Statistiek

Comments Posted By Sjaak

Displaying 61 To 90 Of 988 Comments

Censuur door Viva

From: mark.rosenberg
Date: Tue, 23 Oct 2012 15:14:10 +0100
To: sjaak

Dear Sjaak,
I very much enjoyed your article. I thought it was well written and exciting.

It would be truly marvellous if it could be funded somehow.

Many thanks for forwarding it to me.
Kind Regards
Mark

Sjaak wacht op een belooft telefoontje van Susan Veenhoff.

» Posted By Sjaak On October 23, 2012 @ 16:57

Is overigens toch wel duidelijk wie Just-in is. Laat ik het daar bij.

» Posted By Sjaak On October 23, 2012 @ 15:12

Just-in @190

U mag vinden wat u wilt, heb echter uitsluitend zo goed mogelijk mening van vooraanstaande biomedische wetenschappers neergeschreven in zo goed en zo eenvoudig mogelijk Nederlands.

Maar wat is dan uw bijdrage eigenlijk om wat te doen aan systemische kanker? Is toch een beduidend probleem voor veel mensen nu en vooral ook in de toekomst zou ik zo zeggen.

» Posted By Sjaak On October 23, 2012 @ 10:20

Just- in @183

Sjaak was 21 jaar geleden systemische acute leukemiepatient met niet- werkend ABCC1 in foutieve afweerstamcellen. Zelf heb ik geen enkel voordeel bij verdergaand onderzoek naar een dergelijk celtransportereiwit.

Bekend is inmiddels in medische wetenschap dat patienten met systemische kanker veelal een te hoog niveau hebben van dergelijke eiwitten in foutieve cellen en daardoor makkelijk resistentie optreedt tegen op zich goed werkende bestaande chemotherapeutische middelen.

In zover fondsenwervende organisaties zich willen richten op feitelijk terminale patienten met systemische ziekten zoals borstkanker dan is onderzoek naar dergelijke celtransportereiwitten de enige manier echt daadwerkelijk wat concreets te doen.

Op de biomedische rol staat nu eenmaal ABCC1 feitelijk vooraan om tot oplossingen gebracht te worden. Onderzoek kan in redelijke tijd en tegen redelijke kosten gedaan met nieuwste technieken, zo simpel is het gewoon.

Inderdaad is het zo dat aan diverse universiteiten middelen bekend zijn om niveau ABCC1 omlaag te brengen bij kanker, maar deze middelen bleken tot op heden allemaal te toxisch in de medische praktijk.

Onderzoek aan de universiteit van Manchester/ UK gaat er om de laatste vierde extensie van ABCC1 te vinden middels röntgen- crystalografie (de eerste drie extensies zijn al in 3D bekend middels onderzoek d.m.v. cryo- crystallografie) en om vervolgens ook middelen te vinden per computer- drugsdesigning die wel ingenieus ABCC1 stil kunnen leggen: men denkt met name aan inkapseling van middelen in vetbolletjes (hier eenvoudig weergegeven). Voor dit laatste heeft men wel de volledige 3D- structuur vaan ABCC1 nodig.

Ook is waar natuurlijk dat er inmiddels 47 andere ABC- celtransportereiwitten bekend zijn. Indien het bovenstanade lukt met ABCC1, lukt het verder ook veel makkelijker om andere celtransportereiwitten echt heel precies in kaart te brengen. Wetenschap denkt uiteindelijk om twee of drie bepalende ABC- celtransportereiwitten beheersbaar te maken bij systemische kanker in combinatie met bestaande chemotherapeutica.

Dat miljarden en tig jaren nodig zouden zijn om systemische kanker beheersbaar te maken is naar mijn bescheiden mening een indianenverhaal. Ik verwacht dat het allemaal mee zal vallen, juist ook omdat er inmiddels fantastische technieken zijn voor onderzoek.

En wat heeft o.a. Pink Ribbon daar mee te maken? Laat het maar eens één keer een knal goed onderzoek financieren, met name voor de volgende “tranche” van 33.000 potentiele doden aan borstkanker alleen al in Nederland in de komende tien jaar. Zo is het ook nog eens een keer.

» Posted By Sjaak On October 22, 2012 @ 19:35

Aan Susan Veenhoff, Mark Rosenberg, Robert Ford en Karin Spaink, 18.51h., 21.10.12:

Dear Mrs. Susan Veenhoff,

my mail is not about agreeing about anything yes or no. We all understand that cancer brings up many many questions and even upset.

The oncoming ABCC1- project by the team of Mark Rosenberg and Robert Ford is the number one research regarding resistance- phenomena in systemic cancer with newest technology and science. Please read the exposee precisely.

As stated before this oncoming research is the only chance for non- random investigation of the first ABC- celltransporter as far as its 3D- structure and new medicaments is/ are concerned . This for reasonable costs and in reasonable time. Their is clear evidence patients with systemic cancer need downsizing of ABCC1 in cancercells for better adaptation of existing chemotherapeutics.

I clearly understand that Pink Ribbon Holland is a small organisation and indeed it is not every day business for such a small organisation to help financing missing EURO600.000,– abroad for such a project. Nevertheless it would be really great if we could talk about this matter. For sure Mark Rosenberg and Robert Ford would be really really happy to get in touch with your organisation.

I would be very pleased if you could call me this week.

Kind regards, Sjaak

» Posted By Sjaak On October 21, 2012 @ 18:57

Antwoordmail van Susan Veenhoff aan Mark Rosenberg, Robert Ford, Karin Spaink en Sjaak, 15.47h. op 21.10.12:

Dear gentlemen, I sincerely wish all people would base their opinions on facts, rather than voicing a few people’s badly researched cries for attention.
Our website http://www.pinkribbon.nl gives answers to most questions regarding the 10 million euro we haven spent on scientific research in the area of breastcancer, 3.5 million we have spent on psychosocial projects and 1.5 milion on breastcancer patient awareness and information.

I do not earn a fat salary, have no time or wish to go to gala evenings, or be involved in censor activities. I prefer to spend my time talking to patients and scientists and making sure our funds get spent on high quality, innovative research and projects that patients benefit from. Pink Ribbon is a small charity with only 9 people working for us. In the 9 years existence, we have helped break through the taboo, have raised awareness and in recent years have established good patient care in NL and financed numerous research projects. This has been done with the help and donations of a large many volunteers from companies like Sanoma that we should all be grateful for. You seem to have forgotten these things in your line-up.

I am open to feedback, am always free for questions and views. We don’t need to agree, but let’s discuss matters based on facts.

Best wishes, Susan Veenhoff
dir Stichting Pink Ribbon

» Posted By Sjaak On October 21, 2012 @ 18:11

Sjaak schreef aan Mark Rosenberg, Robert Ford, Karin Spaink en Susan Veenhoff, 14.37h. op 21.10.12:

Dear Mark,

there is a quiet harsh discussion going on in the Netherlands about cancer organisations like Pink Ribbon Holland at: http://www.spaink.net

In “Censuur door VIVA” the matter about systemic cancer is especially very well put in words by Mrs. Sanne van Boelen in reaction 85, 87, 91, 124, 127 and 129. Pink Ribbon Holland spends far too much money (millions!) on psychological issues. This year untreatable systemic breast cancer (3.300 deaths each year in the Netherlands) is more focused by Pink Ribbon Holland. One lady called LeonieV wrote a critical aticle in dutch womens magazine VIVA about Pink Ribbon Holland, which was skipped within hours by the owner SANOMA of the magazines VIVA and Pink Ribbon Holland yearly journal. They seem to put criticism under the table.

Under “Sjaak” I did mention your ABCC1- project several times with some explanation of the matter, my contacts with Mark Rosenberg and Mrs. Susan Veenhoff is openly mentioned by me. Karin Spaink is informed about all email contact regarding the matter. Some time ago the matter with Pink Ribbon Holland was discussed also very harsh by dutch daily televison in “Nieuwsuur”.

LeonieV is a dutch breast cancer patient. Karin Spaink is a very well know MS and breastcancer patient and dutch writer. Sanne van Boelen is a critical advisor of a big dutch insurance company and breast cancer patient too and knows about the advantages of newest research very well.

I expect contact with Mrs. Susan Veenhoff the coming week, after she has studied your exposee. As mentioned she is new director of Pink Ribbon Holland since some months and did have contact lately with about 130 terminal ill breast cancer patients in the Netherlands. Fortenately Pink Ribbon Holland seems to alter their focus, which is very pleasing and respected by my too.

By the way: in Germany one sees the same discussion in the weekly journal “Der Spiegel” of this week. Biomedical firms have very very hard times since about 6 years, it is even talked about “the fall of medicine”.

Kind regards, Sjaak

» Posted By Sjaak On October 21, 2012 @ 18:08

Mark Rosenberg melde zich net bij mij per mail met een dankjewel over aanstaand contact met Pink Ribbon Nederland, een en ander doorgestuurt aan Susan Veenhoff en Karin Spaink.

De clou van dit alles is volstrekte openheid en samenbrengen van topwetenschappers én patienten én organisaties.

» Posted By Sjaak On October 21, 2012 @ 13:47

Just- in @166

http://jnci.oxfordjournals.org/content/early/2011/07/28/jnci.djr256.full

Goede beschrijving van waar kanker over gaat.

Verder staat in Der Spiegel van deze week een goede beschrijving over het feitelijke failliet van de geneeskunde, juist ook omdat men wegens in een dergelijk bovenstaand artikel over b.v. Neuroblastoom nog niet echt echt verder is met celwandfenomen.

Bij vrouwen met uitgezaaide BK geldt feitelijk hetzelfde. Alles wat daarbij helpt is een zo goed mogelijke openheid van discussie over een en ander. Bij een meer “gesloten” discussie komt dit allemaal nauwelijks of niet van de grond. Kankerpatienten hebben recht en baat op/ bij een “open” discussie.

» Posted By Sjaak On October 21, 2012 @ 12:02

Heb vanavond mevr. Susan Veenhoff gemailt met info die ik eerder deze dagen aan Karin Spaink liet toekomen. Dank aan Ineke @157 voor bericht met mailadres.

Susan heeft zich vrijwel meteen bij mij gemeld met een korte persoonlijke ontvangstbevestiging. Zij neemt volgende week contact met mij op.

Een en ander gaat over onderzoek naar oplossingen wegens resistentie- problematiek bij systemische kanker. Dát wordt meer dan hoog tijd dat daar daadwerkelijk wat aan gedaan wordt, naar huidige kennis in de biomedische wetenschap is het mogelijk daar daadwerkelijk wat aan te doen.

» Posted By Sjaak On October 20, 2012 @ 22:14

Toch gewoon vreemd dat over/ i.v.m. een dergelijk onderwerp niet alles gezegt mag worden in een ogenschijnlijk zo open maatschappij.

» Posted By Sjaak On October 20, 2012 @ 21:32

Zolang gedegen onderzoek naar celwandfenomenen bij kanker en andere ziekten een ondergeschoven kindje blijft heeft doneren, kritiek of ook wegmoffelen van kritieken hier of ergens anders nauwelijks of zelfs helemaal geen zin.

Op zich prachtig dat Pink Ribbon of wie ook het heeft over terminale kanker, maar gegeven bovenstaande staan mensen bij wie het niet zo goed loopt met bestaande therapien gewoon toch alleen en liggen gewoon zelf dood te gaan.

Met een broodje aap hoeft van mij niemand aan te komen, daarvoor heb ik te veel gezien.

» Posted By Sjaak On October 19, 2012 @ 19:16

Roze heeft niets maar dan ook niets van doen met wetenschappelijk onderzoek, de maatschappelijke gekte kent geen grenzen bij nota bene pak en beet 30.000 sterfgevallen in Nederland aan BK in 10 jaar tijd.

Dan heb je het toch over een immuunsysteem- fenomeen wat overwegend mateloos onbegrepen is. Dát is de onmacht bij dit alles en dan krijg je natuurlijk automatisch het fenomeen van een keer misschien wat te fors wat gezegt te hebben. Maar daar gaat het helemaal niet om. Mijn mening is dat vrouwen met BK, en überhaupt mensen met kanker, niets maar dan ook niets verkeert of onhandigs deden in de aanloop tot hun kanker, zeker niet als het je op wat jongere leeftijd treft.

» Posted By Sjaak On October 18, 2012 @ 13:19

Bedankt Sanne, werkelijk so much thanks! Ook van Mark Rosenberg en Robert Ford zelf overigens!

Karin heeft hierbij uitdrukkelijk toestemming het geleverde engelse protocol te publiceren. Krijg het hier zelf niet gedownload.

Het dringt als de sodemieter Karin.

» Posted By Sjaak On October 17, 2012 @ 22:58

Sinds 22.30h. zijn een mail van Alzheimer Nederland uit augustus 2012 en een wetenschappelijke mail van de universiteit van Manchester/ UK uit juni 2012 in bezit van Karin. Kan zij mijn bovenstaande betoog zelf nalezen.

» Posted By Sjaak On October 17, 2012 @ 22:38

Voor de goede verstaander: bij kanker is niveau ABCC1 veelal te hoog en ontwikkelt men makkelijk resistentie tegen bestaande middelen die op zich uitstekend zijn. Het drama van foutieve kankercellen is feitelijk die cellen veelal te gezond zijn qua ABCC1.

Bij Ziekte van Alzheimer gaat het verhaal precies andersom: daarbij is niveau ABCC1 in hersenen van betroffenen juist te laag.

Om daar wat aan te doen heeft wetenschap de volledige 3D- structuur van ABCC1 nodig. Drie van vier extensies van ABCC1 zijn in Engeland in 2010 gevonden doormiddel van cryo- crystallografie. Om de vierde extensie ook te vinden is er inmiddels de mogelijkheid dit te onderzoeken d.m.v. röntgen- crystallografie, welke techniek sinds 2011/ 2012 bestaat. Dit nieuwe onderzoek stokt momenteel volledig omdat universiteit van Manchester/ UK de benodigde EURO600.000,– niet heeft. Onderzoek kan in drie jaar klaar zijn inclusief nieuwe middelen tegen te hoog niveau ABCC1 i.v.m. systemische kanker.

» Posted By Sjaak On October 17, 2012 @ 22:14

Je kunt een en ander ook zo onder woorden brengen: samenleving is niet klaar voor basaal wetenschappelijk onderzoek wat een keer doorpakt m.b.t. basale biomedische vraagstukken als het over ernstige ziekten gaat.

Mijn mening is dat kanker en andere ernstige ziekten een stevige emancipatie nodig hebben problemen echt aan te pakken. Op zich heb ik niets tegen Pink Ribbon en Alzheimer Nederland en KWF, maar men moet eens ophouden het publiek voor de gek te houden dat er geen oplossingen zouden zijn voor kanker en andere ziekten uit de biomedische hoek.

» Posted By Sjaak On October 17, 2012 @ 22:04

Toegevoegt aan mijn bovenstaande reactie m.b.t. aanstaande ABCC1- project in Manchester/UK:

Het is niet alleen Pink Ribbon die een scheve schaats rijdt, in mijn mailbox heb ik reacties van Alzheimer Nederland, het CDA, D66 en wat iets meer zei, met volstrekt afwijzende reacties om het 3D- onderzoek naar ABCC1 in Manchester/ UK te helpen vooruit te komen om uiteindelijk middelen mogelijk te maken om resistentie bij kanker én om Ziekte van Alzheimer, die op dezelfde ABCC1- celtransporterwerking berust, te helpen oplossen.

» Posted By Sjaak On October 17, 2012 @ 21:54

Kanker is en blijft een behoorlijk eenzame “bezigheid” die ook veelal nogal makkelijk lang duren kan, wat voor samenbindend lintje of actie men er ook aan verbinden wil, je moet er wel zelf allemaal doorheen.

Die door velen gevoelde eenzaamheid wordt voor velen alleen maar verergert met een actie die dat eigenlijk eerder tegenspreekt. Samenleving kan ook weinig doen voor mensen waarbij het volledig fout loopt met kanker.

Doodgaan aan kanker doe je nog altijd alleen.

Herhaal hier mijn stelling nog maar eens dat echt basaal wetenschappelijk er inderdaad bekaait van af komt. Onderzoek naar de volledige 3D- structuur van ABCC1- celtransportereiwit stokt in 2012 erbarmelijk en dat is wél dé celtransporter die je nodig geblokt wil hebben als je resistentie oploopt tegen bestaande kankermiddelen.

BASAAL WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK NAAR DE HUIDIGE STAND VAN WETENSCHAP GEBEURT MOMENTEEL GEWOON NIET. DAT IS EEN WAARHEID ALS EEN KOE.

» Posted By Sjaak On October 17, 2012 @ 21:44

Hou ‘s op met dat roze!

Je leest in het hele roze gebeuren vrijwel niets over de essentie van een en ander. In die zin is het ook bijna een maatschappelijke bliksemafleider voor de realiteit van velen.

» Posted By Sjaak On October 14, 2012 @ 13:19

Huidig inzicht van wetenschap is dat uitschakeling van twee à drie celtransportereiwitten én bestaande middelen kanker veelal zouden kunnen oplossen. De kneep zit hem huidig in het oplossen van deze resistentie- problematiek wat de celtransportereiwitten betreft.

Laatstgenoemde is een hels wetenschappelijk karwei omdat die celtransportereiwitten nu eenmaal ontiegelijk klein zijn om precies te onderzoeken. Tja, zo ver is men dus nog niet.

Maar reacties op stukje van Karin zijn werkelijk allemaal prachtig, om niet te zeggen schitterend.

» Posted By Sjaak On October 12, 2012 @ 20:37

Y. zet kankerpatienten denigrerend neer. Een kado is kanker niet en voor wie terminaal wordt moet dit al helemaal meer dan bruskerend zijn.

0p een nieuwe Jomanda zit niemand te wachten.

» Posted By Sjaak On October 12, 2012 @ 12:55

Karin doet haar vast een Facebook feestje als gift- bijlage. Een soort ”
kanker- Haren”

» Posted By Sjaak On October 11, 2012 @ 22:14

Gert @91

Zij krijgt al de “total gift” van Karin, wat wil je meer? Hoe Karin dat gaat doen weten wij niet, misschien zo´n Gronings feestje als er indertijd was?

» Posted By Sjaak On October 11, 2012 @ 21:35

http://www.ntvg.nl/publicatie/met-brca-mutatie-kan-mammogram-juist-tot-borstkanker-leiden/volledig

Dat je BCRA1 hebt weet je lang niet altijd.

» Posted By Sjaak On October 11, 2012 @ 15:25

Wat nodig is t.a.v. kanker en overigens ook andere ziekten is een herbezinning naar puur basaal wetenschappelijk onderzoek. Feitelijk zijn nieuwe inzichten op dit gebied maar net begonnen.

Dat betekent met name ook een nieuwe indeling van gelden, eerder weg van allerlei psychosociale kraam, onnodige onderzoeken en wat iets meer zei.

» Posted By Sjaak On October 11, 2012 @ 14:21

Als ik enkele reacties mag samenvatten: kanker hebben of gehad hebben is een FEIT.

De mens blijkt bij een dergelijke gebeurtenis gewoon letterlijk breekbaar op Ängström- niveau, vraagt u niet hoe klein dat is, is onbebeschrijfelijk klein!. Heb over eigen ziekte veel nagedacht, je kunt er allerlei qualificaties op los laten wat je wilt, maar het is in ieder geval geen eigen schuld- verhaal. Het betreft je eigen lichaam, maar je doet/ veroorzaakt het niet zelf.

De onmacht van samenleving weet ook geen richting, en kleurt daarbij makkelijk tot roze.

» Posted By Sjaak On October 11, 2012 @ 14:03

Janus @80

Kind(erlijk) zijn was niet zo slecht tijdens chemo. “Vasthouden” aan overleven is echter toch wat anders onder woorden te brengen. Tijdens hoogdosischemo is het normale leven ver weg. Liet echter wel dromen daarover toe. Als een vogel vloog ik vaak weg naar buiten, als was dat ook tegelijkertijd volledig buiten de werkelijkheid, noem het maar volslagen stoned.

Waar is waarschijnlijk wel dat ook niet- overlevenden dat deden, dromen hielp ook vaak niet. Kanker ligt keihard aan de makeup van foute genen en foute celwanden. Dát vertelt het roze gedoe nu juist niet.

» Posted By Sjaak On October 11, 2012 @ 10:09

En bovengenoemde is nu precies de kritiek van Karin i.v.m. roze voorstelling van zaken en de voorstelling van kopen van min of meer onnodige zaken om een op zich goed doel te financieren. De afstand tussen realiteit van kanker doorstaan en wat maatschappij zo levert op dit gebied is toch flagrant. Op veramerikanisering zit eigenlijk niemand te wachten. Sprak eens Amerikaanse patienten, die zouden willen in Europa te leven, juist ook om genoemde reden. Kanker is te veel business geworden en dat dient te stoppen.

» Posted By Sjaak On October 11, 2012 @ 09:45

Janus @77

U heeft best gelijk met dergelijke inzichten. En bij chemo doorstaan IS dat allemaal ook belangrijk qua geestelijke vermogens, zeker.

Maar makkelijk blijkt een en ander weleens de omgekeerde wereld. Bedoel men moet niet doen of zwak(kere) geestelijke vermogens geen genezing met chemo i.v.m. kanker zou kunnen geven. Zelf was ik in ieder geval niet zo´n held, integendeel zelfs. Niemand zo veel kind tijdens hoogdosischemo indertijd als mijn persoon. Van glamour was in ieder geval absoluut geen sprake.

» Posted By Sjaak On October 11, 2012 @ 09:39

«« Back To Stats Page