De blunders van Pink Ribbon

De jaarlijkse campagne van Pink Ribbon eindigde ditmaal met een triest dieptepunt. In het programma Nieuwsuur waren valide zorgen geuit over de besteding van het ingezamelde geld. Er bleken enorme bedragen op de plank te liggen: eind 2009 ging ‘t om ruim 3 miljoen, wat in april 2011 was aangegroeid tot 7 miljoen. Waarom geld inzamelen als je het niet uitgeeft?

Bovendien maakt de stichting haar doelen niet waar. Pink Ribbon zegt in haar jaarverslagen dat 15% van het opgehaalde geld naar kankeronderzoek gaat. Maar onder die 15% schaarden ze ook de voor onderzoek geoormerkte bedragen die A Sister’s Hope en het KWF hadden ingezameld; Pink Ribbon mocht kiezen naar welke kankeronderzoeken dat geld ging. Dat kun je dan toch moeilijk als eigen besteding van Pink Ribbon bestempelen.

Pink Ribbon hield twee dagen lang vol dat zij heus 3 miljoen aan wetenschappelijk onderzoek had besteed. Ik dook in de cijfers: ik pakte hun jaarrekeningen erbij, trok lasten van baten af en telde posten bij elkaar op. Al snel besefte ik dat het enige geld dat Pink Ribbon van 2007 tot en met 2010 aan kankeronderzoek had besteed, die 3 miljoen van het KWF en A Sister’s Hope waren…

In die vier jaar heeft Pink Ribbon bijna 1,6 miljoen uitgegeven aan voorlichting en bewustwording, 5,75 miljoen aan psychosociale projecten, 2,3 miljoen aan de eigen organisatie, en nul euro aan kankeronderzoek. Ik zette mijn berekeningen in een spreadsheet en publiceerde een lang stuk op mijn blog: Pink Ribbon in cijfers.

Het nieuws sloeg in als een bom. Overal op Facebook, op Twitter en elders op internet betoonden talloos veel mensen zich boos en verdrietig. Zij dachten namelijk dat Pink Ribbon zowat alles aan kankeronderzoek gaf, getuige ook hun leus ‘Vecht tegen kanker!’

Pink Ribbon beloofde een reactie. Toen die zaterdagavond kwam, bleek de stichting haar eigen jaarrekeneningen met terugwerkende kracht te hebben verbouwd. Een fors deel van de bestedingen uit de post ‘psychosociale projecten’ – te weten 2,5 miljoen – was plots overgeheveld naar de post ‘kankeronderzoek’. ‘We hebben liefst 5,5 miljoen aan onderzoek uitgegeven!’, zei de organisatie, die daags ervoor nog beweerde dat ze daaraan 3 miljoen had besteed.

Gisteren heb ik Pink Ribbon voorgesteld die 7 miljoen die er nog liggen, in zijn geheel te bestemmen voor kankeronderzoek. Een mooie goedmaker, leek me. Sindsdien heeft Pink Ribbon geen woord meer gezegd. Zonde, want met zwijgen red je je imago niet.

Aantal reacties: 97

  1. Sjaak ≡ 22 Nov 2011 ≡ 14:30

    Mistig is de wereld van kankeronderzoek, de ziekte zelf trouwens veelal ook.

    Wij weten niet de oorzaak, weten veelal niet of screening echt helpt, garanderen dat behandeling helpt kan niemand zeggen, nog maar te zwijgen over de vraag of betrokkene in leven blijft.

    Of ingezamelde gelden goed besteed worden komt als vraagstelling bij die opsomming nu nog eens bij.

    Herinner mij de diep rode en blauwe kleur van chemo, die kleuren heb ik bij nog geen enkele inzamelingsactie gezien. Denk niet dat iemand de impact daarvan begrijpt.

    -

  2. Ineke ≡ 22 Nov 2011 ≡ 15:29

    1,6 miljoen aan ‘voorlichting en bewustwording’ uitgegeven….Ik ben indertijd prima voorgelicht door het AVL over borstkanker. Op internet vond ik de rest. Pink Ribbon bestond toen nog niet. Ik heb ook nooit begrepen wat een roze gebouw ,een zaal vol publiciteitsgeile BN-ers en een glamour reclame- blad vol gezonde gefotoshopte vrouwen met ‘voorlichting en bewustwording’ te maken hebben.
    Bekijk de website van Pink Ribbon en je kunt je toch niet aan de indruk onttrekken, dat borstkanker niet meer dan een merk is geworden, dat lekker verkoopt. Wie zijn hier nu eigenlijk beter van geworden?
    Het geld wordt niet besteed. Dan is er toch gewoon sprake van oplichting ?

  3. Helene Meijer ≡ 22 Nov 2011 ≡ 16:13

    Ik vond het nou juist wel meevallen met ‘boze’ reacties; het was meer dat er vanaf dit weekend heel veel vragen waren, die maar niet beantwoord werden, en worden.
    Daarnaast was er op de FB van Pink Ribon NL juist heel veel opbouwende kritiek, suggesties om het in de toekomst beter te doen, en inderdaad jouw suggestie om die 7 miljoen (!) z.s.m. te besteden aan kankeronderzoek.
    Juist die nuance in veel reacties vond ik bewonderenswaardig, zeker als je ziet hoe de organisatie het op dit moment compleet laat afweten.
    Dat vind ik van alles nog het meest onbegrijpelijk; die oorverdovende stilte.

  4. zomg ≡ 22 Nov 2011 ≡ 16:43

    @Helene, precies!

    Het is niet alsof ze de 7 miljoen aan blackjack en prostituees hebben uitgegeven. Ze kunnen hier nog redelijk heelhuids uitkomen als ze snel handelen!

    Behalve natuurlijk als het geld alleen op papier bestaat, en ze het al hebben uitgegeven. Aan blackjack en prostituees.

  5. Frank1291 ≡ 22 Nov 2011 ≡ 17:22

    Denk aan 60 jaar -lepra kolonies- in Afrika. Aids verspreidt door (P)apen, de monniks(p)apen???. Liz Taylor, Prince, Michael, en zovele anderen die miljoenen geschonken hebben. Vatican De Rotschild kunnen elk land financieel breken, uiteraard in naam van God, Allah of Jehovah? Deze zieke wereld is geschapen door mannen?????????????????????????????????? enkelingen uitgezonderd.

  6. leo de wit ≡ 22 Nov 2011 ≡ 18:04

    Minstens zo verontrustend vind ik dat de onthulling weer eens door een ‘lone wolve’ gedaan moet worden…Waar zijn al die Volkskrant en NRC-journalisten? Waarschijnlijk bezig met het componeren van ‘life-style-stukjes’ Grote hulde aan de actie van Karin Spaink. Pink Ribbon-NL zal nooit meer hetzelfde zijn.

  7. Peter Huesken ≡ 22 Nov 2011 ≡ 18:49

    Top actie. Volhouden nu.

  8. Dees ≡ 22 Nov 2011 ≡ 19:00

    Fantastisch wijf ben je….. 7 miljoen naar FUNDAMENTEEL onderzoek in de strijd tegen borstkanker. Dat gaat dan over genezing en voorkomen, niet over praten tegen opvliegers of bewegen ter voorkoming van een tweede keer kanker. Je hebt Pink Ribbon een prachtige escape gegeven, maar we horen en zien niets meer.

    De strategie Stilzitten als je geschoren wordt is wel een bekende, maar je kunt ook overdrijven.

    Gewoon hand in eigen boezem steken, beterschap beloven en beterschap doen en het kan echt wel weer goed komen….

    Maar ik geloof ook niet dat ze dat gaan doen….

  9. Margriet Vonk ≡ 22 Nov 2011 ≡ 19:22

    de opmerking van Dees:’de hand in eigen boezem steken’ is een zeer opmerkelijke. Dan mag je hopen dat je die nog hebt.

  10. jacintha ≡ 22 Nov 2011 ≡ 21:03

    Hulde Karin! Goed werk. Die radiostilte stemt tot nadenken….
    Weet je, het gaat vaak niet eens om de fouten die er worden gemaakt – fouten maakt iedereen, en overal gaat wel eens wat fout. Het is de manier waarop men vervolgens handelt – of niet handelt.

  11. Niels Sijm ≡ 22 Nov 2011 ≡ 23:37

    @10: Fouten maken mag, maar alles wijst erop dat Pink Ribbon NL kwade opzet is. Hoe kun je in hemelsnaam 7 miljoen euro oppotten en ondertussen alleen je eigen organisatie in stand houden? Het geld dat wél is uitgegeven aan onderzoek naar borstkanker blijkt ook nog eens rechtstreeks van andere organisaties afkomstig te zijn. En als klap op de vuurpijl ligt zelfs dát geld, tegen de afspraak in, deels op de plank.

    Wat heeft Pink Ribbon NL nog voor bestaansrecht? Zij hebben immers bewezen schandalig met publiek geld om te gaan. Als ik moest kiezen tussen Pink Ribbon NL en een willekeurige andere organisatie die zegt onderzoek naar borstkanker te steunen, dan ging mijn geld niet naar Pink Ribbon NL.

  12. Bert Barten ≡ 23 Nov 2011 ≡ 00:10

    Fijn dat je er bent Karin, groet bert

  13. Alice Verheij ≡ 23 Nov 2011 ≡ 00:42

    Als je een pink ribbon 180 graden draait ziet het er uit als een strop. Laat dat nu precies de associatie zijn die ik bij de Pink Ribbon organisatie heb. Goed gekozen logo dus, mits ondersteboven gezien…

  14. Sjaak ≡ 23 Nov 2011 ≡ 06:24

    Blijft toch een vreemde situatie. PR- website vol met excuses van kant PR, KWF dat zich meldt toch nog verbinding te hebben met PR, maar ook Karin´s mail die naar mijn weten niet direct geplaatst is op site PR door Karin zelf. PR geeft zelf aan op haar site dat maar enkele wetenschappelijke onderzoeken door PR zelf betaald zijn, dát staat niet in verhouding tot opgehaalde gelden.

    Al met al sterven er de afgelopen jaren ongeveer 135 vrouwen minder aan BK die jonger zijn dan 50 jaar, dat is ongeveer een kwart van het getal wat het was medio 2006. Dat ligt aan verbeterde zorg in ziekenhuizen en waarschijnlijk niet aan opgehaalde gelden. Karin heeft gelijk dat de meeste opgehaalde gelden voor BK op de plank staan en dat is en blijft een schandaal van de eerste orde.

    Blijft de vraag of gelden wezenlijk iets veranderen aan situatie van jonge vrouwen met BK. Systemische kanker is en blijft gewoon héél moeilijk, tot op heden sterft in Nederland dagelijks één jonge vrouw onder de 50 jaar aan BK. Dat is en blijft voorlopig zo, verwoorden doet ook PR dat niet of nauwelijks.

    -

  15. Tartarus ≡ 23 Nov 2011 ≡ 16:11

    @ Sjaak, post 1

    Sjaak zei:

    “Wij weten niet de oorzaak, weten veelal niet of screening echt helpt, garanderen dat behandeling helpt kan niemand zeggen, nog maar te zwijgen over de vraag of betrokkene in leven blijft”.

    Niet zo somber Sjaak. :)

    Nogmaals, van o.a. Prostaatkanker is de oorzaak overduidelijk!

    Als mensen/instanties vervolgens niets doen met die informatie uit b.v. pure financiële overwegingen of hun eetgedrag niet willen of kunnen veranderen, tja…

    Feit: Als je geen screening verricht zul je ook helemaal niets vinden.

    Als de huisarts, -de onverbiddelijke en genadeloze Poortwachter- het doorverwijzings-quotum van 177 per 1000 patiënten heeft bereikt en je weigert door te sturen met “verdachte” gezondheidsklachten, tja…

    Bij veel kankersoorten is het van essentieel belang dat de kanker snel wordt ontdekt!

  16. Sjaak ≡ 23 Nov 2011 ≡ 18:39

    Tartarus @15:

    snelle vroege diagnoses bij kanker betekent voor een hele hoop soorten niet persé langer overleven van de hele groep.

    Zo was volgens CBS – bedoel ik verzin dat zelf niet – sterfte aan BK in 2008 5% hoger dan in 2007. Bij 60- tot 70- jarigen was dat stijgingspercentage zelfs 12%. Bij die getallen kun je heel veel vragen stellen wat betreft zin van vroege diagnoses en behandelingen.

    -

  17. Tartarus ≡ 23 Nov 2011 ≡ 20:56

    @ Sjaak, post 16:

    Dat klopt, voor Nederland…

    Waar het sinds kort niet meer streng verboden is om preventief een M.R.I.-scan te laten maken op eigen kosten…

    Als de huisarts, -de onverbiddelijke en genadeloze Poortwachter- je vaak na veel gepraat en zelfs (regelmatig) geruzie, eindelijk doorverwijst wordt er nog steeds gesproken over een “vroege diagnose”…
    Terwijl als je bij de meeste kankersoorten al (vage) klachten heb, het vaak erg laat is, of zelfs veel te laat…

    Als voorbeeld: Willeke van Ammelrooy, Catherine Keyl en Rosemarie Daniel Smid, (de vrouw van Ernst Daniel Smid).
    Deze vrouwen hadden allemaal (een voorstadium van) kanker en voelden zich prima! Geen 1 gezondheidsklacht!
    Door preventief scannen werd de kanker vroeg ontdekt en was nog goed te behandelen.

    De B.V. Nederland heeft zo zijn eigen belangen en die belangen hoeven niet overeen te komen -en botsen zelfs regelmatig bikkelhard- met de gezondheidsbelangen van de gemiddelde burger…

  18. Hemaworstje ≡ 23 Nov 2011 ≡ 21:34

    prima graafwerk enzo maar namedropping en de illusie hebben invloed te hebben op beslissingen is abject en infaam.

  19. Janus ≡ 23 Nov 2011 ≡ 22:18

    De eerste effecten zijn er al:

    http://www.weespernieuws.nl/lees/12871/one-fitness-voegt-kika-toe-als-goed-doel-na-onrust-pink-ribbon

    Dat wordt nog een leuke populariteitspol.

    En K, ‘Hemaworstje’ vind ik gewoon reclame.

  20. juzo ≡ 23 Nov 2011 ≡ 22:51

    @ 1 Sjaak merkt het goed op. Uitstekend zelfs. Sjaak is de enige die het in de gaten heeft.
    -.-
    Door afwezigheid heb ik de hele rits reply’s in alle posten niet meer kunnen lezen.

    Dat bij Pink Ribbon consorten wat, veel heel veel, onnoemelijk veel, ontzettend geweldig veel, geld op de plank blijft liggen, dat wellicht, misschien, ooit, ergens (zij zijn een STICHTING………..) uitgegeven zou kunnen worden…, is voor een (klein) gedeekte denkbaar.

    Ik kan het me voorstellen.

    Beter is, zeer in het algemeen, geld op de plank te laten liggen,
    en het NIET uit te geven,

    dan het aan iets HELEMAAL VERKEERDS uit te geven.

    Pink Ribbon en KWF zouden binnenkort het verwijt KUNNEN krijgen, dat zij geld zouden hebben uitgegeven, aan iets VERKEERDS.

    Aan VERKEERD, FOUTIEF onderzoek, aan onbetrouwbaar onderzoek.

    Aan onderzoek dat alweer achterhaald is, en wordt. Aan onderzoek dat geen onderzoek is. Aan onderzoek dat naar de mening van het publiek helemaal niet goed, en geen geld waard is.

    LET OP: HET PUBLIEK LIGT OP DE LOER.
    Het wil weten waar het geld naartoe gaat.
    Let op. Let op. En let nog eens en nog eens en nog eens op.
    Het is een hoogst gevaarlijke zaak, geld uit te geven, als je niet weet waaraan. Als KWF zijnde, en als Pink Ribbon zijnde.

    Het publiek slaat je om de oren, als je het geld niet GOED uitgeeft, als KWF en Pink Ribbon zijnde.

    Dan kun je net zo goed ‘t raam opendoen en de biljetten de wind in en naar buiten de nacht in smijten.

    Je moet dus verdomd goed weten wat je doet.

    Dat weten KWF en Pink Ribbon niet.

    Geen enkele onderzoeker is betrouwbaar.
    Ze zijn allemaal zo corrupt als de nacht zwart is.

    -.-

    Dat ZOU kunnen.
    Ik zeg niet dat het zo is, of zal zijn, maar ik zeg dat de kans groot is, dat het geld helemaal verkeerd uitgegeven en bestemd gaat worden.

    Het publiek zal het er TOTAAL NIET mee eens zijn, waarnaartoe, het geld gaat.

    De hele materie van kanker, kanker in al zijn soorten, kanker in al zijn oorzaken, kanker in al zijn verschijningsvormen. in al zijn ontstaansverschijnselen, in alle omringende factoren en omstandigheden die aan het ontstaan van kanker zouden KUNNEN bijdragen,

    is totaal onbekend.

    Niemand weet en niemand zal ooit weten, wat de oorzaak van kanker is of ooit zal kunnen zijn.

    Het besteden van geld is ZEER tot UITERST discutabel.
    Het is STAATSGEVAARLIJK.

    Als geld (ook maar een CENT) (“verkeerd”……..) uitgegeven wordt, zal er een STORM van verontwaardiging ontstaan.

    Wat is (“verkeerd…………..”) Bij God en Alleeloeja, ik weet het niet.
    En als IK ‘t al niet weet, weet niemand het.

    De media,
    de personen in Nederland
    komen niet meer stil.

    De kans is groot dat er een BURGEROORLOG ontstaat.

    Het is beter dat het geld niet uitgegeven wordt.

    ‘\°_°/’

    Het is een RAMP.
    Wat er op DIT MOMENT gebeurt, is een Nationale Ramp.

    En laat ik niet merken dat er ook maar EEN CENT VERKEERD UITGEGEVEN WORDT.

    Ik zal ze kielhalen tot mijn laatste snik, als dat gebeurt.

    -.-

    En nou Sjaak weer.

  21. juzo ≡ 23 Nov 2011 ≡ 23:54

    Vormen van kankeronderzoek (1)

    Ik zat eens naast een boer. Dat gebeurt vrij veel, want hij is net zoals ik lid van een kerkelijk zangkoor. En we repeteren wekelijks 2x. In de pauze eet ik een appeltje. “Als jij eens wist”, zei hij bedachtzaam, -het is ‘n doodgoeie kerel van 72 jaar, ik ken hem al vele tientallen jaren door en door-, “als jij eens wist, wat er voor zware metalen, kwik, cadmium, lood, koper, tin, mangaan, dioxines, cesium, strontium, en noem nog maar een hele reeks zwaar kankerverwekkende stoffen dat er in die appel zitten, dan at jij geen appel meer.” Zei hij. “Maar de mensen willen het toch? Ze willen geen beestjes meer in de appel? Geen gaatjes aan de buitenkant? Nou als wij niet spuiten, mogen we ze niet op de markt brengen. Verkopen we niks, want dat we spuiten wordt gecontroleerd. Je moet bij mij eens komen kijken waarmee we spuiten.”

    Begin daar maar eens aan.
    Met je kankeronderzoek.

    ‘\°_°/’

    Laat ‘t geld maar op de plank liggen.
    Dat is beter zo.

    Hef KWF en Pink Ribbon maar op.
    Verstrooi het ingezamelde geld over de wereld,
    en praat helemaal nergens meer over.

    Ik blijf erbij: de bedrijven veroorzaken de kanker,
    de bedrijven zullen het onderzoek ernaar en de bestrijding betalen.

    Zal het niet in 2012, dan toch zeker in 2025.

  22. Elisabeth ≡ 24 Nov 2011 ≡ 00:11

    http://www.fm-platform.nl/content/pages/page10877.php

    Donateurs nog niet overtuigd door Pink Ribbon
    24-11-2011
    ========================================
    http://www.fm-platform.nl/content/pages/page10882.php

    Roze bril

    24-11-2011
    Auteur: Ir. H(an) A. Schuringa jr.

    Als u gedacht had dat ik deze week dat arme Pink Ribbon nog even een zetje zou geven, dan klopt dat. Hoe vergankelijk is roem? Gisteren hip, vandaag hop. In de kliko welteverstaan. Pink Ribbon is de goede doelenkikker die langzaam is gaargekookt in haar eigen juichende marketingsucces. Die dampende wolk van positivisme heeft een opstandingskerk gecreëerd van blije, als kakkerlakken rondspringende positivo’s die borstkanker voorstellen als een onbeduidend schrammetje waarvoor roze pleisters afdoende zijn. De Pink-zendelingen maken van borstkanker een onvergetelijke knalfuif die niet bedorven mag worden door de rauwe werkelijkheid van pijn, doodsangst en onweerlegbare mortaliteit die met geen roze stofzuiger valt te kloppen, te vegen of weg te zuigen. Ziehier wat er gebeurt als het goede doel en de middelen een spagaat vertonen die door geen enkel kruis gedragen kan worden. Dan heeft de roze keizer opeens geen kleren meer aan. Zeker niet als het communicatiewonder Quinty Trustfull naar voren wordt geschoven. Er zijn Barbies met een grotere frontale kwab dan deze ambassadrice, die als kern van haar verweer tegen de kritiek van Nieuwsuur het volgende in stelling brengt: “Tis niet waar!” Dezelfde verbluffende stompzinnigheid die Pink Ribbon heeft grootgemaakt, dreigt haar nu te gronde te richten. En dat is doodzonde. Want geen enkel goed doel is groter dan de strijd tegen kanker. Bij de diagnose waarvan u waarschijnlijk liever een KWF-arts aan uw bed ziet verschijnen dan een Pink-marketeer die vraagt of u al een roze licht aan het eind van de tunnel ziet.

    =======================================================
    http://bussumsnieuws.nl/Lees/12867/pink-ribbon-zwijgt-in-alle-talen

    Pink Ribbon zwijgt in alle talen
    wo 23 nov 2011, 08:50

  23. Wilmamazone ≡ 24 Nov 2011 ≡ 00:33

    Ik dacht dat dit item over de handel en wandel van Pink Ribbon ging en niet dat het een podium is voor zelfbenoemde kankerdeskundigen……

  24. Sjaak ≡ 24 Nov 2011 ≡ 09:12

    Wilmazone @23:

    lijkt mij toch dat deze en gene, en zeker de groep die hier schrijft, redelijk goed aangeeft dat het probleem kanker, en hier in bijzonder BK, niet klein is en dat oplossingen, ook qua opgehaalde gelden, niet zo eenvoudig is/ zijn. Met een ouder wordende bevolking wordt het allemaal zelfs behoorlijk problematischer qua aantallen en neemt vooral ook aantal sterftegevallen nu juist niet af ondanks alle bewustwording en aandacht.

    Daar helpt enkel fundamenteel basaal onderzoek, daar slaat Pink Ribbon tot op heden de plank volslagen mis. Karin heeft volkomen gelijk een en ander stevig aan te kaarten. Steun van derden lijkt mij daarbij toch wezenlijk.

    -

  25. juzo ≡ 24 Nov 2011 ≡ 09:23

    @ 23 De handel en wandel van Pink Ribbon (en KWF) is zodanig, dat zij aan fondsenverwerving doen LOUTER EN ALLEEN VOOR DE VOORLICHTING.

    Ruim uitsnijden,
    en goed nabestralen

    van de kanker
    moet je aan chirurgen overlaten.

    Daar hebben KWF en Pink Ribbon niets mee te maken want zij zijn en hebben geen chirurgen.

    KWF en Pink Ribbon zorgen voor een totale levenshouding, lifestyle en mentalitietsverandering en ombuiging waardoor het krijgen van kanker minder voor de hand liggend is.

    Zij doen dat door voorlichting, publicaties, inwerken en omturnen van de massa, het publiek en dat kost heel erg veel geld.

    Is dat duidelijk?

    ‘\°_°/’

    Ja.
    Dat is duidelijk.

    Iets anders MOGEN en KUNNEN KWF en Pink Ribbon namelijk ook niet doen.

    Zij zijn en hebben GEEN chirurgen wiens enige taak tegen kanker is:

    ruim uitsnijden;

    en

    goed nabestralen.

    ‘\°_°/’

  26. Sjaak ≡ 24 Nov 2011 ≡ 09:25

    JUZO @21:

    appel- verhaal is volkomen juist, zeker bezien op tientallen jaren. Wat dat betreft is voorlichting “eet een appel” gewoon altijd een volmaakte farce geweest.

    -

  27. juzo ≡ 24 Nov 2011 ≡ 09:29

    De taak van KWF en Pink Ribbon MAG GEEN ANDERE dan publieksvoorlichting zijn waardoor de levenshouding, de lifestyle en de precuratieve mentaliteitsverandering in gang gezet en gehandhaafd wordt.

    Men dient dus uitsluitend onderzoek te subsidiëren hoe de instelling en levensstijl van het publiek, om het krijgen van kanker te voorkomen, aangepakt wordt.

    De norm (Genève) voor het toedienen van kankerverwekkende stoffen aan alle mensen over de hele wereld is, dat

    jonge sterke mannen, in de kracht van hun leven, niet zijnde zwangere vrouwen, bejaarden, kinderen en zieken er geen (langdurige) aantoonbare schade van ondervinden.

    ‘\°_°/’

    En zo is de cirkel rond, dacht ik zo en bestudeer het maar eens goed.

  28. juzo ≡ 24 Nov 2011 ≡ 09:30

    Goed zo, Sjaak.

    Hartelijk dank.

    ‘\°_°/’

  29. juzo ≡ 24 Nov 2011 ≡ 09:43

    De media hebben over het algemeen géén belangstelling voor artikelen over kanker, KWF en Pink Ribbon.

    Dat komt omdat door de redacties journalistieke maatstaven aan die artikelen worden aangelegd.

    a. ze moeten nieuws zijn.
    b. ze moeten wat te zeggen hebben (authoriteit).
    c. ze moeten de uitgeversmaatschappij en exploitatie geld opleveren.

    Dat doen artikelen over kanker, KWF en Pink Ribbon geen van drieën.

    KWF en Pink Robbon zullen zich dus wat anders moeten laten invallen om het publiek ter omturning te bereiken.

    We wachten af.
    We kunnen al deze stripes van reply’s bewaren voor volgend jaar,
    en alle jaren nadien.

    Dan laten we ze doodgewoon weer allemaal de revue passeren.

    ‘\°_°/’

    Hopeloze zaak.
    Begin maar over wat anders.
    Wat beter “verkoopt”,

    of ga zelf, in red dress, hoogst persoonlijk alle media – tv camera’s af.
    Langzaam pratend.

  30. juzo ≡ 24 Nov 2011 ≡ 09:59

    Het grote geld van Pink Ribbon en KWF is nodig om bepaalde “streamers” in de publiciteit om te kopen. Zo gaat dat nu eenmaal en er is niets aan te doen, zo oud als de weg naar Rome. Alleen onttrekken die “streamers’ zich aan de openbaarheid en dat is ook maar heel goed ook.

    Op andere manieren gaat het nou eenmaal niet, in de publieksvoorlichting en -omturning, naar nieuwe, kankerprecuratieve, lifestylen.

    Daar is men vroeger, op de leeftijd van 6 jaar van ieder, al mee begonnen.

    ‘\°_°/’

    We kunnen de onbestaanbaarheid in verantwoordelijkheid van onze lifestyle nou eenmaal niet afkopen door veel kritiek te hebben op KWF en Pink Ribbon, die ons van ons geld niet steunen in onze lifestyle.

    Dat zou een beetje hypocriet zijn.

    Nietwaar..???

    Wij begrijpen elkaar.

  31. juzo ≡ 24 Nov 2011 ≡ 10:26

    Kijk,
    ik drink veel koffie.

    Stel dat het drinken van veel koffie kankerverwekkend was.

    Dan zou ik de afweging moeten maken,
    om door te gaan met veel koffie te drinken,
    of te stoppen.

    Alles onder het motto en de maatschappelijke vlag:
    “eigen schuld, dikke bult”.

    ‘\^_^/’

    Wij begrijpen elkaar.

    Het leven is derhalve, dan ook, maar kort.
    Geen jonge sterke man, in de kracht van zijn leven meer zijnde.

  32. Sjaak ≡ 24 Nov 2011 ≡ 10:37

    JUZO @31:

    drink ook veel koffie, sloten eigenlijk in de week. Héél gezond, ben je eindelijk eens af van te veel eten. Nu bevat koffie ook wel vet, maar weegt niet op tegen te veel eten overdag. Houden zo JUZO.

    En je aflaat- theorie is overigens ook best een goeie, is ook analoog aan meesterlijk stukje van Schuringa onder Elisabeth @22.

    -

  33. juzo ≡ 24 Nov 2011 ≡ 10:46

    Ik zal ‘ns effe kijken, maar ik heb niet veel tijd, weer een aantal dagen weg.
    Hou jij ‘t maar in de gaten.
    Groet!

    Jules.

    ‘\^_^/’

    De maanden november en december zijn weer zoals al die jaren
    dat ik nog werkte gloeiend en zelfs suizebollend druk.
    Ik ren me gek, en dat op mijn leeftijd.

  34. juzo ≡ 24 Nov 2011 ≡ 14:16

    De continuering van de praktijken KWF en Pink Ribbon zal plaatsvinden als bestaand en te ontwikkelen extra verzekeringsfonds,

    dat een klein percentage uitkeert aan de inleggers (donateurs) voorzover zij anders aangeslagen zouden worden door hogere aanvullende ziektekosten(premies),

    in geval van onverwacht optreden van kanker, aanwijsbaar te danken aan hun onvoorzichtige levens- en voedingsstijl, -gewoonten.

    Zij die een zorgvuldige levensstijl erop na houden, en geen kanker hebben of krijgen,

    ontvangen voortaan aanzienlijke permiekorting, zo wordt momenteel binnen de zieketekostenverzekeraars(organisaties, CZ) besproken.

    ‘\°_°/’

    Het solidariteits- en gelijkheidsbeginsel overboord.
    Daar is al zo lang het wachten op.

  35. Helene Meijer ≡ 24 Nov 2011 ≡ 15:18

    Karin, jij weet er veel meer van dan ik, maar is het op grond van jouw huidige bevindingen niet mogelijk om aangifte tegen Pink Ribbon te doen wegens misleiding/ oplichting / you name it?
    Staat er ergens in de jaarverslagen iets dat voor de rechter geen stand houdt?
    Bijv. dat herbenoemen van projecten tot ‘wetenschappelijk onderzoek’ in de reactie van zaterdag j.l.
    Of toezeggingen van bestedingen die niet hebben plaatsgevonden?
    Of het feit dat leden van RvT en de WAR van Pink Ribbon gelden hebben ontvangen voor eigen projecten?
    Anything?
    Ik wil Pink Ribbon niet criminaliseren, maar het is onderhand onbestaanbaar dat er helemaal geen reactie komt. Wat is daar aan de hand???
    Wellicht dat een aangifte de boel in een stroomversnelling brengt?

  36. Pietie ≡ 24 Nov 2011 ≡ 16:25

    Ongelofelijk dat Karin hier in moet duiken voordat er mensen wakker worden. Is er geen raad van toezicht, of doet die niks?
    Mensen zijn in Nederland over het algemeen te goed van vertrouwen geworden. Bovendien zijn veel mensen lui, laks en onverschillig en laten zich graag afkopen om het ‘goede doelen werk’ voor zich te laten regelen.

  37. Helene Meijer ≡ 24 Nov 2011 ≡ 16:30

    @Pietie, leden van de RvT hebben gelden ontvangen van Pink Ribbon voor eigen projecten; dat is één van de vragen die Pink Ribbon nog steeds moet beantwoorden…
    Door de voortdurende stilte begin ik heel bang te worden dat er meer aan de hand is…en velen met mij, als ik op de Facebook van Pink Ribbon lees…

  38. Sanne ≡ 24 Nov 2011 ≡ 17:12

    Ik ben verbijsterd over alle heisa rond PR. Al zolang ik PR “ken” weet ik niet beter dat zij zich voornamelijk bezig houden met bewustwording rond BK, ben ik dan 1 van de weinige die DAT begrepen heeft?

    Het KWF zet zich in voor kanker in het algemeen, PR zorgt voor bewustwording aangaande borstkanker. Ik ben daar blij mee!

    Ik ben het niet eens met het glamourbeeld dat men schetst maar deze commercie was wel nodig om mensen bewust te maken van de zorgen rondom bk.

    Mijn moeder kreeg 20 jaar geleden borstkanker, zij werd niet gedragen…. ik draag nu wel…dmv mij roze lintje en mijn genen…..

    Ik vind de mediaandacht onterecht. Misschien had communicatie beter gekund…. maar PR heeft zich niet schuldig gemaakt aan oplichting of iets dergelijks en ik vind deze hype niet in verhouding tot de schade die aangericht wordt aan Pink Ribbon.

    Mensen die PR artikelen kopen gaan dat echt niet ineens aan een ander direct bk doel schenken.

  39. Wilmamazone ≡ 24 Nov 2011 ≡ 18:40

    @Sanne

    Jij bent blij met de bewustwording over borstkanker door acties van en voor Pink Ribbon, maar je bent het niet eens met het glamourbeeld dat door PR ijverig in stand gehouden wordt. Dat spreekt elkaar wel èrg tegen dan, want hoe kan een glamourbeeld in hemelsnaam op de juiste manier voor bewustwording zorgen?! Dat het niet anders zou kunnen dan met een commercieel Roze Circus, vind ik een kulargument. Waar een wil is, is een weg.

    Niemand zegt dat ze de boel bewust hebben opgelicht, maar dat betekent niet dat PR dús lekker fris bezig was/is en al hélemaal niet na vorige week woensdag.

    En wat vind je dan van de actie Let’s Boogie for the Boobies!die morgenavond gaat plaatsvinden met volledige instemming van PR? Dat moet maar allemaal kunnen, omdat het niet anders kan?!
    Zelf ging er zowat van over mijn nek heen toen ik het allemaal las:

    http://cryptocheilus.wordpress.com/2011/11/19/de-doelstellingen-van-pink-ribbon-nederland/#comment-25567

    Think before you Pink!

  40. Sanne ≡ 24 Nov 2011 ≡ 19:17

    Ik ben NIET tegenstrijdig. Borstkanker is geen glamour, het is verminkend en nog heel veel meer. MAAR… voor mij heiligt het doel de middelen. Maw… ondanks dat ik bk niks te maken vind hebben met glamour, heb ik er geen moeite mee dat op die manier bekendheid wordt gegeven aan een steeds groter wordende groep patienten.

    Ik vind PR niet onfris, ik ben blij met wat zij bereikt hebben de afgelopen jaren. Ik vind de media heel erg eenzijdig in dit verhaal en ik vraag mij af wat het doel is…. iig NIET de mensen die getroffen zijn door bk. Achteraf (met de huidige bekendheid van bk in onze maatschappij) is het ook wel heel makkelijk praten dat PR onfris bezig is geweest.

    “En wat vind je dan van de actie Let’s Boogie for the Boobies!die morgenavond gaat plaatsvinden met volledige instemming van PR? Dat moet maar allemaal kunnen, omdat het niet anders kan?!”

    Vind je dit zelf nou eerlijk? Op de site van PR heet dit programma “Living Pink”, een avond opgedragen aan PR. De organisator gebruikt de door jou aangehaalde zin in een reactie op de commotie over PR. Ik vind het meer dan misplaatst om te insinueren dat het gebruik van die zin instemming heeft van PR.

  41. Wilmamazone ≡ 24 Nov 2011 ≡ 19:52

    @40 Sanne:

    [..Ik vind PR niet onfris, ik ben blij met wat zij bereikt hebben de afgelopen jaren...]

    Wat heeft Pink Ribbon in Nederland volgens jou bereikt dan de afgelopen jaren/ vanaf 2003 dus, behalve met name heel wat borstkankerpatiënten voor het hoofd stoten? Dat jij er geen moeite mee hebt is niet maatgevend en dus ook niet jouw ‘MAAR… voor mij heiligt het doel de middelen.’

    Bij de huidige doelstellingen van Pink Ribbon vallen namelijk héél wat kanttekeningen te plaatsen en als jij jouw roze bril eens zou afzetten zag je dat wellicht.

    Ik vind het spijtig voor je dat je blijkbaar in de hoek zit van een erfelijke bosrtkankersoort, maar dat lost PR echt niet voor je op met hun infantiele gedoe.

    Tot slot: ik doel op het héle evenement dat morgenavond doorgang vindt en waar op de site van PR al langere tijd reclame voor gemaakt wordt.

  42. Sanne ≡ 24 Nov 2011 ≡ 20:05

    Zoveel bk patienten die voor het hoofd gestoten worden zoals jij beweert, zo zijn er ook talloze bk patienten die dat helemaal niet zo ervaren. Er zijn altijd voor- en tegenstanders.

    Naar mijn visie heeft PR heel veel bereikt. Ik heb 10 jaar van mijn leven (en ik ben nog niet zo oud) geleefd met een tegen borstkanker vechtende moeder, een strijd die zij helaas in 2000 verloor. In die tijd was bk nog 1 van de kankers… een bij elkaar gegooide berg van verschillende vormen. Kennen jullie niet de verhalen over ooms, burvrouwen en vriendinnen die “ook” darmkanker of een hersentumor hadden? Ik kan als dochter van spreken over mij jaarlijkse controles, mogelijke preventieve operaties alsof ik het heb over een moedervlek weghalen of bloeddruk meten. Iedereen (iig de mensen die ik tegen kom) weten zoveel meer over borstkanker dan 10 jaar geleden, maatschappelijk is er meer over bekend, en zo kan ik doorgaan… Ik draag mijn roze lintje…met trots! Ik draag hem omdat ik 1 van de mensen ben die (indirect) getroffen is door borstkanker, omdat hij staat voor de strijd van mijn mama (een strijd die zij dan wel verloren heeft, maar ik geloof dat ze bijdraagt aan ontwikkelingen), ik draag hem omdat ik wil dat borstkanker “gewoon” wordt zodat niemand zich hoeft te verstoppen… en ook op dat vlak kan ik doorgaan.

    Ik zeg niet dat PR bk oplost, ik geloof dat zij het bespreekbaar hebben gemaakt, iets wat ik heel belangrijk acht.

    Ik begrijp (los van de zin van de organisator, welke ik ook misselijkmakend vind) niet wat je tegen dat boogy gebeuren hebt.

    Ik vind het jammer dat je mijn visie/gevoel niet lijkt te respecteren. De termen waar je mee gooit zoals “roze bril afzetten” stuiten mij tegen de borst. Schijnbaar heb ik een andere visie dan jij wb PR maar ik vind mijn mening niet meer waard dan die van jou.

  43. juzo ≡ 24 Nov 2011 ≡ 20:27

    @ 37 “dat is één van de vragen die Pink Ribbon nog steeds moet beantwoorden…”

    Pink Ribbon MOET helemaal niets,

    … en hoeft aan helemaal niemand verantwoording af te leggen.

    Dat doet zij dan ook niet, hoezeer velen dat ook verdriet, en de STICHTING houdt zich daarmee keurig aan de wet.
    NIEMAND kan haar dwingen.

    Dan ben je uitgepraat.

    ‘\°_°/’

    Als je niet ZEKER bent van je antwoord, moet je het NOOIT geven.

  44. Wilmamazone ≡ 24 Nov 2011 ≡ 20:45

    @42 Sanne

    Ik heb niet alleen een heleboel research gedaan over Pink Ribbon, maar ook al járen over met name borstkanker en weet dus prima waar ik het over heb.
    Je zegt:
    [..Ik vind het jammer dat je mijn visie/gevoel niet lijkt te respecteren. De termen waar je mee gooit zoals “roze bril afzetten” stuiten mij tegen de borst. Schijnbaar heb ik een andere visie dan jij wb PR maar ik vind mijn mening niet meer waard dan die van jou...]

    Ik heb meer voldoende redenen/argumenten om Pink Ribbon niet te respecteren en vind niet dat het hele probleem afgedaan mag/kan worden als iets waar je wel of niet voor kiest onder het mom van: ‘smaken verschillen nu eenmaal’. Pink Ribbon was en is aantoonbaar niet goed bezig en daar helpt o.a. jouw visie geen lievemoederen aan.

    Tot nu toe heb je er nog geen blijk van gegeven géén roze bril te dragen, jammer maar helaas. Dat wil niet zeggen dat ik jou niet begrijp, maar dat betekent niet automatisch dat ik het ook met je eens ben.

  45. Sanne ≡ 24 Nov 2011 ≡ 21:56

    Tsja…. als ik moet kiezen tussen een roze bril of oogkleppen…ga ik voor die roze bril. Jij vindt ze aantoonbaar niet goed bezig, maar ik vind dat geen feit. Deze discussie is vrij zinloos als je weigert andersdenkenden te accepteren en te respecteren. Jij respecteert PR niet, ik doe dat wel. Ik benader jou als gelijke en ik zou het waarderen als ik eenzelfde benadering terug krijg.

    Je postings geven mij het idee dat je na nieuwsuur eindelijk een stok hebt om PR mee te slaan en daarmee verlies je een kritische blik jegens de media. Kijk naar je opmerking over boogie for the boobies, die komt niet van PR en heeft ook geen instemming van PR. Je schrijft het echter wel aan hen toe. Hoe objectief ben je dan eigenlijk?

  46. Wilmamazone ≡ 24 Nov 2011 ≡ 22:29

    @ 45 Sanne

    Mijn mening over Pink Ribbon is niet zo erg beïnvloed door de uitzending van Nieuwsuur. Ik had van tevoren op onze site al een artikel geschreven dat indirect over Pink Ribbon ging -met in de comments al veel kritiek op PR zelf- en een volgend item lag al op de plank vanwege de kritische documentaire bij IDFA over Pink Ribbon.

    Maar goed. Hier hoor je een van de kernproblemen ook maar eens van een ander dan. Wie weet helpt dat:
    http://cryptocheilus.wordpress.com/2011/11/19/de-doelstellingen-van-pink-ribbon-nederland/comment-page-1/#comment-25579

    Opinie van Yvette den Brok, publiciste, borstkankerpatiënt − 24/11/11, 20:50

    Pink Ribbon maakt vrouwen bewust, maar waarvan?

    Borstkankerorganisatie zendt boodschappen de wereld in, waarvan de wetenschappelijke waarheid nog allesbehalve vaststaat.

    eindquote:
    Kortom, met bewustwording gebaseerd op halve waarheden wordt niet veel meer bereikt dan dat mensen ten onrechte het idee hebben zelf verantwoordelijk te zijn voor het krijgen van borstkanker. Daar mag je mensen niet mee opzadelen. Wellicht is dan toch de meest logische conclusie dat Pink Ribbon moet gaan inzien dat er eerst gedegen wetenschappelijk onderzoek nodig is naar concrete oorzaken van borstkanker en wat daar precies aan te doen is. Pas dan kan er op een betrouwbare manier aan bewustwording van borstkanker gewerkt worden.

  47. Sanne ≡ 25 Nov 2011 ≡ 10:05

    Ik schreef dat je na de uitzending een stok hebt om mee te slaan, dat betekent dus dat je vooraf al niet gecharmeerd was van PR en de huidige discussie gebruikt om dat te ventileren.

    Ik heb het artikel gelezen en ik vind het grote onzin. Er zijn zaken die risico’s verminderen, dat geldt voor heel veel kankersoorten. Dat wil niet zeggen dat je schuld hebt aan je eigen ziekte als je je niet aan die leefregels houdt.

  48. Wilmamazone ≡ 25 Nov 2011 ≡ 10:29

    @47 Sanne

    [..Pink Ribbon maakt vrouwen bewust, maar waarvan?

    Borstkankerorganisatie zendt boodschappen de wereld in, waarvan de wetenschappelijke waarheid nog allesbehalve vaststaat...]

    Op basis van welke deskundigheid bepaal jij dat o.a. dit grote onzin is?
    Dan zag ik graag per omgaande het wetenschappelijke bewijs dat jouw stelling onderbouwd.

    Verder zou ik het op prijs stellen als je niet al mijn woorden uit de juiste context zou trekken of is begrijpend lezen gewoonweg jouw ding niet?

  49. Sanne ≡ 25 Nov 2011 ≡ 10:57

    Succes met je discussie wilmamazone!

  50. Wilmamazone ≡ 25 Nov 2011 ≡ 12:00

    @49 Sanne
    [..Succes met je discussie wilmamazone!..]

    Tja… met deugdelijke onderbouwing komen is wat lastiger dan zomaar uit de losse pols wat roepen nietwaar?

  51. Helene Meijer ≡ 25 Nov 2011 ≡ 17:05

    A.s. maandag komt Pink Ribbon met een verklaring, zie aankondiging op hun website: http://www.pinkribbon.nl/
    Ik ben echt héél benieuwd.

  52. Sjaak ≡ 25 Nov 2011 ≡ 19:12

    Ben het helemaal eens met Yvette den Brok.

    De meeste kankerssoorten zijn gewoon niet of nauwelijks oorzakelijk verklaard. Zo lopen héél veel mensen rond met vervelende gewoontes, virussen, of anderszins, maar krijgen toch geen kanker. Inmiddels denk ik zelf aan heel andere dingen/ mechanismen dan gebruikelijkerwijs genoemd worden. Afweerstamcellen – daaraan had ik kanker – zijn gewoon veelal nog volkomen onbegrepen. Afweerstamcellen hebben natuurlijk met allerhand kankersoorten van doen.

    En over bewegen het volgende: als je wegens kanker terminaal bent of dat in afzienbare periode wordt is het zelfs mega mega mega contraproductief. Stevig getraind zijn na kanker kan wel, maar ga daarbij a.u.b. niet dood, want dan wordt het namelijk vreselijk: alle spieren moet je dan wel eerst kwijt als je in overlijdingsfase komt en dat is bepaald geen vrolijke bezigheid. Je kunt wel trainen na kanker, maar dan moet je dus wel goed weten wat je doet. Verder geldt inderdaad dat trainen weliswaar kankeraantallen voorkomt, maar ook lang niet bij iedereen.

    Mijn eigen kanker heb ik inmiddels vanuit alle hoeken en gaten die ik maar bekijken kon bekeken. Voorop gesteld: het is jou lichaam wat kanker heeft/ had ( heb het zelf niet meer), daar wil ik niet aan tornen. Anderzijds ben ik er goed achter dat de mens nu eenmaal ook deel is van sociale structuren. Mij valt op dat de mens makkelijk omringt wordt door steeds veranderende sociale structuur en zich daarbij ook steeds lichamelijk aan te passen heeft aan (immuniteits)structuren van de groep waarin hij/ zij zich steeds opnieuw bevind. Mijn zienswijze is dan ook dat kanker een lapidare oorzaak heeft in verbinding met het doormaken van (her) infectie met virussen waar je lichaam eigenlijk allang mee klaar was. Op een dag gaat het gewoon fout met een stamcel. Wat je dan feitelijk ziet is kleine oorzaak en groot gevolg.

    Dienaangaande is het weliswaar jou lichaam wat kanker heeft/ had, maar je deed het oorzakelijk – en daar ben ik inmiddels stevig van overtuigt – bepaald niet alleen maar even zelf. Na jaren ná kanker ben ik eens gaan opschrijven wat er zo al in mijn sociale omgeving gebeurde tijdens mijn jonge leven: waar is dat ik een aantal malen stevig onverklaarbaar ziek was – zonder enige diagnose – , zelfde kankersoort die ik later zelf ontwikkelde trad steeds op in omgeving juist in die perioden. Optreden van kanker heeft een patroon én een klok.

    Je bent het zelf, maar denk nooit dat jij het zelf deed. I.v.m kanker is invloed omgeving veel groter dan wat jij ooit zelf deed of niet deed.

    -

  53. Sjaak ≡ 25 Nov 2011 ≡ 20:38

    Wil er nog aan toevoegen: ik weet zelfs de dag van eigen laatste infectie waar het acht maanden vóór diagnose niet goed ging en weet ook de naam van het betreffende virus. Het staat mij als arts niet toe dat hier te noemen, alles qua eigen epidemiologisch/ aetiologisch verhaal en dat van derden ligt inmiddels op bureau dienstdoende professor én behandeld arts.

    Kanker ontstaat héél anders dan je denkt.

    -

  54. JPaul ≡ 26 Nov 2011 ≡ 01:26

    Het doel heiligt de middelen – soms. /*/
    -efkes geleden; ‘n kwart eeuw her, zowat-
    Ikke op ziekenbezoek. Ze ligt alleen op ‘n kamer. “Ha, hallo.”
    Zegt ze: “Gank zitte jungske.” (klopt hand op bed naast zich – ik ga toch maar op de stoel zitten) “Gèn leuk niejs.”
    Ze frommelt wat aan haar nachtpon en “Ze hadden gezegd dat ze ‘een kijkoperatie/*/ gingen doen” haalt het toreador-rode stof omhoog. Ondanks mijn 4 voor wiskunde ben ik er gauw uit: één tietje en, aan de kant het dichts bij mij, één joekel van ‘n pleister, daarwaar onder zich littekenweefsel breed aan het maken is. Het woord ‘KUT’ krijg ik niet over m’n lippen, maar wel mijn kont op haar bed en dan begint deze ‘bitch-waarvan-ik-dacht-dat-ze-de-wereld-aankon’ tegen me aan te snikken, , , SCHRijen, , , JANKEN. . . . .
    . . . godverdomme ik zit hier mijn eigen moesje te troosten.

    /*/ nikste kijkoperatie: puinruimen!
    -so much voor bewustwording-

    Ook die kanker kreeg uiteindelijk een welverdiende rotschop onder z’n hol van d’r. Met dank aan Cornelis Moerman (bah: bietensap!) en haar onverzettelijkheid.

    op het wat minder persoonlijke vlak (al is het onderliggend probleem niet bk, maar gewoon eierstokkanker) is deze monsterproductie van immens grotere waarde dan tien- of honderd1000 roze stofhuichelaars:
    http://www.youtube.com/watch?v=GS-m0UAB3uQ – (subtitulos en español) (voor de eerste 50 seconden; als intro – daarna de volgende, hieronder genoemde)
    http://www.youtube.com/watch?v=FXpl_yvmKKA – (english subtitles)
    weinig roze bril, methinks…

  55. eGast ≡ 26 Nov 2011 ≡ 13:52

    In post #138 van http://www.spaink.net/2011/11/19/pink-ribbon-in-cijfers/ heb ik cijfers over PR-gefinancierde websites gezet.

  56. Michael ≡ 26 Nov 2011 ≡ 15:00

    Namens een aantal donateurs heb ik geprobeerd contact op te nemen met Pink Ribbon om meer duidelijkheid te verschaffen over de besteding van ons geld. De Gooise Dames hullen zich in stilzwijgen en weigeren elk contact. Wij voelen ons misleid en misschien ook wel opgelicht. En heel misschien zou dat moeten leiden tot juridische maatregelen. Zou dat kunnen, Pink Ribbon aanklagen?

  57. Wilmamazone ≡ 26 Nov 2011 ≡ 15:37

    @56 Michael

    (..)Zou dat kunnen, Pink Ribbon aanklagen?(..)

    Dan zou men m.i. eerst moeten beschikken over de statuten van de stichting om te achterhalen wat daar precies in omschreven staat.

    Ik ben niet voldoende thuis in juridische zaken om te kunnen zeggen of een donateur/donateurs indeze überhaupt een rechtspersoon is/zijn áls er sprake is van oplichting of ernstige misleiding.

    Hier alvast wat juridische informatie over een stichting in het algemeen:
    http://www.nieuwestichting.nl/stichting-oprichten/bestuur/juridisch.html

  58. Wilmamazone ≡ 26 Nov 2011 ≡ 15:47

    Op de site van PR staat iig al niet precies hoeveel % naar wetenschappelijk onderzoek gaat:
    http://www.pinkribbon.nl/index.php?id=854&t=3&l=1&pp=19

    Wetenschappelijk onderzoek gefinancierd door Pink Ribbon

    Een deel van de donaties die wij ontvangen, wordt gebruikt voor het financieren van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van preventie en vroege opsporing van borstkanker. Met name het laatste is erg belangrijk om de kans op herstel te vergroten.

    Het zijn overwegend onderzoeken waarvoor nog geen ´proof of principle´ is. Dat wil zeggen dat er nog geen bewijs is gevonden voor de veronderstelling die de onderzoeker heeft.

    Klik hier voor een overzicht van wetenschappelijke onderzoeken die door Stichting Pink Ribbon (mede) worden gefinancierd.

  59. Sjaak ≡ 26 Nov 2011 ≡ 16:12

    Waar is gewoon dat Pink Ribbon tot op heden bij zelf geleverde lijst met onderzoeken op haar internetsite in de verste verte niet aan 15% uitgaven komt voor wetenschappelijk onderzoek naar borstkanker qua eigen opgehaalde gelden. Dat was ook teneur recente uitzending Nieuwsuur, en het is gewoon waar dat men in die uitzending met een mond vol tanden stond.

    Met zelf aangegeven 15% voor wetenschappelijk onderzoek naar borstkanker zet Pink Ribbon tot op heden gevend publiek op het verkeerde been.

    Mijn menig als arts en voormalig kankerpatient is en blijft gewoon dat publiek én BK- patienten recht hebben op onafhankelijk en vrij basaal wetenschappelijk onderzoek om tot betere benadering van het probleem te komen. Dáár heeft men immers, mede voor die 15%, voor gegeven.

    -

    -

  60. Spaink ≡ 26 Nov 2011 ≡ 16:43

    Wilmazone: in de jaarverslagen zegt Punk Ribbon steds dat ze 15% van de ingezamelde gelden aan kankeronderzoek besteedt. juist die stelling vormde de aanleiding voor mijn onderzoek.

    Wat betreft een aangifte tegen Pink Ribbon: ik zie daarvoor geen noodzaak of aanleiding. Aangifte doe je alleen bij een vermoeden van fraude, en daarvan is geen sprake.

    En sorry voor mijn summiere reacties. Ik ben namelijk even ondergedoken, en wel letterlijk: ik zit aan de Rode Zee voor een duikvakantie :)

  61. eGast ≡ 26 Nov 2011 ≡ 18:14

    A propos. Het is toch knap dat Pink Ribbon hierdoor het KWF Kankerfonds in een positief licht stelt. Het is echt nog net zo lang geleden dat het KWF zelf onder dit soort aandacht lag toen het salaris van directeur Manger Cats (dat is zijn achternaam) bekend werd. En toen deze boef op “non actief” gezet werd, ging hij dit aankaarten bij de rechter, waardoor bekend werd dat hij nog steeds doorbetaald werd. Tonnen per jaar.

  62. Wilmamazone ≡ 26 Nov 2011 ≡ 18:41

    @60 Spaink

    [..Wilmazone: in de jaarverslagen zegt Punk Ribbon steds dat ze 15% van de ingezamelde gelden aan kankeronderzoek besteedt. juist die stelling vormde de aanleiding voor mijn onderzoek...]

    Waar het mij om en over gaat is dat je niet van donateurs kunt verlangen dat ze jaarverslagen e.d. moeten gaan doorploegen voor juiste informatie. Voor 2007 waren die er niet eens heb ik begrepen.

    Ik vind dat die percentages gewoon op de site vermeld had kunnen staan, dus onze doelen zijn dit en dat en naar dit gaat x% en naar dat X%. De verdeelsleutel vanaf het begin duidelijk op de site dus.

    Voor de rest vind ik de meeste andere informatie ook maar een wazig gedoe en postte vanmorgen deze twee comments bij de Roze Firma vanwege het niet vermelden van belangrijk onderzoek dat al plaatsgevonden heeft en het tegenovergestelde: boodschappen de wereld insturen waarvan de wetenschappelijke waarheid nog allesbehalve vaststaat:
    http://blog.pinkribbon.nl/2011/11/25/stichting-pink-ribbon-legt-verantwoording-af-ter-zake-toevertrouwde-gelden/#comment-241

    Geniet van de duikvakantie of moet je daar ook dingen boven water halen? ;-)

  63. Michael ≡ 26 Nov 2011 ≡ 18:42

    Ik moet denken aan die KWF collectanten die ervandoor gingen met een goed gevulde collectebus. Volgens mij werd tegen die mensen ook aangifte gedaan. Laten we nou eens door chargeren, wat is nu eigenlijk het verschil? Je gaat langs de deuren om geld op te halen voor kankeronderzoek. Die belofte kom je niet na, en sterker nog, je graait ook nog eens een miljoen uit de pot en zet dat opzij “voor de organisatie”. Lees: als de tent in de fik staat kan de directeur tenminste nog een aantal jaren 90.000 euro/jaar opstrijken. Een schande is het. Voor een miljoen kan je 4 jaar lang een wetenschappelijk top project bekostigen.

  64. eGast ≡ 26 Nov 2011 ≡ 19:06

    Karin,
    dank voor je vorige blogpost, pink-ribbon-in-cijfers, met de grandioze Spaink Spreadsheet (http://www.spaink.net/wp-content/uploads/2011-11-PinkRibbon-overzicht.pdf).

    Dat was voor mij een inspiratie om de jaarverslagen te gaan lezen, en om daarover te posten hier. Bovendien zijn je eerdere blogs hierover (al sinds 2007) duidelijk & helpfull. Pink Ribbon, in organisatie en werkwijze, is me nu duidelijk.

    Een andere inspirator is Désiré Hairwasser uit de Nieuwsuur reportage. “het Roze Geweld” zegt ze.

    Verhaaltje, zelf meegemaakt. Deze week bij de Blokker in de kassarij. Er hangt een poster: “Blokker steunt Pink Ribbon” (geluksarmband 9,96 euro, 4,46 euro naar PR. Niet eens vijf euro). De dochter wijst haar moeder: kijk, roze dingetje zus, 1,96 gaat naar PR. De moeder zegt: “Doe ik niet meer. Ze zetten het allemaal op de bank.” Ik knikte (het is ook geen toeval dat een puber aangesproken wordt door hun marketing. Geen toeval).

    Welke details er ook uit een jaarverslag naar boven komen, jouw Updates zijn to the point: (1) “hoezo psychosociale zorg w.o. noemen, achteraf?”, en (2) “die 7 mln naar w.o. nu meteen en het is OK”.

  65. Wilmamazone ≡ 26 Nov 2011 ≡ 19:42

    @63
    Nou niet doordraven Michael! PR heeft nooit beweerd dat de fondsen louter bedoeld waren/zijn voor wetensch. onderz.. Verder is iedereen al jaren in de gelegenheid geweest om het jaarverslag door te nemen, dus men hád het kunnen weten.
    Neemt niet weg dat PR aan duidelijkheid te wensen overliet, maar fraude is er iig niet gepleegd. Dat PR op velerlei gebied niet verder kan kijken dan haar eigen neus lang is, betekent niet dat je dat zelf ook niet hoeft te doen.

    @64
    [..De moeder zegt: “Doe ik niet meer. Ze zetten het allemaal op de bank.”..]

    PR zette het weliswaar niet allemáál op de bank, maar evengoed: goed voorbeeld doet goed volgen. Dat roze circus zoveel mogelijk boycotten.

    Think before you Pink!</strong.

  66. Michael ≡ 26 Nov 2011 ≡ 20:14

    Als je nou graag geld geeft voor een goed doel, dan doe je dat toch voor het goede doel? Waarom wordt 15% van de inkomsten weggezet voor de eigen organisatie terwijl was beloofd dat deze 15% naar wetenschappelijk onderzoek zou gaan?
    Als ik doneer schuif ik wat euro’s in de bus en sluit de deur. Dan vertrouw ik erop dat het niet nodig is om het jaarverslag te bestuderen om kapot te checken of mijn centjes goed besteed zijn.
    Bij Pink Ribbon moet dat klaarblijkelijk wel.

  67. Ineke ≡ 26 Nov 2011 ≡ 21:33

    Wie zegt dat het allemaal op de bank staat?

  68. Wilmamazone ≡ 26 Nov 2011 ≡ 21:47

    @67 Ineke

    Een moeder van de week bij Blokker vertelde eGast bij reactie 65.

    Het belangrijkste is m.i. de duidelijke bewustwording ‘Think before you Pink’
    Dat zouden meer mensen moeten doen.

  69. eGast ≡ 26 Nov 2011 ≡ 23:06

    @Ineke #67, @Wilmamazone #65: Het staat wel allemaal op de bank. Hun accountant zegt het ook. Niet belegd, niet vastgezet, direkt opvraagbaar. Zie hun jaarverslagen en jaarekeningen, waar een verklaring bij zit. Bijvoorbeeld jaarrekening 2010: http://www.pinkribbon.nl/_files-cms/File/Jaarrekening%202010_11%20Versie%2023%20mei%202011.pdf Pagina 10, “Liquide middelen”: Rabo en ING rekeningen samen 7,9 mln. Er is blijkbaar geen contante kas (?!). Een goede accountant zou vragen: “als jullie het dan toch zo lange tijd niet uitgeven, waarom dan niet meer vastzetten voor de rente?”

    Een accountant doet niet echt veel aan checken met verstand, blijkbaar, maar schrijft wel netjes de saldos op van de bankrekeningen (à 14.591 euro, pag 10 jaarrekening 2010).

    De accountantsverklaring Ernst & Young over 2010 zegt: “Wij zijn van mening dat de door ons verkregen controle-informatie voldoende en geschikt is om een onderbouwing voor ons oordeel te bieden.” Oftewel: wij zochten niet, en zij gaven het niet , en wij vrijwaren ons van verantwoordelijkheid.

  70. Danielle ≡ 27 Nov 2011 ≡ 16:27

    Het zou me eerlijk gezegd verbazen als die reactie van PR echt ergens over gaat: http://www.bussumsnieuws.nl/Lees/12916/aankondiging-uitleg-pink-ribbon-met-scepsis-ontvangen

  71. Sjaak ≡ 27 Nov 2011 ≡ 21:47

    Uit uitvoerig jaarverslag 2010 van Pink Ribbon blijkt eenduidig dat bedragen voor wetenschappelijk onderzoek die via Pink Ribbon liepen enkel en alleen afkomstig waren van Sisters Hope en KWF. Uit eigen opgehaalde gelden door Pink Ribbon werd geen cent uitgegeven aan wetenschappelijk onderzoek.

    KWF heeft zich volgens dit verslag per 2011 teruggetrokken als het gaat om wetenschappelijk onderzoek. Pink Ribbon beteedde in 2010 EURO1.044.561,– aan wetenschappelijk onderzoek volgens haar eigen gepubliceerde lijst en dit bedrag is zelfs lager dan het bedrag gegeven door Sisters Hope en KWF.

    Eigenlijk wordt in dit verslag aangegeven dat men gedoneerde gelden van Sisters Hope én KWF én eigen 15%- bedrag voor wetenschappelijk onderzoek niet positioneren kan in Nederland.

    Dat vind ik wel degelijk een reden om boos te worden, gegeven het feit van zo veel sterfgevallen aan borstkanker en kanker in het algemeen.

    -

  72. Sjaak ≡ 27 Nov 2011 ≡ 22:04

    Haal diep adem aan de zee in het Midden- Oosten Karin Spaink, blijf zelfs mogelijk een week langer, voordat je het geneuzel in nederlands kankeronderzoeksland publiekelijk er van langs geeft.

    Meer en beter basaal onderzoek naar borstkanker in Nederland kan wel degelijk. Dát is het probleem.

    -

  73. Ineke ≡ 28 Nov 2011 ≡ 00:29

    Een tegenactie:
    http://www.cafepress.com/+womens_light_tshirt,309171835

  74. Sjaak ≡ 28 Nov 2011 ≡ 14:16

    Pink Ribbon site bekenen met uitvoerige reacties.

    In reactie nummer 10 wordt duidelijk aangegeven dat Pink Ribbon geen gelden spendeert aan fundamenteel onderzoek naar BK en verwijst daarbij naar het KWF. “The cure” is vanuit Pink Ribbon dan ook geenszins te verwachten.

    Pink Ribbon geeft aan er te zijn voor de hele groep met BK, maar als je niet geeft aan fundamenteel wetenschappelijk onderzoek staat bij Pink Ribbon de groep met terminale ziekte, nota bene de zwakste groep, tevergeefs te wachten. Medisch ethisch bezien is en blijft dat bepaald zwak. Pink Ribbon adverteert met slogan 15% voor wetenschappelijk onderzoek en zet daarmee publiek op het verkeerde been. Op zich is het juist dat men inzet op het voorkomen van ziekte i.c. vroeg opsporen van ziekte, maar het publiek gaf wel degelijk ook in verwachting van het naderbij brengen van heling.

    -

  75. Ineke ≡ 28 Nov 2011 ≡ 14:30

    Net ontvangen—- Bericht van Pink Ribbon- ( ik ben overigens geen ‘vriendin’ )

    Beste Pink Ribbon Vriend(in),

    Stichting Pink Ribbon is kort geleden opgeschrikt door negatieve publiciteit, vooral ten gevolge van een uitzending van het programma Nieuwsuur. Onmiddellijk was ons duidelijk dat het geschetste beeld niet klopt met de werkelijkheid. Maar we waren wel even uit het lood geslagen.

    We zijn een kleine organisatie en waren hier eerlijk gezegd niet op voorbereid. Dus hebben we de laatste week hard gewerkt om alle cijfers en feiten nog eens op een rij te zetten. Op onze website leggen we verantwoording af over alle ons toevertrouwde gelden. Want we hebben helemaal niets te verbergen.

    We vinden het belangrijk jou als Vriend(in) rechtstreeks te informeren over onze aanpak.

    Stichting Pink Ribbon is jouw vertrouwen waard. Dat was zo en dat blijft zo. We danken je voor je vertrouwen.

    Met vriendelijke groet,

    Team Pink Ribbon

    De website: http://www.pinkribbon.nl/

  76. Danielle ≡ 28 Nov 2011 ≡ 14:34

    http://www.bussumsnieuws.nl/Lees/12925/oproep-achterban-over-bestedingen-laat-pink-ribbon-koud

  77. DalaLuz ≡ 28 Nov 2011 ≡ 15:13

    Net ook als ‘vriendin’ het mailtje ontvangen, ben heel benieuwd wat jouw analyse van deze herverbouwing is. Want gek he, vertrouwen doe ik ze dus niet meer.

  78. eGast ≡ 28 Nov 2011 ≡ 16:52

    Nou, het herschrijven van de jaarverslagen is nu definitief. Nieuw dus: “w.o. in ps zorg” (totaal 2,35 mln, dit was trouwens in het grafiekje van vorige week nog 2,5 mln).

    En klik maar eens op het grafiekje. De bedragen per jaar per project. Voor het project van dr De Haes: zeven ziekenhuizen ieder 210.000 euro (2008), plus in 2009 weer voor De Haes zelf: 316.357. Totaal 1.996.357 euro dus voor “lastmeter onderzoek psychosociale zorg”.

    Twee miljoen voor een invulformulier.

    In het jv 2010 staat nog: “7 academische
    ziekenhuizen en NKI/AVL en Daniel den Hoedkliniek [Erasmus]“, maakt 9 instituten, maar de nieuwe specificatie noemt NKI/AVL niet.

    Opeens als w.o geboekt, in jv 2008 en jv 2010 klip en klaar “ps zorg” genoemd en niets meer. Zelfs het verslag op de site, waar ze naar linken (http://www.pinkribbon.nl/index.php?id=432&t=3) zegt tien (10) keer “zorg” en “zorgproject” (en: “het onderzoek staat er formeel naast”). Maar goed, we zullen de beloofde publicatie og we lezen. A propos, opeens is die pagina anders ingedeeld. Het extra kopje “WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK” in de lijst linksboven is nieuw.

    En nog steeds geldt: Prof Dr De Haes, zat in 2009 en 2010 in de WAR over projecten te adviseren waarna ze zelf in 2009 die 316.357 euro kreeg. Of zij ook al in 2008 over die 1,6 mln WAR-adviseerde is nog onbekend. PR zegt nu zelf dat de WAR ook over dit “w.o. ps zorg” adviseerde (dus niet de commissie zonder naam). En dat, by the way, terwijl er in 2009 helemaal geen financieringsronde is geweest (toekenningen waren in 2008 en 2010). Knap van de professor.

    Tot zover een eerste check, over een enkel project (sorry, “wetenschappelijk onderzoek”) van 2 miljoen.

  79. eGast ≡ 28 Nov 2011 ≡ 16:54

    Herstel: acht ziekenhuizen kregen 210.000 euro (2008). Totaal blijft 1,996 miljoen. NKI/AVL ontbreekt.

  80. Boudewijn ≡ 28 Nov 2011 ≡ 19:28

    eGast, ik blijf je bevindingen met ingehouden adem volgen. Verzamel ze ergens, doe er alsjeblieft iets mee, want dit mag niet wegwaaien!

  81. Elisabeth ≡ 28 Nov 2011 ≡ 23:56

    76 @ Daniëlle

    Echt top dat T-shirt!!!!

    http://www.cafepress.com/+womens_light_tshirt,309171835

  82. eGast ≡ 29 Nov 2011 ≡ 12:30

    Waarschuwing! Uitgever Sanoma, let op! (Sanoma geeft het PR Magazine uit, 1x/jaar, 5,95 e in de winkel, oplage circa 100.000. Jaarlijks doneren ze dan ongeveer negen ton aan PR, negen euro per verkocht nummer. Het Magazine is een soort Lindapunt advertentiefuik, waar adverteerders het Roze Lintje TM mogen gebruiken. Sanoma krijgt het advertentiegeld en geeft ook geld door, voor hen fiscaal aftrekbaar goed doel. Nergens staat hoeveel het Sanoma uiteindelijk kost. In Belgie & Luxemburg, waar het Roze Lintje TM eigendom ook geldt, doet een Sanoma, een andere BV dan, ook zoiets. Die Sanoma bedoel ik)
    Sanoma, let op dus. In 2009 heeft u geld geoormerkt, blijkbaar voor psychosociale zorgprojecten:

    jv 2009 pagina 18: “Donaties waaraan vooraf door de donateurs een specifieke bestemming is gegeven, zijn opgenomen in het bestemmingsfonds en worden conform afspraken besteed. In 2009 is een bedrag van € 2.799.852 toegevoegd aan het bestemmingsfonds. Dit zijn de donaties van Sanoma Uitgevers t.b.v. psychosociale projecten,” Alles bestemd d.w.z. geoormerkt, dus in “bestemmingsfonds”, niet in “bestemmingsreserve”.

    In het jv 2009 pagina 27 staat dan ook mooi verantwoord:
    “Wetenschappelijk onderzoek totaal: 1.210.094
    * …
    Psychosociale projecten totaal 684.201
    * geoormerkt 316.357 [hier staan julie! Zie ook pagina 19]
    * niet geoormerkt 316.915
    …”
    Dus geoormerkt en uitgegeven “ps zorg”, en niet “w.o.”. Alles goed.

    Maar hee, wat doet Pink Ribbon nu? Sinds gisteren blijkt dit TOCH besteed te zijn aan “wetenschappelijk onderzoek”! Namelijk, de nieuwe uitgavenpost “Wetenschappelijk Onderzoek op het gebied van Psychosociale zorg en kwaliteit van leven” (“w.o. ps zorg” schrijf ik). Dus ook via de WAR toegekend (waar toevallig de begunstigde prof De Haes in zit), niet de commissie zonder naam.
    Link: http://www.pinkribbon.nl/fondsenbesteding/uitgaven/psychosocialezorg.htm zie jaar 2009.

    Nu maken jullie hetzelfde mee als Karin Spaink, maar dan omgekeerd: jullie geld, bedoeld en geoormerkt voor “psychosociale zorg” wordt achteraf alsnog wetenschappeliik onderzoek genoemd. Dat was toch niet de bedoeling, dan hadden jullie het toch direkt voor “w.o.” geoormerkt, toen? En Karin krijgt niks naar het w.o. (het echte dan) gesluisd.

    En verder: is de rest van die 2.799.852 euro van jullie geoormerkt geld wel goed terecht gekomen? Zullen we dat even checken?

  83. eGast ≡ 29 Nov 2011 ≡ 14:47

    Geachte stichting Pink Ribbon,
    Ik heb jullie nieuwe verantwoording van gisteren uitgebreid gelezen. Ik heb inderdaad een beter beeld gekregen van Pink Ribbon en jullie omgeving. Ik zie nu namelijk een mist, heel scherp, en daar wil ik op focussen zonder hoodfpijn te krijgen. Graag jullie aandacht voor het volgende.

    Zoals Karin Spaink al eerder opmerkte: het achteraf opsplitsen en hernoemen van de post “psychosociale zorg enz.” (“ps zorg”) in “wetenschappelijk onderzoek ps zorg enz” en “overige projecten ps zorg” is een wijziging van het jaarverslag. Of dat mag weet ik niet. Wat zegt jullie accountant er over, en het CBF (eerst wakker maken)? Het is ook misleidend voor donors van toen en van nu. Die misleide donor kan zelfs Sanoma zijn, die je toch beter te vriend(in) kunt houden. Bovendien zit elke potentiele donor nu met de vraag: wat gebeurd er nou écht mijn mijn geld? Kortom, financieel dubieus.

    Maar mijn vragen gaan over de wetenschappelijke verantwoording. Hoe zit dat w.o. eigenlijk in elkaar?
    Bijvoorbeeld:
    – Wat is de wetenschappelijke kwaliteit van de (nieuwe) “w.o. ps zorg” projecten? Hoe zijn die indertijd beoordeeld? Hoe weten wij het wetenschappelijk gehalte?
    – Dit geldt eigenlijk ook voor de echte “w.o.” toekenningen. Een WAR en direkteur en RvT die jaren later de kwalificaties van hun eigen besluit/advies verandert … dat is nogal wat. Die projecten zijn al lang bezig of zelfs af! Kan de WAR hun adviezen niet openbaar maken? Het is toch wetenschap? Dan graag ook de afgewezen aanvragen, dat zou een enorm vertrouwen kunnen geven aan hun wetenschappelijke afwegingen.
    – Meer in het algemeen: wat zijn eigenlijk de grote kaders (zeg maar onderzoeksprogramma’s, of meta-wetenschap) waarin dat w.o. gebeurd? Er is toch wel een groter geheel waarin dat onderzoek past, zodat allerlei dure onderzoeken op elkaar aansluiten? Ik lees nergens hoe jullie dat hebben opgezet of gegarandeerd. Op mij komt het nu over als: we doen maar wat.
    – Oh, en ik wil u waarschuwen dat prof. dr. Hanneke de Haes, bij jullie bekend, zowel in de WAR zit als onderzoeksvoorstellen deed. Zij zat dus over haar eigen aanvraag te adviseren! (Ook hierom: notulen & adviezen graag openbaar). En zo zijn er meer dubbelrollen die jullie eh over het hoofd zien. Het overzicht Raad van Toezicht mist enkele interessante bijbanen hoor! Misschien kan dat in financien wel, maar in de wetenschap werkt het niet zo (goed).
    – Voorts wil ik julie wijzen op het volgende. Prof. dr. ir. Floor van Leeuwen is vooral superonderzoeker, bij het NKI/AVL. Omdat zij ook in de WAR zit, kan zij niet adviseren over haar eigen voorstellen (netjes). Maar moet zij daarom naar die commissie zorgprojecten om een voorstel in pszorg te verdedigen!? Waar precies geen wetenschap in zit? Wat zegt die commissie tegen de prof. dr. ir. NKI onderzoeksleider? Waarom moet zo´n toponderzoeker eigenlijk tijd besteden aan ps zorg? Heeft zij, eh, niks beters te doen, PR? Houden jullie haar zo niet van haar onderzoekswerk af?
    – Hoe gaat het deze weken in de WAR? Ze moeten, samen met die commissie, tussen 15 november en 1 december toch al snel voor zeven miljoen adviseren! (het advies van Karin Spaink is al bekend: alle zeven naar echt w.o.). Omdat een project maximaal 150.000 euro is, zijn dit vijftig projecten, in twee weken! Sterkte aan hen. Oh ja, en willen jullie ze waarschuwen dat de notulen en adviezen openbaar zullen worden? Dat is goed voor de wetenschap. Maar weinig professoren houden hun gegevens geheim (steeds minder tegenwoordig, ook al omdat het aantal professoren afnam met één).
    – Pink Ribbon, ik stel voor dat jullie de wetenschappelijkheid van dit alles opnieuw tegen het licht houden. Met zelfkritiek en onafhankelijke checks. Dubbelrollen van WAR, commissie, RvT en onderzoeker of onderzoeksinstituut zijn niet verantwoord. Haal het buitenland er bij desnoods, of de KNAW. Jullie zouden ook kunnen denken aan een check bij de Wetenschappelijke Raad van het KWF, dat moet toch goed zijn. Maar let op. In die Wetenschappelijke Raad van het KWF zitten weer: prof. dr. Hanneke de Haes, prof. dr. ir. Floor van Leeuwen, prof .dr. Judith Prins. Bij jullie bekend.

    Met electronische Groet, eGast.

    (Link:
    http://onderzoek.kwfkankerbestrijding.nl/kwf-kankerbestrijding-voor-onderzoekers/Pages/wetenschappelijke-raad-en-commissies-.
    aspx)

  84. Boudewijn ≡ 29 Nov 2011 ≡ 15:53

    Gefixte link:
    http://onderzoek.kwfkankerbestrijding.nl/kwf-kankerbestrijding-voor-onderzoekers/Pages/wetenschappelijke-raad-en-commissies-.aspx

  85. Boudewijn ≡ 29 Nov 2011 ≡ 16:12

    eGast, had je deze al gezien?
    http://blog.pinkribbon.nl/2011/11/28/uitleg-beoordelingsprocedure-van-de-wetenschappelijke-adviesraad-war/#more-280

    Er staat ook uitgelegd wat er moet gebeuren als een WAR lid zelf een aanvraag doet. Dit beschouwen ze dus op zich als geen probleem.

  86. eGast ≡ 29 Nov 2011 ≡ 19:04

    @Boudewijn #185 – nee die link had ik nog niet gezien (als blog? – hij staat ook op de verantwoordingspaginas. Alsdus onderzoeker Pink R. de Vries). Maar ik had wel kunnen voorspellen dat ze zulke WAR-regels hebben (in elk geval nadat het op deze blog werd aangekaart, nietwaar). En wat staat er in de regels: het WAR lid dat zelf een voorstel indient mag niet beoordelen, “verlaat tijdelijk de vergadering”, en komt dat terug om te horen wat haar vakgenoten leidende kankeronderzoeksters over haar voorstel hebben besloten. En het blijft geheim ook nog (Briljant! Zo krijg je gedegen besluiten! Ajax RvC, luister mee!). Want zo wordt het nooooooit persoonlijk. Dacht je, als wij collega onderzoekers zijn en jij boort mij een ton door de neus – waarom zou ik dat onthouden? Nee hoor.

    Stel je voor. Prof. Van Leeuwen staat op de gang staat treft ze daar collega prof. Judith Prins aan, om dezelfde reden even uit die andere commissievergadering, “adviezen ps zorgprojecten”. Vraagt de een aan de ander: “wie zijn er tegen mijn voorstel in jouw club?” Zegt de ander: “Dat wilde ik net aan jou vragen”. Dan worden ze allebei weer naar binnen geroepen. (“Ik hoor het wel, we zien elkaar binnenkort toch bij de KWF Wetenschappelijke Raad.”). Vervolgens komen Hamming en Menke naar buiten hierom (enz. enz.). “Anders trekken we het samen wel recht in de RvT over twee weken”.

    Natuurlijk, zo iemand moet de vergadering niet verlaten, maar toespreken!! Waar anders dan in deze Wetenschappelijke Advies Raad krijg je de kans om je voorstel te verdedigen, en te bediscussieren en te verbeteren met collega wetenschappers! Heb je hoofdstuk één van de publicatie(!) al klaar: de Onderzoeksopzet. Publicatie ja, want dat geheimhouden van argumenten – waar hebben die proffen dat geleerd? Een prof die daarin meedoet is geen knip voor de neus waard.

    Omdat ik het gedegen wetenschappelijk kankeronderzoek steun en vooruit wil helpen, draag ik voortaan om mijn Pink de Spaink Ribbon. Karin, welke kleur?

  87. Ineke ≡ 29 Nov 2011 ≡ 20:01

    Dure website heeft de BVN ( Borstkankervereniging )

    http://www.pinkribbon.nl/fondsenbesteding/uitgaven/voorlichting.htm

  88. eGast ≡ 29 Nov 2011 ≡ 22:10

    @Ineke #87: Dure website heeft de BVN (Borstkankervereniging). Inderdaad, en interessant. Die nieuwe pagina Verantwoording is de moeite waard. Er staat bijvoorbeeld ook: aan AVRO voor uitzending Pink Ribbon Gala: 25.000 euro. Want dat doet een publieke omroep niet gratis. Anders dan Pink Ribbon: de AVRO is geen goed doel. Die geven dat niet gratis door aan de zender in Lopik. Was dat Estee Lauder? Betaalde Pink Ribbon echt daarvoor? Vragen.

    Enzovoort, enzovoort, enzovoort, Ineke. Op jouw link staat ook, een regel hoger: “aan website Monitor Borstkankerzorg: 8.168 euro”. Da’s niks voor een website. Maar in totaal kreeg BVN 456.746 euro voor die Monitor site *1. En nog jaarlijks anderhalve ton van anderen *2.

    *1: post #138 van Spainks blog Pink Ribbon in Cijfers
    *2: post #149
    P.S. Op deze blogpagina over PR, en de vorige, ben ik heftig bezig met jaarverslagen en verantwoording en bedragen en zo. Dat kan vervelend zijn om te lezen. Andere paginas van Karins blog zijn dan inspirerender, en zonder mijn eh invalshoek. Bijvoorbeeld over roze commercie, of over Steve Jobs. Ik nodig je uit om weg te klikken. Ga je gang.

  89. Hetty ≡ 29 Nov 2011 ≡ 22:15

    Nog zoiets onzinnigs: kogels voor Breast Cancer Awareness:
    http://www.prwatch.org/news/2011/11/11154/breast-cancer-awareness-bullets

  90. Boudewijn ≡ 30 Nov 2011 ≡ 01:05

    Ja, die Amerikaanse Pink is nog veel erger de weg kwijt, lijkt het; en ze hebben samen ook al voor de rechter gestaan. Altijd fijn, als je favoriete goede doel ruzie aan het maken is. Hoort bij de kosten van de organisatie, zullen we maar zeggen.

  91. juzo ≡ 08 Dec 2011 ≡ 21:12

    En plotseling zomaar ineens zien we waar al die KWF en Pink Ribbon miljoenen zomaar ineens plotseling naartoe gaan:

    LD 07-12-11 p A 11

    Miljoenen voor Sevenummer
    door Will Gerritsen

    Oud-Sevenummer Jan Hoeijmakers (1951) heeft gisteren in Leiden de prestigieuze Koningin Wilhelmina Onderzoeksprijs voor zijn “plannen voor baanbrekend kankeronderzoek” in ontvangst genomen. Aan deze subsidieprijs van KWF Kankerbestrijding is een bedrag van twee miljoen euro verbonden. Het geld wordt besteed aan de ontwikkeling van nieuwe behandelmethoden voor prostaat- en blaaskanker. Deze therapieen zouden de ziekte kunnen terugdringen en in sommige gevallen zelfs helemaal genezen.
    Hoeijmakers is als hoogleraar moleculaire genetica werkzaam aan het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam en staat bij het publiek bekend als de ‘verouderingsprofessor’. In zijn onderzoek staat de vraag centraal hoe het komt dat mensen verouderen. Daarbij richt hij zich op de wijze waarop DNA (chemische code van onze erfelijke eiegenschappen) schade oploopt en welke reparatiemechanismen er aan to pas komen om deze beschadigingen to herstellen. Hoeijmakers wil onderzoeken welke verschillen er bestaan tussen de reparatiemechanismen bij kankercellen en gezonde cellen. Zo zou her mogelijk worden om kankercellen to herkennen en behandelmethodes to ontwikkelen die de kankercellen en daarmee de tumor treffen, maar het gezonde weefsel intact laten.
    Hoeijmakers won in juni de prijs van de Akademiehoogleraren 2011 van de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW), een bedrag van een miljoen euro. Hij wordt door de KNAW als de belangrijkste expert in de wereld op het gebied van DNA-onderzoek betiteld.

  92. JPaul ≡ 09 Dec 2011 ≡ 03:06

    @91. JuZo
    Ten EERSTE: Nergens blijkt dat die centen van (of zelfs maar via) Pink Ribbon komen.
    Ten TWEEDE: Dat bedrag wordt verdeeld.
    Ten DERDE: De te Sèrum geboren Jan Hoeijmakers is de laatste tijd gewoon “hot” in het prijzencircus, waarmede niks niemendal gezegd wil zijn over ‘s mans qualiteiten. Alzeker in diens nadeel niet.
    resumerend:
    primo: kletskoek
    secundo: ? (= groot vraagteken)
    tercio: roddel & achterklap

  93. Wilmamazone ≡ 09 Dec 2011 ≡ 08:00

    Vanaf hier wel ter zake doende laatste nieuws:
    http://cryptocheilus.wordpress.com/2011/11/19/de-doelstellingen-van-pink-ribbon-nederland/comment-page-1/#comment-25833

  94. juzo ≡ 09 Dec 2011 ≡ 23:32

    @ 92 Het is maar goed dat noch KWF, noch Pink Ribbon zich ook maar iets, ook maar het geringste, nog geen vingerknip zich aan jouw mening en opvattingen gelegen laten liggen. En ipso facto wie dan ook.

    Dan hebben die arme kankerlijers, die ervan afhankelijk zijn, tenminste nog iets, ‘n vingerknip, ‘n speldeknop aan ‘t winterfirmament, om met hun laatste sprankje verlangend en hoopvol naar uit te kijken.

    Leven is tenslotte leven. En DooD is DooD.

    ‘\°_°/’

    Hoe je ‘t ook bekijkt.

  95. Sjaak ≡ 14 Dec 2011 ≡ 12:02

    Broschure betaald door Pinkribbon “Je bent jong en hebt borstkanker, wat nu?” vind ik wel positief.

    -

  96. Sjaak ≡ 23 Dec 2011 ≡ 11:28

    Pink Ribbon is er nu ook wat nieuwe uitgaven per 13.12.2011 . Psycho en sociaal hoog in vaandel voor bijna 6 miljoen EURO.

    Dat komt neer op een orde van grootte van pak en beet 100 EURO per vrouw met borstkanker als je de laatste getallen borstkanker uit de laatste vijf jaar samen neemt. Daarmee kan een mens pak en beet anderhalf uur voor naar een zieleknijper.

    Wil hier niks slecht maken, maar echt basaal wetenschappelijk onderzoek is het gewoon niet. En vrouwen die psychosociale hulp nodig hebben vinden dat zelf ook gewoon wel.

    -

  97. Sjaak ≡ 29 Mar 2012 ≡ 08:46

    Goed en stevig interview bij Nieuwsuur op 28.03.2012 met nieuwe voorzitter Pink Ribbon.

    Een en ander gaf goed weer in welke spagaat zich Pink Ribbon nog steeds bevind. Alles goed en wel maar aan fundamenteel wetenschappelijk onderzoek spendeert PR nog steeds niet wat BK betreft.

    Inderdaad is het zo dat vrouwen die BK hebben of hadden zich in een moeilijke toestand bevinden. Dat dat aandacht nodig heeft ontkent ook niemand, maar dat veronderstelt eenvoudigweg geen wetenschappelijk onderzoek in de ware zin van het begrip basaal fundamenteel onderzoek. Zoals het interview heel goed aangeeft sterven nog steeds vrouwen aan BK.

    Dat inmiddels wereldwijd meerdere miljarden uitgegeven zijn aan fundamenteel wetenschappelijk onderzoek zoals nieuwe PR voorzitter aangeeft, geeft PR nog niet het recht het gevende publiek op het verkeerde been te zetten met de term wetenschappelijk onderzoek zoals door PR steeds aangegeven in hun campagne.

    -

Schrijf een reactie

E-mail adressen worden niet getoond noch aan derden doorgegeven.
Verplichte velden zijn gemarkeerd met een *

Hou me per e-mail op de hoogte van nieuwe reacties op dit artikel.
      (U kunt zich hier abonneren zonder zelf te hoeven reageren.)