Lijden, nu en later

Dat artsen huiver hebben om bij diep demente mensen euthanasie uit te voeren, al ligt er een volledig correcte en dringende wilsbeschikking klaar, kan ik me goed voorstellen. De gedachte achter euthanasie is dat ongeneeslijk en ondraaglijk lijden door een arts bekort mag worden indien de patiënt daar vasthoudend om vraagt. Maar wanneer het verzoek afkomstig is van een vroeger ik van de persoon die nu voor je zit, raak je als arts in een gruwelijke spagaat.

Want die ik van toen is verdwenen in de mist; de ik van nu is niet langer aanspreekbaar, en niet wilsbekwaam. Bij vergevorderde dementie is voorts in de meeste gevallen, zo lijkt het tenminste, van lijden geen sprake meer – waarmee alle grond onder het eerdere verzoek is weggevallen. Immers: geen lijden, geen wil, ja zelfs geen ik meer.

Hugo Borst beschrijft in zijn prachtige boek Ma dat zijn moeder drommels goed wist wat haar wachtte ze had haar opa, een van haar ouders en haar vier zussen zien dementeren. Allemaal Alzheimer. Dat wilde ze zelf absoluut niet meemaken, dan liever dood.

Ze heeft inderdaad geleden: onder haar afnemende capaciteiten, onder haar toenemende afhankelijkheid, onder panische, doch onduidbare angsten, en vooral: onder de dreigende verhuizing naar een verpleegtehuis. Maar toen ze diep dement raakte, leek het leed geleden te zijn.

Een kasplantje zijn is mogelijk niet erg. Wat we in werkelijkheid vrezen, is onderweg zijn een kasplant te worden, en daar geregeld besef van te hebben – de ene keer meer dan de andere keer. Voelen hoe functies je uit handen glippen, merken dat je je verstand en je geheugen niet langer kunt vertrouwen, verward raken omdat je je vertrouwde omgeving niet meer begrijpt of herkent. Dobberen in de mist. En dan, als bij toverslag, weer een moment je oude vertrouwde helderheid terughebben, en geschrokken je huidige ik onder ogen moeten zien: och hemeltjelief, is het al zó ver met me gekomen… Ben ik dit? Is dit van mij geworden? Zo wil ik niet zijn…

Dat is het werkelijke lijden: het gestaag meegezogen worden in de nevelen van een leeg wordend hoofd, en dat zelf moeten aanzien.

Vele malen liever dan een debat over euthanasie bij volledig wilsonbekwame mensen, zou ik daarom de optie willen bepleiten om euthanasie te vragen in een vroeg stadium van de ziekte. Het verloop van Alzheimer is inmiddels redelijk goed bekend, er zijn uitstekende (niet-invasieve) testen die de voortgang van de ziekte op individueel niveau in kaart kunnen brengen.

Artsen hebben het vaak over ‘vijf voor twaalf’: die paar maanden dat je nog genoeg helderheid hebt om een wilsbesluit te kunnen bespreken en van je lijden te kunnen getuigen. Maar die kier is smal: wanneer de toestemming eindelijk rond is, zijn veel mensen intussen al in de schemer geraakt. En dan is het te laat.

Mij trekt de keus van Hugo Claus: toen hij de Alzheimer echt begon te voelen, twee jaar na de diagnose, vroeg hij om euthanasie – en kreeg die. Bij vol bewustzijn.


Aantal reacties: 18

  1. Kitty Nuberg ≡ 21 Jan 2016 ≡ 13:01

    Dit stuk is mij uit het hart gegrepen! Ik heb ook voor ogen dat ik op een bepaalde manier niet oud wil worden en dat ik dat zelf moet kunnen beslissen. Ik denk zeker dat het voor artsen niet gemakkelijk kan zijn om een leven te beëindigen. Hetzelfde gevoel heb ik ook als ik moet besluiten om het leven van één van mijn dieren te moeten laten afsluiten. Ze vragen er zelf niet om en ik zou graag willen weten wat ze er zelf van zouden vinden. Dat is helaas niet mogelijk. Het blijft mijn beslissing en daar heb ik het altijd erg moeilijk mee. Ik zeg tegen mezelf dat ik er goed aan heb gedaan, maar ik voel me zo schuldig!

  2. Janus ≡ 22 Jan 2016 ≡ 03:42

    Grappig:

    Q: “Immers: geen lijden, geen wil, ja zelfs geen ik meer.”

    Bij spirituele leringen is het precies andersom: Geen ik, geen wil, geen lijden.

    En dáár ligt vrijwel zeker het probleem. We denken teveel dat we wat zijn, hebben een beeld van onszelf en dat kunnen we maar moeilijk los laten, zeker als Alzheimer intreedt. Dat is het werkelijke lijden, niks anders.

    Even terug naar het materiële niveau: Je beschrijft in feite een luxeprobleem. Hugo Claus kon dus nog kiezen en zijn keus realiseren, maar straks kan dat niet meer. Wanneer ‘straks’ is, is nog niet goed in te schatten, maar in een steeds verder in mekaar stortende wereld, is dat een kwestie van tijd.

    Straks hebben we gewoon het geld niet meer om ons met dementerende mensen te kunnen bezig houden. En ook de tijd niet meer. Straks heeft de jongere generatie wel wat anders aan z’n hoofd. Straks krijgen deze mensen gewoon een spuitje, dilemma of geen dilemma van een dokter. Of, als we ook al geen geld meer voor hebben voor een spuitje, dan laten we ze gewoon sterven op hun kamertje in het ver’zorg’gingstehuis en laten de schoonmakers het lijk opruimen.

    Nee, geen fraai toekomstbeeld, maar ik vind dit soort discussies niet echt reëel, als je de lange termijn er buiten laat. Of had iemand nog het idee dat we de terugslag van het milieu – om maar iets te noemen – kunnen overleven op ditzelfde luxeniveau waar we aan gewend zijn?

    Voor het heden vind ik dat euthanasie in een veel vroeger stadium moet worden toegestaan, ik neem aan dat je dat ook bepleit met je verwijzing naar Hugo Claus.

    Janus.

  3. Spaink ≡ 22 Jan 2016 ≡ 21:32

    Janus @ 3: je maakt het nodeloos ‘verheven’ en doet alsof Alzheimer een fiosofische aangelegenheid is. Het gaat niet om je zelfbeeld, laat staan om een luxeprobleem. Hd het gaat erom dat je ineens niet meer weet hoe het koffiezetapparaat werkt, dat je niet meer snapt dat je met je telefoon de tv niet kunt bedienen, dat je de klok niet meer kunt lezen, niet goed kunt rekenen en lezen, en niet ziet dat voedsel ver over de houdbaarheidsdatum is. Het gaat erom dat je soms hallucineert, paniekaanvallen hebt en ineens huilt omdat je je moeder niet kunt vinden; dat je motoriek onzeker wordt en dat je vergeet wie mensen zijn, zelfs al zijn het je broers, kinderen, of je vrouw. Noem je dat luxeproblemen? Ga je schamen. Je doet frivool ten koste van mensen die bloedserieuze problemen hebben.

    Je argument dat we ‘straks’ toch geen geld hebben, verhoudt zich eveneens slecht tot het onderwerp. Immers, dan zouden we niet alleen oudere, dementerende mensen laten vallen, maar iedereen die ernstig ziek is en/of de samenleving op enigerlei wijze geld kost.

  4. JPaul ≡ 22 Jan 2016 ≡ 22:37

    @3.Spaink :
    “paniekaanvallen hebt en ineens huilt omdat je je moeder niet kunt vinden”
    en
    “maar iedereen die … .. .en/of de samenleving op enigerlei wijze geld kost.”

    de spijker al te verschrikkelijk nauwkeurig op het hoopht

    De samenleving snapt dit. De maatschappij maakt éérst de rekening op.
    Samenleving grijpt in; helpt. Maatschappij stuurt deurwaarder.

    Ik denk niet dat Janus het oneens met je is.
    Hij noemt ook geen “luxeproblemen”: desondanks moet hij zich schamen, hierom, en wel omdat het verschijnsel TE alomvattend is.

    Niet alleen de getroffene, de patiënt, maar ook zijn/haar “Umfeld” is slachtoffer van de bureaucratie; die méér dan alleen de boekhoudkunde omvat: “hier is géén protocol voor” en dus kunt U doodvallen.
    Wien het raakt is wie er dichter bij staat. Wie het niet van nabij meemaakt; kan slechts met moeite er zich ietwat bij voorstellen.

  5. thian ≡ 22 Jan 2016 ≡ 23:21

    zelf twee voor twaalf willen veel verpleeghuis artsen niet mee werken aan euthanasie, erg genoeg heb ik mee gemaakt, mensen die het zelf zeiden,
    die niet opgenomen wilden worden, waar de partner het onder steunde werd als geld wolf gezien, dat is 1 van de problemen, wortd degene niet onderdruk gezet
    en het gebeurt, maar ook zo vaak niet, ik heb er zelfs een zelf moord mee gemaakt, meerdere, mensen die uit het raam sprongen, dus konden de ramen niet meer open, beveiligd (we zaten in een tijdelijk onderkomen)
    elk person dementeert ook anders
    heb je trauma’s heb je een grote kans dat die terug komen
    al die mensen die de oorlog slecht door gekomen zijn hadden het slecht

    sommige mensen zijn gelukkig als ze dementeren, met een pop
    maar het meredeel zoekt iets uit vroeger, vaak het ouderlijk huis
    te rammen op de deuren, waarom mag ik er niet uit ik heb toch niets gedaan
    das stadium 1 en 2 , als er een vreemde arts was, werd die er door een invaller ook wel eens niet uit gelaten, ze kunnen allemaal wel zeggen dat ze arts zijn….

  6. Janus ≡ 23 Jan 2016 ≡ 01:01

    Karin (3),

    Ik begrijp heel goed waar het bij Alzheimer om gaat, maar jij hebt mijn post 2 kennelijk niet goed begrepen. Alzheimer op zich is geen filosofische aangelegenheid, maar je kan er wel vanuit een spiritueel perspectief naar kijken. Dat is alles wat ik (als inleidinkje) heb gedaan.

    En Alzheimer zelf is uiteraard geen luxeprobleem – dat is alleen maar tragisch – maar de discussie eromheen wordt door onze luxe mogelijk gemaakt. Die luxe/welvaart biedt ons de mogelijkheid om die discussie nog te voeren, zoals we nu doen (en zoals jij geschetst hebt). ‘Straks’ hebben we die mogelijkheden niet meer.

    De laatste zin in je laatste alinea zou wel eens bewaarheid kunnen worden, want we kunnen straks niet meer zoveel zorg bieden als die we nu nog kunnen bieden, aan niemand niet, dus zeker niet aan ouderen. Op zorgkosten bij ouderdom zou wel eens eenzelfde soort limiet kunnen komen te staan, als die welke nu geldt bij tandartskosten. Het is alleen te hopen dat die limiet hoger ligt.

    Janus.

  7. Spaink ≡ 23 Jan 2016 ≡ 01:19

    Janus @ 6: tegen oorlogsvluchtelingen die hun halve familie kwijt zijn, die honger hebben en doodsbang zijn, begin je geen quasi-verlicht vertoog met als inzet: ‘Wat betekent dat nu eigenlijk, oorlog…?’

    Edit: Ik ben misschien wat kribbig hierover, maar gezien wat ik momenteel met mijn moeder meemaak, zijn mijn tenen erg lang.

  8. Janus ≡ 24 Jan 2016 ≡ 09:18

    Karin (7),

    Je mag van mij best kribbig zijn, gezien de situatie rond je moeder, daar heb ik alle begrip voor. Maar je column was in meer algemene bewoordingen gesteld (tav euthanasie ivm Alzheimer) en dan krijg je een ander soort gesprek.

    Je maakt de vergelijking met oorlogsvluchtelingen. Ook dat is in zekere zin een luxeprobleem: onze welvaart bepaalt in hoeverre we tolerant kunnen zijn naar hen toe, in hoeverre we hen kunnen opvangen, ervoor kunnen of willen betalen. En dat terwijl zij daar min of meer recht op hebben, wij veroorzaken die oorlogen immers voor een deel zelf?

    Overigens heb ik geen quasi-verlicht vertoog gehouden, je kan vier regeltjes nauwelijks een betoog noemen. En, jammer maar helaas, dat ‘betoog’ geldt ook voor oorlog, ook al pakt het daarbij anders uit. Ik hield dat ‘betoog’ al kort, wetend dat jij hier niets van af weet en er ook geen boodschap aan hebt. Vandaar dat ik snel over ging tot het materiële. (Jij beschouwt je Atheïsme als het hoogste goed, maar dat was voor mij slechts een tussenfase (bij verder denken).)

    Janus.

    PS, Edits staan niet in de opsomming op je homepage, dus kunnen de lezer ontgaan. Een extra postje valt dan wel op. Maar dit terzijde.

  9. thian ≡ 24 Jan 2016 ≡ 23:02

    heel veel sterkte met je moeder Karin
    ik kan me voorstellen dat je dan met heel veel worstelt

    liefs thian

  10. Spaink ≡ 26 Jan 2016 ≡ 01:08

    THian @ 9: Ja, nogal… Dank!

    Janus @ 8: Je doet alles wel heel makkelijk af. Privacy, zorg, ja zelfs vluchtelingen en zelfmoord – je kunt alles wel tot een leuk filosofietje degraderen. Zeker in het oog van de oneindigheid.

  11. Janus ≡ 26 Jan 2016 ≡ 10:48

    Karin (10),

    Je mag het “quasi-verlicht” of een “filosofietje” noemen, maakt niet uit. Mijn kernstelling is dat onze welvaart ons de mogelijkheden biedt om genuanceerd over diverse onderwerpen te denken. En dienovereenkomstig genuanceerd te handelen. En die welvaart is eindig…. Jij loopt daar omheen en denkt mij te kunnen pakken op het spirituele element dat ik in de discussie (overigens terzijde) heb ingebracht. Helaas kan je dat niet, want daar ontbreekt je de kennis voor.

    Je Atheïsme is gegrond, want het godsbeeld van Joden, Christenen en Islamieten klopt niet, zoals elk Godsbeeld. Maar dat wil niet zeggen dat er dan ook maar helemaal geen andere spirituele waarheden zouden zijn. Het Atheïsme is in feite erg arm, want het komt op nul uit en brengt je niet verder.

    Het is natuurlijk buitengewoon moeilijk in deze tijd dat (volwassen) kinderen moeten beslissen over leven dan wel dood van hun ouders. Dat is ronduit tegennatuurlijk. (Geen dier en geen mens (tot voor kort) heeft dat ooit hoeven doen.) En dát is vrijwel zeker waar je mee worstelt. Je wordt geconfronteerd met de opdracht om tzt mee te beslissen om je moeder ter dood te brengen, wat dan euthanasie wordt genoemd, en mogelijk ook je vader in een later stadium. Iets waar we aanzienlijk minder moeite mee hebben, als het om huisdieren gaat, die geven we veel eerder ‘een spuitje’. Maar dan toch ook vaak wel met heel veel moeite, zie post 1 van Kitty en ook jouw eigen ervaringen wat je katten betreft.

    Wat mijn kernstelling betreft, daar heb ik jou nog niets (inhoudelijk) op zien afdingen. Ja, je hebt er tegen geprotesteerd, omstandigheden genoemd, een vergelijking gemaakt – die overigens ook onder mijn kernstelling valt – maar dat is iets anders. Derhalve ben ik niet degene die zich er makkelijk vanaf maakt, maar jij.

    En het woord “zelfmoord” heb ik volgens mijn zoekfunctie hier niet in de pen genomen. Je mag dat aankaarten, hoor, maar dat lijkt me hier offtopic. Overigens degradeer ik niets tot een “filosofietje”, dat kan niet. Een “filosofietje” kan wel licht werpen op diverse zaken, maar is niet hetzelfde als waar het op doelt. En over de oneindigheid hoeven we ons niet druk te maken, wel over (onze) eindigheid. Maar ja, dat hangt dan ook weer af van hoe je daar over denkt.

    Janus.

  12. Lynn ≡ 01 Feb 2016 ≡ 00:04

    @Karin, Erg verdrietig om te lezen dat je niet enkel schrijft over deze ziekte, maar dat het je nu ook zo persoonlijk raakt, doordat je moeder hieraan lijdt. Ik wens je heel veel sterkte!

  13. thian ≡ 04 Feb 2016 ≡ 19:10

    jeetje janus wat doe je uit de hoogte en kort door de bocht
    * dat weet je niet
    *heb ik jou niets inhoudelijks zien…
    * dat mag je aankaarten
    * dat lijkt me hier offline

    waarom begin je zelf geen blog
    en brand je een ander af
    die die moeite wel heeft genomen?

    sorry Karin offtopic I know

  14. thian ≡ 04 Feb 2016 ≡ 19:18

    overgens net als bij een huisdier (heb ik net ervaren, sjaakie is er niet meer)
    is heel moeilijk het tijdstip te bepalen
    wanneer is het niet wenslijke meer dit leven mee te maken

    en heft het zin, is er een reden, een verwerking
    van het leven in de dementia, in de laatste jaren van ons leven
    zoals genoemd en geoppert in Naomi Feill,s documenten

    dan zou de benadering anders moeten zijn en
    dat vind ik toch zou er een betere begeleiding
    een meer psychologische begeleiding als puur verzorgende
    moeten zijn

    ik ben bang voor demeteren omdat of je wel of niet traumaverwerking
    hebt gedaan, hebt afgerond, even goed komt het in dementie weer naar voren
    getraumatiseerde mensen hebben meer kans op dementie
    het zou stukken schelen als je dan in een liefde volle omgeving terercht komt
    of in de rondhollende tijd van nu , met geen tijd, toilet rondes etc etc..

  15. Janus ≡ 04 Feb 2016 ≡ 23:38

    Thian,

    Allereerst gecondoleerd met Sjakie, hij was één van je maatjes.

    Ik herken met niet in jouw beleving dat ik “uit de hoogte en kort door de bocht” heb gedaan.

    Janus.

  16. thian ≡ 05 Feb 2016 ≡ 00:13

    dank je wel, het was niet makkelijk,
    maar hij was werd zo ziek dat ik hem dat niet mee wilde laten maken
    hij is in mijn armen rustig ingeslapen na een lang weekend dik verwennen
    en alles te hebben gehad wat hij zich maar kon wensen ondanks zijn niertjes

    ik geef de voorbeelden, het is karins blog en zo weinig respect
    je interpreter heel veel, geef haar zelf een kans…

    dementie is heel confronterend voor de mensen er omheen
    bovendien ben je dan al vaak te laat met een euthanasie wens

    het is niemand gelukt in de 16 jaar in de psychogeriatrie
    waar ik heb gewerkt er zijn aanvragen en aanvragen voor de ziekte zich openbaarde genoeg geweets, eenmaal dement wordt er getwijfelt of men het leven dan nog wel zo ervaart, er is wel iemand van het dak gesprongen en iemand van de vele is het werkelijk gelukt zichzelf uit te hongeren
    een lijdens weg die vergoedelijkt wordt…

    wel wordt er veel hoge doseringen morfine voor geschreven
    maar dat is geen euthanasie, het kan de dood voorspoedigen

  17. Janus ≡ 05 Feb 2016 ≡ 01:18

    Thian,

    Nee, het zal niet makkelijk geweest zijn, de keus om Sjakie te laten inslapen. Maar het is heel mooi, zoals je het beschrijft en ook mooi wat je nog de laatste dagen voor hem gedaan hebt. Zo ken ik je, Thian!

    De opmerkingen van mij waar jij kennelijk over viel zijn wat mij betreft gewoon neutraal/feitelijk bedoeld. Ik heb geen bijbedoeling om geen respect te tonen naar wie dan ook.

    En het is idd Karin’s blog en dus hoef ik Karin daarop geen kans te geven, die heeft ze volop, juist doordat het haar blog is. :)

    Janus.

  18. richard ≡ 13 Feb 2016 ≡ 21:31

    Per ongeluk gehoord;Vraag aan de arts; of het niet na de zomervakantie kon. Over de euthanasie van hun vader. Niet iedereen is zuiver op de graat.

Schrijf een reactie

E-mail adressen worden niet getoond noch aan derden doorgegeven.
Verplichte velden zijn gemarkeerd met een *