Deprecated: Function wpdb::escape is deprecated since version 3.6.0! Use wpdb::prepare() or esc_sql() instead. in /htdocs/www.spaink.net/wp-includes/functions.php on line 5453
Comments Posted By Sjaak
Displaying 0 To 0 Of 0 Comments
Verschillende @
Het is inderdaad zo dat ook in eigen geval niemand feitelijk iets deed vóór diagnose. Toch hebben verschillende mensen duidelijk gezien dat het mij absoluut niet goed ging. Men snapt het ook gewoon niet (en ook jijzelf eerst niet), wat er met iemand aan de hand is. Waar is inderdaad wel dat men (en jijzelf) vasthoudt aan het gezonde beeld van betreffende persoon.
–
» Posted By Sjaak On December 12, 2011 @ 14:36
Verschillende @
Niemand geeft alternatieve circuit of ook zelfs maar het medium schuld van kanker of zelfs ook maar van bacteriele infectie in geval Sylvia.
Het hof heeft duidelijk uitspraak gedaan aangaande onvoldoende adequate zorg dan wel te lang bezig geweest te zijn in alternatieve setting.
Verbaas je dan niet dat samenleving in de vorm van AvdH dat vervolgens gewoon in normaal Nederlands verwoordt. Mijn indruk is dat het hof een en ander ook niet op de spits wilde drijven, dat wil niet zeggen dat het dat niet had gekund.
–
» Posted By Sjaak On December 12, 2011 @ 13:13
Verschillende @
Mijn mening is dat alternatieve circuit niets te zoeken heeft in bereik kankerdiagnose/ behandeling, zelfs niet in bereik bacteriele infectie. Daar is geen wettelijke basis voor.
In zoverre medium beweert dat Sylvia bacteriele infectie had – dat wil ik ook niet uitsluiten naast kanker -, was er dus alle aanleiding patient naar reguliere zorg te begeleiden. Kan mij vergissen, maar kan nergens lezen dat zelfs ook maar contac gezocht is met b.v. een reguliere huisarts. Kan ook nergens lezen dat een antibioticum ingezet is.
–
» Posted By Sjaak On December 12, 2011 @ 12:44
Ben het met Pietie eens wat betreft gebeurtenissen in geval Sylvia. Gewoon een offerrande, vooral ook qua palliatieve aspecten. Vreselijk.
Het medium kon ook zien over langere tijd dat het fout liep en had gelegenheid genoeg “stop” te zeggen.
–
» Posted By Sjaak On December 12, 2011 @ 11:11
JUZO @182
Geloof zelf niet aan toeval in engere zin. Nu na 20 jaar na kankerdiagnose/ behandeling al helemaal niet meer.
Wat je ziet qua leukemie en andere kankersoorten is dat het feitelijk dweilen is met de kraan open. Natuurlijk is kanker multifactorieel, dat wil ik niet betwijfelen, maar denk inmiddels echt dat het probleem qua echte feitelijke oorzaak veel specifieker te benoemen is. Geef overigens toe dat ik het zelf niet aandurf het specifieke probleem hier openbaar te benoemen. Waar is inderdaad dat kanker jou toch makkelijk weer in het individuele bereik drukt. Hematologie- professoren heb ik echter inmiddels stevig de waarheid gezegd. Die “halen nu heel diep adem” m.b.t. mijn epidemiologische waslijst.
Waar is overigens ook dat ik na stevige hoogdosischemotherapie geen of nauwelijks herinnering had aan tijd vóór ziekte (wel aan ziekteperiode in ziekenhuis waar iedereen van beweert dat dat niet of nauwelijks kan), het duurde mij vele vele jaren voordat ik mijn eigen herinneringen qua eigen sociale omveld vóór eigen ziekte weer bij elkaar had. Uit die herinneringen werd het epidemiologische/ etiologische probleem gefilterd qua leukemie. In 20 jaar ná eigen behandeling kreeg ik als arts natuurlijk ook steeds meer kijk op wat er gaandeweg dan weer in eigen omgeving gebeurde: precies hetzelfde als voorheen. Dát is nu allemaal neergelegd bij professoren.
–
» Posted By Sjaak On December 12, 2011 @ 10:01
Moeilijkheid bij kanker is steeds dat het individu kanker heeft. Wat volgt is individuele diagnose en behandeling. Wat ik als jongere heel sterk ervoer was nu juist dat volledig op jezelf gedrukt worden, enerzijds is dat natuurlijk waar (en nodig).
Anderzijds denk ik nu na 20 jaar in meer oorzakelijke zin beduidend anders. Denk dat kankergevallen in virale zin veel meer met elkaar samenhangen dan tot op heden gedacht. Weliswaar heb/ had je een stevig individueel probleem, maar denk dat het zeker zo is dat ook jou bredere sociale bereik een probleem vertoond(e). In de groep ben je gewoon stevig de klos qua immuniteit voor bepaald virus. Moeilijkheid qua ontstaan van kanker is dat een dergelijk verhaal zich afspeelt over een zeer lange tijd.
Moeilijkheid qua nederlandse situatie is ook dat Nederland ook gewoon een ontzettend klein land is. Enerzijds heeft het een uitstekende vaccinatiegraad voor virussen, anderzijds staat het gewoon bloot aan enorme virale invloed van buitenaf. Het gemene i.v.m. kanker is dat je een virus lang niet altijd merkt, ook zelfs (en vooral) als je er al voor ingeent bent.
Emancipatie van vooral ook jongere kankerpatienten is van groot belang, zoals eerder aangegeven “deed je het niet puur zelf”.
Opnieuw heb ik afgelopen vrijdag 09.12.11 een nederlandse hematologie- professor mijn epidemiologisch verhaal neergelegd per email als het gaat om leukemie.
Heb vervolgens nog een tweede email verstuurd met de gedachte of het niet verstandig zou zijn om in europees verband tot een betere vaccinatiegraad te komen voor bepaald virus.
Mijn verhaal/ kritiek ligt inmiddels echt op hoogste niveau. Waarom ik dat ook doe is mijn gedachte dat als aantallen leukemie- gevallen niet dalen (dat doet het niet tot op heden) ook andere kankersoorten niet zullen dalen qua aantallen.
–
» Posted By Sjaak On December 12, 2011 @ 09:06
Verschillende @
AvdH heeft gewoon gelijk. Punt.
Onbehandelde terminale kanker is vreselijk. Niet- reguliere praatjes houden bij een kankerpatient die niet in reguliere behandeling is, is volstrekt obsoleet, zeker als betroffene jonger is. Zelfs een bacteriele infectie had regulier behandelt moeten worden, zeker toen bleek dat het na weken niet opgelost was.
De rechterlijke uitspraak die tot op heden is gedaan vind ik ook gewoon veels te zwak en ook te veel voorbijgaand aan ontstane leed. Er zijn ook helemaal geen patienten gehoord door rechter. Snap ook niks van BK- Vereniging.
Kankerpatienten zouden wat duidelijker in maatschappij moeten staan. Individuele benadering van kankerprobleem gaat niet anders als het om behandeling gaat, maar ondermijnt ook makkelijk rechten van de groep. De groep heeft in Millecam- verhaal het bij de rechter duidelijk laten afweten.
–
» Posted By Sjaak On December 12, 2011 @ 07:37
Verschillende @
Zou héél goede zaak zijn als kankerpatienten ook mee zouden discussieren. Ietsje meer meningsvorming in die groep ook wel nodig denk ik. Vandaar vind ik Karin’s onderwerp ook best interessant.
Steve deed niks verkeerd bij hele moeilijke diagnose, maar misschien had hij toch wat anders beslist als hij meer van overlevers had gehoord.
–
» Posted By Sjaak On December 11, 2011 @ 20:27
Verschillende @
Had 19 maanden ná hoogdosischemo voor leukemie eerste finish marathon Rotterdam precies in 5 uur (4.59.41h). Gewoon s’ochtends en s’avonds een half uur (matig) joggen en in weekeinde langer. Natuurlijk steeds goed rusten.
Vanaf een jaar later had ik 5 maal marathon New York op rij en nog 2 maal Rotterdam.
Je krijgt beter/ sneller weer spieren. Én je loopt suikerziekte wat uit de weg omdat je ook dat na chemo makkelijker krijgt.
Belangrijk is natuurlijk eigen tempo en héél veel eigen wil voor steeds kleine parts beweging per dag. Na ja, je loopt makkelijk veel alleen. Maar dat heeft ook veel voordelen. Sportschool heeft te veel nadeel dat dat zich te veel binnen afspeelt.
Al met al heeft JUZO gelijk. Natuurlijk zijn mensen met/ na kanker ook makkelijk terminaal, dan ligt het beduidend anders.
–
» Posted By Sjaak On December 11, 2011 @ 20:10
Verschillende @
Wat mijn moestuin betreft: at/ eet ook vlees, maar zéér met mate. Lange tijd na behandeling maar één keer per week.
Wat ik ook doe is bijvoorbeeld bruinbrood eten van verschillende bakkers. Eet dus nooit wekenlang hetzelfde brood.
Overigens wordt je na kanker ook makkelijk te zwaar (of juist te gering gewicht), dat is toch wel uitkijken.
Vind het overigens niet zuiver om hier op site specifieke levende patienten aan te halend die zelf niet aan het woord komen, maar dat is enkel mijn persoonlijke mening.
Denk inderdaad ook dat niet zonder meer elke nieuwe ontwikkeling persé een goede ontwikkeling hoeft te zijn. Stamcellen kunnen bijzonder “triggy” zijn. En vraag is ook nog maar hoe zich dat alles dan ook weer verhoudt met vragen over b.v. immuniteit in de groep rondom een patient. Je bent al snel weer bij heel veel vragen.
Als het gaat om psyche bij kankerdiagnose/ behandeling is er één hele grote tip: vooral zo rustig als mogelijk blijven. En vooral altijd slapen als het daar tijd voor is. En gewoon meedoen met aangeboden reguliere hulp. Wil niet zeggen dat ik niet zenuwachtig was, maar niet onnodig panisch of zo. Al snel ontstaat tijdens behandeling ook wel een soort ritme waar je merkt dat je echte hulp krijgt. Herinner mij medepatienten om mij heen die weliswaar ook in grote moeilijkheden waren, maar toch was iedereen gewoon heel tevreden dat men hulp kreeg.
–
» Posted By Sjaak On December 11, 2011 @ 09:02
JPaul @140
Denk dat het voor mensen goed is te begrijpen dat onderzoek/ behandeling van systemische kanker een hele medische geschiedenis heeft. Wetenschap weet inmiddels ook gewoon héél veel (maar ook nog lang niet alles), waarbij betrokken patienten uit de afgelopen 25 jaar ook gewoon ontzettend veel deden én ook bijgedragen hebben aan juist die kennis. Natuurlijk ging daarbij veel mis, maar ook juist ontzettend veel goed.
Chemotherapie is veelal een combinatie- therapie van verschillende middelen om juist celpompmechanismen te “omzeilen”. Juist op gebied van celpompmechanismen zit er wetenschappelijk veel aan te komen. Dat zal hopelijk resulteren in doelgerichtere therapien met minder middelen. Waar mensen tegen aan lopen is natuurlijk dat dat allemaal gewoon heel lang duurt qua bereiken van effectievere therapien.
Waarom ik hier op site van Karin zo reageer is toch dat ik duidelijk wil maken dat juist ook patienten in afgelopen pak en beet 25 jaar ontzettend veel gedaan hebben.
–
» Posted By Sjaak On December 10, 2011 @ 09:53
Verschillende @
Systemische kanker is gewoon héél moeilijk, zeker als je wat ouder bent. Bij ouder worden zijn celpompmechanismen makkelijk actiever wat effectieve reguliere interventies moeilijker maakt. Maar dat is niet altijd zo, zodat de best mogelijke diagnostiek nog belangrijker wordt.
Én: kanker is gewoon wreed en eigenlijk ook heel cynisch voor mensen, zeker als het een systemisch verhaal wordt.
Zelf kan ik er alleen van zeggen dat ik met reguliere behandeling voor systemische kanker
(en een hoop eigen inzet qua herstellen én goed blijven) er wel 20 jaar mee door kom. Actief worden en blijven met een mix van rusten wanneer dat nodig is én een hele moestuin leegeten doet na ziekte veel. Vooral ook steeds zo goed mogelijk naar jezelf luisteren daarbij.Wie persé alternatief wil roeien bij kanker moet dat vooral maar doen. Word toch een beetje moe van afwijzen van reguliere hulp om over begrip van/ voor kennis opgedaan bij kanker uit de laatste 25 jaar maar te zwijgen.
–
» Posted By Sjaak On December 10, 2011 @ 07:47
Tartarus @125
Lage kanspercentages betekenen niet dat geen lange overleving mogelijk is. Percentages voor mijn eigen leukemie waren in jaren tachtig gewoon heel slecht. Toch leef ik nu meer dan 20 jaar ná diagnose en behandeling.
Feit is wel dat behandeling in dergelijk geval veel eist bij hoog risico. Dit zowel bij behandeling én heel wat jaren er na.
Zeg het wat cru: tijd voor mediums is er dan niet. Tijd voor berouw aan iets moeilijks begonnen te zijn overigens ook niet. Feit is wel dat ik alleen overleef uit eigen groepje medepatienten. Weer iets om mee om te gaan.
Overigens hadden wij de zelfspot- uitdrukking dat onkruid niet vergaat.
–
» Posted By Sjaak On December 09, 2011 @ 18:18
Meer medisch technisch: pancreaskanker is al heel gauw een systemische kankersoort met heel slechte kanzen daaruit resulterend, borstkanker is meestal een solitaire tumor die meestal redelijk effectief weg te nemen is en daardoor veel betere kansen op overleving geeft.
Niks medium of anderszins dus.
–
» Posted By Sjaak On December 09, 2011 @ 14:19
Janus @120
Dat klopt op zich zo wel, maar dat (@27) verwoorde Karin alleen als antwoord/ ontkening m.b.t. verloop geval Sylvia voor wat het medium betreft. Karin was heel kort en duidelijk (in @27) met haar afwijzing, ook toen al in begin discussie.
En zelf vind ik het ook een beetje flauw/ onzinnig (@84) om het medium c.q. helderziendheid er maar steeds i.v.m. pancreaskanker (daar gaat deze draad over) of bij welke ernstige kankersoort dan ook bij te halen. Dat is ook even geen grappige ziekte en waarbij ook geen enkele psychologie helpt als alleen de psyche van betroffene zelf om in tijd van leven het uit te houden. De vraag die Karin in haar stukje stelde was dan ook of Steve een beetje dom geweest was met zijn “dieet- reactie” bij zo´n dergelijke diagnose met zeer slechte prognose (met of zonder reguliere behandeling). Neig er zelf toch sterk toe dat hij er nog redelijk lang mee geleefd heeft juist zonder moeilijke medische interventies (die hij niet wilde).
Het medium of helderziendheid er bij halen betekent per saldo het neerleggen van volle verantwoordelijkheid van ziekte en zijn verloop bij betrokkene. Dát is unfair gezien het medogenloze effect van kankers met een ernstige prognose. Kennelijk begrijpt Janus nog steeds niet hoe een verstikkende kanker aanvoelt voor betrokkene, hij schrijft dan ook in die zin beslist niet uit eigen ervaring.
De zaak ligt beduidend anders bij Sylvia. Snijden in de borst wil ik best als ernstig beschrijven, maar heeft meestal een beduidend betere 5- en 10- jaarsoverleving tot 80 – 85%, waarbij pancreaskanker het maar tot maximaal 20% overleving brengt bij reguliere behandeling (en dan alleen nog in beginstadium van ziekte). Voor vrouwen is er in die situatie ook een keur aan emancipatie en hulp op velerlei gebied. Ná dat traject is er wat mij betreft ruimte voor mediums en helderziendheid zo veel als je maar wilt. Ook Janus moet leven, dat snappen die vrouwen best.
–
» Posted By Sjaak On December 09, 2011 @ 13:43
Pietie @115
Kankerdiagnose met een zeer ernstige kans op doodgaan is iets wat de mens niet aan kan. Uit eigen ervaring bezien: het was gewoon in één woord een hel. Wie in een dergelijke situatie wel voor behandelen kiest geeft zich puur over aan behandelteam met een actieradius van een meter links en rechts en soms dat niet eens.
–
» Posted By Sjaak On December 08, 2011 @ 18:37
Karin @112
Zoals veel eerder aangegeven (@84) is deze site jammer genoeg wat verwaterd door op helderziendheid en het medium te komen. Karin heeft dát inderdaad niet gestart.
Nu is Sylvia voor de meeste schrijvers hier het meest aansprekelijk en het verhaal over Steve (wat Karin bedoelde) wat op de achtergrond geraakt.
Steve deed niks verkeerd. Kanker aan de pancreas is gewoon echt héél moeilijk. Geconfronteerd worden met hele lage percentages overleving bij kankerdiagnose is gewoon een mokerslag voor velen die het betreft. Daar reageert en handelt iedereen op zijn eigen manier. Dat is zeer respectabel.
–
» Posted By Sjaak On December 08, 2011 @ 16:34
Geloof (of noem het ook een noodsprong) aan dieet wat Steve deed brengt geen heling/ redding. Natuurlijk is er eigen keuzevrijheid, maar dat brengt slecht geringere overlevingstijd.
Karin startte deze discussie overigens zelf: dom is het niet als je niet kiest voor een stevige medische interventie bij een zeer ernstige kankervorm met zowiezo lage overlevingskansen. Dat is in zulke gevallen eigen keuze. Beginnen aan een kankerbehandeling met zeer lage kansen is echt een hele opgave en dat is gewoon niet iedereen gegeven daar aan te beginnen.
–
» Posted By Sjaak On December 08, 2011 @ 15:48
Sorry moet zijn Tartarus @100- 101, Janus meldt zich überhaupt niet.
–
» Posted By Sjaak On December 08, 2011 @ 09:24
Janus @100
Je gaat duidelijk niet in op het door mij onder 99 geposte bericht. Natuurlijk heeft het medium haar eigen psychosociale kant n.a.v. sterfgeval leukemie in haar eigen jongere jaren. Op zich is daar niks mis mee, maar daarbij genezende kracht te beweren in de puur genezende en diagnostische richting gaat echt vééls te ver. Let wel ik wil het medium niet in de persoonlijke zin ver/ beoordelen, maar wel de resultante daarvan.
–
» Posted By Sjaak On December 08, 2011 @ 09:01
Gimmick @98
Godnondeju (ben ook Brabander), aarzeling vind ik niet slecht (mag/ kan alleen niet te lang duren). Verder heb je volkomen gelijk.
Janus @97
Las ook dat jij niet Steve en het medium vergeleek.
Maar vanwaar jou fascinatie daarmee? Bedoel je warme gevoelens met haar die naaste was van iemand die letaal was aan een leukemie waaraan ook zij niets veranderen kon? Daar kan ik nog iets van snappen.
Maar genezen wordt er wegens genen door het alternatieve circuit helemaal niets.
Waarom hield het medium Sylvia indertijd in godsnaam vast en vooral waarom zo lang? Je verdedigt haar dermate dat ik eigenlijk denk dat je het echte antwoord best zult weten.
–
» Posted By Sjaak On December 07, 2011 @ 17:45
Was eigenlijk gewoon een vogel tijdens leukemie. Vloog overal heen naar waar ik ooit was. Vogels vliegen op zijn minst tot aan de ramen.
Stond indertijd ook gewoon tussen zwarte Zuidafrikanen met hun protestroep.
Voor mij geen charlatans, de werkelijkheid veels te spannend en te mooi.
En er was nog iets: de tweede overlevende was één van beste marathonlopers geweest en liep op afdeling meestal kaarsrecht. Naderhand loop ik hem (en de marathon lopende bloedprikker) als het ware zo achterna. Liep naderhand 5 maal marathon New York op rij als één van weinige Nederlanders.
–
» Posted By Sjaak On December 07, 2011 @ 15:22
Ben het met Karin en Pietie eens. Helderziendheid bestaat echt niet en kennis m.b.t. kanker én eigen wil én keuze (zover mogelijk) is heel belangrijk.
In eigen kankerperiode was echter dromen over normale werkelijkheid wel zeer belangrijk. Doodziek en niks kunnen maar wél je wereld in gedachten overeind houden. Dát kapen charlatans heel makkelijk voor zich op. Op kankerafdeling is de eigen droom jammer genoeg veelal weinig bespreekbaar.
Naar eigen ervaring kun je in een dergelijke situatie echter heel goed een eigen groepsgedachte overeind houden, dit staat echter in geen enkel psycho- oncologisch boek. Wie zich zelf ook omringt met een groep staat nooit alleen, zou het zonder nooit gered hebben.
Waar is ook nog dat een charlatan altijd te laat komt, een ernstige ziekenhuissituatie is al voorbij voor je er heen kunt. Dát is ook wat je ziet bij Sylvia, zij kon de ‘gezonde’ wereld van de charlatan niet loslaten.
Dan ga je dood.–
» Posted By Sjaak On December 07, 2011 @ 14:59
Verschillende @:
Vind in dit verband het er steeds bij halen van Jomanda niet zo geslaagd. Dat verwaterd deze site toch te zeer. Maar waar is kennelijk toch dat mensen behoefte hebben aan samenzijn in grotere groep, dat is ook weer waar.
Janus @80:
het protocol wegens het door mij bedoelde virus zou inderdaad nog precieser moeten, ook zelfs qua retrospectieve melding.
–
» Posted By Sjaak On December 06, 2011 @ 08:23
Louise @76
Je hebt zeker geen slechte conclusie als het gaat om rode draad van deze discussie. Als het er op aan komt is het kiezen en aanvaarden van medische interventies ook bepaald geen eenvoudige zaak.
Maar hoe inspireert Steve jou nu eigenlijk precies?
–
» Posted By Sjaak On December 05, 2011 @ 17:29
Janus @58
C: Ik vind de alternatieve weg gemiddeld gesproken volwassener, etc… ook moet je in het algemeen meer doen om gezond te worden, etc…
Janus, ik wil het alternatieve circuit niet slecht maken. Wie redelijk gezond is kan wat mij betreft daar best baat bij hebben.
In geval van kanker en/ of met/ zonder bacterie/ virus wordt de zaak echter wel degelijk anders. Doorverwijzen naar reguliere gediplomeerde zorg is dan zowiezo plicht. Dat kan mogelijk ook nog eens betekenen dat men er vroeg genoeg diagnostisch/ behandelmatig wat mee kan.
Wil ook niet uitsluiten dat alternatieve circuit nogal wat doen kan qua begeleiding en/ of psychosociale zorg van kankerpatienten.
Janus @71
Opvang van heel oude mensen is mogelijkerwijs een wat ander verhaal. Daarbij kan reguliere zorg mogelijkerwijs inderdaad veels te zwaar blijken. Vind wel dat dat dan eerst onderzocht/ beoordeelt moet worden door reguliere zorg. Het loslaten van mensen uit reguliere zorg kan in sommige van dergelijke gevallen best een optie zijn, als men dat dan ook zelf wil. Het is ook bepaald niet zo dat reguliere zorg maar alles kan.
Janus @71
Inderdaad betreffend virus i.v.m. leukemie gemeld bij behandelteam én RIVM. Zoals aangegeven is secundaire, tertiaire en mogelijk zelfs quartaire infectie tijdens leven in dit verband (meestal) niet manifest. Dat was het nu juist bij mijzelf inderdaad niet: niks van gemerkt. Maar dát betekent niet dat het er niet was: dat is nu juist mijn stelling bij dit alles.
Desondanks bestaat meldingsplicht voor een arts in Nederland én Europa, ook retrospectief (!) al staat dát nu juist niet in protocol.–
–
» Posted By Sjaak On December 05, 2011 @ 14:24
Janus @67:
dat heb ik nu juist gedaan/ neergelegd op de plaats waar het hoort. Daar was ik duidelijk over geweest: neergelegd bij eigen artsenteam én RIVM.
Het IRVM heeft inmiddels desbetreffend een duidelijke en zéér uitvoerige richtlijn neergelegd, ook op internet. Zó duidelijk was men nooit geweest.
De “in and outs” van mijn stelling zijn ter beoordeling/ meename van mijn artsenteam.
Janus @41, Henk @61, enz.
Duidelijk is natuurlijk dat alternatieve circuit met de vingers af te blijven heeft van welke kankerbehandeling dan ook. En dat geldt gewoon ook van bacterieel en/ of virus beval i.v.m. kanker.
Klip en klaar was bij Sylvia kanker geconstateerd. Kan best een bacterie en/ of virus bij opgetreden zijn. Bij dergelijke gevallen is gediplomeerde specialistische hulp noodzakelijk en is het zelfs plicht, ook van alternatieve circuit, door te verwijzen, juist naar genoemde gediplomeerde specialistische hulp.
–
–
» Posted By Sjaak On December 05, 2011 @ 00:50
Leukemie- afdeling zomer 1991:
aan de raamkant lagen vijf jongeren tussen de 20 en 40 jaar met Acute Myeloide Leukemie. Vier doden, waarvan drie op korte termijn.
Van in totaal ongeveer 18 aanwezige patienten (ik kon het verloop niet helemaal overzien) leven er nu nog 2. Verstandig was het om als jongere niet te veel te kijken naar ouderen boven de 50 jaar, dat was een andere wereld.
Drie van vier bovengenoemden in letale fase zelf nog thuis bezocht. Niets bijzonders vastgesteld. Tot ik mij jaren later herinnerde dat één van de drie op honderd meter was geweest van sterfgeval aan dat specifieke virus in mijn ouderlijke woonstraat tijdens mijn lagere schoolperiode, net als ikzelf. Een goed jaar later sterft een juffrouw eerste klas lagere school aan leukemie. Een krap jaar voor eigen leukemie loop ik weer tegen dat virus op.
“Jij doet je mond open” zei zij mij nog, net als maatschappelijk werkster en eigen behandeld arts.
RIVM heeft nu in 2011 een stevig protocol op internet.
http://www.ecdc.eu nu ook.
Nederland doet net alsof het een eiland is, Frankrijk, Belgie, Duitsland en Zwitserland waren in 2011 soms heel gevaarlijk voor mensen.
Kanker is zo´n domme bezigheid en zó lapidaar qua oorzaak en op deze europese manier nog zeker de wereld niet uit.
–
» Posted By Sjaak On December 04, 2011 @ 18:26
Jan Hamer @63:
Blijft een moeilijk onderwerp, zeker als het gaat om initiele eerste diagnose bij kanker.
Op kankerafdelingen is er echter ook maatschappelijk werk. Op gegeven moment was ook ikzelf met die dame aan de praat geraakt. Over vele weken had ik daarmee wekelijks gesprek. Nu verandert maatschappelijk werk niet veel aan regime van kankerbehandeling, maar het was zeker zo dat zij mij (dát alleen al) aan de praat bracht en hield. Één hele goede opmerking had zij in ziektefase zowiezo (als eerste van behandelteam) door te zeggen dat ik vooral moest uiten wat het echte probleem was van mijn kanker. Dát leest u nu op deze site.
Nu was er veel kritiek van medepatienten op haar, maar ik vond feit dat zij echt bereid was met een kankerpatient te praten een héééél groot loffelijk feit. Gebeurt gewoon vééls te weinig.
Maatschappelijk/ psychologisch werk op kankerafdelingen is een absolute “must” en is waarschijnlijk veels te veel onderbelicht.
In geval van Sylvia (en waarschijnlijk ook Steve) is het ontzettend jammer dat dát kennelijk niet gebeurt is. De tweede arts die Sylvia consult gaf begin de kunstfout dat alleen te doen. Ik weet dat ik daarmee heel wat beweer.
Je hebt op een gegeven moment kanker, maar je bent geen kanker. En nogmaals: je doet/ deed het niet zelf. Dat zijn nogal wezenlijke dingen die een patient met een stevige kanker bij kankerdiagnose goed duidelijk te maken zijn.
–
» Posted By Sjaak On December 04, 2011 @ 17:40
«« Back To Stats PageTartarus @52:
Het door mij bedoelde virus is wereldwijd wetenschappelijk enkel in vitro, dus in laboratorium, onderzocht. Daarbij blijkt kanker niet op te treden. Recent onderzoek toont echter wel aan dat het afweerstamcellen ook infecteren kan.
Inzicht hoe dit virus zich verhoudt bij herhaaldelijke infectie tijdens het menselijk leven is er helemaal niet. Normaal komt het lichaam in de allermeeste gevallen bij een enkele infectie er ook goed mee klaar. Mijn stelling berust op de zienswijze als het een keer of twee/drie/ vier optreedt.
Hier virus openbaar te maken zou gewoon te veel onrust veroorzaken.
Janus @54:
In vroege jeugd had ik door bacterie een loei van een hersenvliesontsteking. Inderdaad was bacterie er als eerste die er stevig inhakte. Kwam er desondanks hoogintelligent uit: altijd schoolbeste.
Tussen leeftijd 6 jaar en leukemie met 31 jaar ging enerzijds wel alles heel goed, maar was toch een aantal keren onverklaarbaar stevig ziek. Alles uit en te na onderzocht en niks te vinden. Na leukemie had ik eigenlijk geen bewuste herinnering over die periode. Had “hem” echter dermate stevig zitten qua gedachten daar maar even genetisch verandert geweest te zijn dat ik ben gaan graven in verleden (iedereen beweert dat terugkijken zo slecht is).
Bij terugkijken blijkt dan inderdaad dat specifieke (en oh zo gewone) virus toch heel vervelend te zijn.
Ná eigen leukemie is er dat specifieke virus weer stevig in omgeving. Zelf heb ik dan klaarblijkelijk nergens meer last van, alles gaat nu al weer bijna 21 jaar weer goed. Bezoek ook al sinds zeven jaar geen enkele haematoloog meer. Weer treden echter in de voorbije 21 jaar vervelende oncohaematologische dingen op bij mensen die in verband te brengen zijn met dat virus. Kan een hele lijst ophoesten. Maar dat is niet aan mij om dat afsluitend te beoordelen. De hele lijst neergelegd bij eigen toenmalige artsen, meer kan ik er niet aan doen. Overigens was ik in eigen controleperiode na leukemiefase wel gevraagd of ik wist wat de oorzaak was. Het grote probleem bij epidemiologie/ aetiologie bij kanker is gewoon de lange tijdsfactor over tientallen jaren, daarbij heeft een behandelend kankerspecialist niet zo maar even kijk op wat er zo allemaal met hun patienten is gebeurt over een zo lange periode.
Als het hier gaat over epidemiolgie/ aetiologie van BK zou ik een stevig aantal gevallen eens helemaal uit en te na naast elkaar gaan leggen. Denk zelf toch echt dat infectieziekten weer veel beter op de kaart moeten, ook in verband met kanker.
–
» Posted By Sjaak On December 04, 2011 @ 08:49