lichaam & leven


 new 
 search 
 subscribe 
 guestbook 
 statistics 
 home 
 me 

Lichaam, gezondheid & dood


Ziekte als morbide fantasie, Het Parool, 5 juni 2007
Een dodelijke ziekte onder de leden hebben oefent, hoe bizar dat ook moge klinken, soms een zekere aantrekkingskracht uit. Het lijkt je beslissingen een zeker gewicht te verlenen, het leven wordt intenser, mooie afscheidsscènes wachten. Het is een vals-romantisch beeld van ziekte. Maar wat heeft die mannen in Groningen nu in hemelsnaam bezield?
Als de dood voor concurrentie, Het Parool, 22 mei 2007
Brazilië heeft besloten dure aidsremmers te vervangen door generieke medicijnen. De producent van het gepatenteerde middel is woest en dreigt met repercussies. Patenten op medicijnen leiden tot forse winsten, tot slechte gezondheidszorg, en - ook al horen we dat verhaal steeds - niet per definitie tot betere medicijnen. Generieke middelen zijn zo slecht nog niet.
Ongelijke idealen, Het Parool, 8 mei 2007
Ook mannen hebben steeds meer te kampen met onmogelijke schoonheidsidealen, maar ik vrees dat 't bij vrouwen toch een graadje erger is. Het vrouwenlichaam wordt voorgesteld als een lekkend, borrelend, rimpelig, dof en rommelig ding dat koste wat kost onderhouden en permanent in model gestreken moet worden. Het nieuwste: operaties die ook het seksueel plezier van vrouwen aantasten.
Eye-opener, Medisch Contact, 25 mei 2007
Een jaar na mijn borstamputatie besloot ik tot een reconstructie - van mijn ogen. Ik liet mijn bovenoogleden liften, die in het kankerjaar zover waren gezakt dat je mijn wimpers niet meer kon zien. Het resultaat was enorm: alsof al mijn zorgen waren weggesneden.
Neuzen, Medisch Contact, 27 april 2007
Pratend en vergellijkend ontdekken we bij de Amazones dat herceptin vermoedelijk verantwoordelijk is voor onze neuskwaaltjes. Geen erge klacht, maar het is opmerkelijk dat die bijwerking niet beter bekend is. Patiënten vertellen zulke dingen vermoedelijk niet omdat ze niet willen zeuren, en artsen observeren patiënten zelden in het wild.
Therapietrouw en -scheiding, Medisch Contact, 30 maart 2007
Het NIVEL vermoedt dat therapietrouw wordt bevorderd als artsen beter uitleggen waarom patiënten bepaalde medicijnen moeten slikken en als medicijnen beter aansluiten bij iemands leefstijl. Da's allemaal waar maar er zijn andere, heel belangrijke redenen om - zoals ik - therapiescheiding te willen. Of: waarom ik niet vijf of zeven jaar hormonen ga slikken.
Onbekwame arbo-artsen, Het Parool, 13 maart 2007
Arbo-artsen beginnen na kanker veel te vroeg over weer aan het werk gaan. Zodra het eerste haar weer verschijnt, gaan ze pressen. Inmiddels is echter duidelijk dat het herstel na de diagnose met mazeel minstens een jaar kost, dat staat in alle vakliteratuur. Je moet haast wel concluderen dat arbo-artsen zelf helaas vaak niet arbeidsekwaam zijn.
Geen betere troost dan tranen, Medisch Contact, 27 februari 2007
Eindelijk klaart mijn hoofd wat op, bijna een jaar na de diagnose. Wat me in de greep kreeg nadat de herceptindepressie afnam was moedeloosheid. Waarom zou ik in hemelsnaam nog opkrabbelen, de ene na de andere ziekte kwam immers op mijn pad, dus waarom nog die moeite genomen? Kon ik niet maar beter blijven zitten waar ik zat, veilig opgeborgen in mijn ziekte, in déze ziekte, op wat inmiddels bekend en dus vertrouwd terrein was?
Perspectief, Medisch Contact, 2 februari 2007
Al bijna een jaar verkijk ik me. De amputatie waar ik zo tegenop keek deed me uiteindelijk weinig, misselijk van de chemo werd ik niet, kaal zijn vond ik niet erg. Waar ik wel last van heb, heb ik niet zien aankomen. En ik verkijk me steeds in de tijd, denk steeds eindelijk klaar te zijn maar dat was dan niet zo. Steeds meer ga ik denken dat de strijd met die kutkanker nog maar net is begonnen.
Pragmatische gezondheidsmoraal, Het Parool, 30 januari 2007
De grootste doorbraak in de geneeskunde blijkt een niet-medische vinding: de aanleg van riolering en waterleiding. Kennelijk hoef je niet altijd precies te weten hoe ziektes ontstaan om efficiënt te kunnen ingrijpen. Daarnaast lijkt het veel effectiever om de omgeving te veranderen dan om te trachten individuele mensen aan te spreken op hun persoonlijk gedrag.
Geestverkleinende middelen, Medich Contact, 7 januari 2007
Mijn empirie had me geleerd dat medicijnen dingen zijn die iets met je lichaam doen, en soms was dat nodig. Dus dan slikte ik braaf, of vol verwachting. Ik heb ook wel dingen genomen die op mijn geest ingrepen, maar daar deed ik het dan ook om. Die handige scheiding werkt niet meer. Kankermedicijnen rotzooien ook met je hoofd weet ik nu, met schade wijs geworden.
Proefondervindelijk leven, Het Parool, 2 januari 2007
Gewoonlijk raak ik wat nostalgisch bij een jaarwisseling, maar dit keer was er alleen maar opluchting: zo'n heel vers jaar dat zich ongerept voor je uitstrekt, niet aangetast en opgevreten door kanker zoals dat rotte tweeduizendzes. Want een kutjaar was het. Bovendien: hoe doe je dat, vooruitkijken als je kanker hebt? Of hebt gehad, dat weet je niet, dat is nu juist het probleem.
De prijs van screening, Medisch Contact, 1 december 2006
Gøtzsche & Nielsen zeiden het in 2000 al: borstkankerscreening doet mogelijk meer kwaad dan goed. Tegenover elk leven dat erdoor wordt gered, staan tien vrouwen die onnodig worden geopereerd. Naast vals-positieve zijn er ook altijd vals-negatieve resultaten: vrouwen die wél borstkanker hebben, krijgen ten onrechte het groene licht. Tumoren zijn niet altijd zichtbaar op een röntgenfoto, en foto's worden vaak slecht beoordeeld.
Moeten en niet mogen, Het Parool, 28 november 2006
Met zachte hand gestuurd door de vragen van dokter W hoorde ik het eindelijk zelf. Mijn litanie was er een van 'ik moet, ik moet, ik mag niet, ik moet, ik moet, ik mag niet...' Ik zat klem tussen mijn geboden en mijn verboden. Ik had van alles in mijn leven dat leuk en lief en mooi is, een serie strenge regels gemaakt en gaf mezelf nooit 's vrij.
Zwart gat, Het Parool, 14 november 2006
Niets van wat ik me had voorgenomen te doen na de chemo lukt me. Ik ben niet echt weer aan het werk, niksniet huis opknappen (zelfs tot de afwas en het plantjes water geven kan ik me amper zetten), er is geen frisse moed. Alle voornemens en plannen lopen stuk op een muur van desinteresse. Het enige dat ik echt wil is me in huis verschuilen en eindeloos tv kijken in het donker.
Calculerende patiënt, Het Parool, 31 oktober 2006
Na de chemo wil het helemaal niet; ik verdenk de medicijnen. En misschien zijn ze het wel helemaal niet, maar voor ik erachter kan komen of ikzelf wellicht de boosdoener ben, is het verstandig de medicijnen even te elimineren. Zelfs als dat mijn kansen op terugker van de kanker nadelig be&ium;nvloedt.
Chemodip, Medisch Contact, 3 november 2006
Tegen mijn eigen verwachtingen in raak ik anderhalve maand na de laatste chemo ineens depressief, ik verlies alle interesse, en ik heb geen idee waardoor het komt. s wat ik voel wel ik, of zijn het de medicijnen? Ik weet niet meer. En ik kan daar slecht tegen, heel slecht. Ik wil weer ik zijn.
De marketing van Pink Ribbon, Het Parool, 17 oktober 2006
Fabrikanten hebben zich met verve gestort op de ondersteuning van de Pink Ribbon campagne. Er zijn roze M&M's te koop, er is een Pink Ribbon Barbie, KPN komt met de Ladyphone. Wat maakt borstkanker zo'n populair liefdadigheidsdoel? En heeft al die commerciële liefdadigheid nog neveneffecten?
Gevaarlijk optimisme, Medisch Contact, 6 oktober 2006
Juist ziekenhuizen die optimistisch zijn over de staat van hun EPD, bleken zo lek als een mandje te zijn. Het EDP heeft wel erg veel kinderziektes, en het lijkt of iedereen het falen van deze techniek voor lief neemt. Vreemd, want aan andere technologie stelt het medisch bedrijf hoge eisen: een infuusdruppelaar moet volkomen betrouwbaar zijn, een MRI scanner mag geen bugs hebben.
Sylvains ballen, Het Parool, 3 oktober 2006
Afgelopen week was ik in debat met columnist Sylvain Ephimenco, die zich in Trouw openlijk had gestoord aan de foto van mij die in Opzij was verschenen: half naakt, frontaal, met geamputeerde borst en kaal hoofd. Hij had het een ondraaglijk beeld gevonden, met dat asymmetrische en 'mismaakte' lichaam, en had liever gezien dat de foto niet was gepubliceerd. Moet je alles laten zien? Hoe ver kun je gaan?
Publieke middelen, Esta, 25 september 2006
Veel vrouwen weten niet hoe ze zelf borstonderzoek kunnen uitvoeren. Mark For Life heeft een t-shirt uitgebracht dat ze daarmee kan helpen. De ellende is dat wie nooit over borstkanker nadenkt, zo'n shirt dus ook niet koopt. De remedie? Laat vrouwen die borstkanker hebben (gehad) ze dragen, in het openbaar.
Tussen flirt en chemo, Het Parool, 21 september 2006
Recensie van Sopie van der Staps boek Meisje met negen pruiken. Sophie zet haar uiterlijk in als wapen in de strijd tegen de kanker en tegen het zielig zijn. Dat lukt haar goed, hoewel ze op die manier onbedoeld ook een muur opricht tussen haar buitenkant en haar binnenwereld.
Naar de bakker!, Medisch Contact, 8 september 2006
Een goede vriendin van me kwam na haar operatie wegens darmkanker terug in het ziekenhuis. De arts-assistent daar wilde haar niet naar de oncollog doorsturen en vond dat ze gewooon patiënt bij de chirurg moest blijven, die immers 'heel capabel' was.
Uit de diepvries, Het Parool, 5 september 2006
De laatste chmokuur is achter de rug en mijn opluchting is enorm: voor het eerst na ruim vier maanden komt er geen nieuwe lading gif bij. Ik krijg straks weer energie en concentratie, ik ruik straks niet meer naar chemo, ik krijg straks weer haar. Mijn leven kan weer uit de diepvries.
Overwinnen, Het Parool, 22 augustus 2006
Lance Armstrong overwon kanker. Je ziet dergelijke opmerkingen vaak, met steeds andere helden in de hoofdrol, en ze staan me intussen mateloos tegen. Het is niet eens het heroïsche dat me stoort, de suggestie van een geleverd gevecht, van iemand die met zijn ziekte op de vuist gaat in een eerzame strijd, hoewel dat een vals romantisch beeld is.
Sluipmoordenaar, Het Parool, 8 augustus 2006
Wat kanker tot zo'n valse ziekte maakt is dat je er lang niets van merkt, terwijl vroeg ingrijpen zowat de enige afdoende oplossing is. Maar je voelt niks, je weet niet dat er ingegrepen zou moeten worden. Kanker ontwikkelt zich in stilte en wanneer-ie zich tenslotte openbaart, is het vaak al te laat.
Levenslang, Het Parool, 25 juli 2006
Al is kanker steeds beter te behandelen en word je steeds minder ziek van chemo, de impact van kanker en de van de behandeling is groot. En ook wie de ziekte overleeft is de rest van zijn leven gekleurd. Kanker hou je levenslang.
Calvinisme, Medisch Contact, 21 juli 2006
De chemo slaat toe en uiteindelijk lig ik vooral met mezelf overhoop: ik wil werken, ik moet werken, maar ik kan niet werken. En ziek zijn mag ik niet echt van mezelf.
Preventie en poortwachters, Medisch Contact, 23 juni 2006
Pas vanaf hun vijftigste worden vrouwen opgeroepen voor eenmammografie, maar ook jongere vrouwen krijgen borstkanker. Zij zijn afhankelijk van zelfonderzoek. Huisartsen zijn soms geneigd jongere vrouwen die met bobbels en deuken komen aanzetten, niet helemaal serieus te nemen: omdat ze onder de vijftig zijn. Full circle.
Observaties van een eenhoorn, Het Parool, 13 juni 2006
Kale mannen zijn een stuk gewoner dan kale vrouwen. Vrouwen die besluiten tijdens (en na) de chemo geen pruiken, sjaals of mutsjes te dragen, zijn op de vingers van een hand te tellen. Waarom verstoppen we dat we kanker hebben?
Op de schouders van reuzen, Het Parool, 30 mei 2006
De voedingsindustrie komt met een logo: 'ik kies bewust'. Maar voedsel, of breder: leefwijze, is niet alles. Veel ziektes hebben niets met leefstijl of voeding te maken, en alles met pech. Bovendien vergeten we door de nadruk op voedsel en leefstijl dat we op de schouders van reuzen staan: we maken gezondheid ten onrechte tot een persoonlijke keus.
Tegennatuurlijk, Het Parool, 16 mei 2006
Kankertherapie behelst een conflict tussen ratio (iets naars doen omdat het op lange termijn goed voor je is) en directe ervaring (aangetast raken door de behandeling). Kankerbehandeling heeft een tegennatuurlijke logica, en zo'n botsing, die zich altijd in het innerlijk van de patiënt voltrekt, maakt slachtoffers als we dat conflict niet beter gaan begrijpen.
Wachten op chemo, Het Parool, 2 mei 2006
De kankerborst is eraf, de voorbereidingen voor de chemo zijn in gang - maar ik zit nog in een niemandsland. Ik weet niet goed wat me staat te wachten en ik kan daar erg slecht tegen. Van de weeromstuit word ik kribbig.
Roze lintje, Medisch Contact, 26 mei 2006
Op het ingewikkelde apparaat waarmee een stereografisch biopt uit borsten wordt genomen, zit een roze lintje. Dat is zuivere medische kitsch. De echte roze lintjes in de zorg horen thuis bij de artsen, verpleegkundigen en onderzoekers die ons patiëntjes mens houden.
Preventief ruimen, Het Parool, 18 april 2006
Ik had gehoopt dat dit het was: radicale therapie kiezen, drie maal diep ademhalen, borst eraf, flink wennen en klaar is Karin. Maar nee. Ik zit nog 16 maanden aan die kutkanker vast. Of zoals een vriend het formuleerde: misschien ben je allang van die kanker af, alleen nog niet van de behandelingen.
De schoonheid van het kwaad, Medisch Contact, 28 april 2006
Een dag op de mammapoli. Onbedoeld krijg je als patiënt allerlei brokjes informatie toebedeeld, vaak door iemands intonatie. Naar vond ik dat niet. Dat mensen die routinematig het karakter van cellen vaststellen zich zomaar laten raken, al is het maar even, is lief en troostend.
Requiem voor een borst, Het Parool, 4 april 2006
Borstkanker. Amputatie. En dat na de ms en na een hersenbloeding. Ditmaal heb ik er een hard hoofd in of het me lukt mezelf overeind te houden. Mijn vrienden zetten alle zeilen bij.
Praten is lijfsbehoud, Het Parool, 18 oktober 2005
Wie denkt dat mensen makkelijker zelfmoord plegen als ze er informatie over hebben gevonden, onderschat schromelijk hoe enorm de stap is om er daadwerkelijk een einde aan te maken, zelfs als je er ten diepste van bent overtuigd dat het leven je niets meer heeft te bieden. Er is absoluut geen eenduidige link tussen weten en doen, tussen kennis en handelen. Bezoekers van groepen over zelfmoord op internet plegen juist m inder vaak zelfmoord.
Pingpongen met patiëntengegevens, Het Parool, 6 september 2005
Onze patiëntengegevens zijn niet veilig opgeslagen, bewees ik eerder die week. Iedereen laat de ziekenhuizen in de steek bij de invoering van het EPD, ook de overheid, die paal en perk stelt aan het geld dat ziekenhuizen mogen uittrekken voor hun automatisering. Hoe huisartsen de zaak moeten aanpakken, is helemaal een raadsel. Die hebben immers geen automatiseringsafdeling achter zich staan, geen systeembeheerder die hun computer up-to-date en virusvrij houdt, geen hoofd ICT dat helpt om de beveiliging te regelen.
Het medisch geheim gehackt, de Volkskrant, 3 september 2005 (pdf)
Om de veiligheid van elektronische patiëntendossiers te controleren, heb ik - in overleg en met toestemming - de computersystemen van twee ziekenhuizen laten testen. Dat liep niet zo goed af: we hadden plotseling de beschikking over ruim 1,2 miljoen patiëntendossiers. In de Volkskrant van 3 september schreef ik daarover een paginagroot artikel. De test was onderdeel van mijn nieuwe boek Medische geheimen, dat op 5 september 2006 verscheen.
Aan het werk! Champagne!, Het Parool, 3 mei 2005
Na zeventien jaar ga ik de WAO uit, ik begin een eigen bedrijfje. Pas toen die beslissing genomen was, voelde ik hoezeer het labe; 'uitkeringstrekker' altijd op me had gedrukt. Altijd de angst om uit de wao gegooid te worden. Je bent een speelbal van de politiek die je ziekte al dan niet toestaat, en soms vrij grillig oordeelt of je tenminste voor de ergste financiële repercussies bewaard mag worden.
Pierewaaiers en profiteurs, Het Parool, 19 april 2005
Hoogervorst, minister van WVC, acht het onverantwoord dat mensen die ongezond leven ongelimiteerd gebruik kunnen maken van de zorg. 'Ik vind dat je het niet kunt maken om er maar gewoon op los te leven. Als je dan vervolgens ziek wordt, kun je niet verwachten dat je ongebreideld van onze gezondheidszorg gebruik kunt maken.' De minister dacht aan hogere premies voor 'eroploslevers'.
Zelfmoord per internetdokter, Het Parool, 22 maart 2005
De inspectie stelt een onderzoek in naar een arts die via internet een recept heeft uitgeschreven; de patiënte gebruikte de pillen om er zelfmoord mee te plegen. Ligt het aan internet, ligt het aan die arts? Of ligt het misschien toch aan die vrouw zelf?
Vrouwenpraat, Het Parool, 3 maart 2005
Er is weinig informatie beschikbaar over de overgang, en ook onderling praten vrouwen er weinig over. Je moet doelgericht vragen wil je iets te weten komen over hun ervaring. Vreemd. In Nederland zijn op dit moment circa een miljoen vrouwen in de overgang. Dat is een heleboel.
Ondeelbaar dood, Het Parool, 25 januari 2005
Het kabinet overwoog toestemming voor orgaandonatie standaard te maken: behalve als iemand bij leven 'nee' zegt, zouden diens organen na overlijden mogen worden hergebruikt. Het plan sneuvelde op de tekentafel, zodat we bij het oude systeem blijven: alleen een jawoord telt, en je nabestaanden mogen je instemming opzij schuiven.
Hoop, ten lange leste, Het Parool, 10 augustus 2004
Begin 2005 komt er een middel op de markt dat 60 tot 95% van de aanvallen bij multiple sclerose kan voorkomen. Het middel is voor ms wat de triple therapy voor aids was: hoop, serieuze hoop.
Vermijdbaar en verwijtbaar, Het Parool, 1 juni 2004
Prenatale diagnostiek en screening kan voorkomen dat ernstig gehandicapte kinderen worden geboren. Hoe welkom ze ook mogen zijn, zulke technieken roepen ook vragen op. De gedachte dat we recht hebben op een gezond kind vat post, en handicaps krijgen het odium vermijdbaar te zijn.
De klant is geen koning - ook niet als-ie ziek is, Het Parool, 20 april 2004
Wij moeten consument in de zorg worden, stellen allerlei overheidsadviesraden. De sterke nadruk die in deze gedachtengang wordt gelegd op geld als machtsmiddel en op de inkoopmacht van consumenten, baart me zorgen. Want consumenten hebben vooral negatieve macht en de gedachte dat patienten keuzevrijheid hebben, is licht idioot.
De patiënt in de computer, Het Parool, 24 februari 2004
Vanaf 2006 moeten alle patiëntgegevens worden opgenomen in een elektronisch patiëntendossier, het EPD. Het EPD zou onder meer de behandeling en de informatievoorziening moeten stroomlijnen. Dat is mooi, maar tegelijkertijd wordt er weinig nagedacht over de privacy-aspecten van zo'n elektronisch medisch bestand.
Wereldgriep, Het Parool, 10 februari 2004
Door de griepepidemie aan het begin van de twintigste eeuw; omgerekend naar de huidige bevolkingsaantallen zou een epidemie van die omvang neerkomen op 130 miljoen doden. De kans op een dergelijke epidemie neemt toe, niet alleen omdat zulke ziektegolven een eigen ritme hebben, maar ook door onze leefstijl: veel reizen, veel geknoei met dieren.
Vraaggesprek, Het Parool, 13 januari 2004
In een interview over de verhoogde tarieven voor de thuiszorg deelt Balkenende de ene na de andere steek onder water uit. Vragensteller Ferry Mingele deed leuk mee. Maar thuiszorg is geen luxe, en niemand wil weten dat er al teveel mensen zijn die voor dagelijkse beslommeringen zoals eten, wassen en aankleden, volledig afhankelijk van buren en familie.
Impulsieve plannen, Het Parool, 2 december 2003
Het Nationaal Actieplan Suïcidepreventie werd gepresenteerd. Maakt de gelegenheid de zelfmoordenaar, zoals zoveel mensen denken? Is een zelfmoord zonder evidente tekenen voor- of achteraf een impulsieve zelfmoord, of is dat juist het tegendeel: een goed voorbereide zelfmoord?
De definities van euthanasie, Het Parool 17 juni 2003
Uit het nieuwe onderzoek naar de euthanasiepraktijk blijkt dat in circa 900 de arts heeft ingegrepen zonder expliciete toestemming van de patië. Van dat cijfer wordt iedereen nogal nerveus, terwijl het goed verklaarbaar is: stervenshulp is inmiddels onder euthanasie geschaard.
Jam en zelfmoord, Het Parool, 23 april 2002
Hulp bij zelfmoord is strafbaar. Dat leidt soms tot rare situaties: je mag wel een potje jam openmaken voor een verlamde vrouw die een boterham wil, maar als ze die jam wil gebruiken voor bij haar dodelijke pillen, mag het niet. Zijn er eigenlijk goede redenen om hulp bij zelfdoding strafbaar te blijven stellen, aangezien zelfmoord plegen zélf niet crimineel is?
Help, de zuster verdwijnt!, Het Parool, 15 januari 2002
De wachtttijden in ziekenhuizen lopen vooral op door een tekort aan verplegend personeel: er zijn wel bedden, maar geen handen aan het bed. Deels hoopt de regering dat tekort op te vangen door herintreding te stimuleren. Maar ondertussen worden er verpleegopleidingen gesloten wegens gebrek aan belangstelling.
Bedelen bij de huisarts, Het Parool, 4 december 2001
In zijn boek «Sterfwerk» beschrijft psychiater Boudewijn Chabot het ondoorzichtige, onofficële gesjoemel tussen huisartsen en patiënten om pillen los te bedelen waarmee je dood kunt. Het gaat vaak om ernstig zieke of langdurig depressieve mensen. Opmerkelijke is dat Chabot deze schimmige sjoemelpraktijk als «ontmedicalisering van de dood» bestempelt.
De dood in doordrukstrip, Nijgh & Van Ditmar, november 2001
Over dood, euthanasie en zelfmoord. Een dik boek - 224 pagina's - waarin dilemma's en paradoxen over de dood worden verkend, het internet wordt afgestruind op zoek naar dodelijke medicijen en waarin wordt bewezen dat patiënten in Nederland juist zekerder zijn dan in andere landen. Het boek bevat daarnaast een aantal persoonlijke veralen.
Chronische vijanden, Het Parool, 6 november 2001
In de week van de chronisch zieken wilde een tv-redactrice een interview met mij houden over vooroordelen jegens mensen met zo'n ziekte. Alle vooroordelen waarmee ze kwam aanzetten leiten me echter koud, en over de werkelijke problemen van zulke mensen - de politieke kant van ziek zijn - wilde ze liever niet horen. Een dialoog.
Heil en hospice, Het Parool, 28 augustus 2001
In een hospice krijg je de tijd - en de verzorging - om rustig dood te gaan. Het enige probleem is dat sommige hospices mordicus tgen euthanasie zijn, zelfs in die mate dat sommige mensen die er onder zijn gebracht, het hospice eerder als gevangenis zien dan als soelaas. De serie die de EO recent uitzond liet daar (per ongeluk) een aantal schrijnende voorbeelden van zien.
Over een lijk, Het Parool, 3 juli 2001
Na de zelfmoord van herman Brood waarschwden wetenschappers voor een golf van «imitatiezelfmoorden». De theorie op grond waarvan ze die waarschuwing doen uitgaan, is nogal pover. Bestaat er eigelijk wel zoiets? Of gaat er iets anders schuil achter de geuite bezorgdheid?
De blik van de dader, Het Parool 3 juli 2001
Lezend in de groepen over zelfmoord kom je nogal wat mensen tegen die als kind zijn misbruikt. Eenmaal volwassen geworden voelen ze zich nog steeds ongewenst, ongeliefd, misplaatst. Maar het ergste is dat ze de blik van de dader lijken te hebben geïncorporeerd: diep in hun hart vinden ook zij dat ze niet deugen.
Zalige onwetendheid, Het Parool, 19 juni 2001
Hoewel onderzoekers doorgaans erg tevreden zijn over de voortgang die geboekt wordt in de bestrijding van kanker, moet dat optimisme gerelativeerd worden. Door betere herkenning worden mensen ook eerder - en langer - patiënt. Zeker bij de meer ongeneeslijke kankers is dat niet altijd prettig. Is zalige onwetendheid soms niet te prefereren?
Stervenshulp en dogma, Het Parool, 3 april 2001
Huisarts van Oijen werd veroordeeld omdat hij de oude en doodzieke mevrouw B. hielp sterven. Hij had zich niet aan de regels voor euthanasie gehouden, oordeelde de rechtbank. Dat klopt. Van Oijen verrichtte geen euthanasie, maar stervenshulp. Hoe het gedachtengoed rond euthanasie wordt geperverteerd.
Leugens over Ritalin, Het Parool, 5 maart 2001
Volkskrant-journalist Bert Lanting schreef een wel heel gemakszuchtig artikel over Ritalin: hij baseerde zich vrijwel uitsluitend op propaganda van tegenstanders. Lanting vermeldt voorts dat er een bloeiende zwarte handel in Ritalin wordt gevoerd, en meent dat "iedere leerling die het middel voorgeschreven krijgt een potentiële drugsdealer" is. De feiten wijzen anders uit.
De antirook-brigade II, Het Parool, 14 december 2000
Naar aanleiding van mijn verschijning op tv, rokend en wel, voerde ik per mail een discussie met de voorzitter van CAN, de anti-rook organisatie. Voor de bewuste opname overlegden de deelnemers of er gerookt kon worden. Niemand had bezwaar, zodat ik opstak. Dat kwam mij op een publieke betichting van 'vergiftiging van anderen' te staan. Mijn verweer dat wij als grote mensen hadden overlegd, stuitte op een muur van wantrouwen bij de meneer van de CAN. Daarna schreef ik dit puntsgewijze antwoord op zijn boze brief.
De antirook-brigade, Het Parool, 4 december 2000
Roken mag weliswaar ongezond zijn, dat geeft de tegenstanders ervan nog niet het recht onbeleefd of bot te zijn. Over prijswinnaars die een veeg uit de pan krijgen van de bekronende jury en over voorzitters die geen maat kunnen houden en zelfs overlast ruiken van achter een beeldscherm.
Spreekkamergeheimen, Het Parool, 25 september 2000
Daar zit je dan, op een congres van neurologen over multiple sclerose, als enige patiënt. En als spreker. Het was niet per se mijn de bedoeling dat deze neurologen hun patiënten zouden gaan behandelen zoals ik dacht dat goed was. Ineens werd ik de rare omkering gewaar: ik voelde nu een even groot gewicht aan mijn woorden hangen als zij waarschijnlijk regelmatig in hun spreekkamer ervaren .
Lourdes in de Betuwe, Het Parool, 15 augustus 2000
Ter voorbereiding op een uitzending van Het Zwarte Schaap over Jomanda, bezocht ik een van haar shows. Jomanda presenteerde zich er als een Maria-kloon: de bijeenkomst had alles weg van een nep-mis. Ze beweert kanker te kunnen genezen en verdient ondertussen duizenden guldens per bijeenkomst.
Zelfmoord gaat niet op recept, Het Parool, 6 maart 2000
Maak je het mensen te makkelijk om zelfmoord te plegen wanneer je ze adequate informatie verschaft over middelen en methodes, of helpt goede informatie mensen die over zelfmoord piekeren nu juist om een betere, doordachter beslissing te nemen?
Vrouwelijkheid is een product, Het Parool, 7 februari 2000
«Eigenlijk zijn alle vrouwen travestieten, en zijn sommige mannen het ook,» zei Maarten 't Hart gistermiddag in De Balie, aan het eind van zijn lezing over travestie. Waarmee hij wilde zeggen dat mannen die voor vrouwen willen doorgaan daar vooral zo goed in slagen omdat vrouwen in de laatste decennia veel make-up zijn gaan gebruiken, waardoor het voor mannen op hun beurt doenlijk is geworden vrouwen na te bootsen door diezelfde strategie te volgen. Vrouwelijkheid is een product en het resultaat van veel vijlen en schaven.
Lotgenoten, XL, februari 2000
Al jarenlang ben ik jurylid van «De pen als lotgenoot», een prijs voor ego-documenten over ziekte en handicap. Hoe komt het dat ik bij de inzendingen nooit bijdragen aantref van homoseksuele mensen? En evenmin van gele, bruine of zwarte mensen? En niet van Turken, Marokkanen, Chinezen? Wordt u nooit ziek dan, of kunt u soms niet schrijven?
Slachtoffers van preventie, Het Parool, 10 januari 2000
Uit meta-onderzoek blijkt dat preventief bevolkingsonderzoek (borstkanker, baarmoederhalskanker, prostaatkanker) weinig tot niets uithaalt. Er zijn teveel vals-geruststellende uitslagen én teveel vals-onrustwekkende uitslagen. Op de keper beschouwd levert zulk bevolkingsonderzoek weinig op en redt het zelden levens; wel leidt het tot veel overbodige (schadelijke en nadelige) ingrepen. Toch gaan er nu stemmen op om te beginnen met bevolkingsonderzoek naar dikke-darmkanker.
De artistieke dood, Relevant, januari 2000
In de wens tot zelfmoord of euthanasie ligt, hoe vreemd dat ook moge klinken, vaak een artistiek element besloten: de gedachte eigenhandig «einde» onder het levensverhaal te schrijven. In plaats van wreed toeval of gruwelijk lot is het de mens zelf die doelbewust het moment en de wijze van zijn einde bepaalt en dat vervolgens voltrekt: niks willekeur, niks per ongeluk, niks goddelijke hand, niks fataliteit.
De top van de ijsberg spuit, de Groene Amsterdammer, 18 december 1999
Ook al wordt het fenomeen doorgaans versleten voor urine dan wel voor dichterlijke overdrijving, het bestaat wel degelijk: vrouwelijke ejaculatie. Mits op de juiste plek - de G-plek - gestimuleerd, kunnen vrouwen spuitend klaarkomen. En nee, het is niet mal, noch is het urine. Een biologische uiteenzetting over een te weinig gedocumenteerd fenomeen.
Lust in pilvorm, Het Parool, 12 april 1999
De vele aandacht die tegenwoordig aan de mogelijkheid en wenselijkheid van farmaceutisch ingrijpen wordt besteed, is een aanwijzing dat mensen thans eerder als een biologisch eiland worden beschouwd dan als wezens ingebed in een sociale context. Maar medicijnen kunnen wel degelijk iemands gemoedstoestand beïnvloeden. Vanwaar eigenlijk het onderscheid tussen anti-depressiva, ontremmers, ontspanners enzerzijds en drugs anderzijds? Over de kunstmatige scheidingen tussen medicijnen en drugs.
Ceci n'est pas un coeur, de Groene Amsterdammer, 25 november 1998
De Balie organiseerde in samenwerking met De Groene een serie over het hart, waarin onder meer medische, psychologische, culturele en filosofische aspecten de revue passeerden. Dit was het slot-essay van de serie. Over het grote onrecht René Descartes aangedaan; over gevoelens die overal in het lichaam huizen, en niet alleen in het hart (zoals het verstand niet alleen in het brein zetelt); over orgaanverering en hartbewaking; over de liefde, en over Magritte-harten.
Medische statistiek, Het Parool, 16 november 1998
Statistiek is al lastig zat, maar toegepast op de medische wetenschap is het een Gordiaanse knoop. Mensen maken van kansen zekerheden, en oorzaak en gevolg worden nogal snel verwisseld. Een onderzoek naar het effect van extacy wees uit dat gebruikers ervan minder goed serotonine konden opnemen; maar kwam dat nu door de extacy, of is het misschien zo dat mensen met een lage serotonine-opname baat hebben bij extacy?
Euthanasie en wilsbekwaamheid, Het Parool, 26 oktober 1998
Euthanasie wordt steeds vaker aangevraagd: vorig jaar dienden 9700 mensen een officieel verzoek in, waarvan er 3200 werden gehonoreerd. Artsen zijn vaak erg huiverig: het is een zware belasting eigenhandig iemand dood te moeten maken. Maar ook weigeren ze al te makkelijk de doodsverzoeken van mensen die inmiddels gedementeerd zijn, en die vroeger hadden gehoopt niet zover te hoeven doorleven. Dat heeft met de wetgeving te maken.
Cannabis, Het Parool, 28 september 1998
Van cannabis - marihuana - is overtuigend aangetoond dat het mensen met allerlei venijnige ziektes helpt in het verlichten van de symptomen. De overheid werkt onderzoek naar de precieze werking van cannabis echter tegen, zowel actief als passief: omdat cannabis een drug is. Ha. Is valium dat dan niet?
Berichten uit de War Room, Het Parool, 28 april 1998
«Het Parool» organiseerde rond de kamerverkiezingen een War Room zoals die in Amerikaanse campagnes bestaat, waarin telkens twee mensen namens een partij naar keuze een strategie mochten ontwikkelen om andere partijen een hak te zetten. Ditmaal: ongevraagd advies van Parool-medewerkers Michiel Zonneveld en Karin Spaink aan de PvdA, en wel over gezondheidszorg.
Op naar de hersenbank!, Het Parool, 30 maart 1998
Een dezer dagen krijgen alle volwassen Nederlanders een folder over orgaandonatie, met het verzoek zich als donor te registreren. Maar niet iedereen blijkt donor te mogen zijn: homoseksuelen worden uitgesloten. Maar wat is dat, een homoseksueel?
Proeftuin affectie-regulering. CAR case-studies evaluatie , essay uit M/V: doorhalen wat niet van toepassing is, Nijgh & Van Ditmar 1998
Fake overheidsadvies waarin - op grond van bestaand onderzoek - gezondheid wordt gerelateerd aan florerende relaties, met als onontkoombare conclusie dat echtscheding en alleenstaand zijn niets is gedaan en de overheid de verplichte koppelarij ter hand moet nemen. Het 'advies' begint goedbedoelend en eindigt absoluut dictatoriaal. Het is gebruikt voor een toneelstuk van De Ket en Van Houts.
Moderne taboes, Het Parool, 8 december 1997
Tegenwoordig denkt iedereen maar dat je je leven in eigen hand hebt, of zou moeten hebben. Ik acht dat sowieso een fictie, maar het verschil tussen wan en werkelijkheid wordt wel heel pregnant waar het verslavingen betreft. Dan sust men zijn hoofd namelijk per definitie met drogredeneringen.
De mantel in de jas houden, Het Parool, 13 oktober 1997
Veel zieken en gehandicapten zijn afhankelijk van hun geliefden en familie voor de fundamentele zaken in hun dagelijkse verzorging. In overheidstermen heet dat: wij doen aan mantelzorg. Tot welke gruwelijkheden die afhankelijkheid kan leiden, voor zieke en voor de gratis verpleger, is duidelijk voor wie ook maar even nadenkt. Maar niet voor de overheid.
Hoop is een marteling, XL, augustus 1997
Het kinkt allemaal prachtig, die berichten over de nieuwe combinatie-therapie inzake aids. Maar zoiets zet, als je aids hebt, je hele leven weer op de kop en voedt de hoop, terwijl je niet weet of dat gerechtvaardigd is.
Proto-professionalisering, of: Arts en Internet, de Groene Amsterdammer, 9 juli 1997;
Op het net is veel medische informatie voorhanden, waar patiënten ook steeds lustiger gebruik van maken. Artsen zijn daar enigszins huiverig voor. Wat zijn de voor- en nadelen van medische informatie beschikbaar stellen op het net? Is het niet gevaarlijk wanneer leken zich met medische kennis gaan bezighouden? Wat heeft het voorhanden zijn van zulke informatie en dergelijke platforms voor gevolgen voor de verhouding tussen artsen en patiënten? Wat als mensen medicijnen gaan bestellen via het net?
Schuld en consensus, Het Parool, 16 juni 1997
Eindeloos zoeken naar consensus maakt dat de zwakste groepen het onderspit delven, beweert Herman Vuijsje in zijn nieuwe boek. Hij geeft het voorbeeld over hemofilie-patiënten die te lijden zouden hebben gehad onder de sterke aids- en hiv-organisaties van de homobeweging. Ja, ja.
De WVG is een vetpot, Het Parool, 14 april 1997
(vervolg op MRM 804.) Wakker geporde bureaucraten blijken in een rap tempo te kunnen werken: in een week tijd was er een advies over een nieuw gehandicaptenautootje, een reactie daarop en een brief met een positieve beslissing. Ik ben uit de brand. Maar wat belangrijker is: een aantal regels worden opnieuw tegen het licht gehouden.
David Cronenberg: Dit lichaam dat niet één is, de Groene, 9 april 1997
Voor de rubriek «Filmlezen» mocht ik naar aanleiding van zijn nieuwe film «Crash» over David Cronenberg schrijven. Dat trof, want Cronenberg is mijn favoriete regisseur. Hij heeft een vast thema: een lichaam komt zelden alleen, en de eenheid ervan is slechts schijn. Lichamen hebben een onweerstaanbare drang zich met andere organismen te verdringen, of, vaker nog, met technologie. Over lichamen, subversieve systemen, auto's en baltsdansen, en hoe verkeerd begrepen «Crash» is.
MRM 804, Het Parool, 24 maart 1997
Mijn gehandicaptenautootje blijkt gestolen te zijn. De dieven heb ik hartgrondig vervloekt, maar inmiddels ben ik nog bozer op de bureaucraten dan op de jattende onverlaten. Een nieuwe auto krijgen kost minimaal vijf maanden - en het is niet eens zeker dat ik vervanging krijg. Of: Hoe mijn zelfstandigheid me wordt ontstolen.
Zelfmoordpillen, Het Parool, 11 november 1996
De Stichting Vrijwillig Leven, die zojuist is opgericht, bepleit het beschikbaar stellen van pillen aan mensen die - na rijp beraad - zelfmoord willen plegen. Dat lijkt me een zinnig plan: want zelfmoord is tegenwoordig weliswaar niet meer verboden, maar het blijft lastig uitvoerbaar, zeker voor wie niet heel inventief is of voor wie anderen niet tot medeplichtige aan zijn dood wil maken.
HelpMate, Het Parool, 28 oktober 1996
In een Amstelveens ziekenhuis is vorige week een proef met de HelpMate gestart: een robot die het verplegend personeel moet bijstaan. De ontwerper van de HelpMate is de vader van de robotica: Joe Engelberger. Hij heeft vergaande plannen voor robots; het liefst zou hij Asimovs Robbie maken.
...., zien en zwijgen, Het Parool, 26 augustus 1996
Wat blind zijn betekent, denken de meeste zienden zich voor te kunnen stellen. Doof zijn is iets anders, en wordt (daarom?) onderschat: geen horende kan zich er een voorstelling van maken, want je kunt je oren niet dichtdoen, bij wijze van proef. En dat gebarentaal een eigen, zelfstandige taal is weten ook te weinig mensen - net zoals hoe mooi het is een simultaanvertaling te zien.
Vrijpartij, XL, september 1995
Tijdens een heftige vrijpartij krijg ik ineens een ongenadige hoofdpijn. Die wil niet weg. Dertig uur later krijg ik een epileptische aanval en word ik spoorslags naar het ziekenhuis gebracht. Over hoe heftig de liefde soms kan zijn. Een hersenbloeding kreeg ik ervan.
Atheïstisch leed, Het Parool, 15 april 1996
Annemarie Grewel heeft een fatale ziekte en spreekt daar redelijk opgewekt over. Men verslijt dat voor «dapperheid» of voor «zichzelf overschreeuwen». Maar volgens mij is er iets anders aan de hand: Grewel is gewoon atheïstisch ziek.
Generatieconflict, Het Parool, 15 januari 1996
De gezondheidszorg kan soms moeilijk overweg met patiënten die informatie willen en de zaken anders willen regelen dan subsidietechnisch handig is. Deze zorgbureaucratie verandert deels door aids - maar dat heeft niets met homoseksualiteit te maken, doch alles met leeftijd.
Ouderschap en de wet, XL, augustus 1995
Thans gaan huwelijk en ouderschap al lang niet meer hand in hand en door technische ontwikkelingen is het bovendien mogelijk geworden een onderscheid te maken tussen sociaal, biologisch en genetisch ouderschap. De zaak wordt steeds complexer aangezien die verschillende definities daadwerkelijk op verschillende mensen van toepassing kunnen zijn. Van wie een kind nu wettelijk is bezorgt rechters derhalve hoofdbrekens en juristen volle werkdagen.
Bericht uit het ziekenhuis II, nlnet.misc, 23 juli 1995
Waarin er rare witte plekken in mijn hoofd blijken te zitten. Kalk, misschien, of gewoon gaten? Het duurt geruime tijd voordat mijn specialist er achter is wat dat voor een plekken zijn en waar die plotselinge epilepsie vandaan komt. Ik blijk een kleine hersenbloeding te hebben gehad.
Bericht uit het ziekenhuis I, nlnet.misc, 16 juli 1995
Godver. Blijk je wanneer je al multiple sclerose hebt, ook nog epilepsie te kunnen krijgen. En dat ontdek je terwijl je eigenlijk gewoon naar de film wilde, die avond. Nieuwe avonturen in het ziekenhuis (en op straat): over barstende hoofdpijn en een doortastend lief die meteen een ambulance belde.
Wel verdomme!, XL, mei 1995
De pretenties van Jomanda. Ze beweert nu ook aids te kunnen genezen maar heeft dan wel liever dat patiënten stoppen AZT te gebruiken; dan heeft ze namelijk meer succes, zegt ze. De HIV-vereniging houdt zich op de vlakte.
De zaak Chabot, de Groene Amsterdammer, 19 april 1995
Wat inmiddels «de zaak Chabot» is gaan heten, draait om de vraag of hulp bij zelfdoding mag, en zo ja, onder welke voorwaarden. Leent zelfmoord zich voor overleg, voor formele procedures en protocollen? Is een psychiater die een patiënt met een langdurige doodswens helpt dood te gaan, strafbaar? Bestaat er zoiets als «balanssuïcide» (een weloverwogen wens tot zelfmoord) en het recht op een waardige dood? Kun je - mág je - andere mensen medeplichtig maken aan je eigen zelfmoord? En waarom is de term «zelfdoding» tegenwoordig zo populair?
Proto-informatisering, Het Parool, 13 maart 1995
Informatie over ziekten verschaffen, medicijngebruik bespreken, therapieën beoordelen, deelnemen aan testen: alles is nu georganiseerd op basis van een hiërarchisch model waarbij artsen onderling uitgebreid en patiënten onderling nauwelijks communiceren. Die gedachte raakt echter achterhaald. Door Internet.
Weest welkom bij mijn zelfmoord, Doodgewoon, lente 1995
Dat er na mijn dood niets is, laat me koud. De dood is een zaak die uitsluitend de levenden aangaat; het zijn de nabestaanden die het er moeilijk mee hebben en zij die, omdat ze leven, sympathiseren met aanstaande nabestaanden en aanstaande doden. Wat mij dwars zit, is hoe het zou zijn tijdens het sterven. Om die reden vind ik de gedachte dat mijn geliefden alleen zouden moeten sterven, een van de meest gruwelijke. Maar de gedachte aan mijn eigen zelfmoord is eerder sterkend dan eng.
Münchhausen, Het Parool, 13 februari 1995
Hoe men zichzelf aan de haren uit een moeras kan trekken wanneer armen het haast niet meer doen: door te blijven schrijven. Aan iemand. Aan een tekst. De omweg van het schrijven schept precies de afstand die nodig is om door te kunnen gaan. Publish or perish.
Kuren, Het Parool, 30 januari 1995
De eerste dag van een vijfdaagse kuur in het ziekenhuis. Ditmaal niet alleen met Solumedrol maar ook met een notebook. Aan alle kanten ingeplugd: infuus, telefoon, faxmodem, walkman. De techniek houdt mijn lichaam overeind.
Aidskindjes, XL, januari 1995
Over aids, hiv en kinderen krijgen. «Andere mensen kunnen toch ook morgen onder de tram komen? Ik heb evenveel recht op een kind als ieder ander,» zei een vrouw op Wereld Aids Dag. Ze is niet zwanger, wel seropositief.
Diagnoses van een patiënt, Lezing KNMG / Medisch Contact, december 1994
De Koninklijke Nederlandse Maatschappij voor de Geneeskunde hield een congres over het thema «communicatie tussen arts en patiënt». Met die communicatie gaat inderdaad regelmatig iets mis. De vraag is aan wie en aan wat dat ligt. Een paar leerzame aanvaringen waarbij voor de verandering de dokter aan een diagnose wordt onderworpen.
WAO perikelen, Het Parool, 28 november 1994
Na de invoering van de nieuwe WAO worden veel mensen goedgekeurd: of het werk dat ze geacht worden te kunnen doen ook bestaat, is niet relevant. De WAO-verzekeraars houden geld over en verlagen de premies: het komt er toch haast niet meer van dat ze mensen een uitkering hoeven te geven, aangezien ook zij de nieuwe, strengere criteria gebruiken.
Hoop en hamsters, Het Parool, 7 november 1994
Al anderhalf jaar circuleren er verhalen over medicijnen die werkzaam zouden zijn tegen multiple sclerose, een ziekte die nog altijd te boek staat als ongeneeslijk. De verhalen nemen steeds duidelijker contouren aan: het lijkt er sterk op dat er middelen ontwikkeld zijn die de ziekte remmen, dan wel stabiliseren. Of ze daadwerkelijk gebruikt kunnen gaan worden, is nog de vraag. Het onderzoek looopt gevaar en de medicijnen zijn prijzig.
Medische paradoxen, Het Parool, 17 oktober 1994
Narigheden in de verhouding tussen artsen en patiënten hebben vermoedelijk niet zo veel te maken met de vermeende technologische of instrumentele opstelling van de eerste, ook al zeggen patiënten dat vaak. Eerder is het probleem dat artsen zich niet zo'n goede voorstelling kan maken hoe bang patiënten zijn over wat zich in hun lichaam afspeelt.
Wie van de acht, Het Parool, 26 september 1994
«Tegenwoordig hóef je toch geen aids te krijgen?» hoorde ik deze maand voor de derde keer. Nee, het hoeft niet, maar het gebeurt wel. En lang niet altijd zoals mensen denken. Welke echtgenote weet bijvoorbeeld dat haar man naar prostituees gaat? Inmiddels kent één op de acht Nederlanders iemand met aids. Een handvol van dergelijke mensen.
Kamikaze, Het Parool, 5 september 1994
Aangezien ik middenin het schrijven van een uitgebreid essay zit waarin de hele wereld aan elkaar geknoopt dient te worden, ben ik nu net een spin in het web. De tekst groeit onder mijn handen: ik weet vaak pas wat ik vind, als ik het eenmaal heb opgeschreven. I write, therefore I am. En dat ik aldoende mijn gezondheid sloop, geeft niet.
Ik is een ander, Het Parool, 27 juni 1994
Het Rode Kruis organiseerde een grote tentoonstelling in de Beurs van Berlage om mensen medeleven bij te brengen. De manifestatie riekt echter naar belegen humanisme. Ook het AmsterDamDiner leek ditmaal in het teken van de aloude charitas te staan.
Kloof, XL, 6 juni 1994
Politici hebben de mond vol over de kloof tussen hen en de kiezers. Je vraagt je af aan wie die kloof te wijten is: verslag van een zaal vol moedeloze of kwade, maar scherp luisterende mensen versus een tafel met plichtmatig pratende politici die hun oren dichtgeplamuurd hebben.
Bij de dood van Rob van Gennep, Vrij Nederland, 23 april 1994
Kort tevoren was uitgever Rob van Gennep overleden; hij had ALS, een ziekte die je spieren doet afsterven. «Vrij Nederland» vroeg een aantal mensen die hem gekend hebben, een stukje te schrijven.
4110055, Het Parool, 18 april 1994
De gemeente Amsterdam heeft het gehandicaptenvervoer herzien. Taxi-vergoedingen zijn ingetrokken, aangepaste auto's worden niet langer vergoed. In plaats daarvan is er nu een collectief vervoersysteem met busjes die van te voren besteld kunnen worden. Het werkt bepaald niet optimaal. En er was een veel betere oplossing geweest.
Op eigen wielen, crossend door continenten, Opzij-lezing, april 1994
Sinds een aantal jaren organiseert Opzij lezingencycli in De Balie. De serie van 1994 had «zelfstandigheid» als onderwerp en daarin sprak ik over ziekte. Willen mensen die gehandicapt zijn of een chronische ziekte hebben, enigszins op eigen benen kunnnen blijven staan - desnoods slechts in figuurlijke zin - dan zal er nogal wat op de kop moeten, qua beleid. Maar het opmerkelijke is dat veel dingen die voor chronisch zieke mensen goed uit zouden pakken, voor veel meer mensen van belang zijn; ook als ze niks hebben. Kon de norm voor werk, wonen en welzijn toch maar wat opgerekt worden...
Vervolg, XL, maart 1994
Nadat ik voor een uitstrijkje bij de huisarts ben geweest (zie Doodvonnis), blijkt dat de uitslag verdacht is. Op naar de gynaecoloog. Gelukkig is het een zeer capabele man; althans, dat vindt hij zelf. De meningen verschillen nogal. En aan zijn adviezen heb ik ook al niks.
Ouderschap en de wet, XL, augustus 1995
Thans gaan huwelijk en ouderschap al lang niet meer hand in hand en door technische ontwikkelingen is het bovendien mogelijk geworden een onderscheid te maken tussen sociaal, biologisch en genetisch ouderschap. De zaak wordt steeds complexer aangezien die verschillende definities daadwerkelijk op verschillende mensen van toepassing kunnen zijn. Van wie een kind nu wettelijk is bezorgt rechters hoofdbrekens en juristen volle werkdagen.
Hellun Zelluf is dood, leve..., de Groene Amsterdammer, 20 oktober 1993
In 1991 richtten Geert Vissers en Marco de Koning de stichting Hellun Zelluf op. Ze waren weinig te spreken over de vorm waarin voorlichting over aids werd gegeven en wilden die anders aanpakken. Hellun Zelluf rekende af met het beeld van het zielige hiv-slachtoffer en de tragische aidspatiënt, een tragiek die voor homoseksuelen nog extra onderstreept werd door de pijnlijke en nauwelijks te torsen last van hun seksuele voorkeur. Hellun gaf voorlichting over safe sex een wuft imago.
Doodvonnis, XL, september 1993
Op bezoek bij de huisarts om een boodschappenlijstje af te handelen: ik had een wrat die weg moest, had een oproep gekregen om een uitstrijkje te laten maken voor het baarmoederhalskankerbevolkingsonderzoek en verder wilde ik een aidstest. Dat laatste kostte wat moeite.
De ruiten van Ria, Het Parool, 29 mei 1993
In de tuin van pijn en hoop - de gezondheidszorg - is sprake van een etalage-effect: de laatste verworvenheden en ontwikkelingen van de geneeskunde worden gewoonlijk breed uitgemeten. Zo doemt al snel de suggestie op van onstuitbare medische vooruitgang. Ria Bremer, die zojuist een belangrijke prijs heeft gewonnen voor haar programma «Vinger aan de Pols» is bij uitstek iemand die de ruiten van die etalage inkeilt, om te zien wat erachter zit.
Een ouderwets en gedetailleerd lichaam, de Groene Amsterdammer, 26 mei 1993
Het is onder literaire tijdschriften mode om aan thema's te doen en onder thema's mode om met de tijd mee te schrijven. Er is een periode geweest dat de letteren seksualiteit van A tot Z verkenden. Thans is de beurt aan het lichaam. Het blad «Optima» deed dat helaas hopeloos ouderwets.
De tussentijd van Renate Dorrestein, de Groene Amsterdammer, 28 april 1993
In het boek «Heden ik» doet Renate Dorrestein verslag van haar ziekte. Ze meent dat de kloof tussen gezonde en zieke mensen onoverbrugbaar is en beziet haar fysieke achteruitgang met spot, maar vooral ook met schuld en schaamte. Tegelijkertijd blijft ze hopen dat haar ziekte tijdelijk is; dat hij ooit zal overgaan, als ze maar genoeg artsen en methodes probeert. Ze zet al haar kaarten in op herstel omdat ze haar «oude ik» terug wil.
Met lu-lu-lu-liefde, Het Parool, 7 april 1993
Juryrapport bij de uitreiking van de Hans-Paul Verhoefprijs 1993, die ditmaal gewonnen werd door de Stichting Hellun Zelluf. Ze houden zich bezig met vrolijke voorlichting over safe sex.
Verdomd: verdoemd, XL, januari 1993
«Gehandicapten die niet in staat zijn een gezin te stichten en te onderhouden, mogen ook geen seksueel verkeer hebben. [..] Het verbod op seksualiteit voor onhuwbare gehandicapten vloeit voort uit de koppeling tussen seksualiteit en huwelijk.» Aldus de moraal-theoloog Bonifazio Honings van de pauselijke Lateranen-Universiteit. O, hemel.
Blij dat ik fiets, Het Parool, 9 januari 1993
Door Wim Kaysers serie «Een schitterend ongeluk» staan theorieën en metaforen over het bewustzijn ineens weer in de volle aandacht. Mensen hebben nogal eens de neiging om over het bewustzijn te spreken als was dat iets met vaste bewaarplaatsen, dat vervolgens in kaart gebracht kan worden - compleet met richtingaanwijzers en ANWB-borden.
M'n rug op!, de Groene Amsterdammer, 24 juli 1991
Het kabinet maakte plannen om de WAO af te schaffen: er werd geopperd dat WAO'ers maar «gewoon» weer aan het werk moesten of anders beter de bijstand in konden. Waarmee mijn lichaam strafbaar bleek en ik slapeloos werd. (Hierna heb ik nog bijna vier jaar in spanning gezeten over mijn lot, en nog altijd griezel ik als ik mijn herkeuringsformulieren krijg.)
Ooit gevallen op een roze kneus?, SEK 1990, Vrouwenspecial
Mal eigenlijk dat je nooit of zelden mensen met een handicap in homokringen ziet. Ze zijn er wel. Maar roze kneuzen, rolpotten en vierbandenstoten vallen niet erg goed. Veel mensen hebben vooroordelen over de seksuele impact van handicaps.
Het totalitaire universum van Louise L. Hay, de Groene Amsterdammer, 1 november 1989
Het eerste stuk over de orenmaffia, die toen nog niet zo heette. Een woedende - en retorische - bespreking van Louise Hays bestseller «Je kunt je leven helen», waarin ze beweert dat alleen je denken je kunt genezen en dat artsen lapmidddelen zijn, of zelfs gevaarlijk.
 top