Zwangerschap is godlof geen kwestie meer van de natuur, het lot en ongelukjes. De pil, het spiraaltje, sterilisatie en de abortuswet hebben vrouwen de middelen verschaft om hun vruchtbaarheid te reguleren. De wetenschap dat het vermijden van zwangerschap min of meer gegarandeerd kon worden, opende echter een onvermoed achterdeurtje waarlangs een andere notie binnenkwam, namelijk de gedachte dat ook de gewenste zwangerschap een verzilverbaar recht was. Er ontstond iets dat het beste te betitelen valt als consumentisme: voor we het wisten begonnen mensen te spreken over ‘een kind nemen’ in plaats van het te ‘krijgen’.
Tussen de bedrijven door is de definitie van een ‘gewenst kind’ dramatisch veranderd. Het gaat niet langer alleen over de vraag of het tijdstip van de zwangerschap gewenst en goed gekozen is, maar ook – en steeds meer – of het genetisch gesternte van dit specifieke, te verwachten kind in orde is. Er mag (of moet) niet alleen een kind komen, het dient bovenal gezond te zijn.
Dat via genetische screening de geboorte van kinderen met ernstige ziekte en handicaps kan worden voorkomen is in eerste aanleg prachtig, want ouders willen liever een gezond dan een ziek kind. Maar genetische screening roept ook vragen en risico’s op. Voor je het weet gaan we geloven dat zulke diagnostiek gezonde kinderen garandeert. (Dat is uiteraard een misverstand. Lichamen zijn zulke complexe fenomenen dat lang niet alle processen die zich erin afspelen, op voorhand zijn te bepalen.)
Lastiger nog is dat aangeboren afwijkingen niet alleen als vermijdbaar worden gezien, maar ook gaandeweg als verwijtbaar. Je móet screenen, je bent immoreel of dom als je een kind met afwijkingen geboren laat worden. August Hans den Boef noemde het recent in een teken van ‘je verantwoordelijkheid nemen’ om kinderen met Down niet geboren te laten worden, Elsbeth Etty noemde niet willen screenen deze week een uiting van ‘achterlijk christendom’.
Ik vind dat buitengewoon simpel gedacht. Wie prenatale diagnostiek laat uitvoeren kan voor vreselijke vragen komen te staan: laat je een foetus aborteren als je weet dat het kind later taaislijmziekte krijgt? Ook als je weet dat mensen met die ziekte tegenwoordig steeds ouder worden en niet meer dood gaan voor hun puberteit? Hoe groot is de kans dat er iets tegen taaislijmziekte is gevonden tegen de tijd dat jouw aanstaande kind er serieus last van gaat krijgen? Hoe maak je uit of zo’n kind – en latere volwassene – een gelukkig leven kan leiden? Hoe verdisconteer je daar je eigen zorgen over een kind bij in, en het feit dat de opvoeding van een ongezond kind zoveel meer aandacht vergt dan dat van een gezond kind? Daarover piekeren kun je moeilijk als ‘onverantwoordelijk’ afdoen.
Etty en Den Boef schuiven zulke vragen groots terzijde. Niet alleen hebben we recht op gezonde kinderen, lijken ze te menen, ook – en erger – zijn ouders die hun aanstaande kind niet laten testen achterlijk dan wel onverantwoordelijk. Dat zijzelf daarmee op hun beurt de gedachte in de hand werken dat een kind met een aangeboren ziekte ter wereld brengen fout is, want vermijdbaar en verwijtbaar, lijken ze niet te beseffen. Noch dat ze er een consumentisme van de ergste soort mee bevorderen: het kind als bestelbaar product en gezondheid als verwerfbaar goed, verkrijgbaar door ongezondheid weg te wieden.
[Deze titel is een parafrase van de leus die de Nederlandse burgers moest oppeppen om hun stem uit te brengen bij de Europese verkiezingen: ‘Europa, best wel belangrijk’.]
Op 20 maart 1995 lieten vijf leden van Aum Shinrikyo tijdens de ochtendspits sarin vrij in drie metro’s in Tokyo. Twaalf mensen stierven door het zenuwgas, vijfduizend raakten (soms zeer ernstig) gewond. De leider van Aum, Shoko Asahara, werd eerder dit jaar tot de doodstraf veroordeeld.
Wij moeten consument in de zorg worden, stellen WVS en allerlei overheidsadviesraden. Veel elementen die begrepen zijn in de notie dat patiënten tot klanten zouden moeten transformeren, zijn uitermate loffelijk: patiënten moeten meer en betere informatie krijgen, ze moeten de mogelijkheid hebben een weloverwogen keus te maken uit het zorgaanbod, behandelaars dienen hen niet als objecten van zorg te beschouwen maar als volwaardige partners, er dienen goede klachtenprocedures te zijn, patiënten mogen inzage verlangen in hun dossier; ze dienen kortom een volwaardige stem te hebben in hun behandeling. Allemaal zulke prachtige ideeën dat haast niemand het er mee oneens is. Met die vaststelling worden die beeldschone uitgangspunten prompt ook wat beaat.
Dezelfde linkse mensen die eerder de katholieken op de korrel namen, maken zich nu boos op degenen die kritiek hebben op de islam, schreef Joost Zwagerman zaterdag in de Volkskrant. ‘Vroeger stal je als cabaretier en columnist de show met grappen over benepen confessionelen in het algemeen en roomse gluiperds in het bijzonder. (..) Staat er nu echter een ander op om de moslims onder ons eens op een soortgelijke manier te wijzen op de archaïsche dogma’s van hun religieuze mores, dan zijn het diezelfde columnisten die klaarstaan met een breed uitgemeten morele verontwaardiging over stigmatisering en vernedering van een bevolkingsgroep.’ Da’s buitengewoon hypocriet, zegt Zwagerman, en een bizarre travestie: juist degenen die indertijd van harte meehielpen aan de ontkerkelijking, piepen nu het hardst als iemand iets scherps zegt over de islam.
Daarnaast – en dat lijkt me een cruciaal verschil – waren de confessionelen aan de macht in de jaren die Zwagerman ons als spiegel voorhoudt. De KVP maakte de dienst uit en legde haar maatschappelijke moraal unverfroren op, ook aan al wie niet gelovig was: vrouwen werd het werken belet, seks zonder boterbriefje was verwerpelijk, abortus, de pil en homoseksualiteit waren doodzonden. In zo’n context is het logisch om de prelaten van de religie die zulke waarden beheerden te bekritiseren of in hun hemd te zetten. Giechelig doen is trouwens altijd een goede strategie om macht te ondermijnen en dat is precies waar het toen om ging: de macht van het geloof op de maatschappij verzwakken.
In 2006 moet het elektronisch patiëntendossier landelijk zijn ingevoerd: een centraal bijgehouden medisch dossier waartoe alle behandelaars toegang hebben. Zo’n elektronisch dossier (EPD) voorkomt, zo hoopt men, dat de ene arts niet weet wat de andere arts de patiënt in kwestie heeft voorgeschreven of dat onderzoeken dubbel worden uitgevoerd. Op zich een prachtig plan, hoewel ik me altijd afvraag of je een gebrek aan samenwerking eigenlijk wel via de techniek kan afdwingen.