Het Parool – Page 66 – Karin Spaink

Tussen Jiskefet en Murphy

De wegen van de bureaucratie zijn soms ondoorgrondelijk. ‘Aangezien u niet op de afspraak met de keuringsarts bent verschenen en u geen bericht van verhindering heeft gegeven, beëindigen wij uw uitkering per ommegaande. U kunt bezwaar tegen deze beslissing aantekenen door een brief te sturen aan…’

Het was sowieso vreemd dat ik voor een herkeuring werd opgeroepen. Sinds begin vorig jaar verdien ik mijn eigen geld en ontvang ik geen uitkering meer van het UWV. Dat ik een stuk beter ben dan vijf of tien jaar geleden is derhalve voor iedereen evident. Mijn enig overgebleven band met het UWV en de WAO is dat ik, mocht mijn oude kwaal opnieuw opspelen, mag terugvallen op mijn oude uitkering. Dat is een wettelijk vastgelegd recht waar herkeuringen niet veel aan af kunnen doen. Maar met uitkerende instanties weet je het nooit en is braaf de regels volgen van het grootste belang, zodat ik de telefoon weer pakte.

Tegenwoordig kun je de medewerkers van het UWV niet meer rechtstreeks bereiken, er zit een call-center tussen hen en ons dat hun binnenkomende telefoontjes afhandelt. ‘Toets nu uw sofinummer in,’ meldt een ingeblikte mevrouw daar zodra je verbinding hebt; niettemin is zowat het eerste dat de medewerkers van het call-center je vragen: ‘Wat is uw sofinummer?’

Een vriendelijke meneer zocht de kwestie voor me uit. Het systeem registreert de gevoerde gesprekken perfect: tot op de minuut nauwkeurig stond aangetekend wanneer (tijdig) en waarom (chemo) ik had afgebeld. Alleen had de afmelding zelf het UWV zelf kennelijk niet bereikt. Dat is zorgelijk, zeker als het verloren gaan van een enkel bericht tot acute stopzetting van iemands uitkering kan leiden. Bovendien: als het call-center al niet met het UWV kan communiceren, hoe moet dat individuele klanten dan lukken? Ook mijn brief met uitleg was niet bij het UWV aangekomen, zo vertelde de mevrouw daar die me uiteindelijk terugbelde om een nieuwe keuringsafspraak te maken.Waarom ik moet worden herkeurd, weet ik nog steeds niet.

Een vriendin die vorige week spoorslags naar Nederland moest afreizen omdat haar weduwenuitkering ten onrechte was stopgezet – ze werkt een jaar lang in Peru bij een organisatie die opvang aan straatkinderen biedt – trof het erger. Ergens was post kwijtgeraakt. Bij bureaucratische procedures geldt gewoonlijk de wet van Murphy: als er eenmaal één ding fout is gegaan, gaat daarna alles fout dat fout kan gaan. Ineens was ze overal uitgeschreven en werd ze als geëmigreerd beschouwd.

Op naar de Vreemdelingendienst. Ze trof een lege wachtruimte aan en een onderuitgezakte ambtenaar achter de balie. ‘Nee-hee, daar gaan wij niet over,’ zei de man, ‘u moet bij het Bevolkingsregister zijn.’ Toen ze vroeg of hij even in zijn computersysteem kon kijken hoe ze bij hen stond geregistreerd, keek hij haar strak aan en zei lijzig: ‘Daar hebben wij helemaal geen tijd voor.’ Lege wachtkamer. Man alleen achter computer. Niemand in de rij. Geen bedrijvigheid te zien. Maar toch: geen tijd, en een gezicht waarop te lezen was: ‘Wie denkt u wel dat u bent? Denkt u nu heus dat wij er voor u zijn?’ Zodat de uitgewiste, uitgeschreven vriendin beleefd goedendag zei en naar het Bevolkingsregister toog. Waar haar werd verteld dat ze niet daar maar bij de Vreemdelingendienst moest wezen. Inmiddels is ze zover dat ze weet welk papier ze waar moet laten zien, maar het blijft Jiskefet.

Meningsverschil met Sartre

Wennen is een raar ding. Op voorhand geloofde ik oprecht niet dat ik me zou redden met een borst minder. Toen een vriendin me twee weken voor de amputatie zei dat ze zich goed kon voorstellen dat ik later zonder prothese zou rondlopen, met zichtbaar voor iedereen maar één borst, en dat het bovendien goed zou zijn wanneer zulke ingrepen niet altijd werden verhuld en verbloemd, kon ik alleen maar zeggen: ‘Lief dat je me zoveel moed toedenkt en ja, je hebt gelijk dat we dit vaker zouden moeten zien, maar het spijt me, dat kan ik niet opbrengen. Ik ga me doodongelukkig voelen, ik weet niet hoe ik me zonder die borst moet redden.’

De operatie is inmiddels bijna drie maanden geleden en ik heb sindsdien zonder prothese – en belangrijker: zonder gêne – rondgelopen. Hoe kan dat?

Het hielp dat de meneer die een paar uur voor mijn ontslag een praatje met me aanknoopte, niets doorhad. Daar stond ik, spijkerbroek en hemdje, voor de spiegel had ik nog gedacht: godsamme het valt flink op, en ik wist zeker dat iedereen – de mensen in de lift, de mevrouw bij wie ik koffie kocht – meteen had gezien dat ik een borst miste. Na een paar minuten vroeg de keuvelaar waarvoor ik hier eigenlijk lag. Het was een goede les: wat in mijn oog een balk was, is voor anderen een strootje.

Het helpt ook dat mijn borst niet groot was (en niet langer jong, en dus niet parmantig). Bij wie ruimer bedeeld is, is het verschil uiteraard opvallender. Daarnaast raak je fysiek dan snel uit evenwicht: een prothese is in zo’n geval nodig om rugproblemen te voorkomen.

Het helpt ook – hoewel ‘helpen’ wellicht een raar woord is in deze context – dat die borst niet meer mijn grootste probleem is. Dat is nu de kanker zelf, die zo agressief bleek dat er gerede kans is dat die in mijn bloed zwerft en later terugkomt. Want als dat gebeurt, ben je ten dode opgeschreven: met behandelingen kun je de zaak dan nog rekken maar niet meer redden. In het licht daarvan is die borst een quantité négligiable, een klein zoenoffer, net als de chemokuur die ik nu volg.

Wat echt helpt, zijn de anderen. Naarmate ik ouder word krijg ik steeds meer ruzie met Sartre: de hel is het alleen moeten klaren. De hel is geen vrienden hebben. Want juist die vrienden gaven moed, ook al drukte hun optimisme me in eerste instantie neer, omdat ik dacht er niet aan te kunnen voldoen. Ze gaven me een idee hoe het anders kon dan ik vreesde. Zonder vrienden die meedenken, die tips geven, die je werk uit handen nemen, die voor je koken en die je hoedjes voor je kale hoofd cadeau doen, die zoeken naar iets dat nog wel eetbaar is ondanks de vies-weeë chemosmaak, die een avond meehangen voor de tv of spelletjes komen doen, die zeggen dat een kaal hoofd me staat of dat mijn jurk ook met één borst mooi staat, die elke dag een kaartje of geregeld een sms’je sturen, is moed houden en dapper zijn zoveel moeilijker.

Het stomme is dat ik vervolgens complimenten krijg dat ik het zo ‘goed doe’. Zulke dingen kan en doet een mens nooit alleen. Zelfs Sartre niet.

Observaties van een eenhoorn

Iemand kaal scheren is een politieke daad. Wie kaalgeschoren wordt, wordt met die handeling onderworpen en ontdaan van individualiteit, de kaalheid geldt als bewijs geminacht te worden. De Joden werden in de concentratiekampen kaalgeknipt, en na de Tweede Wereldoorlog vrouwen die met de bezetter hadden geheuld. Wie in militaire dienst gaat krijgt in de meeste landen een verplichte crew cut, en zowat het eerste dat de Amerikanen deden met de mensen die ze gevangen hebben gezet in Guantánamo Bay is ze kaalscheren.

Alleen mannen scheren zichzelf kaal. Een enkele keer als vrijwillig statement om hun uitgesproken rechtse affiniteit zichtbaar te maken, maar meestal is het een uit nood geboren handeling, voortgekomen uit de begrijpelijke wens om oprukkende kaalheid en zielige sliertjes om te zetten in een wat kraniger uiterlijk. En heel vreemd kijken we daar niet van op, want mannen worden uit zichzelf geregeld kaal, ook als ze de natuur op hun beloop laten, dus is het beeld niet raar of onwennig.

Vrouwen met kale hoofden zie je daarentegen zelden. Wij zijn eenhoorns.

Aan een pruik begin ik niet, had ik me al voor de aanvang van de chemo voorgenomen, in de zomer is dat veel te warm. Zolang het nog fris was liep ik buitenshuis met mutsjes, sjaals en hoeden (nooit geweten hoe koud een kaal hoofd is), en binnenshuis – bij mijn klanten, bij een presentatie, bij een receptie – steevast blootshoofds: kaal. Alleen als ik een jurk aantrek hou ik een sjaaltje om: kaal met spijkerbroek en t-shirt is goed te doen maar kaal in een jurk is een vlag onder een modderschuit. En het valt me alleszins mee hoe het eruit ziet, dat kale hoofd. Bovendien scheelt het veel gesjor en onzeker getast (zit alles nog wel recht?) maar het is wennen, zowel voor mij als voor anderen. Kaalheid is immers het Kaïnsteken, het signaal dat je moordenaar in je huist.

Er zijn weinig mensen die rechtstreeks kijken, er is sprake van lichte gêne. Maar als ik die vorsende blik wel zie, raak ikzelf vaker dan ik wil gegeneerd: als ze maar niet denken dat ik dit non-kapsel uit vrije wil heb. Gelukkig zie je aan mijn kleding wel dat ik geen skinhead ben, stel ik mezelf dan gerust. (Stiekem hoop ik meteen daarna dat ze het dapper vinden dat ik de ruzie met mijn lichaam niet verbloem.) Of ik zit ergens met Moz, die zichzelf al jaren kaal scheert, en vraag ik me plotseling af of anderen nu denken dat wij zo’n symbiotisch stel zijn dat in alles hetzelfde wil zijn. Soms zie ik geschrokken blikken: oh god die heeft kanker. Tot mijn verbazing zie ik soms ook boze blikken, meestal van oudere vrouwen; ik denk uit woede omdat ik de sociale codes verbreek.

Maar dat wil ik juist. Ik wil de effecten van kanker niet verhullen. Elke maand krijgen duizend vrouwen de diagnose borstkanker, het is de meest voorkomende kankersoort in heel Nederland, en je ziet ons zelden terug, we zijn in het maatschappelijke beeld goeddeels afwezig. Dat maakt het voor iedereen die de diagnose net krijgt of nog middenin de behandeling zit – zoals ik – nog moeilijker dan het al is: er is een sociale lacune, een gat gevuld met pruiken en protheses en doen of er niets aan de hand is.

Op de schouders van reuzen

Met een speciaal logo op voedingsmiddelen willen fabrikanten aangeven welke etenswaren relatief gezond zijn. Het logo, met daarin prominent de tekst ‘ik kies bewust’, moet aangeven dat er niet teveel verzadigd vet, suiker of zout in het product zit. Gezien de idiote claims die bedrijven soms aan hun verbinden kan het geen kwaad om kaf van koren te scheiden: er worden nogal wat valse gezondheidsclaims gemaakt. ‘Bevat geen vet’ meldt een dropjesfabrikant bijvoorbeeld enthousiast, zonder erbij te zeggen dat er nooit vet in dropjes zit, en die vreselijke Daphne die lachend lollies aan haar kinderen uitdeelt en dat gezond snoep noemt omdat er (alweer) geen vet in zit, ‘vergeet’ de kijkers erbij te vertellen dat die dingen regelrechte suikerbommen zijn.

Maar het wringt en schuurt, zo’n logo. Niet alleen omdat diezelfde fabrikanten van twee walletjes eten: ze blijven even zo vrolijk troep produceren die zonder dat kersverse, o zo verantwoorde logo door het leven gaat en omringen hun andere voedingsmiddelen met valse gezondheidsclaims. Het wringt vooral omdat zo’n logo gezondheid valselijk voorstelt als het eenzijdige resultaat van iemands hoogstpersoonlijke selectie in de supermarkt: ‘ik kies bewust’.

De relatie tussen voedsel en gezondheid is een complexe. Een hoog cholesterolgehalte houdt lang niet altijd verband met eetgewoontes en is niet met de ‘bewuste keuze’ voor andere botersoort te reduceren; het kan ook een genetische kwestie zijn, en is dan alleen met medicijnen te behandelen. Hoe verantwoord elke hap of maaltijd ook moge zijn, wie van ‘gezond’ voedsel teveel eet wordt nog steeds te dik en belast daarmee uiteindelijk hart en vaten. Wie zuiver vegetarisch of macrobiotisch eet heeft kans op een ernstig tekort aan vitamine B, met serieuze neurologische klachten als mogelijk gevolg.

En voedsel – of breder: leefwijze – is niet alles. Of je multiple sclerose, een hersenbloeding of borstkanker krijgt, heeft werkelijk geen lor met leefstijl of voeding te maken, en alles met pech. Bij zulke tegenspoed kun je gezond eten tot je een ons weegt, maar daar is simpelweg geen voedsel tegenop gewassen.

De nare consequentie van het gehamer op voeding en leefwijze is dat mensen met ernstige ziektes op de een of andere manier in de ‘verkeerde’ hoek belanden. Hebben ze misschien niet…? (vul iets vermeend ongezonds in) Hadden ze nou maar beter niet… (vul een ‘verdachte’ leefwijze in)?

Haast niemand lijkt er nog bij stil te staan dat de gemiddeld goede gezondheid van de Nederlander tot stand is gekomen en wordt geschraagd door een sociaal-economisch, politiek en genees kundig fundament: hygiënische maatregelen, bouwvoorschriften, huisvestingspolitiek, water- en luchtzuivering, veiligheidsvoorschriften bij productieprocessen, regels rond arbeidsduur en arbeidsom standig heden, riole rings- en water leidingstelsels, voedseldistributie, de keuringsdienst van waren, preven tieve ingrepen als vacci na tieprogramma’s, consultatiebureaus voor baby- en peuter zorg, opleidingscentra voor medici en verpleegkundigen, medisch-wetenschappelijk onder zoek, de toegankelijkheid van de gezond heids zorg, toetsingscriteria voor medisch handelen, enzovoort enzo voort. We staan op de schouders van reuzen en voegen daar zelf maar een klein pietseltje aan toe.

Door dat fundament over het hoofd te zien verandert het perspectief. Gezondheid wordt niet langer beschouwd als het beoogde resultaat van een collectieve inspanning, maar als iemands hoogstpersoonlijke verdienste, en als een individuele verantwoordelijkheid die wij dienen na te leven. Geen wonder dat mensen die ziek worden hun conditie zo vaak associëren met vage dan wel openlijke gevoelens van schaamte en gêne. Maar heus: meestal is het uw schuld niet, en gewoon vette pech.

Tegennatuurlijk

Mijn voornemen niet weer over die kutkanker te schrijven loopt erop spaak dat er momenteel niet veel anders in mijn leven gebeurt dan het bestrijden van diezelfde kutkanker. De behandeling neemt al mijn aandacht in beslag, mijn hoofd is niet vrij. De wereld houdt zich in hoekjes en plooien op en zorgt hooguit voor een rimpeling: de krant gaat oog in, oog uit; het nieuws zegt me weinig. Dan maar beter doen waar ik goed in ben: verstandige dingen zeggen over nare ziektes.

Kanker vergt een mentale spagaat van patiënten waarover ik weinig heb gelezen. Dat gat in de literatuur suggereert een verwaarloosd thema. Nu is een lacune niet inherent erg, maar in dit geval vermoed ik dat er mensen zijn die in dat gat ten onder gaan. Sylvia Millecam lijkt me zo iemand.

Kanker vergt een leap of faith. Kanker merk je pas – in de zin van: ondervinden, er fysiek last van hebben – als het te laat is: als de celwoekering organen heeft aangetast, functies in de weg zit, je spijsvertering of je zicht hindert. Voor die tijd voel je niks, hooguit een bobbel ergens. Je ervaart jezelf als gezond: je lichaam functioneert naar je eigen beleving normaal. En je moet de artsen maar geloven dat je dat hebt, kanker, want zelf merk je nog niks.

Iedereen weet dat kanker, indien die de vrije hand heeft, je dood betekent. Dus wordt er waar mogelijk geopereerd, bestraald en gechemokuurd. Die behandelingen zijn ingrijpend: een borst eraf, je schedel open, een long eruit, je huid kapot, je haar eraf; ziek, zwak en misselijk word je ervan. De spagaat is dat het lijkt alsof de behandeling de schade oplevert, dat de therapie je lichaam onttakelt. Die onttakeling is ingrijpend: zo ben ik in vijf weken tijd een borst kwijtgeraakt, heb ik een ontsierende bobbel van het onderhuidse infuus boven mijn resterende borst, is mijn haar eraf, en ruik ik als een vat chemisch afval.

Het is om erger te voorkomen, maar het voelt niettemin volstrekt krankzinnig om uit vrije wil het ziekenhuis in te gaan en je borst – waar niks mis mee lijkt, op een pijnloze bobbel na – af te laten zetten; om je vrijwillig aan maagpijn, misselijkheid, infecties, kaalheid, kapot slijmvlies, spierpijn, afbrokkelende nagels en futloosheid te onderwerpen. Je doet het toch, vanwege die leap of faith: omdat je weet dat die voortwoedende kanker anders, later, veel later, erger wordt en tot je dood leidt.

Maar het conflict tussen korte en lange termijn is immens. Ik ben nuchter van aard, maar ook ik heb daar in het ziekenhuis, aan de vooravond van mijn amputatie, meermalen gedacht: kind je kunt weg, je hoeft het niet te laten doen. Of, als ik weer eens met mijn borst lag vastgeklemd in een apparaat: oh me nu los te rukken, dat die borst achterblijft en ik ren weg.

Kankertherapie behelst een conflict tussen ratio (iets naars doen omdat het op lange termijn goed voor je is) en directe ervaring (aangetast raken door de behandeling). Kankerbehandeling heeft een tegennatuurlijke logica, en zo’n botsing, die zich altijd in het innerlijk van de patiënt voltrekt, maakt slachtoffers als we dat conflict niet beter gaan begrijpen en niet reageren als Jomanda en consorten het conflict onder tafel moffelen door die lange termijn weg te moffelen.

Wachten op chemo

Mijn hoofd wil niet, dat hindert me momenteel meer dan die kanker. Denken wil niet, bij gesprekken dwalen mijn gedachten af naar niets, de krant interesseert me moeilijk, bij de meeste artikelen denk ik ‘och’, ‘tsja’ of ‘nou en’? System shutdown, een mens schijnt dat te doen als hij de greep verliest.

De medische molen draait op volle toeren, daar heb ik nu niet veel meer over te zeggen. Elke week ben ik een paar keer in het ziekenhuis, de chemo begint pas de tiende maar op voorhand moet mijn lichaam worden gecontroleerd en gemeten, ik krijg instructies van mondhygiënisten (vier maal raggen per dag, minstens tweemaal poetsen en vaak spoelen met een zoutoplossing) en van oncologisch verpleegkundigen (de dagen na de chemo twee maal doortrekken na elk wc-gebruik, met gesloten deksel, bij koorts meteen bellen) en er moet een onderhuids infuus worden geïmplanteerd. Ondertussen wacht ik maar zo’n beetje. Ik kan niet veel doen, behalve de moed erin houden.

Juist die zakt me wat in de schoenen. Ondanks lieve en bemoedigende mailtjes van vrouwen die dezelfde chemokuur hebben gehad en vertellen dat het hen meeviel, vertrouw ik het voor geen zier. Mijn instinct zegt me dat ik gedurende die vier maanden hondsziek ga worden. Maar datzelfde instinct zei me ook dat met die borstamputatie de kous af zou zijn; betrouwbaar is mijn voorgevoel niet gebleken. Zou dat het zijn? Uit schrik dat ik het mis had nu uitgaan van het slechtste, in de hoop dat ik er dan weer naast zit, maar ditmaal een vergissing in mijn voordeel maak?

Ondertussen heb ik hoofdzakelijk een kuthumeur. Kribbig en kortaf, vooral tegen mezelf. Als er andere mensen om me heen zijn valt het doorgaans wel mee maar bij vlagen mijd ik iedereen. En dan ineens ben ik weer kordaat: mens zeur niet, ga crèmes kopen voor je aanstaande droge huid, zet jong spul in de tuin zodat je straks tenminste in een mooie tuin voor pampus kan liggen.

Boos ben ik, maar ik weet niet op wie of wat. Op het noodlot vanzelf, maar ja, dat schiet niet op want tegen zo’n abstractie kun je niet trappen of schreeuwen. Dus viel ik uit tegen de colporteur van Dela die me een uitvaartverzekering wilde aansmeren, en bitste ik ‘ja natuurlijk’ tegen de vrouw die dramatisch uitriep ‘oh dat je er bént!!’ toen ik me zaterdagavond toch maar meldde op het Koninginnedagfeest dat vrienden gaven.

Dat was wel lekkere woede, naar dat feest gaan. Ineens realiseerde ik me dat dit de voorlopig de laatste keer zou zijn dat ik flink kon uitpakken voor een feest, eind deze maand ben ik immers kaal en een halve borstpartij is ook niet alles. In de kast vond ik een asymmetrisch jurkje waaraan ik vroeger altijd moest sjorren om aangekleed te blijven, de goden waren met me en de schouderbandloze kant zat aan mijn borstloze kant. Jurk aan, kousen, hoge hakken, lenzen in, haar opgefluft en daar ging ze, de beurse bloeduitstorting en het verse litteken half zichtbaar boven de glitterrand van het niemendalletje, en het kon me allemaal lekker niets schelen. Fuck all. Zo’n bui waarin je met champagneglazen smijt.

Maar ja. Daags erna was ik gewoon weer mokkig boos en gelaten, en zat mijn hoofd weer op slot. Mocht ik maar alvast aan de chemo. Dan deed ik tenminste wat.

Preventief ruimen

De mensen die me op het hart drukten dat het voor je verschijning uiteindelijk weinig uitmaakt, zo’n borst eraf, want dat je uitstraling meer telt, hadden gelijk. Dat de jongeman met wie ik een praatje maakte toen ik voor het eerst aangekleed in het ziekenhuis rondliep, me vroeg waarvoor ik hier eigenlijk was, was al een goed teken. Het helpt natuurlijk dat ik cup A heb en veel zwart draag, maar je ziet het amper. Van de zijkant beschouwd heb ik ineens een spichtig jongenslijfje, maar dun was ik overal al, dus ook dat maakt niet veel uit. Voor de meer flamboyante jurken uit mijn collectie wil ik een mooie nepborst, en voor de rest ga ik experimenteren met halve beha’s. Amazones zijn per slot van rekening dappere vrouwen, daar wil ik wel bijhoren.

Misschien is het nog te vroeg om victorie te kraaien, maar een borst missen is veel makkelijker dan ik dacht. Wat helpt is dat ik een mooi litteken heb: het loopt als een halve V schuin over mijn ribben. Gewoonlijk is de incisie recht, dat oogt abrupt, bonkig, hoekig. Het botst met je natuurlijke lijnen, lichamen hebben immers geen horizontalen. De chirurgen waren direct enthousiast toen ik met een meegebrachte foto wapperde, en nu heb ik een diagonale snee. De foto is op mijn verzoek in het mammacare-archief gestopt, misschien hebben andere vrouwen er straks evenveel aan als ik.

Alles heelt prachtig, en de ms hield zich betrekkelijk koest na de operatie. Mijn okselklieren waren schoon. Geen tweede operatie nodig, geen bestralingen. Allemaal goed nieuws.

Het slechte nieuws is dat het een agressieve kutkanker was, het soort dat graag zwerft en dat zich via het bloed verspreidt.Hij houdt ervan terug te komen in een vorm die slecht behandelbaar is: bot-, lever of longkanker, en doet dat in de helft van de gevallen. Omdat niet te zeggen is of ik in de goede of de slechte helft ga vallen is preventief ruimen geboden. Dat betekent: eerst vier weken aansterken (en een paar keer goed dronken worden) en dan drie maanden aan de chemo, gevolgd door een jaar immuuntherapie.

Dat haar groeit – anders dan die borst – wel weer aan, dus who cares en peanuts. Alleen die chemo zelf, daar zie ik flink tegenop: met pech ben ik drie maanden op en af kotsend ziek (hoewel ik ook lees over dames die zich er netjes doorheen zwijnen, laat ik daar maar op mikken). Bovendien is nog niet duidelijk hoe chemo en ms of immuuntherapie en ms samengaan. Maar bovenal: ik had zo ontzettend gehoopt dat dit het was: radicale therapie kiezen, drie maal diep ademhalen, borst eraf, goed wennen en klaar is Karin. Maar nee. Ik zit nog 16 maanden aan die kutkanker vast. Of zoals Zwep (die zelf meer van kanker afweet dan je een mens toewenst) het formuleerde: misschien ben je allang van die kanker af, alleen nog niet van de behandelingen.

Afgelopen vrijdag, na dit gemengde nieuws – geen uitzaaiingen, wel doorbehandelen – had ik voor het eerst in al die weken een onvervalste jankbui. Maar ook dit nieuws went snel. Wat ik wel weet is dat ik goede moed heb. Want ik heb goede vrienden. En in zulke tijden zijn die twee precies hetzelfde. Ze branden kaarsjes voor me en ik mik mijn kankercellen in de vlammen.

Requiem voor een borst

Als een oude geilaard kijk ik nu naar borsten. Borsten in films, in tijdschriften en op straat. Naar de welving, de deining, de glooiing, de gleuf tussen beide. Naar de stevigheid, de omvang, de massa. En ik hou de mijne steeds in mijn palm. Donderdag gaat-ie eraf.

De gedachte went. Nog geen twee weken geleden hoorde ik dat er een tumor in mijn rechterborst zat en nader onderzoek nodig was wegens het vermoeden van een tweede haard. Kanker hebben is één ding maar de gedachte dat mijn borst eraf moest – bij twee tumoren een vrijwel onvermijdelijke stap – maakte me paniekerig. Dat trek ik niet, een borst eraf, hoe moet ik dan ooit weer naakt tegenover iemand durven te staan, hoe moet ik me in godesnaam kleden?

Ik ben erg gehecht aan mijn sexy jurken en zomerse niemendalletjes met niks eronder. Juist het aantrekkelijk blijven had me indertijd erg geholpen de MS mentaal de baas te blijven, ik ging me er uitdagender door kleden, onder het motto: mijn lichaam werkt niet goed maar het ziet er verder nog best uit. En nu dit. Borst eraf. Straks een groot litteken en een half-kale borstkas, extra naakt wegens een missende tepel.

En ook: mag het nu eens ophouden, eerst MS, toen een hersenbloeding, allemaal netjes van hersteld, en dan nu verdomme kanker? Maar ziekte is niet rechtvaardig en wordt niet netjes verdeeld, ziekte is geen sociaal-democratisch verschijnsel.

Het went. Het went onwaarschijnlijk snel. Ik heb al mijn vrienden ingelicht en mijn tong blauw gepraat. Telkens weer zeggen dat ik iedereen zo vreselijk hard nodig ga hebben omdat ik niet weet hoe ik deze klus moet klaren en met een missende borst in het reine kom. Waarna een warm stortbad van liefde volgde: van Mieke die steeds korte lieve mailtjes stuurde en Hanno die aarzelend een boek vol foto’s van vrouwen net geamputeerde borsten kwam brengen (ze bekijken was moeilijk maar goed, het hielp me een voorstelling te maken), tot Menso en Moz en Barry en Christiane en nog tien anderen die tijdverdrijf voor een avond verzonnen.

Woensdagavond, er was een vriend op bezoek, had ik ineens een bloedende borst. Er was die dag weefsel weggenomen en de snee raakte lek. Mijn beha bleek doorweekt, het werd een vreselijke kliederboel, het bloed drupte maar door. We hebben eindeloos gegoocheld met gaasjes en pleisters en duwen op die plek. De rest van de avond zat ik met blote borsten bij Thijmen op schoot, hij hield mij vast en ik mijn bloed huilende borst. Zondag namen vriendinnen me mee naar de hammam voor een middag masseren, stomen en modderbaden. Tweemaal een mooi afscheid van een gaaf lichaam.

Ook de medici doen hun best. Er is een kans dat ik meteen een implantaat krijg, een siliconending. (Moeten ze hem wel een beetje laten leeglopen om mijn andere, echte borst te matchen.) Zodat ik afgelopen weekend ineens dacht: borst eraf, borst erin, alles in één operatie; sheesh, als het meezit ben ik met een paar weken weer de oude. Alleen nog een tepeltje laten tatoueren. (Of zal ik misschien iets anders nemen? Een roos? Een vleermuis? Een oog van Horus?) Wat heb ik me aangesteld!

Maar dat is ook weer onzin. ‘t Is wel kanker, en als mijn lymfeklieren niet in orde zijn volgt er nog een heel circus van een tweede operatie en wekenlange bestralingen. Laat ik het beste er maar van hopen.

Een tweede leven

Wat het precies is laat zich niet zo eenvoudig uitleggen. Het is handel, een bouwplaats, een plek om mensen te ontmoeten, een spelletje en een dating service ineen. Je kunt er zowat alles doen: naar muziek luisteren, praten, films zien, boeken lezen, knutselen, bouwen, rondzwerven, geld verdienen (en uitgeven), een cursus volgen, groepjes vormen, een demonstratie houden, aan de bar hangen, werken en slapen. Alleen eten en drinken of iemand vasthouden gaat er lastig. En het is fascinerend.

Sinds anderhalve week neem ik deel aan Second Life, een virtuele wereld. Je krijgt er een poppetje toebedeeld dat ‘jou’ is en dat je naar je eigen smaak kunt modelleren. Haarkleur, lichaamsbouw, kleding: het is allemaal aan te passen. Een stel vleugels of een vossenstaart nemen kan ook. Je kunt je een breed scala aan bewegingen aanmeten, van schuddebuikend lachen tot salsa dansen (zo heb ik nu een prachtig sexy loopje in mijn repertoire), en vliegen of van plaats naar plaats teleporten is een fluitje van een cent. En dan ga je op avontuur.

Je ziet je avatar over het beeldscherm stappen, je kijkt als het ware door diens ogen heen naar de wereld daar. Binnen de kortste keren ontstaat er een fikse identificatie tussen jou en je avatar en word je kribbig als een ander per ongeluk half tegen je poppetje aanloopt: pas op, joh!, of licht je eigen gezicht op als je een bekende medespeler ziet: ha, leuk, ben je er weer, kom, laat me je omhelzen! Je positioneert je poppetjes recht voor elkaar en tikt /hug, en dan zie je op het scherm een hartelijke knuffel uitgevoerd worden. Afgelopen week lag ik er met een vriendje ergens in een romantisch landschap op een bank te praten, ik languit, hij met zijn hoofd op mijn buik, en warempel: dat voelde intiem.

Er is land te huur waarop van alles wordt gebouwd. Wie handig is maakt zelf iets, wie dat niet is koopt spullen van andere spelers. Dat levert niet alleen prozaïsche zaken op als huizen, schoenen, meubilair of fonteinen: ik heb een bijenkorf vol elfjes gezien, instant popcornmachines, een gotisch sprookjeskasteel, een Japanse stad en een pyramide. Alles in verbazingwekkend detail. Een kennis struikelde er toevallig over een groep die Portland aan het nabouwen is, de stad waar hij woont; zijn foto’s van de buurt zijn nu in het project verwerkt. Toen hij de Second Life-versie van Portland aan stadsgenoten liet zien, waren die verbaasd over de ogenschijnlijke echtheid ervan.

Alles beweegt nog een beetje schokkerig en iedereen in Second Life heeft een soort van Disney-uiterlijk. Maar het frappante is dat het werkt. Je hebt razendsnel door met wie je het kunt vinden en waar het prettig toeven is, gesprekken worden in rap tempo serieus en buitengewoon oprecht (ook al wordt er geflirt dat het een aard heeft). Mensen bewegen zich er vol overtuiging en doen er alles wat ze ook hier doen – of nee: meer, want hier is het toch wat lastiger om elfjes te bouwen of een club op te zetten, en in het echt ga je toch niet zomaar met een vreemde naar huis. Daar kun je – floeps! – teleporten als de situatie je niet langer aanstaat.

Sinds eind vorige week heb ik er een baantje om aan geld te komen. Ik schrijf stukjes voor de plaatselijke krant.

Opsporing verzocht

In debatten over privacy bromt soms iemand iets over de Tweede Wereldoorlog: de gegevens die Nederland over de bevolking bijhield, gaven de Duitsers de gelegenheid de joden eruit te vissen en te deporteren. Niemand neemt dat argument echt serieus als het over de huidige registratie van gegevens gaat, misschien omdat er indertijd een oorlog en een buitenlandse bezetter aan te pas moesten komen om misbruik van die gegevens te maken, en die situatie zich niet snel opnieuw zal voordoen.

Maar dat is al te optimistisch gedacht. We hebben momenteel wel degelijk te maken met mensonterende uitwassen die het gevolg zijn van verkeerd gebruik (of zelfs misbruik) van persoonsgegevens. Er zitten momenteel een kleine duizend mensen vast in twee Amerikaanse kampen, Guantánamo Bay en een kamp-zonder-naam in Afghanistan, plus een onbekend aantal in Abu Ghraib: al die mensen zitten vast zonder proces, hebben geen advocaat en weten zelfs niet welke verdenkingen er tegen hen bestaan. Ze kunnen – en mogen – zich niet verdedigen. Ze hebben geen contact met de buitenwereld. Hun namen mochten tot aan deze week niet bekend worden gemaakt. Ze worden daarenboven blijkens tal van rapporten mishandeld. In Guantánamo zitten de meesten al ruim vier jaar vast. Guantánamo is een eigentijds concentratiekamp.

Een handvol mensen is intussen vrijgelaten, meestal nadat hun namen bekend waren geworden en hun eigen overheid onder druk werd gezet om te lobbyen bij de Amerikanen. Vier Britse moslims werden na zo’n lobby vrijgelaten en konden na drie jaar naar Engeland terugkeren; de beschuldiging dat ze lid van Al Qa’ida zouden zijn, miste elke grond. Ze worden nog steeds door de Britse politie lastiggevallen, ook al is helder dat ze niets misdaan hebben. Ze werden om geen enkele andere reden opgepakt dan dat ze moslim waren en naar Pakistan waren gereisd. Dat dat was om het huwelijk van een van hen bij te wonen, wilde niemand geloven. De ‘feiten’ spraken tegen ze. Hun persoonsgegevens maakte ze verdacht in de ogen van de Amerikanen, en wat ze ook zeiden: niets hielp.

Er zijn meer zulke verhalen bekend geworden. Mensen die op zwarte lijsten belandden omdat ze met terreurorganisaties zouden flirten: hun gegevens ‘bewezen’ dat. Hun paspoorten werden ingenomen, hun geld bevroren, ze moesten zich wekelijks bij de politie melden. Daarna ging het vaak snel: ontslag door hun baas, schulden, uithuiszetting en wat dies meer zij. De meeste van hen zijn inmiddels van alle blaam gezuiverd, maar dat maakt het leed dat ze hebben moeten doorstaan bepaald niet ongedaan.

Deze mensen zijn niet alleen slachtoffers van een paranoïde overheid. Ze zijn eerst en vooral slachtoffers van onze moderne gegevenshuishouding, van de gedachte dat je door een aantal kruisverbanden tussen allerlei bestanden te leggen, vanzelf de ‘goeden’ en de ‘kwaden’ kunt sorteren.

De ervaring leert dat als iemand eenmaal het etiket ‘verdacht’ opgeplakt heeft gekregen, hij zich daar haast niet meer van kan ontdoen, alle contra-expertise ten spijt. De missers van het Openbaar Ministerie (de twee van Putten en de Schiedammer Parkmoord, en naar het zich laat aanzien ook de Deventer moordzaak) getuigen van hetzelfde principe: er komt een verdachte bovendrijven en daarna bijten de speurders zich vast. Al het ontlastende bewijs wordt genegeerd of ontkend, aan rechtbanken worden halve waarheden verteld en ambivalenties onthouden. Het resultaat: onschuldigen zitten jarenlang vast.

We moeten maar ‘s minder vertrouwen op bestanden. Daar komen namelijk bewijsbaar grote ongelukken van.