Tijd

[Multiple Care is een kwartaalblad voor de gezondheidszorg, uitgegeven door Biogen – de producent van Avonex, een medicijn dat multiple sclerose afremt. Voor hun themanummer over ‘tijd’ (december 2012) schreef ik deze column.]

Wat een chronische ziekte lastig maakt, is niet zozeer dat-ie nooit meer over gaat en je er dus je verdere leven mee blijft kampen. Ons vermogen om aan omstandigheden te wennen is immers groot, ook als het om akelige dingen zoals een handicap gaat. Wanneer je maar lang genoeg slechtziend of belazerd ter been bent, verzin je in de loop der tijd een slim arsenaal aan trucs om toch (bijna) weer te kunnen doen wat eigenlijk niet goed meer gaat.

Binnen een paar jaar vind je je eigen, inmiddels langzamere, looptempo volkomen normaal. Je herinnert je nog amper dat je vroeger werkelijk kon rennen, laat staan hoe dat nou voelde. Dravend over de straat vlieden of een spurtje trekken om de trein of bus te halen, komt je ineens buitenissig voor. Knap dat anderen dat kunnen, heel handig ook, maar voor jou is het iets abnormaals geworden. Je kunt je eigenlijk niet goed meer voorstellen dat je ooit anders liep dan je nu doet.

Dus ja, handicaps wennen, al kost dat soms verduveld veel tijd en moeite.

De makke van een chronische ziekte is echter dat-ie zelden stabiel is. Chronisch betekent in werkelijkheid bijna altijd progressief, en dat is heel andere koek. Het betekent dat je telkens opnieuw moet wennen, steeds een volgend compromis moet sluiten.

Ben je eindelijk zo’n beetje gewend aan het feit dat je energie ineens beperkter is – je hebt met vallen en opstaan leren woekeren met je tijd, en prioriteiten durven stellen – en dan krijg je opnieuw een douw. Onverwacht gaan je armen enorm trillen wanneer je iets oppakt, ineens blijkt een knie onbetrouwbaar te zijn, gaat een enkel zwikken, of heb je plotseling een hinderlijke blinde vlek in een oog.

En hup, daar gaat je moeizaam verworven compromis… Je moet alweer afscheid nemen van iets dat eerder vanzelfsprekend leek. Je hebt er een handicap bij, je moet wennen aan een verse beperking. Je moet opnieuw een beetje afscheid nemen van jezelf.

Dat is wat een chronische ziekte zo moeilijk maakt: het inleveren houdt nooit op. Je moet jezelf eindeloos aanpassen. Jaar in, jaar uit.

Het goede nieuws? Mensen zijn keien in aanpassen. Leren te roeien met de riemen die we hebben, is onze tweede natuur. Zodra we onszelf – en elkaar – voldoende tijd gunnen om te wennen aan nieuwe beperkingen, worden we vanzelf inventief en verzinnen we sluipwegen om onszelf overeind te werken.

Geduld is een buitengewoon schone zaak.

Aantal reacties: 21

  1. sylvia musch ≡ 30 dec 2012 ≡ 14:36

    heel mooi omschreven, deze worsteling. Mijn moeder had ook MS en ik herken veel hoewel ik nooit echt zal kunnen weten hoe het is om het zelf te hebben.

  2. Leonie O'Garro ≡ 30 dec 2012 ≡ 14:43

    Heel mooi omschreven, helaas ook heel herkenbaar.

  3. Evelien Sebök ≡ 30 dec 2012 ≡ 14:44

    Oh wat klinkt dit mij, als MS patient, bekend in de oren. En wat kan het moeilijk zijn. Maar eerlijk is eerlijk, met een postitieve kijk op het leven krijgen alle nieuwe douwen weer plekje en gaan we (meestal) monter weer verder…op naar een weer wat aangepaste toekomst.
    Dank voor dit stuk, Karin, ik ga hem linken!

  4. josje150 ≡ 30 dec 2012 ≡ 16:13

    Heel herkenbaar
    Zelf heb ik al 25 jaar ME
    En daar is dan ook nog, het niet behandeld worden en het gedoe dat het psychisch is, nog een extra en heel groot probleem

  5. fd0 ≡ 30 dec 2012 ≡ 16:17

    de vraag voor mij blijft: zijn diabetes en epilepsie chronische ziekten of handicaps.
    In bovenstaande context zie ik ze vooral als aandoeningen waar ik mee behept ben. Ik kijk week na week, jaar na jaar hoe de progressiviteit is of dat het leven met voornoemde aandoeningen meer of minder problemen geeft….

  6. Esther van den Bergh ≡ 30 dec 2012 ≡ 21:43

    Goed stuk, Karin.
    Heel herkenbaar. Ik heb geen MS, maar met COPD in de ergste klasse, zuurstofafhankelijk 24/7, is het ook voor mij een steeds maar (af-) glijdende schaal wat betreft het constant moeten aanpassen.
    En het is verbazingwekkend wat een mens kan hebben, ook dat is heel waar. Ik prijs mijzelf gelukkig dat ik binnenin mijzelf een soort van ‘chronische’ positiviteit heb kunnen vinden, en het zo (voorlopig) wel volhoud.
    Door mijn chronische ziekte kijk ik heel anders tegen veel zaken in het leven aan, zijn mijn prioriteiten duidelijk een heel eind verlegd. Het valt mij soms wel op hoe hard mensen soms kunnen oordelen over anderen zonder zichtbare aandoening. Vaak wens ik dat mensen eens wat verder keken dan hun neus lang is……

  7. thian ≡ 31 dec 2012 ≡ 00:28

    ik lees je,
    en weet dat buiten jou om

    ook een lieve vriendin die ermee kampt
    vecht tegen al het nieuwe, en probeert terug te pakken
    zei een paar jaar geleden ik loop geen trap meer
    een mijlpaal niet meer op de kamers van de kinderen komen…
    en zo zijn er meer geweest en zullen er komen
    laten we hopen dat de injectie,s die ze zichzelf om de dag geeft
    heel veel voorkomen

    en dat er zoveel mogelijk mensen geholpen kunnen worden
    die dingen niet mee hoeven te maken

  8. HenK ≡ 31 dec 2012 ≡ 02:36

    ‘k Moet hierbij aan een ‘versje’ van Toon denken…
    ‘n Beetje

    Sterven doe je niet ineens,
    maar af en toe ‘n beetje
    en alle beetjes die je stierf,
    ‘t is vreemd, maar die vergeet je,
    het is je dikwijls zelfs ontgaan,
    je zegt ik ben wat moe,
    maar op ‘n keer dan ben je aan
    je laatste eindje toe

    Je column is (uiteraard, met vier serieuze chronische aandoeningen) herkenbaar en toch is/lijkt het niet altijd een kwestie van inleveren.
    Soms is/lijkt de menselijke geest sterker dan het lichaam en doe je plotseling dingen waarvan je dacht, dat je nooit meer zou doen, nooit meer mee zou maken.
    Momenten die je aan je kostbaarste bezit, je verzameling mooie herinneringen, kunt toevoegen.

    Lang geleden zette ik op een nieuwjaarskaart de volgende tekst:
    Loslaten

    Terwijl de 24-uurs economie oprukt
    en alles sneller moet en gaat,
    natuurrampen, oorlogen en aanslagen
    ons laten geloven dat we terechtgekomen zijn
    op de glijbaan naar het einde der tijden…
    en ziektes en ongelukken
    dit beeld nog eens lijken te bevestigen

    zie je plotseling een bloem
    tussen het grauwe beton,
    ruik je in een winkelstraat
    de geur van versgebakken brood,
    hoor je drie maten eeuwigheid
    in een verder muziekloze compositie
    of ontdek je tussen nietszeggende kennissen
    een echte vriend of vriendin.

    Wanneer je de grote lijnen durft los te laten
    zul je je blijven verbazen
    over de pracht in het kleine.

    Het heeft even geduurd om me datgene wat ik zelf schreef enigszins eigen te maken. Maar… geduld is inderdaad een buitengewoon schone zaak.
    Namasté,
    Henk.

  9. Pietie ≡ 31 dec 2012 ≡ 20:45

    Wauw, mooi sterk stuk. Inspirerend, liefdevol. Echt een eindejaars/nieuwjaars boodschap. Beter, veel beter dan de kersttoespraak van Beatrix! (bijvoorbeeld).

  10. Olav ≡ 04 jan 2013 ≡ 04:14

    Sterk stuk en zoals ook uit de reacties blijkt, herkenbaar.

    Zelf ben ik ook niet 100% gezond maar dat mag verder geen naam hebben.

    Begrijp ik nu goed dat het slechter gaat met mevrouw Spaink? Say it ain’t so.

  11. Spaink ≡ 04 jan 2013 ≡ 14:52

    Olav: wees gerust, het gaat me goed!

  12. Olav ≡ 04 jan 2013 ≡ 18:16

    Karin, het stukje liet zich zo lezen door iemand die een wat depressieve kijk op de wereld heeft. Confessie: daarmee bedoel ik natuurlijk ondergetekende.

    Nu zeg je wel dat het je goed gaat, maar dat duiveltje in mijn achterhoofd maakt me dan weer wijs dat je dat alleen maar doet om je vele fans en bewonderaars niet met je verdriet te belasten. Zoals een ware heldin inderdaad zou doen.

    Blijf nog even schrijven alsjeblieft. OK?

  13. CiNNeR ≡ 05 jan 2013 ≡ 03:49

    Laat geduld nu niet mijn beste eigenschap zijn, waarmee het het aanpassen alleen maar langer duurt.

  14. Sjaak ≡ 06 jan 2013 ≡ 17:39

    Inderdaad, aanpassen aan wat eigenlijk?

    -

  15. CiNNeR ≡ 08 jan 2013 ≡ 03:53

    @Sjaak: niet meer willen wat je niet kan. Dingen anders doen zodat het wellicht wel weer kan maar dan even anders. Dat je lichaam weer anders werkt dan voorheen.

  16. thian ≡ 08 jan 2013 ≡ 22:33

    in mijn dromen en mijn hoofd kan ik ook alles wat ik als meisje kon
    maar de werkelijkheid valt dan hard tegen

  17. Sjaak ≡ 09 jan 2013 ≡ 10:32

    Mijn eigen vaststelling is dat soms eens iets volledig anders doen geweldig helpt.

    -

  18. thian ≡ 09 jan 2013 ≡ 13:09

    hoe komen dan de boodschappen in huis?

  19. CiNNeR ≡ 10 jan 2013 ≡ 04:00

    @Sjaak: bedoel je iets op een andere manier doen of iets anders zoeken om te doen?

  20. Sjaak ≡ 12 jan 2013 ≡ 12:41

    CiNNeR @19

    Heb mij er aan gewent de dingen zowiezo zo aan te pakken dat eerst het een gedaan wordt en dan het andere, steeds ook met kleine pauzes. Plannen in die zin doe ik niks of weinig, doe veel eerst waar ik het eerste zin in heb.

    Verder inderdaad soms maar eens totaal wat anders doen werkt ook goed, dat wissel ik door de week af met werk.

    Al met al boost dat allemaal toch heel behoorlijk. Je moet ook niet te snel denken dat iets niet lukken zal.

    -

  21. thian ≡ 13 mar 2013 ≡ 23:48

    ik werd gebelt, ze heeft weer een ms aanval gehad vertelde ze
    5 dagen een infuus, thuis, met handtekening onder eigen verantwoording,
    ze heeft een hekel aan ziekenhuizen en wil er zijn voor haar kinderen
    er zijn weer overblijfselen weer minder kunnen lopen enzo
    ik dank de hemel dat ze ander werk heeft gekregen
    zodat ze binnenkort minder zwaar werk hoeft te doen
    want ze bleef in de zorg werken, zoveel mogelijk lichter werk,
    maar toch…. waar eindigd het he?

    wat zijn er toch ellendige ziekten
    en wat ben je verrekte machteloos
    meer als luisteren kan ik op afstand en dankzij mijn beperkingen niet

Trackbacks & Pingbacks 2

  1. From heefer.nl » Karin Spaink on 30 dec 2012 at 14:33

    [...] http://www.spaink.net/2012/12/30/tijd/ [...]

  2. From Tijd - Sargasso on 03 jan 2013 at 11:00

    [...] sclerose afremt. Voor hun themanummer over ‘tijd’ (december 2012) schreef Karin Spaink deze column. Tags MS, multiple sclerose, ziek, ziekte Twitter FacebookGD Star Ratingloading…Gerelateerde [...]

Schrijf een reactie

E-mail adressen worden niet getoond noch aan derden doorgegeven.
Verplichte velden zijn gemarkeerd met een *

Hou me per e-mail op de hoogte van nieuwe reacties op dit artikel.
      (U kunt zich hier abonneren zonder zelf te hoeven reageren.)