Category: Blogjes

Archief van alle blogjes

Dagtaak

Van die kanker zelf merk ik niks – dat gebeurt gewoonlijk pas als het veel te laat is – maar de bestrijding ervan is momenteel een dagtaak. Ik loop de deur van het ziekenhuis plat, en dan moet de chemo nog gaan beginnen.

Afgelopen dinsdag had ik het eerste gesprek met de oncoloog. Leuke man, trouwens, da’s niet onbelangrijk. Het wordt een zware chemo, waarschuwde hij: 6 keer TAC. Haaruitval, gewrichts- en spierpijn, brokkelende en loslatende nagels, misselijkheid, braken, vocht vasthouden, slijmvliesontstekingen. Als het teveel wordt, stelde hij meteen gerust, kunnen ze halverwege overschakelen naar een lichtere variant.

Bloedafname. Afspraak met de tandarts om een gat in een kies te repareren: chemo is niet goed voor je gebit. Afspraak met mijn mondhygiënist om alle hoeken en gaten schoon te maken. Afspraak met de mondhygiënist van het OLVG voor specifieke instructies. Afspraak maken voor longfoto (zelf gevraagd. Ik rook. Stel dat daar nu al iets zit, dan kunnen ze meteen bijgieten.) Afspraak maken voor hartspieronderzoek: een van de geplande chemo-ingrediënten is niet goed voor je hart. Afspraak met de oncologisch verpleegkundige. Afspraak maken met de chirurg: ik krijg een port-a-cath ingebouwd, een onderhuids infuus onder mijn sleutelbeen. Ik heb dunne aders en er moet anders teveel geprikt gaan worden, de komende 16 maanden: minstens vier keer rond elke chemo (bloedcontrole voor en na, het infuus zelf, daags na het infuus een middel tegen misselijkheid), maakt minimaal 24 keer in 4 maanden. En dan nog dat jaar herceptin, eens in de drie weken, met vast nog wat controles erbij. Dat kan dan allemaal via mijn sleutelbeen rechtstreeks een grote ader in.

Woensdag 10 mei begint het echte circus. Vermoedelijk ben ik dan een paar dagen flink ziek, daarna knap je op. In week twee ben je slap, in week drie voel je je weer goed en als week drie voorbij is, begint de cyclus van voor af aan. Mijn moeder komt de eerste keer hier om me een beetje te verzorgen en in de gaten te houden.

Kutkankerzooi

Vorige week is mij een borst afgezet en vandaag kwam ik voor controles en uitslagen en hoewel mijn okselklieren schoon waren (joechei! – dat scheelt een operatie, en bestralingen) blijk ik een dusdanige agressieve kutkanker te hebben, of te hebben gehad, namelijk:

  • type III (de soort die niet is ingekapseld maar graag door het bloed zwerft en elders doortentakelt)
  • hormoongevoelig en
  • her2neu positief (don’t ask, dat moet ik nog researchen)

dat het dringende advies is om:

  • 4 weken verder te genezen van de vorige ingreep
  • 12 weken aan de reguliere chemo te gaan (4 tot 6 infusen)
  • 1 jaar aan de herceptin chemo, ook per infuus, en
  • 5 jaar aan de anti-hormoonpillen.

Die adviezen zijn geen multiple choice maar opeenvolgend. Alle behandelingen zijn preventief bedoeld. Volg ik ze niet, dan heb ik 50% kans op bot-, lever- of longkanker in de komende paar jaar. Kans op longkanker had ik sowieso al maar deze kersverse kans – wat winnen wij, Jeanine? – komt daar bovenop. Die percentages zijn me wat te hoog dus ik ga dat maar doen. Gelukkig is er geloof ik niet veel tegen op chemo als je ms hebt.

1 en 4 zijn een makkie. Ik zie nogal op tegen 2 (ook al groeit haar wel weer aan, in tegenstelling tot een borst) en of 3 erg is weet ik niet maar erg leuk kan het niet wezen (koorts, griep en misselijkheid zijn bijverschijnselen, maar ik weet niet hoevaak in dat jaar ik aan de drip moet). Ik ben nog wel 16 maanden bezig met deze kutkanker.

Onder ons

In een artikel in de Volkskrant over de zoveelste kostenstijging van de Noord-Zuidlijn (op hoeveel miljoen overschrijding zitten we nu al, alles bij elkaar?) maakt de verantwoordelijke wethouder, de VVD’er Mark van der Horst, zich boos op politici die de kwestie tot onderdeel van de verkiezingsstrijd maken.


‘Azijnzeikerij’, vatte hij woensdag de kritiek samen op een verdere kostenstijging met 14,7 miljoen van het miljardenproject.

Welja. Op een paar miljard is 15 miljoen natuurijk peanuts, daar heeft Van der Horst gelijk in. Je moet groot denken. Dan zegt hij:


Zonder namen te willen noemen liet Van der Horst er geen misverstand over bestaan wie het project naar zijn stellige indruk willen ondermijnen: de SP en GroenLinks, nog steeds tegenstanders van de tweede metrolijn. ‘Je moet er niet aan denken dat die partijen mogelijk bestuursverantwoordelijkheid gaan dragen.’

Van der Horst: ‘Hier zie je een scheiding tussen de mannen en de jongens.’

Ah. Mannen en jongens. Verhelderend. Van der Horst hoort volgens zichzelf natuuurlijk bij de mannen. Maar de vrouwen in de politiek: waar horen die bij?

Parlement passé

Vandaag meldde de Volkskrant dat het kabinet druk bezig is een databank in te richten waarin de gezichtscans en vingerafdrukken in komen van alle Nederlanders die een paspoort hebben. Het parlement moet nog bespreken of een dergelijke databank zinnig, nodig en proportioneel is, maar het kabinet vindt die discussie kennelijk niet zo belangrijk.


Het ministerie van Binnenlandse Zaken werkt aan een databank met gelaatsscans en vingerafdrukken van alle Nederlanders met een paspoort. Daarmee worden de Eerste en Tweede Kamer gepasseerd, die de wetswijziging nog niet hebben goedgekeurd.
– de Volkskrant, 24 februari 2006

Dat parlement kun je gerust passeren, lijkt het kabinet te vinden.

Donner ging deze week nog verder. Terwijl de Tweede Kamer hem had opgedragen om tegen de bewaarplicht te stemmen, ging hij daarmee op 22 februari in de JBZ-raad juist akkoord. Er kraaide geen haan naar. Geen kamerdebat, geen stukken in de kranten, geen item in NOVA, geen boze brieven in de krant. Het interesseert niemand.

PvdA-voorzitter wil code van zuiverheid voor media

In de Volkskrant van vandaag staat een stuk over PvdA-voorzitter Van Hulten, die in een interview met de Revu een aantal nieuwe gezichtspunten over de media naar voren bracht. De man wenst een ‘code van zuiverheid’ voor de media:


De pers zou geen gebruik meer moeten maken van gelekte informatie, niet meer moeten werken met anonieme bronnen en niet knippen in redeneringen van politici. Dat zegt de nieuwe PvdA-voorzitter Van Hulten deze week in een interview met Nieuwe Revu.

‘Wat mij betreft komt er in Den Haag een politiek-journalistiek dogma, een code of conduct: tien regels van zuiverheid waaraan journalisten, maar ook politici, zich conformeren’, aldus Van Hulten in het vraaggesprek. Dat houdt bijvoorbeeld in dat de pers niet mag knippen in een redenering.’Of je publiceert een antwoord van een Kamerlid of minister in zijn geheel, of in zijn geheel niet.’
– de Volkskrant, 8 februari 2006

Politici moet je altijd laten uitpraten. Je mag niet knippen in hun woorden. Persberichten en toespraken van politici dienen altijd in hun geheel te worden afgedrukt. Of een zin uit een vraaggesprek citeren nog wel binnen Van Hultens acceptatiegrens valt, is nog te bezien, maar het ergste valt te vrezen.

Een code van ‘zuiverheid’ voor de media. Goed plan! Laten we hem Pravda noemen. Die krant publiceerde de toespraken en standpunten van politici ook altijd in extenso. Je moet politici laten uitpraten, zelfs als ze de pers willen breidelen.

Europeanen

Het schip dat deze week in de Rode Zee zonk, was een Europees afdankertje. Na de ramp met de Free Herald Enterprise en de Estonia zijn de wetten strenger geworden (via het Verdrag van Stockholm) en moesten boten beter worden beveiligd, maar liever dan afgekeurde boten te verbeteren kochten reders nieuwe. Die afdankertjes varen nu onder andere vlag.

Zegt een deskundige:


Het Verdrag van Stockholm werd volgens Aalbers onder grote tijdsdruk ingevoerd. Daarom geldt het alleen in Europa. ‘Maar Europese staatsburgers reizen heel wat af, dus is het logisch dat snel uit te breiden.’
– de Volkskrant, 4 feb. 2000

Dat er niet-Europeanen sterven op zulke boten, geeft niet zo?

Hoge Raad doet uitspraak in Scientology vs XS4ALL & Spaink

Zojuist kregen XS4ALL en ik bericht dat de Hoge Raad aanstaande vrijdag uitspraak doet in de zaak Scientology cs XS4ALL / Spaink. Dat is verrassend, want die uitspraak stond gepland voor 27 januari 2006. We hebben veel uitstel meegemaakt in deze zaak, maar nog nooit vervroeging :)

Het gaat vrijdag niet om een inhoudelijk oordeel over de zaak, maar over de vraag of de Hoge Raad zich al dan niet zal uitlaten over de kwestie. In juni van dit jaar, een paar dagen voordat de Hoge Raad inhoudelijk arrest zou wijzen, trok Scientology haar cassatie namelijk in. Wij hebben daar bezwaar tegen aangetekend, omdat het raar is de zaak in een dergelijk laat stadium te laten vallen.

De Hoge Raad besliste toen dat ze op 27 januari zou besluiten of ze al dan niet uitspraak zou gaan doen. Intussen heeft advocaat- generaal Verkade de Hoge Raad van advies in deze laatste kwestie voorzien, en hij raadde aan de cassatie te verwerpen (die is immers ingetrokken) en toch inhoudelijk een oordeel te vellen. inhoudelijk adviseerde Verkade de Hoge Raad al eerder om alle vorderingen van Scientology tegen XS4ALL en mij te verwerpen.

Vrijdag om 10:10 weten we of de Hoge Raad het advies van Verkade heeft gevolgd of niet.

* * *

We zitten in een rare win-win situatie. Als de HR vrijdag besluit de cassatie te verwerpen en geen inhoudelijk oordeel te vellen, dan vallen we terug op de vorige uitspraak: en die hebben we gewonnen. Besluit de HR wel een inyhoudelijk oordeel te vellen, dan is dat vrijwel zeker in ons voordeel, dus dan zouden we opnieuw winnen.

In het tweede scenario – de HR doet inhoudelijk uitspraak – is overigens niet gezegd dat ze dat oordeel dan ook meteen vrijdag geven, dat kan dan gerust maanden later komen.

Laten we hopen op een feestje :)

Pedofielen doorgaans in familiekring te vinden

“Pedofielen doorgaans in familiekring te vinden”, schreef de Volkskrant verstopt op 8 september 2003. Het was zo’n pietepeuterig klein stukje, weggeborgen in de kantlijn van de krant:


DEN HAAG – Kinderen die slachtoffer zijn van pedofielen, worden in bijna 80 procent van de gevallen misbruikt door daders afkomstig uit de dagelijkse omgeving, veelal het gezin. Slechts in 10 procent van de gevallen zijn dader en slachtoffer onbekenden van elkaar. Dat blijkt uit een onderzoek van het Ministerie van Justitie.

Het is wel vaker beweerd: het gezin is gevaarlijker voor kinderen dan het voorhanden zijn van kinderporno op internet. Of de vaders en broers die hun kinderen of zusjes misbruiken nu inderdaad pedofiel zijn, is overigens zeer de vraag. Uit ander onderzoek blijkt dat de aanleiding voor het misbruik gewoonlijk niet in de geneigdheid van de dader ligt, maar in de beschikbaarheid van het kind: pa of zoon heeft zin in seks en pakt botweg het makkelijkste slachtoffer.

Europese euforie?

Uit de Volkskrant van 15 juni 2004:


De uitslag van de verkiezingen voor het Europees Parlement weerspiegelt in de acht Oost-Europese landen die 1 mei toetraden tot de EU vooral scepsis en desinteresse. Slechts een kwart van de stemgerechtigden in Polen, Estland, Letland, Litouwen, Hongarije, Slovenië, Slowakije en Tsjechië ging naar de stembus.

Nu deed Nederland het bij de vorige Europese verkiezingen bepaald niet beter (toen stemde 29% van de stemgerechtigden), maar wat opmerkelijker is, is het contrast tussen deze opkomst en de beelden die wij te zien kregen bij de toetreding tot de EU van diezelfde acht landen. Indertijd trakteerde de pers ons op opgetogen, feestende massa’s, kennelijk dolblij eindelijk opgenomen te zijn in de vaart der volkeren. Waar was die feestende massa toen er stembiljetten te verzilveren waren? Of zag de pers in mei de feestjes van hotemetoten aan voor volksfeesten?

‘Medische noodzaak euthanasie vervallen’

Ben Crul – of-ie nog hoofdredacteur van Medisch Contact is weet ik niet, maar hij is dat jarenlang geweest – meldde zaterdag jongstleden dat de medische noodzaak van euthanasie is komen te vervallen:


De kwaliteit van de pijnbestrijding is zo verbeterd dat ondraaglijk lijden in de stervensfase niet meer nodig is. Daarmee is de pijler onder de euthanasiewetgeving weggevallen.

Dat zegt hoogleraar pijnbestrijding Ben Crul vanavond in het actualiteitenprogramma Knevel op Zaterdag. Crul is bezig met een onderzoek onder vijftienhonderd artsen. Daaruit blijkt dat artsen euthanasie niet langer zien als de manier om een einde te maken aan ondraaglijk lijden, maar de oplossing veeleer zien in terminale sedatie. Daarbij wordt een patiënt die nog kort te leven heeft in slaap gebracht. Het stervensproces gaat door maar de patiënt maakt dat niet meer bewust mee.

Crul acht het nodig om zijn onderzoeksbevindingen voortijdig naar buiten te brengen, omdat die gevolgen kunnen hebben voor de euthanasiepraktijk. Crul: ‘Euthanasie is dus geen zaak voor de geneeskunde. Daar hebben wij vanuit medisch perspectief een andere oplossing voor die het niet nodig maakt om iemand op zijn verzoek te doden.

De zogeheten zorgvuldigheidseisen – voorwaarden waaronder een arts euthanasie mag uitvoeren – zijn vastgelegd in artikel 293, tweede lid van het Wetboek van Strafrecht. Volgens dit wetsartikel gaat een arts vrijuit indien hij:

  • de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van een vrijwillig, weloverwogen en duurzaam verzoek van de patiënt;
  • de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van uitzichtloosheid en ondraaglijk lijden van de patiënt;
  • de patiënt heeft voorgelicht over de situatie waarin deze zich bevond en over diens vooruitzichten;
  • met de patiënt tot de overtuiging is gekomen dat er voor de situatie waarin deze zich bevond geen redelijke andere oplossing was;
  • tenminste één andere, onafhankelijke arts heeft geraadpleegd, die de patiënt heeft gezien en
  • schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de zorgvuldigheidseisen, bedoeld in de onderdelen a tot en met d [die vier punten hierboven dus, KS];
  • de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding medisch zorgvuldig heeft uitgevoerd.

Nergens staat dat er sprake moet zijn van ondraaglijke pijn: de enige criteria, bezien vanuit de patiënt, zijn uitzichtloosheid en ondraaglijk lijden. En lijden is, zoals iedereen weet die voelt en nadenkt, slechts zelden alleen somatisch. In alle discussie sover euthanasie is altijd veel aandacht gegeven aan de immateriële, psychologische kanten van lijden zoals onttakeling, eerverlies en dergelijke. Dus ik begrijp Cruls standpunt niet zo goed. En, als fysiek lijden de enige grond voor euthanasie zou zijn: hoe komt het dan dat mensen die aan psychiatrische ziektes lijden, soms ook hun euthanasieverzoek ingewilligd zien – legaal?