METEEN IN HET EERSTE JAAR dat ik ms had, kwamen de tips binnen. “Zusenzo is hartstikke goed tegen ms, dat moet je nemen,” adviseerden mensen ongevraagd. Maar ik ben slechtgelovig en skeptisch, dus ik woof zulk advies altijd weg – “Wedden dat het vooral goed is voor zusenzo’s portemonnee?” – ik wist dat ms ongeneeslijk is en dat schade aan het zenuwstelsel nooit ongedaan gemaakt kan worden. Hoe raar het ook klinkt, het is ergens wel rustig dat ms ongeneeslijk is: ik hoef nergens op te hopen behalve dat ik niet al te hard kelder.
Ergens in 1994 veranderde dat. Er waren berichten, zeer optimistische en keurig wetenschappelijke berichten, niets op aan te merken, over testen met betaseron. Het middel zou ms kunnen stabiliseren en het aantal aanvallen kunnen doen afnemen. En ik schrok me de pletter: de eerste rapporten over betaseron las ik met trillende handen en natte ogen. Ik was bang voor de hoop die los kon barsten, bang voor de teleurstelling die er misschien op zou volgen; bang voor het verlies van mijn zo zorgvuldig gecomponeerde evenwicht. Mijn leven is ingesteld op mijn ziekte, het is de leest waarop mijn toekomst geschoeid is – als die ziekte gestopt zou kunnen worden verandert er veel. Misschien wel evenveel als er moest veranderen toen ik ontdekte dat ik ongeneeslijk ziek was: perspectief is alles.
Natuurlijk wilde ik betaseron. Op zeker moment vroeg ik me af of ik het spul ook zou nemen als het ernstige bijwerkingen zou hebben – wanneer bijvoorbeeld het risico op kanker erdoor vertienvoudigd of verhonderdvoudigd werd – en met angst en beven dacht ik: ja, dat zou ik doen, want ik wil mijn ogen en armen niet kwijt, en kans op kanker is een kans en dat mijn ogen het in dit tempo ooit zullen begeven, een zekerheid. Maar wat eng om te hopen, en hoe gruwelijk om dergelijke afwegingen te maken, al is het maar bij wijze van gedachtenexperiment. Ik heb er tranen met tuiten van gehuild en was ernstig ontdaan: doordat ik voor het eerst hoop had, hoop die ik altijd als irrelevant had beschouwd.
En dan is ms niet eens dodelijk. In geval van aids is hoop op genezing nog aanzienlijk griezeliger: wie zich inmiddels heeft voorbereid op een concreet geworden naderende dood en dan plotseling weer doorgaand leven ziet gloren vanwege de combinatie-therapie, ziet alles op de kop gezet worden. Terwijl alles in het teken stond van binnenkort afscheid moeten gaan nemen, zaken regelen en trachten onderwijl nog enigszins een leuk leven te hebben, opent zich ineens de mogelijkheid dat die eindigheid weer de abstractie wordt die het voor alle gezonde mensen is. Dat is niet alleen maar prettig. Het is ook eng, erg eng: omdat je inmiddels je baan kwijt bent, je spaargeld hebt uitgegeven aan die ene reis die je altijd al had willen maken, je verhouding met je vrienden en familie hoe dan ook is veranderd, kortom: omdat je geleerd had dat je op afzienbare termijn zou sterven en naar vermogen had uitgevonden hoe dat moest. Doorgaan met leven had je stiekem al afgeschreven.
Bovendien weet je niet zeker of het echt zo is dat je genezen kunt. Het pillen- en dieetregime ongenadig streng en kan onoplettendheid of vergeetachtigheid de hele therapie ondermijnen, je wordt ineens immens verantwoordelijk voor je eigen instandhouding en de straf is groot. Hoe de combinatie-therapie op termijn werkt, weet niemand: went je immuunsysteem na verloop van tijd aan die nieuwe middelen, en moet je je dan opnieuw verzoenen met een naderende dood? Kun je dat wel voor een tweede keer? En ingewikkelder nog: niet iedereen is bestand tegen die zware medicijnen. Sommigen worden er nog zieker van of verdragen ze niet. En nog weer anderen zijn al veel te ziek om nog baat te kunnen hebben bij wat ook. Wie tengevolge van aids te kampen heeft met botkanker of dementie, is zover op weg naar de dood dat geen enkel medicijn hem of haar nog kan terughalen.
Het lastige is: de verhalen zijn zo tegenstrijdig. In een week tijd zie ik van M een uitbundig verhaal, hij is door het dolle heen: zijn zogeheten ‘viral load’ is na een week combinatietherapie van 200.000 gezakt tot ondetecteerbaar laag: een waarlijk wonder, en zo voelt hij zich ook; en in diezelfde week krijg ik bericht dat R is overleden en dit weekend in besloten kring zal worden begraven, en ik denk aan R’s ouders: ze hebben nog een zoon en twee schoonzoons met aids. Hopen, terwijl je een dood kind hebt. Mensen die er in een paar maanden tijd weer bovenop zijn gekomen, vertellen onderwijl in de krant dat nu ze fysiek weer op orde lijken, de grote strijd pas echt begint: ze hebben het idee dat ze uit het graf zijn teruggekeerd en dienen weer te leren leven, moeten ophouden te denken dat het over een maand of wat met ze gedaan kan zijn – maar ze durven niet altijd. Er huist een vijand in hun lichaam die onverhoeds de aanval weer kan openen.
Hoop is een verfijnde marteling. Maar soms is het het enige waaraan je je kunt vasthouden.