[Geschreven voor nlnet.misc.]
NU IK MET weekendverlof thuis ben (vanavond dien ik weer te worden ingeleverd bij de VU), tijd voor een update. Voor zover mijn hoofd meewerkt althans.
Izak, jongen, het is vloektijd. Kijk even de andere kant op. Godverdegodverdegloeiendegodver…!!!
Maandagmiddag kreeg ik hoofpijn; migraine-achtig. Aspirine vlakte de pijn wel af maar wist hem niet op te heffen.
Dinsdagavond zou ik met mijn lief naar de sneak preview. Toen ik wilde opstaan, kreeg ik een spasme in mijn linkerbeen – een grote spier, en anders dan ik ken. Bij een ‘gewoon’ spasme trekt een spier samen en ontspant hij zich weer; nu boog en strekte mijn been zich schoksgewijs; het leek te pulseren. Ik wist meteen dat dit iets anders dan normaal was en van schrik rolden de tranen uit mijn ogen. Ik vroeg R me vast te houden, om de paniek te kalmeren, en mijn been ging steeds heftiger schokken. R hield mijn been vast maar het spasme werd erger en erger, het schoot door naar mijn voet en naar mijn arm, ik schokte op de stoel. Het leken stuipen. ‘Je moet de huisarts bellen,’ zei ik, ‘agenda naast de telefoon.’ R belde. Er kwam een soort waas over me heen en ik voelde dat ik bewusteloos ging raken; ik wilde nog tegen R zeggen dat hij me op de grond moest leggen maar ik kon niet meer spreken. ‘Ik moet het intikken,’ dacht ik nog.
Ik schijn bewusteloos geraakt te zijn. R heeft me opgetild en op bed gelegd; ik was lijkwit, mijn kaken had ik op elkaar geklemd en mijn ogen waren opengesperd. De huisarts bleek er niet te zijn en R belde 06-11 voor een ambulance. Toen R de slaapkamer weer in kwam was ik bijgekomen maar ik herkende hem niet; ik schijn vreselijk van hem geschrokken te zijn. Maar dat weet ik allemaal niet meer. Wat ik me herinner is dat ik op bed lag en dat R naast me zat; we spraken wat, keuvelend, zoals je dat doet als je net wakker bent geworden; ineens ging de deurbel en zei R: ‘dat zal de ambulance zijn.’ ‘Ambulance?’ vroeg ik, ‘hoezo?’
De verplegers hebben me even uitgehoord en dachten aan een TIA (een kleine beroerte) of aan een epileptische aanval; hoewel ik inmiddels weer helder was, vonden ze het raadzaam me naar het ziekenhuis te brengen. Inmiddels was ook Lies gearriveerd; ik werd op de brancard gelegd en R en Lies gingen mee de ambulance in. In de VU werd ik onderzocht en ter plekke kreeg m’n been eenzelfde spasme als eerder, nu gelukkig zonder dat het zich uitbreidde. De dienstdoend neuroloog besloot dat ik naar huis toe mocht en dat ik de volgende morgen contact moest opnemen met mijn specialist. (Waarom ze me niet hebben gehouden, begrijp ik nu eigenlijk nog niet. Ik kon ook niet lopen: de spieren op mijn linkerbovenbeen hadden het opgegeven.)
Lies had ondertussen mijn ouders gewaarschuwd en toen die er waren, zijn we naar huis teruggegaan. Het was inmiddels half twee ‘s nachts. Ik moest aan weerszijden ondersteund worden; meer hangend dan lopend deed ik een paar stappen naar de voordeur. Ik was nog geen twee meter van de auto vandaan of ik kreeg een tweede aanval: weer begon het in mijn linkerbeen en breidde het zich uit naar mijn linkerarm. Die sloegen wild om zich heen. Ik gebaarde dat ze me op de grond moesten zetten en wilde nog roepen: ‘mijn tong, mijn tong, ik bijt mijn tong eraf’ maar er kwam geen geluid meer uit. Mijn moeder en Lies zaten er huilend bij.
We veroorzaakten nogal wat kabaal in de nacht en een paar buren kwamen uit het raam hangen; de bovenbuurvrouw belde een ambulance. Ik schijn al op straat bijgekomen te zijn en herkende weer niemand: ik schrok erg van mijn moeder die ineens in mijn zicht verscheen en schijn gezegd te hebben; ‘Wie bent U?’ ‘Ik ben je moeder,’ zei ze. ‘Nou en?’ zei ik. De broeders van de ambulance hebben me naar binnen gebracht maar ook dat weet ik niet meer; ik herinner het me pas vanaf het moment dat ik hier weer op de bank zat. R en mijn moeder brachten me later naar het toilet, waar mijn arm weer een stuip kreeg en daarna heb ik vreselijk overgegeven.
DE VOLGENDE OCHTEND heb ik mijn specialist gebeld, die het verhaal al had gehoord en zei dat er een bed voor me klaarstond op de afdeling. Daar ben ik uitgebreid onderzocht en hoewel er nog geen definitieve uitslag is – die krijg ik morgen pas – lijkt het erop dat er een nieuwe MS-haard in mijn hoofd zit, en heeft die haard epileptische aanvallen veroorzaakt.
Dat is vrij zeldzaam. Vier procent van de ms-patiënten ontwikkelt – door de plaats van de haard – epilepsie; ik heb vrijwel zeker de pech dat ik bij die vier procent hoor. Ik zit de rest van mijn leven vast aan anti-epileptica. Een kuur met Solumedrol helpt hier niet tegen.
Vrijdag zijn er foto’s van mijn hoofd gemaakt (MRI-scans) en de uitslag daarvan krijg ik morgen; vermoedelijk word ik morgen uit het ziekenhuis ontslagen. Mocht dat het geval zijn, dan ga ik daarna nog een paar dagen uitrusten bij mijn ouders.
TSJA, EN NU… ik loop weer goed; de spieren in mijn linkerbovenbeen doen het weer (dat schijnt bij een epileptische aanval – of, zoals het officieel heet, een focaal insult – te horen, dat je nog enige tijd nadien uitvalsverschijnselen hebt.) Ik heb nog steeds hoofdpijn en slik nu al een week aspirines; verder slik ik drie maal daags 100 mg diphantoine om nieuwe epileptische aanvallen te voorkomen. Ik ben erg moe en nogal wazig; of dat van de medicijnen komt of veroorzaakt wordt door de ms-haard, valt nu nog niet uit te maken.
Het ergste is dat ik bang ben. In de afgelopen jaren heb ik geprobeerd me voor te bereiden op verslechteringen door die ziekte en probeer ik rekening te houden met slechter zien, slechter lopen, verlammingen, noem maar op – maar dit valt zo volstrekt buiten de canon waarop ik heb geprobeerd me voor te bereiden. Een onverhoedse aanval in de rug, zo voelt het. Bovendien heb ik me vooral ingesteld op ledematen die het niet meer zullen doen – niet op ledematen die buiten mijn controle om stuipen krijgen.
En ik krijg de beelden van die aanvallen niet goed uit mijn hoofd. Dan zie ik ineens weer hoe mijn been pulseerde en hoe eng het in mijn hoofd voelde wanneer ik wist dat ik bewusteloos ging raken. Ik ben wel zo godallejezus blij dat ik niet alleen was, die eerste keer – ik zou gek geworden zijn van angst vrees ik.
[Wordt vervolgd in Bericht uit het ziekenhuis II.]