Overleven, augustus 2006: ‘De mammapoli is een geweldige uitvinding’

[KWF Kankerbestrijding geeft het blad ‘Overleven’ uit, dat driemaandelijks verschijnt en gratis bij (onder meer) apotheken is te vinden. In nummer 2006/3, verschenen begin augustus 2006, stond een interview met mij, gemaakt door Ilse van Ogtrop. Ik mag de tekst hier herpubliceren.]

‘De mammapoli: een geweldige uitvinding’

‘Dat ik borstkanker heb, kwam als een donderslag bij heldere hemel. Ik dacht meteen: “O god, daar gaan we, het is foute boel.” Ik moest acht dagen wachten voor ik op de mammapoli terecht kon, dat was een heel zware week.’ Schrijfster en columniste Karin Spaink (48) zit nu midden in de chemokuren. Ze heeft geen haar meer, maar is nog steeds een knappe verschijning en ziet er beslist niet ziek uit. ‘Lichamelijk valt het mee, ik heb een hoge “negeergraad” ontwikkeld door mijn MS.’

Twintig jaar geleden werd bij Karin multiple sclerose geconstateerd. ‘Ik had toen veel klachten: ik werd tijdelijk half blind, kreeg spiertics, had moeite met spreken en ik was ongelooflijk moe. Na vele onderzoeken kreeg ik de diagnose MS te horen. Dat was niet plezierig, maar ik wist in ieder geval wat ik had.’ Elf jaar geleden volgde een hersenbloeding. ‘Dat werd eerst niet opgemerkt, iedereen dacht dat het bij de MS hoorde. Ik heb verschillende epileptische aanvallen gehad en een hoofdpijn, niet te beschrijven.’ De hersenbloeding bleef beperkt tot een flinke klont bloed die in de loop der tijd is opgelost. En hoewel de neuroloog direct zei: ‘dit is wel wat veel voor één hoofd’, zijn alle verschijnselen – afasie, verlammingen en de hoofdpijn – verdwenen.

Agressief

‘De MS flakkert: af en toe heb ik een slechtere periode en daar houd ik weer beperkingen aan over. De laatste zes jaar ging het heel goed, had ik geen duidelijke aanvallen meer.’ Toen kwam de dag dat Karin een knobbel in haar rechterborst bemerkte. De huisarts maakte direct een afspraak bij de mammapoli in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis. ‘Die poli is echt een geweldige uitvinding. Ik kwam er om negen uur binnen en kreeg ‘s middags om drie uur de diagnose te horen. Ik heb een chirurg gesproken, onderzoeken gehad en dan weet je het. In andere ziekenhuizen worden de onderzoeken over verschillende weken uitgesmeerd. Die onzekerheid, dat is toch vreselijk!’

Uiteindelijk werden er drie tumoren ontdekt: ‘Ik heb gekozen voor een volledige amputatie met het idee: dan ben ik er in één keer vanaf. Helaas had ik een agressieve, snelgroeiende vorm van kanker en de weefselmassa was ook al verder veranderd. Dit is een hormoongevoelige vorm waarbij de immuunfactor ook een rol speelt: dat werkt op elkaar als kunstmest. Daarom krijg ik nu zes chemokuren tot september, daarna een jaar Herceptin tegen de groeifactor en dan vijf jaar hormoonpillen. Al met al ben ik dus nog wel zes jaar bezig. Kanker is z’n andere ziekte dan MS, de behandeling is ingrijpend, je wordt er ziek van. En er is altijd een kans dat het terugkomt.’

Fotoboek

‘Van tevoren dacht ik dat ik heel ongelukkig en depressief zou worden wanneer ik een borst moest missen. Met MS blijft je lichaam aan de buitenkant heel. Ik moest wennen aan het idee van de amputatie en heb hier veel over gesproken met vrienden. Twee weken voor de operatie bracht een vriend het boek “Borstbeelden” voor me mee van de BorstkankerVereniging, met daarin allemaal foto’s van vrouwen met borstkanker. Ik heb dat heel veel bekeken, het hielp mij om er aan te wennen. Het heeft me ook geholpen de regie in handen te houden. Ik zag in dat boek dat de meeste vrouwen een horizontaal litteken hadden, maar er was er ook een met een diagonaal litteken. Dat vond ik natuurlijker. Ik liet de foto aan de plastisch chirurg zien: “dat wil ik” en hij vond het prima.’

Eigen bedrijf

Karin was sinds een jaar druk bezig met haar eigen bedrijfje. ‘Omdat het lichamelijk zo goed ging, besloot ik weer te gaan werken. Ik maak nu onder andere een serie boeken voor XS4ALL over de maatschappelijke impact van nieuwe technologieën. Het eerste boekje ging over medische patiëntendossiers, het tweede over gaming: de juridische aspecten hiervan en gaming als kijksport.’ Ondanks de ongemakken van de chemokuren, is Karin regelmatig achter haar pc te vinden. ‘Ik ben niet misselijk maar ik heb wel andere typische chemoklachten: alles ruikt en smaakt vies, mijn slijmvliezen zijn geïrriteerd, ik heb opgezette klieren, ben heel slaperig. Maar een deel van die klachten kan ik redelijk negeren, dat heb ik blijkbaar geleerd door de MS.’

Zelfonderzoek

Bij borstkanker ligt de nadruk op vrouwen boven de 50 jaar: vanaf die leeftijd wordt er bevolkingsonderzoek gedaan. ‘Hierdoor ontstaat het beeld dat het bij jongere vrouwen niet voorkomt, maar dat is niet zo. Stichting Amazones zet zich in voor jonge vrouwen. Het blijkt vaak te gebeuren dat huisartsen deze vrouwen niet direct doorsturen, waardoor de behandelingskans kleiner wordt. Hoe jonger je bent, hoe ingrijpender borstkanker is, want vaak is kanker op jonge leeftijd agressiever. En wat is het effect van de behandeling op de mogelijkheid om nog kinderen te krijgen? Er overlijden meer vrouwen aan borstkanker dan aan longkanker, terwijl mijns inziens daar veel meer aandacht voor is.’

De onwetendheid over het eigen lichaam verbaast Karin: ‘Ik heb tegen al mijn vriendinnen gezegd: onderzoek je borsten regelmatig. Hun reactie is meestal: hoe moet ik dat doen? Eigenlijk zou er overal informatie over zelfonderzoek beschikbaar moeten zijn, waar je op moet letten: bobbels, deuken, ingetrokken tepels of vocht uit je tepels. Het is een goedkope, effectieve manier van preventie.’

Ook al heeft Karin heel wat meegemaakt, ze blijft realistisch. ‘Dat je al een nare ziekte hebt, betekent niet dat je gevrijwaard blijft van andere ziektes. Maar ik denk best wel eens: mag het nu een keer ophouden? Eigenlijk had ik verwacht dat ik longkanker zou krijgen, ik rook nog steeds. Ik ben dan ook heel sceptisch over leefstijladviezen. Je hebt je gezondheid niet in eigen hand, is mijn ervaring. De grote factor is toch botte pech.’