Statistiek

Comments Posted By Sanne van Soelen

Displaying 1 To 8 Of 8 Comments

Censuur door Viva

@Ineke
Voorkomen is beter dan genezen… Maar er valt aan borstkanker weinig te voorkomen omdat het niet gedragsgerelateerd is en nauwelijks beïnvloed door externe of (in Nederland) environmental factoren (behoudens DES). Het is vooral een geval van genetische pech en dus valt er niet veel aan preventie te doen.
Er zal dus moeten worden gezocht naar behandelingen die in het individuele geval werken (omdat de tumor er gevoelig voor is) en worden gekeken naar de individuele kenmerken van de tumor die bepalen of het een “schoothondje” is of een “tijger” en agressieve behandelingen legitimeren. Door ontwikkelingen als de mammaprint (tumorkenmerken) en herceptin (wat tumorcellen blokkeert) zijn er meer gerichte behandelingen mogelijk waarvan de effectiviteit is te voorspellen… De biomarkers waar @Sjaak het al over had…
En soms zijn daar ook dure geneesmiddelen voor nodig, maar nu gooien we bijna blind (dure) chemo bij patiënten naar binnen (terwijl zoals ik al aangaf 60% van de vrouwen met een graad II tumor die chemo niet zou hoeven krijgen… Dat is kostenbesparend maar vooral leedbesparend en vást geen goed nieuws voor de farmaceuten… Dus ja, ik geloof dat er absoluut belangen zijn die haaks staan op het voorkomen van overbehandeling, het zoeken naar individualised medicine omdat de massageneeskunde (volgens protocol) dan verlaten wordt…
Er zijn niet opvallend veel medicijnen op de markt, maar ze zitten wél allemaal in hetzelfde straatje, waar ík denk dat die gebaande paden nu eens verlaten moeten worden om opnieuw te focussen op afname van sterfte en te zoeken naar de factoren die bepalen waarom de ene patiënt met gunstige kenmerken toch doodgaat en iemand met ongunstige kenmerken blijft leven… Er moet weer worden gezocht naar het waarom en naar genezing in plaats van het consolideren en koesteren wat tot op heden – en dat is bitter weinig – is bereikt… Laten we het nu geen maffia noemen… dat is zó van gisteren…

» Posted By Sanne van Soelen On October 19, 2012 @ 00:38

@ Ineke, wat een heerlijk tendentieuze vraag…
De vertegenwoordigster van oncologische middelen is al jaren niet meer werkzaam in de farmacie en volledig afgekeurd thuis. Wel heeft ze uitgebreide ervaring met alle vormen van behandeling, de argumenten daarvoor en daartegen en heeft ze zich een kritischer mening gevormd door haar eigen ervaringen als patiënt. Ze beantwoordt al jaren allerlei vragen op het gebied van borstkanker om lotgenoten optimaal te informeren (tegenwoordig op http://www.borstkankervragen.nl ).
Ik vrees dat ikzelf, als strategisch beleidsadviseur bij een grote zorgverzekeraar ook je goedkeuring niet weg kan dragen… Want daar draait het alleen om geld. Wat een heerlijke vooroordelen en koester ze als je je daar gelukkig bij voelt.
Ik weet dat we beiden een enorme intrinsieke motivatie hebben vanuit onze eigen ervaringen en vanwege onze professionale achtergrond ook de abstractie hebben om vanuit een objectief perspectief te kijken naar de huidige ontwikkelingen in de borstkankerzorg.
We proberen in gesprekken met partijen aan te geven waarom sommige onderzoeken wel “nice tot know” zijn, maar geen “need tot know” hebben als het gaat om verbetering van zorg of afname van sterfte. Het stimuleren van gebruik van de mammaprint moet ertoe leiden dat er minder overbehandeld wordt met chemo bij graad II tumoren en dat er in 20% van de gevallen bij een graad I tumor tóch chemo wordt gegeven waar die nu wordt onthouden omdat de tumor gunstig zou zijn en níet is… De BVN heeft mede op ons aandringen aanbod van de mammaprint verplicht gesteld om het “roze lintje van de BVN” te verwerven… Nu moeten ziekenhuizen dat ook echt gaan doen en wij zullen als we signaleren dat dat niet gebeurt (bijvoorbeeld na signalen op borstkankervragen) daar herrie om maken… Ikzelf probeer ook via mijn werk invloed uit te oefenen om de focus op afname van sterfte te realiseren via kwaliteitscriteria en projecten waarin meer tumorinformatie wordt verzameld dan nu gebruikelijk is. Voorlopers en hopelijk volgers… En dat zal vast veel langzamer gaan dan we zouden willen, maar we doen in ieder geval wat… Wat doe jij?

» Posted By Sanne van Soelen On October 18, 2012 @ 23:51

@Kay… Je hebt het nét verkeerd…
Sanoma geeft het blad Aandacht uit en de opbrengst daarvan gaat naar Pink Ribbon. Met de Censuur van Viva heeft Pink Ribbon helemaal niets te maken; dat doet Sanoma en de invloed van Sanoma op PR is ongewenst groot…
Sanoma zit ook in de Raad van Toezicht van Pink Ribbon en Het merk PR is voor Sanoma heel belanh=grijk vanwege de laterale verbanden op het gebied van advertising en marketing… Het psitieve tintje roze van oktober in 2012 is voorál afkomstig van Estée Lauder en Sanoma. Pink Ribbon etaleert dit jaar voor de allereerste keer de schaduwzijde van borstkanker met de keuze voor het thema uitgezaaide borstkanker (zie hun links op de site naar verhalen van patiënten en hun berichten…
Ik vind deze borstkankermaand vele malen beter te doen dan voorgaande jaren en ik hoop dat het accent blijvend wordt verlegd…
Ik blijf kritisch, blijf de verschillende partijen in borstkankerland volgen, blijf andere meningen hebben en verkondigen, maar kan nu even niet anders dan éven enige nuance brengen in de tendentieuze toon die dreigt te ontstaan; die moet dan wél kloppen…

http://www.borstkankeractie.nl

» Posted By Sanne van Soelen On October 18, 2012 @ 22:03

@ Marijke
Wat fijn dat je kunt zeggen dat je borstkanker hebt gehad. Ben je al langer dan vijf jaar na diagnose?

Ook ik hul me in roze in de borstkankermaand… Magisch denken ofzo voor mij omdat ik de eerste en tweede keer kanker kreeg in de borstkankermaand.

Het is je van harte gegund om steun te vinden en je roze lintje met plezier te dragen; op jouw manier. Mijn kritiek op de keerzijde van dat roze dat niet heel erg bijdraagt aan kankeronderzoek is mijn manier… Mag dat dan ook?

» Posted By Sanne van Soelen On October 18, 2012 @ 00:01

@ Jolein: Kanker is echt een business. Alleen al in de borstkankerscreening gaat ruim 50 miljoen om en daaraan zijn vele banen verbonden… Om het nut van die screening ter discussie te stellen is al lastig vanwege alle belangen, vooral bij RIVM en het is bést moeilijk om als je al jaren verkondigt hoe groot het nut van je eigen werk dat je zélf hebt onderzocht, toe te geven dat het eigenlijk alleen leidt tot overbehandeling en schijnveiligheid. En dus weeggegooid geld dat beter naar biomedici had kunnen gaan om te proberen kanker te genezen of de aangrijpingspunten daarvan te willen vinden…
Ik hoop echt dat het anders wordt en dat dit soort geluiden leiden tot een focus op afname van sterfte en niet op een in stand houden van een industrie met werkgelegenheid…
http://www.borstkankeractie.nl

» Posted By Sanne van Soelen On October 17, 2012 @ 22:57

@Sjaak Als ik één ding de afgelopen tijd heb mogen leren is dat de oncologie eigenlijk nog in de kinderschoenen staat (Siddhartha Mukherjee – Keizer aller Ziektes, een biografie van kanker) en pas 35 jaar jong is. Daarvoor is de arrogantie van de afzonderlijke specialismen verantwoordelijk geweest voor elk gebrek aan vooruitgang in de zorg en zijn vooral wetenschappers verguisd. Hoe zouden zíj nou bij kunnen dragen aan genezing?!
Zo radicaal mogelijk opereren en zo agressief mogelijk chemotherapie toedienen, moeten de mens redden van kanker. Dat kanker een hele ingewikkelde ziekte is waarbij juist eiwitten, receptoren, oncogenen en het vermogen van kankercellen om (intelligent) te muteren bepalen of een behandeling werkt of niet, gooit natuurlijk de hele medische wereld met hun protocollen ondersteboven… Erkennen dat je eigenlijk geen idee hebt waarmee je bezig bent en gewoon maar een gooi doet op basis van een bundeltje (nauwelijks voor het individu) relevante onderzoeken en trials die zijn vervat in een standaard, is best lastig…
Maar je hebt helemaal gelijk dat de (heel) recente inzichten in celeigenschappen, (on)gevoeligheid voor therapie en het testen daarop niet met het enthousiasme dat je zou mogen verwachten worden omarmd.
Dat er niet als de sodemieter onderzoekslijnen worden gestaakt, omgegooid en gestart ten faveure van genezing – waarvoor de intrinsieke motivatie en het Hippocratisch vuur als een dolle zou moeten branden – is teleurstellend, beschamend en de harde werkelijkheid.
De logge structuren van Wetenschappelijke adviesraden en commissies die subsidies toekennen zijn al helemaal niet in staat om het tempo van de wetenschap bij te houden en vaart op een old boys network en gewoontes. Het NKI krijgt altijd een x bedrag… En als je niet professor X heet dan krijg je als biomedicus geen voet aan de grond als je niet de juiste kruiwagen hebt…
Er is lef voor nodig om te durven genezen… Niet met meer van hetzelfde, maar met ánders en gezond verstand…
Ik hoop het op tijd mee te maken zodat ik en mijn lieve lotgenoten niet hoeven te overlijden aan kanker…

http://sanpunten.wordpress.com/2012/10/02/lef-radicale-mastectomie-hoge-dosis-chemo-agressief-geen-positief-effect-overlevingskans-recidief-mortaliteit-heroiek-hierarchie/

» Posted By Sanne van Soelen On October 17, 2012 @ 22:43

Wat mij vreselijk stoort is dat er geen gefundeerde kritiek mag zijn op een fenomeen als de borstkankermaand, dat met magazines, events, advertenties en acties een agressief roze kleur geeft aan de maand oktober. Maar dat is mijn mening. Ik kan me ook voorstellen dat – voor een andere groep borstkankerpatiënten dan waartoe ik zelf behoor – het roze verbindend kan werken. Vrouwen voor vrouwen; een enorm sterk marketinginstrument met een roze lintje gestrikt. Pink Ribbon is een sterk merk. Met andere doelen (betere nazorg) dan ik zelf graag nagestreefd wil zien (minder sterfte), maar daarom nog steeds niet verkeerd. Zoveel mensen zoveel meningen ofwel de mening van de buitenwereld, maar die mag in de roze wereld van Sanoma niet worden geuit. Censuur. Vreselijk. Want van kritiek kun je leren en misschien zijn er wel meerdere standpunten wáár waardoor er verschillende paden kunnen worden bewandeld.
Mijn kankervriendin en ik uitten kritiek op Pink Ribbon, maar maken ons sterk voor onze vriendschap en betere borstkankerzorg. Een van de dingen die we hebben gerealiseerd is de site http://www.borstkankervragen.nl een site die best belangrijk kan zijn voor de lezers van damesbladen; het monopolie van Sanoma. Bij een artikel over onze vriendschap werd de link niet geplaatst op gelaste van Sanoma. Pink Ribbon plaatste niet het persbericht van borstkankervragen omdat de vragen worden beantwoord door dezelfde criticasters van Pink Ribbon “en dat voelt toch niet goed”… Organsatiebelang gaat vóór het belang van borstkankerpatiënten…? Het moet toch niet zotter worden?
Verschil van mening is één, maar niet voorbij kunnen gaan aan eigen belang ten behoeve van algemeen belang is onvolwassen. Ik hoop echt dat Sanoma en Pink Ribbon uit hun roze jurkjes groeien en leuk opdrogen… Maar ik ben wel vaker goedgelovig en naïef…

» Posted By Sanne van Soelen On October 17, 2012 @ 18:36

Ik hoop dat Leonie het prettig vind dat we dit blog alsnog hebben kunnen lezen. Formeel zal ze dit wel niet mogen onderschrijven, dus wees niet verbaasd als er (officieel) geen contact zal zijn…
Als dit blog censuur behoeft, dan vraag ik me werkelijk af of in de wereld van Sanoma borstkanker eigenlijk nog wel bestaat. Men schreeuwt om het hardst om het te bombarderen tot chronische ziekte, maar ook als het tijdstip tussen doodgaan en overlijden wat langer duurt door stapels chemo’s is het nog steeds een kloterige dodelijke ziekte. Met mij verbazen veel vrouwen zich over het feit dat we nog steeds niet weten waarom we dood gaan aan borstkanker. ( http://www.borstkankeractie.nl )Iemand met een grote tumor overleeft, iemand met twee invasieve haardjes (het klinkt huiselijke en lief) dealt met een massa botuitzaaiingen en pijn. Ze gaat gewoon dood.
Omdat oktober weer naderde schreef ik ook al eerder een blog “het Drama van de Roze Borstkankermaand. http://sanpunten.wordpress.com/2012/08/22/het-drama-van-de-roze-borstkankermaand/ Borstkanker is namelijk geen roze feestje (of meer dan een jurk zoals Quinty zo pijnlijk formuleerde) Daarover schrijven diverse vrouwen die werden getroffen door borstkanker: http://www.borstkankeractie.nl/borstkanker-geen-roze-feestjes/ Als je durft…

» Posted By Sanne van Soelen On October 17, 2012 @ 14:29

«« Back To Stats Page