Alles over Lijf & leden

Diamant

Babs van den Bergh, weduwe van René Gude, beschreef in een prachtig stuk in Filosofie Magazine hoe zij en de voormalige ‘denker des vaderlands’ een houding vonden tegenover zijn fatale kanker. Wat te doen, hoe te zijn, wanneer je weet dat je uitbehandeld bent en de zekerheid hebt dat je ziekte je gaat slopen? Je horizon raakt gefixeerd, ‘later’ krijgt een einddatum. Al weet je niet precies wanneer je zult sterven, je weet wel dat de dood nabij is. Je […]   » Verder lezen »

De laatste sigaret

Afgelopen week is de nieuwe tabakswet in Nederland ingegaan, de wet die akelige plaatjes op sigaretverpakkingen verplicht stelt. Wat weinig mensen weten is dat ook aan e-sigaretten via deze wet een streng regime is opgelegd: geen reclame, elke verwijzing naar ‘gezonder’ of zelfs ‘minder schadelijk’ moet worden vermeden, webshops moeten vette waarschuwingen naast hun dampwaren vertonen, enzovoorts. Verschillende dampwinkels in Nederland hebben het bijltje er al bij neergegooid. Intussen komt het ene na het andere positieve rapport over dampen van […]   » Verder lezen »

Het recht niet te weten

DeepMind, het Googlebedrijf dat laatst de beste Go-speler van de wereld verrassend versloeg, heeft een nieuw project. Via het Britse NHS kreeg het toegang tot 1,6 miljoen patiëntgegevens van drie Londense ziekenhuizen, inclusief de dossiers tot vijf jaar terug. DeepMind krijgt alle (geanonimiseerde) gegevens: van abortussen tot hiv-controles, van psychiatrische aandoeningen tot besmettelijke ziektes, van controles wegens chronische ziektes tot ziekenhuisopnames. Het onderzoek van DeepMind richt zich op het monitoren van patiënten met een nierziekte: de inzet is het ziekenhuispersoneel […]   » Verder lezen »

Niks vertederends aan

In boeken over Alzheimer lees je steeds wat een leuke vader of moeder je ervoor terugkrijgt. Dat ze zo aanhankelijk worden. Dat je gezellig samen kleurplaten kunt inkleuren. Hoe grappig ze zich uit de taallacunes in hun hoofd redden. Hoe ontwapenend direct hun gedrag is. Dat het zich dubbel en dwars loont, die ziekte. Voor mij hoeft het niet. Die veelgeroemde toenadering tussen zieke ouder en zorgend kind komt me voor als een doekje voor het bloeden: net als zeggen […]   » Verder lezen »

Dat wrange mechanisme

O, de liefde, de liefde. Die maakt het ondraaglijk om te moeten gadeslaan hoe vreselijk de mensen van wie je houdt, door ziekte te grazen kunnen worden genomen: je hart valt wel vijf keer op een dag aan gruzelementen, in een oogwenk, of in een eeuwigdurende seconde. Niks laten merken, rustig blijven, en vooral: nooit opgeven, gewoon doorgaan. Je voelt je machteloos terwijl je alle zeilen bijzet, want niets kan écht helpen om ze overeind te houden, er is gewoonweg […]   » Verder lezen »

Onzichtbaar drama

Van het streven naar een dementievriendelijke samenleving ben ik zeer geporteerd. Duidelijker bewegwijzeringen in gebouwen, meer oplettende en behulpzame mensen (vooral doen, kassières die signaleren dat er wellicht iets aan de hand is wanneer een ouder iemand muntgeld ineens niet meer begrijpt of elke dag opnieuw een heel pond margarine koopt), vragen of iemand misschien hulp nodig heeft, de tijd nemen als iemand niet direct uit een vraag komt. Alleen: hoe zinnig dergelijke initiatieven ook zijn, ze richten zich op […]   » Verder lezen »

Hardleers

In 2006 liet ik de veiligheid van de elektronische patiëntendossiers van twee ziekenhuizen testen. Bij een ziekenhuis waren de hackers binnen een paar uur binnen, zonder ingewikkelde strapatsen. De hackers gebruikten een alom bekende kwetsbaarheid, konden daarna overal bij en verhuisden op mijn verzoek grote hoeveelheden gegevens heen en weer, om te kijken of het ziekenhuissysteem dan tenminste doorhad dat er ineens wel erg veel data werd rondgesleurd. Nee hoor, niks. Ik kon lijstjes oproepen van alle patiënten met ziekte […]   » Verder lezen »

Lijden, nu en later

Dat artsen huiver hebben om bij diep demente mensen euthanasie uit te voeren, al ligt er een volledig correcte en dringende wilsbeschikking klaar, kan ik me goed voorstellen. De gedachte achter euthanasie is dat ongeneeslijk en ondraaglijk lijden door een arts bekort mag worden indien de patiënt daar vasthoudend om vraagt. Maar wanneer het verzoek afkomstig is van een vroeger ik van de persoon die nu voor je zit, raak je als arts in een gruwelijke spagaat. Want die ik […]   » Verder lezen »

Café

Nieuw familie-uitje: samen met mijn ouders gezellig naar het Alzheimercafé. Eerste schok: het gaat echt alleen maar over Alzheimer. Dat blijft slikken. Tweede schok: hoewel het café formeel zowel bedoeld is voor patiënten als voor hun geliefden, intimi en verzorgers, is vrijwel uitsluitend de tweede categorie vertegenwoordigd en gaat het dus vooral óver de patiënten, in plaats van dat het gesprek ook mét hen wordt gevoerd. Ergens begrijp ik dat ook wel weer. Wanneer je een beginnend Alzheimerpatiënt bent, is […]   » Verder lezen »

Aandacht loont

Heerlijk, een ziekenhuis dat bij zinnen komt! Het Nijmeegse RadboudUMC heeft ontdekt dat het loont om langer met patiënten te praten. De trend is een heel andere: ingegeven door de efficiëntiedrang van zorgverzekeraars – die menen dat snel gelijkstaat aan goedkoper – is haast het devies. Korte gesprekken met de artsen, snelle diagnoses, vlotte behandeltrajecten, korte opnames. Alleen: dat hoge tempo pakt onverwacht uit als ‘een efficiënte route naar hogere kosten’, constateert ook zorgverzekeraar VGZ. ‘De zorg wordt duurder, juist […]   » Verder lezen »