Columns: – Page 100 – Karin Spaink

Uitkoken en hergebruiken

De chirurg verdoofde me en sneed mijn oude litteken open. Hij porde en sjorde en vond mijn port-a-cath. Naast me stond een jampotje: ik had gevraagd of ik de PAC mee mocht nemen, ik wilde het ding dat twintig maanden in mijn lichaam had gezeten, nu eindelijk wel eens met eigen ogen zien.

‘Weet je hoe duur zo’n ding is?’ vroeg de chirurg. Nee, geen idee. Hij schraapte zijn keel: ‘Drieduizend euro.’ Onder het operatielaken trok ik wit weg. Het bizarre gewoel in mijn vlees – het voelde als een raar soort spasme – verbeet ik. De operatie-assistent spoelde de PAC af en deed hem in mijn jamportje, de chirurg hechtte me en klaar waren we.

Thuis heb ik de PAC uitgebreid bestudeerd. Het is een simpel geval, geen bewegende delen, geen ingewikkelde constructie. Wat plastic, wat siliconen, een slangetje van twintig centimeter. Totaal gewicht: elf gram. Totale materiaalkosten: dertig euro, ruim geschat. ‘Zodra het label ‘medisch’ eraan hangt, verdubbelt de prijs per definitie. Kwestie van monopolies en nomenclatura,’ had de chirurg gelaten gezegd.

Ik heb wat gerekend en geconverteerd: drieduizend euro is vierduizend dollar, en daar koop je vandaag de dag 4,67 ounce puur goud voor, oftewel 130 gram. Die PAC kost derhalve twaalf keer zijn eigen gewicht in goud.

Hoe komt zo’n bedrag tot stand? Research & development, zegt iedereen. Natuurlijk gaat een boel geld heen met ontwikkelingskosten, maar na een jaar of vijf heb je die investering er geheid uit, zeker met zulke verkoopprijzen. Overigens moeten we de kosten van onderzoek bepaald niet overdrijven: blijkens een uitgebreid Canadees onderzoek, genoemd in Medisch Contact van 18 januari, gaat 13,4% van de omzet van de geneesmiddelenverkoop in de VS naar onderzoek en maar liefst 24,4% van dat bedrag naar marketing. Anders gesteld: de farmaceutische sector besteedt maar liefst twee keer zoveel geld aan reclame als aan onderzoek. In Europa zullen die cijfers niet heel veel anders liggen.

Patiënten hebben baat bij een PAC, ik zal de laatste zijn om dat te betwisten. Mij scheelde het eindeloos geprik in mijn dunne aders en de PAC voorkwam pijnlijke aderontstekingen tijdens de maandenlange chemo’s. Ik was er erg blij mee en het ding heeft het verplegend personeel zonder twijfel een boel werk gescheeld. Niettemin is drieduizend euro een absurd hoog bedrag.

Ziekenhuizen krijgen de aanschaf bovendien niet volledig vergoed. Voor een PAC krijgen ze, net als voor sommige medicijnen (waaronder ook het extreem dure herceptin dat via diezelfde PAC driewekelijks mijn lichaam werd ingepompt), slechts 80% van de totale kosten terugbetaald van de verzekering.

Dat maakt sommige mensen tot erg dure patiënten voor een ziekenhuis. Uiteindelijk komt het erop neer dat je maar beter geen goede mammapoli kunt hebben: dat trekt immers maar extra patiënten aan die jou prefereren boven een minder goed bekendstaand ziekenhuis, en die patiënten komen je op budgettaire straf te staan. Ze kosten het ziekenhuis letterlijk handenvol geld. Me dunkt dat alle ideeën en theorieën over het nut van marktwerking in de zorg hier spaak lopen: goede zorg wordt duur betaald – en slechts deels vergoed.

Aanvankelijk wou ik mijn PAC na bestudering weggooien. Nu ik weet hoeveel hij het ziekenhuis heeft gekost wil ik dat eigenlijk niet meer. Misschien moeten we PACs voortaan maar uitkoken en hergebruiken.

22 januari 2008 / MC, 1 februari 2008

Internationaal onrecht

Een handvol Nederlanders hangt uitlevering aan India boven het hoofd om een website die, naar Nederlands recht, volkomen legaal is. Ze doen niets verkeerd volgens onze wetten, en toch is er een kans dat onze overheid ze oppakt en uitlevert aan een vreemde mogendheid. Inmiddels zijn de arrestatiebevelen bevroren, maar er loopt al bijna aan jaar een juridische procedure tegen ze in India om iets wat ze hier doen en wat hier mag. De kans dat ze in India worden veroordeeld, is groot.

De Stichting Schone Kleren probeert door middel van rapportages over arbeidsomstandigheden Westerse kledingfabrikanten te bewegen hun leveranciers met meer zorg te kiezen. Een van de bedrijven waarop ze hun pijlen richten is Fibre and Fabrics International (FFI) in Bangalore. FFI is al verschillende keren in aanvaring gekomen met Indiase belangengroepen, en heeft een deel daarvan monddood weten te maken. SKK publiceerde op haar website over de kwestie.

FFI daagde de SKK vervolgens voor de rechtbank te Bangalore en eist tien miljoen euro schadevergoeding. Niet alleen de SKK zelf maar ook haar provider (Antenna), en de leverancier van de internetverbinding van SKK (XS4ALL) werden in India gedaagd. De aanklacht: smaad, criminele samenzwering, xenofobie en cybercrime.

In Nederland – waar de ten laste gelegde feiten worden ‘gepleegd’ – zou FFI niet ver komen met haar klacht. We kennen vrijheid van meningsuiting, providers hoeven websites volgens de Nederlandse wet alleen te verwijderen als ze onmiskenbaar onrechtmatig zijn, en wie een adsl-verbinding levert wordt hier niet als medeplichtige aan wat ook gezien. Maar nu diezelfde mensen voor dezelfde ‘feiten’ in India zijn gedaagd, ligt hun zaak helaas anders.

Maar hoezo? Waarom zou Nederland haar eigen onderdanen Ã¼berhaupt uitleveren aan vreemde mogendheden over zaken die in Nederland helemaal niet strafbaar zijn? Waarom zou Nederland haar eigen burgers willen afvoeren naar het buitenland en hen willen laten onderwerpen aan vreemd recht voor iets dat ze hier in Nederland doen?

Vooral die mogelijke uitlevering is problematisch. De enige reden waarom Nederland daartoe niet is overgegaan, is dat India het Cybercrimeverdrag niet heeft ondertekend; was dat wel het geval geweest, dan was uitlevering vrijwel onontkoombaar geweest.

Dat andere landen andere wetten en andere regels hebben: soit, dat is hun recht. In Texas mag je geen voorlichting geven over dildo’s en vibrators; in Nederland wel. In de Verenigde Arabische Emiraten mag je geen uitgebreide voorlichting geven over homoseksualiteit; hier wel. In Australië mag je op websites niet vertellen hoe je zelfmoord kunt plegen; hier wel. In Pakistan mag je geen pornografie op het web zetten; hier wel. Moet Nederland dan werkelijk burgers gaan uitleveren naar zulke landen als iemand daar bezwaar maakt en een rechtszaak begint tegen een Nederlandse website?

Als een land specifieke informatie niet wil horen of zien – op internet, op radio of tv, op cd’s, in boeken of kranten – moet het zelf maatregelen nemen om te voorkomen dat het hun land bereikt, maar zou het nooit het recht mogen hebben om mensen te dagen die legaal in eigen land zulke informatie verspreiden – laat staan dat zo’n land om hun uitlevering kan verzoeken. Wat betreft de providers: die verspreiden feitelijk helemaal niets in of naar India, ze verspreiden de website van SKK alleen in Nederland, en het zijn heus de Indiase providers die de verzoeken tot raadpleging van de SKK-website in India doorgeven.

Data delen, data vasthouden

In de New York Times van vandaag staat een artikel over kankeronderzoek en het delen van data. Onderzoekers zijn steeds minder geneigd om hun ruwe gegevens met elkaar te delen. Wanneer een studie betaald wordt door een farmaceutisch bedrijf kun je je daar nog iets bij voorstellen, maar de bezitterigheid blijkt ook te gelden voor onderzoekers aan universiteiten, wier werk door de overheid – en dus met publieke gelden – wordt gefinancierd.

Dr John Kirwan, a rheumatologist from the University of Bristol in England, has studied researchers’ attitudes on sharing data from clinical trials. He found that three-quarters of researchers he surveyed, as well as a major industry group, opposed making original trial data available. It is worth restating this finding: most scientists doing research on how best to help those in pain, or at risk of death, want to keep their data a secret. [..] With the rise of the Internet, sharing data has become a simple matter. Geneticists, for example, publish their raw data on a central Web site. The data from medical trials are given freely by patients. They should insist that these belong to science as a whole.

Het roze lieverdje

Groen Links Amsterdam reikt elke twee jaar Het Roze Lieverdje uit, een prijs voor een Amsterdammer die zijn of haar sporen heeft verdiend in de strijd voor seksuele diversiteit en homo-emancipatie. De prijs wordt uitgereikt op Valentijnsdag 14 februari 2008 om 17.30 uur bij het Lieverdje op het Spui.

De genomineerden zijn Krzysztof Dobrowolski-Onclin, Marjan Sax en yours truly. Meer informatie over de kandidaten staat op deze pagina; daar kan ook iedereen (tot 5 februari) zijn stem uitbrengen.

Het eerste Roze Lieverdje is in 2006 uitgereikt aan pater Jan van Kilsdonk. Dat is – wie het deze keer ook wordt – met recht een mooie voorganger te noemen.

Planet openbaart 2,5 miljoen klantgegevens

Een systeembeheerder van Planet heeft een back-up van alle 2,5 miljoen klanten bij een gebruiker geparkeerd. Het was z’n bedoeling het bestand in zijn eigen directory neer te zetten, maar hij maakte een typefout – toevallig een bestaand account. In het bestand stonden de accountnamen, aliassen, Ip-adressen, versleutelde wachtwoorden en afgenomen diensten van alle klanten. De bewuste gebruiker kon, door zijn eigen wachtwoord te vergelijken met de versleutelde versie en daarnaast het programma Hashmaster te gebruiken, alle wachtwoorden ontcijferen.

De klant waarschuwde Planet twee weken geleden. Planet deed niets. Uiteindelijk lichtte de klant vandaag de media in. Planet vroeg de klant daarop het bestand te wissen en zegt nu dat ze hun back-up beleid zal aanpassen.

Zie ook:

3000 euro lichter en 1000 kilometer verderop

Mijn port-a-cath (PAC) is er vandaag uitgehaald. De operatie gebeurde onder locale verdoving, het duurde alles bij elkaar een half uurtje. De pijn was goed te doen maar het wroeten om het ding eruit te krijgen en de hechtingen lwaarmee hij was vastgezet os te maken, was naar. Een beetje een horrorfilmgevoel: alsof er een beest diep onder je huid vecht om eruit te klimmen.

Waar ik werkelijk paf van stond was hoeveel het ding heeft gekost. Hij is gemaakt van siliconen en plastic, de materiaalkosten zijn – ruw geschat – niet veel meer dan dertig euro. En dan schat ik ruim. Aanschafprijs voor het ziekenhuis: drieduizend euro. Kassa! Er zijn bedrijven die heel veel verdienen aan ziekte, zoveel is duidelijk.

On a much saddder note: de crematie van Lies was vanmiddag, duizend kilometer verderop. Met een aantal mensen hebben we bloemen gestuurd, ik hoop dat ze mooi waren. Dag schat….

Sterven

Lies kwam op bezoek toen ik mijn eerste chemo’s kreeg. Ze zag er blakend gezond uit en was tot in haar vezels ontzet: Spainkie toch, ook dit nog, na al het eerdere. Drie chemo’s later lag ze zelf in het ziekenhuis en werd er een joekel van een tumor uit haar buik gehaald. Het kreng was al door de darmwand heen gegroeid en had haar lymfeklieren besmet.

Het werd ons allebei kort na elkaar schrijnend ingewreven: je kunt je opperbest voelen, hard werken, plezier scheppen in je leven en voelen dat alles in orde is, terwijl er intussen onzichtbaar, ongemerkt, ongeweten, iets in je groeit dat alles, maar dan ook àlles overhoop gaat halen. De dood woedt in je en zelf heb je niks door. Kanker is de ziekte van het ultieme bedrog.

De maanden erna was ze soms afhoudend over mijn ongerustheid. ‘Je doet of ik er slechter voor sta dan jij,’ zei ze kriegel, en ja, ze stond er slechter voor, maar pas toen ik vertelde dat ik er niet op vertrouwde dat het met mij goed zou aflopen, brak het ijs. Lies, die zich zo roerend over anderen kon ontfermen en altijd een arm of schouder klaar had, weerde andermens’ bezorgdheid liever af en wou niet beschermd worden.

Lies, door wie ik de moed kreeg om weer alleen te gaan wonen – mijn nieuwe huis was immers vlakbij het hare. Lies, die altijd als eerste mijn boeken las, nog voor de uitgever ze onder ogen kreeg. Lies, die hier studeerde voor haar marketingexamens omdat thuis teveel afleiding bood en keukenkastjes had die je kon schrobben. Lies, met wie ik altijd hete chocolademelk dronk. Lies, die de vrouw van haar leven vond. Lies, die ik zo weinig mocht zien in haar zwaarste maanden. Lies, die over een paar maanden ook vijftig had willen worden.

Lies stierf afgelopen weekend. Zaterdagnacht heb ik kaarsjes gebrand bij de deur van haar oude huis.

Goed leven kun je op veel manieren. Goed sterven – goed voor de sterver, goed voor de achterblijvers – kan denk ik slechts op één manier: met veel intimi bij je. Met je lievelingsmensen in de buurt die elkaar aflossen, die je hand zachtjes vasthouden, je gezicht aaien en je om beurten in je oor fluisteren: ‘Ik hou zo van je,’ en die elkaar tussentijds een beetje oplappen en afleiden. Nabijheid is alles, juist ook in de dood.

Lies stierf gelukkig niet alleen, haar vrouw hield haar hand vast en zei zonder twijfel de allerliefste woordjes, wat haar een grote troost zal zijn geweest. Maar twee mensen zijn te weinig om samen zo lang de dood in het gezicht te kijken. Er waren mensen die in die maanden ook dichtbij hadden horen te zijn: familie, vrienden. Om henzelf en om Lies, en om de pijn van haar vrouw te verzachten. Soms monopoliseert de liefde en beschadigt die andere relaties. Dat zoiets vermoedelijk uit angst gebeurt, maakt het uiteindelijk alleen maar tragischer.

Dingen delen is het enige dat ons redt. Pijn delen, liefde delen, verdriet en zorg delen is moeilijk, maar het is uiteindelijk het enige dat ons op de lange termijn overeind houdt.

Nawoord: De reacties op mijn stukje maken een verduidelijking nodig. Iedereen heeft het recht te sterven zoals hij of zij wil, en dat nabestaanden het soms moeilijk hebben met die keuzes is hun probleem maar doet aan dat recht werkelijk geen sodemieter af. Dat Lies zo jong stierf was vreselijk, voor haarzelf in de eerste plaats, maar ook voor iedereen om haar heen. Ik hield erg van haar, ze was een van mijn oudste vriendinnen, en we hebben elkaar door veel heengesleept.

Als Lies alleen had willen sterven, was dat okee geweest en of ik er last van had gehad deed dan niet terzake, want het ging om haar: zij was dodelijk ziek. Het probleem was echter dat haar echtgenote iedereen weghield, soms zelfs wegruziede. De laatste weken belde Lies haar oude vrienden vaker – meestal stiekem. Lies stierf alleen, niet uit eigen keuze. Lies hield enorm van mensen om zich heen en trok zich altoos aan anderen op. Over het verdriet van vrienden en familie die haar niet mochten zien in haar laatste maanden – daarover ging mijn column.

Lies

…zonder woorden…

Vrij van mezelf

Je blijft altijd met jezelf zitten. Hooguit leer je – en dat is soms al een krachttoer – om de krassen wat te polijsten zodat ze minder diep, minder scherp en snijdend worden, en gaandeweg weet je sommige facetten wat uit het zicht te draaien zodat er minder licht op valt. It’s all a matter of perspective.

Dus donder ik nog altijd in dezelfde valkuilen, al val ik tegenwoordig minder onverwacht en minder hard. Het moet maar eens over zijn met dat getob van me, de herceptin ligt immers al bijna drie hele weken achter me, vooruit Spaink! Hard aan het werk, niet zeuren, niet meer van die halve weken draaien. Wees weer de oude!

Leuk bedacht, maar zo werkt het niet. Mijn adem wordt afgesneden door alles wat er nog ligt te wachten, al het onverrichte werk van de afgelopen negentien kankermaanden hangt als een molensteen om mijn nek. Mezelf toespreken heeft een averechts effect: hoe fermer ik ben hoe minder het uithaalt. In plaats van werklustig word ik er lam van. En uiteindelijk bijna kinderlijk obstinaat: ik kan niet ik wil niet dreins ik dan tegen mezelf, en bokkig – ik weet heus wel beter, maar toch – start ik het zoveelste stomme computerspelletje dat ik dan godbetere drie dagen achter elkaar doorspeel, net zolang tot mijn klikkende wijsvinger zeer gaat doen. Pas als ik boos genoeg ben op mezelf raak ik de vloer en stuiter ik omhoog. Op pure woede red ik het dan een dag of twee. Aan het werk, eindelijk! Waarna ik zo moe ben dat ik een week instort. En elke ochtend, bij het wakker worden, is mijn eerste gedachte: ik moet dit… ik moet dat… oh god dat heb ik ook nog niet gedaan.

En als ik nu nog iets léuks deed als ik niet werkte – zoals vrienden zien, een film kijken, fijn mijn boeken catalogiseren, mijn cd’s in de computer stoppen, de keuken witten, een dag in bed lezen en luieren met de kat erbij – nope. Want dat mag niet. Ik hoor te werken, immers. Iets leuks mag pas na gedane arbeid.

Al met al heb ik mijn handen vol aan mezelf straffen, mezelf mijn tekortkomingen inpeperen, mezelf toespreken en mezelf dwars zitten. Een goed recept voor rampen.

Op maandagen gaat het beter. Pas deze week snapte ik waarom: in het weekend zie ik mijn lief, als zij hier is hoef ik niets, in het weekend doen we waar we zin in hebben. Dat ik op dinsdag weer wegzak komt omdat ik eigenlijk vind dat ik na zo’n lui weekend daags erna minstens twaalf uur moet werken om een goed begin te maken. Dat lukt soms, of niet, maar op dinsdag kijk ik tegen een week aan die ik in gedachten al zo vol heb gepland dat ik onder het gewicht ervan bezwijk. En dan begint het circus van voor af aan.

Een gesprek met lief maakte me duidelijk dat ik eigenlijk nooit ‘vrij’ plan. Een schrijvend bestaan leiden en freelancen versterken dat: er is nooit een duidelijke scheiding tussen werk en thuis (zowat alles gebeurt hier, in dit huis – ik woon in mijn werk) of tussen werkdagen en vrije tijd. (Eigenlijk moet ik altijd werken, vind ik, oude calvinist die ik ben.)

Dus nu heb ik werkdagen en vrije dagen afgesproken. Maandag en dinsdag: werken, desnoods tien uur per dag. Woensdag alleen maar leuke dingen doen (en geen computerspelletjes). Donderdag en vrijdag werken, desnoods et cetera. Zaterdag en zondag lief en dus vrij.

Ik slaakte een zucht van verademing. En had er prompt in anderhalve dag al zestien uur op zitten.

18 december / MC, 4 januari 2008

Don Konkey

Op 1 januari begint een nieuwe serie op Net5: Dirt, waarin Courteney Cox de hoofdredacteur van een ranzig celebritiesblaadje speelt, Lucy Spiller. De serie maakt overigens duidelijk dat zulke sterren gewoonlijk zelf niet minder ranzig zijn dan de blaadjes waarin ze staan. Maar Cox, hoe mooi ze ook is (ze is een van die vrouwen bij wie de schoonheid met de jaren toeneemt) en hoe goed ze ook acteert, is niet de ster van de serie. tenminste, niet voor mij. De ster is Don Konkey, gespeeld door de Britse acteur Ian Hart.

Konkey is het geheime wapen van Lucy Spiller: een paparazzo met groot gevoel voor social engeneering, die erin slaagt werkelijk elke foto te maken die Lucy nodig heeft. Dat zou hem tot een drol van een man kunnen maken en dat-ie dat niet is, komt doordat-ie een klein gebrek heeft: Konkey is, zoals-ie zelf onvermoeibaar uitlegt, een ‘highly functional schizophrenic’. Hij is een beetje gesjochten, hij kan niet goed met mensen overweg, hij is angstig en schichtig, hij heeft tics, zijn huis is een godvergeten zooi. Het enige dat-ie goed kan is paparazzo wezen. Als-ie zijn medicijnen niet inneemt gaat het wel ‘s mis met Konkey. Hij heeft een tijdlang een verhouding met een dood meisje dat uiteindelijk een nest katjes baart, zijn eigen kat Tristan praat met hem, hij ziet de woorden die mensen zeggen soms in de lucht hangen en dan veranderen in dieren en objecten, en soms heeft-ie Lucy nodig om te controleren of de mensen om hem heen wel echt bestaan.

Hart speelt Konkey zo overtuigend dat het een lust voor het oog is. Inmiddels heb ik het eerste seizoen gezien en Konkey is dat helemaal waard. Het tweede seizoen gaat in de VS gelukkig snel van start. Het enige dat me zorgen baart is dat in de IMDB staat dat Hart in totaal 15 afleverigen speelt terwijl Cox er voor 26 staat geboekt. Zonder Konkey valt de serie in het water.