Calvinistische gezondheidszorg is per saldo niet perse beter dan die in katholiek georienteerde landen. In het atheistische Oostblok zal het daarmee, vooral met sterfte op te jonge leeftijd (russische mannen) een stuk slechter gesteld zijn. Maar de laatstgenoemde personen drinken veels te veel en daar zou ook en westerse arts niet tegenop kunnen medicaliseren.

En preventie? Schijnt allemaal weinig of niks uit te maken. “Der Spiegel” meldt laatstelijk dat bijvoorbeeld bij borstkanker- preventie er weliswaar op 1000 onderzochte vrouwen in plaats van 3 vrouwen er door preventie 1 minder sterft (dus 2 op de duizend i.p.v. 3 op de duizend), maar dat de totale sterfte in de onderzochte groep van 1000 vrouwen uiteindelijk in een gemeten tijdsbestek gewoon hetzelfde is als in een groep van niet- onderzochte 1000 vrouwen. Allemaal poeha dus voor heel veel geld, waar niemand iets mee opschiet. Goed: borstkanker is door preventie qua sterfte met 1/3 vermindert, maar daarvoor gaat kennelijk iemand anders anderzins gewoon te vroeg dood.

Het resultaat is dat geneeskunde inmiddels te maken heeft met uiterst sensitief puliek waar niemand mee gedient is.

-

Het is niet uitgesloten dat Nederland goed scoort op deze ranglijsten. Het gaat hier dan wel om een optelsom van allerlei indicatoren. Er bestaan ook uitzonderingen op de regel. Er bestaan ook ‘insignificante onmachtige zieken’.

In het geval we (bijvoorbeeld) inzoomen op de patientenmacht van patienten met ME/CVS dan verschijnt een heel ander beeld voor ogen.

Voor de helderheid. ME/CVS is een ernstige invaliderende ziekte. De patienten zijn MEER dan moe. Recentelijk zijn er een negental reviews verschenen waarin het neuro-immunologische en/of neuro-endocriene karakter van de klachten van een grote groep ‘CVS’ patienten wordt onderschreven. Divers klachten (orthostatische intolerantie, temparatuursverhoging, inspanningsintolerantie..) zijn in beginsel ook meetbaar!

De ernst van de ziekte en ook het neurologische karakter van de ziekte wordt in Nederland echter veelal niet onderkend. Serieus diagnostisch onderzoek blijft veelal achterwege. De ‘orenmaffia’ is dominant aanwezig. De patient zou de ziekte goeddeels zelf in stand houden…

De enige gesubsidieerde patientenorganisatie (ME/CVS Stichting) heeft zich als zaakwaarnemer, indachtig het belang bij de continuering van de subsidiestroom, lange tijd in sterke mate laten beinvloeden door de belangen van de ‘orenmaffia’ in casu aanbieders van Cognitieve gedragstherapie (CGT) en Graded Exercise Therapie (GET).

De stem van de grote groep ME/CVS patienten die veelal weinig baat hebben bij CGT/GET klonk (toen) niet door. Een grote groep patienten is er door de behandeling met CGT/GET aantoonbaar op achteruit gegaan. Onlangs (veel te laat) is de koers van de gesubsidieerde vertegenwoordigers van de ME/CVS Stichting veranderd. De koerswijziging is zo mogelijk mede ingegeven door het feit dat een van de bestuursleden inmiddels ook zorgaanbieder is. Het is in Nederland mogelijk om diverse rollen te combineren…

Ook, of met name, de volgende feiten illustreren de onmacht van deze groep patienten.

- Het overleg over generieke (CBO) richtlijnen voor de behandeling/bejegening van patienten ligt, ondanks aandringen van de patientvertegenwoordigers, al geruime tijd stil.

- Het recente rapport van het NIVEL met informatie over de tekortschietende zorg voor deze groep patienten lijkt gericht aan dovemansoren. Zo ook de eerdere feedback van patienten op de misleidende (zonder bronvermelding) succescijfers in een eerder verschenen rapport van de Gezondheidsraad (2005).

- Ondertussen schroomt bijvoorbeeld de psycholoog Lorenz van Doornen, niet om (ook !) patienten met objectiveerbare inspanningsintolerantie op te roepen om te gaan sporten ‘om op die manier uit de vicieuze cirkel te geraken’ (zie: Psychologie Magazine, februari 2009).

-Tegelijkertijd groeit ook het psychosomatisch georienteerde aanbod voor ‘mensen met onbegrepen klachten’ waar ME/CVS geen enkel baat bij hebben.

Al met al staan de patienten met een postviraal syndroom/ME en objectiveerbare inspanningsintolerantie relatief machteloos tegenover de stigmatiserende interventies van de GGZ. Het onbegrip (als gevolg van onwetendheid, de naamgeving en de containerdiagnose ‘CVS’) van diverse gezondheidswerkers en hulpverleners is groot.
Menig patient verliest de uitkering, de steun van de familie en heeft geen toegang tot zorg en hulpmiddelen. Er is in Nederland geen cent beschikbaar gesteld voor biomedisch onderzoek naar dit ziektebeeld.

De patienten, veelal bedlegerig roeren zich niet .. effectief… Zo af en toe komt er ‘iets in beweging’ om de onmacht te doorbreken.
Ondersteund door o.a. Geert Mak heeft de Stichting Erken ME (een initiatief van de Christine van Reeuwijk) het initiatief genomen om een petitie te ondertekenen en geld te doneren voor biomedisch onderzoek….
Inmiddels hebben meer dan 4000 mensen getekend…De patienten zijn echter veelal te ziek om zelf de petitie aan te bieden. Partners, familieleden en een groep wielrijders etc.. fietsen namens hen naar Den Haag om de petitie aan te bieden.

In het geval van ME/CVS kunnen we mijns inziens, gelet op bovenstaande feiten, moeilijk spreken van (echte) patientenmacht.
Gaat het hier om een uitzondering op de regel? Ik kan het me niet voorstellen.

Met vriendelijke groet, Rob

Dus vraag je het mij, dan vertekent het onderzoek sowieso omdat men uit gaat van wat vastgelegd is over ‘hoe het zou moeten’ en niet of dat ook werkelijk zo gaat.