Mensen met makke

[Op 9 september 2008 werd in Amersfoort een groot congres gehouden over seksualiteit en ziekte of beperking. Aan het eind van de dag werd een dik boek over het onderwerp gepresenteerd, samengesteld door Woet Gianotten, Greet Meihuizen en Nel van Son: Seksualiteit bij ziekte en lichamelijke beperking. Ik mocht het eerste exemplaar in ontvangst nemen en een toespraak houden. Bij deze mijn bijdrage.]

Het is alsof alles in één keer goedgemaakt en rechtgezet moest worden, alsof alle teksten, alle informatie die elders mist, verzwegen, weggeschaamd of bijna onmerkbaar tussen neus en lippen door gelispeld wordt, nu is vergaard en geordend. Een vuistdik boek is het geworden, met een waarlijk encyclopedische breedte: 650 pagina’s over seksualiteit en intimiteit bij ziekte en lichamelijke beperking. Het boek reikt van CVA en Parkinson tot kanker, epilepsie en diabetes; van amputatie tot brandwonden; van jong tot oud, van kind tot bejaarde, van coïtus tot kussen en strelen, van homo tot hetero, van praten tot klaarkomen, van cultuur tot religie, van erfelijkheid tot zwangerschap, van leven tot dood.

Het is een prachtig en bitter noodzakelijk boek. Intimiteit en seksualiteit worden immers zo zelden besproken als het gaat om medische condities en om lichamen die niet helemaal goed werken. Artsen denken al snel dat het hun vak niet is en realiseren zich vaak onvoldoende dat niet alleen een ziekte, maar ook hun eigen therapeutische interventies gevolgen kunnen hebben voor iemands seksuele functioneren en beleving. Patiënten denken vaak dat ze niet mogen mopperen: hun ziekte wordt behandeld en ze mogen blij zijn dat ze nog leven. Partners durven vaak niets te zeggen of vragen: hun lief heeft al zoveel meegemaakt, of: er valt toch niets meer aan te doen. Mensen die al van jongs af aan gehandicapt of ziek zijn, hebben vaak het gevoel dat hun lichaam is onteigend, alle intimiteit is er vanaf gehaald omdat aanrakingen professioneel, therapeutisch en verzorgend zijn in plaats van liefdevol of sensueel. Ouders weren denken over seksualiteit af, in de hoop zo bij hun kinderen de teleurstelling van afwijzing te voorkomen: ‘dat is voor jou toch niet weggelegd’.

Uiteraard vind ik dat dit boek verplicht materiaal zou moeten worden in alle medische en paramedische studies. Kennis helpt. Kennis is het alfa en omega. Maar tussen A en Z zitten nog een heleboel letters, en zelfs een boek als dit kan nooit het gat vullen die door ziekte en handicap in iemands leven en seksualiteit wordt geslagen. Willen we verder komen op dit vlak, dan zijn minstens twee dingen nodig: tijd (en dus geld), en: beelden.

*

Tijd, omdat in een normaal medisch consult zelden ruimte is voor een rustig gesprek over zoiets complex onderwerp als seksualiteit en seksueel functioneren – zeker niet omdat zowel de patiënt, zijn of haar eventuele partner maar ook de arts vaak eerst drie keer naar adem moet happen vooraleer ze het onderwerp te berde durven te brengen. Onze cultuur is vergeven van beelden over seks maar er echt over praten, doen we maar zelden – en al helemaal niet met mensen met wie onze verhouding functioneel is, zoals artsen. Artsen op hun beurt hebben volle wachtkamers, stapels af te handelen paperassen en formulieren, en in DBCs is geen plaats ingeruimd voor een lang gesprek over seks.

Seks komt – zo is mijn ervaring, en die van veel anderen die ik ken – eigenlijk nooit aan bod. In mijn tweeëntwintigjarige loopbaan als MS-patiënt is er maar een keer gevraagd naar mijn seksuele reilen en zeilen, en dat was in een uitgebreide enquêe waar verder niemand ooit op terugkwam. In mijn tweeëneenhalfjarige carrière als borstkankerpatiënt is het onderwerp zelfs nooit ter sprake geweest, behalve dan in de vorm van de feitelijke mededeling dat het in de dagen pal na chemo niet verstandig was om seks te hebben. (Mag je dan trouwens wel zoenen, vroeg ik me later af? Als mijn urine zo giftig was dat ik steeds twee keer moest doortrekken met gesloten deksel, hoe venijnig was dan mijn speeksel? Geen idee. Nergens te vinden ook, die informatie.)

Toen ik een voorstadium van baarmoederhalskanker bleek te hebben – PAP 3B, in 1994 – was de voorlichting ook al zo summier. Ik moest na twee verdachte uitstrijkjes en een biopt aan de cryo – mijn baarmoederhalsweefsel zou worden bevroren – en de arts beschreef wat er daarna zou gebeuren, een verhaal vol afstervend weefsel en stinkende afscheiding. Daarna zou ik weer menstrueren, ‘en dàn kunt u ook weer gewoon seks hebben!’, zei hij opgetogen.

Wat men niet al bij implicatie kan mededelen. De crypto van de cryo: ‘en dán kunt U ook weer vrijen,’ zonder eerst te vertellen dat dat voor die tijd kennelijk niet de bedoeling was. Ik vroeg me een seconde lang af of ik hem zal vragen wat hij onder ‘vrijen’ verstaat en wat in hemelsnaam het verband is tussen kussen, strelen, tepels, heupen, monden, ogen, clitorissen, kijken, andermens’ genitaliën, vingers, klaarkomen, handen enerzijds en kapotte baarmoedermonden anderzijds is, maar ik liet het maar zo.

Misschien moeten we, naar analogie van de taakverdeling die bijvoorbeeld is ontstaan in de oncologie en de revalidatie, zulke dingen niet bij artsen parkeren, hoewel ik denk dat zij de eerst aangewezenen zijn om te vertellen wat een conditie, ziekte of behandeling voor consequenties hebben voor ons seksuele lichaam. In kankercentra, diabetescentra, reumacentra en MS-centra worden tegenwoordig veelal gespecialiseerde verpleegkundigen ingezet, die deels aan consult-nazorg doen – heb je alles begrepen, zijn er nog dingen niet aan bod gekomen, heb je nog vragen, wou je eigenlijk nog iets anders bespreken, en belangrijker: hoe gaat het nu met je, hoe ziet je leven er nu uit en trek je het nog?

Zulke verpleegkundigen zijn hun gewicht in goud waard. Ze vormen een brug tussen art en patiënt, ze betrekken je leven bij de behandeling, ze kijken breder dan je ziekte of gebrek, ze effenen de weg naar diëtisten, fysiotherapeuten, maatschappelijk werk, naar — naar praten in plaats van alleen informeren. Zij lijken me, meer nog dan de neurologen, de aangewezen professie om zulke gesprekken te voeren. Zulke verpleegkundigen, maatschappelijk verpleegkundigen, zouden we vaker moeten instellen. Medici (en paramedici) die er hun vak van maken te vragen, te praten en te luisteren, en die ziekte en handicap niet los maken van de rest van iemands lichaam en leven.

Maar daar moet dan wel tijd voor zijn, en dus geld. Geld voor opleidingen, geld voor studieboeken als deze, geld voor patiëntenfolders waarin ook seksualiteit als een normaal aandachtspunt wordt beschreven, geld voor tijd, plaats in de DBCs.

*

Ten tweede: beelden. Visuele beelden, verbale beelden. We hebben verhalen nodig en voorbeelden. Mensen met wie iets is, wat dan ook, vallen heel makkelijk – ik heb het al vaak betoogd – uit het maatschappelijk verkeer, uit de zichtbaarheid, en daarmee ook uit ons maatschappelijk denken. En dat we in het sociale verkeer zo weinig mensen zien waarmee zichtbaar iets is en zo weinig echte verhalen horen over hoe het nu werkelijk is om fysieke makke te hebben – van sporters tot nieuwslezers, van collega’s tot bazen, van leraren en klasgenoten tot muzikanten en congresgangers, van passanten op straat tot geïnterviewden of interviewers in de media – helpt allemaal niet. Mensen met makke zijn slecht zichtbaar, we horen en zien ze te weinig, zodat makke altijd een uitzondering blijft en al snel tot heroïsch verhaal verwordt: hoe ik mijn kanker overwon, hoe ik met één been toch de Mont Blanc beklom. En zelfs zulke heldenverhalen, verwrongen want half als ze zijn, zijn een uitzondering.

We zien geen handicaps, we zien geen ziekte, we zien geen gebreken. Die zien we alleen thuis, in familiale kring, in onze kennissengroep. Maar sociaal en maatschappelijk zien we ze niet: niet op straat, niet in het museum, niet in de winkels, niet op tv, niet in de film, niet op de sportschool, niet in de sauna en niet in het zwembad. We zien ze hooguit in het park, als de lente aanbreekt en de gehandicapten worden uitgelaten. (Wat dat betreft is de invoering van de scootmobiel al een enorme verworvenheid: tegenwoordig zie je meer gehandicapten in soorten en maten op straat. Ik word daar altijd erg blij van. Om mij, om hen. Om ons.)

Die onzichtbaarheid zorgt voor een lacune. Niet dat alles opgelost is met zichtbaarheid, maar het helpt immens. Als we meer voorbeelden zien van mensen met makke die sociaal functioneren, wordt het eenvoudiger te bedenken dat ook jij, met jouw makke, misschien wel kunt blijven doorgaan te zijn wie en wat je was. Dan zijn er voorbeelden om je aan op te trekken, voorbeelden van hoe je aangepast en licht gewijzigd door kunt gaan, voorbeelden om vooroordelen te verbreken. Dan leren we dat een chronische ziekte hebben niet per definitie betekent dat je chronisch buitenspel staat, dat een handicap of beperking hebben niet betekent dat je inherent afgeschreven bent, dat er anders uitzien misschien flink wennen is (voor alle partijen) maar dat het niet tot afzichtelijkheid leidt.

Daar is iedereen mee geholpen. In de eerste plaats wie zelf iets heeft, want voorbeelden verbreden je perspectief, ze reiken opties aan, ze geven je iets om je aan op te trekken of tegen af te zetten. En er is onder mensen met makke ook een enorme beeldhonger, iets wat ik voor het eerst merkte toen ik met Gon Buurman het boek Aan hartstocht geen gebrek maakte, een boek over handicap en lichamelijkheid: mensen met wie iets is willen gezien worden, voor elkaar en door elkaar, maar ook, en wellicht vooral: door de buitenwereld.

In de tweede plaats maken beelden makke normaler en vertrouwder, en dat is wat we nodig hebben – een realistischer beeld van lek & gebrek, ziekte & zwakte, beperking & aanpassing, handicap & inventiviteit. Vandaar ook die foto van mij in Opzij met chemo-kaal hoofd en met geamputeerde borst. Het is belangrijk dat zulke beelden in omloop komen. In de derde plaats: langs de weg van beelden en verhalen vinden we aanknopingspunten om ons eigen verhaal te doen, onze eigen beelden te fantaseren, onze eigen wensen en verlangens te verwoorden.

*

Seksualiteit loopt – het is een open deur – langs woord en beeld. Onze hersenen zijn ons grootste seksuele orgaan. Pas na de blik, pas na de eerste woorden, komt de aanraking, komt het verlangen. Laat ons praten, kijken, lezen, horen en luisteren. Daarna gaan we zoenen.

Aantal reacties: 7

  1. Sjaak ≡ 10 Sep 2008 ≡ 07:59

    Bij acute leukemie deed ik het gewoon bij bloedplaatjes 11 à 13. Doodziek aan kanker zijn betekend niet dat je je sexualiteit opgeeft.

  2. postkantoor ≡ 10 Sep 2008 ≡ 15:19

    Een sterk stuk Karin, het is inderdaad zo dat dit onderwerp eigenlijk niet besproken wordt in de medische wereld. Terwijl er toch soms veel verandert voor zowel patient als partner..De ene aandoening/mens is de andere niet natuurlijk en de gevolgen zullen dus ook verschillen, toch zouden sommige bijwerkingen wel eens meer aandacht dan 1 regeltje in minilettertjes op de bijsluiter verdienen. Nederland met z’n vrije sexuele moraal..jaja totdat het allemaal niet (meer) zo vanzelf gaat, dan lees/hoor/zie je niks en wordt ventileren als partner/patient niet begrepen door de buitenwereld.

  3. Thomas J. Boschloo ≡ 10 Sep 2008 ≡ 14:47

    Ik vraag me wel eens af hoe dat moet in een verpleeghuis. Krijg je dan voor straf geen eten als je het met jezelf doet? Of een extra dosis hadol om die gevoelens weg te krijgen?

    De GGZ is ook niet echt ingericht op sexueel bezig zijn. Zo gingen in Den Helder de douches altijd uit na 5 minuten (ik had toen een waterdicht horloge). Daarna moest je een paar minuten in de kou staan voor hij weer aan wilde. Voor mij met mijn lange haar nogal onpraktisch omdat dat gewoon langer duurt als dat je een kale kop hebt om te shampoo-en!

    De isoleer is natuurlijk helemaal gênant met al die camera’s die op je gericht staan plus een microfoon in de muur. Heb het daar maar één keer gedaan in hoge nood onder het scheurvaste deken. Maar je voelt je wel bespied.

  4. Alice.verheij@gmail.com ≡ 11 Sep 2008 ≡ 03:29

    Hoi Karin,
    erg goed dat dit onderwerp aan bod is gekomen. Nog beter hoe openhartig je schrijft over je ervaringen.

    Zelf heb ik het moeilijk met die sex na mijn operatie. Geslachtsverandering heeft het daar beneden tot oorlogsgebied verklaard. Alles is anders, gevoel (mijn hersens verwarren nog soms de fysieke uitvoering met vroeger), emotie (bang om iets kapot te maken), sexualiteit (hé, ik heb nu iets wat ik graag wou maar ik ben lesbisch dus wat kan ik er eigenlijk mee?). Kortom het is een zootje. Mijn chirurg draagt me op om het te gebruiken (use it or loose it) en dus is er sex uit medische noodzaak? En wat doen de ‘ervaringsdeskundigen’? Precies, er nooit over praten. Hoe gaat het plassen vraagt de co-assistent? Er wordt niet gevraagd of mijn vriendin iets met me kan aanvangen, of ik zelf.

    Uitleggen is niet te doen heb ik gemerkt. Het herstel houdt in dat het eerst redelijk is en daarna minder wordt. ‘t krimpt godbetert. En de enige manier om er nog iets bruikbaars over te houden is veel gebruiken met plastic hulpstukken, niet bepaald iets om naar uit te zien vanuit mijn gevoel geredeneerd. En informatie over wat er gebeurt als ik het zo niet wil is zo beperkt.

    Wat me nog het meest in de weg zit is dat er eigenlijk niet echt over te praten is wat dit met mij en mijn vriendin doet. Of wanneer we wat wel en niet kunnen. We moeten maar ervaren hoe het gaat. Stoppen als iets pijn doet of voorzichtig verder gaan? Gewoon praten over hoe we ‘het’ leuk kunnen maken is iets wat de meeste artsen niet is gegeven. Seksuologen haken ook af want transen zijn maar ingewikkeld. Het voelt heel erg raar om juist fysiek een verandering te ondergaan ‘daar beneden’ en dan vervolgens niet weten hoe er mee om te gaan en vervolgens ook van artsen niet echt steun te krijgen op dat punt. Where the f*** ging die hele operatie eigenlijk over? Ik moet potdorie mijn eigen genitalia weer herontdekken en dat voelt bizar.

    Nee, seksualiteit is op zich al een lastig onderwerp. Ik ben niet ziek maar heb wel op precies dat gebied dat voor die seksualiteit zo belangrijk is een stevige operatie ondergaan die zo ongeveer alles veranderd. Ik heb kinderen maar op mijn 46e voel ik me ineens maagd, onervaren en ontzettend onzeker. Tijdens de sex moet ik wat extra doen om geen vervelende effecten te krijgen, maar hoe pas je dat in je seksleven in? ‘Schat ik moet even dilateren horen, ik kom zo bij je.’ Dat werkt dus niet.

    En dan kom ik er achter dat ik een vriendin heb die de tijd neemt om te ontdekken, me over mijn schroom en angst te helpen. Me gewoon bekijkt, ook daar beneden en tevreden opmerkt dat ik eigenlijk echt niet zoveel anders ben als zijzelf. Dan kom ik er achter dat het niet de doktoren zijn die me over mijn blokkades helpen maar gewoon mijn geliefde. En bij ons begon het met zoenen. Het praten, kijken, lezen, horen en luisteren kwamen bij ons daarna. Het verlangen was er al, de eerste blik, woorden en aanraking kwamen omdat het verlangen de weg gebaand had. En zo is het dus bij iedereen anders zo blijkt.

  5. ronnie van rodijnen ≡ 01 Oct 2008 ≡ 20:29

    ik vind dat mensen met een beperking elkaar liefde moeten kunen geven op hun eigen namier ik vind dat we nu eens niet betutelt moetten worden door beceleiding ouders van jongens dit kan niet en dat niet mensen met een beperking moetten ook zelf bepalen met wie ze on gaan met wie ze kussen of vryje ik vind dat mensen met een beperking of handicap elkaar ook geluk moetten geven op hun namier

  6. ronnie van rodijnen ≡ 08 Dec 2008 ≡ 21:47

    beste mensen ik wil van af deze kant allen mensen met een beperking die dit lezen een zalig kerstfeest toe wensen en een voorspoedig 2009 ik hoop dat het nieuwe jaar ons brengt wat wy er van verwachten myn mial adres is r.v.rodijnen@simpc.nl

  7. RONNIE VAN RODIJNEN ≡ 09 Apr 2009 ≡ 11:17

    HALO MYN NAAM IS RONNIE IK WOON IN LICHTENVOORDE EEN DORPJE IN DE OOSTACHTERHOEK IK ZOEK EEN MIAL VRIENDIN ON MET ELKAAR TE MIALEN EN SAMEN TE PRATEN MET ELKAAR MESCHIEN LATER ALS HET MIALEN GOED GAAT SAMEN IETS MOOIS OP BOUWEN MYN MIAL ADRES IS R.V.RODIJNEN@SIMPC.NL WEL GRAAG IEMAND BY MY UIT DE BUURT VAN LICHTENVOORDE

Schrijf een reactie

E-mail adressen worden niet getoond noch aan derden doorgegeven.
Verplichte velden zijn gemarkeerd met een *

Hou me per e-mail op de hoogte van nieuwe reacties op dit artikel.
      (U kunt zich hier abonneren zonder zelf te hoeven reageren.)