Columns: – Page 114 – Karin Spaink

Uit de diepvries

Eindelijk! Volgende week komt er voor het eerst na ruim vier maanden geen nieuwe lading gif bij, eindelijk zijn de chemokuren voorbij. Mijn energie houdt nog geen gelijke pas met mijn groeiende opluchting, maar dat is niet vreemd: de laatste kuur is twee weken oud en opknappen duurt minstens een paar maanden. Dat ik nog een jaar driewekelijks een infuus krijg met herceptin kan de pret evenmin drukken: na de chemo komt dat me als een peuleschil voor. Ik hoef geen nieuw gif, ik ben klaar met kuren.

Binnenkort ben ik verlost van die talloze hinderijke kwaaltjes. Eindelijk geen continu tranende ogen. Geen eeuwige snotneus en geen bloedneuzen. Geen stemmen in groter gezelschap die pijnlijk metalig klinken, omdat de trilhaartjes in je oren weg zijn. Geen zere mond en geen tong die rauw voelt. Geen vervellende voeten en schilferende huid. Eindelijk niet die verpletterende moeheid.

Straks genezen wondjes in normaal tempo, zijn paprikachips niet het enige voedsel dat echt smaak heeft, en brandt mijn mond niet als ik een glas sambucca neem. Straks heb ik geen halve wimpers, kan ik mijn kwijtgeraakte tweederde wenkbrauwen begroeten en krijg ik echt haar in plaats van het huidige kleurloze babypluis. Straks heb ik geen dronken evenwicht en denk ik buitenshuis niet steeds dat ik tegen de grond sla. Straks beperkt mijn domein zich niet tot de slaapkamer en woon ik weer in het hele huis. Straks heb ik concentratie voor langer dan een uur en een hoofd dat ook verstand heeft van iets anders dan kanker. Straks interesseert de wereld me weer.

De resterende waterijsjes – ze waren vaak het enige dat mijn mond verlichting gaf – zijn door de gootsteen gespoeld. De thee, in de week na de chemo zowat het enige drinkbare, heb ik geëerd door goede thee te kopen en mooie blikjes voor eromheen. Voor het eerst in vijf maanden had ik fut voor mijn favoriete supermarkt, een wijk verderop; de daklozenkrantenverkoper daar en ik waren blij elkaar weer te zien.

En alles moet schoon, vers, chemogeur-vrij. Ik heb wankelend en wel stapels kleren gekocht. (Maar daar is wel iets mee. Eerder was bijna alles dat ik droeg strak; ineens schafte ik kanten ondergoed aan, een handvol rokken, en wat gedessineerd spul. Alsof ik, sinds die borst weg is, toch ergens denk er iets decoratiefs in mijn fysiek ontbreekt dat compensatie behoeft. (Of wie weet word ik eindelijk damesachtiger, dat kan natuurlijk ook.)) Ik wil het huis opruimen en verven, ik heb me dit weekend wezenloos geklust en lag ‘s avonds bekaf en erg voldaan voor pampus: eindelijk eens moe van inspanning en niet van het gif.

Mijn leven kan weer uit de diepvries. Wat is dát een prettig idee.

En hoewel er in mijn hoofd en mijn leven eindelijk weer ruimte komt voor andere onderwerpen en ik deze serie kankercolumns voorlopig besluit, blijft die kanker in mijn leven. Dat-ie definitief weg is, is immers niet zeker. Uitzaaiingen tonen zich in situaties als de mijne gewoonlijk pas na anderhalf tot twee jaar. Het duurt tien jaar voordat je officieel patiënt-af wordt verklaard en de directe gevolgen van kanker verdwijnen natuurlijk nooit. Maar vooral: een van mijn beste vriendinnen is vandaag begonnen aan haa¡r chemokuur: de meest absurde wisseling van de wacht die we ooit hebben meegemaakt.

Overwinnen

‘Lance Armstrong overwon kanker.’ Je ziet dergelijke opmerkingen vaak, met steeds andere helden in de hoofdrol, en ze staan me intussen mateloos tegen. Het is niet eens het heroïsche dat me stoort, de suggestie van een geleverd gevecht, van iemand die met zijn ziekte op de vuist gaat in een eerzame strijd, hoewel dat een vals romantisch beeld is. Kanker hebben is immers helemaal niet heroïsch.

Kanker hebben is angstig, gaat gepaard met veel geduld moeten betrachten, met steeds weer moeten wachten op steeds weer nieuwe onderzoeken en uitslagen, met bekaf worden van de wekenlange bestralingen of de maandenlange chemo’s; ‘vechten’ met kanker is geopereerd worden, je lens slikken aan pillen, dagenlang kotsen, je huid zien verbranden, weken achtereen niets meer lekker vinden, maagzuur hebben en schimmels, brandende ogen en een snotneus. Het is vooral: niet weten of je het zult overleven en ondertussen proberen je leven overeind te houden. Dat laatste vergt moed, doorzettingsvermogen en steun van naasten, maar dat is nog iets anders dan ‘overwinnen’.

Het is ook niet het voorbarige dat me ergert. ‘Ellen ten Damme, Kylie Minoque en Joke Bruijs hebben borstkanker ook overwonnen,’ zegt iemand dan en dat is bemoedigend of troostend bedoeld en dus lief, maar het slaat de plank mis. Voornoemde dames hebben de behandelingen afgerond; of die kanker die in hen woedde ehht weg is weet niemand, want die kan tot nog een jaar of acht later opnieuw de kop opsteken. Pas wie tien jaar later nog steeds kankervrij is, kan werkelijk opgelucht ademhalen. Eindelijk verlost!

Wat me ergert is de suggestie dat Armstrong – of in Nederland: Ten Damme, of ik, of wie ook van die vijfenzeventigduizenden mensen bij wie elk jaar kanker wordt ontdekt – hoogstpersoonlijk ‘zijn’ kanker zou kunnen verslaan. De uitdrukking veronderstelt persoonlijke inzet onzerzijds, een of andere geleverde prestatie. Anders gezegd: dat we er iets voor hebben gedaan, anders dan ons laten behandelen. ‘Kanker overwinnen’ suggereert dat je overleving wordt beïnvloed – of zelfs: bepaald – door je wilskracht en vastberadenheid.

Iedereen die kanker heeft, wil liever overleven. Maar die kanker zelf wil dat ook: die wil zich blind reproduceren, die kan niet anders, dat is zijn aard. Net als een virus kent een kankercel geen moraal. Hij heeft alleen zwakheden die artsen kunnen uitbuiten. Het heeft weinig zin de strijd tussen cel en therapie die zich in het lichaam van de patiënt afspeelt, te beschrijven in termen van een persoonlijke ‘overwinning’.

Bij verstek impliceert die uitspraak bovendien dat iemand die gevloerd wordt door kanker, minder hard heeft gevochten of mentaal minder sterk was. Dat is waarom ik de uitdrukking niet goed kan velen. Doodgaan aan kanker verwordt ermee tot een persoonlijk falen, terwijl het echte probleem dan is dat die kanker te sterk was, of al te ver heen. Tegen sommige soorten kanker hebben we immers op lange termijn amper een antwoord, en wie uitgezaaide kanker heeft, kan nog een tijd doorleven maar weet zijn vonnis helaas geveld.

Ongeveer de helft van de mensen die kanker krijgt sterft daar uiteindelijk aan, en dat is heus niet de schuld van die mensen,een bewijs van hun tekortschietende vechtlust of wilskracht. Ze waren helaas kansloos, en dat is al erg genoeg. Laten we hen en hun nabestaanden dat verlies alsjeblieft niet nog ‘s inpeperen door kanker hebben voor te stellen als gevecht dat iemand ‘persoonlijk’ kan overwinnen.

Feestje!

Er staat een fles (nep)champagne klaar, met plastic bekertjes, om morgen mee te nemen naar de dagbehandeling van het OLVG: morgen de laatste chemo! Ik kijk er enorm naar uit. Nog één keer een dip, nog één keer tien dagen futloos en wankel op bed liggen, nog één keer mijn smaak naar god, nog één keer niet meer weten hoe ik moet liggen, nog één keer diep onder water en me van alles afsluiten, dan langzaam weer opkrabbelen.

Ik weet heus wel dat ik over drie weken niet de oude ben. Maar over drie weken wordt dit afmattende ritme doorbroken, over drie weken krijg ik voor het eerst in maanden geen nieuwe dosis gif binnen, en dan kan mijn lichaam eindelijk weer ‘s ongestoord doorgaan met alle – tot nu toe vergeefse – pogingen om bij te komen. Over drie weken scheer ik mijn hoofd nog een keer kaal en daarna ga ik nieuwsgierig zitten wachten wat er boven komt: wordt het krul, zoals vanouds, of krijg ik chemo-kroes? Wordt het ‘t vertrouwde bruin-met-grijs, of tijdelijk chemo-wit? En zoals ik eerder besloot dat elke haar die uitviel symbool was van weer een kapotgebombardeerde kankercel, zo staat straks elke haar die terugkomt voor een pietseltje herwonnen aandacht en concentratie. Want ik heb momenteel een hoofd dat alleen verstand heeft van kanker, iets anders beklijft nog niet. Ik hoop derhalve op rap dichtgroeiende benen.

Over drie weken kunnen we de schade wat beter opnemen. Ik lijk dunner te zijn geworden (‘doorzichtiger’, zei de oncoloog vanmorgen) maar ik weeg nog precies hetzelfde, misschien omdat ik vocht vasthoud (een bijwerking van een van de ingrediënten van de TAC). Ik eet weinig, momenteel: alles smaakt erg vlak , mijn tong voelde tot drie dagen terug nog vreselijk rauw, en na alles wat ik eet heb ik flink last van maagzuur, dat helpt niet.

Of al die spiertrekkingen, dat wankele hoofd en die moeheid nu door de chemo komen, door een algeheel slechte conditie of dat de ms opflakkert is nu ook nog niet duidelijk. Begin september ga ik onder de MRI, dan kan de neuroloog beter zien wat er aan de hand is, en over drie weken bespreken we of het zinnig is om als sluitstuk van de chemo nog een infuus met solumedrol te doen.

En over drie weken kan ik beetje bij beetje afscheid nemen van al die kleine chemodingen. De helft van mijn wenkbrauwen is weg, er zijn gaten gevallen in mijn wimpers, mijn smaak is vies of afgevlakt, mijn ogen tranen de hele dag, als ik eet krijg ik subiet een loopneus, mijn maag voelt in de war, mijn huid is droog, mijn voeten en handpalmen vervellen, mijn nagelriemen gaan kapot, mijn gezicht voelt korrelig van de dode cellen ondanks voorzichtig gepoets met scrub-washandjes, mijn oogleden zijn dik van het vocht en hangen op mijn halve wimpers, en mijn hoofd heeft alleen maar verstand van kanker. Dat gaat allemaal weer weg,

Straks komt mijn moeder, die gaat morgen fijn mee naar mijn feestje. Champagne!

Sluipmoordenaar

Het bericht kwam zondag. Een goede vriendin was vrijdagnacht halsoverkop geopereerd en de blindedarmontsteking bleek iets veel venijnigers: darmkanker. De tumor al doorgebroken, buikvlies ontstoken. Veertig procent van haar dikke darm is weggehaald. De grote vraag die nog moet worden beantwoord is of er uitzaaiingen zijn; in dat geval zijn haar perspectieven ronduit slecht. Ze is zevenenveertig.

Het meest onwezenlijke is dat ze, als ik voor Pampus lag wegens de chemo, op bezoek kwam, zomaar eventjes, om me moed in te spreken. Zonder dat iemand het wist droeg ze zelf intussen een groter gezwel in zich; en wij ons maar zorgen maken om mij. Het meest onwezenlijke is dat ze na mijn diagnose huilend mijn moeder heeft gebeld, oh hemel niet Spaink, en dat vier maanden later plotseling – kaboem! – blijkt dat ze er zelf al die tijd veel erger aan toe was. Het meest onwezenlijke is dat haar leven, en dat van haar vrouw, in één nacht volledig onderuit gehaald is en dat voor hen twee niets meer zeker is – behalve dat ze van elkaar houden. Het meest onwezenlijke is dat iemand een sluipmoordenaar in zich kan dragen die haar leven wegvreet: stiekem, ongemerkt, ongestoord, systematisch.

Wat kanker zo’n valse ziekte maakt is dat je er lang niets van merkt, terwijl vroeg ingrijpen zowat de enige afdoende oplossing is. Maar je voelt niks, je weet niet dat er ingegrepen zou moeten worden. Wie Crohn, Bechterev, multiple sclerose of Parkinson ontwikkelt voelt dat er iets misgaat, die heeft fysiek last en gaat op zoek. Kanker ontwikkelt zich in stilte en wanneer-ie zich tenslotte openbaart, is het vaak al te laat. Kanker is de terrorist onder de ziektes. We houden onszelf optimistisch met het nut van vroege opsporing, maar hoeveel geld en energie we daar ook in stoppen: het is de aard van het beestje dat we ‘m pas laat, vaak te laat, op de staart trappen.

Daarenboven, je kunt ook niet met elk kwaaltje en pijntje naar de dokter gaan, je kunt je leven niet in het kader stellen van de angst voor kanker of de bestrijding ervan, dan haal je je leven onderuit terwijl je het leeft. Er zijn grenzen aan preventie en aan vroege opsporing, al was het maar omdat preventie veel plezier uit het leven kan halen en vroege opsporing nooit onschuldig is: elk onderzoek veroorzaakt spanning en onrust, en vals-positieve of vals-negatieve uitslagen.

Die lichamen van ons zijn ondoenlijk kwetsbaar. Het zijn ingenieuze fabriekjes met buitengewoon complexe processen. Er kan zoveel mis gaan. Ergens slaat een celdeling op hol, onmerkbaar en ontraceerbaar, en voor je het weet moet bijna de helft van je darm verwijderd worden en staan je vrienden met hun hand voor hun mond geslagen te tollen van schrik, terwijl een brigade kankercellen je van binnenuit opvreet. Twee dagen ervoor was je nog op vakantie in Frankrijk.

We kunnen ons laten lamslaan door de angst voor sluipmoordenaars en onszelf zo in acht nemen dat we elk risico uitbannen, maar dat werkt niet. We kunnen risico’s immers niet beheersen en cellen niet temmen. Het enige dat we kunnen doen is van het leven en van elkaar te genieten zolang het er is: van elkaar houden, elkaar steunen, bij elkaar zijn, en trachten zo te leven dat je geen spijt hoeft te hebben.

Het leven is kwetsbaar. Enjoy it while you can.

Moe & moed

Vanmorgen ging ik mee met F & J naar de VU, waar F langs moest bij de ms-kliniek. Het gaat slecht met F (dat verhaal kan ik hier niet vertellen) en ik ging mee ter ondersteuning van J. Daarna moest ik naar Bits of Freedom om papieren te ondertekenen en even bij te praten. Tenslotte Xenos, om groene thee te kopen, het enige dat tijdens de chemo goed te drinken is (de supermarkt heeft alleen groene thee van Pickwick en die is zonder chemo al vies).

Na vijf uur was ik weer thuis, ik had niet veel meer gedaan dan zitten en heen en weer rijden, en ik was ronduit kapot. Ik lig nu al vijf uur op bed en mijn benen doen nog steeds zeer: mijn bovenbeen, mijn dij, mijn kuit voelen soms of iemand er met een bot voorwerp een dreun op heeft gegeven. Overal in mijn lichaam – vooral links – heb ik spierspasmes, mijn ooglid blijft de hik houden. En ik ben vooral zo ongelooflijk moe. Nadat ik zaterdag boodschappen had gedaan kwam ik thuis met hartkloppingen van de inspanning. Linea recta naar bed. Terwijl we bij de VU zaten, realiseerde ik me dat ik onder andere omstandigheden mijn neuroloog had gebeld en om een prednisonkuur had gevraagd.

Nog twee chemo’s te gaan. Nog twee keer een dreun te ontvangen. Net als na de derde kuur heb ik nu, na de vierde, niet voldoende tijd gehad om te herstellen en ga ik bekaf door naar de volgende ronde. En dreun vijf en zes komen nog weer iets harder aan, het telt op, mijn lichaam verliest gaandeweg zijn reserves en dus zijn incasseringsvermogen. De moed zakt me soms in de schoenen. In de drie weken na de vierde chemo heb ik amper energie gehad om iets te doen. Twee uitjes met vriendinnen, een mooie avond met een halve onbekende, een paar uurtjes werk. Meer heb ik niet kunnen doen gedurende die drie weken. Ik slaap voldoende maar dat helpt geen klap. Hoe moe zal ik zijn na de zesde chemo? Hoe lang gaat het duren voordat ik voldoende hersteld ben van de laatste chemo, van alle chemo’s, om mijn oude leven weer op te pakken?

Volhouden Spaink, het is het enige dat erop zit, je hebt weinig keus.

Foto’s

Een paar fotografen hebben inmiddels professionele foto’s van me gemaakt. Bij deze de mooiste (geplaatst met toestemming):

Deze is van Claudia Bloem (zie www.claudiabloem.nl). Claudia deed een oproep op www.de-amazones.nl, ze werkt aan een fotoproject over borstkanker en heeft al verschillende vrouwen gefotografeerd. De foto is gemaakt op 8 juni 2006.

Deze is gemaakt door Jan van Breda (zie www.janvanbreda.com). Hij maakte een nieuwe foto voor bij mijn Paroolstukjes. De foto is gemaakt op 22 juni 2006. Sindsdien sta ik kaal in de krant :)

Levenslang

In een mooi interview over zijn nieuwe Kankercentrum dat afgelopen weekend in PS verscheen, stelt hoogleraar oncologie Pinedo dat het slecht tot het algemene publiek is doorgedrongen dat kanker hebben niet meer automatisch je dood betekent. Veel kankersoorten zijn tegenwoordig aanmerkelijk beter en gerichter te behandelen dan eerder, en omdat kanker steeds vaker in een vroeg stadium kan worden opgespoord, is de prognose vaak beter. Langzaamaan, zo hoopt Pinedo, veranderen zelfs de ergste kankersoorten van een fatale ziekte in een chronische. Ook het klassieke beeld van de kotsende chemopatiënt is achterhaald: misselijkheid kan tegenwoordig heel goed worden bestreden. De beeldvorming rond kanker en chemo verandert echter veel langzamer dan de daadwerkelijke praktijk, zegt Pinedo, mensen hebben oude beelden in hun kop.

Pinedo heeft niet helemaal gelijk. Van long- en leverkanker denkt de gemiddelde buitenstaander inderdaad dat ze per definitie tot de dood leiden, terwijl dat inmiddels niet altijd het geval hoeft te zijn. Maar van andere kankersoorten denken mensen ten onrechte dat-ie per definitie wel meevalt. Ikzelf aanvankelijk ook. ‘Als je dan toch kanker moet hebben, dan maar borstkanker, dat valt tenminste goed te behandelen,’ zei ik optimistisch tegen vrienden die ik op de hoogte moest brengen. Geregeld spraken mensen me moed in door te zeggen dat aan borstkanker toch haast niemand meer dood gaat. Kennelijk is het maatschappelijke beeld daar wel veranderd.

Niet helemaal terecht: er sterven meer vrouwen aan borstkanker dan aan enig ander type kanker. Dat heeft uiteraard ook te maken met de absurd hoge prevalentie ervan: borstkanker staat, ook al treft het vrijwel uitsluitend vrouwen, op eenzame hoogte in de Nederlandse kankertoptien. Per jaar zijn er 13.000 nieuwe gevallen.

Zeggen dat er lichtzinnig wordt gedacht over borstkanker is overdreven, maar ik leer steeds beter wat het allemaal behelst, en dat is meer dan ik dacht. De meeste aandacht van omstanders gaat uit naar die verloren borst en dat kale hoofd. De echte impact van de kanker is echter de onzekerheid die jaren gaat aanhouden: hij kan immers terugkomen, alle behandelingen ten spijt. Ook de impact van de chemo ligt niet waar mensen hem denken, namelijk in kaalheid en misselijkheid. Je hele lichaam krijgt een fikse dreun, je hart loopt schade op en iedereen kampt met ongekende vaatdoekerigheid. Ik wankel als in mijn MS-hoogtijdagen en de moeheid is enorm. Je bent er ook niet snel van af: het duurt gemiddeld een jaar voordat je je oude conditie terug hebt.

Vooral jonge vrouwen zijn de consequenties groot. Ze zijn een wat verwaarloosde groep, maar borstkanker komt steeds vaker op jonge leeftijd voor. Ze raken, als ze aan de chemo moeten (en dat geldt voor hen vaak: wie jong kanker krijgt heeft vaak een agressieve vorm) vervroegd in de overgang. Daarbovenop moeten ze, als ze een oestrogeengevoelige tumor hadden, vijf jaar aan de hormonen. Kinderen krijgen is ineens van de baan, en of hun vruchtbaarheid zich na die chemo en die vijf jaar hormoontherapie herstelt is lang niet zeker. Dat haalt nogal wat overhoop, zeker als je nog geen dertig bent. Daarnaast is het onduidelijk wat de lange-termijneffecten zijn van een dusdanig vroege overgang. Botontkalking kan voor hen ernstiger uitpakken, bijvoorbeeld, simpelweg omdat ze er langer mee te maken hebben. Natuurlijk doe je het allemaal, want sterven is erger. Maar de effecten van die borstkanker voel je chronisch en levenslang, ook als je volledig geneest.

Wirwar

MS en chemo beginnen helemaal door elkaar te lopen. Bij MS heb je vaak gevoelsstoornissen: hete plekken op je lichaam, dode plekken, tintelingen, een spier die spastisch wordt. Er zit sinds de derde chemo een spiertje in mijn bovenste ooglid dat de hik heeft, typisch MS. De oncoloog zei dat het ook van de chemo kon zijn: het perifeer zenuwstelsel raakt er immers door aangetast. Zondag had ik tintelende handen en onderarmen, ook al zo’n MS-ding, maar het kan ook van de taxotere komen, een van de ingrediënten van ‘mijn’ chemo. Inmiddels heb ik links overal spiertics: dat ooglid hikt de hele dag door, mijn linkervoet en mijn linkerzij doen het geregeld, mijn mond soms. En al twee maal de afgelopen dagen was er een grote spier op mijn linkerbovenbeen die niet mee wilde doen, zodat ik mank liep.

Chemo-moe en MS-moe kan ik niet meer onderscheiden. Gelukkig lijk ik me na deze chemo minder verpletterend moe te voelen dan na de derde. De slijmvliezen in mijn mond zijn nog steeds wat kapot, mijn tong is rul, zodat voedsel wat vlak smaakt. Oh en ik heb ditmaal ook een bonus: ik ruik als een niet-roker, mijn geurzin is beter dan ooit. Kort na de vierde chemo rook alles vies – de katten roken naar natte hond, tijdschriften naar natte krant, ik naar chemisch afval en mijn slaapkamer naar mij – maar nu ruikt alles heerlijk en vindt mijn neus overal onvermoede lekkere geurtjes die eerder nooit zo tot me doordrongen.

UWV

Gewapend met Christiane meldde ik me gisteren bij het UWV voor een herbeoordelinggesprek. Waarom ik me er moest melden was me niet duidelijk: sinds april 2005 heb ik een eigen bedrijfje, en sindsdien krijg ik geen uitkering meer. Wel heb ik het recht op terugkeer, mocht de ms zich verhevigen. Dat ik een stuk ben opgeknapt sinds de vorige herbeoordeling mag evident zijn. Ze kunnen me toch niet tussentijds goedkeuren en mijn recht op terugkeer intrekken?

Er binnenkomen is nog lastig. We hebben de rolstoel meegenomen, de afstanden in het gebouw liggen waarschijnlijk boven mijn huidige vermogen. De taxi zet ons op het fietspad af en tussen ons en het gebouw zit een stoeprand met een randje eronder. Daar kom je dus niet op met een rolstoel: als je voorwielen over de eerste hobbel heen zijn blijven e achterwielen op de tweede hobbel steken. Chris duwt en sjort, en na een minuut heeft ze me er toch overheen.

We willen de draaideur door, die is ruim genoeg. Als we er net in zitten stopt een bewaker binnen de deur en gebaart. We moeten eruit, vindt-ie, er is iets verderop een gewone deur die we moeten nemen. We zien het nut daar niet van in – dit ging prima, totdat de bewaker de draaideur tegenhield – maar aangezien de man niet loslaat hebben we geen keus. We wurmen ons naar achteren en laten ons verplicht naar de bewuste deur dirigeren. De bewaker wacht ons daar op, inmiddels druk in de weer met zijn walkie-talkie. Naar achteren, anders kan de deur niet open, gebaart hij; we gaan braaf een meter naar achteren. Maar de deur gaat niet open. Pas na een minuut opent Sesam zich. Christiane briest. ‘Stom stoepje. Stomme bewaker. Wat een omhaal, allemaal.’

We worden naar de derde verdieping gestuurd. De balie daar is zo hoog dat ik er niet overheen kan kijken, ik zie alleen de ogen en schedel van de medewerker erachter. Fijn meubilair, maakt zo’n open indruk ook. Chris en ik proesten inmiddels. In dit gebouw willen ze gehandicapte mensen ontvangen en op hun gemak stellen? Het gebouw is spiksplinter nieuw, maar met rolstoelen is geen rekening gehouden.

Tien minuten later zitten we tegenover de herbeoordelingsarts. Ze hebben mijn brief inmiddels ontvangen en weten dat ik naast de ms nu ook kanker heb. (Of had, ik weet nooit precies wat ik moet zeggen. Pas over pakweg twee jaar valt te zeggen of ik momenteel nog kanker heb, en zelfs dan is een ‘nee’ niet definitief, er is nog jarenlang kans dat-ie ergens opduikt. Daar moet je mee leren leven.) De herbeoordelingsarts, zo blijkt al snel, heeft mijn laatste stukje in Medisch Contact gelezen waarin ik beschrijf hoe godvergeten moe ik dezer dagen ben. Dat scheelt een boel uitleg.

Ze is vriendelijk. Soms vraag ik me af of zulke hartelijkheid ermee te maken heeft dat ik schrijf: of ik voorbeeldig word behandeld omdat ik een pen heb, en toegang tot de krant. Maar ze lijkt fideel van nature. Ze legt me uit dat ik formeel nog uitkeringsgerechtigd ben en dat mijn eigen inkomen met mijn uitkering wordt verrekend, zodat ik niets van hen krijg (terecht) maar dat aan mijn status van 80 tot 100% arbeidsongeschiktheid niets veranderd is. Zodra ik niet kan werken, om wat voor reden ook, kan mijn uitkering worden hervat. Ook nu. Verhip. Ik dacht dat ik alleen terug de WAO in kon als het de ms was die opspeelde. Nee hoor, verzekert ze me, gedurende deze chemomaanden kun je zo weer een uitkering krijgen. Alleen moet die wel verrekend worden met je inkomsten. Ik maak een snelle rekensom en besluit dat ‘t waarschijnlijk niet de moeite waard is: er zal een ingewikkeld schuifspel van uitkeringen, terugvorderingen van het UWV en terugvorderingen van mij bij de belastingen volgen.

Hoe zit het als ik over anderhalf of drie jaar uitval, vraag ik. Wat gebeurt er als die kanker terugkomt? Want dan volgen nieuwe behandelingen en chemo’s, en belangrijker: dan herstel ik niet meer. Ook dan kun je terug, zei ze.

Raar dat je blij kan worden om zoiets. Als de kanker terugkomt hoef ik in elk geval niet op een houtje te bijten. Da’s één zorg minder. We geven de herbeoordelingsarts een handje, wachten beneden tot de bewaker met behulp van een onzichtbare collega en een walkie-talkie die stomme deur open krijgt, denderen de twee hobbels af en stappen in de taxi naar huis.

Warmte

Tijdens de chemo moet je je temperatuur goed in de gaten houden: zodra je meer dan 38,5 hebt, moet je subiet het ziekenhuis bellen. Omdat je immuunsysteem een danige klap heeft gekregen is er gerede kans op allerlei infecties, en om diezelfde reden kunnen die infecties fluks uit de hand lopen. Vandaar dat ik tegenwoordig een thermometer naast mijn bed heb liggen.

Er liggen deze maanden meer spullen binnen handbereik, wat wil zeggen: naast mijn bed of op mijn bureau. Zakdoekjes, want ik snotter snel wegens kapotte slijmvliezen in mijn neus. Tandenstokers, want tijdens de chemo moet je je gebit extra onderhouden; als ik de krant lees of tv kijk, wroet ik geregeld tussen tanden en kiezen. Een scheermesje, zodat ik de five ‘o clock shadow op mijn hoofd geregeld kan bijwerken (ik scheer droog, zonder spiegel). Creme om mijn handen en schilferende voeten in te smeren. En die thermometer, dus.

Ergens na de derde chemo voel ik mijn temperatuur rap stijgen. Mijn nek wordt warm – sinds ik kaal ben weet ik dat warmte je hoofd net aan de onderkant van je schedel verlaat, daar waar ruggengraat en hersenpan elkaar raken; op diezelfde plek voel je de kou het meest, indien kaal – en ik trap het dekbed weg ter verkoeling. Thermometer. Ik weet nooit waar ik het ding in moet stoppen. Vroeger werd zo’n ding in je achterwerk geprikt, maar daar ben ik geen fan van. In je mond of onder je oksel kan ook, maar daar meet je, zo herinner ik me, altijd een iets lagere temperatuur dan anaal. Maar hoeveel minder? Een hele graad? Een halve? In het ziekenhuis meten ze tegenwoordig in je oor. Valt een oor in de categorie anaal of in de categorie mond & oksel? En bij 38,5 graden koorts waar moet je het ziekenhuis bellen? Ik meet mijn mond. 37,8, da’s hoger dan gewoonlijk (ik zit altijd rond de 36 graden oraal, ik ben een kouwe kikker met een lage bloeddruk) maar verder heel netjes. Na een paar minuten zakt de warmte weer en dat was dat.

De volgende dag krijg ik weer zo’n plotselinge warmtevlaag. Ik meet en leer dat het niks is. Een paar uur later, als er weer zo’n vlaag voorbij trekt, realiseer ik me wat er aan de hand is. De overgang. Dit zijn opvliegers.

Huh? Ik had de overgang toch al achter de rug…? In juni of juli 2004 bleef mijn menstruatie ineens uit en ik sloeg een maand over. Vriendin Karin gebeurde hetzelfde, precies in die maand – we hebben vaker meegemaakt dat we eenzelfde ritme hebben, zowel qua gebeurtenissen als qua opinies. Zij in de overgang, ik ook. Ik een eigen bedrijfje, zij ook. Zij ruzie met de bureaucratie, ik ook. We houden het er zelf op dat die eensgezindheid komt omdat we dezelfde naam delen (in de wandelgangen noemen we elkaar voor het gemak ‘Jansen en andere Janssen’.) Godlof delen we niet alles. Zij heeft een vader die alcoholist was, gescheiden ouders en een verzelfmoorde ex-echtgenoot, ik heb ms en kanker.

Ik ging wat vlotter door de overgang heen dan andere Janssen. Ik sloeg steeds netjes een maand over en menstrueerde de volgende keer keurig op schema; ik had één joekel van een opvlieger, op 5 december 2004; ik zat, nog in ochtendjas, achter de computer en daar kwam-ie, in vol ornaat. De vlammen sloegen me uit, mijn rug werd nat, het zweet parelde onder mijn borsten en ik werd zo naar van de warmte dat ik eerst buiten in de niet-zo-winterse kou een sigaret ben gaan roken en daarna een kwartier languit op de badkamervloer ben gaan liggen totdat de warmte weer zakte. Het duurde een minuut of twintig. Daarna was ik zo moe dat ik overwoog weer in bed te kruipen. Later dacht ik: dat moet the mother of all flushes zijn geweest, kennelijk heb ik ze allemaal in één keer afgehandeld. Want dat was het: nooit meer een opvlieger gehad. In mei 2005 stopte ik helemaal met menstrueren. Overgang klaar. Geen last gehad van stemmingswisselingen, tenminste niet dat ik weet. Netjes doorheen gezwijnd, Spaink! Want van Anneke en Chris hoorde ik naarder verhalen, gelardeerd met veel zweet, emotionele wisselingen en instabiliteit, en veel natte truitjes. Ook Janssen had er meer last van.

Dat je door de chemo in de overgang komt, wist ik. Voor jonge vrouwen met borstkanker betekent dat nogal wat. Soms komt hun lichaam na de chemo weer op gang, maar vaak betekent het verder verplicht afzien van kinderen. En de lichamelijke aspecten van de overgang – zoals een beetje uitdijen – zijn lastiger te dragen als je dertig bent dan wanneer je bijna vijftig bent, zoals ik.

Maar ik had ‘m dus al gehad. Dus wat was dit? Waar kwamen die opvliegers vandaan? Bij de controle voor de vierde chemo vroeg ik het mijn oncoloog. Blijkt dat het stoppen van de menstruatie niet noodzakelijkerwijs het einde van de overgang behelst. Kennelijk zit er nog een dot overgang die ik nu versneld doormaak. Bij het bloedprikformulier dat bij elke controle moet worden afgehandeld kruist hij ditmaal wat extra vakjes aan om te laten bepalen hoe het met de overgang is gesteld, bij mij.

Als ik halverwege de naweeën van de derde chemo ben, nemen de opvliegers af. Na de vierde chemo komen ze terug, en niet alleen heftiger maar ook vaker. Vier vijf zes tien keer per dag breekt het zweet me uit en is mijn kale achterhoofd klam. Buiten is het hittegolf, binnen heb ik opvliegers. Heet buiten, heet binnen.