Medisch Contact – Page 3

Therapietrouw en -scheiding

Ongeveer de helft van alle patiënten met een chronische ziekte slikt en spuit braaf de voorgeschreven medicijnen; de andere helft van de patiënten vergeet die regelmatig. Het NIVEL, dat de kwestie onderzocht, concludeerde dat vergeetachtigheid niet de enige reden is voor dat verzuim. Soms verhoudt de voorgeschreven wijze van inname zich slecht tot de leefstijl van de patiënt. Voor wie ‘s morgens alleen koffie drinkt is een pil na het ontbijt niet handig. ‘Medicijnen innemen moet in iemands dagelijkse routine passen’, zegt het NIVEL terecht. Het helpt om in zulke gevallen te zoeken naar een medicijn dat ook nuchter kan worden ingenomen of dat ‘s avonds mag worden geslikt. Het NIVEL pleit er tevens voor om patiënten beter duidelijk te maken waarpm ze een medicijn moeten slikken.

Maar onwetendheid is niet de enige reden voor ontrouwheid, en vergeetachtigheid is een kapstok voor meer dan leefstijl alleen. Zelf vergeet ik graag dingen waar ik helemaal geen zin in heb: de afwas, of brieven aan bureaucraten, ook al weet ik heus wel dat ik daar niet onderuit kom. En ik weet heel goed waarom ik elke dag hormonen zou moeten slikken: mijn tumor was oestrogeengevoelig.

En toch slik ik mijn hormoonpillen niet regelmatig. Ik heb zelfs besloten dat ik er helemaal niet meer aan begin. Wat het NIVEL vergeet, is hoe groot de mentale belasting is als je, zuiver voor de kansberekening, elke dag medicijnen moet innemen; medicijnen die bovendien met het oog op de toekomst worden genomen maar die nu, elke dag, voor fikse bijwerkingen zorgen.

Er is iets mis met de proporties. Die borst eraf was erop of eronder, als ik dat niet had gedaan was ik een wisse dood tegemoet gegaan. De operatie duurde een paar uur en het herstel een week; mijn kansen stegen werkelijk enorm. Daarna had ik nog 50% kans op terugkeer van de kanker. Hup, vier maanden chemo en vier maanden herstel: 25% winst. Volgende stap: de herceptin. Een jaar bezig, waarvan vier maanden depressief (pas na de zesde toediening zakte ik niet opnieuw weg). Risico teruggebracht tot 20%, of 15%, of ja-eigenlijk-weten-ze-dat-niet-precies. Volgende stap: de hormonen, die het resterende risico nog met circa 8% kunnen verlagen. Vijf jaar pillen. ‘We denken nu al dat zeven jaar eigenlijk beter is,’ voegde mijn oncoloog daar trouwhartig aan toe.

De percentages waarvoor je het doet worden steeds kleiner, de behandelingen steeds langer. Het akelige is dat met elke verdere therapie de kans op overbehandeling navenant toeneemt (wie weet was die borst eraf al voldoende en ging ik zo schoon als maar kon de chemo in; wie weet was ik na de chemo tot op de laatste cel kankervrij). Omgekeerd – dat is onderdeel van diezelfde statistiek – is soms niets genoeg en komt die kanker hoe dan ook terug.

Die hormonen zouden niet meevallen, waarschuwde de oncoloog: je wordt er stijf en stram van en gezien mijn ms was dat een extra belasting.Op het forum van de Amazones lees ik over zere gewrichten, kribbigheid, depressie, stijfheid; haast niemand is zonder klachten. Tientallen vrouwen daar dubben elke dag opnieuw of ze die pilletjes zullen blijven nemen: nog een jaar, nog twee jaar, nog drie jaar. Elke ochtend leveren ze een klein maar heroïsch gevecht.

Ik heb besloten het niet te doen. Ik ben – een jaar na de diagnose – eindelijk weer op de been. Ik wil niet weer nieuwe klachten, mijn ms is eindelijk hanteerbaar geworden en ik ben net van mijn herceptindepressie af. Maar bovenal: ik wil niet vijf jaar elke ochtend weer herinnerd worden aan die kutkanker.

Soms is een later risico minder belangrijk dan een goed nu.

20 maart 2007 / Medisch Contact, 30 maart 2007

Geen betere troost dan tranen

Langzaam klaart mijn hoofd, er komt weer licht en lucht in. ‘Het mocht ‘s tijd worden,’ bromt mijn ene ik tegen mijn andere, ‘je bent al bijna elf maanden uit de running.’ ‘Voor diagnose, amputatie, chemo, herceptin en acute depressie vind ik dat anders nog vrij vlot,’ antwoordt mijn andere ik afgemeten. Ik laat ze maar kibbelen.

Wat maakte nu dat er de afgelopen week ruimte kwam, dat mijn werk me weer ging trekken, anders dan vol schuldbesef en opgekropt plichtsbesef van ‘Ik kan niet wéér om uitstel vragen’ en ‘Oh hemel straks dumpen mijn opdrachtgevers me nog!’, maar me gewoon weer ouderwets leuk leek? Heel stom: tranen. Depressie is opgekropte woede zeggen mensen wel, maar wat me in de greep kreeg nadat de herceptindepressie afnam was geen boosheid, eerder moedeloosheid. Waarom zou ik in hemelsnaam weer opkrabbelen, de ene na de andere ziekte kwam immers op mijn pad en viel me in de rug aan, dus waarom nog die moeite genomen? Kon ik niet maar beter blijven zitten waar ik zat, veilig opgeborgen in mijn ziekte, in déze ziekte, op wat inmiddels bekend en dus vertrouwd terrein was?

Ik jankte bij Joke en Felipe. Dat ik het zo moe was, dat eeuwige gevecht tegen mijn lichaam, dat ik de moed niet meer had. Dat het niet éérlijk was van die kanker, want ik was net een jaar uit de WAO en had de ms eindelijk achter me gelaten (wat op zich al een half medisch wonder was) en dan nu dit – alsof het tapijt onder mijn voeten was weggetrokken. Nog geen week later was ik opnieuw in tranen, omdat mijn eerder zo leuke werk me niks zei. Ditmaal sloegen Mieke en Suzan een arm om me heen. Allemaal lieten ze me gewoon maar jengelig uithalen, wat heel slim was want alle tegenwerpingen, rationalisaties, relativeringen en moedinsprekingen had ik al tientallen malen op mezelf losgelaten, daar ben ik namelijk erg goed in; in huilen minder. Misschien was depressie gestold verdriet en begon ik nu eindelijk te smelten.

En ik realiseerde me dat ik bang was: bang opnieuw teleurgesteld te raken, bang dat het opkrabbelen weer vergeefs zou blijken te zijn. Geen wonder dat ik me zo inert voelde, ik wilde simpelweg niet vooruit, ik wilde blijven waar ik was. Die gedachte hielp: want in de grond ben ik geen bang mens. Ja er is van alles dat me benauwd kan maken en wit om de neus, maar als ik het de moeite waard vind doe ik het uiteindelijk toch, trillend en wel: liever met open ogen in het diepe springen dan koukleumend aan de kant blijven staan. Bovendien: hoezo weer vergeefs? Want mooi dat ik in de tussentijd heerlijk had gewerkt, boeken had geschreven en me geweldig had gevoeld. In de liefde loopt het uiteindelijk ook vaak mis, maar is dat een argument om nooit meer van iemand te houden? Nee, alleen om de eindigheid van alles niet uit het oog te verliezen. Nou dan. Tuthola.

Dus toen was ik al een eind op streek.

Wat me het laatste duwtje gaf, was dat ik een oud boek moest herlezen: Vallende vrouw, het relaas over mijn ms, wordt heruitgegeven en of ik de zetproeven wilde corrigeren. Net als al mijn andere werk stelde ik die klus eindeloos uit. Bovendien, die ms zonk in het niet bij dit-nu-mijn kanker, het zei me allemaal niks. Totdat ik begon. Oh hemel, het was echt erg geweest indertijd: de paniek toen ik wekenlang halfblind was, de radeloosheid toen geen enkele arts me kon of wilde zeggen wat maakte dat mijn lichaam overal instortte, hoe hard de wereld aan me trok toen mijn evenwicht kapot was en ik mezelf steeds maar kotsend ter aarde wierp, en vooral: hoe ik moest wennen aan gehandicapt zijn en hoe vreselijk bang ik was toen mijn armen het leken op te geven. En dat lag inmiddels allemaal achter me, ver, veilig weg.

Zelfs van ziekte naar ziekte gaan kan vooruitgang zijn, want het gaat om de tussentijd bedacht ik. Daarna klaarde mijn hoofd op.

19 februari 2007 / MC, 2 maart 2007

Perspectief

Je verkijkt je zo makkelijk. Aanvankelijk dacht ik dat mijn borst verliezen het ergste was, ik dacht oprecht ik daar nooit mee in het reine zou komen en mobiliseerde al mijn vrienden, zodat er na de operatie een vangnet zou klaarhangen dat mijn val wat kon breken. Tot mijn & ieders verbazing was ik alleen maar opgelucht toen ik bijkwam uit de narcose. Dat was een prettige verkijking.

Pas bij de bespreking van het pathologisch rapport, acht dagen na de operatie, drong tot me door dat er iets veel serieuzers aan de hand was dan die verloren borst: ik had kanker, bovendien van het agressieve soort. Dat was een minder prettige verkijking.

Toen ik naar de chemo moest, focuste iedereen op het nakende haarverlies, maar dat deed mij weinig – het korte kapsel nu vind ik naarder, het is nog zo’n statementhoofd, haar waaraan je niet voorbij kunt gaan, een kapsel dat tegen de hele wereld zegt: die vrouw is kraker, anarchist of lesbisch, of jeee ze heeft misschien net kanker gehad. Ze mogen gerust van me denken dat ik kraak of van dames houd, dat is het punt niet, maar ik wou intussen zo graag weer ‘s gewoon een mens zijn in plaats van een openlijk beleden stelling.

Waar ik wel bang voor was, was de misselijkheid: daar hoor je immers iedereen over, als het om chemo gaat. Ik rolde de hele chemo zonder een enkele kotspartij door, weer had ik me verkeken. Die vreselijke smaak in mijn mond bleek veel erger, die dreef me soms tot wanhoop.

Waar niemand me op had voorbereid – weer een verkeerd perspectief – was het zombiedom dat bij chemo blijkt te horen als gezoem bij een mug in het donker: even alom aanwezig, even ergerlijk en even onverdrijfbaar. Nadenken ging niet meer, de krant stuitte op onbegrip en desinteresse, mijn wereld kromp als die van Alice en er was nergens een rups op een paddestoel te vinden die me wees aan welke kant ik kon knabbelen om weer een groter hoofd te krijgen. (Kunt u me de weg naar de Caterpillar vertellen?)

En ik verkijk me steeds in tijd, van die fout in perspectief kom ik maar niet af. Eerst dacht ik dat ik klaar was om verder te gaan toen die borst er eenmaal af was en ik het ziekenhuis uit. Oeps. Buiten de agressiviteit van de kanker en dus buiten de chemo gerekend. Daarna dacht dat ik weer op mijn benen zou staan zodra ik fysiek was hersteld van de chemo. Drat. Buiten mijn hoofd gerekend, dat wou en wil nog lang niet. Hoe lang het duurt voordat je fysiek van de chemo bent hersteld kunnen ze je wel vertellen, bij benadering dan, maar hoe lang het duurt vooraleer je hoofd weer op orde is, is voor iedereen een raadsel. Het kan vriezen, het kan dooien: een paar maanden, een paar jaar. Het rad van onfortuin.

En ik trap er steeds weer in, ik zet steeds nieuwe mijlpalen in de tijd neer en hoop dat ik, als ik die ben gepasseerd, weer een beetje meer mijn oude leven terugheb. De jaarwisseling, die vlak na mijn verjaardag valt, hielp me te denken dat ik dat kutjaar tenminste fijn achter me had gelaten: alle kanker veilig opgeborgen in 2006 en in 48 zijn. Die gedachte hielp twee weken. De ellende is dat de dagen wel voortschrijden maar ik intussen niet heel veel verder kom. Mijn concentratie is slecht, werk zegt me nog te weinig, ik kan allerlei dingen die ik eerder met plezier deed nu maar met moeite opbrengen.

Steeds meer ga ik denken dat de strijd met die kutkanker nog maar net is begonnen, dat de amputatie en de chemo en de herceptin ‘alleen maar’ stapjes zijn onderweg naar iets anders. En of dat ‘andere’ nu herstel is of terugkeer van de kanker maakt in dat perspectief eigenlijk niet heel veel verschil. Want waarop ik me verkeek was het idee dat ik er snel vanaf zou zijn.

23 januari 2007 / MC 2 februari 2007

Geestverkleinende middelen

Medicijnen neem je om iets te bestrijden, dat is evident: aspirine tegen de hoofdpijn, tabletjes of siroop tegen de vastzittende hoest die je na een verkoudheid ‘s nachts uit de slaap houdt. Buiten de huis-, tuin- en keukenmiddeltjes heb ik nooit veel meer gehad dan penicilline en prednison, dat laatste vanwege de ms, en vanwege diezelfde ms heb ik nog wel ‘s iets voorgeschreven gekregen om de vermoeidheid te bestrijden (wat niet hielp) en de evenwichtsklachten te verminderen (dito, maar gelukkig sleten die vanzelf). Verder heb ik altijd met verve meegedaan met onderzoek naar medicijnen, ik geloof namelijk in wetenschap en in de bevordering daarvan, De enige keer dat zo’n medicijntest erg was, was bij het onderzoek naar 3,4-amino-pyridine: toen het spul per infuus inliep, voelde het of iemand met prikkeldraad door mijn aders ragde, en huilend van de pijn moest ik dat experiment noodgedwongen afbreken.

Van prednison zeggen ze wel dat je eufoor kan worden. Nooit last van gehad. Ja wel érg opgelucht dat ik dan naar het ziekenhuis mocht en dat ze iets aan die opflakkerende ms konden doen, maar dat lijkt me normaal: dat is de hoop dat je ziekte van buitenaf een halt kan worden toegeroepen.

Mijn empirie leerde me kortom dat medicijnen dingen zijn die iets met je lichaam doen, en soms was dat nodig. Dus dan slikte ik braaf, of vol verwachting, of keek schietgebedjes prevelend naar de hoop die mijn arm in drupte. Soms konden ze niet doen wat je wilde, maar dat lag aan de kwaal, niet aan de pillen. Ik nam nooit veel medicijnen maar ik heb ze altijd vertrouwd. Bij zulk spul hoop je dat het eindeloos doorwerkt, je mikt op de bestendiging van je lichaam.

Ik heb ook wel dingen genomen die op mijn geest ingrepen, maar daar deed ik het dan ook om. Door xtc leerde ik mensen makkelijker te vertrouwen, ook naderhand, door coke leerde ik hoe flitsend en snel je kunt denken, en van die ene keer dat ik paddestoelen nam leerde hoeveel fantasie een mens kan hebben en hoe scheef en anders en magisch vol van leven de wereld kan zijn. Ik zag hoe lantaarnpalen elkaar deftig maar vriendelijk toeknikken, hoe de grond kloppend ademde, hoe de lucht vibreerde. Dat was de eerste en de enige keer in mijn leven dat ik een traan in mijn ogen van de binnenkant uit kon bekijken. Bij zulk spul was de ervaring de dag erna uitgewerkt, het besef echter niet; je hoofd was weer op orde maar er kon een les getrokken worden in kijken naar de wereld.

Die handige scheiding werkt niet meer. De chemo helpt kankercellen om zeep, en nog een hele ris andere sneldelende cellen, maar hij doet ook dingen met je hoofd. In het geweld van de chemo ontgaat je dat, maar toch: dat zombiegevoel waarmee ik soms rondliep had me alert moeten maken. Mijn concentratie is vier maanden na de laatste chemo nog steeds niet wat-ie was, het schrijven gaat zoveel moeizamer dan anders:. Als ik al over iets anders weet te schrijven dan kanker, voelt het of ik door de modder waad, alles is dik en biedt weerstand, en zelfs na een goede schrijfkick kan ik daags erna, niet zoals vroeger, de draad opvatten waar ik hem had neergelegd maar moet ik me opnieuw eerst een pad banen door de stugge modder, en daar kan gerust een week mee gemoeid zijn.

Ook de herceptin rotzooit met mijn hoofd. Duwde de eerste toediening me in een acute depressie, de tweede poging – na zes weken pauze – heeft een milder effect maar liet me niettemin een paar dagen met een opgesloten, ingekeerd gevoel zitten.

Ineens wordt die hele illusie van scheiding van lichaam en geest me akelig duidelijk, de valsheid ervan wordt me aan mij gedemonstreerd. Ik zal nooit meer naar medicijnen kijken zoals ik eerder deed: onbevangen, met de hoop dat ze ingrijpen in mijn lichaam. Voortaan ben ik bang dat ze aan mijn hoofd zitten.

19 december 2006 / MC, 7 januari 2007

De prijs van screening

Gøtzsche & Nielsen zeiden het in 2000 al: borstkankerscreening doet mogelijk meer kwaad dan goed. Tegenover elk leven dat erdoor wordt gered, staan tien vrouwen die onnodig worden geopereerd. Artsen zijn immers, zodra een mammografie een afwijking laat gezien, sterk geneigd tot ingrijpen. Daar kunnen ze niets aan doen, dat zit in hun professionele genen, een reflex die bovendien fiks wordt aangewakkerd door de huidige aansprakelijkheidscultuur.

Vals-positieve uitslagen zijn niet te voorkomen. Lichamen presenteren zichzelf nooit zo netjes als de handboeken willen, en welke visualiseringstechniek je ook gebruikt – röntgen, CT of MRI -, ze leveren altijd slechts een voorstelling van de werkelijkheid op en laten ruimte voor interpretatie. ‘Screening op kanker leidt haast per definitie tot overbehandeling,’ waarschuwde de Nederlandse kanker-epidemioloog Coebergh al in 1997.

Naast vals-positieve zijn er ook altijd vals-negatieve resultaten: vrouwen die wel borstkanker hebben, krijgen ten onrechte het groene licht. Tumoren zijn niet altijd zichtbaar op een röntgenfoto, en foto’s worden vaak slecht beoordeeld. Dat geldt ook voor Nederland. Een evaluatie van het Landelijk Referentie Centrum voor Bevolkingsonderzoek op Borstkanker wees uit dat elke radioloog een hoog percentage mist. In het beste geval is 17% vals-negatief, in het slechtste geval maar liefst 28% procent.

Hun verrassende constatering, gebaseerd op meta-analyses van eerder onderzoek, kwam Gøtzsche & Nielsen op boze reacties en een wetenschappelijk dispuut te staan. De Gezondheidsraad wees er in 2002 in een rapport op dat het Deense duo in hun winst- en verliesrekening buiten beschouwing liet dat er meer gered werd dan levens alleen: vroege opsporing betekent ook dat er soms geen hele borst maar slechts een deel ervan hoeft te worden verwijderd, dat er minder vaak uitzaaiingen waren en bestraling of chemo zodoende geregeld kan worden vermeden.

Gøtzsche & Nielsen publiceerden afgelopen zomer een verse meta-analyse. Hoewel ze nu iets positiever zijn – screening lijkt de kans op sterfte aan borstkanker inderdaad te verminderen, zij het niet veel – vinden ze nog steeds dat de baten onredelijk optimistisch worden voorgesteld en de kosten onder tafel worden geveegd. De kans dat een vrouw door aan het tweejaarlijkse onderzoek mee te doen ten onrechte wordt geopereerd of zelfs bestraald, is maar liefst tien keer zo hoog als de kans dat haar leven erdoor wordt gered, en van de vrouwen die wel kanker hebben, wordt in Nederland één op de vijf gemist.

Dat zijn ernstige cijfers, die de vraag naar het nut van zulk onderzoek ernstig in twijfel trekken: er zijn simpelweg teveel vrouwen die er een hoge prijs voor moeten betalen. Je borst kwijtraken door kanker is erg, maar dan weet je tenminste waarvoor: omdat iedereen, jij inclusief, z’n best doet om die kanker te stoppen. Je borst verliezen door een vals-positieve uitslag is misschien wel erger. Je wordt vanwege een vergissing verminkt, het dient geen enkel doel, je hebt niets om je mee overeind te houden. Valselijk worden gerustgesteld terwijl je wel kanker hebt tenslotte is reden om moorddadig te worden: je hebt braaf alles gedaan wat je kon en wat je is aangeraden, je bent valselijk gerustgesteld, en dat terwijl het kreng godbetere klinisch zichtbaar was.

Misschien moet de Inspectie zich eens over zulk screeningsonderzoek buigen, het is levert immers een stortvloed aan medische missers. Misschien moeten we pas gaan röntgenen als er klachten zijn. Misschien moeten we zelfonderzoek weer ‘s oppoetsen. Misschien moeten we onze kaarten inzetten op klinisch borstonderzoek door de huisarts, wat van alle opsporingsmethodes nog steeds de beste predictor lijkt te zijn. Op zijn minst moeten voorlichtingsfolders worden aangepast. Dat is – ook al zei de Gezondheidsraad al in 2002 goede en evenwichtige voorlichting over de kosten en baten van borstkankerscreening ‘van cruciaal belang’ te vinden – schandalig genoeg nog steeds niet gebeurd. Hoe dan ook moeten we bevolkingsonderzoek ernstig relativeren: het maakt teveel slachtoffers.

19 november 2006 / MC, 1 december 2006

Chemodip

De oncoloog had me nog zo gewaarschuwd. Maar hij waarschuwde me voor het verkeerde.

Na de chemo is het bepaald niet ongewoon dat kankerpatiënten een dip krijgen, legde hij meermalen uit. ‘Je hebt maandenlang een intensieve behandeling gehad, met steeds maar controles, er werd met man en macht aan je gewerkt, en ineens houdt dat op. Dan voelt het soms alsof er niets meer wordt gedaan en je aan je lot wordt overgelaten.’ Mijn behandeling is nog lang niet over, ik heb net de tweede van zeventien driewekelijkse infusen met herceptin binnen, dus vooralsnog blijf ik vaste klant. Niksniet touwtjes doorgesneden, ik sta medisch gezien nog lang niet op eigen benen. Dus mij gebeurde dat niet, zo’n post-behandelingsdip, daar was het simpelweg nog niet de tijd voor.

Mijn hoofd stond sowieso niet naar een dip. Ik was uitgelaten, opgelucht, euforisch blij dat de moeilijke chemoperiode ein-de-lijk voorbij was. De herceptin achtte ik verhoudingsgewijs een peuleschil. Ik verheugde me erop weer te gaan werken, ik keek uit naar de terugkeer van mijn haar, mijn oude leven wachtte, ik verlangde ernaar de kanker – zo goed en kwaad als-ie me dat toeliet – achter me te laten. Dip, hoezo? Ik gaf mijn oncoloog een bos roze tulpen en danste zijn spreekkamer uit. Nou ja, in figuurlijke zin dan, want lopen is nog altijd niet mijn forte.

Inmiddels zijn we vijf weken verder en ik zit met mijn handen in het haar. Al even figuurlijk uiteraard, want wat er teruggroeide was wit babypluis. Ik bleef dus scheren. Pas sinds half oktober, bijna twee maanden na de laatste chemo, verscheen er min of meer normaal haar, maar dat is nu zes millimeter lang dus daar kun je voorlopig nog niet met je handen in zitten.

Het kan wel een jaar duren voor je je oude conditie weer terug hebt, had de oncoloog me gewaarschuwd. Dat viel honderd procent mee: na een paar weken al voelde ik me fysiek weer de oude. Mijn huid is nog droog – als ik me uit- of omkleed en kleren afstroop zie ik een storm van huidvlokjes -, mijn wimpers zijn nog kwijt, maar dat geeft allemaal niet: mijn energie is er weer, dat is het enige dat telt.

Waarom dan toch die dip?

Mijn lichaam werkt weer en dus vind ik dat ik alles weer moet kunnen, inclusief werk, maar oh, mijn hoofd. Ik kan me niet goed concentreren. Of beter: ik kan niet als vanouds de interesse opbrengen, het zegt me allemaal te weinig, het glijdt van me af. Het enige waarvoor ik warm loop is – helaas – kanker. Daar kan ik ferm over nadenken, daar ben ik inventief over, daar kan ik honderduit over schrijven: daar ligt mijn hart momenteel.

Of het nu door de chemo komt en dit een klassiek geval is van chemo-brains: het kan, ik weet het niet. Misschien is dit het moment dat eindelijk tot me doordringt dat er geen ‘oud leven’ is om naar terug te keren: wie eenmaal aangeraakt is door kanker is voorgoed veranderd. Misschien ook heb ik me zo lang teruggetrokken op de bare essentials dat het tijd vergt voordat andere onderwerpen dan overleven me kunnen boeien. Hoe dan ook: ik kan er niet tegen. Het maakt me boos, het maakt me opstandig, het maakt me depressief. Want verdorie, ik leef van mijn hoofd, schrijven en nadenken is wie ik ben en wat ik doe, en ik heb kanker in mijn kop, mijn hoofd is niet meer van mij alleen.

Herceptin kan je depressief maken, bedenk ik ineens. De hormoonpillen ook trouwens, en daar ben ik een week geleden mee begonnen. En ben ik niet ineens opmerkelijk vaak kwaad? Ik kan instanties die stom optreden ineens wel de kop afbijten, zo fel ben ik niet vaak. Oh hemel. Is wat ik voel wel ik, of zijn het de medicijnen? Ik weet niet meer. En ik kan daar slecht tegen, heel slecht. Ik wil weer ik zijn.

23 oktober 2006 / MC, 3 november 2006

Gevaarlijk optimisme

De reden om een boek te schrijven over het elektronisch patiëntendossier (EPD) was dat er geen enkel publiek debat was gevoerd over de invoering ervan. Maar naarmate mijn onderzoek vorderde, stegen mijn zorgen over de technische kant van het geheel. Ik stuitte op onverwoestbaar technologisch optimisme: het geloof dat de het techniek inherent goed is. Die gedachte maakt kwetsbaar, je vergeet daardoor licht dat veiligheid en vertrouwelijkheid zaken zijn die permanente inspanning en doordachte bewaking vergen.

Beveiliging kan nooit het sluitstuk van het EPD zijn, hij moet van meet af aan worden meegebakken in de programmatuur en in alle processen en beslissingen eromheen. Door het (semi-)centraal toegankelijk maken van ieders medische gegevens vallen de veiligheid, de betrouwbaarheid en de vertrouwelijkheid van medische gegevens ineens – en voor het eerst – een op een samen. Wie een medisch systeem kan binnendringen, kan immers niet alleen die gegevens misbruiken: hij kan ze ook wissen of veranderen, met potentieel fatale gevolgen.

Tijdens het schrijven van Medische geheimen realiseerde ik me dat ik wel kon waarschuwen voor gaten in het systeem, maar dat die zorgen makkelijk zouden worden weggewoven door beleidsmakers. Zij waren immers nu juist de mensen die zo’n onevenredig groot vertrouwen in technologie hadden, en ik was dan Cassandra. Zo ontstond het plan om een aantal computersystemen in de praktijk te testen.

Twee ziekenhuizen bleken bereid mee te werken aan een dergelijke test. Het ene ziekenhuis verwachtte dat de test zou uitwijzen dat ze hun systemen prachtig hadden dichtgetimmerd; het andere ziekenhuis was minder overtuigd van de ondoordringbaarheid van haar netwerk. En jawel: juist het ‘optimistische’ ziekenhuis bleek zo lek als een mandje. De hackers die de test uitvoerden, waren er binnen de kortste keren binnen en konden wekenlang ongestoord hun gang gaan. De beveiliging, concludeerden ze later, ‘was van MKB-niveau’. Ik had plotsklaps de beschikking over 1,2 miljoen patiëntendossiers; ik kon opvragen wie aids had of een genetisch defect; ik kon laboratoriumuitslagen aanpassen, of een op de tien bloedgroepen veranderen. In het ‘voorzichtige’ ziekenhuis bleek de technische beveiliging aanzienlijk beter, maar zaten er teveel zwakke plekken in de procedures. Anders gezegd, de medewerkers daar waren er nog onvoldoende doordrongen van het belang van systematische beveiliging.

Maar ook zonder hacks gaan er dingen fout en blijkt het optimisme over de zegeningen die het EPD moet brengen, vooral toekomstmuziek. De kinderziektes zijn nog te prominent aanwezig, sterker: de mensen die met zulke computers moeten werken, hebben er niet veel fiducie in. Op de radiologie-afdeling waar ik tegenwoordig kind aan huis ben, hingen echter maandenlang affiches in alle gangen: ‘Vanwege de invoering van ons nieuwe administratiesysteem kunt u te maken krijgen met een langere wachttijd op de unit Radiologie. Wij vragen hiervoor uw begrip.’ Die wachttijden vielen overigens reuze mee maar het is frappant dat iedereen zich er al zo op had ingesteld dat automatisering voor vertraging zou zorgen. Op een kwade maandag, aan het begin van de middag, viel de elektriciteit in Amsterdam Centrum-Oost uit. De ochtend daarop zat ik bij mijn oncoloog en het EPD deed het wel weer zo’n beetje, maar het EVS – het elektronisch voorschrijfsysteem – was twintig uur na de stroomstoring nog steeds niet in de lucht. ‘Ze krijgen die computer die dat moet regelen niet opgestart’ glimlachte de oncoloog, op een toon die aangaf dat-ie zich al lang had verzoend met het falen van de techniek.

Met het falen van computers, om precies te zijn. Als andere medisch-technische apparatuur onberekenbaar was, zou de hele medische staf in opstand komen. Je moet erop kunnen bouwen dat een infuusregelaar zonder morren correct z’n werk doet, dat een hartmonitor altijd monitort, dat een MRI geen bugs heeft en nooit zelfstandig afwijkingen genereert, dat de OK en de ICU altijd een noodaggregaat hebben om op terug te vallen. Willen we kunnen bouwen op EPD’s, dan moeten ze altijd beschikbaar, altijd veilig en altijd correct zijn.

25 september / MC, 6 oktober 2006

Naar de bakker!

Bij een goede vriendin werd vier weken geleden darmkanker geconstateerd. Lies werd met spoed geopereerd, in totaal werd veertig procent van haar dikke darm verwijderd. Het slechte nieuws kwam volkomen onverwacht: ze had wel last van haar buik gehad, maar dat had ze eigenlijk al vijftien jaar, en eerder onderzoek had nooit tot iets geleid. En nu dit. De tumor was al door de darmwand gegroeid, haar buikvlies ontstoken, en het duurde twee weken voordat iemand ook maar iets kon zeggen over haar perspectieven. Dat die weken buitengewoon zwaar worden behoeft geen betoog: van de ene dag op de andere dag was Lies’ leven gekanteld en moest ze er ernstig rekening mee houden dat er meer slecht nieuws zou komen, bijvoorbeeld dat ze uitzaaiingen had – wat een doodvonnis op korte termijn zou behelzen.

Twee weken na de operatie togen Lies en haar echtgenote naar het ziekenhuis. Ze hadden zich in de tussenliggende dagen goed ingelezen en wisten van hoed en rand, van graden en stadia, van behandelingen en overlevingsstatistiek. Ze werden niet ontvangen door de chirurg, maar door diens assistente. Die had meer slecht nieuws voor ze: van de 22 lymfeklieren in Lies buik waren er 14 besmet. Ja, dat werd chemo. Nee, of er uitzaaiingen waren kon ze nog niet zeggen, daarvoor was vervolgonderzoek nodig. Of de dames daartoe een nieuwe afspraak wilden maken met de chirurg voor het vervolgtraject. Moest er geen oncoloog aan te pas komen, vroeg Lies? Welnee, zei de assistente, dat hoefde helemaal niet, de chirurg was heel capabel. Wat was het precieze TNM-stadium van de ziekte, wilden de dames weten. De assistente rechtte haar rug. Ze moesten heus begrijpen dat het he-le-maal niet gewoon was dat zulke informatie aan patiënten werd verschaft.

Echtgenote merkte op dat het haar logisch leek dat ze naar een oncoloog wilden. De chirurg had vakkundig geopereerd maar thans was andere kennis geboden. Dat was heus nergens voor nodig, bezwoer de assistente, ze waren heus in goede handen bij de chirurg. Waarna echtgenote beheerst explodeerde. ‘Als ik een brood nodig heb ga ik naar de bakker, als ik vlees wil kopen, naar de slager. Ik wil nu dus naar een oncoloog.’ Tsk, als ze dan zo nodig moesten, antwoordde de assistente gebelgd, en voegde daaraan toe – vals, en buitengewoon onprofessioneel – wat de TNM-status van Lies was ‘en dat die niet veel goeds voorspelde.’

Had ik daar gezeten, dan had ik het mens over de tafel gehaald.

Ze konden een week later bij het VUMC terecht. Alle vervolgonderzoeken werden zonder enige aarzeling op diezelfde dag gepland, twee uur voor hun gesprek met de professor. Lies mocht meekijken terwijl de echo’s werden gemaakt en kreeg ter plekke alle uitleg van de radioloog die ze wenste. De oncoloog vertelde te uit en te na, legde keuzes voor, gaf informatie mee, vroeg of een week genoeg tijd was om te beslissen, en wist ondertussen een paar valse grappen te maken.

Een verademing, zeiden ze later. Ineens werd er met ze meegedacht, konden ze alles vragen, en stonden hun behoeftes en vragen centraal. Het netto resultaat is dat ze deze arts, en dit ziekenhuis, volmondig vertrouwen terwijl ze nooit meer een voet in dat andere ziekenhuis wensen te zetten.

Waarom die assistente in dat streekziekenhuis zo beroerd en behoudend heeft gereageerd, is een raadsel. Lies vraagt zich af of de chirurg haar als patiënt wilde vasthouden omdat ze dan fijn op zijn begroting in plaats van die van de oncoloog kon worden bijgeschreven. Of misschien was er geen oncoloog in dat ziekenhuis, maar dan was het dus ook een budgetkwestie. Echtgenote denkt dat de assistente niet tegen patiënten kan die goed geïnformeerd zijn en betrokken willen worden in beslissingen. Ik denk dat die assistente haar boekje volstrekt te buiten is gegaan, en prijs Lies en mij gelukkig dat wij moderne oncologen hebben gevonden.

28 augustus 2006 / MC, 8 september 2006

Calvinisme

Chemo krijg je om de drie weken. Aanvankelijk duurden de directe effecten van de kuur een paar dagen en klaarde mijn hoofd snel op; een kleine week voor de volgende kuur kreeg ik last van de naweeën, die weer verdwenen zodra de volgende lading erin zat. De derde chemo is binnen en de twee periodes overlappen elkaar nu: van veel slapen en een ijl hoofd – het voelt alsof de luchtdruk in mijn schedel niet in orde is – ging ik rechtstreeks naar zere klieren in mijn keel en bekaf zijn. Ik heb geen dag meer dat ik vrij ben van de chemo. (Tegelijkertijd: ik mag niet klagen. Geen misselijkheid. Geen infecties. Geen ziekenhuisopnames. Er zijn er zat die meer moeite hebben met deze kuur.)

Ik doe geen klap, mijn hoofd staat nergens naar. Er ligt een ris klussen te wachten: notulen, een brief die moet worden aangepast, een stuk dat geschreven dient, de boekhouding moet worden gedaan, ik moet nodig kijken of er nog iets op mijn girorekening staat. Ik moet werken, dat is goed voor me – anders zak ik helemaal weg in ziekte – en het is ook hard nodig want als zelfstandig ondernemer heb je niks om op terug te vallen, er is geen ziektewet. Van alleen wat columns kan geen hond leven, en ik heb twee katten.

Maar ik doe geen klap. Ik heb de fut niet, de animo niet, mijn hoofd staat er niet naar en de concentratie ontbreekt. Zelfs de planten water geven stel ik uit tot alles op half zeven hangt. Ik ben tegenwoordig het liefst in de slaapkamer, met de laptop op bed, ik kijk me suf naar series die ik van internet download of op dvd heb gekregen. Soms wou ik dat ik de komende maanden in die slaapkamer kon bivakkeren en eventjes echt niks, helemaal niks, meer hoefde en dat ik gewoon tot half september op bed tv kon blijven kijken met Tweety naast me.

Ik snap het ook wel, die lethargie. Er gebeurt zoveel in dat lichaam en in mijn leven, ineens leef ik onder een medisch regime, bovendien moet ik wennen aan het perspectief dat ik ondanks alle behandelingen nog steeds uitzaaiingen kan krijgen en rond 2008 kan horen dat het alsnog foute boel is. Daar zit een rare paradox: enerzijds moet ik blij zijn dat ik geen uitzaaiingen in mijn okselklieren had, anderzijds zegt dat met dit type kanker wel een boel maar lang niet alles. Ik mag blij zijn maar moet eigenlijk, ondanks alle radicale ingrepen – borst eraf, zes zware chemo’s, een jaar herceptin – nog twee jaar wachten voor ik echt opgelucht mag ademhalen en de champagne kan opentrekken: na die periode gaat mijn prognose ineens met sprongen vooruit. Ik zit nog twee jaar in de houdgreep van deze kutkanker. Als ik mazzel heb.

Iedereen om me heen is even lief en meelevend, en iedereen looft me dat ik het zo ‘goed’ doe. Wat ze bedoelen (geloof ik) is dat ik niet teneergeslagen ben, dat ik geen schaamte heb over die kanker, over mijn verloren borst of over mijn kale hoofd – dat ik vertel en toon. Mensen zeggen me dat ze dat dapper vinden, maar dat is het niet. Ik kan niet anders, zo zit ik in elkaar, het kost geen moeite. Dus is het niet dapper; alleen doen wat je moeite kost is dapper. Wat me moeite kost, is werken.

Als ik mijn werk verzaak, is iedereen even lief en meelevend. Dat is enerzijds prettig maar anderzijds wou ik wel dat iemand me eens flink tot de orde riep. Maar mijn vrienden zijn allemaal lief en meelevend, dus die doen dat niet. Ik wou dat iemand me eens op mijn donder gaf omdat ik geen flikker uitvoer, dat iemand mijn schuldgevoel aanwakkerde – want wellicht kom ik dan, eindelijk, weer ‘s in beweging. In mijn eentje lukt dat me niet.

Daags voor kuur vier zit ik bij de oncoloog voor controle. Hij vertelt me dat de moeheid nog erger gaat worden, en dat het na afloop van de kuur wel een jaar kan duren voor ik de oude ben. Hij vertelt me dat het tijd is op te houden calvinist te zijn.

11 juli 2006 / MC 21 juli 2006

Preventie en poortwachters

Wat het betekent dat risicoprofielen worden samengesteld op basis van statistiek, wordt nog wel eens vergeten. Statistiek gaat over groepen, over gemiddelden, over kansen, over gemene delers. Maar er zijn altijd uitzonderingen die de regel bevestigen.

Anders gezegd: statistiek gaat niet over individuen. Je mag na alle behandelingen dan wel tien procent kans hebben dat je alsnog doodgaat aan die kanker, voor jou persoonlijk gaat het nog steeds om honderd procent doodgaan of honderd procent de dans ontspringend. Je kunt immers niet voor tien procent sterven. En net zoals wie binnen het risicoprofiel van een bepaalde ziekte past die ziekte lang niet altijd daadwerkelijk krijgt, zijn er mensen die ‘m wel krijgen terwijl hun profiel atypisch is.

Of we onthouden maar één kenmerk van het profiel, het meest voorkomende. Zoals dat borstkanker pas na je vijftigste de kop opsteekt. Het is waar: na die leeftijd stijgen je kansen flink, vandaar ook dat pas na die leeftijd het preventiebeleid wordt ingezet en vrouwen boven die leeftijd eens in de twee jaar worden opgeroepen voor een mammografie (de pletmachine, noemen wij patiëntjes dat). Maar ook onder de vijftig komt borstkanker veelvuldig voor, en de ellende is dat kanker bij jongere mensen vaak agressiever is. Snel erbij zijn is dan het enige dat je kan redden.

‘Let op je borsten!’ zeg ik daarom tegenwoordig tegen de vrouwen in mijn kennissenkring die geen kinderen hebben gekregen, ‘controleer ze regelmatig!’ Want ook zij zijn kanshebbers, maar ze worden nooit opgeroepen voor een mammografie totdat ze ook in die andere risicogroep vallen, die van vrouwen boven de vijftig. De enige preventiemaatregel die hen ter beschikking staat, is zelfcontrole.

Ik ben opgegroeid als feminist. Er was in die tijd een hausse aan boeken over hoe vrouwenlichamen in elkaar staken. De lessen hoe je je borsten zelf kunt onderzoeken zijn me vanzelfsprekend bijgebracht en altijd bijgebleven, net als de verschijnselen waarmee je beter naar de dokter kon gaan: niet alleen knobbels, ook deukjes, een plotseling ingetrokken tepel, of afscheiding uit een tepel. Juist wanneer je regelmatig palpeert merk je zulke veranderingen. Tot mijn verbazing hoor ik nu regelmatig van vriendinnen dat ze niet weten hoe ze hun eigen borsten kunnen onderzoeken, en wie het wel weet, is alleen alert op knobbels. Ergens is broodnodige voorlichting teloor gegaan, en daarmee een belangrijk – en goedkoop – instrument voor preventie.

Sommige lingeriezaken (vooral die van Hunkemöller, heb ik gehoord) hebben instructieplaatjes in de pashokjes hangen. Een geweldige aanpak. Maar lang niet iedereen komt bij Hunkemöller, zodat het effect erg beperkt is. Waarom stimuleert de Borstkankervereniging niet dat a¡lle kledingzaken, van Zeeman tot Bijenkorf, zulke affiches ophangen? Waarom voeren niemand ooit ‘s campagne voor zelfonderzoek? Borstkanker is immers de meest voorkomende kankersoort in Nederland. Dat is een schrikbarend gegeven: de helft van de bevolking levert zoveel kankerpatiënten op dat we elk ander type kanker met gemak naar de tweede plaats duwen.

Even broodnodig als zelfonderzoek is een scherper bewustzijn bij huisartsen, die immers de poortwachters van de zorg vormen. Huisartsen denken soms te vaak in termen van statistiek, en sturen vrouwen die bezorgd op het spreekuur verschijnen weg met de mededeling dat het ‘vast onschuldig’ is omdat ze niet tot de risicogroep behoren. Op de website www.de-amazones.nl wemelt het van de borstkankerpatiënten die jonger dan vijftig zijn, en een te groot deel van hen liep aanvankelijk stuk op een weigerachtige huisarts. En zonder verwijsbrief van de huisarts kom je niet veel verder, zodat het een aantal van deze Amazones flink wat moeite heeft gekost – en verwijsbriefjes met opmerkingen als ‘op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt’ – om hun borst in de pletmachine te mogen wurmen.

Veel jonge vrouwen worden te laat gediagnosticeerd, simpelweg omdat ze niet in het risicoprofiel passen. De tragiek daarvan is dat ze eigenlijk sterven aan een slecht besef van statistiek – want die kanker, daar had nog voldoende aan gedaan kunnen worden als hun huisarts beter had beseft dat een profiel geen wet is.

13 juni 2006 / MC, 23 juni 2006