Niks vertederends aan

In boeken over Alzheimer lees je steeds wat een leuke vader of moeder je ervoor terugkrijgt. Dat ze zo aanhankelijk worden. Dat je gezellig samen kleurplaten kunt inkleuren. Hoe grappig ze zich uit de taallacunes in hun hoofd redden. Hoe ontwapenend direct hun gedrag is. Dat het zich dubbel en dwars loont, die ziekte.

Voor mij hoeft het niet. Die veelgeroemde toenadering tussen zieke ouder en zorgend kind komt me voor als een doekje voor het bloeden: net als zeggen dat het voordeel van kanker is dat je elke nieuwe dag zo intens gaat waarderen.

Bovendien: ik hád al ontzettend leuke ouders. En die zijn momenteel helaas ver te zoeken, dankzij haar Alzheimer.

Mijn vader is gereduceerd tot een berg zorgen om zijn rap dementerende vrouw. Hij valt enorm af, uit grenzeloze loyaliteit met haar. Eten, daar vindt ze niks meer aan, koken gaat niet meer, en dus bepalen ze zich tot boterhammen, yoghurt en soep. ‘Mam, kunnen jullie niet af en toe beneden eten? ‘ opper ik eens per week. Er zit een restaurant bij het zorgcomplex waar ze nu wonen. ‘Het is te duur en ik vind het eten daar niet lekker,’ snibt ze.

Net zoals alcohol een kwade dronk kan geven, levert Alzheimer soms balsturige wanen op. Dagenlang is ze woedend op haar man. Ze wordt nergens in gekend, hij helpt haar ook nooit, hij luistert niet. Ze loopt weg, ze scheldt hem uit, ze schopt hem zelfs. Het is allemaal onmacht: ze is vergeten dat elke beslissing uit en te na met haar wordt besproken, ze vergeet dat hij dovig is en haar niet altijd goed hoort, temeer niet daar ze tegenwoordig zo zacht spreekt. Ze vergeet dat als je haar iets voorlegt, ze tegenwoordig vooral geërgerd ‘nee’ zegt.

Ze wil vooral vergeten dat ze Alzheimer heeft. Dat lukt niet zo best, en mijn vader wordt dan de bliksemafleider: hij krijgt de schuld van alles dat niet gaat zoals zij het wil. Want beseffen dat het flink mis is met haar, is een vreselijke stap.

Meestal weet ik zo’n bui wel te doorbreken, dan verdwijnt de weerbarstigheid. Het kost een paar uur, maar haar woede smelt. Ineens bevalt het nieuwe huis haar goed, is het uitzicht mooi, en zijn de kinderstemmen van de school buiten geen bron van irritatie, maar vertederen ze haar. Ik kam haar haren, blader met haar een fotoboek door, kook voor twee dagen voor ze en ben blij: het is weer pais en vree tussen die twee.

Maar niets, werkelijk niets – samen kleurplaten maken al helemaal niet – kan ooit het verlies van mijn allereigenste moeder goedmaken; niets kan mijn vader de prachtige vrouw teruggeven met wie hij bijna zestig jaar lang getrouwd was.

Er is niks vertederends aan Alzheimer: dement worden is een langdurige onttakeling, leven met een schim van iemand, een tragisch uitgesmeerd afscheid.

De volgende die me vertelt dat-ie zo genoten heeft van de laatste jaren van zijn dementerende moeder, kan een welgemeende schop krijgen. Mede namens mijn moeder.


Aantal reacties: 18

  1. JPaul ≡ 20 Apr 2016 ≡ 12:56

    Breek me de bek nie oop’n – blij toe, ik, dat me zulks is bespaard gebleven.

  2. Janus ≡ 20 Apr 2016 ≡ 13:48

    Q: “Voor mij hoeft het niet.”

    Helemaal mee eens.

    Q: “net als zeggen dat het voordeel van kanker is dat je elke nieuwe dag zo intens gaat waarderen.”

    Of het “Nee” van het referendum krom praten tot een “Ja”.

    Uiterst tragisch en dat blijft het.

    Dan toch maar een pleidooi voor die uiterste en ook uiterst moeilijke eindoplossing?

    Janus.

  3. JPaul ≡ 20 Apr 2016 ≡ 14:27

    @2.Janus
    En precies welke Endlösung had jij voor ogen, m’n beste?

  4. HenK ≡ 20 Apr 2016 ≡ 15:43

    ‘k Heb hier van dichtbij veel van meegekregen… en nog…
    Alweer enige tijd geleden schreef ik:

    Herinneringen

    ‘Ik weet nog goed…’
    dat kun je nu vergeten,
    want wat je wist
    weet je al lang niet meer.

    Ook wie je was
    en hoe je vroeger heette,
    je blik verraadt,
    ‘t doet zelfs niet langer zeer.

    En hoe het was,
    dat weten slechts de anderen.
    Zij kijken terug
    en soms valt er een traan,

    lichaam en geest,
    ze zijn te vroeg gescheiden.
    Je geest ging eerst,
    jij sjokt er achteraan.

    Schop maar mede namens mij, K.

  5. Marjanne ≡ 20 Apr 2016 ≡ 16:26

    Wat een realistisch en verdrietig blog heb je geschreven…. maar zo herkenbaar; ‘Het tragisch uitgesmeerde afscheid’ wat de dementerende al niet meer kan maken..
    Sterkte K.

    nb. mijn moeder 90 jr. is nog goed van geest, maar gezichtsvermogen (10%- 40%) en gehoor hollen achteruit.. Ook dat is het niet, want ze zit nog vol levenslust en voelt dat het per maand minder wordt… en telt elke dag haar zegeningen.
    Pfft. oud worden is geen zegen gebleken als ik zo om me heen kijk en hoor. Wij zestigers hebben veel zorgen om onze ouders die uitkeken naar een verzorgde oude dag.

  6. Janus ≡ 21 Apr 2016 ≡ 02:22

    Het woord “Endlösung” vind ik hier ongepast, JPaul (3). Het roept associaties op met praktijken waar ik mij met klem van distanciëer.

    Maar door dat woord te gebruiken, verraad je jezelf al en geef je te kennen dat je begrijpt waar ik op doel. In humane termen dan, wel te verstaan.

  7. Peter ≡ 21 Apr 2016 ≡ 13:53

    Mijn vader 10 jaar verzorgd (tussn zijn 82e en 92e), altijd geweten: takelt af, maar godzijdank niet dement: wisten allebei een dag later nog waarover we ruzie hadden gehad.
    Mocht ikzelf ooit gaan dementeren, euthanasiepil!

  8. Spaink ≡ 22 Apr 2016 ≡ 03:22

    Janus @ 2: Bedoel je nu werkelijk dat ik mijn moeder moet overhalen om maar zelfmoord te plegen? Zo niet, dan heb je het wel verrotte belazerd geformuleerd.

    Henk @ 4: Wat een mooi gedicht, dank je wel. Het legt precies de vinger op de zere plek: zij denkt at ze nog de oude is, alleeen wij zien het schrijnende verschil. Ik zal uit jouw naam meeschoppen. En sterkte…

    Marianne @ 5: Gebreken krijgen is vreselijk ingrijpend, maar je eigen hoofd niet meer doorhebben is, zo ga ik inmiddels geloven, van een ander kaliber. Het snijdt je af van de mensen waarvan je houdt.

    Peter @ 7: Bestond er maar een simpele euthanasiepil. En dan nog: zelfs de mensen die vastbesloten waren euthanasie te vraen / zelfmooord te plegen, zijn in het geval van Alzheimer vaak te laat. Juist omdat jijzelf nog zo lang denkt dat het allemaal ‘gerust’ nog gaat en dat je jezelf er eigenlijk vrij makkelijk doorheen slaat….

  9. HenK ≡ 22 Apr 2016 ≡ 03:44

    Na vanavond heb ik een film en actrice toegevoegd aan mijn lijstje favorieten:
    “Still Alice”, met Julianne Moore.
    Volgens mijn echtgenote bijna net zo goed als het boek (van Lisa Genova).

    Nog een aanrader waarin het onderwerp dementie/Alzheimer mooi (raar woord in dit verband) wordt benaderd:
    “Iris”, met Judie Dench en Jim Broadbent, gebaseerd op het leven van Iris Murdoch.

  10. Spaink ≡ 22 Apr 2016 ≡ 11:41

    Henk @ 9: Beide films heb ik gezien, vooral ‘Still Alice’ vond ik ongelooflijk goed.

  11. Marjanne ≡ 22 Apr 2016 ≡ 13:54

    Zoals je zegt Karin, psychisch niet meer instaat zijn om eigen keuzes te maken is van een ander kaliber. Draaglast v. draagkracht, dat evenwicht is niet meer zelf te bepalen dat maakt deze ziekte voor de betrokken en omgeving zo een trieste ziekte. Geen toekomst meer.

  12. Janus ≡ 22 Apr 2016 ≡ 21:28

    Q: “Janus @ 2: Bedoel je nu werkelijk dat ik mijn moeder moet overhalen om maar zelfmoord te plegen? Zo niet, dan heb je het wel verrotte belazerd geformuleerd.”

    Nee Karin (8), dat bedoel ik niet. En ik vind niet dat ik het “verrotte belazerd” heb geformuleerd, maar mogelijk wel te kort door de bocht. Ik bedoelde het in algemene zin, niet in persoonlijke zin, toegespitst op je moeder.

    Deze situaties lijken mij in algemene zin aanleiding om verder na te denken over euthanasie bij ouderen, zeker, als ze Alzheimer hebben. En zeker als het zich op de manier voor doet zoals bij je moeder.

    De gedachte/wens/wanhoopskreet? die jij zelf uit in je reactie op Peter (7) – “Bestond er maar een simpele euthanasiepil” – is naar mijn idee zeer aan de orde. En mijn vraag aan jou is dan: “Wat zou jij dan doen, als zo’n pil er wél was?” Zou je die je moeder aanbevelen? Of geven zelfs?

    Vroeg of laat zullen kinderen voor die keuzes gesteld worden, vrees ik. En anders de samenleving wel.

    Sterkte, al was het alleen al met het denken erover,

    Janus.

  13. Spaink ≡ 23 Apr 2016 ≡ 03:01

    Janus @ 12: Dank voor je toelichting, maar dan was je aanvankelijke reactie toch erg kort door de bocht. De inzet van mijn column was dat we dementie nogal romantiseren, en te weinig oog hebben hoe moeilijk het proces van dementering is, zowel voor de zieke als voor zijn of haar omgeving, en met hoeveel onvermoegen en ellende dat gepaard gaat. En jij begint meteen over euthanasie…?

    Ik ben bepaald niet vies van het bepleiten van het zelfgekozen einde. Maar om nu meteen dáárover te beginnen wanneer ik betoog dat we de zwaarte en de pijn die gepaard gaan met Alzheimer, collectief onderschatten en – erger nog – soms zelfs geneigd zijn de impact van Alzheimer te romantiseren, komt zeer bot over. Want met die ‘oplossing’ verhinder je al evenzeer het debat over hoe je nu werkelijk moet omgaan, hoe je kunt léven, met iemand die zichzelf steeds meer kwijtraakt.

  14. HenK ≡ 23 Apr 2016 ≡ 03:54

    Misschien toch “Hersenschimmen” van Bernlef (nog) eens lezen…
    Deze tijd is zwaar voor iedereen… daarna wordt het het zwaarst voor je vader…
    Voor mij was, is en blijft dit het smerigste dat een mens kan overkomen.
    Heel veel sterkte toegewenst!

  15. Janus ≡ 23 Apr 2016 ≡ 11:35

    Karin (13),

    Ik stelde al dat mijn 2 wat die zin betreft nogal kort door de bocht was.

    Jij hebt het dan over je column en over de situatie rond je moeder en vader, maar ik zie (meer van buitenaf) een breder ‘plaatje’ – rotwoord – waar jouw verhaal een persoonlijk deel van uitmaakt. Een maatschappelijke discussie die jou nou ook bepaald niet onbekend is. Dus leek het me logisch dat je dat wel zou oppakken. Even niet dus, waar ik begrip voor heb, gezien deze voor jou zo gevoelig liggende situatie.

    Ik ben het geheel met je eens dat “we” dementie romantiseren. Maar dat doen mensen overal mee, met alles wat pijn doet: het moet vooral leuker worden voorgesteld, anders kunnen we het niet handlen. (Of ‘we’ sluiten de ogen er liever helemaal voor.) Dat dat romantiseren door buitenstaanders de situatie voor degenen die het werkelijk moeten ondergaan of mee moeten maken, alleen maar des te pijnlijker maakt – het is een vorm van mensen in de steek laten – dat is ook een onmiskenbaar gegeven. Althans, voor wie daar oog voor heeft of wil hebben. Je legt terecht de vinger op die zere plek.

    Hetzelfde geldt voor het romantiseren van Alzheimer. En dat “we de zwaarte en de pijn die gepaard gaan met Alzheimer, collectief onderschatten”, daar ben ik het ook mee eens. Alleen, dat onderschatten is niet het gevolg van een objectief beoordelen van de situatie en dan zeggen: “Het valt wel mee”, nee, ook dat zogenaamde onderschatten is het gevolg van angst, angst om onder ogen te zien wat het is, angst om je voor te stellen dat het jou ook kan overkomen. (“Jou” niet bedoeld als jou, Karin, maar in het algemeen.) Iedereen is bang om dat onder ogen te zien en dat heeft de gedragsgevolgen die jij signaleert: dan liever romantiseren.

    Dat te weten vermindert de pijn van jouw beleving in de situatie niet, maar als je dit aan de orde wilt stellen, dan is het naar mijn idee ook zaak om te kijken hoe eea ontstaat en begrip op te brengen voor die angst van mensen. De angst die leidt tot dat romantiseren. Het gesprek moet dan eigenlijk gaan over die angst en de gevolgen die die heeft voor anderen, dat in de steek laten. Dan kan je, tegenover mekaar staand, maar met begrip voor mekaar, daarover in gesprek gaan. En dat is dan iets wat idd vooraf moet gaan aan de vraag: euthanasie of niet of wanneer.

    Kijk, je kunt en mag mij verwijten dat ik “meteen over euthanasie” begin, maar uiteindelijk is dat dan toch aan de orde? Mogelijk in praktische zin nog niet in jouw situatie met je ouders, maar in het vooruit denken erover toch wel? Bijvoorbeeld als het gaat om een euthanasieverklaring.

    En het zou idd zeer bot van mij zijn – méér dan bot – als ik euthanasie als ‘oplossing’ zou aandragen om dan maar van al die pijnlijke situaties en emoties af te zijn. (Je zal ze overigens de kost moeten geven die er zo over denken.) De discussie over de pijnlijke kant van de situatie zelf wil ik in geen geval verhinderen. Het debat daarover – “hoe je nu werkelijk moet omgaan, hoe je kunt léven, met iemand die zichzelf steeds meer kwijtraakt” – wat jij hier aanslingert, zie ik zeer zeker als wezenlijk. Maar dat laat dat bredere debat over euthanasie onverlet naar mijn idee.

    In wezen gaat het over twee zeer pijnlijke vragen: Hoe te leven met, en hoe nu verder. Buitengewoon moeilijk. HenK stelt terecht: “Deze tijd is zwaar voor iedereen.”

    Nogmaals sterkte ermee, Janus.

  16. maaike ≡ 26 Apr 2016 ≡ 08:48

    heb je dit ook gehoord, op radio 1 op 1 april?
    http://www.radio1.nl/popup/terugluisteren-programma/2461/2016-04-01

    vanaf 1.35.45. Zoo mooi! Duurt n minuut of 3 en raakt.

  17. Annemarie ≡ 08 Jun 2016 ≡ 13:52

    Al een wat ouder topic, maar ik wil toch graag nog reageren.

    Eigenlijk heb ik namelijk helemaal niet de indruk dat het ziekte-proces bij Alzheimer/dementie geromantiseerd wordt. Ik hoor mensen voornamelijk praten over hoe pijnlijk en hoe zwaar het is om mee te maken in je directe omgeving. En aangezien meer en meer mensen er direct of zijdelings mee te maken hebben is het beeld van een rot-ziekte die langzaam maar zeker je dierbare zoals hij/zij was laat verdwijnen, en die in latere stadia vooral enorm zwaar te dragen is voor partner/familie/vrienden volgens mij vrij breed bekend.

    Ik denk dat wanneer mensen het hebben over vrolijke, vertederende of bijzondere momenten met de dementerende persoon , het een manier is om het nog enigzins draaglijk te houden . Het kan een lange weg zijn, en op de één of andere manier ‘moet’ je daar dan toch het beste van maken samen, niet waar?

    Heb pasgeleden gehoord dat één van m’n dierbare vriendinnen, 54 jaar, Alzheimer heeft en ja… dat hakte er wel even in. Terwijl we samen ook al wel hebben gelachen , zwarte humor enzo , naast tranen en de erkenning dat er een moeilijke en rare tijd gaat komen .

  18. Peter ≡ 08 Jun 2016 ≡ 14:28

    Een tijdje geleden had ik het over de euthanasiepil en dementie (Nr. 7) Ik bedoel daarmee, komt er niet een moment om te zeggen: zó zou mijn moeder niet verder willen leven, dit is zinloos en mensonterend, ik geef toe, een ander (de dochter) bepaalt dan wanneer het tijd is voor de euthanasiepil. Ik heb onlangs mijn hondje laten inslapen, het kon niet meer. Kom nu niet met de tegenwerping ‘een mens is geen beest’, dat weet ik ook wel. Maar komt er óók/juist voor een mens niet een moment dat je moet zeggen ‘het kan niet meer’, de euthanasiepil uit liefde voor een mens die helaas niet zelf meer kan beslissen.

Schrijf een reactie

E-mail adressen worden niet getoond noch aan derden doorgegeven.
Verplichte velden zijn gemarkeerd met een *