Details:

Het borstkankerlegioen – Voorwoord Ben Crul (hoofdredacteur Medisch Contact) – Uitgeverij Reed business – ISBN 9789035230392 – 96 pagina’s – 14,95 euro

Bestellen:

Bruna – Elsevier gezondheidszorg – Selexyz – Van Stockum

Flaptekst:

Borstkanker treft per jaar bijna dertienduizend vrouwen in Nederland. Karin Spaink was er een van. Ze bleek onderdeel te zijn van het groeiende borstkankerlegioen, een Amazone tegen wil en dank, en wapende zich met haar pen. Spaink – tevens MS-patiënte – schreef sinds 2006 een vierwekelijkse column over haar medische wedervaren voor Medisch Contact. In ‘Het borstkankerlegioen’ zijn deze columns gebundeld, samen met elders verschenen stukken van haar over dit onderwerp.

De columns, die verschenen onder de titel ‘De andere kant’, gaan over haar ervaringen als patiënt. Ze willen de medische professie laten zien hoe hun therapieën, statistieken, bezweringen en zorg worden ontvangen. Met name wat er gebeurt tijdens en tussen de vele ziekenhuisbezoeken door. Wat artsen nooit wordt verteld omdat het in de spreekkamer te futiel lijkt, maar wat de patiënt volkomen in beslag neemt. Verschillende columns hebben een bredere context, een algemener en meer politiek tintje. ‘Het borstkankerlegioen’ gaat over zorgzame oncologen en chemische zwarte gaten, maar ook over statistiek en rekensommen, en de campagnes van het KWF.

Spaink schrijft op een levendige toon, maar met de nodige distantie en zelfspot. ‘Het borstkankerlegioen’ is interessant voor zowel artsen, verpleegkundigen als patiënten en hun naasten.

Open en bloot: borstkanker zonder opsmuk – Uitgeverij Querido – ISBN 987-90-214-8038-1 – omslag: Anneke Germers – foto: Claudia Bloem – 40 pagina’s – verschenen okt. 2007

Bestellen:

Bol.com – Bruna – Selexyz

Flaptekst:

‘Als een oude geilaard kijk ik nu naar borsten. Borsten in films, in tijdschriften en op straat. Naar de welving, de deining, de glooiing, de gleuf tussen beide. Naar de stevigheid, de omvang, de massa. En ik hou de mijne steeds in mijn palm. Donderdag gaat-ie eraf.’ Zo opende Spaink haar column in Het Parool op 4 april 2006. Sindsdien is ze verslag blijven doen van haar wedervaren met kanker. ‘Op donderdag 6 april ging mijn borst eraf, op donderdag 11 mei mijn haar. In vijf weken tijd ben ik getransformeerd, en bepaald niet in mijn voordeel’ (blog, 14 mei 2006).

Een op de acht vrouwen in Nederland krijgt borstkanker. Toch lijkt er nog altijd een taboe op de ziekte te rusten: toen Spaink in september 2006 kaal en met ontbloot bovenlijf in Opzij poseerde, kwam haar dat op felle reacties te staan. In dit pamflet betoogt zij waarom ze niet gelooft in het nut van de Pink Ribbon-campagnes, pleit ze voor zelfonderzoek, uit ze haar scepsis over de tweejaarlijkse screening van vrouwen boven de vijftig en stelt ze grenzen aan preventie.

Karin Spaink (1957) is schrijver. Ze heeft een vaste column in Het Parool en in Medisch Contact. Ze is hoofdredacteur van The Next Ten Years, een serie over de maatschappelijke gevolgen van internet. Ze publiceerde diverse spraakmakende boeken over maatschappelijke dilemma’s, Het strafbare lichaam, De dood in doordrukstrip en Medische geheimen.

Borstkankerscreening boekt weinig winst

Elke maand horen ruim duizend vrouwen in Nederland dat ze borstkanker hebben. Maart 2006 was mijn maand. Of ik nu nog kanker heb weet niemand, maar ik heb voorlopig wel een oncoloog.

Toen ik me erin verdiepte, schrok ik van de cijfers. Bijna één op de acht vrouwen krijgt borstkanker, en de aantallen stijgen. Het is de meest voorkomende kanker in Nederland. Stel je voor: de helft van de bevolking levert zoveel borstkankerpatiënten op dat wij vrouwen elk ander type kanker met gemak naar de tweede plaats duwen. En aan borstkanker gaan meer vrouwen dood dan aan enige andere kanker (hoewel de longkankerpatiëntes ons op de hielen zitten). Twintig tot vijfentwintig procent van de vrouwen die borstkanker krijgen, overleeft dat uiteindelijk niet.

De stijging van de cijfers komt niet alleen door de vergrijzing – naarmate je ouder wordt, stijgt je risico – maar ook doordat meer jongere vrouwen borstkanker krijgen. Mammacareverpleegkundigen vertellen in koor dat ze steeds vaker jonge patiënten zien. De jongste vrouwen bij De Amazones, een site voor jonge borstkankerpatiënten, waren 19 en 21 toen ze de diagnose kregen.

Borstkanker komt vooral na je vijftigste voor, leert de statistiek: 70 tot 75% van de gevallen doet zich na die leeftijd voor. Vandaar dat het preventiebeleid vanaf dat moment wordt ingezet en je dan eens in de twee jaar een oproep krijgt om een mammografie te laten maken. (De pletmachine, noemen wij dat apparaat.).

De gedachte is dat je via screening borstkanker in een vroeg stadium kunt opsporen, nog voordat er sprake is van bobbels en deuken. En vroeg gevangen kanker kan beter worden behandeld. Hoewel we er beleidsmatig al onze kaarten op zetten, wordt ongeveer een derde van alle borstkankers buiten de screening om gevonden, dus zo effectief is het bevolkingsonderzoek niet. Maar ook de screening zelf helpt minder dan we denken.

Een belangrijke reden daarvoor is dat foto’s niet altijd makkelijk te beoordelen zijn. Dat is niemands schuld. Lichamen presenteren zich nooit zo netjes als de handboeken suggereren, en welke beeldvormende techniek je ook gebruikt, ze leveren altijd slechts een voorstelling van de werkelijkheid op en laten ruimte voor interpretatie. Als de foto iets raars lijkt te tonen volgt nader onderzoek, bijvoorbeeld een punctie of een biopt, en als ook die onduidelijk is, een operatie. Soms gelukkig onnodig, maar zonder dat bevolkingsonderzoek had je überhaupt niet door die molen en al die angst gehoeven. Gaandeweg lijken radiologen het zekere voor het onzekere te nemen en onduidelijkheid eerder als afwijking te interpreteren, en wordt er dus vaker ingegrepen.

Naast zulke vals-positieve zijn er vals-negatieve resultaten: vrouwen die wél borstkanker hebben, krijgen ten onrechte het groene licht. Tumoren zijn niet altijd zichtbaar op een röntgenfoto, en foto’s worden geregeld slordig beoordeeld. Zeker bij bevolkingsonderzoeken, waarbij radiologen dagen achtereen foto’s bekijken. Een evaluatie uit 2003 wees uit dat elke radioloog 17% tot 28% van de zichtbare tumoren over het hoofd ziet. Het KWF meldt dat van de vrouwen die er tijdens het bevolkingsonderzoek uit worden gehaald, bij een kwart al een duidelijke afwijking was te zien in de foto’s van twee jaar geleden.

De Deense onderzoekers Gøtzsche en Nielsen onderzochten in 2006 het nut van borstkankerscreening. Ze legden eerder onderzoek via een meta-analyse onder de loep en kwamen tot ontnuchterende conclusies. Screening lijkt de kans op sterfte aan borstkanker slechts minimaal te verminderen. Van de vrouwen die meedoen aan het bevolkingsonderzoek, is tien jaar later nog 90,3% in leven; van de vrouwen die ni­et meedoen 90,2%. Dat scheelt dus maar een tiende procent.

Terwijl de baten onredelijk optimistisch worden voorgesteld, worden de kosten onder tafel geveegd. Als duizend vrouwen zich twintig jaar laten screenen, constateerden de onderzoekers, wordt weliswaar van één het leven gered, maar krijgen tien vrouwen – wegens die vals-positieve uitslagen – onnodige behandelingen en zitten er tweehonderd maandenlang voor niets in de zorgen. Bovendien is de kans dat een vrouw door aan de tweejaarlijkse screening mee te doen ten onrechte wordt geopereerd of zelfs bestraald, op de keper beschouwd liefst tien keer hoger dan de kans dat haar leven erdoor wordt gered. Verder wordt van de vrouwen die op de foto zichtbaar borstkanker hebben, één op de vijf gemist.

Dat zijn cijfers die het nut van screening ernstig in twijfel trekken. Er zijn simpelweg teveel vrouwen die er een hoge prijs voor betalen en de winst is klein. Op z’n minst moeten voorlichtingsfolders over screening worden aangepast en horen ze melding te maken van de risico’s ervan. Maar dat is – ook al zei de Gezondheidsraad in 2002 een evenwichtige voorlichting over de kosten en baten van borstkankerscreening ‘van cruciaal belang’ te vinden – schandalig genoeg nog steeds niet gebeurd.

Bovendien is het interval van elke twee jaar juist bij de snelle groeiers te lang. Die ontwikkelen zich met gemak tussendoor. De mijne had maar drie maanden nodig om een flink paasei te worden. Snelle groeiers, dat zijn de kankers waar je bang voor moet zijn: die gaan woekeren, die zijn dodelijk. Zelfs wie gelooft in het nut van screening, zou vrouwen moeten instrueren om tussentijds hun borsten zelf te controleren.

De ellende is dat niemand dat nog goed leert. We verwaarlozen zelfonderzoek. Het KWF raadt het zelfs af, omdat ‘vrouwen die regelmatig hun borsten onderzoeken, vaker medisch onderzoek ondergaan. Hieruit blijkt meestal dat het om goedaardige afwijkingen gaat. Achteraf gesproken dus eigenlijk een onnodige (mogelijk pijnlijke) medische ingreep en onnodige zorgen.’ (Overleven, 2007/3.)

Wat nu? Zelfonderzoek is riskant? Het is van tweeën één. Of je bent bezorgd over de risico’s van onnodige ingrepen en de daarmee gepaard gaande onnodige zorgen, maar dan zou het KWF – en talloze anderen – met datzelfde argument niet alleen zelfonderzoek maar ook borstkankerscreening moeten afraden. Of je geeft niet zo om die risico’s van screening, maar dan moet je ook de risico’s van zelfonderzoek accepteren.

We moeten zelfonderzoek maar eens goed oppoetsen. Daar hebben ook die 20 tot 25% vrouwen onder de vijftig die borstkanker krijgen iets aan, evenals oudere vrouwen met snelle groeiers, of met over het hoofd geziene tumors.

Bestellen:

Bol.com – Bruna – Selexyz

In de afgelopen jaren is de ms – geheel tegen de verwachting in, ‘t is een klein medisch wondertje – overigens fors weggetrokken, ik ben in 2005 zelfs weer fulltime aan het werk gegaan. Mijn remedie? Sex, drugs, rock & roll, nicotine, te weinig slapen, en kanker. Kennelijk is dat een voor mij gezond diëet :)

Medische geheimen: de risico’s van het elektronisch patiëntendossier – uitgeverij Nijgh & Van Ditmar – Amsterdam, september 2005 – The Next Ten Years, deel 1 – ISBN 90-388-6959-2 – 78 pagina’s – 2e druk 2006

Bestellen:

Bol.com – Bruna – Selexyz

Flaptekst:

Het elektronische patiëntendossier (epd) dat vanaf 2006 wordt ingevoerd, moet bewerkstelligen dat artsen over en weer elkaars dossiers over een patiënt kunnen raadplegen. Door gegevens te delen, kunnen medicatiefouten worden voorkomen en wordt vermeden dat onderzoek dubbel wordt uitgevoerd. Dat maakt de zorg efficiënter en goedkoper, en voorkomt medische missers.

Een prachtig plan, maar niet zonder haken en ogen. Hoe zorg je dat alleen bevoegde personen toegang krijgen? Tot welk niveau krijgt de patiënt zelf toegang? Hoe veilig zijn al die persoonlijke gegevens? Wie kunnen er allemaal bij? Een elektronisch bestand dat duizenden patiëntengegevens bevat is via de computer makkelijk te kopiëren. Wat gebeurt er als een ziekenhuis besmet raakt met een computervirus? Waarom moeten we eigenlijk ineens allemaal een elektronische identiteitskaart krijgen?

Wat telt is de zekerheid dat er vertrouwelijk met medische gegevens wordt omgegaan. In dit boek onderzoekt Karin Spaink of het medisch geheim wel bewaard kan blijven in het elektronische tijdperk.

Presentatie:

Een video van de presentatie is hier te zien. Let op: hij duurt 2 uur, maar je kunt fast-forwarden voor de juicy bits :)

De dood in doordrukstrip: over dood, euthanasie en zelfmoord – uitgeverij Nijgh & Van Ditmar – Amsterdam 2001 – ISBN 90-388-7064-7 – 224 pagina’s – 2e druk feb. 2002

Bestellen:

Probeer het eens bij Tweedehands boeken…

Flaptekst:

Nederland denkt dat het nuchter en verstandig met de dood omspringt. Tegelijkertijd vallen we als een blok voor de kitsch van euthanasie – het romantische beeld van de zieke die, omringd door intimi, bij zijn volle verstand zijn kaars laat uitblazen – en schrikken we ons rot als informatie over hoe je zelfmoord kunt plegen, vrij voorhanden blijkt. We willen de pil van Drion, maar slepen artsen die hem voorschrijven voor de rechter en halen middelen die zelfmoord op enigszins zachte wijze mogelijk maken, ijlings van de markt. We verdoezelen dat er meer mensen door zelfmoord sneuvelen dan door het verkeer en willen niet weten dat tachtigjarigen vaker zelfmoord plegen dan jongeren. Wat we bovenal niet willen zien, is dat de dood steeds meer gemedicaliseerd raakt.

In De dood in doordrukstrip verkent Spaink dilemma’s en paradoxen over dood, euthanasie en zelfmoord. Ze probeert dodelijke medicijnen te bestellen via internet en pleit voor een zwarte markt in zelfmoordpillen. Ze ontdekt dat in Vlaanderen en Australië, waar euthanasie verboden is, de praktijk niet veel anders is dan in Nederland; maar alles gaat er stiekem, en je moet maar hopen dat arts en patiënt elkaar begrijpen. Ze laat zien waar euthanasie ontspoort en hoe zelfmoord een fier levenseinde kan zijn. Ze wijst er vooral op dat de dood nooit eenvoudig is.

Recensies:

• Dood.nl, recensie door Anja Krabben, 19 november 2001;
• de Groene Amsterdammer, interview door Annemieke Hendriks;
• Trouw, recensie door Wybo Algra, 1 december 2001;
• NRC Handelsblad, recensie door Wim Köhler, 7 december 2001;

Details:

De man met de hamer, geschreven door Spaink – Opgevoerd door Toneelgroep Hollandia – slotavond Holland Festival, 27 juni 1999 – regie: Paul Koek en Johan Simons

Beschrijving:

Toneelgroep Hollandia organiseerde de slotavond van het Holland Festival in 1998 en gebruikte daarvoor Paradiso, de Stadsschouwburg en de weg tussen die twee, en vulde daarmee acht uur met vertier en vermaak. Paul Koek – een van de artistiek leiders van Hollandia – vroeg mij om voor deze avond een kort essayistisch toneelstuk te schrijven over muziek, subsidies, smaken en culturele oordelen. Het werd een nogal slapstick-achtig stuk van ongeveer 45 minuten, dat uiteindelijk in de Stadsschouwburg werd gespeeld. (Geweldig, om daar keihard trance tussen het pluche en barokke meubilair te horen spelen ;-))

Het stuk zat vol samples uit de ‘echte’ wereld: variërend van muziekfragmenten – van Wagner tot Shiva Shida Pu – tot uitspraken uit kunstnota’s, recensies en discussiestukken, met als aardig toeval dat een van de mensen wier teksten ik op de hak nam omdat-ie kunst alleen op zijn economische merites beoordeelde, een paar weken voor het stuk in première ging staatssecretaris van Cultuur werd: Rick van der Ploeg.

Wat het stuk lastig maakte om te schrijven, is dat er een paar verplichte onderdelen in moesten: de tango uit de entr’acte, bijvoorbeeld. Ook de titel was gegeven. En oh ja, alle bezoekers zouden bij aankomst een vreemd gekleurd drankje krijgen. Ook dat komt terug in het stuk.

Downloaden:

Introductie en eerste twee actes;
De derde en vierde acte;
De vijfde acte;
De zesde en zevende acte;
De achtste en negende acte;
De tiende en elfde acte;
De twaalfde (slot)acte.

M/V: doorhalen wat niet van toepassing is – Nijgh & Van Ditmar – Amsterdam 1998 – ISBN 90-388-6769-7 – 173 pagina’s

Bestellen:

Bol,com, tweedehands

Flaptekst:

Terwijl de meesten er zo langzamerhand van overtuigd zijn dat ‘geslacht’ een sterk cultureel bepaalde categorie is, lijkt het alsof ‘sekse’ vaststaat. Je bent nu eenmaal een man, of een vrouw. Maar blijft dat wel zo, nu de medische technologie op talloos veel niveaus in het lichaam in kan grijpen? De media tracteren ons op verhalen over vrouwen met baarden en mannen met borsten, over transseksuelen en transgenderisten, over illegale hormonen en eununchen. Kennelijk ben je niet noodzakelijk óf man óf vrouw. Wellicht kan dan ook de registratie van sekse bij de brgerlijke stand afgeschaft worden.

In M/V komen de gangbare opvattingen, de vooroordelen en de taboes aan de orde rond de indeling in seksen, kinderporno, geweld door vrouwen en seks op het internet.

Download inhoud:

• Cocktailtheorie. Woord vooraf: waarom hokjes vaak zo zinloos zijn en mixen beter is (6 pagina’s)
• M/V: doorhalen wat niet van toepassing is. Over transseksualiteit en wat dat nu toch is: sekse (40 pagina’s)
• Dames als daders. Mishandeling, incest en ander grof vuil (geactualiseerde versie van een eerder Opzij-artikel) (18 pagina’s)
• Seks is een glijmiddel. Internet, seks en censuur (24 pagina’s)
• Vieze verhalen: verslag van een hetze. Over (vermeende) kinderporno en pedofilie (16 pagina’s)
• Truth or dare. Procrustus in de lesbowereld (eerder gepubliceerd in de Groene Amsterdammer (18 pagina’s)
• Proeftuin affectie-regulering. CAR case-studies evaluatie, een goedbedoelend fake oberheidsrapport dat gaandeweg dictatorialer wordt. (24 pagina’s)

Uit de recensies:

• ‘De essays zijn juweeltjes van intelligentie, verontwaardiging en ironie. [...] [Haar] kracht ligt in de actuele onderwerpkeuze, de prikkelende schrijfwijze en vooral in het feit dat Spaink niet koste wat kost politiek correct wil zijn.’ – Surplus
• ‘…een ontzettend leuk boek. Alle artikelen zijn prikkelend en ook wie zich niet direct laat overtuigen, wordt allicht aan het denken gezet. [...] Knap, een boek dat er werkelijk in slaagt de lezer telkens op het verkeerde been te zetten en haar de eigen zekerheden te doen ondergraven.’ – de Volkskrant

Recensies:

• Recensie de Volkskrant, door Jeanne Doomen;
• Recensie NRC Handelsblad, door Jutta Chorus;
• Recensie Idem Dito;
• Lezersrecensie Boeknet.nl.

Vallende vrouw: autobiografie van een lichaam – Uitgeverij Nijgh & Van Ditmar – Amsterdam 1993 / 2007 – ISBN 978-90-388-69643 – 176 pagina’s – circa 15 euro – Inmiddels vijfde druk

Bestellen:

Bol.com – Bruna – Selexyz

Flaptekst:

Karin Spaink (1957) heeft sinds 1986 multiple sclerose. Toen zij in 1992 de aandacht trok met haar kritiek op de orenmaffia (Het strafbare lichaam), raakten veel mensen nieuwsgierig naar haar eigen verstandhouding met haar ziekte. Aanvankelijk wilde ze er niet over schrijven: het lag te veel voor de hand en was volgens haar al te veel gedaan: «Er zijn talloos veel varianten op het thema ‘Ik en mijn ziekte’.»

Maar over ziekte zijn ook andere verhalen te vertellen, kleine en grote. Bijvoorbeeld over de veranderde verstandhouding tussen denken en doen die een onwillig lichaam veroorzaakt; of over het belang van de sociale cultuur rond ziekte en handicaps. Zulke verhalen vertelt Karin Spaink: over het Repelsteeltje-effect en over de kans eindelijk zeemeermin te zijn. Over de Geheime Club van mensen in een rolstoel, en haar bijzondere band met panters.

Uit de recensies:

• ‘…indrukwekkend…’ (Het Parool)
• ‘…een gedurfd en indringend boek…’ (de Volkskrant)
• ‘… dat een persoonlijk verhaal over ziekte echt iets te vertellen kan hebben, bewijst Karin Spaink met haar ‘Vallende Vrouw – Autobiografie van een lichaam’. Spaink overstijgt met verve het ‘slachtofferstoontje’ waar al die lijdensboeken zo’n patent op hebben. Haar sarcasme, kritische zelfanalyse en boeiende schrijfstijl staan borg voor waar leesplezier, waaraan de ernst van het thema geen afbreuk doet maar juist een dimensie toevoegt.’ – Tonja Kivits in Trouw

Stokken en stenen: verhalen – Uitgeverij Van Gennep – Amsterdam 1993 – ISBN 90-6012-966-0 – 175 pagina’s

Bestellen:

Probeer het tweedehands bij Tweedehandsboeken…

Flaptekst:

Toen Karin Spaink (1957) multiple sclerose kreeg, moest ze veel opgeven – maar niet het schrijven. Haar laatste boek, Het strafbare lichaam), was een groot succes. Het werd in korte tijd tweemaal als Rainbow-pocket herdrukt.

Stokken en stenen is Karin Spainks literaire debuut. De bundel bevat verhalen die qua toon en thematiek zeer uiteenlopen. Er zijn autobiografische schetsen en meer fantastische vertellingen waarin onder andere haar belangstelling voor het vampirisme naar voren komt, en verhalen die soms romantisch, soms buitengewoon geestig en kleurijk zijn. Maar er is, behalve het handschrift van de auteur: een constante: het gaat steeds om de verhouding tussen mensen en lichamen en tussen mensen en taal.

Downloaden:

• Autobibliografie, de boekenkast als toegangspoort (10 pagina’s)
• Stokken en stenen, woorden doen geen pijn (24 pagina’s)
• Miss Onweer, verslag van een ontmoeting (18 pagina’s)
• De hoek van inval, Elise spiegelt zich (32 pagina’s)
• Groepsportret, familieschets met eieren (18 pagina’s)
• Lichamen, tot de dood ons scheidt (38 pagina’s)
• Autobiografie de rechter vertelt (19 pagina’s)