Zalige onwetendheid
Het Parool, 19 juni 2001

"KANKERPATIËNTEN LEVEN LANGER", meldden de kranten afgelopen week. Een onderzoeksinstituut in Eindhoven, dat cijfers heeft uitgespit die sinds de jaren vijftig zijn verzameld, toonde dat aan. Chirurgische ingrepen en bestralingsmethodes zijn verbeterd, en kanker kan tegenwoordig eerder worden ontdekt, waardoor de kans op een succesvolle behandeling toeneemt. Terwijl vroeger slechts iets meer dan de helft van de mensen tussen 15 en 44 na vijf jaar nog in leven was, is dat nu bijna driekwart. "Deze cijfers tonen onomstotelijk aan dat er winst is geboekt bij het opsporen en behandelen van kanker sinds de jaren tachtig," vertelde onderzoeker Coebergh opgetogen.

Het zijn enthousiaste en hoopgevende berichten, die echter iets meer relativering verdienen. Er zijn eigenlijk nog altijd maar een paar soorten kanker die redelijk goed kunnen worden behandeld, met name borst- en prostaatkanker. Er zit een heel andere kant aan die betere screening: mensen worden door verbetering van diagnostische methoden namelijk eerder als patiënt herkend. Ging je vroeger pas naar de dokter als je je daadwerkelijk ziek voelde en er zich iets raars voordeed in je lichaam, nu wordt kanker vaak bij routine-onderzoek ontdekt, op het moment dat je eigenlijk nog nergens last van hebt. Meer cynisch ingestelde onderzoekers beweren daarom wel dat de verlenging in het aantal jaren dat iemand na de diagnose overleeft, niet zozeer veroorzaakt wordt door het verleggen van de eindstreep (langer leven), maar door het vervroegen van de aanvang. Je staat eerder - en dus langer - als patiënt te boek.

Coebergh erkent dat weliswaar - "Een deel van de winst komt doordat de diagnose eerder wordt gesteld. De mensen komen eerder bij de juiste dokter" - maar stapt naar mijn smaak iets te makkelijk over de consequenties van dat inzicht heen. Die zijn niet mis. Door de vroege diagnose verlies je een paar onbezorgde jaren die je anders in zalige onwetendheid had doorgebracht; jaren die nu met angst, tobben en zorg zijn gevuld. En zodra arts en patiënt weten wat er gaande is, willen beiden uiteraard iets doen: er moet ingegrepen worden, niets doen kán uiteraard niet meer zodra bekend is dat je een dodelijke ziekte onder de leden hebt. Bestralingen, operaties en chemotherapie kunnen het tempo waarmee de ziekte huishoudt enigszins indammen, en het ligt zo vreselijk voor de hand ze allemaal uit te proberen. Maar al die ingrepen hebben grote consequenties voor je dagelijkse leven: ze gaan gepaard met lange ziekenhuisopnames, maanden van misselijkheid, wekelijkse controles, de noodzaak tot revalidatie, de inbreng van stoma's en pompjes. En aldoor leef je in de wetenschap dat het alsnog fout kan gaan, erger: dat het meer een kwestie is van wanneer dan van óf.

Diezelfde week wees hoogleraar Annemarie Mol, die al jarenlang de effecten van medische technologieën bestudeert, erop dat de keuzes die artsen aan hun patiënten voorleggen, vaak nogal beperkt zijn en zich uitsluitend tot medische keuzes bepalen. De vraag die je als patiënt krijgt voorgelegd, is meestal deze: kies je voor deze riskante ingreep, of toch maar die andere, die minder gevaarlijk is maar ook minder effectief? "Het is belangrijk niet alleen informatie te krijgen over het slagingspercentage van een behandeling," waarschuwt Mol, "maar ook over hoe het leven eruit ziet na zo'n zware behandeling." Ze pleit ervoor de keuzes die aan mensen worden voorgelegd, breder te definiëren en afzien van ingrijpen of van eindeloze behandelingen ook als mogelijkheid te overwegen. Want wat wil je: twee jaar een gruwelijke en belastende therapie ondergaan waar veel ziekenhuisopnames aan te pas komen, of een jaar in redelijke kwaliteit leven? "Misschien wil je liever je kinderen in Australië nog eens bezoeken in plaats van iedere week misselijk naar het ziekenhuis te gaan," geeft ze als voorbeeld.

Het lijkt mij een gruwelijke afweging om te moeten maken, en ik weet bij god niet wat ik zelf zou kiezen als de situatie zich voordoet. Ik heb me lang geleden voorgenomen om zo min mogelijk patiënt te zijn en niet alles over te hebben voor mijn gezondheid; een goed leven hebben acht ik belangrijker dan de lengte ervan. Maar oog in oog staand met de dood maakt een mens rare sprongen, en angst is een slecht raadgever.

Wat ik - als ik dan toch kiezen moet - het liefst wil, is eigenlijk onwetendheid, het in alle onschuld doorleven terwijl niemand, ook ik niet, weet dat er iets in mij woekert, en dan in een paar maanden tijd snel aftakelen. Afzien van kennis is een wonderschone en onderschatte optie.

Copyright Karin Spaink.
Deze tekst wordt uitsluitend
voor persoonlijk gebruik aangeboden.