Hoop, ten lange leste
Het Parool, 10 augustus 2004

'Hoop is eng,' schreef ik in 1994, toen interferon-beta besproken werd als medicijn voor multiple sclerose. 'Stel je voor dat ik de hoop de vrije teugel zou geven en het medicijn, zoals al zoveel eerdere, achterblijft bij de verwachtingen? Voorzichtig zijn, Spaink, en vooral voorzichtig blíjven. Asjeblieft niet gaan verlangen naar genezing. Dat kost me te veel, bijvoorbeeld mijn gemoedsrust.' Sinds ik in 1987 ms kreeg, wist ik dat 't ongeneeslijk is. Ik had me daarbij neergelegd: ja weinig keus natuurlijk, dan ga je vanzelf zwemmen in plaats van te verzuipen.

De komst van interferon-beta, dat aanvankelijk jubelend werd besproken, joeg me indertijd angst aan. Het zou natuurlijk geweldig zijn als het werkte, maar indien de resultaten tegenvielen zou de klap daarna des te harder zijn. Juist die klap vreesde ik: zo ging het vaak bij medicijnen tegen ms.

Interferon kwam en had nogal wat bijwerkingen, haalde daarnaast minder uit dan verhoopt en zelf kwam ik er niet voor in aanmerking. Mijn lichaam deed ondertussen zelf al wat het middel moest bewerkstelligen, namelijk stabiel worden, zodat een middel dat nieuwe aanvallen hielp voorkomen, voor mij niet zo zinnig was. Bij veel mensen die wél erg hard iets tegen ms nodig hadden, hielp interferon-beta meestal niet genoeg. Ook is het een omslachtig middel: drie maal per week prikken, compleet met pijnlijke beurse plekken. Plus dus die bijwerkingen.

Begin volgend jaar komt er een nieuw medicijn voor ms op de markt: Antegren, intussen omgedoopt tot Tysabri. Het is zo'n modern designer medicijn, waarbij heel nauwkeurig specifieke receptoren worden uitgeschakeld en hun werking zodoende wordt geblokkeerd. Antegren maakt bepaalde immuuncellen immobiel, zodat die niet langer naar de hersenen en het ruggenmerg kunnen reizen. Juist deze immuuncellen lokken bij ms de destructieve tegenreactie uit (de zg. auto-immuunreactie) en vallen dan lichaamseigen weefsel aan: ze vreten de beschermende laag van het centraal zenuwstelsel op. Die beschermlaag herstelt zich wel, maar elke keer iets minder; die beschadigingen zorgen uiteindelijk voor blijvende handicaps.

De onderzoeksresultaten zijn dermate positief dat het medicijn een versnelde procedure voor goedkeuring in de Verenigde Staten mocht doorlopen; het middel komt nu naar verwachting begin 2005 op de markt. Ik knipperde met mijn ogen toen ik het hoorde: Antegren lijkt 60 tot 95% van de aanvallen te voorkomen. Zestig tot vijfennegentig procent: dat betekent dat veel mensen met ms aanzienlijk minder gehandicapt zullen raken, en sommigen feitelijk nog maar weinig last zullen hebben van de ziekte. Het spul is bovendien makkelijk toe te dienen: eenmaal per maand een infuus, en dat zonder al te veel bijwerkingen. Al met al niets minder dan een wonder.

Er is reden tot voorzichtigheid. Het middel zal niet bij iedereen aanslaan, net zoals de triple therapy niet bij elke aids-patiënt iets uithaalt, en daarnaast kunnen die 5 tot 40% van de aanvallen die wél doorgaan, er alsnog flink inhakken. Maar niet eerder is er een middel ontwikkeld met zo'n hoge succesfactor, en wat meer is: het onderzoek is een nieuwe weg ingeslagen. Bij eerder ontwikkelde remedies bestond altijd onduidelijkheden hoe die precies werkten, terwijl dat bij Antegren klaarhelder is.

Wellicht wordt multiple sclerose beheersbaar. Ik hoop het van harte. Niet zozeer voor mezelf - ik ben immers nu redelijk stabiel - maar voor Felipe. Voor Susan. Voor Ivo. En voor al die andere mensen die het nog niet zo lang hebben.

Copyright Karin Spaink.
Deze tekst wordt uitsluitend
voor persoonlijk gebruik aangeboden.