Data delen, data vasthouden

In de New York Times van vandaag staat een artikel over kankeronderzoek en het delen van data. Onderzoekers zijn steeds minder geneigd om hun ruwe gegevens met elkaar te delen. Wanneer een studie betaald wordt door een farmaceutisch bedrijf kun je je daar nog iets bij voorstellen, maar de bezitterigheid blijkt ook te gelden voor onderzoekers aan universiteiten, wier werk door de overheid – en dus met publieke gelden – wordt gefinancierd.


Dr John Kirwan, a rheumatologist from the University of Bristol in England, has studied researchers’ attitudes on sharing data from clinical trials. He found that three-quarters of researchers he surveyed, as well as a major industry group, opposed making original trial data available. It is worth restating this finding: most scientists doing research on how best to help those in pain, or at risk of death, want to keep their data a secret. [..] With the rise of the Internet, sharing data has become a simple matter. Geneticists, for example, publish their raw data on a central Web site. The data from medical trials are given freely by patients. They should insist that these belong to science as a whole.


Aantal reacties: 9

  1. Ron C. de Weijze ≡ 22 Jan 2008 ≡ 09:27

    Ik kan me zomaar voorstellen dat hier data op een hoop gegooid worden, die eigenlijk in twee groepen uiteen zouden moeten vallen, om de integriteit van de onderzoeken te waarborgen maar toch de waardevolle correlaties met elkaar en de wereld te delen. Bij onderzoek gaat het om een hypothese die mogelijk verworpen moet worden. Dat men de vuile was van verworpen hypothesen niet buiten wil hangen, snap ik. Daaruit kunnen kwaadwillenden afleiden dat men niet weet waar men eigenlijk mee bezig is.

    Maar het gaat bij onderzoek ook om de factoren die men onderzoekt, en waaròp hypothesen losgelaten kunnen worden, of sterker, die allerlei verrassingen kunnen laten zien. Daarvoor zijn allerlei analyses mogelijk, die tegenwoordig nota bene standaard in elk spreadsheet zitten. Dus onderzoekers, doe even je claim nadat je de Excel analyses hebt uitgevoerd, toch niet meer dan een half uurtje werk, van de processor wel te verstaan. De vondsten omzetten in bevestigde (*kuch*) hypothesen en copyrighten en HUP die data met de wereld delen. Jullie gaan nog niet dood. Anderen wel. Stelletje (*&(*^&*(&%^%&(!!

  2. nee@niet.grom ≡ 22 Jan 2008 ≡ 09:27

    “…wier werk door de overheid – en dus met publieke gelden – wordt gefinancierd.” Dit is gewoon niet waar. Amerikaanse universiteiten zijn alleen in naam non-profit/publieke sector. Feitelijk zijn het gewoon “corporations” die ook gerund worden zoals een corporation. Het argument dat ze geld krijgen van de overheid (en dus onderzoeksgegevens moeten delen) gaat niet op als een universiteit gewoon winst moet maken door gegevens *te verkopen*.

    “The data from medical trials are given freely by patients”. Dit is ook niet waar, want vrijwilligers krijgen vaker wel dan niet een degelijke vergoeding, soms zelfs meer dan 1000 euro per maand!

    Kortom, het verzamelen van onderzoeksgegevens is niet “gratis”, het is langdurig, duur en kostbaar WERK. Je hebt een database-programmeur nodig, iemand die de data input, de software zelf is vaak erg duur, enz. Is het nog steeds zo gek dat wetenschappers een vergoeding verwachten? Ik denk niet dat wetenschappers informatie zozeer “geheim” willen houden, maar dat ze er een vergoeding voor willen. Met “geheim houden” bedoelen de wetenschappers dat ze het niet gratis willen weggeven.

    Door de commercialisering van de universiteiten verdient ‘t niet meer zo goed, dus gaat men andere inkomstbronnen aanboren. Betalen voor onderzoeksgegevens is er zo een. En eigenlijk vind ik het zo gek nog niet. Onderzoek is kostbaar, onderzoek is WERK, en daar mag best een vergoeding tegenover staan. Als de overheid die vergoeding niet wil betalen ter verbetering van de maatschappij als geheel, tja, dan moet je het niet de wetenschappers aanrekenen dat ze vervolgens geen zin hebben om hun kostbaar werk gratis met jan en alleman te delen. Het is de schuld van de overheid, niet van de wetenschappers. Die moeten gewoon gecompenseerd worden.

  3. Spaink ≡ 22 Jan 2008 ≡ 09:27

    Grom: je hebt gelijk dat de financiering van de Amerikaanse universiteiten anders is dan de onze. je argument dat vrijwilligers geld krijgen voor onderzoek, is echter niet correct: dat geldt alleen voor specifieke testen van medicijnen, en aan dergelijke testen nemen geen gediagnosticeerde kankerpatiënten deel. De schrijver van dit stuk doelt evident op mensen die weefsel voor onderzoek hebben afgestaan, mensen die meedoen aan een trial en dergelijk.

    Natuurlijk is onderzoek werk. Maar dat hoeft niet tweemaal betaald te worden: de onderzoekers worden immers al betaald, in de vorm van salaris. Je argument dat onderzoek duur is, gaat maar ten dele op. Deze aanpak _bevordert_ dat onderzoek duur wordt. Gierig op ruwe onderzoeksdata zitten (want daar hebben we het hier over: ruwe data) betekent dat andere onderzoekers zelf ook weer diezelfde ruwe data moeten verzamelen; werk wordt dus tweemaal gedaan.

  4. Thomas J. Boschloo ≡ 22 Jan 2008 ≡ 09:27

    Het www is ontworpen voor het delen van nuclair onderzoek :-)
    http://public.web.cern.ch/public/en/About/Web-en.html

    Wat ook een reden kan zijn rauwe data niet te delen is dat er mee gerotzooit is om de uitkomsten te beïnvloeden. Security by obscurity.

  5. nee@niet.grom ≡ 23 Jan 2008 ≡ 09:27

    “Gierig op ruwe onderzoeksdata zitten (want daar hebben we het hier over: ruwe data)…” Maar “ruwe data” zijn niet “ruw”! Dat is nou juist mijn argument!

    Als je zelf ooit een database hebt moeten programmeren en die hebt moeten vullen met honderden stukjes individuele informatie (aka onderzoeksgegevens), dan begrijp je wat ik bedoel. Het is verdomd veel werk om zulke gegevens uit elkaar te halen en in een logische, handige en overzichtelijke vorm te verzamelen in een database. Zulke data zijn niet “ruw” maar zijn feitelijk al eens verwerkt, doordat ze onderworpen zijn aan de structuur van de database zoals je die zelf hebt geprogrammeerd.

    Ik kan me heel goed voorstellen dat iemand dit alles niet zomaar gratis weggeeft. Ik vind niet dat je zoiets “gierig” moet noemen. Die wetenschapper verdient al bijna geen droog brood meer, en nu wordt hem ook nog eens een schuldgevoel aangesmeerd.

    Trouwens, de overheid (die het algemeen goed moet waarborgen) is hier de lachende derde. De overheid zou de wetenschapper adequaat kunnen compenseren als ruil voor het “vrij” beschikbaar stellen van onderzoeksgegevens. Maw, de overheid zou de onderzoeker een financiële stimulans kunnen geven om zijn data te delen, maar doet dat niet. Wie is hier nou echt gierig: de overheid, of de wetenschapper? Ipv van hem gierig te noemen, zou je ook de overheid (die de wetenschapper niet compenseert) gierig kunnen noemen.

    En hoe zit het met de commerciële geldschieters. Je zou kunnen zeggen dat compensatie ter bevordering van vrije info uitwisseling sowieso niet te verwachten is van hen, maar waarom eigenlijk? Is het delen van data niet om te vormen tot een “best practice”?

    “…betekent dat andere onderzoekers zelf ook weer diezelfde ruwe data moet verzamelen; werk wordt dus tweemaal gedaan.” Het is inderdaad niet erg efficiënt om het werk “tweemaal” te doen, maar aan de andere kant is dat nou juist de hoeksteen van de (objectieve) wetenschap: andermans onderzoeksgegevens zijn niet per definitie bruikbaar voor jou, je moet altijd *zelf* objectief vaststellen en controleren of andermans-iets überhaupt op jouw eigen situatie van toepassing is, en dus moet je zelf data verzamelen. Dit is nou wat we noemen objectieve waarneming (en dat kost inderdaad veel geld, tijd en werk).

    Medisch onderzoek in Amsterdam over de lichamen van Marokkaanse allochtonen is niet automatisch hetzelfde als medisch onderzoek op Hawaii over de lichamen van import-Koreanen. Dit kun je alleen vaststellen door zelf gegevens te verzamelen en ze onderling te vergelijken. Pas als je dat gedaan hebt, kun je ACHTERAF zeggen: hee, kijk eens, mijn eigen gegevens in Amsterdam komen overeen met die van Dr. Pietje in Hawaii, (impliciet: ik had net zo goed die van Dr. Pietje kunnen gebruiken). Echter, VOORAF kun je zoiets nooit zeker weten! Je kunt niet van tevoren met (wetenschappelijke) zekerheid zeggen: ik doe nu twee maal “hetzelfde” werk, dus is het nutteloos, dus kom maar op met je data want ik heb geen zin of tijd (of GELD!) om me aan het wetenschappelijke protocol te houden.

    Zou dat laatste misschien de echte reden zijn dat wetenschappers gratis willen hebben tot andermans gegevens: door bezuinigingen aan de eigen Universiteit is er niet genoeg geld voor eigen onderzoek, dus willen zulke onderzoekers het van anderen hebben.

    Om dat ene rotwoord er weer bij te betrekken: Waarom eisen wetenschappers van gierige Universiteiten opeens gratis gegevens van wetenschappers aan vrijgevige Universiteiten? Laat ze hun eigen Universiteit maar aanspreken op het feit dat die zo gierig is dat ze zelf geen onderzoek kunnen doen (en/of andermans onderzoeksgegevens niet kunnen aankopen)!

    Waarom moeten vrijgevige Universiteiten nou weer opdraaien voor gierige Universiteiten? (de overheid is hier weer de lachende derde, want ook in Nederland speelt de overheid Universiteiten tegen elkaar af. Vrijgevige Universiteiten draaien op voor een zich terugtrekkende overheid die Universiteiten dwingt om zich comptetitief op te stellen)

  6. Nils ≡ 24 Jan 2008 ≡ 09:28

    Ik zit me een beetje op te winden, maar ik kan niet zeggen, waarom dan precies. Ik vind dit een duidelijke discussie, als het zou gaan over onderzoek naar het kleinst mogelijke ondeelbare deeltje. Of een totaal nieuw inzicht in de leeftijd van het universum. Die scoop wil je niet weggeven. Zeker niet aan die vermaledijde universiteit die over jouw rug gaat lopen bezuinigen (?).

    Een dergelijke discussie voeren terwijl mensenlevens op korte of middellange termijn afhankelijk zijn van de voortgang van het onderzoek, dat klinkt dan ook weer zo zwaar.

    Wat betreft ondersteuning door de overheid: volgens de film ”The Great Global Warming Swindle” ( o.a. te zien op http://video.stumbleupon.com/#p=ckp5aukza9 ) is dat heel simpel. Noem het geen ‘kankeronderzoek’ maar ‘kankeronderzoek in relatie tot het broeikaseffect’.

    Was het maar zo makkelijk…

  7. nee@niet.grom ≡ 24 Jan 2008 ≡ 09:28

    “Een dergelijke discussie voeren terwijl mensenlevens op korte of middellange termijn afhankelijk zijn van de voortgang van het onderzoek, dat klinkt dan ook weer zo zwaar.”

    Nogmaals, waarom wordt de schuld voor al die mensenlevens *eenzijdig* afgeschoven op de wetenschapper alleen, en niet op bijv de Universiteit (die capituleert onder overheidsterugtreding), de overheid (die de wetenschappers niet stimuleert om hun data te delen), of zelfs de commerciele geldschieters (die de wetenschappers in een financiele wurggreep hebben en ze feitelijk dwingen om data niet te delen)? Waarom is uitgerekend de wetenschapper (de zwakste schakel in de keten, in de geglobaliseerde academische wereld is het “voor jou tien andere import-academici, dus niet moeilijk doen”) degene die voor lijkenpikker mag spelen?

    Trouwens – en dit is een vraag die ik hier eerder heb gesteld, en geen antwoord op heb gekregen – waarom gaat men ervan uit dat wetenschappers ethische/voorbeeldige mensen moeten of horen te zijn, die overal en altijd onzelfzuchtig kiezen om mensenlevens te redden ipv hard-kapitalistisch geld te verdienen, zoals de rest van de elite waar ook wetenschappers toe (willen) behoren? Het moet nou eens een keertje afgelopen zijn met de mythe van de ethisch – superieure wetenschapper. Het is een ideaaltype dat geen betrekking heeft op de wetenschap zoals die is of überhaupt ooit is geweest. Wetenschappers zijn geen lieverdjes.

    Die zogenaamd “ethische” wetenschappers hebben de atoombom uitgevonden en ontwikkeld (en verkocht), wetenschappers hebben Agent Orange uitgevonden en ontwikkeld (en verkocht), wetenschappers hebben cluster-bombs uitgevonden en ontwikkeld (en verkocht)… denk je dat het met zo’n “kerfstok” nog steeds zin heeft om wetenschappers op hun (zogenaamd superieur/voorbeeldig) ethisch geweten aan te spreken? De geschiedenis bewijst dat ze er geen hebben. “De wetenschap” is gewoon een veelheid aan min-of-meer commerciele ondernemingen. Dit is de kapitalistisch-commerciele wetenschap, en die gaat inderdaad over lijken. Ik haat dit, maar ik kan er niets aan doen (en zij die het mijns inziens wel kunnen doen het niet, en ik heb sowieso geen zeggenschap of invloed over ze). Geen enkele wetenschapper kan hier iets aan doen, dus is het onzin om wetenschappers schuld aan te praten.

    Onder zulke omstandigheden kost ethiek geld, net zoals alles geld kost. Als je zich-ethisch -gedragende wetenschappers wilt hebben, die al hun kostbare gegevens gul delen met iedereen, moet je (als overheid, als geldschieter) ze maar geld geven om zich ethisch te gedragen (positieve stimulans heet dat). Dat, of het kapitalisme afschaffen (veel succes!)

    Het wordt gewoon een dom potje moddergooien tussen elite Universiteiten (die het zich kunnen veroorloven om data te delen) en armere/afhankelijke Universiteiten (die dat niet kunnen). Overheid is de lachende derde terwijl die zich terugtrekt.

  8. Joan ≡ 25 Jan 2008 ≡ 09:28

    Ook op Nederlandse universiteiten worden veel onderzoeken, op elk vlak, tegenwoordig door bedrijven gesponsord. Dus ook al zijn die onderzoekers formeel in dienst van de universiteit, hun opdrachtgever zal uiteraard niet happig zijn op het delen van onderzoeksgegevens.

  9. Ron C. de Weijze ≡ 04 Mar 2008 ≡ 09:28

    Update: “De halfverteerde voxpop vreest voor zijn privacy.”
    http://www.geenstijl.nl/mt/archieven/1220521.html

Schrijf een reactie

E-mail adressen worden niet getoond noch aan derden doorgegeven.
Verplichte velden zijn gemarkeerd met een *