De Praktijk – Page 2 – Karin Spaink

Nee zeggen

Wie behandeld wordt door een arts, hoort te worden voorgelicht over de voor- en nadelen van de behandeling, en over de alternatieven ervoor. Officieel moet je om toestemming worden gevraagd. Dat laatste gaat meestal tussen neus en lippen door, of zelfs: stilzwijgend. Artsen nemen over het algemeen aan dat je geen nee zult zeggen tegen een behandeling.

In veel gevallen klopt dat: want natuurlijk wil je die borst eraf als daar kanker in zit, natuurlijk wil je insuline als je suikerziekte hebt. Maar de situatie is lang niet altijd zo zwart-wit, niet zo erop of eronder. Dan is de beslissing meteen een stuk minder helder. Wat doe je? Neem je die chemo die je leven mogelijk met een paar maanden rekt, of doe je dat toch liever niet? Neem je dat medicijn dat helpt de ziekte te stabiliseren of de kans op terugkeer verlaagt, maar dat allerlei dagelijks ongemak met zich meebrengt?

Ik ken nogal wat vrouwen die geen hormoontherapie wilden na hun borstkanker (ik hoor daar zelf trouwens ook bij). Ze hebben er allemaal goed over nagedacht en hebben valide redenen om niet jarenlang pillen te slikken. Sommigen krijgen ernstige stemmingswisselingen door zulke medicijnen, en houden het zodoende gewoonweg niet vol. Anderen vinden de verhoopte effecten van de behandeling – te weten: een iets lager statistisch risico op terugkeer van de kanker – te klein, afgezet tegen de nadelen van elke dag pillen slikken. Nog weer anderen zijn alle behandelingen simpelweg zat.

Opmerkelijk is dat bijna iedereen die een behandeling weigerde – hoe diep ze ook hebben nagedacht voordat ze tot dat besluit kwamen – dat met enige schroom en aarzeling tegen hun behandelend arts zei. Niet dat ze bang waren op hun donder te krijgen of zo, maar toch: die mededeling doen viel ze moeilijk. Ik moest zelf ook even diep ademhalen voordat ik mijn besluit vertelde. Tegen het advies van een arts in gaan, is kennelijk nogal wat.

Annemarie Mol, die al jarenlang de effecten van medische technologieën bestudeert, wees er ooit op dat de keuzes die artsen aan hun patiënten voorleggen zich uitsluitend tot medische opties bepalen. De vraag die je als patiënt krijgt voorgelegd, is kies je voor deze ingreep, of toch maar die andere? De hele discussie gaat dan over de voors en tegens van behandeling A versus behandeling B.

‘Het is belangrijk niet alleen informatie te krijgen over het slagingspercentage van een behandeling,’ zei Mol. Ze ziet liefst dat ook wordt besproken hoe je leven eruit ziet tijdens en na zo’n behandeling. Maar vooral pleit ze ervoor de keuzes die aan mensen worden voorgelegd, breder te definiëren en ook het afzien van ingrijpen of van eindeloze behandelingen serieus te bespreken. ‘Misschien wil je liever je kinderen in Australië nog eens bezoeken in plaats van iedere week misselijk naar het ziekenhuis te gaan,’ gaf ze als voorbeeld. Wat wil je: twee jaar een zware en belastende therapie ondergaan waar veel ziekenhuisopnames aan te pas komen, of een jaar in redelijke kwaliteit leven?

Nou is dat wel een heftig voorbeeld. Het kan ook gaan om minder ultieme vragen, zoals: wil je zeven jaar pillen slikken om in een betere statistische groep te vallen? Accepteer je een behandeling, zuiver vanwege de kansberekening?

Nee zeggen mag. Sterker, dat is ieders recht. En als artsen onze opties breder definiëren, wordt het makkelijker dat recht handen en voeten te geven.

Liefdesverklaring

Lopen is niet echt mijn forte. Vandaar dat ik al jaren een Canta heb. een gehandicaptenautootje. Zo’n klein rood opdondertje dat het midden houdt tussen een Goggomobiel en een luxe koekblik.

Canta’s zijn geweldig. Mijn actieradius wordt er enorm door vergroot. Geen gehannes meer met dure taxi’s, niet doodmoe worden van het wachten op bus of tram en daarna alsnog honderden meters moeten lopen met inmiddels onwillige benen of knikkende knieën. Ook heb ik door dat autootje aanzienlijk minder last van de kou, die anders tot urenlang verstijfde en tegenstribbelende ledematen had geleid.

Canta’s zijn een verrukking. Ze zijn zo klein dat je ‘m overal kunt parkeren (wel oppassen dat je niet de stoep verspert voor mensen in rolstoelen of met kinderwagens – denk aan uw medemens!). Je mag ermee op de rijweg en op het fietspad, zodat je vrijwel overal kunt komen. Je moet een beetje mikken, maar met wat behendigheid kun je ‘m zo tussen verkeerspaaltjes en Amsterdammertjes door laveren.

De stickers van XS4ALL die ik bij wijze van nummerbord voor- en achterop heb geplakt, zijn meer dan gepast: de Canta geeft me weer toegang tot alles en iedereen. Zonder Canta was ik onthand en stukken meer gehandicapt dan nu. Ik zou niet goed weten hoe ik me zonder dat autootje moest redden.

En van Canta’s word je vrolijk, een onderschat pluspunt. Buitenlanders kennen zulke autootjes niet en er is altijd wel een plukje toeristen dat zich vergaapt aan mijn Canta: ze stoten elkaar aan, ze wijzen ‘m na, ze kijken verbaasd, ongelovig of juist geamuseerd. Ik knik dan meestal vriendelijk terug, wat de feestvreugde nog vergroot. Vooral Japanners vallen zowat in katzwijm van acuut opwellende verliefdheid als ze ’m zien en gaan, zodra ze zijn bijgekomen, als een gek foto’s maken. Mijn Canta is denkelijk even vaak gefotografeerd als de duiven op de Dam.

Hoewel ze voor Nederlanders minder verrassend zijn – je ziet die dingen immers overal rijden – blijken die toch ook geïntrigeerd te zijn door Canta’s. Mijn vrienden vinden het altijd fantastisch als ze mee kunnen rijden en de buurtkinderen behandelen ‘m als een exotische traktatie. Ze bedelen soms of we samen een blokje om kunnen, en ze plakken geregeld vrolijke stickers op mijn Canta, ik denk bij wijze van tegenprestatie.

Van de week ontdekte ik dat er heuse Canta-fanclubs zijn; mensen die foto’s van Canta’s verzamelen en die internet afspeuren naar filmpjes. Er is een Canta-blog en een Canta fotopool, beide onder de naam ‘The hunt for the little red car’. Ik vond daar zelfs een meneer die mini-documentaires maakt over Canta-gebruikers en hun voertuig. Het grappige is: die fans zijn mensen zonder makke, mensen zonder handicap.

Is dat nou niet een wondermooi verschijnsel: gezonde mensen die gefascineerd zijn door een gehandicaptenhulpmiddel? Is het niet geestig dat wij gehandicapten iets hebben waarop mensen met goeie benen jaloers zijn?

Het is lente. Ik verheug me nu al op de blije gezichten van de toeristen die Amsterdam bezoeken en die verrast worden door mijn autootje. Nederland: land van tulpen, klompen en Canta’s.

P.S. Uit puur enthousiasme ben ik gisteren zelf een fanclub begonnen op Facebook: www.facebook.com/ClubCanta.

Ontzien

Ik ben nooit een sportliefhebber geweest, maar toen in 1990 de Wereldspelen voor gehandicapten in Assen werden gehouden, ging ik er naartoe. De reden? Samen met Gon Buurman werkte ik indertijd aan het boek Aan hartstocht geen gebrek, dat over handicap en lichaamsbeleving ging.

Bij officiële openingen van internationale wedstrijden schijnt het gewoonte te zijn dat alle deelnemers defileren. Zo ook daar. Land na land presenteerde zich. Achter de landsvlag kwamen de deelnemers, ordelijk maar wreed gesorteerd naar mate van invaliditeit. Eerst alle sporters in een rolstoel, dan de afdeling krukken, en daarna degenen die los konden lopen: kleine mensen, licht spastische mensen, dove mensen, blinde mensen. Mijn god. Ik had nog nooit zoveel mensen met een handicap bij elkaar gezien.

We liepen naar de atletiekbaan waar mensen oefenden en zich warm liepen of reden. Er kwamen mensen in sportrolstoelen voorbij: langgerekte, geavanceerde stoelen waar ze opgevouwen in zaten. Spastische mensen draafden rondjes; alles zwabberde aan ze, ze renden als mallemolens. Ik schaamde me een beetje. Om hen. En eigenlijk om mezelf, want ik liep ook krakkemikkig.

Na een uur begon de wedstrijd, een sprint. Gon en ik stonden vlakbij de finish. Het startschot werd gelost; ze begonnen te rennen. Ze kwamen dichterbij, veel sneller dan ik me kon voorstellen. Olympisch snel, zeg maar. En er wás ook niets met ze: geen rolstoelen, geen wapperende armen of uitzwierende benen, wat hadden ze toch? Ze liepen zo uitzinnig snel, met deze mensen kon toch niets aan de hand zijn?

Mijn blik veranderde, ik verloor mijn distantie. Verbaasd en gefascineerd keek ik naar hun tempo, naar hun gemak, naar hun volstrekte vanzelfsprekendheid van bewegen, van hard en snel en strak bewegen vooral. Ze renden gemeen hard.

Pas toen ze tot veertig meter afstand waren genaderd, zag ik het. Alle sprinters hadden een beenprothese. Gewone bovenbenen, normale knieën; gewone sokken, normale schoenen; en daar tussenin een dunne spijl van gebogen geplet staal. Ze renden harder dan alle gezonde mensen die ik kende. Tot mijn eigen verbazing applaudisseerde ik bij de finish.

’s Avonds liepen we rond op het deelnemerskamp. Overal mensen in rolstoelen, mensen met krukken, mensen die zich moeizaam voortbewegen, mensen die soepel met hun stoel manoeuvreren, mensen met begeleiders, mensen alleen en mensen samen. Mensen die dronken, lachten, plezier maakten. Een kamp vol medemensen.

Vrijwel niemand had de neiging zijn of haar handicap te verbloemen. Protheses werden alleen gedragen wanneer iemand daar daadwerkelijk profijt van had; de cosmetische protheses, de neparmen en -benen voor de sier en tegen het oog van de buitenwereld, waren uit en af. Mensen zonder benen roetsjten op skateboards door het kamp in plaats van hun keurige maar soms lastige rolstoel te gebruiken. Iedereen keek naar elkaar. Onbevangen, zonder te denken dat de ander wellicht gekwetst zou zijn door die blik. Niemand werd ontzien.

Iedereen keek. Wat heb jij, wat kun jij? Soms keken ze schattend: ben je concurrentie? Kan ik je verslaan? Of ze keken ánders schattend: is dat een leuk iemand voor een gesprek, voor een drankje, voor een avondje uit?

Na vijf dagen ging ik naar huis. Op het Centraal Station keek ik onwennig om me heen. Weinig handicaps te zien, ineens; ik voelde me ontheemd en kon een gevoel van spijt niet onderdrukken. Sindsdien ben ik een groot fan van de Paralympics. Doodzonde dat de tv daar niet meer aandacht aan besteedt.

Wennen

Vroeger had ik een affiche voor mijn raam hangen dat allerlei kwalen & falen opsomde. Per groep stonden er cijfers bij. Zoveel mensen hebben een motorische storing, zoveel mensen hebben iets aan hun spijsvertering, hun hart of bloedsomloop, zoveel een immuunziekte of iets met hun ademhaling, en ga zo maar door.

Het was geen vrolijke opsomming, maar zelf klaarde ik er altijd enorm van op. Ik was niet de enige met een chronische ziekte, zei dat affiche eigenlijk, en: helemaal gezond zijn is veel zeldzamer dan we denken. Op de keper beschouwd is ‘iets hebben’ de norm.

Je ziet er alleen zo weinig van. Ziekte wordt altijd als een uitzondering gepresenteerd: als een afwijking van de norm, een tijdelijke ontregeling die zo snel mogelijk weer ongedaan moet worden gemaakt, opdat de zieke weer gezond verder kan.

Maar dat lukt lang niet altijd. Daar ging dat affiche nu juist over: er zijn talloos veel ziektes en aandoeningen die nooit overgaan en die altijd bij ons zullen blijven – de rest van ons leven lang. Daar kunnen we maar beter aan proberen te wennen, veel keus hebben we tenslotte niet.

Juist daarom zou ik zo graag zien dat we vaker verhalen vertellen over ziektes. En dan niet die van het heroïsche type – hoe ik mijn kanker overwon, of: hoe ik met mijn rolstoel de Mont Blanc beklom – maar verhalen over wat het betekent om ziek te zijn en beperkingen te hebben. Hoe ervaart iemand die blind is de wereld? Hoe combineer je werk en ziekte? Hoe kijken chronisch zieke mensen tegen al die gezond-leven-campagnes aan? Maakt je levensopvatting nog iets uit voor de blijmoedigheid waarmee je je ziekte draagt? Helpt het als je denkt dat je zelf verantwoordelijk bent voor je ziekte? Hoe voelt het als je niet meer op je lichaam durft te vertrouwen? Hoe vind je een nieuw evenwicht in je leven? Hoe loopt dat nou, met zo’n onwillig been?

Waarom zie je eigenlijk nooit een vergelijkend warenonderzoek naar soorten rolstoelen, of naar apparaatjes om je glucose mee te meten? Waarom zou je, naast grijze en zwarte loopstokken, niet ook een fijne uitgaansstok met glitters en veertjes kunnen kopen? Waarom kun je steunkousen en zwachtels alleen in wit of viezig beige kopen, en nooit in mintgroen of hemelsblauw, of met een leuk ajourwerkje erin?

In de media zou ik graag vaker mensen zien die, behalve dat ze acteur of politica zijn, toevallig ook nog iets hebben. Een manager met een dwarslaesie. Een zakenvrouw met een kunstoog. Een kunstenaar met een hazelip. Een minister met een lamme arm of een beugelvoet.

Want van zulke mensen leren we een boel. Dat ziek zijn heel gewoon kan zijn, en dat iets hebben niet betekent dat je voortaan uitgerangeerd bent – wel dat je sommige dingen anders doet dan anderen, en dat dat gerust goed kan. We leren erdoor hoe bijzonder het eigenlijk is om gezond te zijn en hoe spectaculair het is dat je lichaam, met al z’n kwetsbaarheden en al die ingenieuze, op elkaar ingrijpende processen, niet vaker in de soep draait.

Wie weet dat we dan begrijpen dat gezondheid geen recht is, maar een tijdelijk cadeau.

[Op de foto: CandoCO, een gezelschap dansers met en zonder handicap. Zij zullen de zowel de slotceremonie van de Olympische Spelen als van de Paralympics in Canada verzorgen.]

Uit vrije wil

De groep Uit vrije wil ijvert ervoor dat mensen boven de 70 hulp kunnen krijgen als zij dood willen. Zodra blijkt dat hun verzoek doordacht is, moeten ze medicijnen kunnen krijgen om op een enigszins nette en zachte manier een eind aan hun leven te maken. In feite is het initiatief niets anders dan een poging om de invoering van de pil van Drion eindelijk van de grond te krijgen: een verzekering dat je, eenmaal oud en der dagen zat, zélf kunt beslissen over de vraag of je verder wilt of niet.

Ik vind het een goed initiatief. Veel oudere mensen zien als een berg op tegen de aftakeling die in het verschiet ligt, en dat almaar ouder worden van ons is bepaald niet voor iedereen een zegen. Artsen mogen zulke mensen momenteel niet helpen een zachte dood te vinden: als er geen sprake is van fysiek lijden, is euthanasie buitengewoon lastig.

Zonder hulp in de vorm van pillen is zelfmoord nogal een opgave. Ons lichaam is taai, ook als we al ouder zijn, zodat geweld toepassen bijna de enige uitweg is. Het idee van psychiater Chabot en co dat versterving een mooie uitweg is, is misplaatste romantiek. Versterving is – ondanks de esthetische, bijna etherische term – een lange, pijnlijke en riskante weg. Het kan weken en weken duren voordat de dood daadwerkelijk intreedt, en al die tijd loop je het gevaar dat je ontoerekeningsvatbaar wordt verklaard en tegen je zin wordt opgenomen dan wel dwangvoeding krijgt toegediend.

Zelf pillen sparen, of die in het buitenland of via internet kopen, is evenmin eenvoudig. Medicijnen waarmee je enigszins fatsoenlijk een eind aan je leven kunt maken – zoals malariapillen of de pijnstiller Depronal – zijn gaandeweg moeilijker te krijgen. Overheden zetten ze steeds vaker op een zwarte lijst, juist omdat ze ook wel eens voor zelfmoord gebruikt worden. Dit vanwege de domme redenering dat als je zelfmoord plegen nu maar lastig genoeg maakt, mensen het vanzelf wel minder gaan doen.

Maar dat laatste is een illusie. Ook al worden goede pillen zeldzaam, al timmeren we alle deuren in hoge gebouwen dicht en al zetten we hekken bij elke spoorwegovergang – de cijfers zijn al jarenlang verduveld stabiel. Per jaar plegen 1450 tot 1500 mensen zelfmoord, niet meer en niet minder. Bijna de helft doet dat trouwens door middel van verwurging of ophanging. Ik weet niet hoor, en ik houd erg veel van mijn ouders, maar áls ze oprecht dood willen, wil ik ze niet tot verder leven dwingen en tref ik ze – erewoord – liever dood in hun bed aan dan blauw aangelopen bungelend aan een touw.

Het idee dat je, als je middelen ter beschikking stelt, impulsieve zelfmoord eenvoudiger maakt is al evenzeer onzin. Ik heb mijn pillen al tien jaar op een geheim plekje liggen en geloof me, daar zaten zware jaren tussen. Bovendien vergen juist pillen een goede voorbereiding: je moet een paar dagen van te voren beginnen antibraakmiddelen te slikken, anders komt het dodelijke papje er vrijwel zeker weer uit. Mijn pillen zijn een verzekering voor later – later, als ik weet dat ik onherroepelijk ga aftakelen; later, als ik weet dat de eenzaamheid alleen maar zal toenemen omdat mijn intimi dood zijn; later, als ik geen belang meer hecht aan de toekomst.

Er is een grote groep mensen voor wie dat later nu is. Of binnenkort, of over een paar jaar. Als ze hun later hebben bereikt, willen ze rustig dood kunnen gaan en niet verplicht verder moeten leven. Ze willen uit vrije wil kunnen sterven, en zo voorkomen dat de rest van hun leven een straf wordt.

Potje poepen

Iedereen tussen de 55 en 70 moet tweejaarlijks worden gescreend op darmkanker, vindt de Gezondheidsraad. De voorgestelde procedure is simpel: je ontvangt per post een potje, je stopt je ontlasting erin en stuurt het potje weer terug. De ontlasting wordt onderzocht op minimale bloedsporen – een van de vroege signalen van darmkanker. Worden zulke sporen in iemands ontlasting aangetroffen, dan krijgt die een oproep om in het ziekenhuis een colonoscopie te laten uitvoeren, zodat uitsluitsel kan worden gegeven of er inderdaad sprake is van kanker.

Colonoscopie is een uiterst betrouwbare test: ook jonge kankers worden er vrijwel allemaal mee gevonden. En in een vroeg stadium is darmkanker goed te behandelen; nu wordt die meestal pas veel later gevonden, wanneer mensen al daadwerkelijk klachten hebben. Dan is behandeling veel minder effectief. Via deze screening kunnen we zodoende op termijn 15% van de sterfte door darmkanker voorkomen, stelt de Gezondheidsraad in haar advies.

De raad is erg te spreken over de aanbevolen test, iFOBT geheten. Hij is betrekkelijk goedkoop, niet invasief, en de mensen die worden gescreend hoeven niet veel te doen: ze kunnen gewoon thuis in een potje poepen.

En toch ben ik tegen. Niet alleen vanwege de rekenfout die de Gezondheidsraad maakte, ook al is die vrij grof: epidemioloog Luc Bonneux rekende ons in Medisch Contact van 14 januari jongstleden voor dat er langs deze weg geen 1400, maar 400 sterfgevallen kunnen worden voorkomen. Da’s nogal een verschil.

De iFOBT-test is een stuk gevoeliger dan andere testen. Dat wil zeggen: hij laat vaak een afwijkend resultaat zien terwijl er niets aan de hand is. Iedereen met een afwijkend resultaat wordt opgeroepen voor een colonoscopie. Met andere woorden, het aantal mensen dat zo’n onderzoek krijgt, zal behoorlijk stijgen: de test heeft gewoon een te grote foutmarge.

Waar de Raad snel overheen stapt is dat een colonoscopie een tamelijk heftig onderzoek is. Met een cameraatje dat via de anus wordt ingebracht, inspecteert een specialist de darmwanden. Bij 1 op de 400 onderzoeken ontstaan ernstige complicaties; de darmwand raakt beschadigd, er ontstaat een scheurtje, of iemand loopt een akelige infectie op. Om die reden moet je een goed argument hebben om zo’n onderzoek uit te voeren; en een test met een hoge foutmarge is in mijn ogen géén goed argument. Het aloude ‘baat het niet, dan schaadt het niet’ gaat niet op: een colonoscopie kan wel degelijk schaden.

15% minder sterfte door darmkanker klinkt goed. Maar het betekent dat je duizend mensen 20 jaar lang moet screenen om 1,5 dode te voorkomen. En duizend mensen 20 jaar screenen betekent ook dat er 10 mensen in het ziekenhuis belanden wegens ernstige complicaties door de colonoscopie. Dat klinkt al een stuk minder opwekkend… En ethisch is het een lastig vraagstuk: mag je tien mensen in het ziekenhuis duwen om anderhalf leven te besparen?

Beter dan de hele bevolking screenen, kun je je richten op specifieke groepen. Nicoline Hoogerbrugge stelde vorige week in haar oratie als hoogleraar dat we erfelijke kanker onderschatten en slecht opsporen; op dit moment volgen we slechts eenderde van de patiënten met een aantoonbaar hoog risico op erfelijke darmkanker. Daar valt veel meer winst te behalen dan in een algemeen bevolkingsonderzoek. En aangezien het mensen betreft die een extreem grote kans hebben kanker te krijgen, is het beter te verantwoorden ze bloot te stellen aan de risico’s van screening.

Mallemolen

Als kind en tiener is Nathalie ernstig misbruikt. Indertijd heeft ze zich daar doorheen geslagen door haar hoofd uit te zetten. Niet meer denken, niet meer voelen; er niet meer zijn. Dat proces heeft haar lang beschermd, maar nu sloeg het op hol. Ze kon ineens verstijven, niet meer in staat een woord uit te brengen. Of ze was zomaar kwijt wat er de afgelopen uren was gebeurd en wist niet waar ze was. Ze kraste in haar armen en benen, ze kon geen aanraking van anderen velen, ze had paniekaanvallen en wou dood.

Ze belandde in de ziektewet en er werd een diagnose gesteld. Er vielen zware termen: vroege en chronische traumatisering, dissociatie, borderline, persoonlijkheidsstoornis. Er moest hulp komen, dat was duidelijk.

En die hulp kwam. En vergaderde. Met haar, maar vooral met elkaar. Er kwam soms een hulpverlener bij of er ging er een weg; er kwamen tussendoor nog twee nieuwe hulpverleners bij. Een deel van de hulp werd wegens een reorganisatie overgedaan aan een andere instantie. Haar ‘geval’ bleek na anderhalf jaar zo complex te zijn dat de hulpverleners zich genoodzaakt zagen de hulp in te roepen van weer andere hulpverleners. Er werd een coördinator aangesteld die met iedereen ging overleggen. Er kwam iemand die ze te allen tijde mocht bellen, maar die ging met vakantie. Of misschien werd die overgeplaatst – inmiddels ben ik namelijk de draad ook allang kwijt.

Ondertussen worden zelfs de meest elementaire zaken niet geregeld. Nathalie kan niet met het openbaar vervoer (ze raakt geregeld weg en weet dan niet waar ze is of moet zijn). Dus kwam er een taxivergoeding om haar naar de therapeut een half uur verderop te brengen. De taxi kwam vaak te laat of vergat haar soms helemaal, zodat ze zelf steeds het bedrijf achter de vodden moest zitten. De aanvraag voor de vergoeding bleek niet te kloppen; de taxiregeling werd ingetrokken, aangehouden, ging weer door, verviel en herstartte.

Nathalie kreeg hulp in de huishouding. Er kwamen steeds andere mensen over de vloer, of ze kwamen niet opdagen. Sommige huishoudelijke hulpen kletsten urenlang tegen haar aan, wat Nathalie zo uitputte dat ze de rest van de dag van de kaart was. Of de hulp kwam ’s middags, op tijden dat ze volgens afspraak de psychiatrische dagopvang in de buurt zou bezoeken.

Nathalie heeft erge kiespijn. De hulpverleners zijn bezig haar bij een tandarts te krijgen. Eerst dachten de hulpverleners dat ze verzekerd was bij A, en toen alles net rond was, bleek Nathalie verzekerd te zijn bij B. Er zou een hulpverlener meegaan naar de tandarts, maar die zei af. Nathalies kiespijn duurt nu al drie maanden.

Haar therapeuten zeggen dat praten over haar verleden te riskant is, dat kan Nathalie niet aan vrezen ze, het zou teveel oprakelen. Nathalie wil het er wél over hebben, zij het in stukjes en beetjes, maar daar is geen plaats voor in de therapie. De instantie die haar geld beheert, keert vaak te laat of te weinig uit, en dan moet ze daar weer achteraan.

Het is een verbazingwekkend spektakel. Alles en iedereen draait in een kringetje rond. Er gebeurt intussen vrijwel niks. Nathalie heeft de hoop opgegeven dat haar taxivergoeding in orde komt en weet niet hoe ze voortaan bij haar therapeut moet komen. Ze verwacht niet dat ze de komende maanden naar de tandarts kan. En er is nog steeds niemand die met haar wil praten, heel voorzichtigjes, over wat er vroeger nou allemaal is gebeurd.

Er zijn veel Nathalies gevangen in de mallemolen van ambulante hulp en de AWBZ. Een goede bezuinigingsmaatregel, denk ik wel ‘s, zou zijn om slechts twee mensen aan te stellen: één therapeut en één iemand die schoonmaakt en autorijdt, en geld, medicijnen, paperassen en afspraken regelt. Dat scheelt een klap aan overhead, en wellicht dat er dan ’s iets gebeurt. Dat zou goed zijn voor Nathalie.

Bij leven en welzijn

Op haar afgelopen congres verklaarde de PvdA zich voorstander van een nieuw systeem voor orgaandonatie. Iedereen zou tot drie maal toe een brief van de overheid moeten krijgen met daarin het verzoek zich als donor te registreren. Wie dan nog niet antwoordt, wordt vervolgens automatisch opgenomen in het donorregister.

Er zijn andere voorstellen die regelmatig terugkomen. Bijvoorbeeld de ja tenzij-aanpak, waarbij iedereen op voorhand als donor wordt beschouwd tenzij-die zich doelbewust uitschrijft, of de voor wat, hoort wat-regeling, waarbij alleen mensen die zelf als donor te boek staan, ook in aanmerking kunnen komen als ontvanger. Of: elke keer dat iemand een nieuw paspoort aanvraagt, wordt hij of zij opnieuw gewezen op de mogelijkheid zich als donor te registreren.

De achterliggende reden voor al deze ideeën? Eén keer een brief sturen, zoals sinds 1998 gebeurt, levert onvoldoende respons op. Ongeveer een derde van alle volwassenen die zo’n brief krijgt, geeft antwoord, waarvan de helft positief. Tweederde van alle mensen die zo’n brief krijgt, negeert hem.
Maar er is een achterliggend probleem. Ook al heeft het aandringingsbeleid geresulteerd in een lichte stijging van het aantal geregistreerde donors, de wachttijden voor mensen die een nieuwe nier, hart of long nodig hebben, zijn niet gezakt. Voor een nier is de wachttijd in Nederland nog steeds minstens vier jaar.

Hoe dat kan? Het antwoord is buitengewoon cynisch: dat komt doordat het verkeer veiliger is geworden. Toen we nog geen bromfietshelmen, veiligheidsriemen en airbags hadden, waren er meer ongelukken met een dodelijke afloop. En juist die leveren donororganen op.

Dat heeft te maken met het karakter van orgaandonatie. Alleen onder heel bijzondere omstandigheden zijn de organen van een overledene geschikt voor transplantatie. Je mag niet te oud zijn, je moet uiteraard weliswaar hersendood raken maar verder gezond zijn, de rest van je lichaam (buikholte en borstkas) moet nog uitstekend functioneren, en je moet in het ziekenhuis overlijden zodat je stoffelijk overschot meteen kan worden beademd, want anders sterven na de hersenen immers ook alle andere organen af.

Je kunt dus wel proberen meer donors te krijgen – en dat lukt ook, zij het mondjesmaat – maar tenzij die op betrekkelijk jonge leeftijd in het ziekenhuis overlijden aan hoofdletsel, heb je daar uiteindelijk helemaal niks aan. (Ik zei het al: het is een buitengewoon cynische kwestie).

Wat dan wel? Het verkeer weer gevaarlijker maken en de veiligheidsriem uitbannen is uiteraard geen oplossing. Wat wél helpt, is donatie bij leven aanmoedigen. Daar besteden we eigenlijk amper aandacht aan, terwijl het verschijnsel flink in opkomst is. Inmiddels is maar liefst één op de drie getransplanteerde nieren afkomstig van iemand die bij leven en welzijn een nier afstaat. In veel gevallen gaat het daarbij om directe familie, maar ook vrienden staan geregeld een nier af aan iemand die er acuut een nodig heeft. Voor levertransplantatie is donatie bij leven een nog beter alternatief. Je kunt gerust een deel van je lever weggeven: een halve lever groeit namelijk – heel bijzonder – vanzelf weer aan tot een hele.

Hoe het bij u zit weet ik niet, maar het idee dat mijn organen doorleven als ik dood ben, vind ik akelig. Ik acht de dood ondeelbaar: ik dood, dan alles dood. Maar bij leven zou ik zonder aarzeling een nier of een stuk lever afstaan als een van mijn ouders of vrienden daarmee konden worden gered.

Misschien is het verstandig om daar eens beleid over te gaan maken?

Verkeerd medicijn

Invoering van een landelijk elektronisch patiëntendossier maakt de zorg efficiënter, helpt kosten te besparen en voorkomt medische missers. Of nu ja… dat denkt de overheid. Er zijn immers tal van prachtige rapporten die aantonen dat automatisering in de zorg geweldige voordelen biedt. Vandaar dat minister Klink alle huisartsen en ziekenhuizen wil verplichten tot aansluiting op het landelijke EPD.

Alleen klopt er weinig van het idee. Al die veelbelovende rapporten zijn gebaseerd op verwachtingen, hoop en illusies. Wie de praktijk onderzoekt, zoals Harvard professor David Himmelstein deed, komt helaas tot andere conclusies.

Himmelstein ging na hoe de vierduizend ‘meest gedigitaliseerde’ Amerikaanse ziekenhuizen de afgelopen vier jaar presteerden. Zijn rapport (.pdf) is vernietigend. Automatisering in de zorg kost miljarden, levert systemen op die vooral handig zijn voor de managers terwijl ze het medisch personeel extra rompslomp bezorgen, het veroorzaakt juist méér bureaucratie, en het maakt de zorg geen spat beter, veiliger, goedkoper of efficiënter. Zelfs klinieken die in hoge mate geautomatiseerd zijn ‘presteren niet beter op kwaliteit, kosten en beheerskosten,’ concludeert Himmelstein.

De professor wijst erop dat de gedachte dat automatisering tot efficiency en besparingen zou leiden, bepaald niet nieuw is. We hopen daar al bijna een halve eeuw op. Die droom wordt niettemin zelden bewaarheid. Wie naar zijn eigen werk kijkt, weet dat Himmelstein gelijk heeft. In elk kantoor wordt door automatisering juist meer papier geproduceerd en rondgeschoven, en de totale hoeveelheid administratieve handelingen neemt per jaar gestaag toe in plaats van af. Bovendien blijkt automatisering altijd duurder uit te pakken dan verwacht en minder op te leveren dan gehoopt. In het medisch bedrijf is dat, zo blijkt nu, niet anders.

Himmelstein kwam slechts een paar ziekenhuizen op het spoor waar geautomatiseerde gegevensverwerking en elektronische patiëntendossiers wél voor een lichte kwaliteitsverbetering hadden gezorgd. In juist die gevallen had men de zaak anders aangepakt. Ze schaften geen dure kant-en-klare pakketten aan (die daarna gewoonlijk maandenlang getuned en aangepast moesten worden, en die de mensen die ermee moesten werken steeds vertwijfeld naar de handleidingen deed zoeken). Nee: ze lieten maandenlang systeemanalisten in het ziekenhuis meedraaien zodat die konden zien wat handig of nuttig zou zijn. Vervolgens schreef die ploeg programma’s op maat: software die nauw aansloot op de alledaagse medische praktijk. Dat leidde tot gebruiksvriendelijke programmatuur waar het medisch personeel daadwerkelijk iets aan had en dat hun werk vereenvoudigde en verhelderde, in plaats van het complexer en weerbarstiger te maken.

Het is een bekend gegeven: bottom-up werkt aanzienlijk beter dan top-down. Wat uit de praktijk groeit, werkt beter dan wat van bovenaf gedropt wordt.

Om die reden doet minister Klink er verkeerd aan om zo koppig vast te houden aan het landelijke EPD, terwijl artsenorganisaties hem met klem verzoeken in plaats daarvan alsjeblieft wat meer tijd en geld te steken in hun bestaande regionale EPD’s. Die regionale patiëntendossiers zijn immers gegroeid uit bestaande samenwerkingsverbanden, ze sluiten aan op de praktijk en zijn ontwikkeld op basis van de medische behoeftes om informatie te delen en uit te wisselen. Met Himmelsteins rapport in de hand weet je het zeker: Klink schrijft de zorg een verkeerd medicijn voor.

Kiezen tegen kanker II

In mijn vorige Praktijk-column fileerde ik de KWF-campagne ‘6x sterker tegen kanker’. Dat kwam me op een pissige reactie van het KWF te staan: ‘Waarop baseert u dat wij suggereren dat de helft van de mensen die kanker hebben, dat aan hun eigen leefstijl te wijten hebben? Argumenten graag, geen vage insinuaties.’

Nu, die uitspraak baseer ik op reclamespotjes als deze: ‘Als je je fiets parkeert, doe je hem op slot. Helemaal voorkomen dat net jouw fiets wordt gepikt, is niet mogelijk. Maar het risico wordt wel een stuk kleiner. Zo werkt het met kanker ook.’ Poeh, domoor, om je fiets niet op slot te zetten! Of, uit een ander KWF-spotje: wie geen schort voordoet bij het koken, moet niet gek staan kijken als-ie spatten op z’n kleren krijgt. Dat zijn pas akelige insinuaties. Ze zeggen: wie geen voorzorgsmaatregelen neemt, moet niet verbaasd zijn als-ie kanker krijgt.

Wat beweert het KWF nog meer? Dit: ‘Het risico dat je aan kanker overlijdt, verklein je met vijftig procent door je aan zes leefregels te houden.’ Dat klinkt opzienbarend, maar die verrassende cijfers worden niet door onderzoek gestaafd. Ja inderdaad: roken is een belazerd slechte gewoonte en veroorzaakt longkanker. Dat is zo klaar als een klontje. Maar voor al die andere leefstijlkwesties – overgewicht, teveel drinken, weinig beweging of ongezond eten – ligt het aanzienlijk complexer. Ze veroorzaken geen kanker; het zijn op z’n hoogst factoren die meespelen, naast tientallen anderen die we zelf helaas amper in de hand hebben.

Wie het KWF opbelt, zoals verschillende verslaggevers de afgelopen weken hebben gedaan, merkt dat de woordvoerders er zelf ook niet goed uitkomen. Carl Johan de Zwart van KRO’s Goedenmorgen Nederland belde afgelopen dinsdag het KWF met de niet zo vreemde vraag of je nou 25% minder kans op kanker hebt als je maar drie regels naleeft, in plaats van alle zes. De KWF-mevrouw kwam er niet uit en brak het gesprek plompverloren af. Stefan Wigger, preventiecoördinator bij het KWF, kwam in diezelfde uitzending niet verder dan wat gestamel en kon niet naar helder onderzoek verwijzen: ‘Nou ja, eh, het is een optelsom he, van een aantal leefstijlfactoren gerelateerd aan kankersterfte.’

Nooit voert het KWF campagne over kankerverwekkers in het milieu, zoals vervuiling, kwik, roet, asbest, fijnstof, straling, phthalaten. Nooit voert het KWF campagne over de samenstelling van ons voedsel. Het KWF spreekt liever individuele mensen aan op hun leefstijl.

Dat is overbodig, kortzichtig en vals.

Overbodig, want er zijn al talloze campagnes die iets algemeens als ‘gezond leven’ aanraden: drink niet teveel, stop met roken, eet volgens de schijf van vijf, snoep gezond, wees verstandig met vet, beweeg meer. We geven geen geld aan het KWF om dat nog eens dunnetjes over te doen.

Kortzichtig, want al die zogenaamde ‘leefregels’ zijn helmaal niet zo’n individuele keuze. De gemiddelde Nederlander is al jarenlang dikker aan het worden, en dat komt niet door massale individuele onachtzaamheid. Producenten liegen ons voor met ‘light’ producten, in zowat alles zit teveel suiker, teveel vet of teveel zout; gezond eten is duurder dan een vette hap; op scholen en in bedrijfskantines vind je meer dikmakers dan gezond en verantwoord eten. Waar bewegen eerder een normaal onderdeel van je leven was, leiden we nu een overwegend zittend bestaan en is geregeld bewegen een ‘sport’ geworden, zó ongewoon is het. Om dan naar de individuele mens te wijzen is ronduit kortzichtig.

En vals, omdat de campagne cijfermatig niet klopt, individuele verantwoordelijkheid voor ziekte benadrukt, maatschappelijke factoren negeert en een simplistisch en vertekend beeld geeft van de oorzaken van kanker.

Er zijn betere campagnes tegen kanker te verzinnen. Zes keer betere.