Het recht niet te weten

DeepMind, het Googlebedrijf dat laatst de beste Go-speler van de wereld verrassend versloeg, heeft een nieuw project. Via het Britse NHS kreeg het toegang tot 1,6 miljoen patiëntgegevens van drie Londense ziekenhuizen, inclusief de dossiers tot vijf jaar terug. DeepMind krijgt alle (geanonimiseerde) gegevens: van abortussen tot hiv-controles, van psychiatrische aandoeningen tot besmettelijke ziektes, van controles wegens chronische ziektes tot ziekenhuisopnames.

Het onderzoek van DeepMind richt zich op het monitoren van patiënten met een nierziekte: de inzet is het ziekenhuispersoneel te helpen om deze patiënten beter te monitoren. Maar Google wil meer. Met hun nieuwe bedrijf Calico richten ze zich op onderzoek naar ouderdomsziekten, hun zijtak Google X is de complete genoomkaart van 175 vrijwilligers aan het ontleden en koppelt die aan ziektegeschiedenissen in de familie plus de analyse van allerlei lichaamsvloeistoffen, en Google zelf maakte in januari bekend dat ze vergevorderd zijn met een in een contactlens ingebouwde chip die het glucoseniveau van mensen met suikerziekte permanent monitort, opdat de hinderlijke vingerprik achterwege kan blijven.

Google is niet het enige bedrijf dat high tech, big data en machine learning inzet in de gezondheidszorg. Maar zonder twijfel het is wél de grootste, en de rijkste onderneming die dat doet. Daarnaast weet het bedrijf sowieso al meer van ons dan welke instantie ook: onze internetzoekgeschiedenis, onze locatie, waar we naartoe willen, onze e-mails, contacten, agenda’s, foto’s, woonomgeving, interesses, aankopen – Google weet meer van ieders dagelijks leven dan de gemiddelde geheime dienst, en heeft inmiddels op veel fronten een ferm monopolie in handen.

Daarom is het wellicht een minder aangenaam idee dat datzelfde bedrijf nu ook de beschikking krijgt over onze ziektegeschiedenissen. Dat die geanonimiseerd zijn, zegt weinig: meermalen is aangetoond dat je, aan de hand van iemands zoekgeschiedenis, precies kunt bepalen om wie het gaat. Met een gedetailleerd en tot vijf jaar geleden teruggaand medisch dossier moet dat óók mogelijk zijn.

Hans Galjaard, professor in de humane genetica, ontwikkelde jaren geleden het ‘recht om niet te weten’. Wat is het nut, betoogde hij, om iemand die op grond van zijn genen mogelijk een akelige ziekte kan krijgen, nu al met die informatie op te zadelen? Want die informatie beïnvloedt vervolgens iemands verdere levensloop, en hoe anderen – instanties inclusief – op hem of haar reageren. Dat terwijl er geen zekerheid is óf die ziekte wel tot uiting komt…

Google scherpt Galjaards vraagstuk akelig aan. Want zij dataminen niet op verzoek van de patiënt: hun gegevens gaan rechtstreeks naar medici, beleidsmakers, en mogelijk zelfs van verzekeraars. Zie daar maar eens tussen te komen, wanneer Google eenmaal een potentiële diagnose over je heeft geveld.


Aantal reacties: 9

  1. Janus ≡ 11 May 2016 ≡ 15:55

    Karin,

    Je hebt natuurlijk volkomen gelijk, maar steeds maar weer dit soort dingen signaleren heeft geen zin. Je blijft dan, hoe intellectueel ook, een jankert aan de zijlijn.

    Je schreef een tijd geleden al – in reactie op een post van iemand – dat je je meer wilde richten op oplossingen. Hoe denk jij dan dat dit gebeuren aangepakt moet worden? Dát is toch de kernvraag of vergis ik mij nou?

    J.

  2. Roelien Benjamins ≡ 12 May 2016 ≡ 13:47

    Waar ik nu een vraag over heb is het ‘slim’ maken van de stad. zoals Amsterdam (Chief Technology Officer Ger Baron) een contract lijkt te hebben met Google waarbij er aan burger datamining wordt gedaan. Hoe en waar zijn hier vragen over te stellen en actie tegen te ondernemen.

  3. Janus ≡ 14 May 2016 ≡ 11:44

    Karin,

    Mijn post nr 1 was mede ingegeven door een uitzending van Peter R. de Vries. Hij signaleerde niet alleen het probleem van anonieme pedofielen op internet die middels Skype enzo jonge meisjes lastig vallen, maar doet er dan vervolgens ook wat aan. Hij gaat ermee naar de politie enz. Ook heeft hij een petitie gestart die de Tweede Kamer ertoe moet brengen om de wetgeving op dit gebied te verbeteren. Zie:

    http://www.internetpestersaangepakt.nl/

    dus hij gaat van A naar B naar C.

    Nou vraag ik je niet om een Karin R. de Vries te worden, maar er is ook nog een andere reden die ik belangrijk vind. Het alleen maar benoemen van problemen maakt mensen depressief met gevolg dat ze het hoofd afwenden en dan is een oplossing dus verder weg dan ooit. (En de TTIP’s en de Googles, Apples, Shells, Facebooks enz profiteren daarvan.) Het aandragen van oplossingen, al is het alleen maar gebrainstorm erover, geeft hoop en daar worden mensen juist positiever door gestemd en gaan daar dan mogelijk aan meewerken.

    Nou heb ik mijn bedenkingen bij Peter R. de Vries. Van iemand die voor de commerciëlen werkt vraag ik me altijd af of hij wel echt integer is. En ook deze petitie en het vervolg ervan trekt natuurlijk veel kijkers, ook naar de reclame, dus wat het belangrijkste motief is, blijft de vraag. Maar als de wetgeving verbeterd wordt, dan is dat effect onmiskenbaar positief, vind ik.

    Janus.

  4. Spaink ≡ 18 May 2016 ≡ 23:30

    Je vergeet drie dingen, Janus:

    – Peter R de Vries snijdt een bekend probleem aan, terwijl ik nieuwe onderwerpen in de discussie tracht te brengen. Voor nieuwe onderwerpen is geen oplossing voor de hand, sterker: de meeste mensen hebben het probleem nog niet eens gezien.
    – Peter R de Vries heeft een staf tot zijn beschiking, ik werk in mijn eentje.
    – Met een column verdien ik op geen stukken na genoeg om me de rest van de week met de oplossing van een gesignaleerd probleem bezig te houden…

  5. Jacob Bruinsma ≡ 19 May 2016 ≡ 17:26

    Bovendien : het duidelijk benoemen van een probleem is nodig om tot een oplossing te komen. Nu gaat het niet zo lekker met Google, ik denk niet dat ze daar ethischer van worden. Ik wil al niet dat al mijn mediscche gegevens aan elkaar worden geknoopt. En in plaats van Google gebruik ik graag duckduckgo. Dat is een stuk beter dan Bing of Yahoo – en je zoekstrategie blijft anoniem. (Ik maak de veel dubieuze opmerkingen via Facebook, helaas – dus dat helpt verder niet.) SR ware Iron is een prima browser. Helpt ook. Het scheel minimaal enorm veel spam.

  6. Janus ≡ 28 May 2016 ≡ 00:45

    Karin (4),

    Ik heb al gezegd dat je geen Karin R. de Vries hoeft te worden. Ook niet dat je je de rest van de week met de oplossing van een gesignaleerd probleem bezig moet houden. Veel oplossingen zijn al na enig nadenken te bedenken, het uitwerken kan dan later wel. Je kan aan een oplossing een nieuwe column weiden. ;) Dat werkt hoopgevend ipv deprimerend.

    Uiteraard moet je, Jacob (5), eerst je probleemstelling duidelijk hebben, maar die lijkt me al duidelijk genoeg in het onderhavige geval.

    En dank voor je alternatieve browsers. Ik gebruik meestal ‘StartPage’, voorheen ‘Ixquick’.

    Ehh, dat zijn dus (deels) al oplossingen. :) Het gebruiken van alternatieve browsers ondermijnt de macht van die grote.

    Janus.

  7. Janus ≡ 12 Jun 2016 ≡ 18:04

    En wat dacht je hiervan:

    http://www.nu.nl/internet/4276470/nsa-wil-mogelijk-middels-medische-gadgets-gaan-spioneren.html

    Het wordt allengs erger.

    J.

  8. Judith ≡ 16 Jun 2016 ≡ 01:04

    Dank voor die laatste toevoeging, Janus.
    Hopelijk wordt er niemand depressief van

  9. Janus ≡ 16 Jun 2016 ≡ 02:28

    @ 8,

    :)

Trackbacks & Pingbacks 1

  1. From Citaat van de dag | 0511 « net eamelje on 11 May 2016 at 11:33

    […] Hans Galjaard, geciteerd in: ‘Het recht niet te weten’ […]

Schrijf een reactie

E-mail adressen worden niet getoond noch aan derden doorgegeven.
Verplichte velden zijn gemarkeerd met een *