Wennen

Vroeger had ik een affiche voor mijn raam hangen dat allerlei kwalen & falen opsomde. Per groep stonden er cijfers bij. Zoveel mensen hebben een motorische storing, zoveel mensen hebben iets aan hun spijsvertering, hun hart of bloedsomloop, zoveel een immuunziekte of iets met hun ademhaling, en ga zo maar door.

Het was geen vrolijke opsomming, maar zelf klaarde ik er altijd enorm van op. Ik was niet de enige met een chronische ziekte, zei dat affiche eigenlijk, en: helemaal gezond zijn is veel zeldzamer dan we denken. Op de keper beschouwd is ‘iets hebben’ de norm.

Je ziet er alleen zo weinig van. Ziekte wordt altijd als een uitzondering gepresenteerd: als een afwijking van de norm, een tijdelijke ontregeling die zo snel mogelijk weer ongedaan moet worden gemaakt, opdat de zieke weer gezond verder kan.

Maar dat lukt lang niet altijd. Daar ging dat affiche nu juist over: er zijn talloos veel ziektes en aandoeningen die nooit overgaan en die altijd bij ons zullen blijven – de rest van ons leven lang. Daar kunnen we maar beter aan proberen te wennen, veel keus hebben we tenslotte niet.

Juist daarom zou ik zo graag zien dat we vaker verhalen vertellen over ziektes. En dan niet die van het heroïsche type – hoe ik mijn kanker overwon, of: hoe ik met mijn rolstoel de Mont Blanc beklom – maar verhalen over wat het betekent om ziek te zijn en beperkingen te hebben. Hoe ervaart iemand die blind is de wereld? Hoe combineer je werk en ziekte? Hoe kijken chronisch zieke mensen tegen al die gezond-leven-campagnes aan? Maakt je levensopvatting nog iets uit voor de blijmoedigheid waarmee je je ziekte draagt? Helpt het als je denkt dat je zelf verantwoordelijk bent voor je ziekte? Hoe voelt het als je niet meer op je lichaam durft te vertrouwen? Hoe vind je een nieuw evenwicht in je leven? Hoe loopt dat nou, met zo’n onwillig been?

Waarom zie je eigenlijk nooit een vergelijkend warenonderzoek naar soorten rolstoelen, of naar apparaatjes om je glucose mee te meten? Waarom zou je, naast grijze en zwarte loopstokken, niet ook een fijne uitgaansstok met glitters en veertjes kunnen kopen? Waarom kun je steunkousen en zwachtels alleen in wit of viezig beige kopen, en nooit in mintgroen of hemelsblauw, of met een leuk ajourwerkje erin?

In de media zou ik graag vaker mensen zien die, behalve dat ze acteur of politica zijn, toevallig ook nog iets hebben. Een manager met een dwarslaesie. Een zakenvrouw met een kunstoog. Een kunstenaar met een hazelip. Een minister met een lamme arm of een beugelvoet.

Want van zulke mensen leren we een boel. Dat ziek zijn heel gewoon kan zijn, en dat iets hebben niet betekent dat je voortaan uitgerangeerd bent – wel dat je sommige dingen anders doet dan anderen, en dat dat gerust goed kan. We leren erdoor hoe bijzonder het eigenlijk is om gezond te zijn en hoe spectaculair het is dat je lichaam, met al z’n kwetsbaarheden en al die ingenieuze, op elkaar ingrijpende processen, niet vaker in de soep draait.

Wie weet dat we dan begrijpen dat gezondheid geen recht is, maar een tijdelijk cadeau.

[Op de foto: CandoCO, een gezelschap dansers met en zonder handicap. Zij zullen de zowel de slotceremonie van de Olympische Spelen als van de Paralympics in Canada verzorgen.]


Aantal reacties: 73

  1. Johan ≡ 26 Feb 2010 ≡ 15:44

    “Een minister met een lamme arm of een beugelvoet.”

    OK, hij is flauw: we hebben al een minister met een rouwvoet. Dat klinkt ook als een enge ziekte.

    En Balkenende heeft een tijd geleden ook nogal last gehad van een voet.

  2. Angela ≡ 26 Feb 2010 ≡ 18:00

    met een glimlach heb ik dit gelezen, ondanks dat de inhoud nu eenmaal niet het leukste is: chronisch ziek zijn…
    goed stuk!
    thanks!

  3. Pien ≡ 26 Feb 2010 ≡ 18:04

    Ik ontmoette laastst iemand en die had een hele leuke stok: zwart met rode bloemen. Dus ik zei: ‘goh wat een leuke stok heeft u’. De mensen die met mij waren zeiden iets dergelijks als ‘jee pien, dat zeg je toch niet’, maar de mevrouw reageerde met ‘ja, leuk istie he’. Ik vond dat weer zo’n typisch voorbeeld van waar jij het hierboven over hebt.

  4. Mirella ≡ 26 Feb 2010 ≡ 18:05

    Gordon had het in het TV-programma ’24 uur met’ over zijn huidziekte. Dat vond ik wel mooi.

  5. Hanneke ≡ 26 Feb 2010 ≡ 18:17

    Een vriendin van me heeft een paarse rolstoel. Ze kon kiezen uit weet ik hoeveel kleuren voor het metalen frame. En ik zag eens iemand die braces om haar polsen en handen moest dragen ivm een aandoening waarvan ik de naam niet weet en die had ze in een heel sierlijk model van zilver laten maken. En dan heb je nog mensen die een mooie tatoeage over een groot litteken laten zetten… Maar meestal moet je idd zelf aan de slag als je iets moois wil hebben qua hulpmiddelen. Zou het ooit zo gaan werken als met elektronica die nu in allerlei kleurtjes te krijgen is – ik heb laatst nog een roze cameraatje gekocht – of moet de markt dan groter zijn, of heeft niemand in die industrie er ooit aan gedacht….?

  6. Maurice ≡ 26 Feb 2010 ≡ 18:38

    De maatschappij houdt er rare ideeën op na wat betreft zieke mensen.

    Hulp behoeven is brutaal, het zwaar hebben wordt niet begrepen, en wie zwak is is al gauw zielig. De maatschappij bedoelt het gelukkig niet persoonlijk.

    > Hoe ervaart iemand die blind is de wereld?
    Kut, iig sommigen.

    > Hoe combineer je werk en ziekte?
    Door veel brandende hoepels te springen, if at all.

    > Hoe kijken chronisch zieke mensen tegen al die gezond-leven-campagnes aan?
    Zal sterk afhankelijk zijn van hun denkvermogen, gok ik.

    > Maakt je levensopvatting nog iets uit voor de blijmoedigheid waarmee je je ziekte draagt?
    Bitterheid maakt rotter. Daarentegen, als het met blijhoofdigheid opgelost kon worden was het blijkbaar geen chronische ziekte.

    > Helpt het als je denkt dat je zelf verantwoordelijk bent voor je ziekte?
    Dat weet ik niet, maar mensen die door eigen stommiteiten gehandicapt zijn geraakt misschien wel.

    > Hoe voelt het als je niet meer op je lichaam durft te vertrouwen?
    Gefrustreerd door die veels te zware lichte doos met kussens of door de gevaarlijk enge rustige kruising.

    > Hoe vind je een nieuw evenwicht in je leven?
    Met vallen en opstaan. Niet bijzonder evenwichtig, maar… doe je niks aan.

    > Hoe loopt dat nou, met zo’n onwillig been?
    *geeft de microfoon terug aan de auteur*

  7. juzo ≡ 26 Feb 2010 ≡ 19:06

    In de studententijd ben ik wedstrijdroeier bij Proteus geweest en daarna ben ik het blijven doen. Bij een burgervereniging kom je dan vanzelf in de gelicenseerde coacherij terecht. De vereniging had de verplichting in ruil voor subsidie ook gehandicapten op te nemen. Er waren weinig coaches die dat wilden doen. We gingen wekelijks jaren aan een stuk met ernstig gehandicapten het water op. Er waren blinden bij. Sommigen konden niet lopen. Ze kregen precies en exact dezelfde volledige training als die we zelf in de studententijd ook gehad hebben. We trokken er het hele land mee door, naar wedstrijden. De successen werden de dag erna in de krant gezet met foto’s en al. Ze leefden het echte leven en waren de koning te rijk. Door verhuizing en het nachtdiensten en weekendschema kon ik het niet meer doen. Hun constitutie is achteruitgegaan waardoor ze vaarwel moesten zeggen. Het was ‘n mooie tijd. Resteert dankbaarheid dat we het mochten meemaken.

  8. Faye ≡ 26 Feb 2010 ≡ 19:18

    Tja… Het is vaak al een heel traject voordat mensen zelf herkennen en erkennen dat ze een beperking hebben. Ik ken er zelfs een aantal die het blijven ontkennen. Beperkingen komen er in vele soorten en maten, maar ik ik ben ook van mening dat wij als samenleving de beperking in essentie creëren. Daar waar wij van anderen verwachten dat ze hetzelfde moeten kunnen als een soort standaardmodel mens. Dat doen dezelfde mensen met een beperking trouwens net zo goed. Het zit in onze opvoeding en het is deels onze stok achter de deur om verder te komen.

    Natuurlijk… de ene persoon verliest een been en kan bijna niets meer voor elkaar krijgen in het leven en de ander kan nog net alles boven de nek besturen en bestiert een eigen bedrijf. Wat mij dan tegenvalt is dat we de laatste op schouders dragen in deze samenleving, maar niets doen om de eerste uit te dagen tot ontwikkeling. Sterker nog… in het ergste geval gaan we hem straffen met maatregelen om hem te dwingen beter z’n best te doen. Dat zal ‘m vast stimuleren.

    Nu zit de maatschappij vol met oneerlijke en onlogische waardeoordelen, maar het zou al een hoop schelen als we niet de arrogantie zouden hebben dat we altijd maar weten wat goed is voor de ander.

  9. Maurice ≡ 26 Feb 2010 ≡ 20:14

    Faye, je laatste zin sluit als een bus. Ik zie het alleen voorlopig niet gebeuren.

    “Normaal is ook maar een verzameling algemeen geaccepteerde gebreken.”

    De eigen opvattingen niet beter te vinden dan die van andere mensen, daar is een kritische blik op de eigen opvattingen voor nodig. Dat willen de meeste mensen helemaal niet, dan zouden ze moeten toegeven dat ze minder van de wereld (en zichzelf) snappen dan ze willen. Dat geeft ze vast een onveilig gevoel; dan liever naïef en onbezorgd i.p.v. reëel. En hoe irritant ik het dan ook vind, helemaal onbegrijpelijk vind ik het niet.

  10. Maurice ≡ 26 Feb 2010 ≡ 21:16

    Ik kan eigenlijk aardig wat bekende mensen bedenken die wat mankeert. Maar vaak wordt het stil gehouden of juist gebruikt om een karikatuur neer te zetten.

  11. Thian ≡ 26 Feb 2010 ≡ 21:47

    Heb een heel gesprek gehad, met een hulpverlener, psychische beperking,
    dat het voor mij normaal is omdat ik niet anders weet, dat ik niet beter weet dan dat het leven zwaar is en tot voor kort dacht dat iedereen het ook zou hebben net als ik, je kunt immers niet in een ander zijn hoofd kijken.

    Heb er zoveel moeite mee dat Ik plotseling als niet normaal wordt gezien, bij een groep wordt geschaard, wil niet in hokjes gedeelt worden,
    ze begreep heel erg veel, prettig gesprek.

    Maar aan het eind zei ze, heel goed bedoelt, dat ze hoopt dat het leven voor mij in de toekomst iets prettiger zou worden, echt gelukkig zou er voor mij, met wat ik heb meegemaakt en mijn beperking niet in zitten.

    dat was een bittere pil, want wie zegt dat ik niet af en toe gelukkig ben en dat ook ben geweest, op mijn manier wel te verstaan!

  12. Maurice ≡ 26 Feb 2010 ≡ 22:11

    Thian, normale mensen bestaan niet. Wie zich normaal acht heeft niet door hoe maf “de normale manier” eigenlijk is. Dat is op normale mensen van toepassing, en ook op wat jij net schreef. Je doet jezelf tekort als je denkt dat normaal ook altijd beter is.

    Overige zaken heb ik niks over te zeggen, ik ben geen hulpverlener.

  13. Thian ≡ 26 Feb 2010 ≡ 22:33

    Oke Maurice,

    je hebt gelijk, hooguit 1% kan normaal zijn, en daar wil ik ook niet bij horen.

    Maar ik dacht niet dat ik een uitzondering was, dat ik zoveel afweek van wat als standaard werd gezien.

    Wat ik bedoel is dat ik plotseling wel als erg abnormaal met alle vooroordelen en bijkomende dingen werd geplaatst,
    door een papiertje.

    En dat er voor mensen met een beperking vanalles ingevuld wordt,
    zo moet je je gedragen, zo voel je je, je bent geen persoon maar een beperking of ziekte lijkt het af en toe.

    En het gekke is dat we er aan mee doen zelf en ons zelf soms zo benoemen.

    Beperkingen en ziekten zijn zoals karin schrijft geen uitzondering, we zijn boven al mens.

    En ik bepaal zelf wel hoe en of ik er well of niet door, mee, ondanks dat gelukkig kan zijn

    En dat

  14. Maurice ≡ 26 Feb 2010 ≡ 23:02

    Je moet zus, je moet zo, je moet dit zijn, je moet dat zijn.

    Je moet helemaal niks.

    Dat je door anderen geleefd kunt worden, en dat je strijd moet leveren om maar te zorgen dat je eerst mens bent, dan pas patiënt, dat weet ik wel.

    Dat je gewend bent aan blah omdat je niet anders gewend bent, dat is niet zo vreemd. Het is niet alsof je door een gekleurde bril kijkt die je zomaar af kunt zetten.

    Vooroordelen (stigma) wat betreft een diagnose zijn niet jouw schuld, maar van degene met het vooroordeel. Daarmee zit je alsnog wel met de gebakken peren, maar toch is het goed om te weten dat die ander niet zaligmakend is.

    Overschat standaard mensen niet. Ze zijn dan misschien onverschillig, of lijken met het grootste gemak en met oogkleppen op door het leven te gaan, maar ze hebben ook tekortkomingen. Normale mensen zijn vaak ook niet anders gewend dan dat ze gewend zijn. Normale mensen vertellen ook niet vaak wat ze moeilijk vinden.

    Normaal is niet ultiem super geweldig. Normaal is saai. Tenzij je normaal bent, dan is normaal normaal.

    Afwijken van de standaard, een beetje, is leuk. Zo ver er van afwijken dat je er last van hebt is niet zo leuk. Iets minder ver van de standaard afwijken, zonder volledig normaal te worden, is een nobel streven.

    Of jij dat kan, weet ik niet. Ik heb geen flauw idee. Jij waarschijnlijk wel.

  15. moos ≡ 26 Feb 2010 ≡ 23:28

    ik kan me niet herinneren wanneer ik voor het laatst een ‘ach gut.. wat zielig’-opmerking heb gehoord; dus ik kan bovenstaand artikel niet echt plaatsen.
    Er wordt volgens mij heel veel gedaan om zieken alle kansen te bieden, juist zodat ze daarmee hun talenten wel kunnen benutten (en als ze dat niet doen hoor je ook niemand klagen). Elk openbaar gebouw *moet* een aangepaste ingang hebben, bedrijven krijgen soepsidie wanneer ze mensen met een beperking aannemen, etc…
    In m’n vrienden/familie/kennisenkring zijn er een aantal met ‘beperking’ (ai..lelijk woord) en ik heb daar nog nooit iemand moeilijk over horen doen.

    Maar van zo’n affice word ik toch en beetje depressief, en hebben we al niet genoeg depressieven in NL? Afgelopen jaren zag ik posters op plakzuilen van hulpverleningsinstanties voor allerlei ‘problemen’; allemaal in zwart-wit, met depri hoofden en depri teksten. Ik werd er uiteraard niet vrolijk van, en dat neem ik die instaties kwalijk.

    ‘Afwijkingen’ zijn interessant. http://www.ted.com/talks/temple_grandin_the_world_needs_all_kinds_of_minds.html?awesm=on.ted.com_8A29

  16. Thian ≡ 27 Feb 2010 ≡ 00:05

    Wijk onbehoorlijk van de standaars af,
    daar heb ik op zich geen probleem mee,
    wel van de klachten en problemen die het oplevert,

    en van het feit dat het benadrukt wordt.

    Zonder klachten is niet haalbaar,
    intergratie van mezelf waarschijnlijk moeilijk,
    weet ook niet of ik dat wel wil.

    weet wel dat het door hetgeen ze met me willen bereiken,
    doet voelen als oh ik doe het weer fout.

    Ik denk dat acceptatie en bekendheid van dat hoeveel mensen
    er op een of andere manier een beperking hebben,
    dat dat geaccepteerder wordt, en niet iedereen beter hoeft te worden,
    dat is denk ik belangrijk.

    Ja en ik ben het eens met dat een beperking intressant kan zijn, maar toch ook wle nadelen heeft.

  17. Maurice ≡ 27 Feb 2010 ≡ 00:07

    Afwijkingen zijn fascinerend. Normaal ( = ook een zwik eigenaardigheden) is ook interessant.

    Dat er goeie dingen worden gedaan klopt ook, alleen maar mooi, keep it coming. En dat er lieve, betrokken mensen zijn die weinig mankeert, dat klopt ook.

    Maar hoe vaak gebeurt het niet dat wanneer iemand in een rolstoel zit, er aan wie de rolstoel drukt gevraagd wordt wat de persoon in de rolstoel wil? Terwijl de persoon in de rolstoel verstandelijk niks mankeert.

    Hoe groot is de kudde maatschappelijk werkers wel niet, die omdat ze zorg bieden denken vergeven te zijn voor alle dingen die ze verkeerd doen, de onzin die ze uitkramen? (ik zeg niet dat alle maatschappelijk werkers stom zijn, maar er zit wel veel kaf tussen het koren)

    Wat voor freakshow maakt de EO keer op keer van het verhaal van mensen die gewoon pech hebben gehad?

    Wat voor “Die heeft te veel gedronken”-blikken krijgt de MS mevrouw die zonder hulpmiddel loopt?

    Waarom is Stephen Hawking meer vermaard wegens zijn voicebox dan wegens inzichten in de werking van het heelal?

    Waarom zijn goeddoeners geschoffeerd als hun idee van een leuk tochtje een drama blijkt voor een gehandicapte die er aan meedeed?

    etc.

  18. JPaul ≡ 27 Feb 2010 ≡ 00:08

    @ Johan “rouwvoet” = funny
    @ Maurice “hulp behoeven is brutaal” = (helaas) scherp geobserveerd
    @ Thian “hooguit 1% kan normaal zijn” = trgrnspraak in zichzelf

    Ik herinner me het derde of vrirde vriendinnetje dat ik mee naar huis nam en die me na het bezoek verweet: “Had je dat niet kunnen zeggen, van te voren?” Ik vragen: “Wat dan?” Zij weer: “Dat je moeder gehandicapt is, natuurlijk!”
    Was me nooit opgevallen. Wel dat ze niet kom lopen, of anderszins aan atletirk deed, maar niet dat ze in enige mate “beperkt” was. Ze dee alles wat andere moeders ook deden, alleen soms in een langzamer tempo; so what?

    Olympische kampioenen tot NORM willen verheffen: dat is een handicap (in zowel denk- als ook in invoelcapaciteit). Dat betekent geen oog (willen) hebben voor “uit – stekende” mensen. Voor dat soort denkbeelden past slechts mededogen.

  19. Maurice ≡ 27 Feb 2010 ≡ 00:12

    p.s. Dat TED ding is eng (geldklopperij, if you ask me)

    Verhaaltje van dat vrouwtje op zich niet fout, maar wat schets ze een overdreven romantisch beeld – een stoornis is geen gave, ook niet als de stoornis een interessante werking heeft, het blijft een stoornis die problemen geeft – en ook al heb ik van iets vergelijkbaars last, halverwege het filmpje begon ze flink te vervelen.

  20. Faye ≡ 27 Feb 2010 ≡ 00:18

    @ moos Ik weet niet hoe je dat ‘zielig’ element precies plaatst, maar bovenstaand artikel gaat eigenlijk niet echt over wat jij hier als thema naar voren brengt. toch wil ik best op jouw argumenten ingaan. Mede omdat ze deels te optimistisch zijn of misschien gewoon wonderlijk qua formulering. Een van die elementen is dat een overheid wettelijk moet vastleggen en aantrekkelijk moet maken dat we rekening houden met mensen met een beperking. Eigenlijk is dat van de gekke en het is nog steeds zo dat niet iedereen dat gewoon doet. Je kunt inderdaad doorschieten en asfalt in de natuur leggen om ook rolstoelen toe te laten, enzo… Maar vooralsnog zijn er nog steeds instanties en bedrijven die geen rekening houden met veel voorkomende beperkingen. (geen idee waarom dat een lelijk woord is)

    We hebben het hier over chronisch zieken of mensen met een handicap en natuurlijk probeert men hen in de maatschappij te betrekken en in arbeidsmatige processen, maar het is sterk overdreven om te stellen dat men hen ‘alle kansen’ biedt. De meeste werkgevers zijn niet bepaald gevoelig voor zo’n subsidie, want ze hebben geen controle over de situatie die gecreëerd wordt. Verder vind ik dat je aardig blijk geeft van oogkleppenmentaliteit als je depressief wordt van de voor jouw ogen kennelijk negatieve elementen in onze maatschappij. Ze bestaan nu eenmaal en er zijn nou eenmaal ook mensen die anderen willen ondersteunen en of om hulp vragen. Je bent tenslotte niet alleen op de wereld.

  21. Pietie ≡ 27 Feb 2010 ≡ 00:19

    Goed stuk! Dank!
    Ik voel trouwens wel iets voor zo’n affiche op mijn raam. Zeker in deze tijden van verkiezingen (aangezien politici nooit eens met iets nuttig aan te plakken komen). Zouden dat soort cijfers nog of weer ergens te vinden zijn?
    Mensen hebben geen realistisch beeld van het leven, houden zichzelf en anderen liever voor de gek door alles op te smukken en te verbloemen. Waarom, omdat ze anders hoop en lust verliezen? Een op de drie mensen krijgt kanker, en niemand wil dat weten. Absurd! Lang leve de lol totdat je ziek wordt? En dan dus gewoon de pineut? Onzin om zo te denken. Zou het ooit veranderen?

  22. Maurice ≡ 27 Feb 2010 ≡ 00:30

    @ Pietie een realistisch beeld van het leven is f*cking deprimerend, dat kan ik je op een briefje verkopen. Als mensen wisten waar ze allemaal bang voor moesten wezen, zou niemand nog naar buiten durven, en eigenlijk is binnen blijven ook geen optie.

    Als ik me niet vergis horen mensen er verstandelijk ook niet toe in staat te zijn om met een *letterlijk* reëel beeld van risico’s, oorzaak en gevolg, etc. om te gaan.

    @ moos Sommige van die posters (als je die “dit moet ik gezellig vinden” acties bedoelt) waren ook wel enorme bagger, sloegen nergens op

    @ JPeal
    “so what?”

    Inderdaad.

  23. Schizo met PDS en sinusitis ≡ 27 Feb 2010 ≡ 00:30

    Goh, ik wist niet dat Karin een fan van Maxime Verhagen was. Een beetje vreemd om in abstracto “een minister met een lamme arm of een beugelvoet” te wensen, terwijl we al een minister met chronische rugklachten hebben die daar gewoon over twittert. Tot maandag hadden we zelfs een staatssecretaris met spastische benen.

    Cabaretiers hebben in dit land ook niet te klagen over gebrek aan aandacht als ze blind zijn of een hazenlip hebben. Ik begrijp waar deze wens vandaan komt, maar ik denk dat hij al vervuld is.

  24. Spaink ≡ 27 Feb 2010 ≡ 00:32

    Pietie: ‘t was een oud affiche, ik had het hier begin jaren negentig voor het raam hangen. Ik geloof dat ‘t indertijd door de Gehandicaptenraad verspreid werd.

    Maurice: TED kost geen geld – ja als je naar een comgres toe wilt, maar kijken naar de TED talks kan helemaal gratis. Temple heeft een punt: elk perspectief heeft z’n merites, en we focussen nu te vaak op een paar eigenschappen en perspectieven.

    Moos: het gaat om meer dan de afwezigheid van de ‘oh wat zielig’-reflex. Wat ik vooral mis is dat we frank en vrij over fysieke makke spreken. Ik ken zat mensen met een (soms visueel overduidelijke) handicap, en niemand vraagt ze nou ‘s hoe het gaat met die arm, met dat lopen. Het wordt genegeerd, alsof doen of die handicap er niet is de enige oplossing is. Maar dat zwijgen maakt het voor iedereen die een serieus fysiek probleem krijgt zo’n eenzame affaire (en vandaar ook het feest der herkenning op gespecialiseerde websites). Ik denk dat iedereen daar wat door verliest.

    JPaul: mijn vader mist een hand & onderarm, dat vond ik vroeger ook volkomen normaal. En als we aten haalde hij zijn hand eraf en stak een mes in zijn kunstarm. (Hij had ook een hamer en een nijptang). Toen een schoolcvriendinnetje dat bleef eten wit wegtrok nadat mijn vader zijn hand verwisselde voor een mes, realiseerde ik me pas dat sommige mensen daar niet op waren voorbereid.

  25. Schizo met PDS en sinusitis ≡ 27 Feb 2010 ≡ 00:34

    Nog zoiets: het meest verkochte boek van de afgelopen jaren gaat over een vrouw met borstkanker. En wat daar ook allemaal mis mee is, een heroïsch verhaal is het niet.

  26. Maurice ≡ 27 Feb 2010 ≡ 00:40

    Karin: Dat is ook wat Temple in dat filmpje doet. Ze is beslist niet de eerste die autisme zonder verstandelijke beperking de hemel inprijst. En dat klopt niet. Als iemand een positieve eigenschap van je (I assume) rubber vingers wegens MS verzint, en mensen gaan dat herhalen, dan fluit jij ze ook terug.

  27. Faye ≡ 27 Feb 2010 ≡ 00:54

    @ Maurice Ik heb zelf autisme zonder verstandelijke beperking. Het geeft je een ander perspectief op dingen en plaatst je buiten de maatschappij en samenleving op bepaalde sociale gebieden. Als je intelligent genoeg bent kun je dat grotendeels compenseren. De theorie is overigens dat vrouwen met die eigenschap dat zo goed kunnen dat ze minder opvallen dan mannen in die zin. Vroeger waren mensen met die eigenschap gewoon excentriek. Tegenwoordig heb je een ontwikkelingsstoornis. Voor enkelen met die eigenschap is een eigen niche in de samenleving voorhanden, dan wel te creëren. Ik kan je wel vertellen dat men niet echt geïnteresseerd is in dergelijke problematiek, zolang het niet duidelijk ook voordelen oplevert.

  28. Maurice ≡ 27 Feb 2010 ≡ 01:06

    Faye, die laatste redenatie volg ik even niet. Omdat een ziekte geen voordelen biedt zijn de nadelige gevolgen ervan niet interessant?

    En dat er met wat moeite voor iemand een plekje te vinden is, dat is toch geen goede reden om het te laten klinken alsof de stoornis een feestje is, ipv gewoon een stoornis met benefits (maar vooral, en de hele dag, een stoornis)?

  29. JPaul ≡ 27 Feb 2010 ≡ 01:09

    @ 19. Maurice
    “dat vrouwtje” – watte? – die dame, had ik gedacht. Maar dat is gezever van me omdat een man het verkleinwoord bezigt. Dat is nou net voor onderling feminin gebruik gebruikelijk (meen ik, helaas, te moeten constateren).
    En verder: een olympisch kampioen vertegenwoordigt óók een afwijking. Mét of zonder autisme.

  30. Spaink ≡ 27 Feb 2010 ≡ 01:11

    Schizo: maar dat boek gaat amper over die vrouw, Het gaat over haar man.

  31. Maurice ≡ 27 Feb 2010 ≡ 01:12

    @JPaul: de denigrerende toon heb je goed opgemerkt, maar die heeft niet met haar geslacht te maken; ik ben het niet eens met de boodschap van die dame, als ze een meneer was geweest had ik die ‘dat mannetje’ genoemd.

  32. Maurice ≡ 27 Feb 2010 ≡ 01:19

    Het is leuk dat Temple en anderen het stigma van zwakbegaafdheid van bepaalde autisme spectrum stoornissen tegen willen gaan, maar door het te romanticeren wordt het beeld alleen maar verder verwrongen.

  33. JPaul ≡ 27 Feb 2010 ≡ 01:20

    @ 27.Faye & 28.Maurice
    Wat uit de TED-lezing naar voren komt is: extra aandacht en motivatie op ‘t juiste moment kan iemand naar Silicon Valley helpen in plaats van naar ‘t gekkenhuis. Niet iedereen. Maar wie niet een potentiële Einstein is, heeft in ieder geval van die extra moeite GééN last maar ook profijt. En daarmee plukt de hele gemeenschap daavan de voordelen.

  34. Faye ≡ 27 Feb 2010 ≡ 01:21

    @ Maurice Nee, ik bedoelde het meer maatschappelijk. Zo iemand als Temple valt met name op omdat ze in haar niche zit en ‘onafhankelijk’ lijkt. Met name economisch. Dan valt zo’n beperking als onderwerp voor velen nog wel overheen te komen als onderwerp. Mensen zijn al gauw bang dat appel op ze word gedaan als dat niet zo is.

  35. JPaul ≡ 27 Feb 2010 ≡ 01:22

    @ 31. Maurice
    I stand corrected
    JPaul

  36. Maurice ≡ 27 Feb 2010 ≡ 01:39

    @Faye: Oh, maar onafhankelijk zijn, autonoom en met verve de eigen belangen behartigen, dat botst m.i. helemaal niet met soms hulp nodig hebben.

    Maar ik zie het paradoxale in bovenstaande zin zelf ook. :) Ik zit ook niet voor niks in dat zelfde schuitje. Ik snap wel dat niet iedereen zo denkt.

    Het is haar geluk dat ze om problemen heen kan laveren (en een portie mazzel heeft gehad) dat ze ergens goed paste, en zo ook andere autisten die het gelijk is vergaan; maar de boodschap die ze verkondigt, dat er eigenlijk een paar homogene groepen binnen ‘t autisme spectrum zijn en dat veel van de vermeende issues met wat slimme moves helemaal geen issues meer hoeven te zijn, dat beeld klopt niet. En aansluitend @ JPaul: door die te algemene benadering (of die nou te positief of te negatief is) toe te passen op mensen op wie die eigenlijk niet goed past, kunnen die mensen wél last krijgen.

  37. Maurice ≡ 27 Feb 2010 ≡ 01:52

    Stel je eens voor wat voor engs er zou gebeuren als verzekeringsartsen de ueber-optimistische boodschap van Temple voor waarheid aanzien? Brrrrr

  38. Spaink ≡ 27 Feb 2010 ≡ 03:23

    Maurice, je zorg dat verzekeringsartsen ermee op de loop gaan snap ik, anderzijds kan dat voor Temple natuurlijk nooit een argument zijn om te verzwijgen wat zij aan gouden randjes ziet. Dat betekent uiteindelijk dat zij haar waarheid moet verzwijgen omdat anderen daar wel ‘s misbruik van zouden kunnen maken, en ze nooit kan spreken over wat zij belangrijk vindt. Dan lijkt het me beter om te benadrukken dat Temples geschiedenis niet de norm is en andere mensen niet aan haar mogen worden afgemeten.

  39. Maurice ≡ 27 Feb 2010 ≡ 03:32

    Laatste zin ben ik het helemaal mee eens. De rest ook, want Temple is niet verantwoordelijk voor hoe verzekeringsartsen – die beter zouden kunnen weten – spul verprutsen. En die laatste zin van je is zeker goed – dat is wat in de boodschap ontbrak.

    Night night. :)

  40. Janus ≡ 27 Feb 2010 ≡ 04:02

    Karin,

    Je hebt weer een stevig punt gescoord, vind ik.

    Maar politicus-zijn, dat is toch op zich al een handicap? Waarom moet zo iemand nog iets extra’s hebben? En managers, die lijden toch aan de grijpziekte en zijn vaak contactgestoord.

    En als de filmversie van ‘Hoe ik met mijn rolstoel de Mont Blanc beklom’ uitkomt – liefst in 3-D – dan ga ik kijken, vooral naar de afdaling. :D

    En ga jij nu je kruk metallic rood laten spuiten? Moet je wel doen, vind ik. Dan ben je een wandelend statement.

    Groet, J.

  41. Janus ≡ 27 Feb 2010 ≡ 04:44

    @ Thian,

    Jij schreef in je post nr. 11 – het gekkengetal :) – dat die hulpverlener had gezegd dat ‘echt gelukkig’ er voor jou niet in zou zitten, met wat jij hebt meegemaakt en vanwege je beperking.

    Dat vind ik nou zo typisch voor een hulpverlener. Ze hebben vaak, ondanks dat dat niet zou moeten, een pessimistische inslag. Daar heb je helemaal niks aan.

    Jij kunt ook gelukkig zijn en worden, wat je al zei, maar geluk is iets wat je maar gedeeltelijk kunt nastreven. Vaak werkt dat nastreven zelfs averechts.

    Doordat hulpverleners het vaak zo somber inzien, helpen ze je ook niet verder – kúnnen ze daardoor ook niet – dan een ‘haalbaar’ leven. Daarna houdt hun hulp op. De rest moet je zelf doen. En dat is maar goed ook, maar hopelijk zit dat idee van dat ‘haalbare’ leven je dan niet in de weg.

    @ JPaul 33:

    Volgens mij is Silicon Valley een gekkenhuis. :) En als ik mij goed herinner is Einstein vroeger van school getrapt. Hoog begaafd is ook niet alles.

    Groeten, Janus.

  42. JPaul ≡ 27 Feb 2010 ≡ 06:05

    40.Janus “afdaling” – YES! 41.Janus yes(!)
    41.Janus over @ Thian – – – Invullen voor iemand anders = DOM
    36.Maurice
    die door jou genoemde “algemene benadering” is ‘neither positive, nor negative’ en zeer zeker niet generaliserend, maar bedoeld mede te delen dat extra aandacht, voor -LET WEL- iedereen, positief resultaat over het hele spectrum heeft; althans, hebben kan. En niet of nauwelijks nadelige effecten.
    Toen vor ‘t eerst de uitdrukking “MEER BLAUW OP STRAAT” viel, was mijn reactie de deze: “meer kleuterjuffen op school” want anders zit je over 20 jaar met hetzelfde, uitvergrote, probleem.
    Waarmee ik bedoel dat door “de politiek” het marktdenken in de GEMEENSCHAP is ingevoerd; resulterend in o.a. prestatiecontracten voor de p;litie, met rampzalig gevolg voor de gemeenschapsZIN.
    Van extra aandacht voor één individu profiteert de gemeenschap als geheel.
    JPaul

  43. HenK ≡ 27 Feb 2010 ≡ 07:38

    Karin, ik denk dat ‘we’ bijzonder goed begrijpen, dat gezondheid geen recht is, maar een tijdelijk cadeau. Zoals ‘we’ ook begrijpen, dat ons leven eindig is.

    Maar wil ik daarom weten wat anderen mankeren, vooral wanneer die anderen bekende Nederlanders (of wereldburgers) zijn.
    Nee, liever niet.
    Want ik wel hen waarderen, eventueel bewonderen, om wat zij hebben gedaan. Ze zijn niet hun handicap, ze zijn niet hun ziekte en wanneer je die handicap, die ziekte te zeer benadrukt, dan kun je ze niet meer waarderen, niet meer bewonderen om hun prestatie.
    Er komt dan medeleven of zelfs medelijden bij en dat voegt niets toe maar gaat ten koste van die waardering.
    Het wordt dan: “Knap, hoe iemand met … dat voor elkaar heeft gebracht”.
    Het lijkt me ook voor degene die de prestatie geleverd heeft, eufemistisch gesteld, minder prettig.
    “Word ik gewaardeerd om wat ik geschreven, geschilderd, gecomponeerd, bedacht, enzovoorts heb om wat het is of speelt mijn handicap/ziekte daarbij een (belangrijke) rol ?”

    Iedereen is/wordt beschadigd en de mate van beschadiging, de invloed van de beschadiging, is nooit objectief vast te stellen.
    Ik beoordeel mensen liever op wie ze zijn, wat ze doen (hebben gedaan), dan op wat ze hebben (gehad) en hoop zelf ook op die manier beoordeeld te worden.

    Anderen mogen daar natuurlijk anders over denken… :-)

  44. Andreas Sokrates Leno ≡ 27 Feb 2010 ≡ 11:09

    Bent u weleens in Griekenland op vakantie geweest? Kleine kans dat u daar een fysiek en of geestelijk gehandicapte bent tegengekomen. Binnen het Grieks-orthodoxe geloof worden dergelijke mensen namelijk als ‘màrtiras’ [martelaar] gezien. M.a.w. zij zijn de door god gestraften en worden dan ook uit een zekere [familiaire] schaamte ‘opgeborgen’ en dus uit het straatbeeld verwijdert. De toerist mocht eens denken… nietwaar.
    Mij zegt het in eerste instantie dat, zodra we al een vertrek-, uitgangspunt in ons denken hanteren, we altijd onjuist zullen oordelen.
    We kunnen stellen dat we door de invloeden van opvoeding, opleiding en geloof, religie allemaal ‘gemankeerd’ aan ons leven zijn begonnen, maar de vanaf de geboorte blinde… zal hij/zij zich als gehandicapt ervaren? Is iemand dan niet pas een gehandicapte wanneer hij dat zelf vindt?

  45. juzo ≡ 27 Feb 2010 ≡ 12:43

    In Limburg zijn er o.a. 2 gemeenten waar alle mogelijke en denkbare soorten gehandicapten gewoon vrij onbezorgd en stralend gelukkig door niemand bewaakt en begeleid over straat lopen. Altijd en ‘t hele jaar door.

    Ze zitten er in de gemeenteraad terwijl ze niet kunnen spreken of bewegen, in het verenigingsleven, in het plaatselijk kerkkoor en gewoon in het zand. Van het plaatselijk rondom een vijver aangelegde strand.

    Dat zijn de gemeenten Heel en Sittard-Watersley.

    Ik passeerde er vaak toen ik nog werkte, in ieder geval 4x daags op de fiets van en naar m’n woonplaats.

    Vaak kwam je dezelfde gehandicapten op dezelfde tijdstippen tegen die gewoon losjes plezierig en gezellig liepen te wandelen te fluiten en te zingen over de straat met niemand erbij. Als je zo’n gehandicapte dan NIET goeiendag zei met een vrolijke armzwaai was hij beledigd uit het veld geslagen onevenwichtig onzeker en en diep, gekwetst en bedroefd. Dat ging nooit meer over.

    Ik zette de fiets aan de kant liep naar hem toe en zei sorry. Ik was zo in gedachten verzonken dat ik je niet heb gezien. Sorry. En gaf hem een geweldige klap op z’n schouder. Hij veerde op, lachte weer en stootte een onverstaanbare klank uit. Z’n dag, z’n leven was weer goed. Hij kon er weer tegen. Hij kende mij niet. Ik hem of haar ook niet.

    Deze gehandicapten, in veel Limburgse gemeenten waar vroeger veel inteelt was, leven gewoon mee in het openbare leven van alledag. Ze verschijnen gewoon op straat en hebben nergens last van. Ze hebben het prettig en goed zijn vaak uitzonderlijk vrolijk opgewekt levenslustig en opgeruimd optimistisch ondanks hun soms erg zware lichamelijke en geestelijke handicap. Sommigen zijn arts, gemeentesecretaris, lijnbus-chauffeur, dieren-oppasser, sportleider bij het rolstoelvoetbal en noem maar op.

    Ze leiden ‘n gelukkig leven en zijn blij net als ik, dat ‘t allemaal kan, en zal, in Nederland.

    Degene die ‘t eens wil zien en allemaal meemaken gaat maar met mij mee.
    Bel mij maar op en maak maar ‘n afspraak.
    Zo kan ‘t ook. Leven met een handicap.

  46. Thian ≡ 27 Feb 2010 ≡ 12:52

    @41 janus

    Die hulpverlening, ik zie het anders, niet een negatieve houding, nee ze wil alles oppakken wat ik aan geef, maar een poging om mijn situatie en mij te erkennen, ja wat zeg je eigenlijk als hulpverlener dan he?

    Ik begin er meer en meer van overtuigd te raken dat je hulpverlening zelf moet sturen naar wat je er zelf uit wilt halen, geen negatieve houding maar het ook niet weten, het samen niet weten.
    Mischien als je zelf gericht kunt aangeven wat je wilt leren dat je er alles kunt uithalen wat je maar wilt, zie het als een opleiding een doe het zelf school je mag leren wat je wilt maar als je aan kan geven wat je wilt leren.

    Mischien moeten we ook hulpverleners leren hoe om te gaan met het feit dat er beperkingen en ziekten bestaan en dat dat niet de minderheid is, maar een veel voorkomend iets in de samenleving, zoals ik al zei niet gericht op gezond te worden maar op een weg vinden met beperkingen en ziekten.

    En geluk is wat je zelf geluk vindt, hoe hoog leg je de lat?

    @ 43 Henk:
    speelt een beperking/ziekte een rol bij wat iemand schrijft, schildert etc.
    wat mij betreft JA, het heeft me mede gevormd tot wie ik ben, hoe ik denk,(net als mijn genen en hystorie) ik denk dat ik juist daardoor dat schilderij, tot dat inzicht kom en wil dat als meer waarde neerzetten, zonder dat was dat er immers ook niet geweest, ja dan was er weer wat anders ook waardevol,
    anders, in mijn ogen waarschijnlijk beperkter in mijn creatieve uitingen.

    dus neen geen medelijden maar bewondering,
    ondanks de drempels ergens komen,
    ik zie het om me heen,
    en dat is wat ik wil,
    wat ik andere mensen zou gunnen.

    liefs thian

  47. Thian ≡ 27 Feb 2010 ≡ 13:04

    @ 44,

    In de geschiedenis van nederland is het ook terug te vinden,
    alle mensen die in de ogen van de mensheid, niet te tonen,
    niet te handhaven, of schande was, want volgens de kerk had je schuld aan een mismaakt kind.

    Aldat geen ging onverhoeds de bossen in,
    keurig opgeborgen in grote verzamelplaatsen,
    met een algemeen principe,
    regelmaat
    reinheid
    rust en nog twee waren er 5

    Geleerd bij geschiedenis van de zorg.

    voor er die huizen waren,
    liepen ze ook rond of werden in huis verstopt,
    of als ze verstoten werden in huisjes voor oudevan dagen bij de kerk gevoegd en dan moesten ze werken, doen wat ze konden, niet verkeerd.
    dat gaf tenminste enige voldoening en aanzien denk ik.

    de nederlandse geschiedenis was niet zo lief hoor,
    de ontwikkeling is gelukkig stukken verder,
    we moeten niet voor niets terug van grote instellingen
    naar klein schalig wonen, en reintergreren in de wijk.

  48. juzo ≡ 27 Feb 2010 ≡ 13:37

    In het dorp waar ik woonde viel mij ‘t gedrag van ‘n lange, broodmagere en niet mooie maar ook niet lelijke vrouw op van middelbare leeftijd. Zij liep altijd uiterst moeizaam langzaam over straat op 2 krukken, met een van pijn vertrokken gezicht. Keek recht voor zich uit. Sprak met niemand, ook niet met mij toen ik haar eens aansprak.

    In de veilige beschutting van het zondagmorgen na het kerkkoorgesprek aan de tafel van de mannen onder elkaar vroeg ik er eens naar. De mannen onder elkaar zeiden lange tijd niets en keken peinzend. “Zij is helemaal niet gehandicapt,” zei er een.

    Met hem ging ik naar zijn huis, naar het bovenslaapkamerraam. Van daaruit konden we over haar tuinmuur zien hoe druk ze bezig was met ophangen van de was, werken in de tuin, graven spitten en planten poten, opruimen van al wat los en vast zat. Ze liep als ‘n kievit. Zonder krukken. Met ‘n prettige glimlach op ‘t gezicht. Zonder ‘n woord te zeggen gingen we naar buiten, ieder zijnsweegs.

    Ze deed zich gehandicapt voor na haar scheiding, en ontving de uitkeringen. Ze genoot van de belangstelling en de hulp die iedereen haar bood. Ze lachte nooit maar ze genoot.

    Niemand zou belangstelling voor haar gehad hebben als ze normaal was geweest.

    Doktoren en keuringsinstanties lieten het zo, omdat ‘t beter was.

    En zo is het nog steeds. Met heel erg veel, ontelbaar veel gehandicapten in de maatschappij. Zo hier en daar en hier om ons heen.

  49. Maurice ≡ 27 Feb 2010 ≡ 15:15

    Juzo, dat is een vies verhaal (but I do not blame the messenger). Helaas gebeuren dergelijke dingen. Mede daarom dat verzekeringsgeneeskunde _in de praktijk_ zo’n gedrocht is geworden.

  50. Janiek ≡ 27 Feb 2010 ≡ 15:33

    @ Spaink 24: Laat ik eerst zeggen dat ik het weer een pracht stuk van je vind.

    Maar dan dat ik het vanuit mijn persoonlijk perspectief (jou bekend) als heel erg dubbel ervaar. Inderdaad, de belangstelling voor elkaar op een gespecialiseerde website of in een groep waar je aan een half woord genoeg hebt, is soms verademend. Maar aandacht voor mijn handicap voelt vaak zo onaangenaam (bijvoorbeeld in het geval dat ik er een andere identiteit door krijg aangemeten of dat men mij op grond van mijn handicap ongevraagd een bijzondere opdracht in het hele samenspel toebedeelt) dat ik me vaak beter voel wanneer “het er niet over gaat”.

    Laatst was er een docu op tevee over een trekking-wedstrijd voor teams van drie over de Zuidpool. Daar deed een blinde man aan mee, die heel vertelde dat hij 10 jaar geleden blind geworden was. Hij had geleefd met de angst dat hij nooit meer de deur uit zou komen, hij kon in het begin zijn eigen tandenborstel niet eens vinden. Zie mij nu hier, was de boodschap, ik ben in tien jaar tijd zover gekomen dat ik mijn blindheid achter me kan laten. Heel paradoxaal, natuurlijk, maar oh zo begrijpelijk, tenminste voor mij. Ik weet dat ik mijn kwaal ook nooit kwijt zal komen, en ik zal ook altijd gelaafd zijn door contact met mensen die ongeveer weten wat ik beleef, maar mijn makke blootstellen aan de buitenwereld met al zijn projecties, fantasieën en aanmatigende oordelen is iets wat ik steeds minder goed kan opbrengen.

  51. JPaul ≡ 27 Feb 2010 ≡ 15:49

    Ik heb mezelf zojuist getracteerd op een beschuit met muisjes. De dag kan niet meer stuk.

  52. juzo ≡ 27 Feb 2010 ≡ 16:18

    @ 49: puur bedrijfs – efficiëncy, en ‘t loslaten van de mens als hoogste levend wezen en produkt van de schepping. (Uitsparen van advocaatskosten).

  53. Pietie ≡ 27 Feb 2010 ≡ 20:19

    48: prachtig verhaal, maar slaat natuurlijk helemaal nergens op in dit verband. Overigens heeft deze vrouw wel degelijk een handicap, mentaal en sociaal dacht ik zo…

  54. Janiek ≡ 27 Feb 2010 ≡ 21:38

    @ 53 Pietie: Waarschijnlijk dachten die doktoren en uitkeringsinstanties er ook zo over en gaven zij deze vrouw de ruimte om dit met zichzelf uit te vechten.

  55. juzo ≡ 27 Feb 2010 ≡ 21:45

    “Hoe combineer je werk en ziekte?” vraagt Karin Spaink en dat zal ik dan nog als laatste bijdrage in deze serie vertellen. Naast mij op de werkplek stonden 22 jaar lang 2 doofstommen. Van geboorte af konden zij niet praten en niets horen. Ze waren opgeleid in St.Michielsgestel en daarna volledig bevoegd en gediplomeerd door ‘t G.O.C. in Veenendaal. In de vrije tijd was de een motorrijder (Harley) en de ander Roda voetbalfan. Zij deden het volcontinu TS werk volledig en beter dan menig “normaal”. Gaan nog altijd met de seniorenreisjes mee. Kwebbelen en snateren honderduit in gebarentaal. Als er grappen uitgehaald en moppen verteld werden in de groep vertaalden we die met gebaren. Aan niets kon je merken dat ze gehandicapt waren. Als de telefoon ging hielden we die als grap tegen het oor van de doofstommen. “Ieder op zijn beurt en jullie ook” riepen we. Er is voor deze mensen een landelijke stichting support en een eigen website. Het zijn de meest opgewekte levenslustige volledig levende zwaargehandicapten ter wereld.

  56. edwin posse ≡ 03 Mar 2010 ≡ 14:35

    niet elk vogeltje is het zelfde gebekt

    ik ben hoogsensitief en krijg heel vaak als ik ziekte zie een plaatsvervangende pijn of benauwdheid

    dan wil ik zo snel mogelijk weg

    dat kan niet altijd even makkelijk : kom ik bij mn moeder en die kijkt samen met mn zus vaak ned twee op tv en daar heb je ellelange real-life reportages van mensen met pijn in het ziekenhuis en hun operaties

    mn broer die likt zn vingers erbij af bij het zien van een operatie op tv maar ik daarintegen voel me helemaal ellendig en krijg een soort paniek aanvallen ook ( bang voor mn eigen dood ook )

    dus wil dan zo snel mogelijk weg daar… kan geen adem meer halen

  57. Sanne ≡ 08 Mar 2010 ≡ 15:58

    @Karin Spaink: Bedankt voor dit stuk. Dit is juist waar ik de afgelopen tijd zelf veel over na aan het denken was en niet helemaal uitkwam/kom.

    Ik merk zelf dat ik ook voorbeelden mis. En ja, de voorbeelden die Juzo geeft, ken ik ook. Maar zijn er ook voorbeelden van publieke figuren die het wel “gemaakt” hebben en daarbij een ziekte en/of handicap hebben? En zijn die zichtbaar?

    Ik ken er een paar, Spaink was er voor mij altijd een van, maar ook een aantal acteurs/prestentatoren waarvan je het weet, misschien juist vanuit de “roddelbladen interviews”.

    En ja, het blijft dubbel: je wilt niet het “kijk eens wat knap dat hij/zij dit kan met die ziekte”. Maar aan de andere kant merk ik dat ik zelf behoefte heb aan voorbeelden, juist nu ik aan het eind van mijn studie zit en nadenk over de toekomst.

    Via vrienden leer je over hun eerste baan en wat er wel en niet leuk en interessant aan is, maar ik ken geen mensen die daarbij ook een beperking hebben en dat meenemen in hun keuze voor een baan. Ik begin nu zelf voorzichtig aan te geven dat 40 uur werken voor mij niet kan, 32 misschien wel, maar eigenlijk is 24u verstandiger, afhankelijk van de flexibiliteit van het werk. En dat is al een hele stap. Algemene reactie: bedankt voor je eerlijkheid en openheid (positief om te horen), soms kan het wel, soms kan het niet of hebben ze er überhaupt nog nooit over nagedacht.

    Misschien een idee om op de een of andere manier wel aandacht te besteden aan deze mensen? Een boek, interviews in een krant of tijdschrift, een documentaire? Het lijkt mij inspirerend!

  58. Daan ≡ 11 Mar 2010 ≡ 22:10

    Beste Karin Spaink. Allemaal leuk en aardig maar ik ben niet verder gekomen dat de eerste drie alinia’s.

    “Ziekte wordt altijd als een uitzondering gepresenteerd: als een afwijking van de norm, een tijdelijke ontregeling die zo snel mogelijk weer ongedaan moet worden gemaakt, opdat de zieke weer gezond verder kan.”

    Sorry hoor, maar moeten we allemaal kanker krijgen omdat jij dat hebt (gehad)? Ik mag toch hopen dat iedereen die ziek is maar een ding wil… Beter worden!

  59. Maurice ≡ 11 Mar 2010 ≡ 23:06

    Daan, als je de eerste drie alinea’s gelezen hebt, wat snap je aan _chronische_ ziekte niet dan? Daar is beter worden geen optie.

  60. Maurice ≡ 13 Mar 2010 ≡ 19:49

    Naar eigen zeggen heeft Fleur Agema een beperking.

    Een ontsteking in haar hand pakte verkeerd uit, waardoor ze haar hand minder goed kan gebruiken.
    Bron: http://www.elsevier.nl/web/10172938/Artikel/Partij-van-Geert-Wilders-wil-misstanden-onthullen.htm

    Nou wil ik geen appels met peren vergelijken, en zeker niet een aandoening bagataliseren, maar het is wel een verhoudingsgewijs klein peertje vergeleken met sommige appels die ik ken.

  61. Maurice ≡ 14 Mar 2010 ≡ 12:59

    Een politicus met ‘t syndroom van Gilles de la Tourette, dat zou ik wel eens willen zien.

  62. Maurice ≡ 14 Mar 2010 ≡ 13:06

    Oh! of een scientologist met meerdere psychiatrische stoornissen! *wenst tommie cruise adhd+autisme toe* (see how he likes it)

  63. Spaink ≡ 14 Mar 2010 ≡ 13:13

    Maurice: een politicus met Tourette hebben we toch? Wilders :)

  64. Maurice ≡ 14 Mar 2010 ≡ 14:45

    Grin. Was het maar waar. Maar scapegoating, evilness, goed kunnen acteren en slecht kunnen blonderen zijn geen van allen stoornissen. Het is wel zielig, een volwassen kerel die zich wel kan beheersen en alsnog zulke onzin uitkraamt. En jammer dat hij in de positie is om er anderen onder te laten lijden. Had ‘ie maar iets waardoor hij zijn gedachten niet zo goed kon filteren voor ‘t uitspreken, dan was zijn achterban een stuk kleiner.

    Dan liever iemand als Georgina Verbaan, die als flapuit (of dat nou een karaktereigenschap of een stoornis is) een heel wat eerlijkere indruk maakt.

    Maar ik dwaal af, dat gaat niet meer over ‘wennen’. Oh, wacht, was er een tijdje terug niet een hypochonder, een politica, die in opspraak kwam? Paar jaartjes geleden? Of ze was een ziekelijk leugenaar, maar ze verzon iig allerhande ziektes die ze niet had. (ziekelijk leugenaar, politicus, pleonasme not intended)

  65. Tartarus ≡ 14 Mar 2010 ≡ 15:41

    Tara Singh Varma

    http://www.volkskrant.nl/archief_gratis/article897187.ece/GroenLinks_Singh_Varma_veinsde_borstkanker

  66. Thomas J. Boschloo ≡ 14 Mar 2010 ≡ 16:23

    Ziekelijk kunnen liegen is een job vereiste in Den Haag. Het is echter wel de bedoeling dat dit niet op gaat vallen! Hoewel het binnen grenzen wel getolereerd wordt bij politici.

    “Leugenaar” anyone?

  67. Maurice ≡ 14 Mar 2010 ≡ 19:08

    Tartarus, dank, that’s the one.

    Veronderstellend dat zij haar verzinsels niet uit vrije (en kwade) wil bedacht en verkondigd had, maar het resultaat waren van een geestelijke ziekte, dan vind ik haar wel een goed voorbeeld van hoe “wennen” niet gelukt is.

  68. Tartarus ≡ 15 Mar 2010 ≡ 21:31

    @ Maurice,

    Ik weet niet wat erger is; een persoon die (blijkbaar) geestelijke problemen heeft (dit is geen excuus, maar een verklaring) er op los liegt en bedriegt of politici die (goedlopende) staatsbedrijven op leugenachtige gronden privatiseren en daarna -vetbetaald- plaats nemen in de raad van bestuur…

    NIEMAND hoor je hierover en bijna iedereen vindt dit volkomen normaal…

  69. beate bakermans ≡ 25 Mar 2010 ≡ 10:26

    Ik loop al jaren met verschillende kleuren krukken. Mijn broeken zijn strak en ik naai ze netjes om zodat mijn geamputeerde beentje goed zichtbaar is. Ik straal op deze manier schoonheid uit. Mijn handicap is een deel van mij. Ik krijg overal een zitplaats, de deuren worden opengehouden en het regent opmerkingen van respect. Nu leer ik lopen op een prothese. Ik vraag geen cosmetische afwerking. Het is vet om te zien hoe dat stuk techniek functioneert aan mijn lijf. Ik ben een bionische vrouw. De tijd heeft mijn haren grijs gemaakt en mijn gezicht doen rimpelen. Ook deze tekens draag ik met trots. En als ik wat minder positief over mezelf en de wereld denk neem ik rust. Dan adem ik frisse lucht en luister naar de vogeltjes.

  70. Elmo ≡ 25 Mar 2010 ≡ 13:37

    Beate; you rock, girl ! Respect !

  71. Maurice ≡ 25 Mar 2010 ≡ 19:30

    Beate, ik vind het tof dat je het vet vind. Dat je gehandicapt en/of oud bent voel ik geen respect voor (het zijn geen bijzondere prestaties), maar dat je je er niet voor schaamt kan ik wel waarderen. Mooi oud worden ipv angstvallig de jaren verdoezelen is altijd een plus.

    Respect, niet voor wat er te zien valt, maar voor dat je je durft te laten zien.

  72. Maurice ≡ 31 Mar 2010 ≡ 11:35

    Oh goody, komende week ‘autisme week’. (iedere week is autisme week, onder andere, imo)

    Wordt vast een goedbedoelde maar grotendeels niet bijster accurate voorstelling. Ik stel een actie voor waarbij een geïnteresseerd iemand gedurende een week, dag en nacht, van vier vreemden met schuimrubberen stokken, honderd slagen per minuut krijgt. En dat de geïnteresseerde ondertussen probeert te functioneren. En om Chris Titus te citeren: “And please film it!”

  73. Maurice ≡ 29 May 2010 ≡ 19:16

    Oh, een relevant filmpje gevonden (beetje zoetsappig at times, maar toch). Meneer heeft wel humor.

    http://zensiert.to/item/no-arms-no-legs-no-worries-nick-vujicic

Schrijf een reactie

E-mail adressen worden niet getoond noch aan derden doorgegeven.
Verplichte velden zijn gemarkeerd met een *