Twee jaar verder

Al maanden ruzie ik met mezelf. Ik werk nog steeds minder – kwalitatief en kwantitatief – dan ik wel wil, en hoe langer dat duurt, hoe ongelukkiger ik word. Al maanden beloof ik mezelf (en dus anderen) dat ik ‘snel’ met iets kom maar het lukt me niet, en ik geneer me dood. Ik ben boos op mezelf en ik denk steeds maar dat iedereen het zo ongeveer gehad heeft met me (maar in de praktijk is iedereen buitengewoon coulant en ben ik de enige die zo streng voor mij is.) Er zijn een paar grote stukken die ik af moet maken en die lukken me niet, en omdat dat niet gaat ‘mag’ ik die andere stukken ook niet. First things first, immers. Maar tegelijkertijd pakt wat ik niet kan uit als een stuwdam. Omdat wat ik moet niet kan, blijft de rest ook hangen. Het netto-effect is dat ik mezelf eindeloos verlam.

De laatste weken werd ik daar bozer en bozer over. En mijn meisje zei ineens iets heel slims: ‘Je bent kankerverslaafd. je bent bang om verder te gaan.’ Daar had ze verduveld gelijk in en natuurlijk is het veel ingewikkelder dan dat. Maar toch. Nadat ze dat zei, brak er iets.

Wat ook hielp was dat het vorige week weer Boekenbal was en ik er opgedoft verscheen. Ineens moest ik denken aan de foto’s van vorig jaar, toen ik samen met Mieke ging: blij nog te leven en met verduveld kort haar. Nu ben ik nog steeds blij te leven en is mijn haar zelfs langer dan voor de diagnose. Ineens dacht ik: ja maar kind toch…. Je bent allang weer de oude maar je ziet het simpelweg niet, je plaatst alles in het perspectief van de kanker, je hangt nog teveel aan toen, je zit met je hoofd nog steeds bij de kanker… Wat precies is wat mijn meisje had gezegd. Ouch.

Wat L. me scherp doch liefdevol zei maakte dat ik me realiseerde dat ik mezelf al tijdenlang zit in te dekken. Ik ben – ook al wil ik dat niet – vooral bezig me voor te bereiden op de terugkomst van die kanker en kleed mijn leven daarop in. Maar wie zegt dat die kanker terugkomt? Niemand. Maar ik gedraag me wel alsof het een feit is en ik alleen maar hoef te wachten tot het slechte nieuws feit wordt. Raar. Want gewoonlijk ben ik niet zo bang. Maar ook: hoeveel ziektes kan een mens verdragen, hoe vaak kan je verwachten overeind te kunnen komen na een dolkstoot in de rug? Ik snap het wel van mezelf maar het is genoeg. Ik wil mezelf niet langer laten leiden door de kanker noch door de angst ervoor of de voorbereiding erop. Enough!

Wat ook hielp is dat het dit weekend twee jaar terug was dat ik dat paasei in mijn borst vond. Het is twee jaar geleden. Twee jaar. Twee jaar is veel, twee jaar is genoeg, twee jaar is teveel. Ik moest mijn leven maar niet langer laten leiden door die kanker.

En ineens was deze week anders. Ik ging knopen doorhakken, ik werkte beter, ik kwam met plannen, ik vroeg om hulp waar ik vast zat. Ineens was ik minder bang.

Natuurlijk is het niet over, al dat interne geharrewar en al die mentale strijd. Dat zou te makkelijk zijn: iets denken en dat dat dan ook onverwijld gebeurt. Maar ik geloof wel dat ik ineens een stapje verder ben.


Aantal reacties: 58

  1. Susan ≡ 20 Mar 2008 ≡ 00:36

    lieve mej Karin

    ik heb mijn blauwe jurk aangetrokkken;
    alles komt goed!!!
    ECHT!!!

    kus

  2. Thomas J. Boschloo ≡ 20 Mar 2008 ≡ 00:36

    Het is vandaag twee jaar geleden dat Saddam Hoessein het paasei Bush/Cheney in zijn achtertuin vond. Het land is nog steeds niet genezen van deze Kut Kanker hoewel de witte bloedcellen zich dapper verweren (als ze elkaar niet te lijf gaan)

    Het valt allemaal dus nog wel mee met jouw lichaam Karin. En ik acht jouw overlevingskans hoger als dat van Irak ;-) Je hebt pas echt verloren zodra je het opgeeft. Geef het nog twee jaar en kijk dan hoe het gaat Karin. Het verschil met nu zal je doen glimlachen.

  3. nee@niet.grom ≡ 20 Mar 2008 ≡ 00:36

    “En mijn meisje zei ineens iets heel slims: Je bent kankerverslaafd. je bent bang om verder te gaan.”

    Ik kan jou niet volgen… hoezo is dit slim? Als je niet erbij had gezegd dat je vriendin Lucia dit tegen je zei dan zou ik concluderen dat dit iets is dat je recht uit zo’n orenmaffiaboek van Louise Hay had geciteerd! Echt waar! Is deze uitspraak, “Je bent verslaafd aan je ziekte”, nou niet het schoolboekvoorbeeld van het typische “schaamte aanpraten” van de orenmaffia waar jij je jarenlang tegen verzette?

    Ik weet niet of jouw vriendin zelf een New Ager is of ooit een New Ager is geweest, maar volgens mij hoeft iemand geen New Ager te zijn om tot hun gedachtegoed te vervallen en met soortgelijke vormen of varianten van kwakdenken te komen. Hieruit blijkt hoe ver het kwakdenken is doorgedrongen tot in de maatschappij. Dit is gewoon de “secular” versie van hetzelfde.

    Volgens mij ben je niet verslaafd aan je ziekte, maar ben je juist verslaafd aan schrijven, en, gecombineerd met jouw eerdergenoemde Calvinistische workaholic tendenties (je noemde jezelf hier op het blog een Calvijntje, volgens mij was dat ook een entry over het jezelf te hard pushen om te werken), moet je het juist in die hoek zoeken.

  4. Sjaak ≡ 20 Mar 2008 ≡ 00:36

    Het wordt zeker weten – uit eigen ervaring – beter. Maar mogelijk vraagt het ook wel lef om de dingen eens volledig anders te benaderen en te doen dan vóór en tijdens kankerperiode.

  5. Kitty ≡ 21 Mar 2008 ≡ 00:36

    Ik hoop dat ik nooit zo’n ziekte krijg. Gelukkig is niets zeker in het leven; ik kan zometeen op weg naar mijn werk wel een dodelijk ongeval krijgen. Daarom leef ik in het hier en nu en denk niet over wat er gaat komen. Maar goed… je zult het maar hebben (gehad)…

  6. JuZo ≡ 21 Mar 2008 ≡ 00:36

    Optimisten hebben de halve wereld.
    Pessimisten hebben helemaal niets. – ‘\~_~/’

  7. Susan ≡ 21 Mar 2008 ≡ 00:37

    wat een waanzinnige stomme uitspraak weer Juzo.

  8. Susan ≡ 21 Mar 2008 ≡ 00:37

    het is *werelds* om af en toe pesssimistisch te zijn; dan leef je tenminste nog.

  9. Thomas J. Boschloo ≡ 21 Mar 2008 ≡ 00:37

    Een optimist viert zijn geboorte dag. Een pessimist zijn sterfdag. Welke van de twee kijkt naar de toekomst en welke zit vast in een verleden dat nooit meer terugkomt?

  10. JuZo ≡ 21 Mar 2008 ≡ 00:37

    Een optimist kijkt altijd vooruit. Nooit naar het verleden. Daarom wint altijd alleen de optimist. De anderen verliezen alles, sterven alleen maar.

  11. nee@niet.grom ≡ 21 Mar 2008 ≡ 00:37

    Ik deed een google search on een voorbeeld te vinden van kwakdenkers die het hebben over “addicted to cancer” of “addicted to illness”, maar in plaats daarvan kreeg ik als hoogste hit het onderstaande (ik hoop niet dat Lucia jou door de war haalt met McCain, hoewel die als aspirant president natuurlijk ook een workaholic is!) :

    McCain Addicted To…Cancer!
    The Doc probed further and discovered that instead of tobacco the Republican candidate is addicted to cancer! “Mr. McCain,” he tells us ominously…
    http://chrismatthewsotherleg.blogspot.com/2008/03/new-york-times-have-crystallized-their.html

    Misschien dat Lucia jou met McCain vergeleek zodat je zou denken: “Oh nee, gedraag ik me nu zoals McCain? Alles behalve dat!”

  12. Thomas J. Boschloo ≡ 21 Mar 2008 ≡ 00:37

    Een pessimist kijkt naar de toekomst en accepteert zijn wrede lot. Een optimist fantaseert over wat zijn toekomst zou kunnen zijn en negeert de dingen die hij niet had voorzien.

    De optimist is naief! Optimisten brengen de samenleving naar de afgrond door niet van hun fouten te willen leren.

  13. Jacqueline ≡ 21 Mar 2008 ≡ 00:37

    Mozes kriebel wat een reacties. Ik werd ziek op mijn 19e en hoewel ik daar fysiek gezien na een jaar of zes, zeven geen gevolgen meer van ondervond is die ziekte psychisch nog steeds actueel. Ik ben nu bijna 43. Dat heeft niks met orenmaffia, niks met pess- of optimisme, noch met verslaving te maken, maar met angst. Angst die zich in je lichaam vastzet. Zie daar maar eens vanaf te komen. Confrontatie, zoals de opmerking van je lief, Karin, wil nog wel eens helpen. Dan kun je je eigen angst in de ogen kijken, daar blijft ‘t wel even door weg.

    En waarvoor zo streng zijn voor jezelf? Ik ben ook nog steeds niet verder gekomen dan deel 1 en 2 van Het Bureau en ik heb de cassette al bijna een jaar in huis ;-)

  14. JuZo ≡ 21 Mar 2008 ≡ 00:36

    Er is maar één voorbeeld

    http://www.juzo777.nl/phara/phara1-9aaa.jpg
    http://www.juzo777.nl/phara/phara2-9bb.jpg

    ‘\°_°/’

    Alleen zij.

  15. JuZo ≡ 21 Mar 2008 ≡ 00:37

    Behandelaars kunnen pessimisten wel tot een betere optimistische levensvisie doen overgaan. Tot meerdere eer en glorie van hunzelf en hun gehele omringende wereld.

    ‘\°_°/’

    Zij kunnen niet alleen, zij zullen wel moeten. Waren er alleen pessimisten, bestond er geen wereld en geen mensheid. Dood aan de pessimisten = instandhouding van de soort.

    Vrolijk Pasen.

  16. JuZo ≡ 21 Mar 2008 ≡ 00:38

    Er is maar ‘n heel klein beetje moed voor nodig naar de psycholoog of psychiater te gaan. Aantallen patiënten genieten wel een beetje van de hoedanigheid waarin ze zitten. Zo kan het soms lucratiever zijn met de hoedanigheid, handicap te blijven rondlopen, dan er goed snel adequaat en inspirerend van af te komen. En weer normaal maar onopvallend mens te worden.

    In het dorp waar ik woonde liep lang en vaak een vrouw met twee krukken. Iedereen wist dat ze die niet nodig had. Ze was er rein gelukkig mee.

    ‘\=_=/’

    Het is ook eigenlijk allemaal maar heel veel beter zo. De mens zou zijn / haar interessantigheid ook maar verliezen.

  17. Susan ≡ 22 Mar 2008 ≡ 00:38

    [3/21/2008 6:58 PM by Thomas J. Boschloo:
    Een pessimist kijkt naar de toekomst en accepteert zijn wrede lot. Een optimist fantaseert over wat zijn toekomst zou kunnen zijn en negeert de dingen die hij niet had voorzien.]

    hoeree!! Thomas !

  18. Susan ≡ 22 Mar 2008 ≡ 00:38

    [Een optimist kijkt altijd vooruit. Nooit naar het verleden. Daarom wint altijd alleen de optimist. De anderen verliezen alles, sterven alleen maar.] Juzo schreef
    dit

    suus nu de caps
    WAT EEN ONGELOVELIJKE KUTMAILING IS DIT JUZOOI

    maar alwel. z0als de belgen zeggen, soms zitten er teveel vissen in het water

  19. Susan ≡ 22 Mar 2008 ≡ 00:38

    je lult juzo
    ik wil wel een huishoudzakje, om in deze uitspraken uit te kotsen
    sorry Ka misschien ga ik over een grens, het spijt me bij voorbaat

    nee het spijt me helemaal niet,
    alleen jammer dat ik dit blog ik er voor gebruik

  20. Joan ≡ 22 Mar 2008 ≡ 00:38

    Deze blog heet nog steeds “Spaink en borstkanker”. Misschien moet je eens een nieuwe beginnen?

  21. Yahalom ≡ 22 Mar 2008 ≡ 00:39

    Hallo Karin,

    Sinds een tijdje lees ik je blog; op de een of andere manier stap je virtueel de kankerwereld in (om het maar even oneerbiedig te zeggen) als je zelf de diagnose hebt gekregen. Hier Non Hodgkin bij een vrouw van (nu) 41; ik ben iets meer dan een half jaar schoon.

    Je blog over de zogenaamde ‘strijd’ of ‘gevecht’ tegen de ziekte was me uit het hart gegrepen. En ook dit stukje vind ik heel herkenbaar; hier ook de (latente) angst dat ‘t terugkomt en een berg van dingen die ik ga doen, als ik die eerste twee grote klussen (waar ik de energie en moed maar niet voor op kan brengen) maar heb volbracht.

    De opmerking van je lief over het verslaafd zijn aan je kanker, is voor mij geen eye-opener (helaas). Alhoewel ik het naast genant soms ook wel gemakkelijk (en dat dan ook weer tot mijn schaamte) vind dat mensen soms zo coulant zijn, als ik de vermoeidheid moet aanvoeren als reden waarom iets nog niet gebeurd is. Maar is dat nou verslaaft zijn aan…. De kanker hoort nu voor altijd bij mijn leven, vermoed ik, daar moet ik alleen nog even mee leren leven…..

    Ik wens je veel sterkte. En morgen, ja morgen, dan ga ik echt die klussen maar ‘ns doen!

    groetjes, Mirjam

  22. Lynn ≡ 22 Mar 2008 ≡ 00:39

    Lieve Karin,

    Is het niet ook simpelweg een vertrouwd-zijn-met? Het valt nou eenmaal niet mee om de onbekende(re) gezonde weg te bewandelen, als er dat meer vertrouwde ziek-zijn-paadje is.

    Ik heb om mij heen meerdere vrienden en kennissen terug zien vallen in hun vertrouwde, warme deken van depressie, omdat het opstaan en toegeven dat het beter gaat soms moeilijker is dan het ziek-zijn zelf, juist omdat dat laatste zo vertrouwd is geworden. Zelf heb ik ook in die verleiding gestaan, maar heb er niet aan toe willen geven. Hoewel mijn husbie me er ook wel eens op moest wijzen dat ik bezig was te hospitalizeren. Je eigen genezingsproces sabotteren noem ik dat.

    Als je toegeeft dat het beter met je gaat, betekent dat vaak ook dat de buitenwereld dat ook van je gaat verwachten (of dat jij verwacht dat zij dat van je verwachten, zoals jezelf ook eigenlijk aangeeft). Daarnaast hoort dat ziek-zijn ook in je rugzakje en draag je dat ook altijd met je mee. Als iemand dan vervolgens tegen je zegt dat je er zo goed uit ziet, voelt dat als een ontkenning van die bagage.

    ben benieuwd hoe jij hier tegenaan kijkt.

    liefs, Lynn

  23. Elly ≡ 22 Mar 2008 ≡ 00:38

    Hoi Karin
    toch maar een reactie, al ben ik hier wat huiverig geworden, want je krijgt van die rare mensen over je heen, die tunnelvisie hebben en zo kortzichtig als de pest zijn.

    Maar wat je schrijft is zo herkenbaar, ik ben nu 11 jaar na de diagnose, en bij mij is het ook een proces van jaren geworden. Veel langer als ik zelf had gedacht, maar blijkbaar had ik die tijd nodig. De ruzie met jezelf lijkt me wel gezond, want stilaan accepteren dat alles anders is, dat zou pas zorgelijk zijn…. Herkenbaar is dat je je geneert, ik heb me veelal geschaamd voor het dom doen, want vermoeidheid maakt dom, maakt dat alles minder gaat. Het niet kunnen afmaken van dingen, gewoon de moed en energie er niet voor hebben, dat is iets waar ik ook lang tegenaan heb gehikt.

    Kankerverslaafd, daar herken ik me niet in…wel de angst voor de terugkeer. Maar daar ben ik eindelijk redelijk overheen en dat heeft zijn terugslag op mijn “normale leven in de No-Haveswereld” (Ik zeg vaak, je hebt Haves en NO-Haves)

    Ik vind ( en dat is gewoon mijn mening) dat je de denkfout maakt door te denken dat je allang weer de oude bent, maar je het niet ziet. Dat je haar terug is gegroeid wil niet zeggen, dat je dan weer de oude bent. Kan je überhaubt nog de “oude” worden. Ik betwijfel dat…want je bent veranderd, je hebt er een bedreigende, dodelijke, agressieve ziekte bij. En met heel veel moeite, want ik vond ook dat het zonde van mijn tijd was, werd dat doemdenken minder. ik wilde anders, maar mijn geest kon niet anders, blijkbaar moest ik door dit proces heen.

    En ik ben nu pas vrij, en dat dat was een lange weg……

  24. JuZo ≡ 22 Mar 2008 ≡ 00:38

    Pessimisten ondergraven de eigen verkoopbaarheid zo, dat er wel heel erg weinig overblijft in het huishoudzakje. – ‘\°_°/’ – Kannie?

  25. JuZo ≡ 22 Mar 2008 ≡ 00:38

    Ik mag je wel. Ik waardeer dat wel. En af en toe loop ik in de stad eens achter je, en knijp je met 2 nageltjes heel pidzend in de bil. “Wiiiiiioeoeoeééé” roep je dan heel hard, en alle mensen kijken om.

    ‘\^_^/’

    Prettig Pasen.

  26. Joan ≡ 23 Mar 2008 ≡ 00:40

    Wat je trouwens zegt: “hoe vaak kan een mens verwachten overeind te komen na een dolksteek in je rug”, levenslang vermoed ik. Ik bedoel, dat is wat leven voor een groot deel ook inhoudt, steeds weer opkrabbelen nadat het na een periode van voorspoed weer is foutgelopen. Op welk gebied ook, liefde, werk, gezondheid. Toen ik jonger was dacht ik altijd dat mensen van mijn huidige leeftijd probleemloos leefden, dat alles vanzelf ging. Dat is natuurlijk absoluut niet zo. Tegenslagen blijven komen, en ook de onverwachte krentjes in de cake. Als je vast op de tegenslagen die er nog niet zijn gaat anticiperen dan verlam je jezelf inderdaad alleen maar, en haal je niet uit je leven wat er in zit.

    Zelf ben ik wat behendiger geworden in het uitschakelen van de “als dit of dat gebeurt”-gedachten. Simpelweg door mezelf steeds wat vragen te stellen als: kun je daar nu wat aan veranderen? Meestal is het antwoord daarop neen. Ook de vraag of het al gebeurd is, wat ik vrees, en zoniet of het dan niet beter is eerst nog maar eens lekker van het leven te genieten omdat er in het hier en nu niet zoveel verschrikkelijks aan de hand is helpt wel. Bovendien, opkrabbelen verleer je niet. Als je van nature een vechter bent dan raak je dat hooguit soms tijdelijk kwijt. Maar dan zit het gewoon in je natuur om toch steeds weer op te veren. Zo te lezen heb je daar alweer een begin mee gemaakt. Wat mij altijd verbaast in jouw stukjes, is dat je van jezelf zo veel moet en dat je steeds kwaad bent op jezelf. Volgens mij doe je het prima. Iets meer zelfwaardering zou misschien ook wel helpen.

  27. Sjaak ≡ 23 Mar 2008 ≡ 00:40

    Wat is er mis met onder andere veel autorijden, veel werken, veel tuinen, veel reizen en veel lezen na kanker? Waarom heeft men het niet daarover?

  28. Jackieline ≡ 24 Mar 2008 ≡ 00:40

    Hallo Karin…

    Ik heb een vraag aan je wat betreft de “kankerverslaving”. Ik heb MS-SP en jij hebt ook MS….Wel onder controle, maar toch! Herken je iets van de “kankerverslaving” terug in je proces van de Multiple Sclerose?

    Thanks
    Jackieline
    dearjackiemine@mn.com

  29. nee@niet.grom ≡ 24 Mar 2008 ≡ 00:40

    “Dat heeft niks met orenmaffia, niks met pess- of optimisme, noch met verslaving te maken, maar met angst. Angst die zich in je lichaam vastzet.”

    Ik ben het ermee eens dat iemand door de angst vast kan komen te zitten (dwz, zich geremd voelt), maar ik vind het wel degelijk orenmaffia-esque om over een verslaving aan kanker te spreken. Verslaafd zijn aan werk (workaholic) kan ik daarentegen wel begrijpen. Volgens mij gebruikt iemand het werk of het werken ook om de angst van zich af te zetten: als ik kan werken, dan ben ik vast weer de oude.

    Als je vervolgens niet kunt werken, of niet hard genoeg kunt werken, dan neemt de angst weer de overhand, en zo gaat het in een rondje: Ik heb angst, ik ga (te) hard werken om het van me af te zetten, daarmee kan ik voor mezelf bewijzen dat de angst ongegrond is, opeens blijk ik niet hard genoeg te kunnen werken, oh shit, misschien is er weer iets mis met me en kan ik daarom niet hard genoeg werken, ik word weer bang, enz. Ik denk dat de angst en het workaholic-zijn elkaar versterken.

    En McCain, die “werkt zich de kanker” om president van Amerika te worden.

  30. Joan ≡ 24 Mar 2008 ≡ 00:40

    Dat ben ik helemaal met je eens, Grom. Dat iemand werken gebruikt om angsten van zich af te zetten. Ik ben sinds een week werkloos, heb al ca. 30 afwijzingen op sollicitaties en het lijkt of de wereld instort! Stelde mezelf dus gisteren al de vraag wat dat werk allemaal op de been moest houden. Angst voor aftakeling, angst voor eenzaamheid, angst voor ouderdom, angst voor financiele nood, angst voor continue afwijzing, al die angsten moest die baan bezweren. En niet alleen voor mij. Dat geldt voor veel mensen. Hoewel het vreemd is dat werk kennelijk die functie niet meer vervult na je pensioengerechtigde leeftijd. Ook mensen zonder riant pensioen vertellen me dat ze pas daarna hebben beseft hoeveel stress dat werk opleverde, zelfs als het leuk was. Dus kennelijk zijn er nog meer angsten die door werk worden weggenomen. Angst voor verveling zeker niet in mijn geval. Maar misschien angst voor de harde oordelen van de omgeving?

  31. Mien ≡ 24 Mar 2008 ≡ 00:40

    Het is ook nog maar 2 jaar geleden, aan de andere kant. Je maakt nogal wat mee in het leven!

    Hier ook een redelijk bewogen leven en ik merk dat juist de angst is verminderd, of soms zelfs helemaal afwezig. Daarentegen ben ik wel erg realistisch waarop mensen weer neigen te reageren dat ik ‘pessimistisch’ ben.

    Pluk de dag, lijkt echt een levensmotto waar ik wat mee kan, niet in de zin dat ik geen plannen maak, maar meer in de zin dat ik per dag geniet en me niet teveel zorgen maak.
    Toen ik een keer met een shub in het ziekenhuis belandde (na een redelijk turbulente periode) en iemand een opmerking maakte dat ik er zo nuchter onder leek, zei ik dat ik waarschijnlijk zo nuchter was omdat ik het ergste wat me kon overkomen, al mee heb gemaakt. En dat is waarschijnlijk ook zo.

    Daarbij komt alles toch vaak anders dan dat je je voorstelt (zowel in positieve als negatieve zin) dus laat ik me liever verrassen :D (of ik kan goed struisvogelen)

    Neemt niet weg dat ik me wel voor kan stellen dat je moeite hebt met vertrouwen, vertrouwen in je lijf wat je keer op keer zo in de steek heeft gelaten. En dat angst verlammend werkt. Kankerverslaafd zou ik het niet noemen, meer angst.. (ook al ben je best wel stoer en flink ;-) )
    Sterkte, zulke ingrijpende gebeurtenissen confronteren je keer op keer met de kwetsbaarheid van het leven, dat maakt je onzeker en dat is niet fijn (understatement!)

    Mien

  32. Puck ≡ 24 Mar 2008 ≡ 00:40

    Ik sluit me, enigszins, aan bij de vraag van Jackieline. Ken je die ‘verslaving’ niet uit je MS-tijd? Op een hele dubbele manier blij zijn dat je een schub _hebt_, omdat je dan niet steeds bang hoeft te zijn dat je er één _krijgt_? Da’s in wezen ook een soort verslaafd zijn aan je ziekte.

    Heeft niets te maken met orenmaffia, wel met angst, zoals hierboven ook werd gezegd. The higher you climb, the harder you fall. Dicht bij de grond blijven, en in dit geval: dicht bij de ziekte blijven, is verreweg het veiligst. Maar of veilig je ook een leuk leven geeft…. ik ben de laatste om dát te zeggen…

  33. Thomas J. Boschloo ≡ 25 Mar 2008 ≡ 00:41

    Donner zei in Nova
    [context – http://www.volkskrant.nl/binnenland/article513666.ece/Straks_half_miljoen_Wajonguitkeringen ] dat als een Wajonger een paar jaar achter de geraniums zit, je die er niet meer achter vandaan krijgt. Misschien is het met kanker net zo iets. Je hebt te lang stilgestaan Karin…

    Hoera! Ik mag straks werken. Maar noem het geen dwangarbeid maar werken naar vermogen! Met volledig behoud van uitkering (maar dan ook niets meer!) Zei tegen mijn psychiater al dat ze wel tot inkeer komen in den Haag als ik een paar keer volledig psychotisch werd van dat geestdodende werk dat een machine beter en sneller zou kunnen. Deze merkte slim op dat het UWV dat niet hoeft te betalen en dat dit uit de AWBZ komt.

    Ik wou dat ik een politicus was. Ik vind zulke logica heerlijk medogenloos! Ben ik evil genoeg om zulk werk te kunnen uitvoeren en bedenken? Denk het zeker! Ik word immers niet gehinderd door een christelijke moraal!

  34. Wil ≡ 25 Mar 2008 ≡ 00:41

    @ Citaat: “Een optimist kijkt altijd vooruit. Nooit naar het verleden. Daarom wint altijd alleen de optimist. De anderen verliezen alles, sterven alleen maar.”

    Om te gillen, wat een suffe oppervlakkigheid. Wat een angst! Je kan per dag km’s fietsen en billen knijpen wat je wil mr. Optimist, maar de dood zit op je bagagedrager. Stap ‘s af, kijk ‘s rond. Haal ‘s adem, kijk je eigen angst ‘s doorvoelend in de ogen, en word ‘s volwassen op je oude dag. Dan hoef je niet meer met je vingers aan anderen te zitten. Dan rest er niets dan liefde.

    @ Citaat:”Er is maar ‘n heel klein beetje moed voor nodig naar de psycholoog of psychiater te gaan.”

    Wel, wat let je?

    @ Steggelen over of het glas nou halfvol of halfleeg is ……. verspilde moeite. Valkuil! Een kind met open ogen kan zien dat beide waar is, dan hoef je niet vast te raken in de eenzijdigheid van de overlevingsmechanismen van pessimisme of optimisme.

    Het is heel simpel: de kanker kan terugkomen en de kanker kan niet terugkomen. Punt. En kanker of niet, ik kan ‘t komende halfuur sterven of over dertig jaar. Punt. Met de onzekerheid van die waarheid durven en kunnen leven – dat is pas levenskunst lijkt me zo. Positivo’s tegen heug en meug zijn angsthazen.

    Me dunkt Karin, je hebt je sporen wel verdiend wat dat betreft op je levenspad! Laat je niets aanpraten, ook niet door je lief. Hoewel openstaan naar feedback een groot goed is – maar wel helder houden lijkt me of die feedback niet ook geprojecteerde eigen onmacht en angst is.

    @ Karin: Een stapje verder ben je zeg je …… fijn voor je dat je daar nu bent.

    Toen ik je tekst hierboven las ….. deja vu. Klopt dat? Ik meen een deel van je tekst hierboven al een tijdje geleden via Google gelezen te hebben in een column in Medisch Contact. Shit, nou kan ik ‘m toch niet meer terug vinden. Zelfs niet in m’n eigen computer, terwijl ik toch meestal opsla wat me raakt/ bezighoudt. (Misschien wil je me ‘m wel via email opsturen, hij was belangrijk voor me.)

    Ik herinner me dat je woorden van toen me raakten, vooral het slot. Ik wist nu gaat het komen, de nakanker – niet alleen fysiek maar ook geestelijk / emotioneel. M’n hart ging naar je uit. Al die tijd was het hier zo stilletjes …… en nu dit stukje dan, lijkt me te bevestigen in m’n vermoedens van toen. Pessimistisch van me? Welnee!

    Jammer dat kankerpatiënten blijkbaar nog steeds stuk voor stuk zelf het wiel moeten uitvinden. Het is allang bekend dat wanneer de periode van behandelingen voorbij is en het gericht zijn op dat fysieke overleven gedurende die tijd, dat dan ‘de klap’ onverwacht en hard en diep en intens en verwarrend uit een niet verwachte hoek kan komen, vaak na een jaar of zo ( maar dat verschilt gewoon per mens).

    M’n eigen duikelen en vastzitten na m’n kanker is alweer lang geleden, overviel me ondanks dat ik wist dat het meestal zo gebeurt. Dat weten heeft me toen zeer geholpen. Hoewel er doorheen gaan er niet minder zwaar en heftig door was, hielp het overeind te blijven in de brij van schuld en schaamte, en van willen/moeten voldoen aan ‘men’ ( zowel heel nabij als wat verder van me af) .

    Ook al bevind je je met je kanker op een zelfgekozen publiek podium Karin, je hoeft niet te bewijzen dat je een kankerheld (grrr) bent die ‘t klusje ter geruststelling van je omgeving en je publiek voorbeeeeeldig klaart.

    ” Ineens dacht ik: ja maar kind toch ….” zeg je hierboven. Ach meisje toch, meisje toch ……. weet dat je niet de enige bent in je nakankerworsteling. De bodem is alleen in de put te vinden – niet er krampachtig boven hangend.

    En ik? Ik pielepeut nog steeds heel wat af met m’n fysieke / emotionele / geestelijke welbevinden – hoe kankergerelateerd dat is na al die jaren weet ik ook niet. Het is gewoon zo.

  35. Spaink ≡ 26 Mar 2008 ≡ 00:41

    Wow. Zevenendertig antwoorden in een week tijd… Ik zal alle vragen en reacties proberen te beantwoorden. En dat ene stuk waar ik zo tegenop liep, die stuwdam – dat stuk heb ik vannacht afgemaakt. Als ik het op mijn gemak teruglees zal ik zonder twijfel de laatste pagina nog eens flink willen herschrijven, maar godlof, er ligt iets! De dam is kapot, ik voel me buitengewoon opgelucht.

    Grom: L’s opmerking was slim omdat die me duidelijk maakte hoezeer ik, ook al was het inmiddels twee jaar later, nog steeds alles in het licht van die kanker plaatste. En nee, dat heeft niks met de orenmaffia te maken. Die zegt heel iets anders, namelijk dat alle ziekte voortkomt uit de geest en derhalve alleen via de geest kan worden aangepakt. Mijn kanker komt gewoon van op hol geslagen cellen, daar heeft mijn hoofd niet de hand in gehad. Waar ik last van heb – of had – was de mentale nawee van de ziekte. En van angst, tot op zekere hoogte.

    Jacqueline: Waarom ik altijd zo streng ben voor mezelf… Tsja. Dat is de bonusvraag. Deels perfectionisme, deels calvinisme, deels de angst dat ik ooit door de mand zal vallen. Zoiets. En het wordt met het klimmen der jaren minder maar helemaal ervanaf kom ik nooit, vermoed ik. ‘t Is meegebakken.

    Elly: Wat jij beschrijft klinkt heel erg vertrouwd, akelig vertrouwd.

    Joan: Deze blog heet niet ‘Spaink en borstkanker’, hij heet ‘I write, therefore I am’. En dat-ie ineens heel erg vaak over borstkanker ging was een naar toeval. Ik hoop ‘m gaandeweg weer meer over mijn werk te laten gaan… :)

    Yahalom/Mirjam: Mijn probleem was inderdaad dat ik alles morgen ging doen. Steeds maar uitstellen, steeds maar wegschuiven… Maar ineens heb ik een boel gedaan en kan ik dingen van mijn lijstje strepen. Dat is een heerlijk gevoel.

    jackieline: De periode na de ms-diagnose en die na de kanker zijn slecht te vergelijken, onder meer omdat ik indertijd moest stoppen met werken en dit keer juist weer begonnen was met werk. Maar indertijd heeft het me ook twee jaar kauwen gekost voordat alles een plaats had gekregen en ik weer wat rondom me heen ging kijken. Kennelijk – hopelijk – duurt dat proces bij mij zo lang…

    Grom: Volgens mij gebruik ik werk niet om me van angst te ontdoen. ‘t Is absouut een op zichzelf staand genoegen om te schrijven, om zo lekker te schrijven dat alle stukjes in je hoofd zich voegen tot een samenhangend stuk. Het gevoel van bevrediging dat daarbij hoort is groot.

    Mien: Volgens mij zitten wij op een vergelijkbare lijn :)

    Puck: ja de opluchting van weer een Schub krijgen, ken ik: dan was het angstige wachten of-ie kwam en zo ja, wanneer en hoe erg dan wel, immers voorbij en was er iets concreets waarmee ik me bezig kon houden en mijn aandacht vergde. En concreet is altijd prettiger dan abstract, qua lichaam, zelfs als het kutconcreet is.

    Wil: je zoekt naar een ouder stuk over een vergelijkbaar onderwerp. Bedoel je soms dit? Geen betere troost dan tranen? — hee, van maart 2007. Een jaar geleden. En toen dacht ik ook dat ik er was…

    Wieteke: Wellicht helpt mijn publieke gepieker je op weg, dat zou mooi zijn…

  36. Joan ≡ 26 Mar 2008 ≡ 00:42

    JuZo, ik wil helemaal niet mee gaan in de algemene trend van JuZo-bashing die hier zo nu en dan lijkt te heersen, maar wil je mij er wel buiten laten als je mensen inviteert jou te mailen? Waar haal je in vredesnaam de arrogantie vandaan. Verder wens ik je alle goeds. En ik hoop dat je de eigen beloften waar zult maken.

  37. Wieteke ≡ 26 Mar 2008 ≡ 00:42

    JuZo, ik vraag niet om raad, waarom zou ik jou in hemelsnaam om raad vragen? Zeker niet per mail, hoewel ik probeer ‘Dan zal ik ‘t je ‘ns plezierig maken.’ te visualiseren zonder onpasselijk te worden.

    Ik was na een pauze van ettelijke weken weer eens te gast bij Karin en viel daar met mijn neus in de boter. Haar “probleem” ken ik als geen ander, wat aanleiding was om een reactie te plaatsen. Een nogal persoonlijke, maar zo gaat dat als je in de fase “twee jaar verder” zit. Het viel me op dat jij nog steeds de ruimte krijgt om je idiote monologen, die nauwelijks aansluiten bij de dagelijkse werkelijkheid, te spuien.

    Ik weet niet of ik me nu schuldig maak aan JuZo-bashing (met dank aan Joan) maar dat interesseert me ff geen fluit. Met het geval Jules Zollner ben ik eigenlijk wel klaar … en na deze uitspraak voel ik me ineens “vanzelf” beter. Dus: hou vol Jules Zoll, en maak het jezelf plezierig. Koop een pet, een zonnebril en een paar flessen goedkope wijn en huur een bank in het Vondel- of ander park. Het is lente, zomer in je hoofd, trek er op uit. Kom achter dat vette, stoffige toetsenbord vandaan en val mensen live lastig als je durft, met bijvoorbeeld
    ‘… je hebt het enige recht om nog in leven te mogen blijven, door de gigantische tegenslagen die je nog te verwerken krijgt, miraculeus te overwinnen. Ook voor anderen.’
    Gegroet Jules Zollner, bevecht je recht …

  38. Wieteke ≡ 26 Mar 2008 ≡ 00:41

    Ik ben erg blij met dit stukje, omdat ik al anderhalf jaar tegen een berg k..klussen aankijk waaraan ik om één of andere, duistere, reden niet begin. Ook in ‘werk’ laat ik dingen te lang liggen. Het nare is dat ik hiervan wakker lig. Het allernaarste is dat ik geen klankbord heb, of een partner die zaken overneemt. Hij heeft alleen maar medelijden met zichzelf, de man van de vrouw met kanker. Zou ik het al aankunnen, een scheiding, bijna 2 jaar na diagnose uitgezaaide borstkanker …?

    Kom op Juzo, de bal ligt al voor het doel!

  39. JuZo ≡ 26 Mar 2008 ≡ 00:41

    Wat krijgen we nou? Moet ik antwoorden op Wieteke? Dat doe ik niet. Daar begin ik niet aan. Ik wil best raad geven, ideeen, tips, dingen waar je wat aan hebt en zonder aanzien des persoons, want de personen hier die interesseren me niet, maar dan in de mail. “Gene gek make van sintmerte”, zeggen ze hier, het landsdeel waar ik woon. En dan doe ‘k ‘t nog alleen maar omdat ik ‘t zelf leuk vind, en vooral de anderen ook.

    Het geval Karin Spaink vond ik interessant, omdat ik ‘n jaar of wat geleden wilde weten wat een Internetpubliciste nou eigenlijk deed. En wat het was. En hoe het ging. En of het iets bijzonders was. Of niets bijzonders. Dat is nou eenmaal normaal, dat ik zo denk. Daar is bijzonder weinig aan te doen. Ik zal ‘t ook zeker nooit laten. Wat anderen daarvan denken, de persoon zelf, interesseert me niet. Ik doe ‘t gewoon en niets of niemand houdt mij tegen.

    Interessant was, dat ik ontdekte dat K een beetje met kop en schouders boven de rest hier uitsteekt. Dat was interessant. Meer niet. Ook enigszins interessant was te herkennen, dat zij geconfronteerd wordt, tot haar eigen verbijstering iedere keer weer opnieuw, en al sinds ‘n jaar of 40 aan een stuk, met de on-affe wereld.

    De wereld die weliswaar maakbaar is, om haar heen, de mensen die maakbaar zijn, repareerbaar, beimvloedbaar, maar nooit af. Nooit volledig, nooit perfect. Nooit tevredenstellend. Nooit fijn.

    “Is that all there is…..?….?….?” vraagt K Spaink zich nou al zo’n slordige 45 jaar aan een stuk af.

    Dat is een bijzonder goeie eigenschap. Dat maak je niet zo heel veel mee. En ik heb toch, poddorie, zo’n honderdduizenden mensen moeten doorschouwen, analyseren en met grove ruwe kwastpenselenstreken in de grondverf moeten zetten. Zodat het een tamelijk hapklaar brokje werd, voor de lieve en meestal allerberoerdste lezertjes. Mensen die zich afvroegen zoals K, kwam ik niet veel tegen.

    Je maakt het niet vaak mee. “Is that all there is…”

    Ach…, zeg ik, ik hoop dat ze ‘t redt. Ze is een kolossaal eind omhoog geklommen, op haar eigen wiebelige ladder uit het gigantisch diepe dal, maar ik hoop dat ze ‘t redt. Ik twijfel er een beetje aan.

    Het is juist interessant, ze heeft het enige recht om nog in leven te mogen blijven, door de gigantische tegenslagen die ze nog te verwerken krijgt, miraculeus te overwinnen. Ook voor anderen. ‘n Stukje Oosterse voodoo. Dat is aan de voorgeschiedenis niet vreemd. Maar ‘t wordt wél geëist. En ‘t is bij haar voorhanden.

    Het was interessant om met jullie kennis te maken. Nu laat ik jullie maar ‘ns ‘n tijd alleen. Niet omdat ik er zo helemáál genoeg van heb, dat nou ook weer niet, maar ik wil nou wel weer ‘ns wat anders.

    En Wieteke, kom maar in de mail. Dan zal ik ‘t je ‘ns plezierig maken. Suus en Joan ook. Het gaat vanzelf wel beter.

    Gegroet gij allen. En Hou Vol.

    Jules Zollner. – ‘\^_^/’

  40. Wil ≡ 26 Mar 2008 ≡ 00:42

    @ Wieteke – wat een nare situatie waar je/jullie nu in zitten. Allebei eenzaam en ongelukkig blijkbaar. Ik ben de cijfers weer kwijt, maar las ergens dat een toch nog flink percentage huwelijken/relaties stuk loopt rond kanker.

    Pijnlijk dat je elkaar in een situatie van elkaar juist zo nodig hebben zo kan kwijtraken, dat er iets verstopt raakt in de communicatie, in het contact, de intimiteit. Dat het allemaal teveel voor twee alleen kan zijn is dus helemaal niet zo ‘gek’ hoor. Het is ook nogal wat allemaal, samen al 2 jaar leven met uitgezaaide borstkanker!

    Er is onderhand een groeiend aantal kanker-inloophuizen in Nederland, en daarnaast een aantal centra waar professione ondersteunende hulp beschikbaar is. Voor zowel degene met kanker als voor de partner/naasten, en vaak is daar ook ondersteunende relatiezorg voorhanden. Informatie over waar wat precies te vinden is kan je als je dat wil hier vinden: de inloophuizen onder Addendum, de centra met professionele hulp onder Concentris: http://www.ipso.nl/

    Voor mij alweer lang geleden allemaal, nam ik destijds deel aan een van de kursussen voor mensen met/na kanker in het Helen Dowling Instituut, de mensen/de sfeer zo liefdevol, een warm bad, deed me goed.

    Ook is bekend van partners dat ze zo vaak de meelevende vraag krijgen: “En hoe is ‘t nou met je vrouw/man/partner?”, maar bijna nooit ‘s: “En, hoe is ‘t nou met jou?” Ik wil maar zeggen, de partner gaat ook door heel wat heen. Misschien zou het hem goed kunnen doen ook ‘s ergens waar het dan om hém kan gaan z’n hart te luchten.

    En of je nou blijft of gaat scheiden, een steuntje in de rug op de weg die je/jullie (willen) gaan kan je/hem/jullie misschien heel goed doen en mogelijk wat lucht in de situatie brengen.

    Soms is voor beiden alles zoveel dat je er niet voor elkaar kunt zijn, en dat je dat klankbord beiden ieder voor zich en/of samen ‘s even ergens anders moet gaan zoeken dan bij elkaar, op een plek waar men hiermee juist rond kanker ervaring heeft, en waar daar echt niet vreemd van opgekeken zal worden, want je/jullie zijn heus de enigen niet die vastlopen rond kanker.

    Maar misschien zit je op dit soort ongevraagd advies helemaal niet te wachten Wieteke, en is zo’n stap niet passend of aan de orde voor jou in jouw/jullie situatie. Ik wens je moed en helderheid – voor gaan zowel als voor blijven.

    @ Juzo – het ga je goed. Ik ervaar je opmerkingen soms als zo schrijnend en grievend man. Dan ga ik meppen om m’n ruimte te behouden. Je hebt met je talenten toch zeker wel meer in huis en hart dan ze steeds maar zo te moeten verpakken in dit gedoe.

    @ Karin, misverstand opgelost. Grappig allemaal: jij ziet door mijn mailtje terugkijkend naar je oude column “hé, van maart 2007 ….. en toen dacht ik ook ….etc. ‘. En ik tikte een tijdje geleden – dit jaar nog – bij Google in: “Spaink Medisch Contact”, en ploep daar was toen neem ik aan – net zoals wanneer ik dat nu doe – die column van 2007, waarvan ik op dat moment klaarblijkelijk abusievelijk dacht dat ie recent was, en dus ook dat wat je op het einde zei recent was.

    Die zin raakte me, gaf me op dat moment iets voor mezelf, en ik was daar blij mee! (hoezo en wat laat ik hier even in het midden, wordt me teveel dat allemaal uit te leggen). En toen dacht ik, doordat ‘t hier al een tijdje stil was rond je kanker (niks mis mee natuurlijk), iets van “zie je wel …. etc.” zoals ik hierboven mailde. Nou ja …….

    In ieder geval gefeliciteerd met je damdoorbraak!

  41. Wieteke ≡ 26 Mar 2008 ≡ 00:42

    Dank je wel, Wil, voor je reactie. Ik heb vrij vlot een paar gesprekken met een psychologe van het HDI gehad, die mij enorm hebben geholpen. Mijn partner heeft toen het aanbod, om apart of samen met mij te praten, afgeslagen. De slechte relatie is niet het gevolg van kanker, die bestond al een paar jaar. Bij elkaar blijven voor de kinderen, zo gaat dat, en dan komt borstkanker op je pad …

    Het is erg ingewikkeld om zaken van elkaar te scheiden als je van de ene op de andere dag ongeneeslijk ziek wordt verklaard. Slechte relaties worden alleen slechter, maar om daar achter te komen heb je tijd nodig. Aan de ene kant vechten om te blijven leven en aan de andere kant niet weten waarvoor (voor wie) je het doet. Nogmaals, erg ingewikkeld … en dan die praktische zaken erbij. Niet in staat zijn om werkzaamheden op te pakken zoals je dat eerst deed. Constant een haat-liefdeverhouding met jezelf, wakker liggen omdat de simpelste klussen enorme drempels blijken te zijn. Fysieke beperkingen zijn nog wel te pruimen, maar dat wikken en wegen maakt je écht gek.

    Ik schaf ook maar een pet, zonnebril en een paar flessen prima wijn aan en zet me neer naast die trieste man die al hikkend aan zijn gloriejaren terugdenkt …

  42. Thomas J. Boschloo ≡ 27 Mar 2008 ≡ 00:42

    Wieteke, ik heb wel zo’n gesprek bij de psycholoog (psychiater) gehad waar de door mij genodigde(n) *wel* op af kwamen, om mij in de eerste zin die daar uit iemands mond kwam duidelijk te maken dat het kansloos was. Moest even hard lachen en ben nog even blijven zitten voor de vorm en toen alleen naar huis gegaan. Van je familie moet je het hebben.

    Ik ben nu niettegenstaande al enkele jaren in de gelukkigste periode van mijn leven op mijn jeugd na! Baas over mijn eigen tijd, vrienden, de ondersteuning die ik nodig heb en veel stabiliteit in een psychische aandoening.

  43. Joan ≡ 27 Mar 2008 ≡ 00:43

    Wieteke, heel veel sterkte. De relationele aspecten worden eigenlijk weinig genoemd bij kanker. Het zijn niet alleen liefdesrelaties die soms stranden, ook vriendschappen kunnen een fikse deuk oplopen. Maar het lijkt me ontzettend moeilijk als kanker en een breuk met iemand die je ooit het liefste was samen vallen. Heel veel sterkte gewenst. Wat je zegt over dat je je afvraagt waarvoor je vecht tegen die kanker, ik denk dat dit soort gedachten volkomen normaal zijn in de situatie waarin je nu zit. Maar zoals heel prettige perioden in je bestaan meestal niet duurzaam zijn, geldt dat ook voor heel nare. Er komt waarschijnlijk een tijd dat je terug kijkt op deze periode en bij jezelf denkt dat je er toch erg goed uitgekomen bent. En dat een man die je in zo’n periode niet steunt ook nooit een goede partner had kunnen zijn in goede tijden. Ik wens je dat in elk geval heel erg toe, en nogmaals veel sterkte.

  44. Wil ≡ 27 Mar 2008 ≡ 00:43

    Wieteke, Elly – dank je wel voor jullie woorden, dank je zeer voor je openheid – deed/doet me goed gister weer zo even ‘midden in moeilijk en worsteling’. Daarover open zijn ook van mijn kant is me nu teveel: vandaar dat lege geklep van me in m’n wijntjes-reactie. Dag meiden.

  45. Wieteke ≡ 27 Mar 2008 ≡ 00:43

    Als er dank je wel gezegd moet worden, ben ik aan de beurt. Fijne, open reacties, stuk voor stuk, thnx!

    Ik heb vanmiddag een eind gelopen, muizenissen weg laten waaien, geprobeerd in m’n hoofd weer wat orde op zaken te stellen. Het voelt opgeruimder dan 24 uur geleden en als een stapje verder. Wat niet verandert is die stapel k..klussen, helaas! :-)

  46. nee@niet.grom ≡ 27 Mar 2008 ≡ 00:43

    “En dat een man die je in zo’n periode niet steunt ook nooit een goede partner had kunnen zijn in goede tijden.”

    Helemaal mee eens. Hier was ik vergeten op te reageren, dus doe ik het alsnog: Je hoeft niet bang zijn voor de eenzaamheid, want met zo’n gast zit je er nu al middenin! Als die gast je niet steunt als het echt moet, dan ben je nu ook al eenzaam!

    Tenzij je financieel (erg) afhankelijk van hem bent, denk aan auto, huur of huis, etc. In dat geval wordt het heel wat moeilijker om van hem af te komen, en moet je bereid zijn om een armoedeval te doorstaan voor je onafhankelijkheid (zoals de meeste vrouwen die scheiden). Maar voor het gezelschap hoef je niet bij hem te blijven, want dat heb je nu ook niet!

  47. Wil ≡ 27 Mar 2008 ≡ 00:42

    Wieteke, niet niks waar je in zit – hoe cliché-ig ook – alle goeds!

    En misschien ga ik ook maar’s met een pet, zonnebril en een paar flessen wijn het park in vanuit m’n situatie nu ipv m’n gezoek hoe daar uit te komen. In ieder geval ga ik nú maar een glaasje drinken – lekkere witte biologische -, zal een proostgroetje naar je doen, en dan sssslapen.

  48. Elly ≡ 27 Mar 2008 ≡ 00:43

    Ook mijn huwelijksbootje kwam in een storm terecht na de diagnose. En het stormde zo hard, dat ik dacht dat het bootje nu toch echt zou gaan zinken. Het bootje was daarvoor depressie-proef gebleken, maar de kanker sloeg diepe gaten in het -schijnbaar- solide schip.

    Maar het bootje voer van de storm rechtstreeks een orkaan in, want manlief werd ziek, heel ziek, ernstig ziek en er was een week dat het bijna over was. Tegen alle verwachtingen in (tenslotte ging IK dood, en zou hij met de kids achter blijven) stond ik erbij, roeide met de riemen die ik had en moest machteloos toezien wat er gebeurde – machteloos was ik…

    Maar na dit slechte weer kwam ons bootje weer in evenwicht, werd het weer stabiel, de ballast werd weer eerlijk verdeeld ….en we bleven beiden aan boord……en we zijn gelukkiger dan hiervoor.
    ———-

    Ik weet niet waarom ik het in deze vorm schrijf , het rolt zo mijn vingers uit. Terugkijkend op deze periode weet ik wel dat ik eenzamer was dan ooit. Waar mijn lief op een gegeven moment het helemaal had gehad met de kanker, wilde dat alles weg was, over was, en terug wilde naar de periode van de No-haves, kwam ik in een fase dat ik moest leren leven mét de kanker, mét een veranderd toekomstperspectief en groeide het besef, dat het voor mij nooit meer werd als vroeger. Ik moest leren leven in het NU, niet hoe het was, ooit was geweest. Lelijke, verdrietige, nare, kwetsende woorden zijn er gevallen.

    (H)erkenning vond ik alleen nog bij lotjes, mijn onvoorwaardelijke steun, toen en nog steeds nu.

    Dat mijn lief opeens zo ziek werd, bleek voor ons beiden ( achteraf) een leerzame periode, ik leerde hoe het was om te leven met een ernstig zieke partner, kreeg hier inzichten in, en hij ervoer hoe het was om levensbedreigend ziek te zijn, wat doodsangst was en hoe moeilijk het is om een veranderd lijf te moeten accepteren..

    Nu begrijp ik wél waarom huwelijken stuklopen, en ik weet nu ook dat het geen gemakzucht is, of dat partners het gewoon maar opgeven. Het is een gevecht, een lange, vermoeiende strijd waarbij je lichamelijk veranderd en geestelijk groeit. En waar je partner naast staat en het ziet gebeuren en ook moet leren accepteren. Toekomstverwachtingen, leefstijlen, diepe emoties veranderen zo sterk, geestelijk is er een grote groei en door dit proces sla je een andere weg in dan zij, die je lief zijn….

  49. Wil ≡ 28 Mar 2008 ≡ 00:43

    http://www.kankerpatient.nl/longkanker/default.asp?ref=http://www.kankerpatient.nl/longkanker/5_0_ervaringsverhaal.asp?id=263

  50. Inger ≡ 28 Mar 2008 ≡ 00:44

    Hoi Karin.

    Pessimisten, optimisten… je hebt ook realisten en volgens mij bij jij er een. Stiekem weet je, ook als het slecht gaat, dat je er wel weer bovenop zult komen. Ooit komt alles goed. Of heb je het desnoods geaccepteerd… Het is niet de makkelijkste weg, maar wel een heel interessante.

    Maar ja, dat moet je allemaal zelf doen en daar kan je nogal tegenaan hikken. Geeft niks, vooruitgang gaat in sprongen, niet geleidelijk. Komt er nu een spurt aan? :-) En heb je inmiddels al een nieuwe foto laten maken voor Het Parool?

    Sterkte, en ook veel plezier!

  51. nee@niet.grom ≡ 28 Mar 2008 ≡ 00:44

    “Tijdens een zoektocht naar steun ontdekte Gerard dat er in boeken over omgaan met kanker nauwelijks aandacht is voor de partners van patiënten.”

    Dit is inderdaad een probleem, maar om het aan te pakken met de wanstaltige retoriek van deze gast, bijvoorbeeld het onderstaande misselijkmakende citaat:

    “Als je partner ziek wordt, word je zelf ook ziek, zegt Gerard.”

    Komplete onzin, ik ga dit boek niet eens lezen als dit het vertrekpunt is. If you can’t comfort the dying… dan ben je gewoon een lulletje rozenwater slapjanus die hoognodig een dikkere huid moet kweken. Hoe leer je zelf te sterven als je iemand anders niet kunt bijstaan op dat kritieke moment? Ik hoop van harte dat whoever aan jouw sterfbed komt te zitten niet zo’n slapjanus is als jij zelf. Comfort the dying, dat hoort gewoon bij het volwassen worden.

    “Als er al over hen wordt geschreven, wordt de nadruk gelegd op de heiligenrol die zij vervullen.”

    Tja, dat krijg je van een maatschappij waarin alles geprivatiseerd wordt. Aan de andere kant, wat verwacht je van zelfhulp boekjes? Wat ze trouwens begataliseren, want eerst zeggen ze “er is niet voor partners” (dat was de aanleiding voor het boek) en vervolgens zeggen ze “Het boek geeft geen voorschriften”… wat wordt het nou?

    “En blij dat we gelijkwaardig met elkaar bleven omgaan. Niet als patiënt en ondersteuner.”

    Dit is gewoon een spookbeeld. Als de een gezond is en de ander ziek ligt te sterven ben je per definitie niet gelijk. Dat hij daadwerkelijk bij haar is gebleven tot het einde, “met een laatste omhelzing”, had ik niet verwacht, maar als ik vervolgens de stukken lees over “mijn woede en agressie uitten” hou ik mijn hart vast!

  52. giedl ≡ 30 Mar 2008 ≡ 00:44

    @ Karin: dank voor dit bericht.
    @ Wil: dank voor de links.
    @ grom: ‘Comfort the dying’, daar wil ik als ‘partner’ zijnde nog iets aan toevoegen. Voor mij heb je een te simpele voorstelling van zaken.

    mijn levenspartner:
    jan. 1999: initiële diagnose borstkanker, uitgezaaid. Curatieve operatie en preventieve chemo. Zeer slechte prognose.
    okt. 2006: uitzaaiïng naar linkerlong en hart. Operatie, palliatieve chemo en herceptin. Wederom zeer slechte prognose.
    okt. 2007: uitzaaiïngen naar de hersenen. Bestralingen. Zeer zeer slechte prognose.
    Nu, meer dan 8 jaar na de eerste diagnose is mijn partner vrij van klachten, maar is al wel 3 keer stervende geweest.

    Hoe ga je daar als partner mee om? Wat is de beste copingstrategie?

    We kwamen op het volgende:

    Door de mogelijkheden van de medische wetenschap om het leven palliatief langdurig te verlengen (‘U heeft kanker, maar kan daar nog wel 10 jaar mee verder leven. Van de behandelingen zoals operaties, bestralingen en chemotherapieën zal u echter zo af en toe hondsberoerd en ziek zijn.’) wordt de mens gevraagd copingstrategieën te ontwikkelen die niet van nature aanwezig lijken te zijn. De valkuilen ‘depressie’ dan wel ‘hedonisme’ als enig mogelijke uitwegen gapen de mens grijnzend tegemoet bij de diagnose ‘kanker zonder kans op volledige genezing en een niet te voorspellen levensduur’. Beide valkuilen zijn voor ons geen optie gebleken.

    Gewoon verder leven zoals we altijd al deden, zonder in struisvogelpolitiek te vervallen, dat is wat ons nog steeds overeind houdt en het leven in goede kwaliteit laat ervaren.

  53. Wieteke ≡ 30 Mar 2008 ≡ 00:44

    Giedi, toen bij mij borstkanker (en meteen daarop uitzaaiingen) geconstateerd werd, was de prognose zeer slecht. Ik ben bestraald (tegen de pijn in mijn rug), heb zware chemokuren gehad (om de primaire tumor te laten krimpen), heb driekwart jaar op het randje van een dwarslaesie verkeerd, een operatie ondergaan waarbij wervels zijn vastgezet, een jaar revalidatie achter de rug en ben als klap op de vuurpijl een paar kiezen en een fors stuk kaakbot kwijtgeraakt door de bijwerkingen van een voor mij noodzakelijk medicijn.

    Dit alles in ‘doodse’ stilte, want mijn partner verkiest – zoals gebruikelijk – om in de zijlijn toe te kijken en achteraf commentaar te geven op wat in zijn ogen fout is gegaan. Als ik vervoer nodig had, regelde hij dit; toen ik nauwelijks een glas water kon optillen heeft hij ‘het huishouden’ gedaan.

    Hij is in al die tijd 2x meegegaan naar de specialist, waarbij hij fysiek zoveel mogelijk afstand nam (hij zat letterlijk naast de deur), dat ik hem verzocht heb voortaan maar in de hal te wachten tot ik klaar was. Wat hij zonder morren deed. Sinds ik weer zelf met auto en OV uit de voeten kan, eten kan koken en licht huishoudelijk werk kan doen heb ik ‘m ‘gelukkig’ niet meer nodig. Hij heeft wel op grote schaal zijn rol als ‘man van’ uitgebuit: diverse bossen bloemen en kaarten werden afgeleverd, op zijn naam met sterkte, afkomstig van mensen die ik niet ken.

    Ik ben elke maand een paar uur te gast bij de Dagbehandeling Oncologie van mijn ziekenhuis waar ik elke keer weer nieuwe mensen (vooral stellen) ontmoet die de ziekte die (één van) hen treft te lijf gaan. Dat stelt me gerust, want ik zie heel veel wederzijdse betrokkenheid. Ik begrijp je ook heel goed, ik heb een vriendin verloren aan een hersentumor en gezien dat haar ziekte haar partner minstens zo erg trof als haarzelf. Het verschil zit ‘m in het feit dat hij inmiddels al jaren gelukkig is met een andere partner (wat hem erg gegund is).

    Zo kom ik bij Grom: de hele alinea vanaf “Komplete onzin … t/m … volwassen worden.” is me uit het hart gegrepen. Want hij heeft gelijk! Ik zie het gedrag van mijn partner niet als een op mij persoonlijk gerichte strategie, hij is emotioneel gezien nog steeds een puber. Ik ben de niet de enige die hij laat stikken als het lastig wordt, hij doet zijn hele leven niet anders.

    Ik was hem al spuugzat toen ik ziek werd, maar wilde pas opstappen als mijn kinderen voor zichzelf konden zorgen. Niet alleen het feit dat ik ongeneeslijk ziek was deed bij mij even het licht uit, maar vooral de wetenschap dat het harde werken van de voorgaande jaren om uit de relatie te stappen voor niets was geweest. Momenteel is (wederom door hard werken) de prognose dat ik nog 2-5 jaar te leven heb. Te kort om opnieuw te beginnen, te lang om zo door te gaan. Een duivels dilemma. En – inderdaad Grom – bij opbreken krijg ik te maken met die armoedeval. Want ik ben te betrokken om mijn inwonende kinderen op straat te zetten omdat het huis verkocht moet worden. (En dat voor die luttele jaren, of worden het er meer, zie reactie Giedi?)

    Het positieve resultaat van dit blog is dat ik volgende week hulp zoek om praktische zaken uit te werken, tussen de oren zit het wel snor op dit moment. Ik heb maanden lang allerlei beren op de weg gezien die ik nu eens een professionele rotschop ga geven …

  54. Wil ≡ 30 Mar 2008 ≡ 00:44

    Giedi, Wieteke – (wederom) geroerd door jullie bijdragen; ik word er stil van. M’n hart woelt daardoor, maar ‘sterkte’ naar jullie zeggen en ‘alle goeds’ of zoiets – ik krijg de woorden er als te bloedeloosbleekjes clichéachtig niet uit.

    Warme groet, doeg.

  55. giedl ≡ 01 Apr 2008 ≡ 00:44

    @ Wieteke
    Ook al ken ik je niet, ik vind het heel naar voor je wat je moet meemaken, zowel qua ziekte als qua relatieproblemen.

    Met name voor Karin wil ik me nog wat duidelijker uit proberen te drukken over de ontdekking die mijn partner en ik hebben gedaan in pogingen om om te gaan met deze vreselijke ziekte en dito behandelingen.

    Primo is het niet de bedoeling dat de ziekte van mijn partner niet alleen haar gezondheid afneemt, maar tegelijk ook haar levenspartner, ook al is die dan nog wel zo goed en zo kwaad als het gaat aanwezig in de rol van mantelzorger. Ik ga het boek van Gerard en Wiepke wèl lezen, omdat ik iets herken in die zin. Gerard wenste kennelijk naast mantelzorger ook geliefde te blijven met alle ach en wee’s van dien.

    Wat wij in de bijna 10 jaar dat we nu met de ziekte proberen te dealen, hebben ondervonden, is dat er periodes zijn waarin ik meer als mantelzorger naar voren kom en dat er ook –gelukkig– periodes zijn waarin weer gewoon als partner aanwezig kan zijn. En juist dan, in zo’n periode waarin er geen klachten zijn en de kwaliteit van leven goed is, zie ik het als een enorme blunder om als partner teveel in de rol van mantelzorger te blijven, omdat er statistisch gezien een prognose is getrokken.

    Wat we met name geleerd hebben, is dat statistiek NOOIT over individuen gaat en dat in een periode van geen klachten en meetbare afwijkingen zijn de ziekte zelf een zuiver mentale aangelegenheid is. En juist daarvoor lijken wij als mensen van nature geen copingstrategie voor in huis te hebben.

    Mensen die ziek zijn en weer beter kunnen worden, die verzorgen we natuurlijk met alle liefde die we in huis hebben. Mensen die doodgaan: idemdito. Mensen met een lineair progressief verlopende chronische ziekte helpen we in goede verhouding tot hun draagkracht. Maar deze ziekte in combinatie met het steeds beter wordende medische handelen, wat tot gevolg heeft dat er een slingering ontstaat tussen vreselijk ziek (meestal van de behandelingen) en gewoon volkomen weer ‘gezond’, vraagt om een nieuwe copingstrategie, die we van nature niet in huis hebben en we het beste nog met z’n allen kunnen proberen uit te vinden.

    Dat de partner in periodes van hoge kwaliteit van leven ook weer gewoon de oude emotionele partner mag zijn vind ik zo slecht nog niet.

  56. Wil ≡ 01 Apr 2008 ≡ 00:45

    Giedi, dank je zeer voor je heldere verwoording van dat zo complexe proces waar jullie als kanker-partners doorheen gaan:

    De worsteling om dwars door de verschillende ‘fasen’ van het (na-)kanker(-behandelings)proces) heen naast de rolverdeling van patiënt/mantelzorger (en daarin mogelijk een soort broer/zus/vader/moeder van elkaar worden), ook de band met elkaar als wederzijds emotioneel verbonden partners in alle openheid en oprechtheid overeind te houden en die band te willen blijven leven ……. En zonder ‘tomtom’ – inderdaad.

    Het is me uit het hart gegrepen. De partner niet meer als gelijke/partner kunnen ontmoeten omdat die zich zelf om wat voor reden dan ook wegcijfert, uitgumt, z’n binnenste niet (meer) met je deelt – dat doet zeer, diep zeer. Bij mij in iedergeval wel. Het elkaar niet willen belasten en ‘sparen’ zal incidenteel op het juiste moment waarschijnlijk heel goed zijn, maar verziekt de intimiteit als geleefde liefde ……. als copingstrategie bepaald niet helend.

  57. giedl ≡ 02 Apr 2008 ≡ 00:45

    Wil, dank voor je wijze woorden. Ik heb het gevoel dat je de worstelingen die mijn partner en ik doormaken werkelijk begrijpt. Tot een volgend kontakt!

  58. Wil ≡ 02 Apr 2008 ≡ 00:45

    @ Giedi – “Wil ….. enz.”

    Giedi – en dan schijnt de zon zomaar even – ik word er warm van.

Schrijf een reactie

E-mail adressen worden niet getoond noch aan derden doorgegeven.
Verplichte velden zijn gemarkeerd met een *