Statistiek

Comments Posted By Elly

Displaying 91 To 119 Of 119 Comments

Hoezo chemohoofd? (Parla, 29 januari 2007)

ga zeker kijken, ben benieuwd
Sylvana is inderdaad een slimme meid, van mij mag ze DE ambassadrice zijn van de Pink Ribbon, als één van de vertegenwoordigsters zegt zij tenminste zinnige dingen…

» Posted By Elly On January 18, 2007 @ 21:30

Vroeg voorjaar

he, fijn om te lezen dat je grote schoonmaak hebt gehouden. Dat geeft altijd rust en voelt goed. Je hebt dus een nieuwe liefde: hoeden?? Mij staan ze voor geen meter, altijd als ik in Amsterdam ben ga ik ff naar de Bijenkorf, hoeden passen……daar kan het lekker rustig….
Ooit in Betsy-y-Coud ( wales) (en dat was 3 weken voor -de- diagnose) een prachtige hoed gepast, de eerste die me stond…..maar het was 26 graden en wie dacht toen dat ik even later kaal zou zijn??

» Posted By Elly On January 08, 2007 @ 21:04

Stil, wachtend

Hoi Karin
Ik hoop dat het nieuwe jaar je nieuwe kansen en hoop geeft.
(Ik kan niet de juiste woorden vinden, dus ik laat het hierbij)

» Posted By Elly On January 01, 2007 @ 20:44

Hoi karin

ook ik kijk hier iedere dag om te zien of er al een berichtje van je is.
Het is toch prettig voor jou dat het gesprek zoveel duidelijkheid heeft gegeven, dat je nu tenminste wéét wat de oorzaak van je diepe val is. Dapper dat je toch de Herceptin een kans geeft, ik hoop dat de bijwerkingen nu leefbaar zijn.
Het is moeilijk keuzes te maken, om inderdaad nooit achteraf te zeggen: had ik maar… Bij het stoppen met de hormonale therapie had ik een lijst met voor’s en tegen’s om zo een beslissing te nemen. Want ik vond dat het mijn beslissing moest zijn, om inderdaad later geen spijt te krijgen

je schrijft dat je anders bent geworden, moeilijker, geslotener. Maar zou het eigenlijk niet raar zijn, als je door deze diagnose en zware behandeling NIET zou veranderen?? (Ik word nooit meer wie ik was, maar met wie ik nu ben, ben ik niet ontevreden .)

groetjes, Elly

» Posted By Elly On December 17, 2006 @ 20:43

Haar, on the move

Hoi Karin
Wat lekker dat er weer haartjes verschijnen, zonder is ook maar koud en wel erg confronterend
Het bleef me verbazen, eerst piekerig polletjes-peenhaar en nu een stevige krul…..waar blijft de theorie dat alles in je genen ligt vastgelegd?? Want chemo verandert toch geen genen?

in ieder geval begreep ik niet waarom ik ooit krullen wilde, vond/vindt het lastig
Vond wel de ontdekking leuk dat (heel) kort haar erg grappig stond.
Ik hoop dat jouw haar weer snel zit zoals je het wilt

» Posted By Elly On December 04, 2006 @ 20:30

De prijs van screening

Ik vermoed dat ie niet gezien heeft dat het over 2 meta-analyses gaat, ik denk dat ie over het woordje ‘verse’ heeft gelezen
Ik kan in je column ook niet het woordje zichtbaar in die context vinden, raar, lees ik het nou niet goed??…
Hij verdedigt zijn beroepsgroep, niet helemaal vreemd bij artsen, en zeker nu er door familie een rechtzaak was aangespannen na het missen van een tumor bij de screening..en dat dit vergaande gevolgen kan hebben voor de artsen

» Posted By Elly On January 18, 2007 @ 19:31

http://medischcontact.artsennet.nl/content/dossiers/648060914/87667810/AMGATE_6059_138_TICH_R1874481262217125/
dit kwam ik tegen als reactie op je verhaal

» Posted By Elly On January 01, 2007 @ 19:31

zo, foto’s gemaakt en voor het eerst bij mij digitaal op een groot scherm
Direct gevraagd of ik ze mocht zien, gewoon indrukwekkend
Vorig jaar nog mijn foto’s gezien die in de lichtbak gingen, maar dit is toch wel wat anders. Wat kan je zo prachtig inzoomen!
Heel bijzonder om dat zo te zien en wat een tijd- en geldbesparing.

Op mijn vraag of ze de foto’s ff naar me toe wilden mailen, moesten ze lachen, dat feest ging niet door.

De vrouw voor me ging naar huis (Buitenland) met een cd-rom met alles erop.
Wat een mooie vooruitgang

(en ik wilde ook wel zo’n cd-rommetje)

» Posted By Elly On November 30, 2006 @ 19:30

Het zou dus beter zijn om het “bus” geld te steken in campagnes om vrouwen op het belang te wijzen van zelfonderzoek. !? Ik wist dat veel vrouwen het zelf ontdekken, maar wist niet dat er dus zoveel mis-diagnose waren..dan is het inderdaad beter om het geld op de juiste manier te besteden.

Dan kom je toch uit bij het borstkanker-bewustwordings-proces, de Pink Ribbon en de BVN. Misschien moet de Pink Ribbon een kwartaalblad worden of zoiets, gewoon, wat je kunt kopen met de laatste ontwikkelingen
Tenslotte denk je toch snel “mij overkomt dit niet”

( weer een mooi scrabblewoord geleerd: meta-analyse :-)) )

» Posted By Elly On November 28, 2006 @ 19:30

dit artikel blijft maar in mijn hoofd zitten, ik sta er (bijna) mee op en ga er mee naar bed. Waarom pakt dit me? omdat ik morgen voor de mammogram moet?? Omdat ik zoveel lotjes ken, die door “de bus” er op tijd bijwaren?

Ik blijf “de bus” een goed initiatief vinden. Wegen de nadelen ( verkeerde uitslag, spanning, kosten) toch niet op tegen de voordelen ( het tijdig ontdekken van de bk)
De bus heeft als voordeel dat ie overal inzetbaar is, mobiel is, voor vrouwen makkelijker toegankelijk is.

Ik ben het er mee eens dat er meer aan zelfonderzoek gedaan moet worden, daar zit de grote winst. Voorlichting, desnoods al op scholen , door huisartsen, door ouders, door lingerie-zaken: er zijn genoeg mogelijkheden

Gøtzsche & Nielsen zijn Denen, waar is het onderzoek uitgevoerd?? in Denemarken, hier of wereldwijd…dat is me niet duidelijk

Zijn kosten wel belangrijk als het gaat om je moeder, je zuster, je vrouw of jezelf?

Ik volg sinds de diagnose het nieuws nauwgezet, spreek veel vrouwen maar kom eigenlijk nooit vrouwen tegen die -ten onrechte- zijn bestraald of geopereerd. Ik lees daar ook nooit over.

ik ga toch maar weer voor de foto…ook al weet ik dat de uitslag nooit 100% zal zijn

» Posted By Elly On November 28, 2006 @ 19:30

en Leer ze beter te overleven??? ik wist niet dat ik kon leren te overleven, en dan nog beter ook………..ik snap het echt niet meer……..

(Ik zou wel willen dat iemand mij het overleven voordeed, dan werd het een stuk gemakkelijk voor me )

schrijffoutenstand:
Karin: 1
Sjaak: 1+

» Posted By Elly On November 26, 2006 @ 19:28

Deze week mag ik weer voor het jaarlijkse pletfestijn, altijd weer een pijnlijke ervaring, al heb ik wel ontdekt dat het afhangt van degene die het doet.
De mannen in het AvL doen het bijna pijnloos, zou een man toch anders met een borst omgaan dan een vrouw?? Want als ik een vrouw heb, doet het heel wat meer pijn..

Mijn tumor was niet zichtbaar op de foto, ik heb toen mijn borst laten amputeren, in de hoop dat de kanker werd gevonden, ( want ik had de uitzaaiiingen in de oksel wel zelf ontdekt). Het was een tumor van 0.5 cm, uiterst agressief.. Sindsdien heb ik weinig vertrouwen in de mammogram. Maar toch ga ik ieder jaar weer, gewoon uit geruststelling voor mezelf.
Garantie tot de voordeur…..dat denk ik dan maar
Zelfonderzoek, dat vind ik toch het belangrijkst, al merk ik dat ik daar ook steeds nonchalanter mee omga

» Posted By Elly On November 26, 2006 @ 19:28

Moeten en niet mogen

ik wist wel dat de inloopsnelheid van het infuus Herceptine veel verschil maakt Maar nu lees ik bij Nan dat zij het wekelijks krijgt toegediend.
Is er bekend waarom het zo verschillend is per ziekenhuis? Bepaalt het ziekenhuis dit, de specialist of iemand(?) anders?

Als het wekelijks toedienen van Herceptine zoveel verschil maakt bij 3-wekelijks lijkt me dit voor jou, Karin, zeker het overwegen waard.( of ik heb gemist dat je het al zo krijgt toegediend)

Maar blijft bij mij de vraag, hoe kan er zoveel verschil in zitten in manieren van toedienen??

» Posted By Elly On December 01, 2006 @ 20:53

Hoi Karin

wat heerlijk dat je een vertrouwd iemand hebt ingeschakeld die voor jou eens alles op een rijtje heeft gezet zodat er inzicht kan komen hoe je functioneert, het voor jou duidelijk maakt.

Jezelf wegcijferen, anderen tevreden willen stellen, een goede dochter zijn, wat de Engelsen zo mooi zeggen ‘the will to please’
Het voldoen aan allerlei eisen, aan mensen, aan je werkgever, je familie, dat kan niet goedgaan. Ik denk dat het een typische eigenschap van vrouwen is.

tijd voor jezelf, dat is zo belangrijk…lief zijn voor jezelf, voor je hoofd en je lijf.
Laat je verwennen door je omgeving, je hebt het verdiend en ze doen het vast met alle liefde
Heel veel succes met je kuur, ik hoop dat het goed met je gaat en zorg goed voor jezelf!

» Posted By Elly On November 28, 2006 @ 20:51

Zwart gat

“Hoe meer iets me niet lukt, hoe harder ik moet van mezelf, en hoe minder het lukt.”

misschien helpt het om lief te zijn voor jezelf, en jezelf toe te staan eens helemaal niets te moeten…alleen dingen doen die je wilt en waar je je nu goed bij voelt…(Maar ik verkeer(de) wel in de riante positie dat mijn lief de kost verdient…en dat geeft ook veel meer rust in hoofd en lijf)

Het nu moeten en willen presteren moet een enorme druk op je leggen, en die kracht heb je nu niet. Als je een netwerk om je heen hebt, laat dat dan toe in je leven. Vriend(inn)en vinden het vaak heel fijn om ook iets te kunnen doen, al is het koken, wassen, planten water geven of een keer je boel opruimen. Maak hier nu gebruik van.

heel veel kracht en sterkte wens ik je toe

» Posted By Elly On November 15, 2006 @ 21:09

Het alziend oog, 12 november 2006: ‘De kracht van kwetsbaarheid’

hoi Karin
wat een prachtig interview was het, heel herkenbaar. Mijn lief was er ook erg van onder de indruk, hoe jij de dingen verwoordde.
Heel kwetsbaar, maar ook heel krachtig…dapper om dit zo op de tv te vertellen.
Ik hoop dat je snel duidelijkheid krijgt wat de depressie veroorzaakt en dan toch weer verder kunt

» Posted By Elly On November 12, 2006 @ 18:47

Klinkt als een gezellige boel….mijn man MAG kluun lezen….en nog meer ook…
zo gewoon mogelijk doen…..denk dat daar het probleem zit
Het zijn altijd de verkeerde mensen die in therapie gaan…..

» Posted By Elly On November 12, 2006 @ 18:46

Hoi Sjaak
wat een feest dat je hier niet meer zult posten…..ik hoop dat je op het www een plekje kunt vinden of zelf kunt maken waar je je frustraties kwijt kunt. Want dat je daar van overloopt is mij wel duidelijk. Een “oogje” consulteren zou een goede investering zijn….voor jezelf en je omgeving.

Knippen en plakken hebben we allemaal geleerd op de kleuterschool, en we hebben gezien dat je daar goed in bent. Maar dat heeft niets van doen met Karin’s beleving tijdens het gebruik van Herceptin.

De bijsluiter van Herceptin zal er over 5 jaar heel anders uitzien, vooral het gedeelte bijwerkingen… maar dat zal je niet kunnen geloven ben ik bang.

» Posted By Elly On November 12, 2006 @ 18:45

Ik ga zeker kijken….

» Posted By Elly On November 11, 2006 @ 18:44

Calculerende patiënt

voor Anna en Judith

Mooi gezegd, goed verwoord…
Chapeau!!!! Applaus!!

» Posted By Elly On November 12, 2006 @ 22:14

Sjaak: je bent een ‘echte’ vent, echt zo’n Marsmannetje. Kort door de bocht, alleen geloven wat je leest, dit als jouw waarheid zien en anderen daar op aanvallen. Internet zie je als de waarheid, als het er staat klopt het dus…. maar zo werkt het niet in de ‘echte’ wereld

tien jaar terug deed ik mee aan een trial in het AvL, de klachten die ik had als gevolg van de behandeling, werden toen niet aan het betreffende coctailtje ( en het was geen heerlijke screwdriver) toegeschreven.
Bestaan die klachten dan niet, ben ik een hypochonder omdat ik er wel last van heb? Nu weet ik wel anders…nu mag die coctail niet worden gegeven vanwege de gevaarlijke bijwerkingen.

Roche heeft een aantal maanden geleden de protocollen nog aan moeten passen omdat in de praktijk bleek dat de inloopsnelheid van het infuus Herceptin te snel was en dat veel klachten geeft. Roche heeft overleg (gehad) met patienten, om zo de bijwerkingen in kaart te brengen die nog niet bekend zijn. Herceptin is een vrij nieuw produkt wat voor het eerst op zo’n grote schaal preventief wordt gegeven bij Her2. Pas over 5 of 10 jaar zullen alle bijwerkingen in kaart zijn gebracht. Wedden dat die lijst dan iets anders is??

Mensen zijn geen statistieken, zie ze dan ook niet zo
en nu stop ik er ook mee, water naar de zee dragen is zinloos…

» Posted By Elly On November 04, 2006 @ 22:11

Sjaak is arts en Sjaak heeft kanker gehad. Sjaak kent geen depressies. Sjaak onderkent de gevolgen van kanker op het leven.

conclusie: het zit dus tussen de oren
vraag blijft : bij wie??? sjaak of de (bk)-patient??

ik trek mijn conclusie…

» Posted By elly On November 03, 2006 @ 22:10

Hoi Karin

Mooi antwoord, waar antwoord, en goed geformuleerd. Overleven is mooi, maar niet ten koste van alles, daar heb ik ook duidelijk mijn grens gesteld. Kwaliteit boven kwantiteit

Ik vind je blog indrukwekkend, want -wij- borstkankerpatiënten willen niet alleen lezen over de successtories. Juist het inzicht geven in je gevoelsleven, duidelijk maken waarom je keuzes maakt, je kwetsbaar durven opstellen geeft veel vrouwen de aanzet om ook zelf na te denken wat ze willen en niet klakkeloos de protocollen te volgen.

Ik ben ook mijn eigen ‘IK’ behoorlijk kwijt geweest en heb lang moeten zoeken voor ik met mijn vernieuwe ‘IK’ door 1 deur kon. Op dat moment besloot ik ook dat ik mijn grens trek, dat ik bepaal wanneer genoeg genoeg is…

» Posted By Elly On November 02, 2006 @ 22:08

sjaak: *Waar KSPAINK (en Millecam) kennelijk bang voor is (was), is de idee nu en naderhand niet meer dezelfde te zijn als vóór ziekte en behandeling. Mijn mening is dat het allemaal best mee zal vallen in het geval van blijven leven*

dit vind ik grensoverschrijdend en onbehoorlijk, hoe kan je voor anderen denken????

» Posted By Elly On November 01, 2006 @ 22:07

Exit H&H

Het is heel moedig om je gedachten en bedenkingen op het www te zetten, want iedereen heeft haar/ zijn eigen emoties en ideeën over wat je schrijft.

In de periode dat ik mijn keuzes moest maken, wilde ik niemand’s oordeel, gedachten of idee weten, ik wilde dat het zuiver mijn beslissing zou zijn. Ik zie mezelf nog lijsten maken met voor- en nadelen over de hormonale therapie. Pas toen ik mijn beslissing had genomen, kon ik dat met anderen delen. Ik wilde dat het MIJN beslissing was, want ik wilde niet later in gedachten verzanden van “had ik maar” .

Doordat jij de keuze maakt om je verhalen, emoties, gevoelens en gedachten te delen met de wereld, zal je hiermee (on)bewust lotgenoten steunen. Je laat zien dat je niet alles hoeft aan te pakken wat wordt aangeboden, dat je nee mag zeggen en eigen keuzes kan maken.

Dat is dapper en moedig!
En over die % , ik heb ervaren dat dat niets voorstelt , het is alles of niets…..
Kanker kijkt niet naar %, maar trekt haar eigen plan
Goed dat jij dat ook doet!

» Posted By Elly On October 30, 2006 @ 18:17

De eerste lading herceptin

sterkte met deze kuren
Hou goed de inloopsnelheid van de infusen in de gaten, dat protocol is nl net veranderd en is heel belangrijk!!

» Posted By Elly On October 06, 2006 @ 16:45

Sylvains ballen

Na mijn amputatie was ik geschokt door wat ik zag, ik wist niet wat te verwachten ( had nog geen Internet en foto’s waren er nog niet) Het was een verminking, het was erg…
Daarom heb ik op mijn website ook vrouwen staan die ook het taboe wilden doorbreken en hun littekens laten zien.

» Posted By Elly On October 04, 2006 @ 21:42

Overleven, augustus 2006: ‘De mammapoli is een geweldige uitvinding’

Het is ook een prachtige “uitvinding”
10 jaar terug kreeg ik de diagnose borstkanker en het duurde 6 zenuwslopende weken voor ik alle uitslagen bij elkaar had gesprokkeld

In oktober werd de uitzaaiing ontdekt en ik ben in januari geopereerd. Ik ben blij dat dat ( bijna) verleden tijd is voor de nieuwe lotjes

» Posted By Elly On August 10, 2006 @ 05:13

Foto’s

wat een prachtige en ontroerende foto’s!!
Een ware amazone!

» Posted By Elly On August 10, 2006 @ 04:54

 Page 4 of 4  «  1  2  3  4 
«« Back To Stats Page