Exit Zamboni

Er is veel te doen geweest over de ‘liberation treatment’ van Zamboni die MS-patiënten zou genezen. (Zie onder meer mijn stukken van juni 2010 daaarover: Argwaan, en Argwaan naschrift.) Zamboni’s stelling is dat vernauwingen in de bloedvaten naar de hersenen verantwoordelijk zijn voor MS. Hij meent daarom dat dotteren of een stent aanbrengen in die vaten MS niet alleen kan stoppen, maar zelfs kan genezen.

MS-deskundigen reageerden afhoudend op Zamboni’s theorie. En met goede redenen: Zamboni negeerde werkelijk alle moeizaam en secuur opgebouwde kennis over MS. Volgens hem was MS namelijk helemaal geen immuunziekte, maar ‘gewoon’ een vaatziekte. Volgens Zamboni kon je bovendien alle aangerichte schade aan het centraal zenuwstelsel makkelijk ongedaan maken. Het enige dat nodig was, was een enkele operatie – de zijne. Hey presto!

‘Jouw model verhoudt zich niet tot de bekende feiten,’ zeiden de deskundigen.

‘Dat komt omdat jullie vastzitten in je model,’ antwoordde Zamboni. ‘En jullie model levert geen oplossingen, laat staan genezing. Het mijne wel.’

‘Hoezo genezing?’ zeiden de deskundigen. ‘We zien vaak dat mensen bijtrekken van de schade die MS bij ze heeft aangericht. Dat heet ‘spontaan herstel’. We weten niet precies waardoor dat komt. Kunnen lichamen zich beter herstellen dan we denken? Lenen sommige vormen van MS zich beter voor zulk spontaan herstel dan andere vormen? Maar jij scheert alles over één kam en eist bovendien alle credits op. Wij zeggen: incidenteel herstel hoort bij MS. Jij zegt: dat komt omdat ik heb ingegrepen. Jij doet alsof alle verbetering door jou komt.’

‘Ja,’ zei Zamboni, ‘want zo is het. Jullie hebben geen antwoorden. Jullie staan machteloos tegenover MS. jullie wachten af, jullie modderen voort, maar ik niet. Ik weet het antwoord en ik grijp wél in. Patiënten, kom bij mij! Wat heb je aan verwerp die rampzalige skepsis van je artsen? Die staat je bevrijding in de weg! Ik kan je met een eenvoudige ingreep genezen.’

***

MS is een progressieve, onberekenbare ziekte die zich met medicijnen hooguit laat vertragen. Ik heb briljante mensen in een paar jaar tijd in een plant zien veranderen, ik ken teveel mensen – mezelf incluis – die elke dag moeite doen om overeind te blijven. Natuurlijk willen we allemaal niks liever dan genezen. Wat is er nou mooier dan je ineens, en onverwacht, geen zorgen meer te hoeven maken over abrupte en onvoorspelbare aftakeling? En natuurlijk willen we – als dat kan – liefst ook dat oude schade (van zwakke knieën tot blinde vlekken, van altijd kramp tot een wrak evenwicht) en passant effies ongedaan wordt gemaakt. Hey presto!

Verlost worden van een kutziekte: wie wil dat nou niet?

Wanneer die beloofde genezing zich bovendien aandient in de vorm van een enkele operatie, is dat extra geweldig. Want het enige dat de medische wetenschap momenteel aan MS’ers biedt, is eindeloos pillen slikken of jezelf dagelijks injecteren. Zelfs die levenslange behandeling biedt geen enkele garantie. De statistiek wijst uit dat de ziekte op die manier over het algemeen vertraagd wordt, maar niemand kan je vertellen of dat ook voor jou geldt. Bovendien: vertragen, afgezet tegen welke aftakeling? Je toekomst blijft ongewis, ook met medicijnen.

Geen wonder dat je zo’n ziekte liever kwijt dan rijk bent. Wie wil daarvan nou niet genezen?

***

Duizenden patiënten hebben zich inmiddels volgens de Zamboni-methode laten opereren, meestal in privéklinieken die subiet munt wisten te slaan uit zijn ‘onorthodoxe, maar effectieve behandeling’. De ondertoon van hun promotie van Zamboni’s methode was een combinatie van samenspanning en verlokking. ‘De medische wetenschap wil haar patiënten niet kwijt en spint er daarom garen bij u als patiënt binnenboord te houden. Geen wonder dat ze u deze geweldige, revolutionaire therapie willen onthouden. Maar wij helpen u wel! Kom bij ons, word bevrijd en genees, voor slechts achtduizend euro!’

Recent verscheen de zoveelste studie naar de effecten van Zamboni’s therapie. Conclusie: het helpt geen zak. Of nee nou ja, het helpt natuurlijk wel, namelijk om de zakken te spekken van privéklinieken die o zo handig ‘inspringen op de behoeftes van de klant en die serieus nemen’.

Ik ben niet gewelddadig. Mocht ik Zamboni ooit in levende lijve treffen, dan steek ik echter met liefde mijn kruk tussen zijn beide benen, zodat de lamlul met zijn bek op de grond klettert en daarbij al zijn tanden breekt. Want wat Zamboni met zijn jarenlange media-offensief annex kruistocht heeft bereikt, zijn uitsluitend akelige dingen. En hun lange-termijneffect is nog veel en veel akeliger:

  • Patiënten volkomen ongefundeerd valse hoop geven en ze volledige genezing beloven, werkelijk zonder enige reserve.
  • Het naïeve idee van een ‘single & simple cure‘ voor een complexe en degeneratieve ziekte nieuw leven inblazen, terwijl het al zo allejezus moelijk is om over te brengen – laat staan: te accepteren – dat MS heus onberekenbaar & onomkeerbaar is.
  • Patiënten aanmoedigen om uit eigen zak dure operaties te betalen, waarvan het nut volkomen onbewezen is en het gevaar allerwege wordt onderschat.
  • Privéklinieken via hun vermeende ‘klantvriendelijkheid’ – u vraagt, wij draaien, ongeacht of het liedje vals klinkt – een boel winst laten maken. Terwijl ziekenhuizen alleen geteste en bewezen therapieën mogen aanbieden, kunnen privéklinieken zonder probleem onbewezen ‘methodes’ aanbevelen en uitvoeren. Ze kunnen winst slaan uit onze angst. Zamboni’s ‘liberation treatment’ is inmiddels big business in de private gezondheidssector, en wordt uitgebaat van Polen tot in India.
  • Argwaan en wantrouwen jegens de medische wetenschap aanwakkeren. Wat erger is: Zamboni doet dat op basis van een volkomen ongefundeerde en ongeteste ‘theorie’. Zijn verdediging: er zijn wel degelijk remedies voor uw ongeneeslijke ziekte, maar de gevestigde wetenschap wil die kennis onderdrukken en verhindert dat u toegang krijgt tot mijn methode voor uw wonderbaarlijke genezing!
  • Geld onttrekken aan zinnig onderzoek. Doordat Zamboni zo tamboereert op zijn ‘wonderbaarlijke genezingen’, begonnen steeds meer instanties aan te dringen op onderzoek naar zijn methode. Inmiddels wordt er al pakweg vijf jaar overal onderzoek naar gedaan, en geen enkele onafhankelijke onderzoeker kan Zamboni’s resultaten reproduceren. Zelfs zijn oorspronkelijke premisse – MS-patiënten hebben allemaal verstopte halsaderen, terwijl mensen zonder MS die niet hebben – blijkt niet te kloppen. Al dat onderzoeksgeld had vele malen beter besteed kunnen worden: er zijn stapels zinnige onderzoeken die momenteel financiering ontberen.
***

Dat Zamboni’s aanhangers elk degelijk onderzoek met een negatieve uitkomst subiet verwerpen en dat afdoen met een verhaal over de gevestigde orde die een afwijkende mening niet tolereert, helpt niet. En niet eens vanwege de inherente leugen. Hoezo niet serieus nemen, hoezo alternatieven ontkennen? Deze afwijkende mening is immers hartstikke seriues genomen. Hij is herhaaldelijk en op alle mogelijke manieren getest. Alleen leiden al die onderzoeken systematisch tot de conclusie dat Zamboni’s behandeling niet helpt, en dat zijn hypotheses niet kloppen met alle bewezen en geaccepteerde feiten over MS.

Tegen de keer volhouden dat elk bewijs tegen Zamboni voortkomt uit vooroordeel en eigenbelang, is desastreus. Met zo’n houding is immers geen enkel medisch bewijs – hoe grondig, fundamenteel en degelijk de opzet van het onderzoek mag zijn geweest – nog relevant. Wie een uitkomst verwerpt omdat die niet in zijn straatje te pas komt, wijst au fond onderzoek zélf af. Die beschouwt reproduceerbare bevindingen en beredeneerde conclusies per definitie af en kenschetst elk feit of oordeel als partijdig, bevooroordeeeld en subjectief.

Tsja. Wanneer context, theoretisch kader, samenhangende redeneringen, testbare hypotheses, controleerbare metingen, aantoonbare afwijkingen er allemaal niet toe doen, telt alleen nog wat je wenst te geloven. Mind over matter and fuck the facts. Feiten tellen niet en realiteit is ook maar een subjectief verzinsel.

Maar wanneer je oordeel over medische ingrepen geschoeid is op niets dan geloof, verandert de zaak. Dan wordt gebed een therapie en mag je alleen nog aan de chemo waarna je eerst overtuigend je geloof daarin belijdt. Sterker, waarom zou je nog ziek hoeven zijn? Ook kanker of MS is dat model niks anders dan een overtuiging. Aanwijsbare ziekte? Hoezo? Als je iets onderzoekt, vind je toch hooguit wat je zocht? Fuck the facts. Feiten zijn vooringenomen en subjectief.

Zamboni;s aanhangers verklaren therapie tot een geloof. Daar schieten we geen sikkepit mee op. Al was het maar omdat ze en passant – en waarschijnlijk: onbedoeld – ook MS als een ‘geloof’ bestempelen.

Author: Spaink

beheerder / moderator

73 thoughts on “Exit Zamboni”

  1. Lang stuk Karin, aabrupt is echter nog steeds abrupt.

    Maar had je niet liever geschreven over wat echt wetenschappelijk bekent is over MS?

    Zamboni´s theorie gaat kennelijk terug op de veronderstellingen van Schelling die hij in 1986 (voorzichtig) veronderstelde. Toch beschrijft Zamboni in 2009 nogal het een en ander over veneuze obstructie in hersenen van MS- patienten. Onwaar lijkt dat niet, maar het is inderdaad zo dat in 2010 de Deutsche Gesellschaft für Neurologie voor dergelijke ingrepen waarschuwde. Zamboni haalt kennelijk oorzaak en gevolg door elkaar.

  2. Het was ook weer MS- dag geweest op 30 mei, dergelijke memorial days geven vaak alleen maar onrust.

    Zambozi en anderen zeggen ook niks over het mogelijke gegeven dat wie jarenlang niet of nauwelijks echte beweging heeft ook mogelijkerwijs makkelijk(er) vaatafwijkingen ontwikkeld. Kan in ieder geval daar niks over vinden.

  3. Sjaak, jij gaat er blijkbaar vanuit dat Zambozi ter goeder trouw bezig is. Alles wijst echter op het tegendeel. Het is soms heel lastig te verkroppen dat sommige mensen het echt niet goed voor hebben met hun patiënten. Maar dat is wel de praktijk helaas.

  4. ‘k Ben benieuwd hoe lang het dit keer duurt, voordat de CCSVI-lobby zich weer meldt onder deze column…
    Eén ding moet ik de ‘gelovigen’ meegeven… ze zijn bijzonder fanatiek en ieder (vermeend) succes wordt zeer vakkundig gebruikt om nieuwe ‘gelovigen’ aan te trekken.
    En wie zich tegen hen keert, pas op Karin, heeft waarschijnlijk banden met de farmaceutische industrie of andere bedrijven of personen, die geld verdienen aan MS-patiënten.

    ‘k Vond destijds (2010) dit filmpje en artikel al interessant over dit onderwerp
    http://medischcontact.artsennet.nl/Nieuws-26/archief-6/Tijdschriftartikel/86654/Valse-hoop-voor-MSpatienten.htm

    Je vergelijking met geloof…
    Inderdaad, religie geeft antwoorden op anders onbeantwoordbare vragen en deze behandeling geeft antwoorden op een (nog) onbehandelbare aandoening.

    En zo zijn er behandelingen voor iedere (nog) onbehandelbare aandoening. Er is altijd wel een arts (of kruidenvrouw, diëtiste, spiritueel genezer, enzovoorts) die een oplossing heeft gevonden.
    En “baat het niet, dan schaadt het niet”… klopt zo goed als nooit!

    Maar… mag je mensen het placebo-effect ontnemen? Het gevoel, dat ze hun aandoening bevechten en daar strijdlust uit putten?
    Extra tijd, waarbinnen spontane remissies kunnen plaatsvinden… of echte behandelingen worden gevonden.

    En ook hierbij ben ik een agnosticus… :-)

  5. Zou er een manier zijn om het placebo-effect (dat op zich het bestuderen waard is!) in gang te zetten zónder al die onzin-theorieën?
    Bij de eerste placebo-kliniek sta ik dan vooraan op de stoep om toe te juichen.

  6. Een vaatvernauwing is natuurlijk geen primaire oorzaak van MS. Volgens mij beweert dat ook niemand. Naturlijk is het onhandig van Zamboni om dit nu maar gelijk direct aan MS “an sich” te koppelen.

    Maar wie last heeft van een vaatvernauwing laat dat toch gewoon behandelen? Volgens mij bescheiden mening moet je MS en vaatvernauwing gewoon als twee verschillende dingen betrachten.

    Maar de dubbeldiagnose MS én vaatvernauwing sluiten elkaar gewoon niet uit. Kan dan ook naar mijn mening best aangaan dat als je MS én vaatvernauweing hebt, men soms bij een behandeling van vaatvernauwing baat heeft.

    Dat een privékliniek zo maar even winst zou hebben aan dergelijke behandelingen is natuurlijk vooreerst ook gewoon onzin. Dat je MS hebt én vaatvernauwing en ná een interventie aan een bloedvat weer wat beter kunt lopen en je jezelf weer wat beter voelt is op zich best fantastisch.

    Van gemelde negatieve gevolgen van een bloedvatinterventie wordt weliswaar melding gemaakt, maar is helaas nergens wat over te vinden. Die kant van het verhaal zou wel wat beter in beeld gebracht mogen worden.

    Volgens mij blijft het feit dat MS en ook vaatvernauwing en de combinatie daarvan gewoon heel indivividuele ziekten zijn.

  7. Sjaak, zo’n vaatvernauwing is vaak überhaupt geen probleem en vergt dan ook geen behandeling. En van Zamboni’s behandeling wordt nieuamnd beter, alleen die privéklinieken.

  8. Beste karin,

    En weer ga je eenzsijdig ‘brabbelen’….Volg je ook de Buffalo stude, de Brave Dreams studie, de andere studieresultaen die wel degeliijk de ccsvi problematiek relateren aan ms-symptomen/

    Het is nog lang niet zover dat CCSVI volledig ontdekt is, uitgeplozen is en volledig behandeld kan worden.

    Zamboni heeft NOOIT het woord genezen gebruikt, dat heeft de media er van gemaakt. Er staan vele onwaarheden in jouw column.

    Het enige wat jouw ridicule column uitspreekt is persoonlijke frustratie, ik zeg: EXIT KARIN SPAINK

  9. Mevrouw Spaink,

    “Hij meent daarom dat dotteren of een stent aanbrengen in die vaten MS niet alleen kan stoppen, maar zelfs kan genezen”
    Heeft u voor mij een citaat van Zamboni waaruit dat blijkt?

    “Terwijl ziekenhuizen alleen geteste en bewezen therapieën mogen aanbieden, kunnen privéklinieken zonder probleem onbewezen ‘methodes’ aanbevelen en uitvoeren”
    In Belgie worden in gerenomeerde ziekenhuis honderden CCSVI behandelingen uitgevoerd, dus dat klopt niet.

    “Mocht ik Zamboni ooit in levende lijve treffen, dan steek ik echter met liefde mijn kruk tussen zijn beide benen, zodat de lamlul met zijn bek op de grond klettert en daarbij al zijn tanden breekt.”
    Wellicht grappig bedoeld, maar u trapt daarmee vele CCSVI behandelden die WEL VEEL baat genieten van deze behandeling. U diskwalificeert u zelf hiermee.

    “En van Zamboni’s behandeling wordt nieuamnd beter”
    Mag naar uw bron vragen?

  10. Alle mensen zijn anders, MS- patienten waarschijnlijk ook.

    Kennelijk wil iedereen op reis.

  11. Karin @11

    Ben geen Zamboni- aanhanger, sluit u mij liever uit qua koppeling MS en vaatbreedtes. Daar zijn hersenen veels te gecompliceerd voor. Het is jammer dat die link gesuggereert wordt.

    Maar dat je als je MS hebt ook andere aandoeningen kunt hebben is natuurlijk wel waar, je kunt van alles er bij krijgen wat mensen die geen MS hebben ook kunnen ontwikkelen.

  12. Speciaal voor de CCVSI-lobby…
    http://nationalmssociety.org/news/news-detail/index.aspx?nid=6354

    Voor recente ontwikkelingen in de behandeling van MS bij een gerenommeerd ziekenhuis…
    http://www.hopkinsmedicine.org/neurology_neurosurgery/specialty_areas/multiple_sclerosis/research/clinical_trials/

    En voor wie toch eens wat anders wil proberen…
    http://www.kennislink.nl/publicaties/bijensteek-als-therapie
    Geloof niet wat er uit de onderzoeken is gekomen, maar vertrouw op hen die geweldige resultaten melden…

  13. #Spaink 11: Mevrouw Spaink, als u geen andere berichten/reacties wenst op wat u op uw Blog schrijft dan bijvallen over de inhoud van uw stukjes en over uzelf als goed/kritischschrijver (eerlijk gezegd heb ik geen idee welke rol u zichzelf toebedeelt of zou willen toebedelen, maar dat ligt vast aan mij), zou u dat dan erbij willen zetten op uw Blog? Dan kunt u met verwijzing daarnaar gewoon verder gaan met maar wat roepen zonder in te hoeven gaan op de opmerkingen/vragen van anderen.

    Het zou uw rol (al dan niet door uzelf gewenst/ in het leven geroepen) van iemand wier stukken veel gelezen worden en dus (?) gewicht in de schaal zouden kunnen leggen ernstig kunnen aantasten, maar dat is uw keuze natuurlijk. Het zou ook kunnen zijn dat u inschat/weet dat u al zo’n stevige plaats heeft veroverd dat het er niet meer toe doet wat u schrijft en of en hoe u daarop reageert.

  14. Meneer Henk,

    Dat de FDA een warning heeft uitgebracht is goed en terecht; Als je artikel leest (t’is wel engels hoor) dan begrijp je msschien ook wat er gesteld wordt.
    De FDA heeft ook een CCSVI trial in voorbereiding gepauzeerd omdat er niet aan een regel voldaan is. Inmiddels wel
    https://www.facebook.com/notes/ccsvi-alliance/announcement-on-fda-ide-approval-status/442598142432219

    Maar goed, ik heb zelf in 2004 de diagnose PPMS te horen gekregen, van 2002 tot begin 2010 was het voor mij de glijdende helling; iedere maan inleveren. Begin 2010 werkte ik nog 2×4 uur per week, en het was eigenlijk geen werken meer te noemen…ik was aanwezig.
    Het was ook geen leven meer….

    In maart 2010 heb ik de ccsv behandeling ondergaan; een vastzittende klep is geopend. Sinds augustus 2010 werk ik 40+ per week; energie is terug, vermoeidheid minder, concentratie stukken beter.
    Zonder die behandeling was ik nu een plantje geweest, meneer Henk.

    Is alles nu weer perfect? Nee, maar ik geloof niet in 1 oorzaak bij MS.
    CCSVI behandelinfg geeft bij enorm veel mensen een goed resultaat, nee ze zijn niet genezen, maar hebben wel een beter leven.
    Een deel merkt niets, dat bis triest en daarom is veel onderzoek nodig. in plaats van et belachelijk te maken lijkt het mij een stuk verstandiger om mucho rapido CCSVI tot op de bodem uit te zoeken.

    En om u blij te maken meneer Henk; Prof Robert Zivadinov van de BNAC university gaat rond de tafel met neurologen betreffende ccsvi

    Serieus ccsvi onderzoek:
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=zivadinov%20ccsvi

    ik weet niet of u MS heeft meneer Henk, maar ondanks uw negatieve instelling hoop ik dat, als u MS heeft, een ccsvi brhandeling ook u veel baat mag brengen.

  15. Zamboni’s behandeling heeft mensen van hun MS-klachten en medicijngebruik afgeholpen. Wat is daar mis mee? Daarmee heeft hij méér bereikt dan alle MS-deskundigen bij elkaar. Zij zijn niet verder gekomen dan met pillen en injecties (wie spekt daar zijn zakken mee?) klachten te onderdrukken met het risico op verergering van de onderliggende oorzaak en andere als bijwerkingen vermelde ziektes.
    Spontaan herstel impliceert zonder medicijngebruik. Deze kans wordt medicijngebruikers al bij voorbaat ontnomen.
    Karin, het is jammer dat je de deur zelfs niet op een kiertje wil zetten voor andermans mening en daarmee elke discussie mijdt. Je wedt op het verkeerde paard!

  16. @ 15 Rob
    Na het lezen van je verslag op het CCSVI-forum kan ik me je reactie voorstellen.
    Mooi, dat het je zo goed gaat, meneer Rob (of Robert, Robbie, Robster), maar weet jij met absolute zekerheid, dat je achteruitgang tot maart 2010 het gevolg was van PPMS en niet werd veroorzaakt door die vastzittende klep (en andere vaatproblemen).
    En nu ook nog het Swank-dieet erbij…
    Je verdient het om je beter te voelen, maar vraag me serieus af of je hiermee de MS hebt aangepakt of iets anders, dat wellicht vaker dan gemiddeld in combinatie met MS voorkomt. De tijd zal het leren…

    Ennuh… meneer Henk heeft, voor zover ik weet, geen MS, maar wel wat andere ‘kwaaltjes’, waar zo nu en dan wonderbaarlijke behandelmethodes voor in het nieuws komen. En niet zelden aangeboden door mensen die een keurige medische opleiding hebben genoten.

    Het ga je zo goed als mogelijk.
    Met vriendelijke groet,
    Henk.

  17. @ Karin, wat betreft je laatste twee alinea’s, en HenK (4).

    C van HenK: “Eén ding moet ik de ‘gelovigen’ meegeven…”

    Ik heb zojuist – toeval bestaat niet – in post 328 in de Haydraad – zie:

    http://www.spaink.net/1989/11/01/het-totalitaire-universum-van-louise-l-hay/comment-page-7/#comment-155948

    aangegeven dat iedereen een gelovige is en het lijkt me dat er moeilijk aan die stelling is te ontkomen. Dus vind ik het zo langzamerhand een beetje flauw van jullie (en mogelijk anderen) dat jullie steeds anderen als ‘gelovigen’ kwalificeren, terwijl dat voor iedereen en dus ook voor jullie geldt.

    Temeer, omdat lang niet altijd vast staat dat het geloof van anderen minderwaardig is, wat natuurlijk altijd de achterliggende gedachte is bij de wijzende vingers – iedereen vindt zichzelf toch altijd beter? – en wat niets anders is dan uit z’n kracht gegroeide eigenwaan, wat ook weer niets anders is dan een overlevingsstrategie van mensen, die kennelijk niet zo sterk in hun schoenen staan. (Ik heb dat soort flauwekul niet nodig.)

    Dat de zogenaamd bewézen geneesmethoden, bij ons de overwegend allopatische, succesvol zijn, kan mede het gevolg zijn van het feit dat er zo massaal in wordt geloofd.

    Als jullie al dit soort clubs willen bekritiseren – ik heb me niet eens verdiept in waar het hier om gaat – doe dat dan op zakelijke gronden en ga niet met vingers zitten wijzen van: ik/wij zijn beter en zij zijn gelovigen. Hetzelfde geldt voor jullie.

    Dit alles is geen verdediging van meneer Zamboni, want iedereen moet maar voor zichzelf uitmaken, waar hij of zij in gelooft. Mijn zegen hebben ze en die van God ook al. :) (Oeps, verkeerde volgorde.)

    Dit moest me even van het hart.

    Groet, Janus.

  18. Pietie (5),

    C: “Zou er een manier zijn om het placebo-effect (dat op zich het bestuderen waard is!) in gang te zetten zónder al die onzin-theorieën?”

    Het placebo-effect is altijd gebaseerd op een onderliggend geloof. Of dat uitgebreide theorieën zijn of een simpele mededeling door een dokter al medische autoriteit – we geloven toch, eeh, de onvolwassenen, toch het liefst in autoriteiten? – dat het een medicijn is dat werkt, dat maakt niet uit.

    Trouwens mooi, HenK, dat je de mensen dit placebo-effect niet wil ontnemen. :)

    J.

  19. Beste mw Joke (14),

    C: “#Spaink 11: Mevrouw Spaink, (knip)…. zou u dat dan erbij willen zetten op uw Blog?”

    Mevrouw Spaink heeft geen huisregels op haar blog staan, anders zou dit:

    “Mocht ik Zamboni ooit in levende lijve treffen, dan steek ik echter met liefde mijn kruk tussen zijn beide benen, zodat de lamlul met zijn bek op de grond klettert en daarbij al zijn tanden breekt.”

    zeer zeker ook niet door de beugel kunnen. Ik heb voor aanzienlijk minder schrobberingen van haar aan mijn broek gekregen.

    Groet, Janus.

  20. @ 18 Janus Ik ben een agnosticus, die zo nu en dan de neiging niet kan bedwingen om te reageren op mensen, die zeggen ‘de antwoorden’ te kennen.
    @ 20 Janus Alsof ik dat zou kunnen, Janus.
    Het was in algemene zin bedoeld… en er stond ook nog een vraagteken achter.

    Toch weer op je gereageerd, terwijl ik me zo had voorgenomen…
    Nou ja, het ga je goed!

  21. @meneer Henk,

    Ik ben vrij zeker dat de ccsvi behandeling mij heeft geholpen, er is geen andere oorzaak te vinden die in een paar weken dit resultaat heeft kunnen bewerkstelliggen. Ik heb nog nooit enige MS-remmer (die niet remmen blijkt) gebruikt, in 2009 en 2010 geen andere middelen dus ja ik weet het wel zeker dat de verandering door de behandeling is gekomen.
    Maar nogmaals; wel verbeterd op een aantal vlakken, maar zeker niet alles. Vandaar ook het Swank dieet….

    @Spaink
    Er is gevraagd o m onderbouwing van uw bewerinigen, het is wel zo netjes om daar op te reageren.

  22. Ik ben geen Zamboni aanhanger. Ook geen Spaink-fan trouwens. In het gezond verstand geloof ik wel.

    Als m’n opa’s hart niet meer genoeg zuurstof krijgt omdat er een slagader dichtzit, wordt ie met blauwe lampen afgevoerd en snel gedotterd. No questions asked. Desnoods drie keer per jaar.

    Wat als de bloeddoorstroom van je brein is belemmerd door vernauwde aderen? Dan heb je pech. Is het brein niet zeker zo belangrijk als je hart? Waarom dan geen acute ingreep? Zou het niet zo kunnen zijn dat een slecht doorbloed brein klachten geeft? Los van MS trouwens? Vernauwde aderen vanuit het brein zou best eens eens een op zichzelf staande ongewenste situatie kunnen zijn. Noem het ccsvi. Mij best. Maar open maken lijkt me vaak beter dan de boel dicht laten zitten.

    Zamboni wordt (ook door Spaink) van alles in de mond gelegd. Er heeft inderdaad van alles in de media gestaan. Maar ik denk eerder dat die op de loop zijn gegaan met het sprankje hoop dat Zamboni gaf. Vervolgens is e.e.a. middels de sociale media ontploft. Om Zamboni daarvoor pootje te halen…? Je kunt hem hooguit verwijten dat ie naïef was en de consequenties van zijn hypothese niet heeft overzien.

    Waarom deze gedachte met zoveel enthousiasme wordt tegengewerkt is mij een raadsel. Het is in ieder geval jammer. Ook deze kort-door-de-bocht reactie van mevrouw Spaink.

    Jammer.

  23. @joost,

    Inderdaad is Zamboni errug naief geweest. In een interview http://www.ccsvi.nl/Multimedia/Exclusive/

    zegt hij het ook ;mijn grootste fout is geweest dat ik dacht dat de medici mijn ontdekking zouden omarmen’…tsja dus niet ;-)

    Die zitten al 60 jaar op een auto immun hypothese…wist je dat? Dat het een aanname is dat ms een ai ziekte is?

    De column van mevrouw Spaink had eind 2009 best begrijpelijk geweest, maar nu in 2012 met zoveel conferenties en artsen die er mee bezig zijn???

  24. 25: “Waarom deze gedachte met zoveel enthousiasme wordt tegengewerkt is mij een raadsel.”

    Misschien als tegenwicht voor het (ietwat voorbarige) enthousiasme? Omdat het dubieus is dat Zamboni het liefst solo werkt? Als realiteitsinjectie? Omdat Zamboni vast wel heel rijk is geworden alvast, en zijn patiënten een stuk armer? Omdat geen enkele operatie zonder gevaar is? Omdat Zamboni geen goede wetenschap bedrijft? Omdat je van een arts mag verwachten dat ‘ie nu juist niet naïef is?

  25. @ 27

    Waarom tegenwerken? Je kunt de hypothese toch wetenschappelijk toetsen? Proberen zijn resultaten te reproduceren? ccsvi is inmiddels wel erkend als een afwijkende anatomische situatie.

    Is het wetenschappelijk om tegen te zijn? Omdat hij solo werkt (is niet zo, hij werkt bv. met Salvi, een neuroloog)? Omdat hij er rijk van is geworden (lijkt me ook niet; als zou je willen, je kunt bij hem niet worden behandeld heb ik begrepen)? Tengenwerken omdat hij naief is?

    Het komt mij meer voor als een emotionele reactie om wat voor reden dan ook dan als een volwassen wetenschappelijke reactie op iemand die met een nieuwe hypothese komt.

  26. HenK (22),

    C: “@ 18 Janus Ik ben een agnosticus, die zo nu en dan de neiging niet kan bedwingen om te reageren op mensen, die zeggen ‘de antwoorden’ te kennen.”

    Wat ik zojuist in ‘Hay’ schreef (333): [Over agnosticus] “Wat het tekeer gaan tegen meningen van anderen onverlet laat.”

    C: “@ 20 Janus Alsof ik dat zou kunnen, Janus.
    Het was in algemene zin bedoeld… en er stond ook nog een vraagteken achter.”

    Vraagteken of niet HenK, ik blijf het mooi van je vinden, snotter. :)

    C: “Toch weer op je gereageerd, terwijl ik me zo had voorgenomen…
    Nou ja, het ga je goed!”

    Ach, het houdt ons van de straat, Teveel mogelijk zelfs. Maar een gezond robbertje vechten kan geen kwaad, wordt je alleen maar sterker van. Waren het niet de Grieken, die discussie wedstrijden organiseerden? Waar het discus werpen uit voort is gekomen? Of was het andersom? :)

    Het ga jou ook goed, Janus.

  27. Wat een schandalig slecht verzonnen verhaal Karin Spaink!!
    Je stuk zit vol onwaarheden!!
    Waarom kom je met dit soort onzin? Onderdeel van de neuro maffia? Gevangen door de farmaceutische industrie die liever hun dure niet werkende medicijntjes slijten en elke different point of view argumentloos de nek om draaien?

    Ik kom zelf uit het medische circuit, hoogstwaarschijnlijk beter op de hoogte van wat ccsvi werkelijk is en ik zou me maar gaan schamen om al die uit de duim gezogen stemmingmakerij.
    Geef eens antwoord op de vraag naar je bronnen!!

    Ik heb mensen na deze behandeling aanzienlijk zien verbeteren!
    Dat vooral NL deze ontwikkeling negeert komt door een aantal opper neuro’s die zich schamen dat er elders in de wereld wel vernieuwend naar ms wordt gekeken.
    Zuur he als je als neuro 30 jaar verkeerd zoekt!

    De onderzoeken waar je naar refereert zijn aantoonbaar van schrikbarend slechte kwaliteit, maar de tijd zal het leren.
    Ben het helemaal eens met Rob: EXIT SPAINK

    Je verhaal is opgeslagen, leuk voor later!

  28. @24 Rob
    Alhoewel ik vraagtekens zou kunnen zetten achter de ISNVD, waar ik dus geen zin in heb, viel mijn oog wel op deze passage uit dit verslag van hun recente jaarvergadering:
    CCSVI Clinical Trials Outcomes: Part V
    Dr. Robert Zivadinov discussed the topic of whether or not CCSVI is a disease in itself. Phenotyping for clinical symptoms of CCSVI still needs to be determined Doppler sonography is commonly used for the
    terminology of vascular abnormalities in CCSVI. There are intra-luminal (web, flap, septum, membrane, valve), extra-luminal (stenosis, annulus), and functional (reflux, flow, no flow) abnormalities in the veins.
    Sensitivity and specificity must be established between groups, and gold standards, etc. We need standardized guidelines to diagnostic techniques. MS is difficult to assess because of the different types.
    Lesions can happen with no symptoms. Dr. Adnan H. Siddiqui talked on design of randomized, placebocontrolled endovascular trails in MS. A national approach to gather prospective data for MS outcomes was discussed by Dr. David Hubbard. Dr. Jack Burks talked on neurologists perspective is to put data first, then commercialization. At present there is not enough concrete data on all the cases of CCSVI that have been treated. Neurologists do need to be open to the idea of CCSVI and not just dismiss it. A data registry and better designed trials is needed with a collaborative approach. Dr. Paolo Zamboni discussed “BRAVE Dreams” about multi-center, randomized, blinded, sham-controlled, parallel group study with 1 year follow ups. Perform functional tests on MS patients with CCSVI and randomize. Perform venous angioplasty and
    venography on some and only venography on others. Do follow ups. Observe if this treatment helps people with MS and CCSVI. Check walking, balance, dexterity, sphincteral control, and visual activity. MRI will check T2 lesions.

    Voorzichtig gesteld…
    Dit sluit niet helemaal aan bij wat je te zien/horen krijgt, wanneer je gewoon op zoek gaat naar mogelijkheden om een bepaalde aandoening aan te pakken.
    Voorbeeldje: http://www.youtube.com/watch?v=LgNsK4jcs2k

    Neurologists do need to be open to the idea of CCSVI and not just dismiss it. En voor vaatchirurgen (en optometristen, zoals Dr. Dianna Driscoll) gelden dezelfde regels als voor andere medisch specialisten…

  29. Vind het een wat ongelukkige discussie. Kennelijk zijn de verschillen groot bij MS- patienten. Het onderwerp MS wordt ook verder niet of nauwelijks toegelicht. Hoe zijn ook de sterftecijfers en verdere bijzonderheden? Hoe zit het met begeleidende ziektes? Hoe gaat (enige) sportbeoefening?

    Om hier nu “EXIT SPAINK” te gaan roepen vind ik compleet onder de gordel, ik vind het knap hoe Karin haar beeld in totaliteit neerzet, of je het nu eens bent met “EXIT ZAMBONI” of niet. Duidelijk is overigens wel dat ook Zamboni niets bereikt qua onderzoek cellulair hersenniveau en daar ook niets over zegt in zijn onderzoek. Dat lijkt mij wel de kern van het verhaal van Karin, die daarmee een terechte harde waarheid neerzet overigens.

  30. @30 Wacht even… Er staat iemand op die de grote groep ‘opper neuro’s’ negeert (wat weten zij nou na 30 jaar onderzoek, ze mogen zich schamen) en die roept: ik heb de oplossing, het is helemaal niet complex, het is simpel!
    Waar doet dat me toch aan denken….

    Wat mij in de medische wetenschap wel opvalt, is dat het lijkt of men telkens met oogkleppen op vanuit eigen vakgebied een ziekte bekijkt. Alsof het systeem gewoon nog niet toe is aan cross-overs. Dat lijkt me wél iets voor de toekomst, waar ziekenhuizen hopelijk nog veel aandacht aan gaan besteden. Maar voor nu is het gewoon nog te ingewikkeld om daarmee ook wetenschappelijke bewijzen te verkrijgen.

    De patiënt wil intussen dóór. Je merkt het aan alles. Een groep wanhopige patiënten heeft laatst een experimenteel middel tegen ALS geconfisqueerd via internet, om zelf maar íets te kunnen doen. Het is eigenlijk te gevaarlijk, maar so what, niets te verliezen voorlopig.

  31. @Pietie, ik ben het met je eens !

    @Spaink, gaat u nog uw bronenn melden? Zou wel van respect getuigen, ik zal de vragen herhalen:
    “Mevrouw Spaink,

    “Hij meent daarom dat dotteren of een stent aanbrengen in die vaten MS niet alleen kan stoppen, maar zelfs kan genezen”
    Heeft u voor mij een citaat van Zamboni waaruit dat blijkt?

    “Terwijl ziekenhuizen alleen geteste en bewezen therapieën mogen aanbieden, kunnen privéklinieken zonder probleem onbewezen ‘methodes’ aanbevelen en uitvoeren”
    In Belgie worden in gerenomeerde ziekenhuis honderden CCSVI behandelingen uitgevoerd, dus dat klopt niet.

    “Mocht ik Zamboni ooit in levende lijve treffen, dan steek ik echter met liefde mijn kruk tussen zijn beide benen, zodat de lamlul met zijn bek op de grond klettert en daarbij al zijn tanden breekt.”
    Wellicht grappig bedoeld, maar u trapt daarmee vele CCSVI behandelden die WEL VEEL baat genieten van deze behandeling. U diskwalificeert u zelf hiermee.

    “En van Zamboni’s behandeling wordt nieuamnd beter”
    Mag naar uw bron vragen?””

    Bedankt alvast

  32. bij 33. (doet me denken) niet alleen aan de populisten in de politiek, maar…
    kan er niets aan doen dat de Zamboni behandeling me ook een beetje doet denken aan het Middeleeuwse aderlaten. Laat wat bloed stromen, en het probleem is (voorlopig) opgelost (?)

  33. De enige reactie van Spaink is:

    “…en de Zamboni-aanhang meldt zich.”

    Het is een beetje belletje trekken en dan snel wegrennen.
    Lachen hoor Spaink, whoehoe, kom niet meer bij, wat een niveau!

  34. Jol @37

    Waar leest u dan dat Zamboni´s techniek op cellulair hersenniveau MS verbetert? Ben benieuwd, sta voor alles open.

  35. Meneer Rob, heeft u zelf het jaarverslag van de Zamboni-fanclub, ISNVD, eigenlijk wel gelezen.
    Misschien is mijn kennis van de Engelse taal niet zo goed als de uwe, maar ik lees daar toch nog heel wat onzekerheid. Onzekerheid die ik niet of veel minder tegenkom bij uitlatingen van artsen die de behandeling aanbieden.

    En dan die dwingende oproepen tot het geven van een reactie, tot het noemen van bronnen.
    In de eerste plaats is dit geen wetenschappelijk artikel, maar een column en in de tweede plaats nodigen uitlatingen als “Het enige wat jouw ridicule column uitspreekt is persoonlijke frustratie, ik zeg: EXIT KARIN SPAINK”, “Het zou ook kunnen zijn dat u inschat/weet dat u al zo’n stevige plaats heeft veroverd dat het er niet meer toe doet wat u schrijft en of en hoe u daarop reageert.”, “Je wedt op het verkeerde paard!”, ” Ook deze kort-door-de-bocht reactie van mevrouw Spaink.” en de reacties van de ter zake deskundige heer of mevrouw Jol niet echt uit om in discussie te gaan…

    Het zou een herhaling worden van de discussie onder de columns van 2010… en net als toen is er, op z’n minst, nog veel onduidelijkheid.

  36. Juist: nog veel onduidelijkheid, nog heel veel uit te zoeken, ja. Maar dus geen reden om het concept af te serveren.

    De gedachte dat vernauwde venen consequenties kunnen hebben voor het lichaam en wellicht een rol spelen in diverse aandoeningen is plausibel en nader onderzoek meer dan waard.

    Geen kinderen met badwater wegdoen!

  37. @ Henk/39: u geeft aan dat het stuk van mw. Spaink een column is en geen wetenschappelijk artikel. Dat betekent niet, lijkt mij, dat mw. Spaink die van alles zegt over CCSVI en Zamboni wat aantoonbaar niet waar is (en wat zij ook weet, reken maar) in bewoordingen die alleen maar kunnen duiden op een gebrek aan valide argumenten (zij speelt namelijk op de persoon en ruwe taal slaat uit over het lichamelijk letsel dat zij hem aan wil doen) door niet te reageren op inhoudelijke vragen daarom gelijk heeft.

    In tegendeel, zij schrijft dit stuk met een bedoeling en dat is niet om met bronvermelding de inhoud van haar tirade aannemelijk/sterk te maken, maar om juist zonder onderbouwing/basis anderen (zoals u?) en zonder dat zij zelf hoeft te reageren op terechte vragen om onderbouwing van haar stuk stemming te laten maken verder anti- Zamboni/CCSVI. Zo moeilijk is dat toch niet om te doorgronden dat dat er achter zit en niet om mensen correct te informeren over haar bezwaren tegen Zamboni en CCSVI.

    Mag ze dat doen? Tuurlijk, alles mag als je maar binnen de wettelijke regels blijft. Is het iets om trots op te zijn? Dacht het niet, nee. Maar dat is haar keus.

    De ook hier en daar wat lompe reacties op dit stuk zijn geen reden om te zeggen dat mw. Spaink alleen daarom niet hoeft te reageren. Beetje veel flauw en de boel omdraaien, lijkt me dat.

  38. @40
    Als totale leek had ik ook al lang verzonnen dat vernauwde venen wellicht een rol spelen bij diverse aandoeningen. Weet niet elke arts dat, elke diëtist, elke fysiotherapeut, afijn, een wijd open deur misschien?

  39. Blijkbaar niet, gezien de weerstand bij velen om aantoonbaar vernauwde aderen te openen. Er wordt gezegd dat er vanzelf collaterale vaten ontstaan die de beperkingen opvangen. Een hoofd vol ‘spataderen’, want die ontstaan dan, lijkt me geen optimale afvoer opleveren. Sterker nog, een grotere kans op trombose ontstaat dan.

    Wil iemand dat opgelost hebben, dan kan hij in NL niet terecht en moet naar het buitenland. Ik begrijp het niet.

  40. @meneer Henk
    “Meneer Rob, heeft u zelf het jaarverslag van de Zamboni-fanclub, ISNVD, eigenlijk wel gelezen.
    Misschien is mijn kennis van de Engelse taal niet zo goed als de uwe, maar ik lees daar toch nog heel wat onzekerheid. Onzekerheid die ik niet of veel minder tegenkom bij uitlatingen van artsen die de behandeling aanbieden. ”
    Uiteraard, en als daar in zou staan dat alles duidelijk is zou ik het niet serieus nemen.
    Dat er klinieken zijn die het met hallelujah geluiden omlijsten…tsja er is ook een sector die lachend de MS remmers aanbevelen gebaseerd op een aaname uit 1960….en die zetten een behoorlijk bedrag per jaar om…(schrijf daar eens een column over).

    Maar goed, hoe meer CCSVI onderzoek hoe meer duidelijk wordt en hopenlijk zijn die prive klinieken dan niet meer nodig. Howel ze een stuk goedkoper zijn dan de regulier zorg….maar ach dat krijgen we vergoed ;-)

  41. Mij lijkt gewoon dat welke ziekte je ook hebt, enige mate van bewegen in welke aard dan ook, gewoon een must blijft.

    Wie niet beweegt gaat in weken gewoon sterk achteruit, inclusief de bloedvaten.

  42. Ja, die mensen met MS moeten meer bewegen en sporten, dat is goed voor hen en hun vaten. Ik zie ze veel te vaak in bed of in een rolstoel hangen. Hup: sporten! Duh.

  43. Toen wij terminale kanker hadden, en men ging ook dood, waren wij gewoon op het hometrainertje, desnoods in bed. Van liggen ga je helemaal onderuit.

  44. @47
    we leven in een maakbare wereld. Onze voedingsindustrie bestaat niet zolang, hooguit 50 jaar. Misschien moet ik haar de schuld geven dat ik daarom ‘die welvaart ziekten ook kanker’ heb ervaren. Een industrie is nooit patentloos en aan mij moet geld verdiend worden. Alles wat de natuur(of toch niet bijv. gebruik van kunstmest en Genetisch Gemodific. Gewassen) biedt is patentloos en qua voedingswaarde ‘volwaardig’. Ik geloof in die maakbare wereld en daarvoor moet ik ook de prijs betalen (letterlijk 3x). En zoals u weet komt al het goede in drieën. Ten eerste koopt je ‘maakbare’ voedsel. Daarna word ik ziek en betaal daarom mijn ziektekostenpremies. Daarna betaal ik nog maals om weer beter te worden. En de wetenschap blijft maar roepen kanker is ‘erfelijk en een auto imuumziekte’. Waarom zou een lichaam van nature zichzelf willen vernietigen? Ik zeg kankercellen worden ook bij gezonde mensen elke dag aangemaakt. Maar bij een goed werkend lymfesysteem worden deze ‘kwaadaardige’ cellen ( anaerobe cellen, alleen gezonde lichaamscellen hebben zuurstof nodig) vernietigd. Van kanker zelf ga jezelf niet dood. Want dat cellen zich vermenigvuldigen in een gezond lichaam om schade te herstellen of oude cellen te vervangen is vanzelfsprekend. Foutieve kankercellen vermenigvuldigen zich omdat het systeem uit evenwicht is. De wetenschap zien die foute cellen als een ziekte, maar het lichaam wil overleven. En als die zuurstof en essentiële voedingstoffen daarvan niet voldoendenaar binnen krijgt, gaat een lichaamcel muteren in een kankercel en gaat zolang door dat het evenwicht in lichaam is hersteld. Soms lukt maar vaak ook niet. Ik ga niet dood door die voortwoekering kankercellen maar omdat uiteindelijk het hart het begeeft. Die kan al die onevenwichtigheden in het lichaam niet meer aan! De meeste kankers ontstaan in de darmen is dat toeval of natuurlijk?
    Waarom ik twijfel aan die voedingsindustrie met hun goede bedoelingen(hun eigen portemonnaie). Onlangs kreeg Becel Proactiv (nog wel met predikaat Ned. Hartstichting) een nominatie van ‘slechte’ voedsel van het jaar. Unilever zou de hartstichting sponsoren door met hun naam ‘het product’ te promoten. En als consument word ik verantwoordelijk gesteld at ik altijd kan kiezen iets wel of niet te kopen ook als er sprake is van misleiding. Meteen kreeg je van een professor in de voedingskunde (waar ik heilig in geloof?) dat ik hem maar moest geloven dat Becel echt werkt, al praat die voor eigen parochie, want hij gaat deskundige toch zijn eigen vak in diskrediet brengen. Ik zeg niet ik mag niets uit die ‘maakbare’wereld niet meer consumeren. Dat bepaalt ieder voor zichzelf. Ik kan ook niet alles weten. Maar als mijn leven ervan afhangt wil ik wel eens harder lopen en op onderzoek gaan naar mijn waarheid.
    Wat betreft Exit Zamboni. Die zal ook zijn reden hebben om datgene te doen waarin hij gelooft. Dat is ook Karin’s goed recht om zijn handelswijze en ideeën onder de loep te nemen. Want zij is ervaringsdeskundige. Want juist door daar open in zijn geef ik mijzelf meer helderheid in de situatie. Als er 7 miljard mensen op onze mooie Aarde wonen, dan behoor ik ook niet versteld te staan dat er even zoveel waarheden zijn. En misschien hoor ik een andere ook zeggen ‘Exit wijzij’. Ook zelfkennis geeft opening van zaken. Groetjes.

  45. Voeding, beweging en een hoop andere factoren zullen vast invloed hebben op (het omstaan van) MS. Lijkt me logisch.

    Spaink is m.b.t. ccsvi geen ervaringsdeskundige lijkt mij. Wellicht dat ze dan een andere column schreef. Een groot deel van de behandelden heeft er goede ervaringen mee.

  46. @49
    Maar misschien heeft een groot deel van de bevolking wel baat bij een ccsvi behandeling?
    Bij vrouwen zijn hart en vaatziekten doodsoorzaak nummer 1 bijvoorbeeld (bron: Hartstichting).
    Wie weet wordt deze behandeling over een aantal jaar wel standaard uitgevoerd bij iedereen boven de 50. Zou zomaar kunnen.
    Maar om nu te denken dat het de oplossing zou zijn voor zo’n complexe ziekte als MS, lijkt mij niet echt verstandig. Maar de wonderen zijn de wereld nog niet uit natuurlijk.

    @43
    Wat geweldig trouwens dat het lichaam vanzelf collaterale vaten maakt. Zo mooi kunnen wij dat toch niet met interventies?!

  47. Het zou me niet verbazen als ccsvi bij veel meer mensen voorkomt dan bij (een deel van de) mensen met MS. En dat meer mensen dus baat hebben bij een adequate behandeling. Reden te meer om ccsvi c.q. Zamboni niet meteen vanuit de gordel af te schieten.

    Collateralen worden aangemaakt, vanuit een soort paniek, benauwdheid van het lichaam. De kwaliteit en effectiviteit van deze (spat-)aderen is inferieur. Beter is het, lijkt mij, het knelpunt bij de bron aan te pakken en defecte kleppen en/of vernauwingen op te lossen. Hopelijk wordt er ondanks sceptische geluiden meer onderzoek gedaan naar deze aandoening.

  48. @51
    u zegt uit die medische wereld te komen. Kunt u mij vertellen waarom specifiek slagaders en haarvaten vernauwen, dichtslibben en gewone aders niet? U zegt dat aders dichtlopen en collateraal zijn? Is dat zo? Wat is collateraal? Afvalstoffen worden via de lymfestelsel of via het bloedvatenstel(de aderen!) afgevoerd! Juist als er een defect is in het systeem kan die afvalstoffen niet afgevoerd worden. En dat probleem kan al in de slagaders plaats vinden of nog eerde terug bij de vertering, omzetting en opname van eten in darmen! Lukt dat niet dan gaat het lichaam protestereh enaan de slag omdat te corrigeren, want het is uit evenwicht. Met alle nare gevolgen van dien. Stents(dotteren en verwijderen) en bypass(omleidingen) zijn maar ‘tijdelijke’ oplossingen want de bron (oorzaak) weet de medische wetenschap nog steeds niet. En ook dat is garantie tot aan de deur. Uiteraard behoort iedereen dat zelf weten als die maakbare wereld zijn of haar ‘kwaliteit’ verbetert. Zolang de bron niet wordt aangepakt blijft het van uitstel komt afstel. Ook de patient behoort eraan te werken zijn levenswijze in positieve zin te veranderen. Als die denkt dat de medische wetenschap hem effen van zijn ziekte afhelpt dan komt die van de koude kermis thuis.

  49. ter aanvulling:
    het gaat om lichaamscellen. Maar wist u dat we meer micro organismen : bacteriën, virussen, bacteofagen en schimmels in ons lichaam hebben om het systeem draaiende te houden. Wetenschap houdt zich vooral met het fysiek bezig. Maar het geheel is meer dan de som der delen. En zo moeten wetenschappers ook naar oplossingen zoeken. Helaas blijft een wetenschapper met zijn eigen ‘ding’ bezig. En dat is ‘kokerdenken’ en kom je nooit bij de echte oplossing.
    Het wat ons eten betreft. Van een auto weet ik het zeker als ik zand in de tank doet ipv benzine of diesel dat die vast gaat lopen. Waarom weet ik dat niet zeker met onze maakbare voedsel dat dat de oorzaak is dat ik na verloop van tijd ook ‘vastloop’. Evenals mobieltjes. Die straling (hf microgolven) doet mij geen kwaad. Die apparaten zijn gevoelig voor instrumenten in vliegtuigen en ziekenhuizen. Dat weer wel, maar zijn onze hersenen, organen en zenuwen dan geen gevoelige apparatuur? Straling kun je niet proeven, ruiken en voelen of horen?
    Ik geloof in die maakbare wereld? Ik noem dat vooruitgang? Ach het loop niet zo storm? Ach is ver van mijn bedshow? Als het me niet raakt dan is er niets aan de hand?

  50. Er wordt hier gesuggereert dat Spaink best onzin mag opschrijven, het is ten slotte een column, ok, als dat zo is mag een columnist ook met overtuiging opschrijven dat mensen met kanker vooral aanstellers zijn, of het voor 99% een psychische aandoening is of meer van die duimzuigerij.

    Moet een goede column niet een beetje gebaseerd zijn op waarheid of mag het echt 100% onzin zijn? Daar zullen de meningen wel over verdeeld zijn natuurlijk, ik lees liever geen verzinsels maar nuttige stukken en daar hoort het stuk van Spaink zeker niet bij, dat is niets meer dan flauwe stemmingmakerij over iets waar ze geen verstand van en geen ervaring mee heeft.

    Neemt niet weg dat CCSVI inderdaad geen antwoord geeft op de oorzaak van MS, verre van. Maar het doet de zoektocht wel een belangrijke duw in de goede richting geven. Velen hebben er al baat bij, anderen weer niet, het is geen kant en klare oplossing, het is een zeer boeiende stap voorwaarts waar specialisten eens goed naar moeten kijken en verder zoeken, gelukkig gebeurt dat!

    Het leken gespuis (met Spaink voorop) dat CCSVI bij voorbaat afknalt is zielig, ongegrond en vooral jammer voor MS patienten.
    Ik denk dat de MS experts die wel openstaan voor nieuwe inzichten en momenteel Zamboni’s theorie verder uitdiepen hard om dit soort hol tegengeluid moeten lachen.

    Misschien vertraagt het domme gezever, de ongefundeerde kritiek de zaak enigszins, zou kunnen, maar de theorie rond CCSVI stopt zeker niet, het is alleen maar vervelend en jammer voor MS patienten die gebaat zijn bij goed onderzoek, niemand heeft baat bij slap geleuter (inclusief aantoonbare grove leugens) vanuit de onderbuik!

    Shame on you Spaink!

  51. Wijzij @48

    Eet zelf gewoon door, gewoon hachee met veel vet in de pan. Verder gewoon spinazie met aardappelen en veel eieren.

    Van kankercellen zelf, gaat een mens overigens wél dood.

  52. @jol/54: er wordt door mij niet gesuggereerd dat mw. Spaink onzin mag verkopen, ik schrijf gewoon expliciet dat ze dit mag (niet zozeer van mij, maar van de wet). Natuurlijk is het moreel en ethisch niet goed (te praten) dat ze dit doet, maar dat neemt haar grondrecht op onzin verkopen niet weg. Ik vind het verwerpelijk, ik houd niet van zonder argumenten en zonder het lef te hebben te reageren op de reacties hier iets op het Internet (of waar dan ook ) te kwakken alleen om stemming te maken. Onprofessioneel, ethisch en moreel laagstaand, kinderachtig en laf.

    Als je iets MAG schrijven/zeggen, dan betekent het nog niet dat je dat ook moet DOEN.

    Het is zo raar dat de stemmingmakers anti-CCSVI/Zamboni vaak aankomen met iets dat neerkomt op “CCSVI is niet de oorzaak van MS en nog niet alles rond CCSVI en MS is duidelijk en voldoende wetenschappelijk bewezen DUS het is niks en er mag geen aandacht/geld meer aan besteed worden”.

    Dan kunnen we overal wel mee stoppen, want er komt telkens nieuwe kennis bij op elk denkbaar gebied. Dat meten met twee maten zou lachwekkend zijn als het niet zulke akelige en serieuze gevolgen heeft voor in dit geval de MS-ers. MS-ers die verzuchten: met zulke vrienden als mw. Spaink heb je geen vijanden meer nodig!

  53. @ 52 wijzij

    Geen idee waar u leest dat ik uit de medische wereld kom. Ik heb dan ook geen medisch verantwoorde antwoorden op uw vragen. Wel lijkt het met logisch een probleem, welk probleem dan ook, bij de wortel aan te pakken. Inclusief ccsvi. Meer onderzoek is dus nodig. Het onderuit halen van het hele concept is dus dom en voorbarig.

    Voorlopig levert de wellicht kort-door-de-bocht aanpak van ccsvi van dit moment voor veel ms patiënten een verbetering op. Niet alleen van de kwaliteit van leven. Ik mag hier graag verwijzen naar de website http://www.ccsvi-tracking.com waar honderden behandelde patienten hun -positieve EN negatieve- resultaten bijhouden.

    De tijd zal leren hoe het in detail zit. Voorlopig nemen velen genoegen met de huidige aanpak.

  54. @57 Wat een vreemde site is dat, de link die je geeft. Voor geen enkele andere behandeling heb ik ooit zo’n grafiek gezien. Hoewel ik wel organisaties ken die het zouden kunnen verzinnen.
    Het is zo’n gelegenheid dat er bij mij bellen gaan rinkelen…

    Zou je niet beter een wat neutralere / algemenere site kunnen raadplegen, http://www.mijnklachtenassistent.nl/ ofzo?
    Mensen hebben ook altijd sterk de behoefte om bij een fanclub te horen geloof ik. Heeft wellicht ook een placebo-effect?

  55. Wat is er vreemd aan http://www.ccsvi-tracking.com? Een totaal ongesponsorde site. Van Nederlandse origine overigens. Met deelnemers wereldwijd, in grote aantallen. Ik hoor niks rinkelen.

    Zoals ik al zei: positieve EN negatieve effecten worden gerapporteerd. En ja, net als bij iedere behandeling is een deel van het effect een placebo effect. Als ‘t een fanclub is, is het wel een ‘saaie’. Nee, het geeft een inkijkje in de effecten die mensen ervaren. Zo op het eerste gezicht is er gemiddeld sprake van verbeteren. Wie zijn wij om dat weg te wuiven? Als mensen zich op voelen knappen van zo’n behandeling is dat wat mij betreft zo. Prima.

    Ik wed dat diverse behandel- en twijfelaars hier regelmatig rondneuzen!

  56. hmmm… met een fundraising pagina voor Dr. Zamboni’s ‘Brave dreams’.
    Zonder facebookpagina kom je tegenwoordig nergens zullen we maar zeggen. Pff wat een ontwikkeling.

  57. #55
    welk vet bedoelt u verzadigd of onverzadigd? Is dat een onzinnige vraag? Of moet ik mezelf afvragen wat normaal in de natuur voorkomt? De wetenschap zegt onverzadigd is gezond, ondanks dat die vetten komen uit de (chemische)fabriek, geraffineerd en bewerkt en natuurlijk patenteerbaar. In de natuur komt verzadigde vetten bij planten en dieren vaker voor. Wie moet ik gelijk geven wat gezond is? Wat (voedings)wetenschap mij voorkauwt of toch Natuur? U noemt wel zaken op die ik ook lekker vind. :-). Die schijf van vijf heb ik ook nooit begrepen vroeger was kaas gezond en nu opeens niet meer. Vroeger waren eieren slecht voor je cholestrol en nu schijnen ze weer gezond te zijn. Ik snap die voedingsdeskundigen niet zo goed of is Unilever ook hun broodheer? Nooit zeggen eet de eerlijke onbewerkte produkten wat de natuur ons biedt.

    Trouwens u zegt van kanker ga je wél dood! Waarom maakt de wetenschap onderscheid tussen goede en slechte kankercellen?

  58. Sorry Joost u komt niet uit die medische wereld dat is Jol.
    Jol misschien kunt u mij antwoorden geven op mijn vragen
    die ik stelde in draadje #52. U beticht ons op stemmingmakerij, ongefundeerd zonder bewijs uit onderbuik gevoel gemaakte ‘uitspraken’. Toon u even van uw goede kant als u ‘veel kennis’ omtrent de materie heeft graag een antwoord op mijn gestelde vragen.
    Want als mijn uitspraken kant nog wal raken. Wil ik graag van u horen wat er daar aan mankeert. Want elkaar alleen afzeiken heeft naar mijn mening toch geen zin. Ik hoef geen gelijk te hebben als ik iets van kunt leren. En dat doet u nu niet omdat u ons bijvoorbaat qua ‘kennisniveau’ al lager inschat. Als ik het goed begrijpt voelt u zich ‘deskundiger’ dan mij of wie dan ook in deze blog. Als dat zo is verzoek u voor een laatste keer mijn vragen te beantwoorden. Zo niet ook even goede vrienden. Want ik of wie dan ook kan niet alles weten. Alvast bedankt. Met vriendelijk groet.

    Trouwens ik voel me niet zo gauw aangesproken. Zolang ik de communicatie omgang kan houden komen u en ik uiteindelijk echt achter wat wij aan elkaar hebben.

  59. citaat wijzij: welvaart ziekten ook kanker’ ,
    erg dat je er mee te maken hebt gehad

    uit mijn bron, mijn voorouders en stamboom, blijk het hele generatie,s
    voor te komen al begin deze eeuw, land arbeiders, niet echt welvaart
    maar mensen gingen toen gewoon eerder dood…

    En van het MS kliniek in duitsland daar onderzoeken ze ook nog steeds
    of MS door een virus kan veroorzaakt worden…
    een goede vriendin haar leven wordt ernstig verstoord door MS

    mischien is het de bedoeling van het artikel oren en ogen open te houden
    en niet overal in te tuinen, niet alles te geloven?

  60. Je hoeft niet alles en iedereen te geloven. Ook KS niet. Laat het verder uitzoeken. Niet prematuur afserveren. Zonde…

  61. @wijzij, “U zegt dat aders dichtlopen en collateraal zijn?”
    Ben bang dat ie iedereen en alles nu lekker door elkaar haalt, waar heb ik dat gezegd dan?

    @Pietie, in je bericht 58 uit je je twijfels over die tracking site, mag hoor maar weet je er iets van af? Of is er net als bij Spaink slechts sprake van een voorbarig onderbuikgevoel? Jammer dat mensen maar wat roepen om maar weer even aandacht te krijgen, wat een basis voor een inhoudelijke discussie (not!)

    @Thian, “mischien is het de bedoeling van het artikel oren en ogen open te houden en niet overal in te tuinen, niet alles te geloven?”
    Dat hoeft toch niet met een ridicuul artikel? Of trekken leugens meer de aandacht? Wat een schrijfstijl houdt Spaink er dan op na, gadverdamme!

  62. Wijzij @61

    Mijn vette flesje is behebt met helft verzadigt vet en iets van eenderde onverzadigde vetten. 100 Gramm doet 136% dagelijks benodigt vitamine D en insgelijks aan A en E. Die laatstgenoemden hebben u en ik wel nodig.

    Goede en slechte kankercellen bestaan niet mijn beste. Met “goede” kankercellen bedoelt men een wat betere behandelbaarheid en bereikbaarheid. Maar ja, men weet het natuurlijk nooit helemaal zeker, en is in die zin die term wat ongelukkig. Eigenlijk is het ook een term uit oude dagen.

  63. #66
    Bedankt Sjaak.
    Als ik goed tussen de regels door leest zijn verzadigde eiwitten noodzakelijk om de vitamines die u noemde in ons lichaam op te nemen.

  64. sorry Sjaak geen eiwitten maar natuurlijk vetten(een esterverbinding voor de kenners).
    gramm is dat grammolen of gewoon grammen of een andere betekenis?

  65. Wijzij @68

    Gewoon gram(men). Niet te zuinig dus met gewoon vet bij een goede hoofdmaaltijd. U en ik hebben vitamine A, D en E stevig nodig, zeker als je wat hebt (gehad).

    Wat anders is natuurlijk het eten verder op de dag, daar ben ik juist weer héél zuinig met eten, om in zijn geheel niet aan al te veel onnodige calorien te geraken. Doe overdag veel koffie, is weliswaar ook vettig, maar ook veel water (en het houdt je af van lopen naar de koelkast en de winkel).

  66. Sorry mensen ik heb me vergallopeerd in mijn taalgebruik. Door wij en ik door elkaar te gebruiken menen sommigen van u dat ik kanker hebt of heeft gehad. Maar dat is niet zo! Dank u voor die oplettendheid. Nogmaals mijn verontschuldiging en de mensen die kanker hebben of hebben gehad wens ik nog veel kracht en liefde toe, want die hebben dat hard nodig. En dat u (gewoon) van het leven mag blijven genieten zover dat mogelijk is. Dat laatste wens ik iedereen toe. Met vr.gr.

  67. @70 Geeft niet, wijzij. We vergalopperen ons allemaal wel eens. Inclusief Dr. Zamboni ;-)
    Een fijne zondagavond (met voetbal?) gewenst!

  68. Mevr. Spaink vergist zich en dat heb ik haar al eerder geschreven. Dat bericht ontving zij in een voor haar persoonlijk moeilijke tijd, vandaar nogmaals het echte verhaal.
    Zij schrijft dat het gaat om bloedtoevoer naar de hersenen; Zamboni behandelt de bloedtoevoer vanuit de hersenen. Het eerste geval betreft slagaderen, de bloedafvoer zijn aderen.
    De huidige operatie bij aangetoonde obstructies in bepaalde aderen is geen stent of dotteren: de aderen worden vervangen door stukken ader elders uit het lichaam gezien de risico’s bij de eerdere aanpak.
    Zamboni behandelt uitsluitend patienten binnen gefinancierde onderzoeksprojecten.
    Onze zoon met primair progressieve ms is vorig jaar met groot succes op deze manier behandeld: cognitief is hij voor 100% hersteld, fysiek voor 75%.
    De operatie kostte € 5000, waardoor hij gered is van de rolstoel, zijn werk kan voortzetten en zodoende maatschappij voor honderdduizenden euro’s bespaard is gebleven. Uiteraard betaalt de Nederlandse verzekering dit niet, stel je voor!!!

  69. Beste mensen,
    Ik heb MS, perniceuze anemie (B12 probleem) en ijzeropname probleem. Ik ben naar Frankfurt gegaan 2,5 jaar geleden voor deze behandeling. Het enige wat het gedaan heeft is dat ik weer warme voeten heb. Voor de rest is de MS niet weg of ben ik genezen. Langzaam achteruit, steeds meer inleveren. Jammer dat het niet werkte.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Hou me per e-mail op de hoogte van nieuwe reacties op dit artikel.
      (U kunt zich hier abonneren zonder zelf te hoeven reageren.)

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.