Statistiek

Comments Posted By Esme

Displaying 1 To 5 Of 5 Comments

Argwaan

@Henk: blijkbaar ben ik niet duidelijk geweest, excuses daarvoor. Mijn ironie is aan je voorbij gegaan: met “onze eigen dr. Barkhof” had ik aan willen geven dat een wetenschappelijk neutrale/objectieve houding van een hoogleraar uit ons eigen land niet te verwachten is gezien zijn belangen die niet overeenkomen met de belangen van de MS-/CCSVI-patiënten helaas.

Je hebt blijkbaar ook niet de moeite genomen onze site te bezoeken om te zien wie we zijn anders had je geweten dat wij belangenbehartigers zijn voor MS-/CCSVI-patiënten in de breedste zin van het woord ( http://www.ccsvi.nl/over/ ).

Geen belangenverstrengeling waar dan ook dan, we zijn er louter en alleen voor de MS-/CCSVI-patiënten. Heerlijk, nooit keuzes hoeven maken wie we nu weer moeten plezieren, geen sponsors die vinden dat ze ons gekocht hebben en dat we dus hun belang (ook) moeten dienen, geen historisch gegroeide relaties die we niet voor het hoofd durven stoten, omdat zij al heel lang onze onderzoeken betalen of ons betalen voor nevenactiviteiten e.d..

Als je de naam en reputatie van iemand niet kent, wil dat niet zeggen dat diegene er niet toe doet, hoor. Als Ashton Embry o.a. het Canadese Parlement toe mag spreken namens zijn organisatie MS Direct dan zou mijn gok zijn dat hij niet de eerste de beste grappenmaker is die op die dag toch niets anders te doen had en dus de kostbare tijd van de volksvertegenwoordigers even kwam verspillen. Je had ook de site van MS Direct kunnen bezoeken trouwens, dat had ook gekund…

CCSVI.nl bepaalt niet wat wie dan ook op zijn/haar website zet dus ook niet wat Prescan erop heeft staan. We kunnen alleen proberen te informeren en dan is het aan de ander(en) om te zien wat zij met deze informatie doen.

Ik weet niet wat jij serieuze universiteiten noemt, maar ik waag een gokje dat naar jouw mening het VUmc daarbij hoort? Laat nu net dat zelfde VUmc een tweede onderzoek gaan doen, niet van harte natuurlijk, maar meer misschien omdat het niet anders kan gezien de onderzoeken in de rest van de wereld waar ze nu echt niet verder bij achter durven en kunnen blijven. Het stelt nog niet veel voor, maar het begin is er en langzamerhand kunnen meer en meer serieuze universiteiten en andere ziekenhuizen er niet meer onderuit.

Het kán niet zo zijn dat alleen het VUmc geen verbanden vindt en de rest van de onderzoekers wel, dat snappen zij stiekem zelf ook wel, vandaar dat ze het stuntelige eerste onderzoek laten voor wat het was en een tweede (hopelijk betere) poging gaan wagen.
Ja, het gaat te langzaam naar onze zin, zeker weten, maar dat hebben we helaas niet in de hand. We doen met zijn allen wat we kunnen om zo veel mogelijk mensen te informeren en druk op de ketel te houden, dat wel.

Het is om je de haren uit het hoofd te trekken van frustratie als je hoort dat een mevrouw met MS twee maanden geleden euthanasie heeft gepleegd (klinkt actiever dan het was), omdat de kwaliteit van leven voor haar tot 0 gedaald was. Het maalt maar door mijn hoofd `had die mevrouw dat ook gedaan als ze geweten had van een CCSVI-behandeling?` Dan had ze tenminste een keuze en een kans gehad.

Wat betreft de oncontroleerbare vooruitgang van behandelde mensen: wat is er oncontroleerbaar aan deze vooruitgang? Er wordt met behulp van objectieve testen al op veel plaatsen in de wereld bijgehouden wat de verbeteringen zijn, hoor. En een paar duizend oncontroleerbare persoonlijke verslagen kunnen toch minstens een trend aangeven, zelfs als je er maar een tiende van gelooft. Wat je doet, is mensen die behandeld zijn voor leugenaar uitmaken of hen typeren als zonder doorzettingsvermogen omdat ze zonder behandeling blijkbaar dezelfde vooruitgang hadden kunnen boeken als ze maar gewild hadden?

Denk je nu echt dat een jonge vader van kleine kinderen een nep-behandeling nodig heeft om de motivatie op te kunnen brengen om zich te verbeteren, zodat hij met zijn ukkies kan stoeien? Iedere MS-er gaat in zijn of haar verzet tegen de achteruitgang frequent over zijn of haar grenzen dus kom me niet aan met dat zij geen doorzettingsvermogen genoeg hebben om hetzelfde te kunnen en willen bereiken als volgens jou blijkbaar mogelijk is door deze nep-behandeling.

Er zijn ook mensen met MS die zich helaas zo vereenzelvigen met hun ziekte dat zij er moeilijk of niet toe kunnen komen zich open te stellen voor iets dat hen mogelijk verbetering kan brengen, omdat zij dan ook opnieuw moeten uitvinden wie zij zelf nu eigenlijk zijn (geworden). Dat is een dubbel zware opgave, want na de behandeling zul je toch echt zelf alle opbouw moeten doen. Fysiek en mentaal.

» Posted By Esme On July 10, 2010 @ 10:22

Kritisch zijn mag, kritisch zijn moet, maar doe het goed.

@Henk: je haalt nu precies net het ene zinnetje uit het stukje wat jou uit lijkt te komen, dit zijn de zinnen erna ” Wel zijn wij momenteel aan het onderzoeken of we Zamboni’s beweringen kunnen bekrachtigen. Een groep gezonde proefpersonen wordt vergeleken met MS-patiënten die in ons ziekenhuis onder behandeling zijn. Wij onderzoeken of de afvoer van het aderlijk bloed uit de hersenen bij MS-patiënten minder is dan bij de gezonde proefpersonen. Het gaat hierbij dus om onderzoek en niet om behandelingen!

Verder gaat er een afvaardiging van de vakgroep interventieradiologie en klinische neurofysiologie deze zomer op werkbezoek bij dr. Zamboni in Italië. ”

Dat vind ik een gezondere wetenschappelijke opstelling dan al dat ongenuanceerde verdedigen tegen elke prijs van de eigen boterham en ego. Hup, aan de slag, kijken of het nog meer wetenschappelijk bevestigd/ondersteund kan worden.

Het wordt nog beter, want 3 dagen later wordt dit bericht naar buiten gebracht http://www.ccsvi.nl/Onderzoek/Nieuwegein/Update2juli.aspx

” St. Antoniusziekenhuis Nieuwegein ontvangt financiële steun van MS Research voor CCSVI-onderzoek

Het St. Antoniusziekenhuis Nieuwegein is met financiële hulp van de Stichting MS Research een onderzoek gestart naar chronische cerebrospinale veneuze insufficiëntie (CCSVI) bij MS.”

Je verwijzing naar het ErasMS is niet “zomaar” willekeurig, maar bewust gekozen om de negatieve benadering van CCSVI. Het is een oud en al weerlegd stuk (http://www.ccsvi.nl/Opinie/Embry5.aspx) met de kennis die er op dat moment was.

Helemaal onderaan in het lijstje van financiële informatie over de auteurs van het artikel vinden we ook onze eigen dr. Barkhof, die natuurlijk net als ieder ander wist dat Buffalo en Georgetown bijna met hun onderzoeksresultaten zouden komen waar al van “uitgelekt” was dat het verband tussen MS en CCSVI aangetoond werd toch ook maar meedeed met deze publicatie.

» Posted By Esme On July 09, 2010 @ 12:33

@ Thomas J. Boschloo: ik zie nergens in deze discussie een verwijzing naar een website van een privé-kliniek noch dat er belanghebbenden bij zulke bedrijven hun best doen “klanten” te lokken.

MenSen laat je wel in de kou staan, omdat je als neurologen je melkkoetjes naar de vaatspecialist of interventie radioloog ziet verdwijnen?

» Posted By Esme On July 08, 2010 @ 13:58

Geachte mevrouw,

Dank u voor uw reactie. Waar is uw lef gebleven die er wel was in het Scientology-verhaal? Op onze site wordt de behandeling niet steevast The liberation genoemd, maar we kunnen er niets aan doen dat Zamboni de behandeling The Liberation Treatment genoemd heeft. Voor mij is de naam ook te dramatisch, maar ja, ik kan er niets aan veranderen. Inmiddels zijn we al ruim een half jaar verder sinds de publicatie van het pilotonderzoek en wordt er wereldwijd veel meer gesproken in termen van CCSVI-behandeling en CCSVI-diagnose.

Kunt u aangeven waar de theoretische onderbouwing niet sterk is?Zamboni heeft een verkennend onderzoek gedaan waarbij hij meteen zelf de zwakke punten ervan genoemd heeft met het verzoek aan de rest van de wereld om te helpen met aanvullend onderzoek. Hij heeft nergens beweerd dat CCSVI dé oplossing van het probleem is, alleen dat zijn resultaten zo veelbelovend zijn dat ze in het belang van MS-patiënten nader onderzoek verdienen. Bij ons op de site staat het hele Zamboni-onderzoek trouwens vertaald door ons (http://www.ccsvi.nl/Publicaties/Vertalingen/Zamboni3.aspx) en hoewel we deze hele lap tekst nog zeker eens moeten nalopen op vertaalfoutjes is het leesbaar genoeg om nu eens echt te zien wat Zamboni gedaan heeft en waar bijvoorbeeld die 100% vandaan komt.

Inmiddels is het niet meer zo dat men alleen maar terug kan grijpen op deze publicatie van Zamboni, er is al zo veel meer kennis en (wetenschappelijke) informatie. En er komt nog meer, dat staat vast…. verbanden, trends, patiënten feedback, nieuwe onderzoeken, alles wordt meegenomen. Zamboni’s verkennende onderzoek is het begin van de zoektocht, niet het eind, dus zal er steeds meer en beter inzicht in de materie komen en zal het niet gek zijn als men zegt “die Zamboni zat in ieder geval in de goede richting, maar het is veel breder dan het zich aan liet zien in zijn onderzoek”.

U stelt dat de behandeling bepaald niet zonder risico is. Iedereen moet voor zichzelf de afweging maken of deze risico’s het waard zijn om te nemen. Welke risico’s bedoelt u trouwens? En hoe wilt u data over werkzaamheid verzamelen als er niets ondernomen wordt? Wat als een MS-er “geen tijd” meer heeft? Dan is het inderdaad “de dood of de gladiolen”. Je koopt er in dat geval letterlijk tijd van leven mee als je je laat behandelen, hoe wrang dat ook mag zijn.

Wat nu als we CCSVI gewoon loskoppelen van MS en de vaatmankementen (waar ze ook mogen zitten, want het lijkt er toch op dat er meerdere vaten dan alleen de cerebro-spinale afvoeraderen mankementen kunnen vertonen) proberen te verhelpen waardoor de MS-er minder beperkingen krijgt? Wat maakt het een MS-er uit wat voor naam het beestje krijgt of het één of dé oorzaak is voor de beperkingen die hij/zij heeft als de beperkingen maar afnemen. Dat is al veel meer dan welk medicijn dan ook tot nu toe heeft kunnen doen voor veel MS-ers. Weten we de gevolgen op lange termijn van deze medicijnen, zijn de bijwerkingen vaak niet erg akelig? CCSVI-behandeling is een dotterbehandeling in de meeste gevallen waar al gigantisch veel kennis en ervaring mee opgedaan is in andere delen van het lichaam dus echt in het diepe springen, is het niet.

Wat betreft de commerciële klinieken: “grof geld verdienen”, gaan ze pas als het regulier en dus door de verzekering vergoed wordt, want dan zullen meer mensen zelf bepalen waar zij behandeld willen worden en zullen zij kiezen voor kennis, ervaring, patiëntenzorg en kortere wachtlijsten. Voor de goede orde, persoonlijk vind ik het heel erg dat dezelfde criteria in onze reguliere klinieken er minder toe doen. Hoe commercieel denkt u dat de specialisten(-maatschappen) zijn in ziekenhuizen? De privé-klinieken doen nu wel kennis en ervaring op en hebben al veel bijgedragen aan het vergroten van het inzicht. Daar hebben we allemaal baat bij.

Het spreekt voor zich dat we het onacceptabel vinden dat alleen mensen die het geld op kunnen hoesten voor een diagnose en/of behandeling er gebruik van kunnen maken op dit moment. Maar dat blijft niet zo.

» Posted By Esme On July 08, 2010 @ 09:59

Geachte mevrouw,

In tegenstelling tot de mensen uit de meeste reacties hierboven ben ik niet zo heel erg enthousiast over uw stukje/column. Eerlijk gezegd schrok ik me een rotje van het napraat-gehalte. Niets eigen onderzoek maar gewoon een paar elkaar in een cirkeltje citerende bronnen waar ik zelfs de formuleringen van herken inmiddels. Zou u alstublieft eens willen lezen waar het echt over gaat en wetenschappelijke en niet-wetenschappelijke informatie wegen en tot een oordeel komen? Als u bang bent voor de zoveelste zeperd dan kan ik me daar alles bij voorstellen, maar dat is des te meer reden om het te onderzoeken. Dan weet u het tenminste. Nu weet u niets, want u gaat af op een selectie meningen die makkelijk weerlegd kunnen worden. Gun uzelf en anderen die weer afgaan op uw oordeel de ruimte om de logica, wetenschappelijke ondersteuning en mogelijkheden van CCSVI tot u te nemen. Niemand zegt dat CCSVI dé oplossing is, we staan aan het begin van een weg naar de oplossing en oorzaak wellicht voor MS. Sluit u niet af voor de informatie, zelfs het VUmc kronkelt zich van een totaal ongenuanceerde negatieve houding t.a.v. CCSVI met wat kromme redenaties onhandig maar onmiskenbaar richting CCSVI. Buffalo is gestart met een DUBBELBLIND onderzoek naar behandeling van CCSVI, MS Research financiert onderzoek van het St. Anthoniusziekenhuis in Nieuwegein naar behandeling etc. Kijkt u maar bij ons op de site, alles met bronvermelding dus verifieerbaar en we vertalen zoveel mogelijk (al zal dat voor u waarschijnlijk niet noodzakelijk zijn). Heeft u vragen dan houden wij ons aanbevolen.

» Posted By Esme On July 08, 2010 @ 01:12

«« Back To Stats Page