Category: Medisch Contact

Je blijft altijd met jezelf zitten. Hooguit leer je – en dat is soms al een krachttoer – om de krassen wat te polijsten zodat ze minder diep, minder scherp en snijdend worden, en gaandeweg weet je sommige facetten wat uit het zicht te draaien zodat er minder licht op valt. It’s all a matter of perspective.

Dus donder ik nog altijd in dezelfde valkuilen, al val ik tegenwoordig minder onverwacht en minder hard. Het moet maar eens over zijn met dat getob van me, de herceptin ligt immers al bijna drie hele weken achter me, vooruit Spaink! Hard aan het werk, niet zeuren, niet meer van die halve weken draaien. Wees weer de oude!

Leuk bedacht, maar zo werkt het niet. Mijn adem wordt afgesneden door alles wat er nog ligt te wachten, al het onverrichte werk van de afgelopen negentien kankermaanden hangt als een molensteen om mijn nek. Mezelf toespreken heeft een averechts effect: hoe fermer ik ben hoe minder het uithaalt. In plaats van werklustig word ik er lam van. En uiteindelijk bijna kinderlijk obstinaat: ik kan niet ik wil niet dreins ik dan tegen mezelf, en bokkig – ik weet heus wel beter, maar toch – start ik het zoveelste stomme computerspelletje dat ik dan godbetere drie dagen achter elkaar doorspeel, net zolang tot mijn klikkende wijsvinger zeer gaat doen. Pas als ik boos genoeg ben op mezelf raak ik de vloer en stuiter ik omhoog. Op pure woede red ik het dan een dag of twee. Aan het werk, eindelijk! Waarna ik zo moe ben dat ik een week instort. En elke ochtend, bij het wakker worden, is mijn eerste gedachte: ik moet dit… ik moet dat… oh god dat heb ik ook nog niet gedaan.

En als ik nu nog iets léuks deed als ik niet werkte – zoals vrienden zien, een film kijken, fijn mijn boeken catalogiseren, mijn cd’s in de computer stoppen, de keuken witten, een dag in bed lezen en luieren met de kat erbij – nope. Want dat mag niet. Ik hoor te werken, immers. Iets leuks mag pas na gedane arbeid.

Al met al heb ik mijn handen vol aan mezelf straffen, mezelf mijn tekortkomingen inpeperen, mezelf toespreken en mezelf dwars zitten. Een goed recept voor rampen.

Op maandagen gaat het beter. Pas deze week snapte ik waarom: in het weekend zie ik mijn lief, als zij hier is hoef ik niets, in het weekend doen we waar we zin in hebben. Dat ik op dinsdag weer wegzak komt omdat ik eigenlijk vind dat ik na zo’n lui weekend daags erna minstens twaalf uur moet werken om een goed begin te maken. Dat lukt soms, of niet, maar op dinsdag kijk ik tegen een week aan die ik in gedachten al zo vol heb gepland dat ik onder het gewicht ervan bezwijk. En dan begint het circus van voor af aan.

Een gesprek met lief maakte me duidelijk dat ik eigenlijk nooit ‘vrij’ plan. Een schrijvend bestaan leiden en freelancen versterken dat: er is nooit een duidelijke scheiding tussen werk en thuis (zowat alles gebeurt hier, in dit huis – ik woon in mijn werk) of tussen werkdagen en vrije tijd. (Eigenlijk moet ik altijd werken, vind ik, oude calvinist die ik ben.)

Dus nu heb ik werkdagen en vrije dagen afgesproken. Maandag en dinsdag: werken, desnoods tien uur per dag. Woensdag alleen maar leuke dingen doen (en geen computerspelletjes). Donderdag en vrijdag werken, desnoods et cetera. Zaterdag en zondag lief en dus vrij.

Ik slaakte een zucht van verademing. En had er prompt in anderhalve dag al zestien uur op zitten.

18 december / MC, 4 januari 2008

Nog negen dagen – dan krijg ik mijn laatste dosis herceptin. (Meteen afkloppen Spaink, je moet de goden niet verzoeken.) Nog negen dagen. Nog maar één keer vechten tegen voor de zoveelste keer mentaal en fysiek af- en opgesloten raken en voelen hoe de depressie aan me trekt. Nog maar één keer in de vliegtuigstoel in het OLVG zitten en het gedoe in de chemokamer aanschouwen. Nog maar één keer tegen Pleun en alle andere chemoplegen vertellen hoe het met me gaat. Nog maar één keer vriendelijk lachen tegen alle andere kankerpatiënten terwijl ik poog in te schatten wat voor kanker ze hebben en hoe het ermee staat. Nog maar één keer die dikke naald in mijn port-a-cath zien duwen. Nog maar één keer in een half uur tijd pakweg 1500 euro in mijn aderen laten lopen.

Nog maar negen dagen!

Mijn nagels gaan straks weer beter groeien. Hoe lang duurt het voordat verse nagel vanaf het bed tot de top is gegroeid? Zo lang zal het duren voordat ze niet steeds meer schilferen, splijten en breken. Hoe lang duurt het voordat ik niet elke middag verhoging meer heb, niet steeds diarree, geen snotterige neus met wondjes en abcessen, geen bonkend hart, niet van kwakkelding naar kwakkelding struikel? De halfwaardetijd van herceptin is zes maanden, begreep ik, maar dat kan me niets meer schelen: er komt een eind aan mijn gang door de volledige lijst bijwerkingen van de bijsluiter.

Mijn port-a-cath kan er straks uit. Dan ben ik het friebelding kwijt waarmee de vingers van mijn rechterhand vaak ongemerkt spelen: slangetje naar mijn sleutelbeen volgen, bobbel pakken, heen en weer bewegen, omhoog sjorren, half kantelen, bedenken dat ik toch maar beter niet kan proberen hem om te draaien. De bobbel die de PAC tussen mijn borst en sleutelbeen vormt, is flink geslonken sinds-ie er negentien maanden geleden is ingezet. Zou ik op die plek straks een deuk hebben, nadat-ie eruit is gehaald? En zou ik – als ik het lief vraag – ‘m kunnen meekrijgen na de verwijderoperatie? Ik wil het ding nu wel eens zien na al die maanden dat-ie in mijn lichaam heeft gewoond. Wat voor kleur heeft-ie bijvoorbeeld, en hoe lang is dat slangetje nu eigenlijk?

Twintig maanden geleden hoorde ik officieel van de kanker. Twintig maanden behandeld worden is lang, zeker als alle medicijnen, van chemo tot herceptin, ook zo sterk aan je hoofd zitten en je datzelfde hoofd zo vreselijk graag terug wil hebben – voor je werk, voor jezelf, voor je leven. Twintig maanden is peanuts, ze kunnen immers precies datgene zijn wat nodig is om je nog twintig jaar te geven. Twintig maanden is een koopje. Ik ken mensen die blij zouden zijn als ze nog zo lang te gaan hadden. Twintig maanden is lang genoeg om een borst te verliezen en daar zo gewend aan te raken dat het me niet meer opvalt dat ik maar één borst heb; twintig maanden is lang genoeg om kaal te worden en weer een volle bos haar terug te krijgen.

Wat als ook die kanker terugkomt? Zou ik weer aan de port-a-cath, aan de chemo en aan de herceptin gaan? Of zou ik, zoals ik nu stellig denk, afzien van behandeling? De kaalheid, och – hoewel iedereen zich daarop fixeert en het zo’n beetje het Kaïnsteken van kanker is geworden, was dat wel het minste probleem, en niet alleen omdat dat kale hoofd best goed stond en ik het hoeden dragen en het geëxperimenteer met feestpruiken eigenlijk wel mis. Maar de vergaande medicalisering van mijn bestaan is me enorm gaan tegenstaan.

Nog negen dagen.

20 november / MC, 30 november 2007

[Vorige week geschreven, vandaag in Medisch Contact. Die negende dag, dat was eergisteren. De laatste dosis herceptin zit erin.]

Soms voel ik me zo’n zeur, maar na twee maanden kwakkelen was ik het zat. Ik ging van griep naar verkoudheid naar sinusitis naar verkoudheid naar tussendoor twee kilo afvallen (in mijn geval bijna 5% van mijn gewicht) naar diarree naar lusteloos naar pijnlijke keelklieren en had zowat elke middag verhoging. Al met al was ik in de afgelopen maanden maar één week vrij van gedoe geweest.

Ik ging langs bij de oncologiepoli: of ik een afspraak mocht. Ik kwam net van cardiologie vandaan, mijn hart moet onder de loep want sinds de herceptin bonkt het teveel. Bij de hartpoli ging alles op de lange baan. Echo plus kastje om een dag op het hart te dragen over een maand, uitslagen over twee maanden. Nu lijkt er niets acuuts gaande, maar dit riekt naar nonsens: tegen de tijd dat ik de uitslagen krijg, ben ik godlof klaar met de herceptin, de vermoedelijke boosdoener.

Bij de oncologiepoli ging het anders. De verpleegkundige aan de balie hoorde me aan, keek in de agenda en zei dat ze me er wel tussen kon duwen. Binnen tien minuten zat ik bij mijn oncoloog. Hij luisterde naar mijn verhaal en bevoelde klieren, ex-borst en beklopte me. Het klonk niet naar metastases, zei hij. Nu was dat niet mijn eerste gedachte maar toch was het fijn dat te horen. Voor de zekerheid bloedonderzoek en thoraxfoto.

‘Kan het zijn dat mijn immuunsysteem een opdonder heeft gehad, en ik nu bevattelijk ben voor zowat alles?’ vroeg ik.
De oncoloog keek even naar me. ‘Hoeveel werk je nu?’ vroeg-ie. Dat suggereerde dat het antwoord op mijn oorspronkelijke vraag nee was.
‘Weer ruim veertig uur per week, soms veel meer,’ zei ik.
‘Hm. De ervaring leert dat dat teveel kan zijn, zo kort na zo’n zware chemo.
Ik was even beduusd. Dat het aan mezelf kon liggen, dat ik wellicht teveel van mezelf vergde gezien de recente geschiedenis, daar had ik niet aan gedacht. Ik denk namelijk altijd dat ik te weinig doe en zit mezelf daar mateloos mee op de huid. ‘Da’s een nieuwe invalshoek voor me,’ zei ik naar waarheid.
‘Het duurt minstens een jaar voor je weer op je oude niveau bent,’ zei hij. Hij kent me inmiddels een beetje en weet van mijn eeuwige moeten en willen.
‘De laatste chemo is al dik een jaar terug,’ antwoordde ik, ‘die was eind augustus vorig jaar.’
Hij herstelde zich fideel: ‘Dan kun je gevoeglijk vergeten wat ik zojuist zei.’
Ik mag mijn oncoloog graag, juist om zulke opmerkingen.

Twee dagen later belde hij met de uitslagen. Alles was in orde. ‘Dan zal het toch mijn immuunsysteem zijn,’ zei ik, ‘en dan moet ik me maar bij dat gekwakkel neerleggen.’. ‘Er is een kans dat het van de herceptin komt,’ zei de oncoloog. ‘Hou het in de gaten, en meld je je als het erger wordt?’

Nog twee keer herceptin, dan ben ik ervan af. En dan moet het nog mijn systeem uit. Het spul heeft een halfwaardetijd van een half jaar, dat duurt nog even.

‘s Avonds zat ik te piekeren dat ik me al weken zo lusteloos voelde, zo opgesloten in mezelf, en dat ik ineens weer helemaal niet tot werken kwam. Ja er was van alles gaande dat niet prettig was: een doodzieke vriendin, gedoe in de familie, teveel dingen die me niet lukten – maar toch, dat rare opgesloten gevoel stamde al van daarvoor. Mijn hart deed weer een rare roffel. Da’s de herceptin, zei ik tegen mezelf.

De herceptin? En ineens wist ik waar dat opgesloten gevoel vandaan kwam. Ik raak weer depressief van dat spul. Nog maar twee keer.

23 oktober 2007 / MC, 2 november 2007

Na zestien maanden zijn de rituelen, de verpleegkundigen en de vaste patiënten van de chemokamer me bekend. (Er is een heel dunne Surinaamse man die van voor mijn tijd stamt, hij behandelt de chemozaal inmiddels als was ‘t zijn eigen huiskamer). Als habitué haal je de nieuwkomers er zo uit. Beginnende kankerpatiënten zijn zenuwachtig (allicht), hebben altijd mensen bij zich (gelukkig), ze lopen naar de balie om er een handje te geven, hun patiëntenkaart in de aanslag.

Ik kom binnenlopen, begroet iedereen, hang mijn jas weg, leg mijn tas op het kastje naast een lege vliegtuigstoel, ga zitten en sla mijn krant open. Na vijf of tien minuten, dat hangt van de drukte af en van hoe moeilijk iedereen zich laat prikken, komt een van de verpleegkundigen een praatje maken. Hoe het is. Goed. Goh je haar wordt alweer flink lang. Ik strijk trots door mijn krullen. Mijn neus doet erg zeer, ja herceptinwondjes, zeg ik. Wattenstaafjes met citroen helpen nog wel eens, zegt ze. Dank voor de tip, zeg ik.

Dan loopt ze naar de tafel om mijn dossier te bekijken en daarna de herceptin te bestellen. Herceptin is zo duur dat ze ‘t pas laten aanrukken als de patiënt er is; een dosis van het spul kost geloof ik 1500 euro, dat gooi je liever niet weg.

Deze keer wijken we af van het ritueel. Met mijn map in haar handen komt de verpleegkundige bij me terug. De uitslag van mijn vorige MUGA-scan was niet goed, vertelt ze, de pompfunctie van mijn hart was bijna twintig procent gezakt. Ik weet net als zij dat je niet meer dan tien procent hartfunctie mag inleveren. Ze wil met de oncoloog overleggen.

Die blijkt met vakantie, dat heb je zo in augustus. De verpleegkundige aarzelt. ‘De vorige dosis, twee weken na die test, heb ik gewoon gekregen,’ meld ik. Ze hakt de knoop door en maakt een afspraak met de oncoloog voor me, pal na zijn vakantie. Geen herceptin. Eerst mijn hart laten bijkomen. Dat ik binnen het uur weer thuis ben komt eigenlijk wel goed uit, ik ben snotverkouden en koortsig. Ik kruip in bed en slaap de rest van de dag.

Die avond vervloek ik de herceptin. Eerst een acute depressie, nu ineens een tijdelijk slecht hart. Ah, dus dat gebonk was niet van inspanning, en vandaar dat ik vaak duizelig was als ik opstond. En voor de tweede keer heb ik een pijnlijk abces in mijn neusvleugel, mijn verkoudheid en de herceptinwondjes gaan niet goed samen, en elke keer dat ik mijn neus aanraak – ik moet veel snuiten – springen de tranen me in de ogen. Een dag later zit ik op aandringen van de Amazones bij de huisarts. Ontstekingen in je neus kunnen makkelijk in je hoofd slaan en dan ben je verder van huis. Ik krijg een antibioticacrème mee die op en in mijn neus moet. Na het smeren doe ik mijn best een half uur niet te snuiten.

Wat me later verbaast is de slechte interne communicatie in het ziekenhuis. Bij de vorige dosis was mijn hart al te slecht voor de volgende dosis herceptin, maar niemand die dat opmerkte: ik kreeg gewoon herceptin. Of doet een onderzoeksuitslag er heus twee weken over om geïnterpreteerd en intern doorgesluisd te worden? En zelfs als het meer dan twee weken duurt om slechte uitslagen te bestemder plekke te bezorgen, is er dan niemand die zich realiseert dat mijn volgende afspraak gecanceld moet worden?

Goed dat er verpleegkundigen zijn die hun rituelen kennen en altijd nog even je dossier lezen.

28 augustus 2007 / MC, 7 september 2007; foto: © Jan van Breda

Morgen krijg ik de tiende dosis herceptin: ik ben over de helft van mijn jaar immuuntherapie, en daarmee nog maar zes maanden verwijderd van het einde van mijn behandelingen. De hormoontherapie heb ik immers in de boom gehangen, dus die vijf jaar pillen slikken blijven me bespaard. Nog zes maanden, dan ben ik van de behandelingen af. Als alles goed gaat.

Alles gaat goed. Mijn werk komt op gang, mijn hoofd is weer van mij, ik kan me steeds beter concentreren. Ik maak plannen: een conferentie in augustus, een pamflet in oktober, een feest in november. Mijn korte haar lijkt inmiddels bijna op een heus krullenkapsel, je ziet steeds minder dat ik recent een zware chemokuur heb gehad. Ik ben verliefd. In het weekend praten we tot diep in de nacht, en zij mist mijn borst evenmin als ik.

Alles gaat dus heel goed. En soms is dat doodeng.

Eind deze maand moet – nee Spaink, hoezo ‘moeten’; onzin, mens wees blij! – deze maand mag ik een contract tekenen. Het is eigenlijk een addendum want het contract had ik al, maar daar stond in dat als ik langer dan drie maanden ziek was, de afspraak verviel. Deze maand teken ik dat we een pauze van anderhalf jaar hebben gehad en dat ik het hele project alsnog ga afmaken. Het betreft een geschiedenisboek dat veel onderzoek en interviews vergt. Ik kon het niet laten: tijdens de contractbesprekingen moest ik het zeggen. ‘Jullie lopen een risico. De kanker kan terugkomen, dan word ik weer ziek en dan valt er uiteindelijk niet heel veel meer te doen dan rekken en weet ik niet of ik het einde van het boek haal. Dan hebben jullie al dat geld voor niks geïnvesteerd.’

Ze lachten dat ik ‘t probleem zo bot op tafel legde. ‘Dan hebben we pech gehad,’ zei er een, ‘dat risico nemen we,’ zei een ander, en alle blikken zeiden: ‘Och Spaink toch. Als dat gebeurt ben jij degene die de pech heeft.’ Kortom, niemand legde me een strobreed in de weg. En ik weet ook wel dat ik ondanks alles de beste kandidaat ben om dat boek te schijven, maar ik vind het niettemin doodeng me aan zo’n lang contract te binden. Tweeëneenhalf jaar vooruitkijken en beloven dat ik dan iets aflever voelt stiekem alsof ik de goden verzoek.

Dat is al een keer grandioos verkeerd gelopen. In april 2005 ging ik, na jarenlang in de WAO gezeten te hebben, weer aan het werk. Ik nam opdrachten aan, blij en soms ook wat bang: zou mijn lichaam het volhouden? Zou de ms zich inderdaad zo netjes koest blijven houden? Zou mijn herstel permanent blijken? Zou ik mijn contracten waar kunnen maken? Warempel, het lukte. In maart 2006 werkte ik gemiddeld bijna vijftig uur per week en het ging geweldig. Ik was de koning te rijk. Alles ging heel goed.

En ratsboem, uit het niets, verscheen toen die kanker, die kutkanker, die sluipmoordenaar die me alles uit handen sloeg. Weer ziek, maar nu anders ziek, bedreigender ziek. Ik had de goden verzocht met dat ene contract voor een geschiedenisboek dat zich over drie jaar uitstrekte, dat ene contract waarbij mijn werk niet bestond uit wat ik op korte termijn kon doen, dat ene contract dat zover naar de toekomst keek.

Alles gaat goed. Als ik naar volgende maand kijk, naar de conferentie in augustus, naar het pamflet in oktober, naar het feest in november, ben ik blij en opgetogen. Maar denken aan januari 2010 doet me denken: als dat maar goed gaat. Maar ik ga wel tekenen.

11 juni 2007 / MC 22 juni / foto: © Jan van Breda

Twee jaar geleden speelde ik al met de gedachte. Nou ja, spelen… Ik had zelfs een kliniek bezocht. Maar toen de arts die mijn oogleden zou terugtoveren zei dat het werkelijke probleem hogerop gezocht moest worden en een wenkbrauw- of voorhoofdslift waarschijnlijk beter was, haakte ik af. Dat is niet cosmetisch meer, dat is van de grond af aan. En het idee dat mijn gezicht deels losgehaald zou worden vond ik absoluut een brug te ver. Doodeng, dat ook.

Maar na dat barre jaar van kanker en chemo en depressie waarin mijn oogleden nog een stuk verder over mijn wimpers zakten, wou ik cosmetiek. Mijn levenslust was terug maar ik hield een zorgelijke en vermoeide blik. Zodra ik ontdekte dat het ziekenhuis dat mijn kanker behandelt ook een privé-kliniek voor cosmetische chirurgie herbergde, was ik om. Een gerenommeerd ziekenhuis haalt geen stoethaspels binnen, mag je hopen, dus dat was een fijn keurmerk. Politiek vond ik het ook prettig: ik heb liever dat een goed ziekenhuis een graantje meepikt van mijn ijdelheid dan dat alles in privé-zakken verdwijnt.

Het voelde als een sluitstuk. Zoals anderen graag een borstreconstructie willen als de kanker achter ze ligt, zo wou ik mijn ogen terug. Want – heel stom – zodra mensen zeiden dat ze het zo goed vonden, die naaktfoto’s met geamputeerde borst en kaal chemohoofd, daar dacht ik: niks om je voor te schamen, kanker is wreed noodlot, maar wat zonde dat ik er zo moe uitzag. Wat jammer van die ogen. Gek he? Heb je kanker, krijg je chemo, maak je je druk om hangende oogleden en ga je zitten vitten op jezelf om een onbenulligheid.

Vier weken na het consult meldde ik me op de afdeling. De zaterdag was gereserveerd voor cosmetiek. ‘Oh u bent hier bekend,’ zei de verpleegster die me incheckte, ‘er staat een hele lijst met consulten en medicijnen in de computer.’ ‘Borstkanker, vorig jaar,’ zei ik. ‘En die stok?’ informeerde ze. ‘Multiple sclerose, al bijna twintig jaar.’ Ze schrok een beetje, geloof ik.

Een paar uur later was ik thuis, met hechtpleisters boven mijn ogen, een stapel ijskompressen en plastic potje met daarin de vleesreepjes die er tussenuit waren gehaald. (Om dat laatste had ik speciaal gevraagd, ik wilde op mijn gemak kunnen bekijken hoeveel er was verwijderd. Veel.) Ik fotografeerde mijn ogen en de flapjes, weerstreefde de aanvechting om mijn katten mijn overtollige vlees te voeren en dronk een fles Cava met een goede vriendin om ‘t te vieren.

Rood, blauw, bruin, groen en geel werd ik en na zes dagen mochten de hechtingen eruit. Ik stond paf van het verschil. Mijn ogen waren open. Ik had weer bovenoogleden en wimpers! Ik fotografeerde weer, stuurde de foto’s naar mijn ouders en mijn moeder belde dat ik tien jaar jonger leek. ‘Mi­nstens,’ zei ik, ‘maar daar deed ik het niet om. Mijn zorgen zijn weggesneden!’

Zo voelt het inderdaad. Alsof ik een punt achter de kanker heb gezet, alsof ik mijn lichaam weer terugheb. Alsof ik de zaak weer een klein beetje naar mijn eigen hand heb kunnen zetten.

En ik werd prompt verliefd. Ik vertelde dat aan mijn collega Mieke. ‘Oh, op die meneer waar je ‘t laatst over had?’ vroeg ze. ‘Nee,’ zei ik, ‘op een vrouw met wie ik jaren geleden al een verhouding heb gehad. Sinds een paar jaar zien we elkaar weer, en de afgelopen weken verschoof er iets in me. Ik viel weer voor ‘r.’ Het was de mevrouw van de Cava. ‘Goh,’ zei Mieke, en gebaarde naar mijn herboren wimpers. ‘Met recht een eye-opener.’