Dubbele moraal

Het tempo waarmee afgelopen zomer zelfonderzoek naar borstkanker publiekelijk in de prullenbak werd gekieperd, was verbijsterend. De Deen Gøtzsche publiceerde samen met landgenoot Kösters een meta-onderzoek waaruit bleek dat zelfonderzoek niet tot minder sterfte aan borstkanker leidde, wel tot onnodig onderzoek. Vrouwen die geregeld zelfonderzoek doen, belanden vaker bij de huisarts omdat ze iets raars voelen, waarna ze worden doorgestuurd voor mammografieën, puncties en biopten – in veel gevallen onnodig, zoals na afloop blijkt. Onmiddellijk haalden het KWF en Pink Ribbon alle instructiefolders en -filmpjes van hun website en maakten ze kenbaar zelfonderzoek voortaan te zullen ontmoedigen.

Dat was een heel rappe reactie. Ik stond perplex: eerdere metastudies van diezelfde Gøtzsche zijn namelijk systematisch genegeerd. Tot tweemaal toe toonde Gøtzsche aan, toen in samenwerking met Nielsen, dat de tweejaarlijkse mammografie weinig uithaalt. Er worden veel tumoren gemist (ongeveer twintig procent), en er worden veel verdachte plekken gezien die na verder onderzoek – daar heb je die onnodige puncties en biopten weer – onschuldig blijken te zijn. Gøtzsche en Nielsen berekenden dat er weliswaar een lichte daling in mortaliteit was als gevolg van borstkankerscreening, maar die winst was uitermate gering (0,05%). Bovendien heeft die minieme daling een buitengewoon hoge prijs: de kans dat een vrouw door aan het tweejaarlijkse onderzoek mee te doen ten onrechte wordt geopereerd of zelfs bestraald, is maar liefst tien keer zo hoog als de kans dat haar leven erdoor wordt gered.

Met dat onderzoek van Gøtzsche is nooit iets gedaan. Er wordt, ondanks eerdere beloftes, in de folders voor het bevolkingsonderzoek nog steeds niet gewezen op de risico’s ervan. Is dat niet raar? Waarom wordt het ene onderzoek van Gøtzsche met zoveel haast en verve overgenomen, en het andere onder de tafel gemoffeld? Bovendien: waarom maakt iedereen zich zo druk over onnodig onderzoek dat voortkomt uit zelfonderzoek, en besteedt niemand aandacht aan onnodig onderzoek dat voortkomt uit de officiële screening? Is dat geen dubbele moraal?

En wat niemand hardop zei: een kwart van alle nieuwe gevallen van borstkanker, zo’n drieduizend gevallen per jaar, doet zich voor bij vrouwen jonger dan vijftig. Die vallen helemaal nog niet onder het bevolkingsonderzoek. Voor hen is goed opletten en regelmatig zelfonderzoek de enige manier om er op tijd bij te zijn. Als ik netjes op mijn screeningsoproep had gewacht – hij viel drie maanden geleden in de bus, dik twee jaar nadat mijn borst werd afgezet – was ik nu ten dode opgeschreven.

Het KWF en de Borstkankervereniging Nederland wrongen zich in bochten. Janee zelfonderzoek was helaas niet aan te raden, maar je borsten in de gaten houden was niettemin wel erg belangrijk. Hoe nu? In de gaten houden of niet? En hoe dan, als niemand je dat meer leert en alle relevante organisaties al hun instructiemateriaal pardoes verwijderd hebben? Ze prevelden allemaal wat over dat je je borsten moest kennen, iets met onder de douche staan en dat je dan wel ‘s iets voelt. Ah, dus toch zelfonderzoek? Nou nee, zeiden ze, en dan begon de vaagheid en de kramp van voor af aan.

Het verwijderen van instructiemateriaal is een kortzichtige ontkenning van de realiteit. Internet beperkt zich niet tot de sites van het KWF en de BVN; informatie verwijderen helpt tegenwoordig niet meer. Het antwoord op verouderde (of omstreden) informatie is nimmer: weggooien, doch altijd: betere informatie verstrekken.

Wat ik erg vind, is dat alle recente moeite om huisartsen te leren dat ook vrouwen onder de vijftig met knobbels, deuken en andere klachten serieus horen te worden genomen, een ferme klap heeft opgelopen. Gut ja, weer zo’n zelfbevoelster, en zelfonderzoek leidt tot onnodig ingrijpen, dus laten we dat maar niet doen. Ik hoop werkelijk dat artsen beter luisteren naar hun patiënten dan naar het KWF.

20 augustus 2008 / MC, 5 september 2008 / Foto: Libelle zelfonderzoek


Aantal reacties: 7