‘Voor rust ben ik niet in de wieg gelegd’

[Interview door Vivian de Gier voor Opzij. Opzij plaatste er een prachtige foto van Victor Bergen-Henegouwen bij: frontaal, halfnaakt, met kaal hoofd. Zowel het interview als de foto mocht ik hier herplaatsen.]

‘Voor rust ben ik niet in de wieg gelegd’

‘Ik heb nooit iets eenvoudigs als een verstuikte enkel. Het zijn altijd meteen bloedserieuze dingen: multiple sclerose, een hersenbloeding en nu borstkanker.’ Publiciste Karin Spaink onderging afgelopen voorjaar een borstamputatie. In september, als de chemokuur achter de rug is, wil ze weer volle werkweken maken. ‘In de loop der jaren ben ik sterker geworden.’

Oh God, daar gaan we – dat was het eerste wat ik dacht toen ik die bobbel voelde. Mag het nu eens ophouden? Maar op wie moet je kwaad worden? De MS is de afgelopen jaren afgezwakt en van die hersenbloeding ben ik ook goed hersteld. Dat trucje moeten we dan nog maar eens doen, heb ik tegen mijn ouders gezegd. Maar soms denk ik: drie keer is scheepsrecht. Deze keer lukt het misschien niet.

Of de MS zich heeft laten temmen of in een hoekje is gekropen, geen idee. Er is geen duidelijke oorzaak voor mijn herstel. Veel geluk, ik kan niet anders zeggen. In de loop der jaren ben ik blijkbaar sterker geworden. Dat merkte ik toen ik in 2003 mijn vriend Zenon eruit zette. Hij zat thuis zonder werk, ging niet op zoek naar iets nieuws en werd steeds sikkeneuriger. Het werd een gevecht. Toen hij weg was, voelde dat als een bevrijding.

Mijn huis was een troep en doorrookt. Ik wilde het weer van mezelf maken en begon met het opknappen van de badkamer. Uiteindelijk heb ik het hele huis geschilderd. Tien maanden heb ik erover gedaan. Vijf minuten verven, tien minuten zitten. Tot mijn verrassing ging het gaandeweg steeds beter; kon ik twintig minuten verven, vijf minuten zitten. Dat gaf me zelfvertrouwen. Ik dacht: als ik dit kan, kan ook weer proberen te gaan werken. Ik schreef natuurlijk al columns voor Het Parool en gaf lezingen, maar dat was te weinig om van te leven. Ik realiseerde me: ik ben 47, het is nu of nooit.

Op 1 april vorig jaar ging ik de wao uit. Ik heb een groot reïntegratiefeest gegeven. Het liefst had ik ergens in vaste dienst gewild, omdat je dan nog ‘ns ziek kunt zijn zonder dat het je enorm opbreekt – ik heb immers nog steeds MS. Dat lukte niet en daarom ben ik ben mijn eigen bedrijf begonnen. Ik heb nu een opdracht van drie jaar om een reeks boekjes te maken over internet en maatschappelijke veranderingen die we de komende tien jaar op dat gebied kunnen verwachten. Daarnaast schrijf ik een boek over de geschiedenis van computertijdschrift Hack-Tic en de daaruit voortgekomen internetprovider XS4ALL, maar dan vooral over de maatschappelijke kant van internet. Het is zo’n genoegen dat ik weer een plek heb waar ik mijn ideeën kwijt kan, maar in het begin vond ik het ook eng om voor een ander te schrijven. Als het vroeger niks werd, was het zonde van de tijd en moeite, maar dan had ik alleen mezelf teleurgesteld. Iemand anders teleurstellen wil ik niet. Maar het ging het hartstikke goed. Ik werkte 55 uur per week en vond het heerlijk.

In april is mijn rechterborst geamputeerd. Ik was ervan overtuigd dat ik me daar heel ongelukkig door zou gaan voelen. Vrienden zeiden: jij bent wel zo’n type dat zonder prothese rondloopt, jij kunt dat wel. Maar ik dacht: Dat denken jullie allemaal, maar deze keer lukt me dat niet. Ik kan me daar niet mee redden.

Uiterlijk is altijd heel belangrijk voor me geweest. Toen ik een rolstoel moest gaan gebruiken, ben ik me extravaganter gaan kleden zodat mensen eerst naar mij keken en dan pas naar die rolstoel. Ik liep krakkemikkig, maar het zag er wel allemaal goed uit. Nu raakte juist datgene wat mij hielp – mijn uiterlijk – aangetast.

Tot op het laatst dacht ik dat ik niet zonder prothese zou kunnen. Ik wilde het liefst direct een borstreconstructie. De nacht voor de operatie wilde ik nog het ziekenhuis uit. Maar toen ik bijkwam – er zat een groot stuk plastic over mijn borst – was ik zo ontzettend opgelucht dat het weg was. Er is een foto gemaakt, een paar uur na de operatie: ik zit stralend in bed met één borst en een groot litteken. Een paar dagen later raakte ik in gesprek met een man, een medepatiënt. Hij ziet het, dacht ik de hele tijd, en ik voelde me erg onhandig. Hij vroeg hij waarom ik in het ziekenhuis was. Toen ik vertelde dat mijn borst was weggehaald, bleek dat hij het helemaal niet had gezien. Vanaf dat moment heb ik nooit meer een prothese overwogen. Alleen staan sommige jurkjes mooier met vulling, daar moet ik nog iets op verzinnen.

Een groot deel van mijn borst is nog steeds gevoelloos, want al die zenuwen worden doorgesneden. Ze hebben er een lap uitgehaald van 13 bij 11 centimeter en 5,5 centimeter diep. Kun je het je voorstellen? Het voelt fysiek nog niet van mij, maar het litteken begint te wennen. Door mijn kale hoofd voel ik me wel een buitenbeen, want je ziet nooit kale vrouwen. Ik draag alleen hoofdbedekking tegen de zon en de kou. Ik ga het niet verstoppen.

Foto Victor Bergen-Henegouwen

Foto: Victor Bergen-Henegouwen

De uiterlijke verandering is me meegevallen. Mijn lichaam was natuurlijk al aan het verouderen en dat vond ik wel eens slikken, maar je moet er nu eenmaal aan wennen. Voor iemand van 30 is dit allemaal veel heftiger, denk ik. Het verlies van een borst is dan moeilijker, door de behandelingen raak je vervroegd in de overgang, je moet nadenken over de vraag of je kinderen wilt – en nog kunt krijgen – en over de dood. Vanwege mijn MS had ik daar allemaal al eens over nagedacht. Dat maakt het niet makkelijker, maar het is wel een minder groot pakket in een keer.

Het gaat in ons land altijd maar over hart- en vaatziekten en longkanker, maar borstkanker is de meest voorkomende kanker in Nederland en daar hoor je veel minder over. Duizend diagnoses per maand! We moeten godverdomme veel beter gaan opletten.

Ik ben groot geworden in het feminisme, met boeken over leer je lichaam kennen en zo. Ik wi­st hoe ik borstonderzoek moest doen, maar ook ik dacht de eerste keer dat het wel niks zou zijn. Ik had meteen naar de dokter moeten gaan. Er zijn nog steeds zo veel vrouwen die niet controleren of niet weten hoe dat moet. Een campagne als Pink Ribbon is zinnig, maar voor mijn gevoel veel te zacht. In de pashokjes van de Hunkemöller schijnen posters te hangen, maar waarom hangen die niet in alle pashokjes? Laat het meer zien, met reclames op televisie van mijn part. Daarom heb ik ook ingestemd met een interview bij Nova, een paar maanden geleden. Alleen als we het ook over die maatschappelijke kant hebben, zei ik. Want het is voor mij tamelijk kut, maar dat vind ik geen gesprek in Nova waard.

Huisartsen houden nog veel te vaak vast aan het klassieke risicoprofiel van vrouwen boven de 50. De internetsite www.de-amazones.nl staat vol met verhalen van jonge vrouwen die soms wel drie keer naar huis zijn gestuurd. Als ze eindelijk in het ziekenhuis zijn, is het te laat. Die vrouwen gaan dood doordat die huisarts zich blind staart op het risicoprofiel, ze gaan dood aan de statistiek. Huisartsen moeten ervan doordrongen raken dat borstkanker doodsoorzaak nummer één is onder vrouwen.

Ik heb de agressiefste vorm. Na de chemotherapie krijg ik nog een jaar immuuntherapie en vijf jaar hormoontherapie. Ondanks die behandeling kan ik uitzaaiingen krijgen in botten, lever en longen. Anderhalf jaar na de chemotherapie is het kritieke punt. Als je door de eerste vijf jaar heen bent, is de kans groot dat het goed afloopt. De ellende is: als je uitzaaiingen krijgt, ga je dood. Punt. Ze kunnen het proberen te rekken en dan is de vraag tot hoe ver en hoe lang. Je zal op een gegeven moment een grens moeten stellen. Ik weet niet waar ik die leg als ik zover kom. Meer dan bij de MS dacht ik nu steeds dat ik dingen niet aan zou kunnen, terwijl ze in de praktijk meevielen. Mijn grens schuift misschien verder op dan ik altijd dacht.

Aanvankelijk dacht ik ook dat ik het vreselijk zou vinden weer naakt tegenover iemand te staan. Dat zal wel meevallen, denk ik nu. Ik verhul het niet, dus iedereen kan zien dat hier niks meer zit. Sinds Zenon heb ik met niemand meer iets gehad en dat vond ik wel best; ik had het veel te druk. In de liefde ben ik een zigeuner, ik ben niet iemand van langdurige verhoudingen. Het is zoals met de onderwerpen waarover ik schrijf. Ik kan me er helemaal in verdiepen, maar op een gegeven moment heb ik erover gezegd wat ik wil zeggen en ervan geleerd wat ik kan leren. Zo is het uiteindelijk ook met mijn relaties. De laatste tijd kijk ik weer wat meer om me heen. Maar het lastige is dat iemand met wie ik nu een relatie aanga, zich moet verhouden met het feit dat ik over twee jaar misschien uitzaaiingen heb.

Ik mis het af en toe heel erg dat ik niemand heb om tegenaan te hangen. Dat is wat een lief meer kan dan een vriend, hoe goed ook. Zeggen: Spaink, hou je tater, nu hou ik je gewoon even vast. Met vrienden spreek ik af als ik me betrekkelijk goed voel. Ik ben sterk geneigd me groot te houden en ik denk dat een lief daar sneller doorheen prikt. Die sta ik ook makkelijker toe erdoorheen te prikken.

Ik weet niet precies waar dat groothouden uit voorkomt. Het is niet uit angst mensen te belasten, want dat heb ik met vrienden niet zo. Vroeger was ik bang om te zeggen dat ik het niet redde, omdat ik dacht dat ik dan helemaal zou instorten. Ik kon ook geen ruzie maken met vrienden of geliefden; dat hangt daarmee samen. Een keer ben ik heel erg boos geweest op een vriendje. Ik kreeg een visioen van mezelf: als ik nu boos word, draai ik als een orkaan door de kamer en maak ik alles kapot. Dat mag niet, dus mag ik niet boos worden. Alsof er geen middenweg bestond. Ik ben toen als het ware geïmplodeerd, zat helemaal in mezelf opgesloten.

Misschien is het angst om de controle te verliezen. Ook nu heb ik maar één keer gehuild, nadat ik de uitslag kreeg van het weefselonderzoek. Een vriend heeft me thuisgebracht, we hebben wat gedronken, maar pas toen hij weg was, heb ik zitten huilen. Een uur lang, vrij ongecontroleerd, de tranen rolden me over de wangen. Die periode voor de eerste chemo was moeilijk. Ik werd hard, niks interesseerde me meer, ik zat tegen een depressie aan. Dat kwam doordat ik niet wist wat me te wachten stond. Die chemotherapie was als een onbekende berg, waarvan je niet weet hoe groot en hoog die is en hoe diep de dalen zijn. Nu kan ik het terrein verkennen en piketpaaltjes slaan. Ik weet: dit gebeurt wel, dat niet, daarvoor moet ik oppassen. Ik kan erover nadenken en dat helpt om dingen een plek te geven.

Dat was ook een reden om een weblog bij te gaan houden, om te laten zien hoe het is. Ik weet bijvoorbeeld niet hoe ik moet reageren op complimenten, ik word er onhandig van. Mensen zeggen: je ziet er nog goed uit. Dat is heel lief en troostend, maar ik heb de neiging om dan een hele waslijst te geven van mijn kwalen. Het lijkt alsof ik daarmee aangeef dat iemand me geen compliment mag maken, maar als ik niks zeg, denkt iedereen dat het wel meevalt. Hoe kom je daar nou uit? Schrijven helpt me om zulke zaken te begrijpen. Eigenlijk wilde ik er eerst helemaal niet over schrijven. Ik voelde me juist net patiënt-af. Maar het is wat ik goed kan: nadenken over hoe ziekte in elkaar zit, zowel maatschappelijk als individueel, en daarover schrijven. Ik heb sinds kort een column in Medisch Contact. En ik ga er een boek over schrijven. Het staat gepland voor het voorjaar van 2008.

Ik ben de laatste tijd heel erg moe, het wordt steeds zwaarder. Werken gaat moeilijk, maar er is geen ziektewet. Dat vind ik angstig, ook al weet ik daar nu mijn hoofd niet over moet breken. Het kost me moeite om iets te presteren, mijn concentratie is heel slecht. Maar als je jezelf toestaat daarin mee te gaan, zak je nog veel verder weg. Daarom probeer ik te blijven werken. Mijn geschiedenisboek ligt nu stil. In september ben ik klaar met de chemotherapie en ik hoop daarna weer een volle werkweek te kunnen maken. Dat boek komt er, ondanks alles. Dat wil ik. Ik heb het beloofd.

Als ik nu zou horen dat ik uitzaaiingen heb, zou ik dat misschien niet eens idioot erg vinden. Ik heb een mooi leven gehad. Ja, ik ben vroeger gepest, heb lang geleden anorexia gehad en een zelfmoordpoging gedaan. Als je het allemaal zo naast elkaar zet, lijkt mijn leven een tranendal. Maar dat geeft een vals beeld, want dan laat je al het goede weg. De balans is heel positief. Ik heb schatten van ouders, lieve vrienden en ik heb allemaal dingen gedaan die ik goed en belangrijk vond. Door de MS heb ik me altijd gerealiseerd dat ik niets moest uitstellen, omdat ik het morgen misschien niet meer zou kunnen.

Ik zou niet kunnen zeggen hoe mijn leven eruit zou hebben gezien zonder MS. Ik geloof niet dat een ernstige ziekte je karakter bepaalt, het scherpt het hoogstens aan. Ik heb een zekere neiging tot radicaliteit. Maar of ik minder uitgesproken was geweest als ik niet ziek was geworden? Dat denk ik niet, ik was het voor die tijd ook al. Ik ben geen rustig mens. Eigenlijk zou ik een geregeld leven moeten leiden; niet roken, geen uitspattingen, op tijd naar bed. Dan heb ik een grotere kans dat de ziekten zich koest houden. Maar een garantie biedt dat niet en bovendien heb ik dan een leven dat ik niet leuk vind. Dan desnoods maar eerder dood. Voor een kalm en rustig leven ben ik niet in de wieg gelegd.

Trouw, 19 augustus 2006: ‘Ik heb het gevoel dat ik af ben’

[Interview door Arjen Visser voor Trouw. Arjen Visser maakt een serie gesprekken waarin de Tien geboden de leidraad voor het gesprek vormen. Visser is een begenadigd interviewer: iemand die nadenkt, doorvraagt en verrassende invalshoeken kiest.]

Karin Spaink (Amsterdam, 1957) is publiciste en columniste. Ze schrijft bij voorkeur over zaken die ‘buiten het normale blikveld’ liggen. Nadat in 1986 multiple sclerose bij haar werd geconstateerd, richtte zij haar aandacht op de gezondheidszorg en schreef, onder andere, het boek ‘Het strafbare lichaam. De orenmaffia, kwakdenken en het placebo-effect’. In 2005 was Spaink voor het eerst sinds lange tijd in staat twee dagen per week te werken. In april van dit jaar werd een agressieve vorm van borstkanker bij haar ontdekt.

Gij zult geen andere goden voor mijn aangezicht hebben

‘Ik kan me niet voorstellen hoe het is mijn hoop, mijn verwachtingen – maar ook mijn koers, mijn morele kompas – buiten mezelf te zoeken. Moet ik dan, nu ik borstkanker heb, daar iemand de schuld van gaan geven? Ik weet nog dat ik, toen ik in 1986 MS kreeg, in ‘Nee heb je’, het boek dat Renate Rubenstein over haar ziekte schreef, las dat zij er net zo over dacht als ik. Het heeft geen zin je af te vragen ‘Waarom ik?’. Zij schreef ook: ‘Wees maar dankbaar dat ik het kreeg, dan heb jij het tenminste niet. Iemand moet het toch krijgen?’ Er zit geen bedoeling achter ziekte. Ziekte is ook niet rechtvaardig* ja, weet je wat ik dacht toen die borstkanker werd geconstateerd? Het had eigenlijk longkanker moeten zijn. Die heb ik eerlijk verdiend. Die heb ik, sinds mijn veertiende, netjes bij elkaar gerookt. Ik moet toegeven dat ik wel heb gevraagd: mag het nu eindelijk eens ophouden? Aan wie ik dat vroeg? Ja, dat weet ik ook niet. Het was eerder een verzuchting: nu di­t weer! Ik geloof niet dat het helpt om te bidden. Ik geloof ook niet in ‘het gevecht tegen kanker aangaan’ omdat je daarmee suggereert dat er een tegenstander is die je kunt verslaan – of die jou kan verslaan. Alsof het iets te maken heeft met de kracht waarmee je de ziekte te lijf gaat. Het is gewoon een kwestie van goede, adequate behandeling en een hele hoop geluk.’

Gij zult u geen gesneden beeld maken noch enige gestalte van wat boven in de hemel, noch van wat beneden op de aarde, noch van wat in de wateren onder de aarde is

‘Ik ben twee keer in Egypte geweest. Toen ik mijn allereerste tempel zag, had ik de klassieke Stendhal-ervaring: ik ben in tranen uitgebarsten. Ik vond het zo ontzettend mooi. Het waren tranen van ontroering, maar waarschijnlijk ook van opluchting; dat het me niet tegenviel. Ik was bang dat ik alles in boekjes al had platgekeken. Mijn grote liefde is Ramses, de God-koning, met zijn serene kop. Alle farao’s worden met een beminnelijke glimlach afgebeeld, maar die van hem is toch altijd net iets breder. Het zijn de vaders van het koninkrijk, de hoeders, de wetgevers, maar ze zijn niet streng. Steeds is er die glimlach en zijn de oren vrij, zodat ze het volk kunnen horen. Wat me ook zo ontroert: dat het er nog altijd is, dat het bewaard is gebleven. Nee, niet de troost van voortgang; ik geloof dat onze beschaving op z’n eind loopt. We maken er een soepzooi van. Het was voor mij de reden om te bedenken dat ik geen kinderen wilde. Ik dacht toen dat het voor mijn kinderen over tachtig jaar niet leuk meer zou zijn. Inmiddels geloof ik dat die termijn zelfs korter is. Volgens mij is het tijd dat een andere soort het van ons gaat overnemen. Katten, bijvoorbeeld. Laten die het maar eens een tijdje doen.’

Gij zult de naam van de Here, uw God, niet ijdel gebruiken

‘Het belangrijkste wat ik in de afgelopen tien jaar heb geleerd, is ruzie maken. Ik doe het nog steeds niet makkelijk, maar het gaat echt aanzienlijk beter dan vroeger. Het meeste heb ik opgestoken van een ex die niet alleen heel goed was in ruzie maken, maar die mij vooral heeft laten zien dat je over één ding boos kon zijn terwijl het voor de rest nog dik in orde was. Ik heb altijd gedacht dat het hele kaartenhuis in zou storten zodra ik mijn woede zou tonen.

Ik werd als kind vaak gepest. Ik was het beste meisje van de klas, dat ligt niet altijd lekker. Misschien was ik ook niet hip genoeg, ik weet het niet* Soms stonden ze mij op te wachten, dan moest ik door een haag van meisjes en sloegen ze mij allemaal, zo hard mogelijk, op mijn rug. Het heeft me jaren dwarsgezeten; niet alleen die pesterijen, maar het hele gevoel van buitengesloten worden, van er niet bij mogen horen. Misschien komt daar mijn fascinatie voor de oneffen terreinen van harde muziek en rare films wel vandaan. Wat net buiten het normale blikveld ligt; dat is mijn Umwelt geworden. Omdat ik op die andere terreinen toch niet welkom was. Pas veel later heb ik mij gerealiseerd – als je een religieuze ervaring wilt, is dat er misschien wel één – dat ik er helemaal niet bij wi­lde horen. Dat was echt een moment van inzicht, iets van buitenaf. Dat plotselinge besef zorgde voor een verschuiving: als ik die meiden dan niet leuk vind, waarom doe ik dan zo vreselijk mijn best? Omdat ik het eng vond een buitenbeentje te zijn. Toen ik dat op een rijtje had, viel de angst weg. Goed, dan ben ik een buitenbeentje: who cares?

Op mijn vijfendertigste heb ik nog wel wraak genomen. Ik schreef een verhaal waarin ik met het ‘oppermeisje’ van toen een gevecht met woorden aanga. Ik geef haar alle kans zich te verdedigen, maar ze snapt het niet en uiteindelijk snij ik haar met een woord de keel door. Ik heb het verhaal met natte handen geschreven. Het werd zo tastbaar, zo echt: het bloed gutste door de kamer. Ik vond het vreselijk eng om te schrijven, maar toen het af was, verkeerde ik in een euforische staat. Yes! Ik heb het gedaan!

Of het meisje van toen de vrouw die ik ben geworden zou herkennen? Dat is interessant… eh, nee, ik denk het niet. Ze zou niet kunnen geloven dat ze uiteindelijk toch tevreden, redelijk succesvol en van binnen rustig was geworden. Ik was een ongelukkig kind, had een bijzonder wankel zelfvertrouwen. En al die dingen heb ik aangepakt. Er is nog voldoende op mij aan te merken, maar ik heb toch het gevoel dat ik af ben; dat ik geen huiswerk meer hoef te doen.’

Gedenk de sabbatdag, dat gij die heiligt, zes dagen zult gij arbeiden en al uw werk doen; maar de zevende dag is de sabbat van de Here uw God, dan zult gij geen werk doen

‘Ik werk het liefst ‘s nachts, in het donker. Vaak vergeet ik de lampen aan te doen en dan is er alleen het zuigende licht van de computer. Het gaat tussen mij en de tekst, al het andere valt weg. Soms word ik, zo tegen zessen, misselijk van moeheid, dan móet ik gewoon naar bed. Als ik vervolgens om elf uur met een lichte hoofdpijn – een schrijfkater – wakker word, weet ik: ik heb goed gewerkt.-

Eer uw vader en uw moeder

‘Toen ik te horen kreeg dat ik een agressieve vorm van kanker had, dat het foute boel was, hebben we er met zijn drieën over zitten praten. Mijn vader – een nuchtere, rationele man die de neiging heeft bij alles te zeggen: maak je niet druk, als het misgaat, zien we wel weer verder – was, bleek later, toch behoorlijk aangeslagen. Ik had hem het litteken laten zien waar nog een paar bobbeltjes op zaten, vochtophopinkjes die vanzelf weer weg zouden gaan, en hij belde een dag later op om te zeggen dat ik beter even naar het ziekenhuis kon gaan omdat hij ergens had gelezen dat op het litteken vaak nieuwe tumoren ontstaan. Dat tumoren zich nooit tien dagen na een operatie op die manier kunnen ontwikkelen, was helemaal niet in hem opgekomen. Daaruit begreep ik hoe erg mijn vader was geschrokken, hoe ongerust hij was. Mijn moeder is, wat dat betreft, veel directer. Die zegt wat ze voelt.

Ze was erg blij dat ze na de eerste chemokuur iets voor mij kon betekenen. En ik vond het heerlijk dat ze er was. We hebben eindeloos gepraat. Over de familie, over het leven, over de dood, over haar, over mij. Ze is daarna nog eens geweest en toen hebben we voor een tweede keer, met de fles op tafel, eindeloos met elkaar gesproken. Daarna wilde ik niet meer. Ik merkte dat ik me wilde terugtrekken, dat ik even een paar dagen van de wereld moet zijn – zij begrijpt dat wel.

Mijn moeder is een groot talent in sociale contacten. Ze heeft zoveel aandacht, zoveel liefde voor anderen. Het is ook goed om te zien dat mensen van haar houden; dat het waar is dat je er iets voor terugkrijgt. Mijn ouders zijn ook allebei harde werkers. Heel consciëntieus. Als ze iets doen, doen ze het goed. Ze zullen het niet snel verknoeien en áls dat gebeurt, gebeurt dat ondanks hun inspanningen en niet omdat ze er de kantjes van af hebben gelopen. Dat heb ik altijd al nastrevenswaardig gevonden. Voorbeeldig. Zo zou ik het ook gaan doen.

Gij zult niet doodslaan

‘Ik had een kat die heel oud was, 21 jaar en vier maanden, en die steeds meer problemen kreeg met lopen. Ze viel vaak zomaar om en als ze overeind wilde krabbelen, werkten haar achterpoten niet meer mee zodat ze almaar rondjes om haar achterlijf bleef draaien. Ik had verschrikkelijk met haar te doen, maar kon maar niet besluiten er een einde aan te laten maken. Toen ik de dierenarts uiteindelijk had laten komen, zei hij: ‘Ja, het is echt de hoogste tijd.’ Later heb ik mij zo bezwaard gevoeld: had ik die beslissing niet veel eerder moeten nemen? Een goede vriendin die bij me op bezoek kwam, zei: ‘Ik heb je nog nooit zo ontredderd gezien.’

Weet je, ik ben altijd voor abortus geweest, voor het recht zelf te beslissen – ik heb in Bloemenhove gezeten om de kliniek open te houden – en toch heb ik me altijd gerealiseerd dat ik het zelf waarschijnlijk niet zou kunnen. Het is een vergelijkbare spagaat: ik vind dat iedereen het recht heeft om er een einde aan te laten maken, maar ik vind de gedachte dat je een ander opzadelt met het nemen van dat besluit – ja, nú moeten we ingrijpen – onverdraaglijk.

Het was me een lief ding waard geweest als Kim, dat arme, oude katje, zelf had kunnen zeggen: ik wil nog wel even. Of: doe nu maar. Ik had nooit gedacht dat die beslissing mij zo zwaar zou vallen. Ze kreeg eerst een slaapmiddeltje. Toen heb ik haar opgepakt, zodat ze in mijn armen dood kon gaan. Dat leek me zo fijn voor haar. Dat beeld heeft me nooit meer losgelaten: zo wil ik het ook. Ik wil zo graag dat iemand mij vasthoudt als ik doodga; dat ik het niet alleen hoef te doen.

Gij zult niet echtbreken

‘Ik ben een zigeuner in de liefde. Het gaat bij mij net zoals met het schrijven: ik stuit op een bepaald onderwerp, wil daar alles van weten en als ik het dan helemaal heb doorgrond, dan… ja, dan ben ik er dus klaar mee. Dan is de fascinatie weg. Ik ben altijd degene die breekt. Ik zeg van tevoren ‘Ik ben geen blijvertje’, maar dat helpt natuurlijk niets. De pijn wordt er niet minder van. Ik vind het een naar trekje van mezelf, maar het is niet anders. Er zijn momenten waarop ik een lief mis. Natuurlijk, ik heb vrienden, er zijn genoeg mensen bij wie ik terechtkan, maar ik weet dat ik mensen niet makkelijk dichtbij laat komen. Of het blijft bij praten, terwijl ik nu graag tegen iemand aan wil liggen. De afgelopen maanden heb ik wel eens gedacht: ik wou dat er nu iemand was bij wie ik veilig was, iemand die mij zou oppakken en even in zijn broekzak zou bewaren.’

Gij zult niet stelen

‘Tijdens de chemokuur heb ik zes seizoenen ‘Gilmore Girls’, twee seizoenen ‘Lost’ en twee seizoenen ‘Desperate Housewives’ gezien. Allemaal gedownload. Dat mag. Je mag alleen niet uploaden en aangezien iemand dat heeft moeten doen zodat ik het weer kon downloaden, maak ik toch deel uit van die chain of events. Daa¡r voel ik me vooral bezwaard over: dat anderen rechtszaken aan hun broek krijgen terwijl ik heerlijk voor Pampus, met een laptop op bed, naar al die series lig te kijken. Maar voor het argument van de muziek- en filmindustrie – dat ze zo zwaar lijden onder het illegale kopiëren – ben ik niet gevoelig. Vroeger wisselden we ook lp’s uit via cassettebandjes. Bovendien: door al het uitwisselen komen mensen soms op de gedachte alsnog een cd of dvd aan te schaffen. Het probleem is dat de film- en muziekindustrie te behoudend is omgesprongen met de digitalisering. Je kunt wel eindeloos blijven roepen dat iets diefstal is, maar is het niet verstandiger om uit te zoeken hoe je je product op een betere manier bezorgt bij de consument – die nu eenmaal andere eisen heeft?’

Gij zult geen valse getuigenissen spreken tegen uw naaste

‘Het is niet zo dat ik denk dat mensen worden voorgelogen, maar ik geloof wel dat er over veel dingen onvoldoende wordt nagedacht, en in die gevallen staat de schooljuf in mij op die roept: ‘Jongens, meisjes, let nou eens op! Kijk wat er gebeurt!’ Neem die toestand rond de elektronische patiëntendossiers, in 2005. Daar was gewoon niet goed over nagedacht. Er stonden een paar veredelde persberichten in de krant en dat was dat. Er was helemaal geen publiek debat over geweest. Niemand had de moeite genomen uit te zoeken of het wel veilig was al die persoonsgegevens op internet te zetten. Toen ik een paar hackers had gevraagd te proberen bij een tweetal ziekenhuizen ‘in te breken’, had ik binnen de kortste keren 1,2 miljoen dossiers tot mijn beschikking! Naam, adres, telefoonnummers, bloedgroep, ziektes, alles! Door mijn toedoen is er door het College Bescherming Persoonsgegevens een brief naar het ministerie gegaan en heeft minister Hoogervorst op zijn beurt een brief naar de Kamer gestuurd waarin maar liefst zevenentwintig keer het woord ‘veiligheid’ voorkwam, terwijl het daarvoor niet één keer was genoemd. Dat was geweldig, een eclatant succes. Voor mij was het vleiend, natuurlijk, maar ik had het ook prima gevonden als een ander het had gedaan. Wat telt is dat er meer wordt nagedacht over veiligheid. Ik wil niet geloven dat dingen willens en wetens, uit slechtheid, worden gedaan, maar soms is het beleid van de overheid zo dom, zo kortzichtig, dat het moeilijk wordt er geen kwaaiigheid in te zien.

Gij zult niet begeren uws naasten huis; gij zult niet begeren uws naasten vrouw, noch zijn dienstknecht, noch zijn dienstmaagd, noch zijn rund, noch zijn ezel, noch iets dat van uw naaste is

‘Ik wil graag een beetje meer energie, een beetje meer kracht en veel meer concentratievermogen. Ik heb zin in andere dingen dan steeds maar weer die borstkanker. In het slechtste scenario heb ik nog anderhalf jaar te gaan – uitzaaiingen worden meestal zoveel tijd na de diagnose ontdekt – maar ook dan zou ik, in ieder geval tot die tijd, weer iets willen doen. Ik weet het niet.

Aanvankelijk dacht ik: borst eraf en dat was het dan. Toen bleek dat het een agressieve vorm van kanker was en er een hele behandeling aan te pas moest komen, heb ik het vertrouwen een beetje verloren. Sindsdien weet ik niet zeker of het nog een keer goed komt. Voor mijn ouders vind ik het vreselijk, maar zelf heb ik er wel vrede mee. Ik heb een goed leven gehad. Ik heb van weinig dingen spijt en als ik iets verkeerd heb gedaan, heb ik het toch een beetje goedgemaakt. Ik heb goede mensen gekend en niet alleen voor mezelf geleefd. Ok. Dat was het dan. Jammer, maar het is niet anders. Curtain.

Hoe ik mij dat voorstel? Ik heb ooit een hersenbloeding gehad. Daar had ik een hele tijd mee rondgelopen – verschrikkelijke hoofdpijn – tot ik ineens, hier, op mijn stoel, een epileptische aanval kreeg. Ik kon nog tegen mijn toenmalige vriendje zeggen dat hij de huisarts moest bellen en daarna was het alsof ik in een zwartfluwelen niets werd opgenomen. Aardedonker, zonder enige reflectie. Ik was ervan overtuigd dat ik doodging. En het meest frappante was, dat ik, een beetje monkelend, dacht: ‘Ga film leven zien, zou naar echte film.’ Precies zo, zonder een enkel voornaamwoord. Ik zou ook echt met mijn vriend naar de bioscoop zijn gegaan, maar nu… En het gekke was dus dat ik mezelf uit die zin had weggesneden. Alsof ‘ik’ al niet meer bestond. Het was niet angstig, ik was niet bang. Ik voelde me hooguit een beetje genept: ho, ik ging vanavond toch iets anders doen? Maar zo, denk ik, zal het ongeveer zijn: wegzakken in een zwartfluwelen niets. Als het werkelijk zo zal gaan, dan vind ik dat helemaal niet erg.

Overleven, augustus 2006: ‘De mammapoli is een geweldige uitvinding’

[KWF Kankerbestrijding geeft het blad ‘Overleven’ uit, dat driemaandelijks verschijnt en gratis bij (onder meer) apotheken is te vinden. In nummer 2006/3, verschenen begin augustus 2006, stond een interview met mij, gemaakt door Ilse van Ogtrop. Ik mag de tekst hier herpubliceren.]

‘De mammapoli: een geweldige uitvinding’

‘Dat ik borstkanker heb, kwam als een donderslag bij heldere hemel. Ik dacht meteen: “O god, daar gaan we, het is foute boel.” Ik moest acht dagen wachten voor ik op de mammapoli terecht kon, dat was een heel zware week.’ Schrijfster en columniste Karin Spaink (48) zit nu midden in de chemokuren. Ze heeft geen haar meer, maar is nog steeds een knappe verschijning en ziet er beslist niet ziek uit. ‘Lichamelijk valt het mee, ik heb een hoge “negeergraad” ontwikkeld door mijn MS.’

Twintig jaar geleden werd bij Karin multiple sclerose geconstateerd. ‘Ik had toen veel klachten: ik werd tijdelijk half blind, kreeg spiertics, had moeite met spreken en ik was ongelooflijk moe. Na vele onderzoeken kreeg ik de diagnose MS te horen. Dat was niet plezierig, maar ik wist in ieder geval wat ik had.’ Elf jaar geleden volgde een hersenbloeding. ‘Dat werd eerst niet opgemerkt, iedereen dacht dat het bij de MS hoorde. Ik heb verschillende epileptische aanvallen gehad en een hoofdpijn, niet te beschrijven.’ De hersenbloeding bleef beperkt tot een flinke klont bloed die in de loop der tijd is opgelost. En hoewel de neuroloog direct zei: ‘dit is wel wat veel voor één hoofd’, zijn alle verschijnselen – afasie, verlammingen en de hoofdpijn – verdwenen.

Agressief

‘De MS flakkert: af en toe heb ik een slechtere periode en daar houd ik weer beperkingen aan over. De laatste zes jaar ging het heel goed, had ik geen duidelijke aanvallen meer.’ Toen kwam de dag dat Karin een knobbel in haar rechterborst bemerkte. De huisarts maakte direct een afspraak bij de mammapoli in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis. ‘Die poli is echt een geweldige uitvinding. Ik kwam er om negen uur binnen en kreeg ‘s middags om drie uur de diagnose te horen. Ik heb een chirurg gesproken, onderzoeken gehad en dan weet je het. In andere ziekenhuizen worden de onderzoeken over verschillende weken uitgesmeerd. Die onzekerheid, dat is toch vreselijk!’

Uiteindelijk werden er drie tumoren ontdekt: ‘Ik heb gekozen voor een volledige amputatie met het idee: dan ben ik er in één keer vanaf. Helaas had ik een agressieve, snelgroeiende vorm van kanker en de weefselmassa was ook al verder veranderd. Dit is een hormoongevoelige vorm waarbij de immuunfactor ook een rol speelt: dat werkt op elkaar als kunstmest. Daarom krijg ik nu zes chemokuren tot september, daarna een jaar Herceptin tegen de groeifactor en dan vijf jaar hormoonpillen. Al met al ben ik dus nog wel zes jaar bezig. Kanker is z’n andere ziekte dan MS, de behandeling is ingrijpend, je wordt er ziek van. En er is altijd een kans dat het terugkomt.’

Fotoboek

‘Van tevoren dacht ik dat ik heel ongelukkig en depressief zou worden wanneer ik een borst moest missen. Met MS blijft je lichaam aan de buitenkant heel. Ik moest wennen aan het idee van de amputatie en heb hier veel over gesproken met vrienden. Twee weken voor de operatie bracht een vriend het boek “Borstbeelden” voor me mee van de BorstkankerVereniging, met daarin allemaal foto’s van vrouwen met borstkanker. Ik heb dat heel veel bekeken, het hielp mij om er aan te wennen. Het heeft me ook geholpen de regie in handen te houden. Ik zag in dat boek dat de meeste vrouwen een horizontaal litteken hadden, maar er was er ook een met een diagonaal litteken. Dat vond ik natuurlijker. Ik liet de foto aan de plastisch chirurg zien: “dat wil ik” en hij vond het prima.’

Eigen bedrijf

Karin was sinds een jaar druk bezig met haar eigen bedrijfje. ‘Omdat het lichamelijk zo goed ging, besloot ik weer te gaan werken. Ik maak nu onder andere een serie boeken voor XS4ALL over de maatschappelijke impact van nieuwe technologieën. Het eerste boekje ging over medische patiëntendossiers, het tweede over gaming: de juridische aspecten hiervan en gaming als kijksport.’ Ondanks de ongemakken van de chemokuren, is Karin regelmatig achter haar pc te vinden. ‘Ik ben niet misselijk maar ik heb wel andere typische chemoklachten: alles ruikt en smaakt vies, mijn slijmvliezen zijn geïrriteerd, ik heb opgezette klieren, ben heel slaperig. Maar een deel van die klachten kan ik redelijk negeren, dat heb ik blijkbaar geleerd door de MS.’

Zelfonderzoek

Bij borstkanker ligt de nadruk op vrouwen boven de 50 jaar: vanaf die leeftijd wordt er bevolkingsonderzoek gedaan. ‘Hierdoor ontstaat het beeld dat het bij jongere vrouwen niet voorkomt, maar dat is niet zo. Stichting Amazones zet zich in voor jonge vrouwen. Het blijkt vaak te gebeuren dat huisartsen deze vrouwen niet direct doorsturen, waardoor de behandelingskans kleiner wordt. Hoe jonger je bent, hoe ingrijpender borstkanker is, want vaak is kanker op jonge leeftijd agressiever. En wat is het effect van de behandeling op de mogelijkheid om nog kinderen te krijgen? Er overlijden meer vrouwen aan borstkanker dan aan longkanker, terwijl mijns inziens daar veel meer aandacht voor is.’

De onwetendheid over het eigen lichaam verbaast Karin: ‘Ik heb tegen al mijn vriendinnen gezegd: onderzoek je borsten regelmatig. Hun reactie is meestal: hoe moet ik dat doen? Eigenlijk zou er overal informatie over zelfonderzoek beschikbaar moeten zijn, waar je op moet letten: bobbels, deuken, ingetrokken tepels of vocht uit je tepels. Het is een goedkope, effectieve manier van preventie.’

Ook al heeft Karin heel wat meegemaakt, ze blijft realistisch. ‘Dat je al een nare ziekte hebt, betekent niet dat je gevrijwaard blijft van andere ziektes. Maar ik denk best wel eens: mag het nu een keer ophouden? Eigenlijk had ik verwacht dat ik longkanker zou krijgen, ik rook nog steeds. Ik ben dan ook heel sceptisch over leefstijladviezen. Je hebt je gezondheid niet in eigen hand, is mijn ervaring. De grote factor is toch botte pech.’

GPD-bladen, 6 juni 2006: ‘Mij moeten ze doodschieten’

[Interview door Dick Hofland voor de GPD-bladen over borstkanker, chemotherapie, alternatieve genezers en de dood.]

Dinsdag 6 juni 2006 – Of multiple sclerose en een hersenbloeding al niet genoeg waren, kreeg Karin Spaink (48) ook nog borstkanker. De schrijfster en publiciste hanteert het motto van haar vader: ‘Ik kan alles tot het tegendeel is bewezen.’

Karin Spaink had al MS; nu is daar borstkanker bijgekomen. ‘Ik mag in mijn handjes knijpen, dat gedoe van mij is allemaal peanuts.’

‘Sinds gisteren kan ik hele plukken haar uit m’n hoofd trekken. Kijk maar, het gaat bijna vanzelf. Ik heb mijn eerste chemokuur gehad en ik moet er nog vijf, dus je kunt er van uitgaan dat ik straks kaal ben. De eerste keer dat ik zo’n pluk in mijn hand hield was ik even van mijn stuk, maar dat trok snel bij. Ik had namelijk besloten dat elke uitvallende haar symbool staat voor een kankercel die door de chemo de nek is omgedraaid. Onzin natuurlijk, maar het hielp me wel. Ineens werd kaal worden positief.

Ik heb het knobbeltje zelf ontdekt. Daarna kon ik me niet meer concentreren. Die nacht was vreselijk, de dagen erna waren vreselijk. Van werken kwam niks. Nou had ik nog het geluk dat ik snel naar een speciale poli kon, de mammapoli: van negen tot twaalf onderzoek en om drie uur de uitslag. Geweldig, heel vlot.

Ik heb de meest agressieve vorm en daarom is mij een borstamputatie aangeraden. Eerst wilde ik dat ze mijn borst zouden sparen, maar dan zou de kanker zich kunnen uitzaaien naar andere weefsels. Dan zou die borst er alsnog af moeten. De kans bestond dat ik door de bestraling, die verplicht is bij een borstsparende operatie, last van mijn rechterarm zou krijgen, terwijl ik die nodig heb om met mijn stok te kunnen lopen.

Kick

Op sommige momenten mis ik wel iemand om tegenaan te liggen, maar ik hoef maar een kik te geven en er staan drie vrienden op de stoep. Ik heb al een tijdje geen lief, met mijn vorige heb ik bijna drie jaar geleden gebroken. Af en toe denk ik wel: pfff. Ik geloof dat ik een zigeuner in de liefde ben, of een freelancer. Onderhand word ik minder aantrekkelijk en raakt iedereen bezet. Maar ja, zelfs in het verzorgingshuis worden nog verbintenissen gesloten.

Het allerergste vond ik toch wel om het mijn ouders te vertellen. Hadden ze er na twintig jaar min of meer mee leren leven dat ik multiple sclerose, MS, heb, waren ze de schrik te boven dat ik een hersenbloeding heb gehad, krijgen ze dit er ook nog eens bij. We hebben gehuild, heel veel gepraat en elkaar opgebeurd.

Het is hoopvol dat de okselklieren schoon zijn, dat de operatie is gelukt en dat ik allesbehalve slachtoffer wil zijn. Mijn vader is 75 en mijn moeder 72, ze zijn uit hun doen. Mijn moeder heeft me na de eerste chemo verzorgd, dat was prettig. Ook voor haar, ze kon iets voor me doen. We hebben ook zitten lachen, foute grappen gemaakt. Ik zei: Joh, ik heb nou al zoveel gehad, ik ga niet zomaar dood, mij moeten ze echt dood schi­eten.

Ongeluk

Mijn vader heeft in militaire dienst een ongeluk gehad. Er ging een bom te vroeg af, waardoor hij zijn rechter onderarm mist en links een paar kapotte vingers heeft. Die man deed alles, van gootsteen ontstoppen tot ingewikkelde technische tekeningen maken. Hij kon alleen niet zijn schoenveters strikken en het bovenste knoopje van zijn boord dicht maken. Zijn motto was: Ik kan alles tot het tegendeel bewezen is.

Ik was zeker geen volgzaam kind, maar was wel gelukkig bij mijn ouders. Mijn lijfspreuk was: kan ik zelf. Ik ging in debat, in de contramine. Ik zei altijd: ja, maar. Mijn vader was net zo en mijn moeder zat daar een beetje tussenin. Waren mijn vader en ik weer eens bezig, zei ze tegen ons: Doe niet zo spainkerig. Ik kon ook goed leren en ik had het geweldig naar mijn zin met mijn schriftjes, boekjes en de kinderencyclopedie.

Daarmee maak je je niet populair bij je schoolgenootjes. Ik was gelukkig vanwege het leren, maar ongelukkig vanwege de andere leerlingen. Vooral de vijfde en zesde klas van de lagere school zijn echt een hel geweest. Ik durfde niet naar school. Soms werd ik opgewacht door een hele haag van meisjes, die me allemaal op mijn rug sloegen. Pestpartijen, vreselijk. Daar heb ik jarenlang last van gehad, heb enorm aan mezelf getwijfeld. Ik had een minderwaardigheidscomplex van hier tot Tokio.

Ik denk nooit meer aan die periode, dat is zo lang geleden. Bovendien heb ik door die MS geleerd geleerd te relativeren, om een automatische schifting te maken tussen wat wel en niet belangrijk is. Dat moet ik nu opnieuw doen, omdat mijn oude schiftingsmechanisme niet meer werkt. Door de chemo heb ik allerlei nieuwe fysieke kwaaltjes, van kapotgaand slijmvlies tot maagzuur en ik moet opnieuw leren wat een waarschuwingssignaal is en wat ruis is.

Als je ziek bent en zeker als je ernstig ziek bent, wordt je wereld kleiner. Ik merk dat het nieuws me bijvoorbeeld niet echt meer interesseert.

Wat me ook enorm irriteert, zijn campagnes als Ik leef bewust. Ja, ik ook, godverdomme. Alsof je het zelf in de hand hebt. Ja, een heel klein beetje. Longkanker, okee. Verder is dat enorme gehamer op leefstijl vals. Mijn oncoloog zegt: ‘Jij moet niet gezond gaan eten, want dan val je af en dat kun je niet hebben.’ Het verschrikkelijkst zijn toch wel de Jomanda’s, de mensen die je voorliegen over je ziekte en over de medische behandeling, zoals bij Sylvia Millecam. Dat Jomanda en de artsen die haar hebben bedrogen mogen creperen in de hel. Nou ja, de hel is niet zo mijn ding.

Papmiddeltjes

Dat ze zelf een vreselijke kanker krijgen met helse pijnen. Zo’n arts met al zijn papmiddeltjes, waar hij ook nog eens aan verdient, die zou voortaan toch alleen nog maar dingetjes in cellofaan mogen verpakken!? Of in de plantsoenendienst werken, kan-ie fijn met de plantjes praten. Ik ben een redelijk nuchter mens, maar voor die operatie dacht ik toch ook: ik kan nog weg. Hoe moet het dan met iemand die minder nuchter is? Die moet je beschermen, steunen, door dat dilemma heen loodsen.

Chemo is een drastisch middel, maar is nodig om de ziekte de pas af te snijden, om erger te voorkomen. Dan gaan de Jomanda’s van deze wereld zeggen dat je helemaal geen kanker hebt of dat de behandeling zo erg is dat zij een betere hebben. Dat is niet waar.

Niemand hoeft van mij door te leven tot het bittere eind. Ik kan me voorstellen dat je er op een gegeven moment uit wilt stappen. De middelen liggen wel in de kast, maar ik weet niet of het ooit zo ver zal komen. Of ze nog werken als ik zoveel chemische rommel in mijn lijf heb. Ik zie wel. Vooralsnog is het zwemmen of verzuipen, dus dan zwemmen we maar. Nou ja, twee weken geleden had ik er helemaal geen zin meer in. Ik dacht: ik spring voor een auto, dan ben ik er van af. Dat is ook geen alternatief. Stel je voor dat het niet lukt, dan ben je nog veel slechter af. Het was ook meer een opwelling, zo’n gedachte die je even bekruipt, maar die niet serieus is.

Epilepsie

Af en toe denk ik wel: ze moeten me wel hebben. Wie die ‘ze’ dan ook zijn. Ik heb inmiddels al zo’n twintig jaar multiple sclerose, heb een hersenbloeding gehad, ik ben helemaal van de wereld geweest, heb een epileptische aanval gehad, maar dat is allemaal blijkbaar niet genoeg. Er moet ook nog kanker bij. Iets of iemand wil mij thuis houden.

Ik ben aan het begin van de MS vijf weken halfblind geweest en bij de hersenbloeding kreeg ik epilepsie, afasie en een slepend been. Dat trok na vijf weken weer bij, maar dat wist ik toen niet. Toen mijn armen half verlamd waren door de MS heb ik in die eerste weken tegen mensen gezegd: als dit zo doorgaat, houd ik er mee op.

Beter

Kijk nu eens, ik heb geen rolstoel meer nodig, ik loop zoveel beter vergeleken met tien jaar terug. Nog niet echt goed, maar dat is een kwestie van een stok gebruiken. Ik ken mensen, onder wie een goede vriend, die een vorm hebben waardoor ze bijna niets meer kunnen. Er zijn vrouwen met borstkanker, jonge vrouwen ook, die ten dode zijn opgeschreven. Ik heb na de chemo een hele grote kans dat ik het overleef. Wat zeur ik nou? Ik mag in mijn handjes knijpen, dat gedoe van mij is allemaal peanuts.

Misschien slaat het lot nu toe, dat weet ik niet. Een enkel keer denk ik wel: drie keer is scheepsrecht, nu gaat het fout, of: nu is het over. Hoe het ook afloopt, ik weet dat als ik morgen dood neerval en daarvoor nog vijf seconden heb om na te denken over mijn leven, ik zal concluderen dat ik gelukkig ben geweest.’

KARIN SPAINK

Geboren: 1957 in Amsterdam. Vrijgezel; geen kinderen.
1981: Diploma Lerarenopleiding Engels
1981-1982: Lerares Engels op het Ashram College in Alphen a.d. Rijn
1984: Afgestudeerd scociologie Universiteit van Amsterdam
1988-1990: Computerprogrammeur bij Fokker
1985-heden: Freelance-schrijfster en columniste
1991: Publicatie ‘Aan hartstocht geen gebrek; handicap, erotiek en lichaamsbeleving’
1992-heden: columniste Het Parool
1999-heden: directeur van Bits of freedom
2001: publicatie ‘De dood in doordrukstrip’
2005: publicatie ‘Medische geheimen’; ism XS4all
2005: Start eigen bedrijf: spaink.net

Webwereld, 5 september 2003: Scientology

Interview door Maarten Reijnders voor Webwereld over de toen al acht jaar durende rechtszaak die Scientology tegen XS4ALL en mij voerde. Het Hof had daags ervoor (gelukkig) de zoveelste voor ons positieve uitspraak gedaan.

» Artikel Webwereld: ‘Spaink versus Scientology’

OSCE / FOM, May 7 2003

Interview about media freedom and internet censorship on the occasion of the OSCE/FOM internet conference in Amsterdam, June 2003. ‘Censorship on the net does not merely copy censorship of the classic or traditional media: it is more diffuse, less centralised, more wide-spread, and far less tangible than older forms of censorship.’

» Article FOM: ‘Censorship on the internet’

Tolerantie aan de Nijl

Terwijl hier het hoofddoekjesdebat voortwoedde, zat ik in Egypte. Een absolute aanrader voor iedere geboren en getogen Nederlander die z’n zegje over islam en integratie wil doen, en een forse aantasting van hier vigerende vooroordelen. Natuurlijk, als een Japanse toerist na een tweeweekse rondreis in Nederland doet alsof-ie het land als z’n broekzak kent, moet ik ook lachen, maar toch: er valt wel degelijk í­ets te zeggen na zo’n tocht, zeker als je op voorhand ‘t een en ander hebt gelezen.

Egypte heeft een uitgesproken laissez-faire cultuur. De islam verbiedt er veel, maar alles kan, mits niet al te veel in your face gedaan. Waar Nederland zich openlijk beroept op haar gedoogbeleid, lijkt Egypte er een stille variant op na te houden: wie de vormelijkheid in acht neemt en niet te hard schreeuwt komt met veel weg, zelfs met homoseksualiteit. Uit Nederlands oogpunt ben je dan al snel geneigd te denken aan jaren-vijftigse heimelijkheid en gesjoemel, maar of dat een juiste analyse is weet ik niet. Ik heb eerder de indruk dat de verhoudingen er flexibel zijn, minder vastgezet door conflicten en starre posities, en verschillen in leefstijl minder betogend aangezet zijn.

“Och ja,” zei iemand toen ik hem vroeg naar de rechtszaken die recent tegen openlijke homoseksuelen zijn gevoerd – ze zaten met z’n veertigen in een kooi in de rechtszaal – “dat was geen beste beurt. Na zo’n proces zijn de fundamentalisten weer een tijdlang stil.” Je zult maar een van die gedaagde en veroordeelde mannen zijn, dacht ik daarop bij mezelf, feitelijk word je dan dus geofferd als zoethoudertje voor de fundamentalisten. Maar het rare is dat de grote steden in Egypte een verhoudingsgewijs bloeiende homoseksuele subcultuur hebben: kennelijk bestaan die twee werelden – van doen en van verbieden – in betrekkelijke vrede naast elkaar.

Die dubbelzinnigheid en afkeer van dogmatiek doordesemt alles, sterker, ze lijkt even onmisbaar voor het land als het water van de Nijl dat is. Als de Egyptenaren ergens een hekel aan lijken te hebben, is het rechtlijnigheid. Hun afkeer van de Saoudi’s past daar naadloos daarin. Saoudi’s worden veracht vanwege hun hypocrisie: ze hangen thuis de strenge moslim uit maar zetten op vakantie in Egypte ostentatief de bloemetjes buiten met veel Wein, Weib, Gesang en geldgesmijt, om eenmaal op honk beland weer een vroom gezicht te trekken.

Mijn geloof in de Nederlandse verdraagzaamheid is er enigszins onder druk komen te staan: ik heb bredere, en beter geïntegreerde tolerantie gezien in Egypte. Waar wij ons bijzonder druk maken over hoofddoekjes en chadors, integratie en assimilatie, en ons feitelijk geen raad weten met een in onze ogen afwijkend geloof, zag ik daar streng-gelovige moslims volstrekt relaxed reageren op zaken en mensen die faliekant tegen hun geloof ingaan. Moslims horen geen alcohol te drinken, maar niemand neemt het je een seconde kwalijk als je het als vreemdeling – of als moslim – toch doet.

Spectaculairder wordt die gemoedelijkheid waar het verschillen in opvattingen van vrouwelijke deugdzaamheid betreft. Ik had nimmer verwacht volledig gesluierde vrouwen geamuseerd te zien meedeinen met de bewegingen van een schaars geklede buikdanseres of zich zonder blikken of blozen te zien neervleien op een strandstoel pal naast een schaars geklede Europese toeriste. Het omgekeerde zie ik niet snel gebeuren: een Nederlander die zonder een blik van huiver of afwijzing een mevrouw in chador gadeslaat, laat staan dat een christen-fundamentalist rustig aanschuift naast een topless zonnebaadster.

Het hier heersende beeld van gesluierde vrouwen als dociel bleek in Egypte ook lastig houdbaar. Weliswaar leken zulke vrouwen hoofdzakelijk moeder en echtgenote te zijn – ik heb, buiten de marktvrouwen, geen gesluierde werkende vrouwen gezien – maar verder klopte het stereotype simpelweg niet. Niks neergeslagen ogen, niks schuchterheid. Ze liepen kordaat en zelfbewust rond.

Ik keek veel naar zulke vrouwen, vol belangstelling, en kreeg telkens vriendelijke knikjes en hartelijke gebaren terug. Mijn lief werd tot zijn verrassing uitgebreid beflirt door zo’n mevrouw, nota bene terwijl ze met drie andere volledig gesluierde dames in het gevolg van een heer liep. De geheel verpakte mevrouw die ik in een restaurant zag (ik heb – tersluiks, zo netjes was ik wel – bestudeerd hoe je dat nu precies doet, eten als je volledig gesluierd bent) liet man en zoon aan tafel zitten om de manager gedecideerd uit te leggen wat haar niet beviel. En in hun eentje achter het stuur zag je ze ook, wat in Caïro sowieso een prestatie is, want vergeleken met het verkeer daar is de Amsterdamse binnenstad tijdens de spits niet meer dan een dorpsplein.

Ik wil meer Nijl in ons debat. Panta rhei!