…en vooral:

Dit is de allerlaatste uitzending van De Praktijk en mijn laatste column hier. Zodat ik me vreemd plechtstatig voel, een beetje alsof ik word geacht een grafrede uit te spreken en u allen nog iets mee te geven voor later, voor straks: iets dat u ook in de toekomst tot steun kan zijn. Maar ja: voor stichtelijk zijn ben ik niet in de wieg gelegd. Daarom liever een paar tegendraadse adviezen.

1. Als u een hinderlijke, pijnlijke of invaliderende kwaal heeft waarmee u al tijden kampt en waarvoor u plotseling een remedie ziet aangeprezen: geloof het niet. De laatste grote medische doorbraak was toen we ontdekten dat maagzweren niet van tobben of te hard werken kwam, maar van een bacterie. Dat was begin jaren tachtig van de vorige eeuw. Zulke doorbraken zijn zeldzaam.

2. Therapieën en remedies die volgens de bedenkers tegen zowat alles helpen, kunt u beter links laten liggen. Of voor mijn part rechts. Maar hoe dan ook: áchter en ver bezijden u. Er is werkelijk geen middel dat zowel tegen astma, allergie, hoofdpijn, vermoeidheid, kanker, MS als hartklachten helpt. Zo’n panacee doet helaas weinig anders dan u zoet houden met loze hoop en de uitventers ervan rijk maken. Wondermiddelen bestaan niet.

3. De farmaceutische industrie heeft een slechte naam, maar wordt niettemin beter gecontroleerd dan de alternatieve sector. Beide sectoren slaan een slaatje uit onze hoop en wens beter te kunnen worden, maar in het geval van nood kun je je beter verlaten op de gecontroleerde sector.

4. Trap niet in het idee dat ziekte ‘te voorkomen’ zou zijn als we onszelf nu maar eindeloos laten controleren. De gedachte van preventie is gebaseerd op de notie dat elke verandering in een lichaam ‘fout’ is, en op het idee dat er een wetenschappelijke standaard is hoe een lichaam zich hoort te gedragen. Neem van mij aan: hoe nauwkeuriger we in ons eigen binnenste kunnen kijken, hoe meer we ontdekken dat de variatie veel groter is dan we ooit konden bevroeden. Preventiegeneeskunde zorgt hoofdzakelijk voor meer ingrepen, niet voor meer gezondheid.

5. Weet dat u ‘nee’ mag zeggen tegen een arts die u een therapie voorstelt. Artsen halen vaak alles uit de kast om een ziekte te lijf te gaan, en hebben daarbij niet altijd een goed besef wat zo’n therapie voor u, in uw dagelijks leven, betekent. Nee zeggen mag echt en er is werkelijk geen arts die nadien denkt: ‘Nou als je die therapie niet wou moet je verder ook niet zeuren.’

6. Met ‘gezond leven’ voorkom je uiteindelijk weinig. Ja, roken is ongezond, net als te dik zijn, maar veel bewegen en gezond eten levert absoluut geen garantie tegen enge ziektes op. Iets naars krijgen is meestal gewoon wreed noodlot, niet het gevolg van uw eigen handelen. U heeft geen schuld, heus niet. U heeft een nare ziekte. Dat is al erg genoeg.

7. Voor wie iets ernstigs heeft: het is verbazingwekkend hoe goed lichaam en geest zich kunnen aanpassen. Na de aanvankelijke onthutsing, en nadat je leven drastisch op de kop is komen te staan, blijkt vaak dat gezondheid niet het grootste goed is. Vrede met je makke hebben is dat wel. Wie zijn beperkingen accepteert, kan soms een boel meer dan-ie had gevreesd.

8. En voor wie weet dat-ie binnenkort doodgaat: tijd besteden aan uzelf en aan uw geliefden is belangrijker dan tijd besteden aan uw artsen en uw therapieën.

Ik wens u allen een goed leven.

Voedselbingo

Wie regelmatig alcohol drinkt, heeft een kleinere kans om reumatoïde artritis te krijgen dan wie geheelonthouder is. En als je die rotziekte dan onverhoopt tóch krijgt, is matig drinken al evenzeer goed voor je: dat vermindert de ernst van de klachten aantoonbaar, ook op lange termijn. Dat bleek uit herhaald onderzoek: Medisch Contact wijdde er begin augustus een stukje aan (p. 1533).

Geregeld een alcoholhoudend glas heffen is trouwens ook goed voor hart en bloedvaten. Concluderend kun je stellen dat niet drinken een stuk ongezonder is dan matig drinken.

Komaan: de hoogste tijd om alcoholgebruik eindelijk op te nemen op de lijst van gezonde dingen en dus tot onderdeel van ons ziektepreventiebeleid te verklaren. (Wel oppassen dat u niet teveel drinkt, dat is namelijk weer slecht voor de lever en vergroot bovendien uw kans op borstkanker.)

Het stikt van zulke gezondheidsadviezen. Een aspirientje per dag is goed voor de bloedvaten, voorkomt trombose, verkleint het risico op borst- of prostaatkanker maar is slecht voor de maag. Biefstuk is goed voor het ijzer maar rood vlees verhoogt je kans op kanker, net als te doorbakken vlees overigens. Teveel in de zon zitten verhoogt je kans op kanker. Te weinig in de zon zitten veroorzaakt vitaminetekort en maakt mogelijk depressief. Stress is slecht voor je, maar uitdagingen aangaan gezond. Koffie is goed, nee pas op koffie is juist slecht!

Je zou er dol van worden. Wat te doen met al die adviezen? Ze allemaal opvolgen? Ze toch maar negeren?

Paul Battley koos een andere strategie. Hij bedacht een geestige én moderne aanpak. Samen met de lezers van zijn website nam-ie alle online artikelen van The Daily Mail door (een krant die vergelijkbaar is met onze Telegraaf) en inventariseerde wat volgens The Daily Mail iemands risico verkleinde om kanker te krijgen, en wat dat risico nu juist vergrootte. Het kostte wat speur- en programmeerwerk, maar omdat zoveel mensen meededen waren ze binnen een paar uur klaar.

Het resultaat is imposant. Een ellenlange lijst, netjes gealfabetiseerd, met honderden dingen die ‘goed’ of ‘slecht’ zijn voor je kans om kanker te krijgen, met als meest opmerkelijke feit dat sommige zaken beiden schijnen te kunnen doen. Zo wordt soja in het ene artikel aangeraden en raadt een ander artikel het ernstig af. Eieren eten kan goed zijn of slecht. Hormoontherapie verhoogt je kans op kanker, nee nietes die verlaagt ’m juist.

Nu is The Daily Mail uiteraard Medisch Contact niet en moet je zulke adviezen met een korreltje zout nemen (pas op: teveel zout is slecht voor je bloeddruk), maar Battleys exercitie toont aan hoe nutteloos, tegenstrijdig en flinterdun zulke ‘tips’ zijn. En dan heeft hij alleen nog maar de kankertips geïnventariseerd… Wat als Battley alle andere adviezen over voeding, gedrag en leefstijlfactoren erbij had betrokken, gezondheidstips die we dagelijks over ons krijgen uitgestrooid?

De enige werkbare conclusie is: doe dingen met mate. Eet & drink gevarieerd, en soms iets eten alleen omdat het lekker is, is vast óók ergens goed voor.

En omdat lachen gezond is, stel ik voor dat we voortaan voedselbingo spelen met zulke adviezen. Maak kaartjes met tien willekeurige voedingsmiddelen. Zodra u dat voedingsmiddel in verband met de kans op een ziekte genoemd ziet worden, kunt u het doorstrepen. Wie z’n kaartje het eerst vol heeft, mag heel hard ‘Bingo!’ roepen. En de rest van die dag eten en drinken wat-ie wil.

Strijden tegen kanker

Voor de zoveelste keer is er een discussie ingezet over het verband tussen psychologie en kanker. Irma Verdonck, die in april van dit jaar aantrad als hoogleraar ‘Leven met kanker’, was eerder deze week weliswaar zo verstandig om te erkennen dat ‘optimistisch’ of ‘positief’ zijn niets uitmaakt voor iemands overlevingskansen. Maar omgekeerd hield ze een fikse slag om de arm. Er waren duidelijke aanwijzingen, zei ze, dat depressief zijn je overlevingskansen met kanker nadelig beïnvloedt.

Ik word altijd erg verdrietig van zulke theorietjes. Dus dank u wel mevrouw Verdonck, u heeft mijn kans dat die borstkanker me ooit nog te pakken krijgt, helaas vergroot…

Hoe groot iemands kans is om kanker te overleven, zit ‘m voor pakweg negentig procent in twee dingen: wat voor kanker het is, en: in welk stadium die wordt gevonden. De vooruitzichten bij borstkanker zijn bijvoorbeeld beter dan bij longkanker. Maar ook redelijk behandelbare kankersoorten zijn fataal als ze pas in een laat stadium worden gevonden. Heb je eenmaal uitzaaiingen, dan staat de uitkomst eigenlijk wel vast en valt er niet veel meer te doen dan rekken en de resterende tijd zo aangenaam mogelijk te maken.

Iemands overlevingskans wordt bepaald door de vraag welke behandelingen er zijn, hoe goed je die verdraagt, en hoe lang je ze kunt volhouden. Je instelling of humeur heeft daar bitter weinig mee te maken.

Dan gaan zitten hameren op een heel subtiel en niet verklaard verband tussen geestesgesteldheid en overlevingskans vind ik persoonlijk nogal, eh, ziek. Wie een goed geneesbare kanker heeft ontspringt de dans, niksniet verhalen over het belang van zijn eigen psychologie, en wie toch al de pech heeft met een slecht geneesbare kanker te kampen, wordt ineens wel met de neus op zijn eigen aandeel gewreven.

Dat legt naar mijn smaak een onacceptabel grote druk op de patiënt. Het gaat bovendien uit van de verkeerde gedachte dat je iemands psychologie kunt ‘inzetten’ als wondermiddel. Ineens wordt genezing of sterven voorgesteld als was ’t het resultaat van een persoonlijke keus, van iemands mentaliteit. En daarmee wordt de strijd tegen kanker verlegd van het medische domein naar het psychologische. Als de artsen met lege handen staan, krijgt u ineens een groot deel van de verantwoordelijkheid toegeschoven en moet u doen wat zij niet kunnen.

Aangeslagen raken en depressief worden als je een ernstige ziekte hebt, acht ik een volkomen normale, ja zelfs gezonde reactie. Moeten horen dat dat ‘dus’ niet bevorderlijk is voor je genezing, komt me voor als iemand die het toch al erg moeilijk heeft, een venijnige trap na geven.

Daarnaast vergeet Verdonck dat al jaren geleden bekend werd dat depressie juist een neveneffect kan zijn van een lichaam in strijd. Als je lichaam permanent overuren maakt, gaat het hoofd soms op nul – je wordt vlak, mat, moe, kortom: depressief. Simpelweg omdat alle beschikbare energie wordt ingezet voor dat ene doel: de boel intern, fysiek, weer op orde te krijgen. Depressie is in dat geval het teken dat er intern hard wordt gewerkt, het is in zekere zin een neveneffect van kanker. Zeggen dat depressie ‘niet goed ‘ voor iemand zou zijn, is dan klinkklare onzin.

Verder zit het hele jargon me niet lekker. Praten in termen van ‘kanker overwinnen’ ontkent dat kanker hebben en daarvoor behandeld worden, vooral heel veel afwachten betekent, proberen de behandelingen zo goed en zo kwaad als kan te doorstaan. Van kanker genezen betekent vooral: lijdzaamheid betrachten.

Bovendien, als we het hebben over kanker overwinnen, in plaats van het meer bescheiden en, naar mijn smaak, meer gepaste genezen van kanker, hoe noemen we dan de mensen die het níet haalden? Losers?

Geloof in genezing

Een belangrijke voedingsbodem voor de alternatieve sector is de kritiek op de reguliere geneeskunde. De ‘gewone’ geneeskunde zou te beperkt zijn, heeft een veel te technische blik, levert te weinig op, zit volkomen verstrikt in haar eigen aannames, weigert buiten de deur te kijken, wil ‘frisse’ ideeën niet serieus nemen et cetera. Bovendien – en dat is het meest valse verwijt – zou de reguliere geneeskunde een financieel belang bij haar eigen instandhouding hebben, en dus bij de uitsluiting van ‘nieuwe’ behandelingen.

Zulke kritiek is zwaar overtrokken en bovendien paradoxaal. Want zodra hen iets scheelt dat zich als ernstig voordoet, willen de meeste mensen juist niets liever dan dat artsen en specialisten hun hele repertoire aan technisch vernuft inzetten om hen van die klacht te verlossen, en worden ze boos als een arts een therapie of medicijn afraadt.

Niettemin slaat zulke kritiek aan. Ongeveer één op de vijf mensen die een arts bezoeken, raadpleegt daarnaast ook het alternatieve circuit. De verkoop van homeopathische middelen stijgt elk jaar, en daarmee behoort deze nep-tak van de farmaceutische industrie tot de snelst groeiende.
Zonder nu een blind vertrouwen in de reguliere geneeskunde te willen bepleiten: het repertoire van medici is het resultaat van uitgebreid fundamenteel en empirisch onderzoek, wordt in de praktijk beproefd en onderling getoetst, en is onderwerp van wetenschappelijk en maatschappelijk debat. Medisch handelen is het resultaat van jarenlange proefnemingen, van controle en – soms trage – bijstelling.

Juist dingen als toetsing, bijstelling, controle en openlijk nagaan wat de effecten zijn, zijn bij de alternatieven wel een erg zwakke plek. Bovendien is de geneeskunde zich, in tegenstelling tot de alternatieve sector, doorgaans goed bewust van haar beperkingen.

Een dieper gelegen voedingsbodem voor de alternatieve sector is de angst dat een ziekte, een kwaal permanent is en niet meer weg gaat. Met al hun kritiek op de reguliere zorg bevestigt de alternatieve sector precies het beeld waar medici zo graag van af willen: het onmogelijke ideaal van de permanente gezondheid die binnen handbereik ligt.

Critici van het medisch bedrijf meten de tekortkomingen daarvan breed uit, maar sluiten zelf naadloos aan op het kinderlijke geloof dat die herstelde gezondheid voor iedereen haalbaar en bereikbaar is. Wij hoeven alleen maar een andere weg in te slaan. ‘Natúúrlijk,’ zo houdt de alternatieve sector haar clientèle voor, ‘met zo’n beperkte blik op ziekte is het ook geen wonder dat de reguliere sector u niet kon genezen. Met ónze methoden daarentegen…! Kom bij ons, wij kunnen u wél helpen.’

Genezing is heus mogelijk, beweert de alternatieve sector; het is alleen een kwestie van goed zoeken naar de juiste behandeling, de juiste weg. Van meer proberen, van een heel andere weg inslaan – en van je niet neerleggen bij wat de reguliere sector zegt. Dat wakkert het latente schuldgevoel dat zieke mensen helaas zo vaak voelen, alleen nog maar aan: ze hebben simpelweg niet goed genoeg gezocht, nog niet alles uitgeprobeerd.

De medische wereld weet dat ze niet alles vermag. Uit onrust, angst, woede of wanhoop zoeken patiënten vervolgens andere oplossingen. Zodoende belanden ze bij de alternatieve sector die exact dat oude beeld van geneeskundige almacht nog eens flink oppoetst.

Is het niet raar? In een eendrachtige samenwerking van patiënten, alternatieve genezers en – opmerkelijk genoeg – medici zelf, verkruimelen we langzaam het beeld van de arts als god en verlosser. Dat is een goed ding. Maar de alternatieve genezer weigert de hemel af te schaffen en hijst vervolgens zichzelf op de goddelijke troon, en houdt zijn patiënten eeuwige heil voor.

Dat is uiteindelijk niks anders dan een verkapte paleisrevolutie.

Argwaan: naschrift

Mijn column van 2 juli voor het radioprogramma De Praktijk over Zamboni’s benadering van MS heeft nogal wat reacties losgemaakt, zowel op mijn website, in mijn mailbox als op MSweb. Reacties & commentaar zijn altijd goed, en ik heb veel mensen privé geantwoord. Maar gezien de commotie vind ik eigenlijk ook wel prettig om een meer algemene reactie te geven. Bij deze…

1. Stom genoeg had ik het in mijn column over halsslagaders, en dat is onzin. Het gaat om halsaders. Zodra ik daarop werd gewezen, heb ik het verbeterd.

2. Anderen mailden me dat al langer duidelijk was dat ijzerafzetting een rol speelt bij MS. Ja, dat klopt, maar niet met die stelligheid van Zamboni: dat alle MS-patiënten dat hebben. Daarnaast is ook niet goed duidelijk wat die ijzerafzetting precies met MS te maken heeft: wat zou ijzer in je hersenen dan doen?

3. Zamboni meldde heus dat alle MS-patiënten die hij heeft onderzocht, zo’n vernauwing aan de halsaders hebben. Dan blijft het raar dat er mensen met MS zijn die zo’n vernauwing niet hebben, en ondergraaft dat zijn theorie: ineens is zo’n vernauwing niet meer het onderscheidende kenmerk maar een kenmerk. Om daarop een ingreep te baseren, vind ik nogal wat.

4. Een aantal mensen mailden me dat Zamboni uitsluitend dotteren promoot, en niet het plaatsen van stents (wat gevaarlijker is). Niettemin worden in een aantal klinieken, met name de Poolse waar dr. Simka momenteel MS-patiënten opereert, momenteel geregeld stents geplaatst. Daarom houd ik staande dat het een riskante ingreep is, temeer daar bij mensen met MS elke operatie (fysieke stress) een nieuwe schub kan veroorzaken.

5. Er wordt inmiddels door allerlei klinieken met percentages gezwaaid: 60% vernauwing, 80% vernauwing, 90% vernauwing. Alle individuele variatie wordt weggeredeneerd: we doen alsof alle elementen van het lichaam bepaald horen te worden door leerboeken. Zoveel millimeter is 100%, en alles daaronder is vernauwing en dus een afwijking.

Uit mijn kankergeschiedenis heb ik geleerd dat lichamen zich nooit erg goed aan plaatjes in leerboeken houden en dat beeldvormende technieken veel missen of gewone dingen voor iets raar aanzien. Van het Herseninstituut – dat veel MS-onderzoek doet – heb ik geleerd dat wat je ziet als je échte hersenen in je hand hebt, of in plakjes onder je microscoop, veel minder makkelijk te rubriceren is dan we wel zouden willen.

Die precieze percentages van de klinieken zijn – zo vrees ik – dan ook schijnzekerheden, nepwiskunde. Het gaat over meer of minder en over gradaties, niet over 50% of 60%. Dat gehannes met die getallen tot op de komma voedt mijn skepsis: het is paraderen met precisie, pronken met percentages. Terwijl überhaupt nog niet duidelijk is wat die halsaders nu precies met MS te maken hebben, menen sommige artsen te zeggen dat 40% ok is en 60% absoluut een reden voor ingrijpen.

6. Verschillende mensen vertelden me dat ze de behandeling hebben ondergaan en grote vooruitgang merken. ‘Dat kan toch geen placebo-effect meer zijn?’ schreven ze. Hoewel ik oprecht hoop dat de verbeteringen bij hen permanent zijn, denk ik dat ze het placebo-effect onderschatten. Het placebo-effect kan ingrijpend en langdurig zijn; juist daarom is dubbelblind onderzoek zo belangrijk. En in dit geval hoop je als proefpersoon natuurlijk zó hard dat het helpt, dat alleen al die hoop – plus de angst dat die hoop vergeefs is – je soms vleugels kan geven. Daarom: dat iemand verbetert, zegt niet alles. Het is hooguit een indicatie. Wat telt is de lange termijn, en wat telt zijn de aantallen. Pas als veel mensen met MS na die ingreep na een jaar er aantoonbaar beter aan toe zijn, heb je een begin van een wetenschappelijk bewijs.

Wat niet wegneemt dat ook als maar 5% verbetering heeft, dat voor die 5% geweldig is. Dat snap ik ook gerust, sterker: ik zal de eerste zijn om ze te feliciteren. Maar het betekent niet meteen dat zo’n ingreep in het ziekenfondspakket moet en dat neurologen die terughoudend zijn over de ingreep, ‘dus’ dom zijn of hun eigen vakgebeid zitten te beschermen, ten koste van de patiënten.

7. Onverklaarbare verbeteringen bij MS zijn schering en inslag. Dat maakt degelijk onderzoek reuze lastig, want je weet nooit goed waar een verbetering na aan te danken is. Was het het weer? Die pil? Dat je anders ging eten? Of was het misschien toeval? Iets dat je niet kunt traceren of beheersen?

Ik ben daar zelf een voorbeeld van. Ik ben onverklaarbaar verbeterd. Tien jaar geleden had ik geheid een rolstoel nodig als ik meer dan 500 meter moest afleggen, tegenwoordig loop ik op hoge hakken, laat ik mijn stok steeds vaker ergens bij de kapstok staan en beschouw ik die MS als iets dat godlof ‘voorbij’ lijkt. Ik heb sinds 2001 geen enkele terugval gehad. Ik heb geen enkel medicijn gebruikt, alleen af & toe een prednisonkuur gedaan. Wat mijn ‘medisch wonder’ heeft veroorzaakt, weet ik niet. Soms zeg ik wel dat de oplossing klaarblijkelijk ligt in sex, drugs, & rock ‘n’ roll, maar ik weet heus wel dat dat een valse grap is. Niettemin ben ik wezenloos blij met mijn onverklaarbare verbetering.

8. De commentaren op mijn column suggereren soms dat ik helemaal niks van ‘thinking out of the box’ moet hebben. Het tegendeel is waar. Maar ik heb te vaak mensen met MS helemaal hoteldebotel zien worden van diëten dit en diëten dat, van bijenstekentherapie, van geen chocola eten of van wat ook. En ik schrik steeds weer van de hoeveelheid klinieken die zich op dergelijke methodes storten en ze daardoor de schijn van legitimiteit geven. Waardoor ze ieders hoop nog ‘s extra opkloppen, terwijl hun motief au fond minder geneeskundig van aard is en meer financieel.

9. Ik weet ook hoe hard farmaceuten zoeken naar oplossingen, en hoe zij soms kampen met het vreselijke evenwicht tussen enerzijds voorzichtig melden dat er nu wellicht iets is, dat… en anderzijds al die wanhopige mensen die o zo graag iets willen. Hoe meld je iets zonder meteen ongerechtvaardigde hoop aan te wakkeren? De directeur van de farmaceut die Tysabri heeft ontwikkeld, heeft ooit lang met me gesproken. Hij durfde haast geen positieve wetenschappelijke resultaten meer te publiceren want hij had al een paar keer mensen met MS gevonden die zich aan de hekken van zijn bedrijf hadden vastgeklonken, mensen die zeiden dat ze niet weggingen als ze het spul niet kregen. Terwijl hij tien maar 100 doses had, en die allemaal wilde gebruiken voor onderzoek want alleen dan kon het middel – áls het werkte – later voor iedereen beschikbaar komen. Ook voelde hij zich bijna verplicht om ee deel van de winst van het middel (als het bleek te werken) terug te geven aan patiënten.

Ik wil met deze anekdote niet zeggen dat alle farmaceurische bedrijven nobele, onzelfzuchtige engelen zijn (want dat zijn ze absoluut niet), maar beide dilemma’s van deze directeur zijn reëel:
– Een nieuwe aanpak kan pas worden vergoed als die eerst terdege wetenschappelijk is bewezen, en wie dat wetenschappelijke onderzoek dwarsboomt helpt in eerste instantie wellicht zichzelf maar benadeelt alle andere MS-patiënten.
– En hoe ga je in hemelsnaam om met die begrijpelijke, wanhopige hoop van patiënten?

10. Ik wil zelf héél erg graag dat er eindelijk iets gevonden wordt dat MS kan verzachten, kan stoppen, of zelfs: de gevolgen ervan kan verminderen. Ik wil dat voor iedereen, en ik wil dat voor mensen van wie ik houd. Een lieve vriend heeft een vreselijk heftige vorm van MS, en ik zou hem zó graag weer wat beter zien, al was het maar een beetje. Ik heb eindeloos gepiekerd of ik niet moest aandringen dat hij zich op CCSVI zou laten testen en deze ingreep zou proberen.

Maar uiteindelijk realiseerde ik me dat de kans dat hij nadeel van de ingreep oploopt groter is dan de kans dat-ie er baat bij heeft, en bovenal: dat hoop wekken bij hem en bij zijn lief en die dan de grond ingeboord zien worden als ook dit niet werkt, het meest wrede is dat je iemand kunt aandoen. En dat je dus verdomd zeker moet zijn van je zaak voordat je iemand zoiets aanraadt, temeer daar de ingreep zelf niet zonder risico is.

Update:

Mijn ouders stuurden me een mooie ingezonden brief van de neuroloog Vermeulen nav. diezelfde CCSVI-kwestie (NRC Handelsblad, 10 juli 2010). Vermeulen herhaalt dat Zamboni’s vernauwde aders-hypothese zich totaal niet verhoudt met alle eerder verzamelde kennis over MSs, en zegt dan iets dat zo beeldend en beknopt is, dat ik het graag citeer:


De filosofe Susan Haack vergeleek wetenschap met een kruiswoordpuzzel. Als een nieuw woord moet worden ingevuld, moet het wel passen bij de reeds ingevulde woorden. Als het nieuwe woord niet past is het niet verstandig alle al ingevulde woorden eerst te verwijderen en dan het nieuwe woord te plaatsen.

Het komt voor dat dat alle volgende woorden in een een puzzel telkens weer niet passen. Dán is het wél verstandig de al geplaatste woorden te verwijderen. Maar zover is het niet bij MS.

Argwaan

Er is kortgeleden een nieuwe ingreep bedacht tegen MS. Nieuws erover verspreidt zich al maandenlang als wildvuur. In kranten lees ik jubelende verhalen over mensen die al jarenlang niet meer zonder rolstoel konden, en die sinds die ingreep plotseling weer kunnen lopen. Minstens tien mensen – waarvan ik zeker de helft niet eens kende – hebben me inmiddels gevraagd of ik het óók laat doen, en pakweg twintig anderen stuurden me knipsels erover toe of vroegen me wat ik er nou van vond.

De ingreep is ontwikkeld door de Italiaanse chirurg Paolo Zamboni. Bij MS is volgens hem een ader in hals of hoofd vernauwd, waardoor ijzer niet snel genoeg kan worden afgevoerd. Door die opeenhoping van ijzer in de hersenen ontstaat vervolgens MS. Zamboni’s oplossing: de halsader dotteren of met een stent verwijden. Al aangerichte schade zou zich volgens hem na die ingreep grotendeels kunnen herstellen.

Eerlijk gezegd vond ik het maar niks. Over wonderbaarlijke genezingen ben ik sowieso sceptisch, helemaal in dit geval: MS is een complexe ziekte en dan is het niet waarschijnlijk dat een simpele oplossing plotsklaps blijkt te volstaan. Dat Zamboni’s idee elke theoretische basis ontbeert, helpt niet echt. Dat een opeenstapeling van ijzer niet goed is, geloof ik gerust; maar dat verklaart niet waarom iemands immuunsysteem zichzelf aanvalt, wat nu juist het grote raadsel van MS is.

Ook empirisch lijkt Zamboni’s methode weinig hout te snijden. Geen van de duizenden neurologen, immunologen en celbiologen die wereldwijd MS bestuderen, heeft ooit geconstateerd dat er teveel ijzer in de hersenen van hun patiënten zit. Zouden ze nu heus collectief een blinde vlek hebben gehad?

Zamboni bleef stellig. Hij had een groep MS-patiënten onderzocht en allemaal hadden ze die vernauwde halsader. Opereren was het devies!

Deskundigen maanden tot terughoudendheid. Onder patiënten echter werd Zamboni’s boodschap gretig ontvangen. Logisch: zo’n langzaam maar gestaag voortschrijdende ziekte is iets om wanhopig van te worden, en medicijnen die MS kunnen genezen of stoppen, zijn er niet. Er is alleen spul dat de ziekte kan afremmen en zelfs dat helpt maar beperkt, of soms helemaal niet. En nu riep ineens iemand, een arts nota bene, dat hij de remedie had…

Patiënten waren niet de enigen die enthousiast reageerden. Allerlei privéklinieken zagen een lucratief gat in de markt en zetten de ingreep subiet op hun menu. Inmiddels zijn er al wachtlijsten.

Ik las alles en aarzelde. Natuurlijk zou het geweldig zijn als het waar was – maar was het ook waar? En hoezo, niks te verliezen? Zo’n ingreep is bepaald niet zonder risico, en daarnaast: hoop opvatten die daarna wellicht de grond wordt ingeboord is helemaal niet ‘niks’. Dat is juist heel ingrijpend en destructief. Maar ja, anderzijds… wie niet waagt, wie niet wint enzo.

Het VU-ziekenhuis – waar de beste MS-specialisten van Nederland rondlopen – heeft inmiddels onderzoek gedaan naar de kwestie. Ze vergeleken twintig mensen met en twintig mensen zonder MS. Beide groepen bleken precies even vaak zo’n vernauwing aan de halsader te hebben. Oftewel: ze vonden geen enkele grond voor Zamboni’s beweringen. Ook onderzoeken elders vegen de theorie van tafel.

De onrust onder patiënten blijft. Sommigen negeren koppig alle degelijke onderzoeken: hoop, ook valse, is kennelijk aantrekkelijker dan de bittere realiteit. Anderen vermoedden zelfs een moedwillige verdoezeling van de feiten, in een valse samenzwering van het establishment tegen een alternatieve oplossing. Ondertussen spinnen de commerciële klinieken garen bij deze onrust.

En ik, ik denk aan die affaire in de jaren vijftig van de vorige eeuw. Indertijd was er ook zo’n wondermiddel tegen MS, toen geen Italiaanse operatie maar een Russisch vaccin, en ook toen eisten patiënten dat hun artsen het hen zou voorschrijven en repte men van ongerechtvaardigde argwaan tegen een evidente remedie. Het Russisch vaccin bleek het hondsdolheidsvirus te bevatten.

Voorlichting

De schijf van vijf, kent u ‘m nog? Dat was een campagne waarin gezond en gevarieerd eten werd gepropageerd. Veel fruit, groente en granen, ruim zuivel, beetje vlees, beetje vis. Bij de dokter kwamen overzichtelijke en aantrekkelijke folders te liggen. We kregen overal uitgelegd dat wie verstandig snoepte een appel moest nemen en werden ons gaandeweg bewust van de risico’s van teveel koolhydraten, teveel suikers en teveel vetten.

In diezelfde periode, zo ergens in de jaren zeventig of tachtig, vonden we collectief dat we meer moesten gaan bewegen. De overheid ondersteunde dat idee allerhartelijkst: bewegen was namelijk enorm gezond en bovendien goed voor de lijn. Aerobics doen werd een rage, de ene sportschool na de andere werd geopend. We gingen trimmen, joggen, aquatrainen, fitnessen en hardlopen. Sportkleding dragen werd zelfs hip.

Tegenwoordig worden we zowat permanent voorgelicht. De gezondheidscampagnes verdringen zich via radio, tv, tijdschriften, kranten en websites: eet gevarieerd, beweeg vaker, rook niet, drink met mate. Instanties als het KWF haken daar gretig op in en leggen jaarlijks uit wat een goede, gezonde leefstijl precies behelst. Voedseletiketten sommen tot op de milligram nauwkeurig op wat precies waarin zit. Reclames hameren op ‘bewust eten’ en ‘gezonde keuzes’ en van zowat elk type voedsel is tegenwoordig een light variant beschikbaar.

We voeren dergelijke campagnes nu al ruim een halve eeuw. Alleen: het effect ervan is minder dan nul. Het gewicht van de gemiddelde Nederlander is door de jaren immers alleen maar toegenomen. Meer mensen kampen met overgewicht en meer kinderen dan ooit tevoor zijn te dik. Een onderzoeker van het Trimbos Instituut legde dat fenomeen vorige week als volgt uit (hij had het over alcohol, maar zijn analyse is moeiteloos uit te breiden naar andere voorlichtingscampagnes): ‘Het is niet zo dat er helemaal geen effect is. De kennis over de gevaren van alcohol nam wel toe, maar dat resulteerde niet in een gedragsverandering.’

Klaar ben je. Kennelijk helpen zulke campagnes, hoe vaak en hoe breed ze ook worden gevoerd, werkelijk geen klap. Moet je dan niet constateren dat een andere aanpak gewenst is, of op z’n minst kijken hoe het komt dat voorlichting in de praktijk amper zoden aan de dijk zet?

Ik kan wel een paar redenen bedenken waarom gezondheidscampagnes zo weinig opleveren. ‘Meer bewegen’ is naar het domein van de vrijetijdsbesteding verbannen, het is iets dat je als extraatje doet en waar ogenblikkelijk op wordt beknibbeld als je agenda even wat voller zit. Voor alle dagelijkse dingen – werk, boodschappen, school – nemen we gewoon de auto. Buiten spelen is in de stad ongewoon en lastig geworden, en voor kinderen boven de twaalf wordt het zelfs actief door de overheid ontmoedigd: want dan heet het ineens hinderlijk rondhangen en dat kunnen we natuurlijk écht niet hebben.

Gezond en light zijn in de voedselindustrie tot pervers marketingjargon verworden, het zijn claims die amper nog verband houden met de realiteit. Als in iets teveel suiker zit, zeg je gewoon dat het vetvrij is, en als er teveel vet in zit, maak je een versie met iets minder vet. Light chips, kom nou toch! Energy drinks barsten van de suiker, net als drinkbare fruitontbijten – daar is weinig gezonds aan te bekennen.

‘Gezond’ verkoopt – misschien is dat inmiddels wel het werkelijke probleem. En wellicht moeten we ons drukker maken over snackbars vlakbij scholen dan om coffeeshops in de buurt.

Beeld

Wielrenner Lance Armstrong vindt zichzelf een winnaar in de sport en een winnaar in zijn strijd tegen kanker. Langeafstandszwemmer en ex-kankerpatiënt Maarten van der Weijden zegt: “Niks overwinning, de enigen die me hebben geholpen toen ik kanker had, waren de artsen en was het lot.” Twee totaal verschillende verhalen van mensen die patiënt werden en die op televisie en in boeken daarover vertellen.

Vandaag wijdde het radioprogramma De Praktijk een uur aan de patiënt in de media. Welk beeld van patiënten schetsten de media en hoe waarheidsgetrouw is dat beeld? Wat hebben patiënten aan media en andersom?

Gesprekspartners: Maarten van der Weijden; Alex van Zijl, directeur van het bedrijf dat aan de wieg stond van ‘medische tv’ met het programma Vinger aan de pols; publiciste (en vaste columnist van het programma) Karin Spaink; en ten slotte cabaretier Mike Boddé die Pil schreef: een boek over zijn ernstige depressie.

Nanotech

Stel je ‘s één centimeter voor. Dat is een honderdste van een meter. Eén millimeter: een duizendste van een meter. Kleiner, nog kleiner, nóg kleiner: dan zijn we bij de nanometer. Je hebt er een miljard nodig om tot een hele meter te komen. Op die piepkleine schaal speelt zich de komende revolutie in de geneeskunde af: nanotechnologie.

We kunnen genetische structuren steeds preciezer uiteenrafelen en steeds kleinere structuren bouwen of nabouwen. Tegenwoordig snappen we ook steeds meer dat biologische processen eigenlijk een soort informatie-uitwisseling op celniveau zijn; en informatie kun je veranderen of manipuleren. Bijvoorbeeld door een informatiestroom te onderbreken of om te leiden, door ergens informatie bij te stoppen of die er juist uit weg te knippen, enzovoorts. We kunnen inmiddels daadwerkelijk genetische bouwblokken ontwerpen, genetisch materiaal aanpassen en biologische informatie onderscheppen en veranderen – allemaal nog heel beperkt, maar de ontwikkelingen gaan hard.

Je kunt bijvoorbeeld hele kleine computerchipjes maken, van zo’n 100 nano groot (oftewel een tienmiljoenste meter) die een compleet laboratorium aan boord hebben. Zo’n nanochip kun je inslikken of injecteren, en dat ding gaat dan geprogrammeerd op zoek naar speciale enzymen in je lichaam en kan zichzelf daar vervolgens aan binden, en daardoor de werking van die enzymen veranderen. Op die manier kunnen we, zo hoopt men tenminste, in de toekomst sommige ziektes aan de bron aanpakken.

Nanochips kunnen ook worden ingezet als stille verspieders. Als ze behalve met een minilaboratorium ook worden uitgerust met piepkleine zendertjes, kunnen ze de buitenwereld waarschuwen als ze specifieke biomarkers in iemands lichaam aantreffen – biomarkers die aangeven dat er een ziekte in aanbouw is, nog voordat die zich echt heeft gemanifesteerd. Je moet je voorstellen dat zo’n inwendige nanochip in dat geval contact zoekt met je mobieltje en van daaruit een rapport naar jou en je huisarts stuurt, zodat iedereen wordt gewaarschuwd voor het naderende gevaar en je tijdig kunt ingrijpen. Ze bestaan nog niet, zulke chips, maar er wordt hard aan gewerkt.

Eigenlijk zouden we er daarom nu al met ons allen over moeten nadenken. Het lijkt prachtige techniek en een mooie toekomstdroom, maar er zitten ook lastige kanten aan. Het is bijvoorbeeld de vraag of ziekte zich wel zo eenduidig ontwikkelt als nanotechnici doen voorkomen. De meeste loslopende kankercellen worden gewoon door het lichaam zelf opgeruimd en leiden nooit tot een tumor. Eigenlijk heeft iedereen altijd wel een béétje kanker. Dan is het de vraag of je altijd maar meteen moet ingrijpen, en ook: of dat steeds meteen ingrijpen niet zelf weer iets akeligs teweeg brengt in een lichaam.

We zouden ons moeten afvragen wat een dergelijke voortdurende monitoring zal doen met ons idee van ziekte en gezondheid. Gaan we ons lichaam wellicht beschouwen als permanent potentieel ziek? Vinden we inderdaad dat alle ziektes altijd voorkomen moeten worden? Gaan we raar aankijken tegen mensen die hun lichaam niet continue in de gaten willen houden? Mogen zij zich dan bijvoorbeeld nog wel verzekeren? Zou zulke monitoring verplicht gesteld kunnen worden?

Ook moeten we fluks gaan nadenken over beveiliging. Als nanochipjes signalen kunnen verzenden en ontvangen, is het zaak ze goed te beveiligen. Je wilt niet dat jouw chip door onbevoegden wordt uitgelezen, of erger: dat onbevoegden met je chipje kunnen knoeien. Dat iemand je website of je mail hackt is tot daar aan toe, maar de gedachte dat scriptkiddies met andermans nanochips kunnen rotzooien is voer voor nachtmerries.

De menselijke maat

Journalistiek bedrijven over medische kwesties is niet makkelijk. Naarmate onze kennis over het menselijk lichaam groeit, wordt het verhaal ingewikkelder. Voor je het weet staat je stuk vol met termen als retrobulbaire neuritis, nystagmus, dendrieten, axonen, oligodendrocyten en gliacellen. Hoe leg je het ingewikkelde samenspel tussen allerlei biologische subsystemen in begrijpelijke taal uit, zonder de werkelijkheid geweld aan te doen? Hoe vertaal je wetenschap naar alledaagse praktijk?

En lastiger nog: hoe rapporteer je over medische ontwikkelingen en voortschrijdende wetenschappelijke inzichten, zonder meteen het idee de wereld in te helpen dat geneeskunde zowat alles vermag? Dat gebeurt namelijk vaak: doen alsof de remedie tegen kanker, Parkinson, diabetes of al die andere slopende ziektes om de hoek ligt, dat we er bijna zijn: dat het nog maar even duurt totdat we zulke ziektes kunnen genezen of zelfs voorkomen.

Medische journalistiek doet vaak alsof de geneeskunde een prachtige etalage is. De verworvenheden en ontwikkelingen van de geneeskunde worden blinkend uitgemeten. Kijk, hier een geweldige pil; daar, een nieuwe operatietechniek, en daar, een nog slimmere screeningsmethode. Zo doemt de suggestie op van onstuitbare medische vooruitgang. Aan dat beeld van de totale geneesbaarheid van elke kwaal en ziekte klampt iedereen die een mankement heeft, zich uiteraard gretig vast. Want liefst willen we definitief van ziekte zijn gevrijwaard en wensen we onze gezondheid eens en voor altijd veilig gesteld te zien.

Helaas verhoudt dat beeld zich niet tot wat de geneeskunde aan reëel repertoire te bieden heeft. Er gaapt een gat tussen de etalage en de winkel; er kan veel verholpen worden, maar gezondheid is desondanks nooit te koop. Bovendien is de huidige tendens dat mensen die iets mankeren, al te vlug hun vermeende recht op de allerrecentste techniek opeisen. Want die was gisteren toch op tv?

Er is iemand die ik altijd zeer heb bewonderd om de manier waarop ze verslag doet over medische kwesties: Ria Bremer. Het door haar opgezette tv-programma Vinger aan de pols gaf altijd op pijnlijk eerlijke wijze informatie over medische vraagstukken en ontwikkelingen. Pijnlijk eerlijk: omdat de winst die geboekt kan worden door een ingreep, in elke uitzending in balans wordt gehouden door tevens inzicht te geven in wat zo’n ingreep patiënt en arts kost of wat een patiënt eventueel te verliezen heeft, en de kijkers inzicht krijgen in de afweging en het delicate evenwicht tussen beide.

Daarbij laat ze het niet. Als geen ander medisch journalist toont Ria Bremer ons wat een ziekte, een ingreep, een therapie op langere termijn voor de betrokkene inhoudt. Hoe ziet je dagelijks leven er dan uit, wat voor impact heeft zoiets op jou en op je omgeving? Wat moet je laten, wat kun je wel doen, welke aanpassingen en oplossingen heb je bedacht? Wat is er bij jou anders dan bij anderen? Ze vraagt vooral: hoe gaat het? Wat denk je, wat wil je?

Terwijl ze al doende ons medeleven opwekt en voor buitenstaanders inzichtelijk maakt hoe chronisch ziek zijn er in de praktijk uitziet, vervalt ze nooit in medelijden. Nergens zieligheid te bekennen, alleen interesse. Wat ze vraagt aan de mensen die ze documenteert, is: vertel eens. Wat ze onderwijl doet, is: laten zien. Bremer biedt ons een inkijkje in andere levens, in andere lichamen, en maakt de gezonde kijker daarmee tot tijdelijk deelgenoot.

Dat is knap. Mevrouw Bremer, ik houd van u.