ‘ L a a t r o k e r s e n d r i n k e r s m e e r b e t a l e n ‘
    Novum op 15 september ’10, 07:31, bijgewerkt 15 september ’10, 08:24

    AMSTERDAM – Mensen die roken of drinken moeten meer betalen om de zorgkosten te drukken. Dat staat in een advies dat de Raad voor de Volksgezondheid (RVZ) woensdag uitbrengt, schrijft het Nederlands Dagblad. Wie ongezond leeft, moet daar volgens de raad voor betalen. Dat kan bijvoorbeeld via hogere eigen bijdragen. Wie weinig zorg nodig heeft, wordt zo beloond.

    Bijna nergens zouden zoveel volwassenen en jongeren roken als hier. Om wat gezondheid betreft op het gemiddelde van geïndustrialiseerde welvarende landen te komen, zou een op de vijf rokers moet stoppen met roken. Daarom moet de tabaksaccijns volgens de RVZ verder omhoog.Goedkope medicijnen die veel worden gebruikt, moeten volgens het advies niet langer worden vergoed. Soortgelijke plannen leidden eerder tot heftig protest van patiëntenorganisaties, die wezen erop dat zij chronisch zieken er zelf ook niet voor kiezen om pillen te kopen.

    De raad wil ook dat behandelingen die ziektes voorkomen vanuit de basisverzekering worden vergoed. Op termijn zou dat geld besparen. Ook moet het systeem waarbij vaste prijzen gelden voor behandelingen worden geschrapt. Zorg zou efficiënter worden als wordt onderhandeld over de prijs. Het moet volgens de raad voor iedereen mogelijk worden op te zoeken hoe een arts presteert. Zo kunnen patiënten beter kiezen door welke arts ze willen worden geholpen.

    De marktwerking houdt nu vooral in dat zorgverzekeraars en ziekenhuizen met elkaar onderhandelen. Voor de patiënt betekent het vooral dat hij kan kiezen welke zorgverzekeraar hij neemt. De raad wil dat ze beter worden geïnformeerd zodat ze zelf ook beter kunnen kiezen.

    Het duurt minstens twee kabinetsperiodes voordat deze maatregelen zijn doorgevoerd, verwacht de RVZ.

  19. Holy crap, chloor? Door schade alleen al is dat kankerverwekkend.

    Wondermiddelen bestaan simpelweg niet.

Leave a Reply to T. Cancel reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Hou me per e-mail op de hoogte van nieuwe reacties op dit artikel.
      (U kunt zich hier abonneren zonder zelf te hoeven reageren.)

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.