Kwaadschiks

Eind maart 2011 schoot de Eerste Kamer het landelijk elektronisch patiëntendossier af. De senaat was zo ongerust over de gebrekkige veiligheid plus de brakke privacybescherming van het EPD, dat ze invoering ervan uiteindelijk afwees. ‘Ach,’ dacht minister Edith Schippers, ‘als de overheid het niet mag doen, doen we het toch privaat?’

In november 2011 riep Schippers de zorgsector per brandbrief op om de handen ineen te slaan, en een maand later gaf ze Zorgverzekeraars Nederland 2,2 miljoen euro om het EPD zelf verder te ontwikkelen.

Zo legde Schippers het beheer van het landelijke EPD in handen van de private sector. Elke parlementaire controle of inspraak voor burgers in de vraag hoe het EPD zich nu ontwikkelt, is nu van tafel: het bedrijfsleven beslist zelfstandig over het EPD. Los van dat principiële democratische probleem, is er nog de kwestie van de kat op het spek binden. Patiëntengegevens onder de solitaire hoede van zorgverzekeraars brengen, is nogal discutabel. Juist verzekeraars willen graag weten welke klanten profijtelijk zijn en welke niet, welke klanten een ingreep of een medicijn ‘verdienen’ en wie mogelijk niet. Verzekeraars willen immers geen zorg bieden, maar winst maken.

Schippers maakte de puinhoop kortom nog duizendmaal erger dan-ie al was.

Critici vreesden voorts dat de zorgverzekeraars huisartsen of ziekenhuizen die niet aan het landelijke EPD wilden meewerken – onder medici lag het percentage mensen dat aangaf zelf niet in het EPD te willen worden opgenomen, bijvoorbeeld schrikbarend hoog – daartoe botweg zouden dwingen. Dat kunnen de zorgverzekeraars makkelijk: dreigen dat ze met zo’n partij geen zorgcontract meer zullen afsluiten, volstaat.

We zijn inmiddels een jaar verder. De zorgverzekeraars hebben meegedeeld dat ze zorgverleners extra gaan betalen voor elke patiënt die in het landelijke EPD wil worden opgenomen, en dat ze overwegen om voortaan geen contracten af te sluiten zorgverleners die hun gegevens niet doorsluizen naar het landelijke EPD.

Het effect? De apotheek van het Sint Anthonius Ziekenhuis in Utrecht maakte vorige week bekend dat patiënten die geen toestemming gaven om hun gegevens in het landelijk EPD te zetten, voortaan geen medicijnen wilden uitleveren. Nadat een storm van protest opstak, verklaarde de apotheek gehaast dat die boodschap op een vergissing berustte.

De duimschroeven worden aangedraaid – en wel bij de patiënt. Wilt u niet in het EPD? Dan kunnen wij u voortaan helaas niet meer helpen. Zoek maar een andere huisarts, een ander ziekenhuis.

Nu het parlement niet meer kan ingrijpen – met dank aan minister Schippers, wier geloof in de vrije markt aan patiënten elke keuzevrijheid over het EPD ontneemt – is de enige optie nog de mededingingsautoriteit, de NMA. Of we kunnen illegalen in de zorg worden. Maar ja, illegaal zijn in mag ook al niet meer in Nederland.

Aantal reacties: 39

  1. JPaul ≡ 27 nov 2012 ≡ 17:30

    Het komt allemaal best goed; zodra leger, politie, parlement en rechtspraak geprivatiseerd zijn.
    Net zo als bij banken, scholengemeenschappen, vervoersmaatschappijen en woningbouwverenigingen.

  2. Anneke Bakker ≡ 27 nov 2012 ≡ 19:12

    Inderdaad. Ik vind ook dat André Rouvoet van ZN hier een enge vinger in de pak heeft. Behalve Schippers zelf natuurlijk die er nog dieper in zit.

    Mijn medische gegevens zijn toch potverdorie van mij? Laat mij dan elk geval aangeven (zelf opschrijven) welke gegevens ik wil delen. Ik ben niet debiel en weet heus welke medische informatie belangrijk is om te delen met artsen. En welke niet.

    Bovendien staan er – weet ik uit ervaring – ook veel fouten in dossiers. Zo stond ooit in een dossier van mijn vriend dat ik (zijn partner) blind zou zijn. Waar ze het vandaan haalden: geen idee.

  3. thian ≡ 27 nov 2012 ≡ 22:11

    een epd lijkt me fijn, niet alles 2, 3 ,4 etc keer hoeven vertellen
    want ik heb nogal een ingewikkeld verhaal
    maar…

    niet als dat terecht komt bij de zorg verzekering
    en wie weet waar allemaal
    daar wil ik dat verhaal niet hebben
    alleen bij de hulpverlener die dat nodig heeft

    deze ontwikkeling vind ik heel zorgwekkend en eng

  4. edwin emanuel posse ≡ 27 nov 2012 ≡ 23:47

    Zelf ben ik oficieel ziek ( psychotisch ), je zou denken dat ik dan geen mening moet verkondigen over dit thema,omdat ik een mentale stoornis heb,,,,,, maar zelf zie ik niet zo een probleem in het EPD, van mij mogen ze alles weten… Mijn lever falen en mijn kalknagels enz enz enz……..Inbraak gevoeligheid van het EPD is voor mij vergelijkbaar met de banken die anno 2012 ook 90% draaien op software… En gaat daar zoveel mis dan? Dacht het van niet…

  5. Koos Swart ≡ 28 nov 2012 ≡ 00:51

    Ik zit met een verkeerde diagnose in de psychiatrie en wil dus liever niet dat dat te ver verspreid wordt. Maar dit stuk vond ik niet bijzonder informatief.

  6. Just-in ≡ 28 nov 2012 ≡ 01:01

    Het risico van misbruik door zorgverzekeraars en de kwetsbaarheid van ‘de computer’ (in meerdere opzichten) zijn al goede redenen om ‘nee’ te zeggen tegen het EPD.
    Wat ik daar in ieder geval nog aan toe zou willen voegen, is dat er teveel blind zal worden gevaren op wat te computer ‘zegt’ en minder zelf zal worden nagedacht door artsen en verpleegkundigen. En omdat het invoeren van patiëntgegevens mensenwerk is en blijft, zullen er fouten worden gemaakt en ook achterstanden ontstaan bij het invoeren.
    De zekerheid wordt een valse zekerheid, die steeds minder zal worden onderkend.
    Zoals er ook fouten zullen worden gemaakt door artsen die teveel vertrouwen op de onder hen steeds populairder wordende apps, die niet bepaald foutloos zijn. De goeden zullen blijven vertrouwen op kennis, eigen waarneming en intuïtie, de mindere goden zullen zich meer en meer laten leiden door en beroepen op de schijnveiligheid van electronische gegevens.
    “Computer says no”.

  7. Fuzz ≡ 28 nov 2012 ≡ 02:46

    Alhoewel ik geen voorstander van het EPD ben, denk ik dat Spaink haar eigen argumentatie onderuit haalt door zichzelf tegen te spreken: enerzijds is het de overheid die het EPD bij de burgers door de strot douwt, anderzijds is het de overheid die door middel van parlementaire controle of inspraak van burgers wellicht het EPD in toom kan houden. Ofwel, de overheid is niet te vertrouwen, maar toch wel, want we hebben soms misschien iets van grip op wat de overheid doet. Als luis in de pels ga je toch niet de hand waarmee je geslagen wordt kussen?

    En hoe kan minister Schippers nou geloven in een vrije markt? Ze is ten eerste een politica en heeft, ten tweede, ruim 2 miljoen euro subsidie in Zorgverzekeraars Nederland gepompt t.b.v. het EPD. Er is op geen enkel front een vrije markt in Nederland en al helemaal niet op het gebied van zorg en verzekeringen. Het gaat hier om een paar grote bedrijven (vooral banken) die, teneinde zoveel mogelijk concurrenten uit te schakelen, deals sluiten met de naar geld snakkende overheid. Daarmee worden de keuzevrijheid voor patiënten stapsgewijs ingeperkt, de prijzen verder opgedreven en losgekoppeld van aangeboden kwaliteit. Het is m.i. voor iedereen die zicht wil hebben op zo goed mogelijke, liefst betaalbare zorg dus onzinnig om te ageren tegen de vrije markt (of voor mijn part tegen het kapitalisme), waar geageerd zou moeten worden tegen dat wat het wèl is: corporatisme.

    Misschien is het slechts ons geloof in de illusie van een betrouwbare overheid, waardoor nationale gedrochten zoals het EPD van de grond kunnen komen.

  8. Sjaak ≡ 28 nov 2012 ≡ 09:08

    Deze “discussie” is kennelijk geen discussie meer door de door Karin aangegeven argumenten.

    Op duitse televisie waren afgelopen weken berichten over duitse ziekenfondsen die het bestaan relatief dure verzekerden op te bellen en op slinkse wijze door te sluizen naar een andere verzekering. Illusie over verzekeringen hoeft niemand meer te hebben, dergelijke dingen gebeuren gewoon.

    Verder valt mij op dat in Nederland zelfs medicijnen voor kinderen met leukemie en jonge mensen met MS en rheuma op financiele gronden ter discussie staan. “Sta op tegen kanker” is in dergelijk opzicht een wat wrang gebeuren.

    EPD levert enkel en alleen de “glazen” patient op en waarvoor nu helemaal? Leed van mensen wordt alleen maar makkelijk uitvergroot en je krijgt ook nog eens makkelijk de kous op de kop als het allemaal niet zo wil met effectief en zogenaamd “kosteneffectief” genezen.

    -

  9. Lisa ≡ 28 nov 2012 ≡ 10:22

    Hoe dan wel?
    Eerlijk gezegd vind ik het nogal makkelijk, klagen en met tomaten gooien. Veel ingewikkelder is het om een alternatief neer te leggen. Een alternatief waarin wij met zijn allen accepteren dat we steeds meer betalen voor de zorg van iedereen, of een alternatief dat de zorgkosten structureel omlaag brengt. Ik lees het niet. En zolang je dat niet geeft is schieten wel erg gemakkelijk.

  10. piet ≡ 28 nov 2012 ≡ 10:31

    De artsen hebben dus niet langer een beroepsgeheim. Een troost dat de minister ook in het systeem komt en het vroeg of laat toch wel gekraakt zal worden.

  11. Siebe ≡ 28 nov 2012 ≡ 10:34

    @Lisa
    Een veeeeeel goedkoper alternatief voor het EPD is er wel, en is al vaker door medici voorgesteld: iedere Nederlander een eigen USB-stick met daarop zijn medisch dossier. Kan hij/zij zelf bepalen door wie en wanneer de gegevens worden ingezien. Zo’n 80 tot 90% van de Nederlanders kan hier zelf prima verantwoordelijk voor zijn. Bijkomend voordeel is dat je ook zelf de beschikking hebt over je medisch dossier, en zelf kan meekijken of er fouten in staan.

  12. Jaap ≡ 28 nov 2012 ≡ 10:52

    @siebe Hoe komen die gegevens dan op de USB stick? De lab gegevens bijvoorbeeld?

  13. Branko Collin ≡ 28 nov 2012 ≡ 11:12

    Mij lijken die gegevens heel interessant. Hoe word ik zorgverzekeraar?

  14. Gavi Mensch (@GaviMensch) ≡ 28 nov 2012 ≡ 11:17

    Ik stel al jaren voor om een pasje te maken met een chip, met info en mogelijkheid tot bijschrijven. Altijd in het bezit van de patiënt. Zijn verantwoording, zijn leven. En misbruik van gezondheidsgegevens is in deze maatschappij veel te gevaarlijk.
    Zie o.a.:http://gavimensch.blogspot.nl/2011/09/epd-prive.html

  15. Gijs Noorlander ≡ 28 nov 2012 ≡ 11:19

    Hierboven is aangegeven dat bepaalde automatisering wel goed gaat, dus dat het met iets als het EPD ook wel goed zal gaan:
    “Inbraak gevoeligheid van het EPD is voor mij vergelijkbaar met de banken die anno 2012 ook 90% draaien op software… En gaat daar zoveel mis dan? Dacht het van niet…”

    Maar kijk eens naar wat het ergste is wat er mis kan gaan bij een bank.
    Stel je rekening wordt geplunderd of iemand misbruikt je credit card. Over het algemeen krijg je je geld weer terug en zit je alleen tijdelijk zonder liquide middelen.

    Wanneer je zorg-dossier op straat komt, kun je dat met geen mogelijkheid meer ongedaan maken. Je kunt niet even een schone medische historie krijgen. Daarnaast is het nog maar de vraag of je het wel kunt detecteren dat de gegevens in verkeerde handen komen. Er is niet iets fysiek “weg”.

    Toch vervelend als je geen aanvullende verzekering meer kunt afsluiten, of dat een hypotheek verkrijgen ineens vrijwel onmogelijk is.

    Verzekeraars moeten een bepaald risico lopen. Dat is de hele manier waarop het werkt. Als alles vooraf bekend is, is het geen verzekeren meer, maar bijvoorbeeld pre-paid zorg, of een afbetaling of lening.
    Echter de verzekeraar wil winstmaximalisatie en dat kan alleen maar door het risico te minimaliseren. Dus het zal altijd waardevol zijn om zoveel mogelijk informatie te verzamelen. De data in een EPD is extreem waardevol en dus zeer aantrekkelijk om daarop statistiek te bedrijven.
    Je kunt er dus vanuit gaan dat verzekeraars, maar ook andere instanties, werkelijk alles zullen doen om in die pot met informatie te gaan vissen.
    Dit zal in elk geval 100% zeker weten tot op het randje van legaliteit gebeuren, maar in een aantal gevallen ook eroverheen. Dat zal dan een “incident” genoemd worden. (het zal je data maar zijn)
    Het voordeel van ‘incidenten’ is dat je er niets tegen kunt doen en eigenlijk ook niets aan hoeft te doen. Het benoemen is vaak al afdoende en beterschap beloven is de kers die erbovenop komt om het helemaal af te maken.
    Mochten er teveel van dit soort ‘incidenten’ naar buiten komen, dan kunnen we er altijd nog een commissie bovenop zetten die een lijvig draaiboek opstelt over hoe we eigenlijk gewoon doorgaan met hetzelfde, maar het anders noemen. Heel misschien passen we ook nog “naming and shaming” toe, wat op te lossen is met een naamsverandering, danwel een overname.

    Krijgt de getroffene dan zijn/haar dossier terug in de zin dat het niet gelekt is? Nee!
    Die zal zich altijd moeten afvragen of zijn ooit gelekte dossier misschien niet toch van invloed is op de premie of misschien wel de reden van de afwijzing van de hypotheek-aanvraag.

    Kortom, wie er verantwoordelijk voor de data en gevolgschade? En heeft het eigenlijk wel zin om een schuldige aan te wijzen nadat er iets is misgegaan bij medische dossiers?

    Automatisering (EPD is een vorm van automatisering) kan een hoop problemen voorkomen, maar het brengt ook een hoop -vaak niet onderkende- problemen met zich mee.

    Een vaak vergeten probleem met automatisering is dat mensen digitale informatie blind vertrouwen. Of in elk geval er niet aan durven twijfelen. En als je al die ene medewerker treft met een gezond verstand, dan is het vaak ook nog zo dichtgetimmerd dat ze met de beste wil van de wereld het niet _kunnen_ aanpassen.

    Een simpel voorbeeld wat iedereen wel zal herkennen:
    Je bent net verhuist en probeert een mobiel abonnement af te sluiten. Dat lukt niet omdat de vorige bewoner een wanbetaler was en een BKR-vermelding heeft.
    Het staat in het systeem en dat jij toch echt kunt bewijzen dat jij niet de schuldige bent, kun je toch onverrichter zaken weer huiswaarts keren.
    Hetzelfde met energiemaatschappijen. Als zij zeggen dat jij niet betaald hebt, dan heb je niet betaald en sluiten ze je af. Dat jij al veel te veel betaald hebt, danwel dat hun rekening gewoonweg niet klopt is niet belangrijk, want dat staat niet in het systeem. Dus is het ook niet zo.

    Stel je nu eens voor dat dat in je medische dossier gebeurt. Dat hoeft niet eens opzettelijk fout zijn gegaan, maar kan natuurlijk wel degelijk opzettelijk fout gaan.
    Hoe zal iemand reageren op iemand in wiens dossier staat “leeft in een compleet eigen wereld, verbeeld zich van alles en gelooft er heilig in. Weet ook hulpverleners vaak op verkeerde been te zetten”? Probeer dan nog maar eens een objectieve hulpverlener voor je te krijgen, of dat aangepast te krijgen. Dan moet je wel heel erg stevig in je schoenen staan, wil je dat soort zaken teruggedraaid krijgen.
    Het versterkt tunnelvisie en maakt zaken als een (objectieve) 2nd opinion vrijwel onmogelijk.

    Een ander probleem van automatisering is dat men vaak probeert zaken bij de invoer af te vangen. Als dit te ver doorgevoerd wordt, zal er te weinig rekening gehouden zijn met uitzonderingssituaties. Dit resulteert in zaken die verkeerd (of niet) ingevoerd worden “omdat het systeem het anders niet slikt”, of dat mensen die ermee moeten werken “eromheen gaan werken” waardoor informatie verloren gaat, of verkeerd geïnterpreteerd gaat worden. Voeg daar aan toe dat mensen gewend raken aan de bescherming tijdens de invoer dat er gewoonweg slordig wordt omgegaan. “wat stom dat het systeem het accepteert, dat zou ‘ie gewoon moeten melden.”
    Intussen zijn er al fouten gemaakt en is de informatie in het systeem dus niet te vertrouwen. Echter het is digitaal, dus niemand twijfelt eraan. “Een computer maakt geen fouten”
    Je ziet dat al op kleine schaal gebeuren met de vergoeding van medicatie.
    “U gebruikt medicijn zus-en-zo, maar volgens ons lijstje valt dat in de groep die-en-die en dan is het niet het goedkoopste medicijn, dus vergoeden we niet” Dat je dokter besloten heeft dat het goedkoopste medicijn vanwege bepaalde bijwerkingen die op u van toepassing zijn, past niet in het systeem, dus geen (of beperkte) vergoeding.

    Dat zijn hele sterke psychologische aspecten welke bij elke vorm van automatisering spelen, maar vrijwel altijd onderschat worden.
    Bij bank-software is dat vervelend, bij de automatisering van politie/justitie is dat dramatisch, maar bij een EPD is dat desastreus voor de betrokkenen.
    Je ziet het elke keer weer gebeuren en elke keer weer wordt dat compleet genegeerd en achteraf misschien nog wat zaken voor aangepast. Resultaat is een product wat vele malen duurder is dan zou moeten en eigenlijk in de basis verkeerd opgezet is.

    Een laatste aspect wat mij stoort aan het hele gebeuren rondom het EPD is dat de kans op data-lekken zeer reeel is.
    - Je kunt als patiënt (nog) niet zien wie je gegevens ingezien heeft. Dat zou toch een basis-eis moeten zijn om misbruik überhaupt te kunnen detecteren.
    - Iedereen met een zgn. UZI-pas kan informatie opvragen. Dat is een groep van ongeveer 200’000 zorgverleners. Bij zo’n grote groep zit er altijd wel een tussen die te verleiden is tot dingen die niet de bedoeling zijn, danwel dat diens gegevens misbruikt kunnen worden.
    - Het is een centraal schakelpunt wat toegang geeft tot gegevens van heel veel mensen en is dus een heel interessante plek voor kwaadwillenden om zwakke plekken te vinden. De vraag is ook of er dan te detecteren is welke informatie ingezien is.

    Gezien de potentiële waarde van de informatie in het EPD (tientallen, zoniet honderden miljarden euro’s waard), kun je ervanuit gaan dat er geprobeerd zal worden om misbruik te maken van het systeem.
    Helemaal triest is dan om te zien wat bij het oude EPD de maatregelen vanuit de politiek waren; Bestrijden met wetgeving.
    Tsja een dergelijk systeem hoef je niet te beschermen tegen de mensen die zich aan de regels houden, dus dat noem ik geen bescherming.

    Nee dit hele EPD is potentieel een groot gevaar voor de individuele burger en gaat ons nog veel meer kosten dan alleen heel veel geld.
    De hele manier waarop het opgezet is en erdoor gedrukt wordt, voorspelt niet veel goeds.
    Wij als maatschappij zijn er nog niet klaar voor en het feit dat het in handen is van partijen met een financieel belang bij dergelijke informatie is ook allerminst wenselijk.
    Helaas spelen er te grote belangen mee, die kennelijk zwaarder wegen dan gezond verstand.

  16. Sjaak ≡ 28 nov 2012 ≡ 12:04

    En: waar blijft individuele behandel- en beslissingsvrijheid van arts én patient.

    -

  17. Rina ≡ 28 nov 2012 ≡ 14:27

    “Nee, uw baan is naar een ander gegaan… Tja, dat snapt u toch wel. Bij uw familie komen wel veel hartaanvallen voor, hoor!’

  18. Iemand ≡ 28 nov 2012 ≡ 18:06

    Heb in de keukens van ziekenhuizen en overheidsinstellingen gekeken en ik weet gewoon dat de boel daar door merendeel IT kneuzen gerund wordt. De zorgverzekeraars maken daar dankbaar misbruik van en lokken ze met mooie praatjes.
    Dat EPD is niet aan mij besteed. Dan maar dood.

  19. Geert ≡ 28 nov 2012 ≡ 19:51

    Zolang ik nog dingen lees als: “Groene Hart Ziekenhuis had data van 493.000 patiënten op een onveilige server geparkeerd” Lijkt het mij geen goed idee om welk EPD dan ook, in te voeren.
    In theorie kan alles goed beveiligd zijn. Maar in de praktijk, zijn vooral euro’s doorslag gevend. En wordt gemakkelijk onachtzaam met beveiliging omgesprongen, als kosten besparingen in het verschiet ligt. Aangezien die zwaarder wegen, dan de beveiliging van privacy gevoelige gegevens.

    Het is een ‘mindset’ probleem. Waar de focus ligt op kostenbesparing en gebruiksgemak, en niet op beveiliging. Als outsourcing goedkoper is, laat men beveiligings vragen achterwege. Alsof die daarmee ook worden outgesourced.

    Helaas is het grosso modo van de beleidsmakers in Nl. Slechts computer gebruiker. Die weinig tot geen kaas heeft gegeten van beveiliging. Getuige o.a. het onnozele l33tspeak wachtwoord pr0d@dm1n van de certificaten server van Diginotar. Een woord wat ongetwijfeld. Voor de diginotar hack, al in wachtwoorden lijsten stond. Het is tenslotte een voor de hand liggende afkorting van ‘productie administrator’. met wat klinkers vervangen door niet letter tekens. Niet echt een sterke beveiliging. Voor de gemakkelijke verwerkbaarheid van gegevens, was diginotar voor een gebruiks-vriendelijke omgeving. Gebruiksvriendelijkheid was de mindset. Mijn leeftijdsgenoten moeten natuurlijk wel met het systeem kunnen werken namelijk, dus mag het niet al te moeilijk worden. Dat daar levens van Iraniers mee op het spel zijn gezet, is van ondergeschikt belang.

    Ik verwacht dat ‘gebruiksvriendelijkheid’ ook gemeengoed word in het EPD. Het ligt namelijk zo voor de hand. De tijdsbesparing die het oplevert, om je UZI pas in de kaartlezer te laten zitten. Zodat je altijd snel bij gegevens kunt (als elke seconde telt). En je niet steeds hoeft te zoeken waar je die pas nou weer hebt gelaten. Mensen gaan eenmaal veel makkelijker om met dingen die niet van hen zijn. Ik bedoel, op jouw speelgoed wou je het liefst geen krassen. Maar op het speelgoed van je vriendjes maakte dat toch veel minder uit.

    Met onze eigen medische gegevens springen we het liefst, zo zorgvuldig mogelijk om. Maar gegevens van anderen, roesten ons welgevoeglijk aan onze reet. Misschien dat darom ; ‘onder medici het percentage mensen dat aangaf zelf niet in het EPD te willen worden opgenomen schrikbarend hoog lag’
    Ongetwijfeld. Zij kenden immers hun eigen werkwijze? ;)

    Om dan nog maar niet te spreken over de gevaren van “function creep Ivo”

    Voor mensen die 60 minuten van hunner tijd zouden kunnen missen. Kijk eens naar: “Panopticon – de docu over jouw privacy” van Peter Vlemmix -http://vimeo.com/52165457

  20. frank ≡ 28 nov 2012 ≡ 21:40

    Het blijft dat ze de problemen wel graag met 1 landelijke database willen oplossen.

    Kan er niet gewoon een uitwisselingsstandaard komen voor medici? Gewoon, zoals het altijd gewerkt heeft met brieven, en ieder een eigen archief, maar dan electronisch?

    Dat moet toch niet zo moeilijk zijn: standaard tabel-formaat: patient-id, diagnose, behandeling, medicijnen. Kunnen alle medische databases hun werk doen (om de patient-id’s privacy-veilig te maken kun je die zelfs een “doktor-nummer-volgnummer”-formaat geven. Geeft de dokter je mee op een briefje, kan je dan zelf doorgeven aan de beoogde ontvanger)

  21. thian ≡ 29 nov 2012 ≡ 00:02

    hier in het ziekenhuis krijg je een afspraken flap
    met alleen een paar gegevens en een chip! met info
    die wordt ingescand

    bij mij wordt het hopeloos
    diagnose die omstreden is
    diverse familiaire en erfelijke diagnoses
    en een dik boekwerk

    kom niet meer aan een baan
    maar ook niet meer aan een aanvullende ziekte kosten verzekering
    een uitvaartverzekering heb ik gelukkig al :?
    en een keuring kan ik vergeten

    zelfs voor de wia roepen ze me niet meer op
    zouden ze via het epd mijn gegevens al hebben mischien?
    dat zou het enige pluspunt zijn
    euhhh voor mij dan he?
    voor anderen weet ik het niet…..

  22. Jaap ≡ 29 nov 2012 ≡ 07:19

    @Frank (20) dat is nou precies wat het is. Het is géén centrale database, alleen een uitwisselingsstructuur. Met HL7v3 berichten.
    En in de praktijk werkt het niet met een USB stick. Sta jij er bij met je USB stick als de recepten in de apotheek binnenkomen? Maar even wachten tot de patient er is met zijn stick? Dat gaat niet werken.

    Probeer het dus ook praktisch te maken. En uitwisselen is nodig, gebeurt nu via het oude OZIS systeem. Vreselijk ouderwets, foutgevoelig en onveilig.

  23. Sjaak ≡ 29 nov 2012 ≡ 09:16

    Wie in vroegere jaren een stevige ziekte of allergie en dergelijke had droeg gewoon een armbandje met een papieren stukje tekst met de wezenlijke gegevens.

    Nu wordt op oneigenlijke gronden iets simpels mega ingewikkeld gemaakt.

    -

  24. frank ≡ 29 nov 2012 ≡ 12:36

    @22:
    Het gaat niet alleen om de manier van opslaan, maar ook om de manier van toegang krijgen: http://webwereld.nl/nieuws/112603/doorstart-epd-maakt—n-virtuele-database.html

    HL7v3 is trouwens ook niet het toppunt van moderniteit. Als ik de berichtenstructuur op wikipedia zie, denk ik meteen COBOL (EDI, ook 30 jaar oud). Maar dat is op zich geen argument.

  25. Jaap ≡ 29 nov 2012 ≡ 12:49

    @24 Ik ken de tegen argumenten. Maar als zorgverlener wil ik een bruikbare tool om mijn patienten te kunnen helpen. Op vrijwillige basis natuurlijk. Een patient met ernstig overgewicht zal ik ook aanraden om af te vallen, maar ook hier: op vrijwillige basis.

    Ik word alleen zo moe van de mensen die overal tegen zijn, zonder met een werkbare oplossing te komen. We hebben inmiddels genoeg van de techneuten die wel even vertellen hoe we ons werkproces moeten inrichten (patientenpasjes, USB sticks etc.)
    Een mooi voorbeeld was een ziekenhuis in de buurt waar de toegang tot de OK via vingerafdrukscanner ging. De techneut in kwestie had geen rekening gehouden met de operatiehandschoenen.

  26. frank ≡ 29 nov 2012 ≡ 13:14

    @25:
    Ik begrijp dat een goede administratie over de patiënten belangrijk is om de zorg te kunnen verlenen. Maar ook met zo’n landelijk EPD mis je nog van allerlei gevallen (buitenlanders, mensen die niet naar de dokter zijn geweest met hun kwaal, fouten in de database), dus je zult toch in alle gevallen moeten blijven opletten.

    We zien dat er nogal eens losjes wordt omgegaan met de vertrouwlijkheid van gegevens (Een van de Zijtaart-schutters is bij de EHBO opgepakt: hoe strookt het met het medisch beroepsgeheim dat de politie daar is?). Ik denk niet dat dat beter wordt, als je gegevens aan de ziektekostenbeheersverzekeraar geleverd worden.

    Tot nu toe is de werkbare oplossing, dat de huisarts de verzamelplaats is voor de patiëntgegevens. Ik zie niet in wat daar fout aan is?

  27. CiNNeR ≡ 30 nov 2012 ≡ 04:54

    Veel haken en ogen spelen eigenlijk al, soms sinds jaar en dag.
    - Ziekenhuizen, huisartsen praktijken en apothekers werken al vele jaren met EPD’s, alleen dan lokaal op kleine schaal en niet landelijk. Vraag me af of het risico dat gegevens op straat kunnen komen te liggen, veel groter zal zijn met een landelijk EPD. De berichten van gekraakte systemen zijn al langer niet van de lucht.
    - Verzekeraars zitten nu al op de stoel van de arts en krijgen al vrij veel gegevens van patiënten binnen. Steeds vaker moet je voor specifieke behandelingen een aanvraag indienen, waarbij alle informatie vrij gegeven moet worden om de aanvraag te kunnen doen. Valse marktwerking is het EPD wat dat aangaat al voor gegaan.
    - Ik ben tientallen jaren belabberd behandeld en daarbij zijn veel fouten gemaakt en blijven hangen. Weliswaar niet door een EPD maar door ouderwetse verwijsbrieven en verkeerde dossiers. Denk niet dat een EPD dat erger had gemaakt, eerder waren dan fouten meer in het oog gesprongen waarschijnlijk. Bijvoorbeeld omdat de gegevens dan niet beperkt waren gebleven tot de selectieve verwijsbrief met persoonlijke opinie van de verwijzend arts of ik makkelijk geloofd was omdat ik had kunnen verwijzen naar mijn gegevens.
    - Voor aanvragen van hypotheken en verzekeringen moet je al medische vragen beantwoorden en op keuringen moet je al toestemming geven voor gegevens opvraag. Het EPD kan dat vrijwel niet erger maken dan het nu al is.

    Ik blijf het een moeilijk onderwerp vinden. Persoonlijk zie ik veel voordelen. Nu moet ik elke arts, elk ziekenhuis en elke apotheek weer hetzelfde verhaal uitleggen waarna iedereen van alles moet bellen, controleren en opvragen. Bovendien heb ik een aandoening die een zwarte lijst van medicatie kent, waarbij anesthesie aangepast moet worden en bepaalde medische handelingen niet gezond zijn. Oftewel als ik ooit bewusteloos of niet best bij zinnen in een ziekenhuis geraak, moet ik hopen dat iemand mijn tas doorzoekt op gegevens omdat die verder niet makkelijk op te vragen zijn. Plus dat artsen het erg oneens kunnen zijn over mijn behandeling die ik op indicatie van een neuroloog volg. Het EPD zou het risico kunnen verkleinen dat elke arts zelf iets verzint onder het mom ‘gebrek aan gegevens’ dus bepaal ik nu. Aan de andere kant heb ik makkelijk praten, ik ben afgekeurd en kom al jaren nergens meer voor in aanmerking. Mijn medische gegevens kan je zo’n beetje uit mijn weblog vissen, dus hoef me niet zo druk te maken om een EPD. Dat is voor anderen heel anders en dan kan ik me de kritiek goed voorstellen.

  28. CiNNeR ≡ 30 nov 2012 ≡ 04:57

    @Franks(26): zorgverleners moeten bepaalde incidenten melden bij de politie, dat zal wellicht bij het door jou aangehaalde voorbeeld ook gebeurd zijn.

    En de huisarts als centrale plek voor gegevens heb je weinig aan in het ziekenhuis of bij de apotheek. Bij iets simpels als een botbreuk bij een gezond persoon is dat geen probleem, voor mensen met wat complexere aandoeningen is het wel lastiger.

  29. Jaap ≡ 30 nov 2012 ≡ 07:59

    Conclusie kan luiden dat er vóór en tegenstanders zijn. De tegenstanders hoeven niet mee te doen, maar proberen uit alle macht om het EPD ook voor andere onmogelijk te maken.
    Lijkt een beetje op: ik vind auto’s gevaarlijk, ik rij geen auto, maar andere mogen er ook niet in rijden.

  30. Niels Sijm ≡ 30 nov 2012 ≡ 11:09

    @Jaap (29): Het punt is juist dat tegenstanders straks wel mee móeten doen. Als het EPD een bepaalde kritieke massa heeft, is het voor politiek en patiënten-belangenverenigingen erg moeilijk zich te weren tegen allerhande beleidswijzigingen die gebruik van het EPD verplicht stellen.

    Wie dan niet meedoet heeft vast iets te verbergen en moet maar meer premie gaan betalen, of kan niet aanvullende verzekerd worden. Als je wel een (door de zorgverzekeraars gefaciliteerd) EPD hebt kun je je wel aanvullened verzekeren, maar niet voordat er een risico-profiel is aangemaakt, gebaseerd op jouw EPD-informatie, met bijbehorende premie.

    In Engeland en Amerika slingeren de EPD´s met honderdduizenden gewoon op USB-sticks in de bus; in Griekenland is een hacker opgepakt vanwege het stelen van persoonsgegevens van alle (!) 9 miljoen inwoners. Het zou enorm hoogmoedig van ons zijn, als wij denken _alle_ medische gegevens van 16 miljoen Nederlanders in een systeem met zulke vrijblijvende authorisatie adequaat te kunnen beschermen.

  31. Branko Collin ≡ 30 nov 2012 ≡ 11:31

    Conclusie kan luiden dat er vóór en tegenstanders zijn. De tegenstanders hoeven niet mee te doen, maar proberen uit alle macht om grondrechten als een eerlijke gezondheidszorg en gewaarborgde privacy ook voor anderen onmogelijk te maken.

    Lijkt een beetje op: ik weet dat auto’s gevaarlijk zijn, ik weet dat ik een belabberd chauffeur ben, maar ik wil toch naar de sigarenboer op de hoek rijden, en wie er voor mijn wielen komt verrekt maar.

  32. Jaap ≡ 30 nov 2012 ≡ 14:18

    Uit het verhaal van Niels (slingerende USB sticks) zie je dat dit ook niets is. Een jaar of tien geleden hebben we meegewerkt aan een project met een gezondheidspas. Een creditcard met chip die men in een lezer moest stoppen. Ondanks de publiciteit in dit gebied (midden nederland) was vrijwel iedereen zijn pas vergeten. Gesundheidkarte bij onze Oosterburen idem dito; ruim de helft is zijn pincode al kwijt.

    Ok, wat dan wel? Afkraken zonder oplossing is wel erg gemakkelijk.
    Nu werk ik met EDI fact, OZIS en fax. Ik moet het opnamedossier (met toestemming) tóch in het ziekenhuis krijgen. En dit is nu uiterst brakke software/ technologie.

    Even voor de duidelijkheid: ik ben al 27 jaar werkzaam in de gezondheidszorg. In die tijd heb ik dingen zien gebeuren (acute opname of zelfs overlijden) die zonder goede communicatie niet nodig waren geweest. Of dat nu via LSP/EPD gaat kan me niet schelen, maar geef me een stuk gereedschap voor die overdracht!

    Nog een uitsmijter: denk je dat de verzekeraar nu niets van je weet? Hoe denk je dat ze rekeningen van de apotheek, arts en ziekenhuis betalen? Dus voor misbruik hebben ze het LSP echt niet nodig.

  33. frank ≡ 30 nov 2012 ≡ 18:46

    Ach, onze medische gegevens gaan de hele wereld over:
    http://nos.nl/artikel/446339-amerika-kan-mogelijk-in-epd-kijken.html

  34. Jaap ≡ 30 nov 2012 ≡ 21:09

    @33 blijkt niet te kloppen. weer een indianenverhaal.

  35. thian ≡ 01 dec 2012 ≡ 00:49

    32 @ dat ben ik niet met je eens
    ze weten nu maar een klein deel
    dat ik naar een behandeling ga
    en dat ik een onderzoek krijg
    maar niet de uitslagen
    niet bv de omstreden diagnose bij een psychiatrisch instuut
    en ik heb nog recht op privacy
    al is het steeds minder en minder
    en moet ik op de papieren die ik thuis krijg steeds meer invullen

  36. Anne ≡ 06 dec 2012 ≡ 06:47

    @25:
    Je wilt als zorgverlener mensen helpen. Maar, je verklapt helemaal niet welk probleem je daarbij hebt…
    Zou het niet een idee zijn om te beginnen bij het probleem, ipv bij een oplossing? Wat moet het EPD nou eigenlijk oplossen?
    Het enige argument dat ik in al die jaren heb gehoord, is dat het enkele tientallen doden per jaar zou schelen. (Noodsituatie: patient bewusteloos, kan niet vertellen welke evt. medicijnen/allergieën van belang zijn.)

    Wat mij betreft weegt het risico van lekken van medische gegevens dan echt veel zwaarder. (En van een zorgverlener, die als deel van zijn opleiding als het goed is heeft meegekregen dat, om een patient te kunnen helpen, het essentieel is dat die patient hem kan vertrouwen, zou ik verwachten dat juist hij zeer terughoudend is als het gaat om het risico’s nemen met de privacy van patienten.)

    Bovendien schat ik in dat als je hetzelfde geld zou gebruiken om bv het verkeer veiliger te maken, je veel meer doden kunt voorkomen. Zonder privacy risico’s.

    (Sommige reaguurders hier lijken te denken dat het EPD een middel is om de kosten van de gezondheidszorg te drukken. Geen flauw idee waar ze dat vandaan halen.)

    Wbt moeheid van techneuten die met slechte oplossingen komen:
    Als techneut is mijn ervaring met automatiseringsprojecten dat ze zo vaak mislopen omdat zeer regelmatig niet serieus wordt gedefinieerd welk probleem nou eigenlijk moet worden opgelost. Dat is de klant teveel moeite. Maar ja, zeg tegen een aannemer dat je naast het toilet een mooie wastafel wilt, en hij zal je vragen welk merk/model wastafel, of die links of rechts naast het toilet moet komen, op hoeveel centimeter, op welke hoogte, of er een handdoekenrekje naast moet, of de leidingen in de muur moeten worden weggewerkt of niet. Als je daar geen antwoord op wenst te geven, dan zal de aannemer alleen maar kunnen gokken. En zul jij ontevreden zijn met het eindresultaat. Duh. Dan kan je die aannnemer de schuld geven, maar het is natuurlijk gewoon je eigen verantwoordelijkheid om je opdracht goed te definieren. (Een goede techneut staat je daarin bij.)

    Overigens, Karin, nog een leuk rotgeintje van dit nieuwe EPD: je mag ‘om het u makkelijk te maken’ mondeling laten weten of je wel of geen toestemming geeft. Maar, wanneer je dat mondeling doet, en je gegevens (expres of per ongeluk) ondanks die mondelinge afspraak toch in het EPD komen, zie dan maar eens aan te tonen dat dat tegen je zin is gebeurt.

    Ik ben daarom begonnen van zorgverleners te eisen dat ik een ondertekende schriftelijke verklaring ontvang dat ze mijn gegevens niet zullen delen via het EPD. Sommige doen dat direct, zonder enig bezwaar. Andere weigeren ronduit.

  37. frank ≡ 06 dec 2012 ≡ 10:03

    @28: Het medisch beroepsgeheim is er nu juist om er voor te zorgen dat mensen die in moeilijke situaties zitten toch naar de dokter kunnen. Als “boeven” niet naar de dokter zouden gaan, zou dat een soort lijfstraf zijn.

    En het zijn niet alleen boeven, maar ook de slachtoffers van huislijk geweld, zwangere pubers, en geslachtszieke huwelijkspartners die vertrouwen op vertrouwelijkheid.

  38. cas o ≡ 08 dec 2012 ≡ 20:16

    Ik moet steeds meer denken aan het nummer van jacques brel: le diable ca va

  39. JPaul ≡ 10 dec 2012 ≡ 03:33

    @36. Anne ≡ 06 Dec 2012 ≡ 06:47 @25:
    “Je wilt als zorgverlener mensen helpen. Maar, je verklapt helemaal niet welk probleem je daarbij hebt…
    Zou het niet een idee zijn om te beginnen bij het probleem, ipv bij een oplossing? Wat moet het EPD nou eigenlijk oplossen?”
    HOOFDPRIJS!
    zie: http://nos.nl/artikel/449766-veel-mis-bij-slachtofferregistratie.html
    -de door NOS geleverde tekst luidt- (mijn cursief commentaar daar tussen):
    De hulpdiensten in Nederland zijn niet goed voorbereid op grote ongelukken en rampen. Het komt nog steeds voor dat hulpverleners niet weten waar slachtoffers zijn, en dat gewonden naar het verkeerde ziekenhuis worden gebracht.

    Dat zeggen de Inspectie Veiligheid en Justitie en de Inspectie voor de Gezondheidszorg in een rapport dat dinsdag verschijnt, maar waarvan de conclusies al in handen zijn van de NOS. De inspecties willen dat de veiligheidsregio’s de slachtofferregistratie verbeteren.
    Geïmproviseerd en ongestructureerd

    De inspecties onderzochten het treinongeluk en verder niks: één ongeval in Amsterdam. Daarbij vielen in april ruim honderd gewonden en een dode. De registratie van slachtoffers en de verdeling over de ziekenhuizen was geïmproviseerd en ongestructureerd, concluderen de onderzoekers.

    Het treinongeluk was niet de eerste keer dat het niet soepel noem één soepel, volgens door de inspectie vastgestelde regels verlopend, accident ging. Bij de vuurwerkramp in Enschede in 2000 wisten hulpverleners niet van elkaar wat maar: ze DEDEN wat en de beleidsmakers die er NIET -toen én daar- bij waren; weten het nu zoveel beter ze deden. Er werden vlak bij elkaar twee verzamelplaatsen voor gewonden ingericht. Toen dat werd ontdekt, moesten WAAROM? slachtoffers worden verplaatst.is er correlatie tussen de ontdekking en de noodzaak tot verplaatsen? En zo ja: welke?
    Protocollen

    Een ander SLECHT; in kantoorpikkenjargon geformuleerd voorbeeld is de nieuwjaarsbrand in Volendam in 2001. De eerste slachtoffers werden weggevoerd zonder dat duidelijk was wie het waren. Het was daardoor onduidelijk waar gewonden waren gebleven.de vraag is (hoort te zijn) of ze aan hunne kwetsuren geholpen werden; niet: of een Haagsche pennelikker de voortgangsrapportage leesbaar acht

    Daarna werden er protocollen opgesteld en moesten hulpverleners opleidingen in het hanteren van eigentijds ministerie-Bargoens en andere double-talk, drivel en mumbo-jumbo volgen. Toch ging het in 2009 weer mis, bij de crash vanaf 150 meter met één derde percent doden van een toestel van Turkish Airlines bij Schiphol. Het ontbrak de hulpverleners aan coördinatie en gewonden waren tijdelijk onvindbaar.en dat snapt geen mens – daar behoren wetten tegen te worden uitgevaardigd!nét als tegen de zwaartekracht!

    De Tweede Kamer is geschrokken van het rapport over het treinongeluk in Amsterdam. Er is een Kamermeerderheid van PvdA, PVV, SP en CDA die het kabinet vraagt om de slachtofferregistratie serieus aan te pakken.
    -einde NOS-tekst-
    een opeenstapeling van NON-argumenten om het EPD er alsnog dóór te drukken
    Wat moet een arts in Keulen of Leuven (alwaar ik als Limbo een grótere kans loop bewusteloos in het ziekenhuis (daar en hier heet dat: Gasthuis, overigens) te worden aangeleverd dan in Groningen of Amsterdam) met een Haagse oplossing voor een niet nader gedefiniëerd probleem?

    En dan die “Patriot-Act” waarvan een in de USA gevestigd bedrijf met de handen op het hart belooft er in voorkomende gevallen niet onder te zullen vallen…
    Dan beloof ik onder de wet van Florida niemand te vermoorden. Althans géén zwarte. dien ik nooit ofte nimmer neger; en al helemaal niet “nikker” noem – anders dan met beroep op zelfverdediging in zijn hart zal schieten.

Trackbacks & Pingbacks 1

  1. From Het landelijk EPD in de media | Metareporter on 29 nov 2012 at 22:42

    [...] De eerste van de drie stellingen heeft te maken met de standpunten rondom de registratie bij het EPD. Met betrekking tot dit punt geven het Reformatorisch Dagblad en het Nederlands Dagblad een vrij neutrale blik door bijvoorbeeld vragen te stellen aan de ontwikkelaars van het EPD. De VZVZ stelt dat zolang de patiënt geen toestemming geeft, er geen data wordt uitgewisseld. Alle andere kranten kiezen voor een veel uitgesprokenere invalshoek in de vorm van opiniestukken. Hieruit blijkt vooral dat de auteurs van mening zijn dat het EPD (op de lange termijn) verplicht wordt om gebruik te kunnen blijven maken van goede zorg: “De duimschroeven worden aangedraaid – en wel bij de patiënt. Wilt u niet in het EPD? Dan kunnen wij u voortaan helaas niet meer helpen. Zoek maar een andere huisarts, een ander ziekenhuis.” (Karin Spaink, Het Parool 2012: 27). [...]

Schrijf een reactie

E-mail adressen worden niet getoond noch aan derden doorgegeven.
Verplichte velden zijn gemarkeerd met een *

Hou me per e-mail op de hoogte van nieuwe reacties op dit artikel.
      (U kunt zich hier abonneren zonder zelf te hoeven reageren.)