Bijna bejaard

Werd ik gisteren zomaar 64: al bijna bejaard. Heel raar, want ik had nooit gedacht zo oud te worden, ik had mezelf altijd dood verwacht voor mijn vijftigste. Mijn lichaam deed zijn best: multiple sclerose op mijn 29e, en dat ging aanvankelijk zo hard dat ik na een paar jaar al arbeidsongeschikt was. Vandaar mijn schatting dat ik uiterlijk tegen de vijftig de grens zou hebben bereikt van de mate van makke die ik acceptabel vond.

Daar bovenop kwamen nog een hersenbloeding en een vrij heftige vorm van borstkanker, dit alles doorspekt met soms jarenlange depressies, die al rond mijn zestiende begonnen. Bejaard raken lijkt dan niet echt je voorland. Uit voorzorg heb ik de middelen in huis: sinds eind jaren ’90 beschik ik over pillen om min of meer decent te kunnen sterven.

Maar het viel alleszins mee, weet ik nu. Tot mijn verbazing – en opluchting – is mijn lichaam opgekrabbeld, de kanker weggebleven, de bloeding in mijn hoofd geklaard. Ik werk weer, zelfs fulltime. Zolang ik er maar bij kan zitten en voldoende afleiding voor mijn piekerhoofd heb, ben ik een hele piet.

Wat ik inmiddels heb geleerd, is dit: je wordt meer met de dood geconfronteerd door het sterven van een ander dan door het nadenken over je eigen overlijden. Je eigen dood blijft in zekere zin altijd theoretisch, fictief: je maakt hem feitelijk niet eens echt mee. Maar de dood van anderen – daarvan weet je al te goed hoe schrijnend zeer dat doet, hoe pijnlijk en ingrijpend het voor intimi is, hoe diep en lang dat in hun leven doorwerkt. De dood van een ander is altijd concreet, hard, en onwezenlijk echt.

Dat is ook wat zelfmoord zo moeilijk maakt, inclusief het gesprek erover. Wie aan het eind van zijn Latijn raakt, stelt zijn of haar dood vaak uit met anderen als ultiem argument; pas wanneer je eigen lijden zo groot wordt dat die je zorg om anderen ondermijnt en minder zwaar doet wegen, komt de zelfmoord echt in zicht. Onderwijl wijzen de intimi erop – voor zover ze doorhebben wat er speelt – dat het leven van de dood willende nog zo mooi kan zijn, of weer kan worden, maar hij is die grens al gepasseerd. Wat hem nu nog in leven houdt, is niet zijn leven maar dat van hen.

Wat mij na mijn vorige grote depressie – geboren uit de dood van mijn hartsvriendin – gedurende de zwaarste periodes daarvan uiteindelijk van zelfmoord weerhield, was de gedachte aan mijn ouders. Ik wilde hen mijn dood niet aandoen, en dat hield me overeind. Kort na mijn moeders dood, eind september van dit jaar, zakte ik opnieuw weg. Niet zo erg als de vorige keer, gelukkig: ik heb nu meer om me aan vast te houden. Vrienden, gaaf werk, zelfs vrienden via het werk. Mijn vader hoef ik niet in te zetten als mijn ultieme reddingsboei: Ik hou ‘gewoon’ van hem, en niet als wapen tegen de doodsdrift.

Als het niet zo zijig klonk, zou ik haast zeggen: de liefde voor anderen overstijgt de moedeloosheid de je over je eigen leven kan bekruipen.

Kniekousen

Hoe ik me voel nu mijn moeder net is gestorven, vragen mensen me. De vraag is lief en attent, maar brengt me in verwarring – want ik weet het antwoord niet. Ik voel me hoofdzakelijk niksig. Of eigenlijk als een prutje: iemand heeft van alles in mootjes gesneden en in een hapjespan gegooid, die op een zacht vuurtje gezet en vervolgens de hele mikmak een tijdlang laten sudderen totdat alles moes was geworden, en niets nog echt herkenbaar.

Een flinke scheut opluchting dat haar lijdensweg (want dat was het voor haar) nu voorbij is. Een handvol bezorgdheid: hoe zal het mijn vader de komende weken en maanden vergaan? Een flinke dosis tevredenheid, ook dat, want hij en ik hebben – hoe raar dat ook moge klinken – veel mooie dagen gehad, vorige week, en eindeloos gepraat. Een snufje perplex: binnen een jaar is de helft van ons gezin gestorven, eerst mijn broer en nu mijn moeder. Een tikkie verloren – ook dat. Wat raar is, want ik was mijn moeder inmiddels al jaren kwijt, en zij zichzelf al helemaal. Een eetlepel moe. Een pietsie wazig. En, om het af te maken, een schep niet helemaal hier.

Of dat een smakelijke maaltijd is? Ik vraag het u af, meneer Sonneberg, ik vraag het u af. (Beter meneer Sonneberg ondervragen dan mezelf: van mij valt voorlopig geen helder antwoord te verwachten.)

Hoe lang duurt het voordat haar oude zelf weer voor dat beeld van dat verschrikte mensje schuift, en ze in mijn hoofd weer wordt wie ze altijd in mijn hart is gebleven? Hoe lang voordat haar fiere karakter en haar pronte verschijning in mijn geestesoog het hulpbehoevende wezen uitwissen dat ze ongewild was geworden?

Ik heb heimwee naar mijn moeder, maar dat had ik al zo lang. Nu hunker ik ineens naar oude herinneringen, herinneringen van ver voor de Alzheimer. In mijn slaapkamer hangt sinds dit weekend een kinderfoto van haar, genomen toen ze drie of vier was. Ze had een blond krullenkopje, mollige armen en beentjes, een bolle toet, en haar witte kniekousen waren tot net boven haar enkels afgezakt. Zo heb ik haar evenmin gekend. Ergens in het midden – tussen dat prille begin en het geploeter van haar weg naar het einde – beweegt zich mijn moeder.

Kinderfoto, genomen op het dak van het huis waar mijn moeder indertijd woonde (Balboastraat, Amsterdam) 

Ook mijn vader zoekt naar oude beelden en grasduint in zijn herinneringen. In haar laatste dagen zag hij plots niet haar in haar bed liggen, moeizaam ademend; hij zag in haar het lijdzame gezicht terug van haar moeder, zijn schoonmoeder.

Mijn oma was geen gelukkige vrouw – haar eigen man maakte haar het leven zuur. Logisch dat dat beeld niet bij mijn moeder past. Waar opa zijn vrouw bedroog en kneiterjaloers werd als iemand eens aardig tegen haar was, viel mijn vader elke man die gecharmeerd was van zijn vrouw enthousiast bij: allicht waren ze enigszins verliefd, wie zou dat nu niet zijn, op een vrouw als zij?

In mijn huiskamer hangt al bijna dertig jaar een portret van hen tweeën. Stralend, verliefd, en in elkaar opgaand. Zo zag ik ook ik haar het liefst.

De laatste volzin

Ze waren op de kop af vijfenzestig jaar, vier weken en één dag getrouwd. De laatste tweeëneenhalve jaar leefden ze gescheiden: hij thuis, zij in een verpleegtehuis honderd meter verderop, wegens vergevorderde dementie. Hij ging sindsdien trouw elke dag op bezoek.

Ze was er diep ongelukkig. Ze snikte vaak, ze schopte machteloos tegen tafelpoten, bonkte met haar rolstoel tegen de muren, ze jammerde dat ze haar moeder nodig had, en bovenal wilde ze weg, weg, weg – naar huis. Maar haar eigen huis herkende ze al lang niet meer. Die ene keer dat hij haar mee terug nam, gedroeg ze zich als een kat in een vreemd pakhuis en mompelde kleintjes dat ze eigenlijk liever naar huis wilde. Ze wilde vooral terug naar vroeger, dacht ik dan.

Ze zakte steeds verder weg. Haar zinnen rafelden in flarden uiteen en haar woorden raakten in de war, en wat ze zei was vaak onverstaanbaar. Een enkele keer kwam er plots een coherente frase uit, drie of vier woorden achtereen in de goede volgorde. Dat voelde van de weeromstuit als een volzin. Het ging toch nog best goed met haar, zei hij dan optimistisch.

Hij bleef trouw komen. Hem herkende ze wel: zodra ze hem zag, lichtte haar gezicht op: de onrust en onvrede verdwenen op slag en haar ogen kregen weer glans. Hij was haar man, zij werd weer zijn meisje. Tien seconden later zakte ze meestal weer weg in haar dommel.

Hij keek dwars door haar nukkigheid en de mist in haar hoofd heen. Hij pakte haar hand, gaf haar een kusje en ging naast haar zitten. Meestal zweeg hij. Er viel niet zoveel meer te zeggen, ze begreep het toch niet, maar hem voelen – dat kon ze wel.

Vorig weekend werd ze plotseling ziek. Ze kreeg hoge koorts, moest overgeven, en werd vre-se-lijk moe. Te moe om wakker te blijven, te moe om te praten, te moe om te eten. Ze schudde na dat weekend hooguit nog met haar hoofd, trok haar schouders licht op, of knikte flauwtjes. Maar wanneer ze hem zag, op de stoel naast haar bed, straalde ze even en trok er een zweem van een glimlach over haar gezicht. Kracht om zijn hand te grijpen had ze niet meer.

Zaterdagavond – hij was bij haar – keek ze op, en fluisterzuchtte tegen hem: ‘…hou van jou…’ Het waren de laatste woorden die ze sprak, haar finale volzin was voor hem. Ze viel daarna prompt in slaap.

Zondagmiddag stokte haar adem, twee of drie minuten later overleed ze. Hij keek stilletjes naar haar, ik hield hem vast.

Het is de allermooiste erfenis die je als kind kunt krijgen: ouders die zo’n onverbrekelijke, standvastige liefde voor elkaar koesteren en die dwars door elkaars makke heen konden kijken. Ouders die opbloeiden zodra ze elkaar zagen. Ouders die elkaar graag kusten, privé en openbaar. Ouders die graag hand in hand zaten, die gearmd over straat liepen, die trots naar elkaar opkeken en blij werden van elkaars nabijheid.

Ouders die vijfenzestig jaar, vier weken en één dag getrouwd zijn geweest.

• • •

Eerdere columns over mijn ouders en mijn moeders dementie:

[Beeld: fragment van een foto van mijn ouders, gemaakt door Gon Buurman, 1990]

Waardenafweging

We zouden de kwetsbaren beschermen. Het klonk nobel: alsof wij ons eigen lichaam als menselijk schild rondom de zwakkeren zouden opwerpen. We zouden hen behoeden voor de ziekte die rondwaart; dat maakte ons allemaal een beetje een held. Kijk eens wat we voor de zwakkeren overhadden!

Maar zoals dat vaker gaat met de heldenrol: die verveelde snel, zeker toen er geen applaus kwam. Verdorie, we verleenden jullie toch een gunst? Kun je het in ruil werkelijk niet opbrengen om ons eventjes dankbaar zijn? Vlak daarna ging de heldenrol knellen: nu hadden we lang genoeg op jullie gelet, het was weer tijd voor onszelf.

Die kwetsbaren, daar hoor ik ook bij – vanwege multiple sclerose; mijn immuunsysteem doet al gek genoeg van zichzelf. Ook mijn kwieke vader hoort erbij, want negentig. En mijn demente moeder. Maar ook mijn collega die een levertransplantatie heeft gehad, die kennis van nog geen 45 met suikerziekte. Het zoontje van een ex-collega: Down. De jongvolwassen zoon van een vriend: ernstige astma. Diens tweelingbroer: suikerziekte. De partner van een lieve vriend: hiv. De zus van een andere collega: kanker.

Voor ons is een besmetting met corona, en dus ook een besmetting van een intimus, intens veel gevaarlijker dan voor de gemiddelde medemens. (Hoewel ook die lelijk te pas kan komen: een op de tien mensen die ziek worden van het virus, krijgt te kampen met long covid en zijn nog maandenlang een vaatdoek.)

Anders dan het steeds wordt voorgesteld, zijn de ‘kwetsbaren’ geen andere mensensoort, overzichtelijk opgeborgen in instituten en verpleegtehuizen, die al dan niet op slot kunnen. Overal zitten kwetsbare mensen, die weliswaar extra risico lopen bij een besmetting, soms zelfs een angstig groot risico, maar die in de dagelijkse praktijk prima functioneren. Bijna alle mensen uit mijn rijtje werken, een van hen nota bene in de zorg. Slechts twee hebben dagelijkse hulp nodig.

Ook cultuurfilosoof Ad Verbrugge maakte dit weekend in een gesprek met NRC Handelsblad de kapitale denkfout om ‘kwetsbaar’ gelijk te stellen aan ‘afhankelijk’ – lees: ziek, zwak en misselijk. Hem leek het ‘verstandiger en vooral ook rechtvaardiger ons primair op die kwetsbare groepen te concentreren. Probeer die groep in een zo gesloten mogelijke, beschermende kring van zorg te brengen’.

Hoe stelt Verbrugge zich dat voor? Toen de krant hem vroeg of hij dan honderdduizenden Nederlanders hun huis wil uithalen om ze in een verlaten hotel te stoppen, zei hij: ‘Ik vind die sterk moraliserende toon echt heftig. Als iemand andere waardenafwegingen maakt, hoef je hem of haar toch niet meteen zo in de hoek te zetten?’

Vreemd. Hem vragen wat hij aanwil met gehandicapte of chronisch zieke mensen acht Verbrugge ‘sterk moraliserend’ – lees: fout – maar vrijuit filosoferen wat er met mij en mijn rijtje mensen moet gebeuren, opdat anderen hun vrijheid kunnen terugkrijgen – dat moet kunnen.

Zo werd bescherming een geste, naar believen opzegbaar.

[Beeld: Toby Hudson / Wikimedia / CC some rights reseved (fragment]

Terug naar wiens normaal?

fragment strip Sam SchäferIn het Verenigd Koninkrijk werd deze maand bekend dat 60 procent van de coronadoden in dat land mensen met een handicap waren, terwijl zij iets meer dan 17 procent van onderzochte populatie uitmaakten. Laat het eens tot u doordringen: Bijna tweederde van alle cornadoden vielen in een groep die nog geen vijfde deel van de bevolking beslaat.

De cijfers komen van het Office for National Statistics, het Britse CBS. Dat koppelde gegevens van de meest recente volkstelling – die van 2011 – aan die van de officiële coronadoden. Mensen die zichzelf bij de volkstelling als ‘redelijk gehandicapt’ hadden omschreven, bleken ruim drie keer zo vaak aan corona te zijn overleden als gezonde mensen (bij vrouwen was dat zelfs 3,5 keer zo vaak); onder de mensen die zichzelf indertijd hadden getypeerd als ‘enigszins gehandicapt’, was de kans op overlijden twee keer zo groot.

Het ONS heeft gepuzzeld tot het erbij neerviel, maar ook gecorrigeerd naar bekende factoren als opleiding, sociaaleconomische status, demografische factoren en geografie bleef een keihard verschil over: deze groep ging 1,7 keer vaker dood aan corona.

Terecht dat zoveel mensen met makke zich al een jaar afzonderen en nog amper op straat durven: corona kunnen ze er écht niet bij hebben.

Toen zag ik een stripje van Sam Schäfer op Twitter. (Ja, hij is gehandicapt.) In zestien frames tekende hij zijn verdriet, teleurstelling en wanhoop voor anderen uit. ‘Wij stierven op de manier waarop veel van ons hadden geleefd: aan huis gebonden, geïsoleerd, met financiële zorgen.’ ‘Elke dag zie ik mensen de maatregelen schenden en risico’s nemen, omdat ze geloven dat ze wel zullen herstellen. Wij doen niet.’ En: ‘Elke dag hoor ik dat mensen terug naar normaal willen, naar hoe het eerder was. Maar toen zaten wij al thuis, hadden pijn, en waren we beperkt.’

En dan komt het. ‘Er veranderen dingen ten goede. Arbeidsomstandigheden veranderen: er zijn meelevende werkgevers, er zijn flexibele uren, er is meer aandacht voor sociale zorg. Maar alleen omdat gezonde mensen nu te maken hebben met dingen waarvan wij altijd al last hadden. En dat deze veranderingen nu wel mogelijk zijn, tot op zekere hoogte dan, bewijst dat het altijd al kon. Maar niemand deed het toen het om ons ging.’

Op het eind volgt een kalme mokerslag: ‘And now we are here,’ met een plaatje van een begraafplaats, waarvan Schäfer al eerder had gememoreerd dat ze niet altijd toegankelijk zijn voor mensen met een handicap – althans: niet bij leven.

Nu kun je natuurlijk zeggen: laat die gehandicapten maar sterven, ze zijn toch al ziek, zwak of misselijk. Geef ons jongeren, en al wie recht van lijf en leden is, tenminste onze vrijheid terug. Want wij zijn gezond, wij hebben alleen last van de maatregelen.

Dat kun je zeggen. Maar noem jezelf dan nooit meer ‘sociaal’. En waak u voor ziekte. –– Oh, wacht.

[Beeld: fragment uit de bewuste strip van Sam Schäfer]

Noorderzon II

Wat te doen, wat te denken – en nog lastiger: wat te voelen? – nadat je ontdekt dat je broer in Portugal de benen heeft genomen en vermist is, en je kort daarna hoort dat-ie daar zelfmoord heeft gepleegd?

Mijn vader had al een eerdere, jarenlange verdwijning van zijn kind doorstaan, en geeft niet om rituelen. Wat hem betreft hoefden we Martins lichaam dus niet te repatriëren. Aan het bijwonen van een begrafenis in Portugal – temidden van vreemden, allemaal verstrikt in hun eigen leed, waaraan hij part noch deel heeft gehad – had paps al helemaal geen behoefte, zodat wij samen besloten om maar niet te gaan. Liever zelf, onder ons, op onze voorwaarden, stilstaan bij Martins dood.

Dan was er de ex-echtgenote. Zij had Martin tien jaar eerder, na zijn eerste jarenlange vermissing, uit de modder getrokken en hem een solide basis verschaft. Alles wat hij niet kon opbrengen, regelde zij voor hem. Ze krikte hem op, ze stutte hem, ze streek zijn leven glad. Ze zorgde ervoor dat hij nu wel zijn belastingen opgaf (en betaalde) en zijn afspraken over aangenomen werk nakwam. Ze vergaf hem bovenal dat hij rancuneus kon zijn over haar aansporingen en haar steun.

Zij is het beste dat hem ooit is overkomen. Door haar kon hij zich toeleggen op zijn vakmanschap; zo werd hij een uitmuntende klavecimbelrestaurateur. Dat hij het geld dat-ie daarmee verdiende, jarenlang voor haar – en voor hun gezamenlijk huishouden – achterhield, vergaf ze hem.

Toen was er plots die nieuwe liefde. Martin raakte begin dit jaar in de ban van een ander, blies achteloos zijn huwelijk op en vertrok halsoverkop naar Portugal, vol romantische plannen, en vertelde iedereen hoe ‘vreselijk’ zijn vrouw hem al die jaren had behandeld.

De nieuwe liefde werd binnen een paar maanden een nieuwe ex. Ze vroeg namelijk door, en geloofde niet alles wat hij zei. Hij werd vervolgens nurks, bot, soms hardvochtig; af en toe hing zelfs de dreiging van geweld in de lucht. Aan al wie het wilde horen, vertelde Martin hoe ‘vreselijk’ zijn nieuwe liefde hem behandelde.

Intussen was veel mensen – vrienden, en mensen voor wie hij werk deed (of beter: liet liggen) – duidelijk dat mijn broer in crisis verkeerde. Mensen sprongen bij: mijn vader gaf hem op zijn verzoek geld, zakenrelaties boden werk, vrienden zeiden dat hij bij hen kon komen wonen totdat hij weer op de been was.

Martin negeerde al die handreikingen. Hij liep weg bij de ex, en pleegde zelfmoord.

Van al die mensen – de bewonderende vakgenoten, de ex-echtgenote, de ex-geliefde, de oude vrienden, de perplexe kennissen – kreeg ik de afgelopen week stapels mails. Wat daaruit opdoemt, is geen aangenaam beeld.

Ja, mijn broer was een ongeëvenaard vakman. Maar ook: hij loog tegen de klippen op om dat ‘spontane’ en ‘gekwelde’ beeld van zichzelf dat hij zo graag projecteerde – the romantic artist is suffering – hoog te houden. Hij bedroog mensen, verzweeg wat hij deed, ontkende zijn eigen aandeel in elk conflict, herschreef zijn geschiedenis routineus zodat hij er zelf beter vanaf kwam, en maakte juist degenen van wie hij het meest hield, zwart zodra hem dat beter uitkwam. Hij deed kortom alles om zijn eigen twijfelachtige gedrag te rechtvaardigen, en vragen daarover te vermijden.

En iedereen die oprecht van hem hield, zit nu met de gruzels.

[Beeld: Martin, april 2020.]

Noorderzon

Jaren geleden, nadat een liefdesrelatie kapot was gegaan en mijn broer zijn leven volledig had laten ontsporen – hij liet al zijn werk uit zijn handen vallen, stalkte zijn ex, en brak zelfs bij haar in – klopte Martin in nood bij me aan. Een halfjaar lang heb ik geprobeerd zijn schulden op orde te brengen en uithuiszetting te voorkomen.

Enerzijds was hij dolblij met die hulp, anderzijds saboteerde hij die waar hij maar kon.

Hij heeft in die periode herhaaldelijk halfhartige zelfmoordpogingen gedaan, meestal van het kaliber: ‘ik drink nu in één keer een hele fles wodka leeg,’ terwijl hij op voorhand zowat iedereen daarvan op de hoogte stelde. Ik heb dat jaar zeker drie keer zijn voordeur geforceerd. Eén keer wilde hij zich verhangen voor het huis van de ouders van zijn gestalkte ex, maar zag daarvan af ‘omdat het regende’.

Hij wilde wel mijn hulp, maar niet mijn inmenging: nog jaren later verweet hij me mijn ergerlijke ‘bedilzucht’.

Hij nam uiteindelijk de benen, en verdween met de noorderzon. Niemand wist waar hij was, en al helemaal niet of hij nog leefde. Zijn telefoon en paspoort bleek hij in de Seine te hebben gegooid, onderweg naar Italië.

In die periode sprak ik daar geregeld over met vrienden: broer vermist, ja nee geen idee of hij nog leefde. Ik vertelde hoe zwaar dat voor onze ouders was. Hoe ga je om met een kwijt kind? De reacties verbaasden me: veel mensen bleken familieleden kwijt te zijn en geen idee te hebben waar die uithingen. Het voelde alsof iedereen zweeg over zulke immense pijn en zulk verlies.

Hij dook weer op, jaren later. Martin meldde zich met de mededeling dat hij zou gaan trouwen. Wij blij, uiteraard. Maar al snel bleek dat we het over alles mochten hebben, behalve over zijn eerdere verdwijning, en al helemaal niet over onze pijn. Hij eiste dat we deden alsof er nooit iets was gebeurd.

Mijn broer was complex. Liefdevol en behulpzaam voor iedereen die op afstand was, maar compleet incapabel om een ruzie uit te praten met mensen die hem na stonden.

Hij was geniaal. Hij leerde zichzelf cello en klavecimbel spelen (hij kwam zelfs over de vloer bij Gustav Leonhardt), was een subliem timmerman, en werd uiteindelijk de beste restaurateur van klavecimbels ter wereld. Maar bij het geringste intieme conflict bevroor hij, en was niets ooit zijn schuld – alles lag altijd aan anderen. Hij weigerde systematisch zijn eigen aandeel onder ogen te zien.

En hij was een full-blown complotdenker. The whole package: van 5G en Bill Gates tot MH17 en 9/11. Vervolgens weet hij alle ergernissen over zijn gedrag aan ons onvermogen om die complotten te onderkennen.

Eerder dit jaar nam hij opnieuw de benen, ditmaal naar Portugal, in de zucht naar een nieuwe liefde. Die liep spaak zodra zijn nieuwe vriendin hem onderhield over zijn gedrag. Dit weekend hoorde ik eerst dat Martin opnieuw vermist was, en twee dagen later dat hij dood was gevonden – zelfmoord.

Ik weet me geen raad met dit verlies. Soms houd je van iemand, tegen de klippen op.

[Beeld: Martin, juli 2020]

Oude angsten

Haar zinnen maakt ze nog zelden af, en ze praat zacht. Meestal komt er weinig meer dan wat flarden uit haar mond, een gebroken ketting van woorden.

‘…zo bang…’

Ze knijpt krampachtig in mijn hand, haar knokkels worden er wit van. Met mijn vrije hand streel ik haar arm.

‘Kun je me vertellen waar je bang voor bent?’ vraag ik. Ze kijkt me niet-begrijpend aan. Die zin is te ingewikkeld. Nieuwe poging. ‘Waar ben je bang voor?’

‘Dat ik…’ Haar stem stokt, ze snikt kort, haalt oppervlakkig adem. ‘Dat ik … verkeerd doe.’

‘Wat doe je dan verkeerd?

‘Weet niet.’

Even later heeft ze het over ‘slaan’. Dan: ‘slagen’.

Ineens gaat me een licht op. ‘Ben je bang voor je vader?’ vraag ik.

Ze kijkt me aan en knikt.

Haar vader is ruim veertig jaar dood, misschien al vijftig jaar. Jo Stolk was een arrogante, bombastische man die zijn vrouw bedroog en het huishouden tiranniseerde. Hij jatte het vlees van mijn moeders bord, prikte met een vork in haar arm als ze hem tegensprak, sloeg meerdere Spaanse rietjes kapot op haar rug en haar billen, sloot haar op in de bezemkast en zette haar een keer in de winter ’s nachts op straat, terwijl ze niet meer aanhad dan ondergoed en een dun jasje.

‘Och meisje toch,’ zeg ik tegen haar. ‘Weet je: hij mag hier niet binnenkomen. Ik zal de zusters waarschuwen dat ze je vader nooit mogen binnenlaten. We zullen je beschermen.’

Ze knijpt in mijn hand. Even later loop ik naar de verpleging om ze te zeggen dat mijn moeders angst, tenminste soms, haar dode vader geldt. Iemand maakt subiet een aantekening in haar dossier: ‘Tegen mevrouw zeggen dat haar vader hier niet kan komen.’

Even later stijgt de paniek weer. ‘Wat moet ik nou,’ mompelt ze verslagen.

‘Volhouden,’ zeg ik, ‘en veel toetjes eten.’ Ze is tegenwoordig dol op toetjes.

‘Dat is toch duur!’ zegt ze, bijna verontwaardigd, met wat voor haar doen een volzin is.

‘Ik betaal,’ stel ik haar gerust. ‘Heus, ik verdien genoeg voor extra toetjes.’ Ze moet lachen.

De volgende dag zit ze vast in een akelige groef. Ze zegt weinig anders dan ‘Ik wil naar huis’ en ‘Ik wil hier weg’, afgewisseld met kort gesnik. Met haar rechtervoet schuift ze dwangmatig over de vloer. Wil-weg (snik) naar-huis (schuif).

Na een kwartiertje geven mijn vader en ik het op, we dringen niet tot haar door, en onze aanwezigheid lijkt haar alleen maar ongelukkiger te maken. Als we buiten staan, zegt mijn vader: ‘Ik weet me soms geen raad.’

Ze wil dood, weten we. Maar dat mag niet, dat kan niet. Ze heeft euthanasiepapieren, maar ze heeft niets getekend dat van toepassing is bij dementie. Ze kan haar wil niet meer kenbaar maken, behalve met gesnik of met wanhoop.

Nooit geweten dat je iemand van wie je houdt, zo innig de dood kan toewensen.

[Beeld: PicRepo, public domain]

Eer, geweten en moord

Daar zit je dan. In de rechtszaal – niet als belangstellende, maar als gedaagde. De officier van justitie houdt zijn openingsbetoog, waarin hij de zaak tactvol uiteenzet en de strafeis bekend maakt. Je hebt naar eer en geweten gehandeld, betoogt de vertegenwoordiger van het Openbaar Ministerie, en hij laat een betekenisvolle stilte vallen. Dan meldt hij de formele beschuldiging tegen je: moord.

Die paradox – iemand die je zojuist nog hebt geroemd vanwege haar gewetensvolle afweging en haar keurige wijze van handelen, plompverloren van moord betichten – is de crux. Het is de parallelle paradox van wat de wet eist: dat volledig wilsbekwame mensen die, alles overziend, vaststellen dat ze euthanasie willen als ze later wilsonbekwaam zijn geworden, met hun kapotte wil hun oude besluit bekrachtigen.

Ga er maar aan staan. Het kan gewoon niet. Red je daar maar eens uit.

Deze arts, die alles heeft gedaan om volgens de regels der kunst te handelen – ze heeft zich terdege vergewist van de wilsverklaring van de vrouw, van haar dossier, van haar eerdere motieven en overwegingen, van haar actuele gedrag en haar gemoed; ze heeft familie, deskundigen en SCEN-artsen geraadpleegd, en iedereen kwam tot dezelfde conclusie – is verstrikt geraakt in de mazen van de wet. Net zoals zoveel mensen die vertrouwden op hun wilsverklaring nu vastzitten in die mazen: hun vastgelegde wens kan niet worden gehonoreerd omdat hun wil kwijt is, en ze niet meer bij machte zijn hun zo stellige besluit te bevestigen.

Als het al moord is, valt die niet de arts aan te rekenen, maar is er sprake van een complot. We zijn er immers allemaal schuldig aan – de wetgever niet in de laatste plaats – dat we zo hameren op wil en individu. We zijn vergeten dat elk wilsbesluit niet alleen over ‘nu’ gaat, maar ook altijd over een ‘later ik’. We zijn vergeten dat juist een ziekte die je geest en wil wegvreet, moeilijk onder een wetsbepaling geduwd kan worden die vereist dat je wilsbekwaam herhaalt dat je inmiddels wilsonbekwaam bent geworden.

Mijn moeder heeft nooit willen worden wie ze nu is. En ze is ongelukkig: ze huilt, ze dwaalt, ze mist, ze hunkert, en haast niets pleziert haar nog. Ze komt haar dagen moeizaam door. O ja, ze is bij vlagen blij, maar op de keper beschouwd is ze depressief, verdrietig, alleen en bij vlagen wanhopig. Contact maken gaat haar steeds moeilijker af, en ze verliest elke week meer van zichzelf. Ze zinkt weg in de maas van haar leven.

En hoewel ik snap dat euthanasie niet meer aan de orde is, al had ze dat eerder vurig voor zichzelf gewenst, begrijp ik ook dat de dood voor haar waarschijnlijk een verlossing zou zijn. Vooral hoop ik, vaker dan ik wil, dat ze longontsteking krijgt – de vriend van de hoogbejaarden.

Voor die arts die gisteren in de rechtbank zat, hoop ik op een wijze rechter: iemand die besluit dat deze arts in een Gordiaanse knoop zat die we met ons allen hebben gestrikt.

[Beeld: JJ Merelo, Pintura: 1488-1492 (fragment) Wikimedia Commons.]

De kosten van langer leven

We staan aan de vooravond van een fikse golf van een ziekte waar velen van ons nu al te veel mee kampen, omdat (een van hun) ouders die heeft. Momenteel hebben ruim 280 duizend mensen in Nederland de diagnose dementie, en 100 duizend heeft de ziekte al wel, maar de diagnose nog niet; 80 duizend van alle mensen met dementie wonen in een verzorgings- of verpleegtehuis. Driekwart woont nog thuis, met hulp van hun geliefden, familie en buren (en de thuiszorg).

Het is na kanker en hart- en vaatziekten nu de derde doodsoorzaak. Maar dementie kon alleen maar een volksziekte worden omdat we tegenwoordig over de hele linie langer zijn gaan leven, en – hoe wrang – we verhoudingsgewijs minder snel doodgaan aan kanker en hart- en vaatziekten. Want de botte waarheid is: hoe ouder je wordt, hoe groter de kans dat je dementie krijgt. Dementie is de wraak van de tijd op onze goede gezondheidszorg.

De voorspellingen zijn somber: in 2040 zullen naar schatting ruim een half miljoen mensen de ziekte hebben; dat is bijna een verdubbeling van het huidige aantal. Een geneesmiddel of ziekteremmer is niet in zicht.

Hoe verder ik mijn eigen moeder zie wegzakken, hoe meer ik ervan overtuigd raak dat ik deze beker, mocht hij zich aandienen, aan mijzelf voorbij laat gaan. Want het is geen zacht wegzakken, dat van haar. Alle verhalen van ‘ach, ze genieten nog zo,’ ben ik als zuivere dementiekitsch gaan zien.

Mijn moeder wilde, toen ze nog helder was, ook beslist niet zo worden: ze had al haar wensen besproken, haar euthanasieverklaringen lag klaar, maar door die rotziekte zelf raakte ze de draad dusdanig kwijt dat ze maandenlang ontkende dat er ook maar iets mis was, gevolgd door periodes van woest verzet, wantrouwen en achterdocht, en maanden waarin ze vooral vaak zachtjes huilde en diep ongelukkig was. Ze wilde geregeld dood – maar niet consistent genoeg dat we daar werk van kon maken, nog los van het feit dat er amper artsen zijn die mensen die aan dementie lijden, willen helpen te sterven. Dus deden we niets.

En nu zit ze daar maar. De andere dames op haar afdeling zijn al even inert. Ze legt soms haar hoofd op tafel, in haar handen, en soms snikt ze geluidloos. En ze wil graag met mijn vader mee en bij hem slapen. Ze leeft in het moment, maar daarin gebeurt amper iets – want wat er gebeurt, vergeet ze weer snel.

Ik heb me voorgenomen dat ik mezelf ver voor die tijd van kant maak. En ik ben niet de enige, getuige de grote aantallen mensen die naar een laatste-wil-pil zoeken of die graag het een dosis van befaamde poedertje van de Coöperatie Laatste Wil zouden bemachtigen.

Statistiek houdt geen rekening met paradoxen. Naarmate meer mensen uit de eerste hand meemaken hoe verwoestend dementie huishoudt, en hoe ingrijpend en moedeloosmakend die ziekte is voor de zieke zelf en voor zijn of haar intimi, zullen meer mensen – zo vermoed  ik – zeggen: ik niet. Ales om niet dement te worden.

[Beeld: Pixabay]