Alles over Lijf & leden

Niks vertederends aan

In boeken over Alzheimer lees je steeds wat een leuke vader of moeder je ervoor terugkrijgt. Dat ze zo aanhankelijk worden. Dat je gezellig samen kleurplaten kunt inkleuren. Hoe grappig ze zich uit de taallacunes in hun hoofd redden. Hoe ontwapenend direct hun gedrag is. Dat het zich dubbel en dwars loont, die ziekte. Voor mij hoeft het niet. Die veelgeroemde toenadering tussen zieke ouder en zorgend kind komt me voor als een doekje voor het bloeden: net als zeggen […]   » Verder lezen »

Dat wrange mechanisme

O, de liefde, de liefde. Die maakt het ondraaglijk om te moeten gadeslaan hoe vreselijk de mensen van wie je houdt, door ziekte te grazen kunnen worden genomen: je hart valt wel vijf keer op een dag aan gruzelementen, in een oogwenk, of in een eeuwigdurende seconde. Niks laten merken, rustig blijven, en vooral: nooit opgeven, gewoon doorgaan. Je voelt je machteloos terwijl je alle zeilen bijzet, want niets kan écht helpen om ze overeind te houden, er is gewoonweg […]   » Verder lezen »

Onzichtbaar drama

Van het streven naar een dementievriendelijke samenleving ben ik zeer geporteerd. Duidelijker bewegwijzeringen in gebouwen, meer oplettende en behulpzame mensen (vooral doen, kassières die signaleren dat er wellicht iets aan de hand is wanneer een ouder iemand muntgeld ineens niet meer begrijpt of elke dag opnieuw een heel pond margarine koopt), vragen of iemand misschien hulp nodig heeft, de tijd nemen als iemand niet direct uit een vraag komt. Alleen: hoe zinnig dergelijke initiatieven ook zijn, ze richten zich op […]   » Verder lezen »

Hardleers

In 2006 liet ik de veiligheid van de elektronische patiëntendossiers van twee ziekenhuizen testen. Bij een ziekenhuis waren de hackers binnen een paar uur binnen, zonder ingewikkelde strapatsen. De hackers gebruikten een alom bekende kwetsbaarheid, konden daarna overal bij en verhuisden op mijn verzoek grote hoeveelheden gegevens heen en weer, om te kijken of het ziekenhuissysteem dan tenminste doorhad dat er ineens wel erg veel data werd rondgesleurd. Nee hoor, niks. Ik kon lijstjes oproepen van alle patiënten met ziekte […]   » Verder lezen »

Lijden, nu en later

Dat artsen huiver hebben om bij diep demente mensen euthanasie uit te voeren, al ligt er een volledig correcte en dringende wilsbeschikking klaar, kan ik me goed voorstellen. De gedachte achter euthanasie is dat ongeneeslijk en ondraaglijk lijden door een arts bekort mag worden indien de patiënt daar vasthoudend om vraagt. Maar wanneer het verzoek afkomstig is van een vroeger ik van de persoon die nu voor je zit, raak je als arts in een gruwelijke spagaat. Want die ik […]   » Verder lezen »

Café

Nieuw familie-uitje: samen met mijn ouders gezellig naar het Alzheimercafé. Eerste schok: het gaat echt alleen maar over Alzheimer. Dat blijft slikken. Tweede schok: hoewel het café formeel zowel bedoeld is voor patiënten als voor hun geliefden, intimi en verzorgers, is vrijwel uitsluitend de tweede categorie vertegenwoordigd en gaat het dus vooral óver de patiënten, in plaats van dat het gesprek ook mét hen wordt gevoerd. Ergens begrijp ik dat ook wel weer. Wanneer je een beginnend Alzheimerpatiënt bent, is […]   » Verder lezen »

Aandacht loont

Heerlijk, een ziekenhuis dat bij zinnen komt! Het Nijmeegse RadboudUMC heeft ontdekt dat het loont om langer met patiënten te praten. De trend is een heel andere: ingegeven door de efficiëntiedrang van zorgverzekeraars – die menen dat snel gelijkstaat aan goedkoper – is haast het devies. Korte gesprekken met de artsen, snelle diagnoses, vlotte behandeltrajecten, korte opnames. Alleen: dat hoge tempo pakt onverwacht uit als ‘een efficiënte route naar hogere kosten’, constateert ook zorgverzekeraar VGZ. ‘De zorg wordt duurder, juist […]   » Verder lezen »

Verstilling

Midden in het geraas van het nieuws doemt iets heel anders op, iets kleins en stils, iets ongeremd sterks en krachtigs: de liefde voor de mensen van wie we houden, en de hunkerende behoefte hen te stutten en te beschermen. Een vriend die tobt met de liefde, mijn ouders die langzamerhand wel érg oud worden, een andere vriend die klem zit tussen twee twistende partijen. Mijn ouders worden oud en het kost ze tegenwoordig meer moeite hun dagelijkse leven overeind […]   » Verder lezen »

Stoptober

e Britse overheid heeft na veel onderzoek geconcludeerd dat de e-sigaret minstens 95% minder schadelijk is dan roken. Ze propageren de e-sig nu: het is een effectieve methode om te stoppen met roken, en een veel veiliger alternatief. Amerikaans onderzoek wijst erop dat de e-sigaret voor jongeren, anders dan men vreesde, geen opstapje is naar roken. De e-sigaret weerhoudt jongeren daar juist van: in streken waar dampwaar slecht verkrijgbaar is, gaan meer jongeren roken dan in streken waar dampen makkelijk […]   » Verder lezen »

Felipe

[Mijn afscheidsrede op de begrafenis van Felipe Rodriguez. Felipe overleed op 6 oktober 2015 aan de gevolgen van MS, en hij was godverdomme pas 46 jaar oud. Ik leerde hem in 1994 kennen en hij werd alras een goede vriend. Ik heb buitengewoon veel van hem geleerd en veel van hem genoten. Deze foto van ons tweeën is genomen in september 1995, toen we overlegden over de rechtszaak die Scientology tegen XS4all en mij had aangespannen.] Felipe was het hart […]   » Verder lezen »