Van 55 naar 46

Gisteren toog ik naar het ziekenhuis voor de driewekelijkse portie herceptin – de veertiende dosis, volgens de verpleegkundige, maar volgens mijn agenda de dertiende. Ze keek in haar papieren en vertelde toen dat ze toch eerst moest bellen: mijn hartfunctie was flink afgenomen. (Herceptin kan de pompfunctie van je hart verslechteren, je hart moet daarom elke drie maanden worden onderzocht.) Een normale pompfunctie zit zo op de 60%. Bij de vorige test scoorde mijn hart 55%, en bij het afgelopen onderzoek 46%. Da’s teveel naar beneden, ik geloof dat je 10% mag zakken, en dit is bijna 20%.

Nu kwam de vorige MUGA-scan rot uit, of had ik de avond ervoor beter de avond erna kunnen plannen. Hoe dan ook, ik was erg laat naar bed gegaan en had samen met P geloof ik drie flessen wijn op, dus ik had een kolossale kater toen ik onder het apparaat lag. Dat zal vast niet geholpen hebben om een positief beeld te krijgen. Maar los van dat exces merk ik inderdaad dat mijn hart vaker dan anders bonkt, en zijn mijn voeten geregeld wat opgezwollen (een teken van slechter pompen).

Dus ik mag effies geen herceptin. Begin september is telefonisch overleg gepland met mijn oncoloog; er zal wel een nieuwe MUGA-scan worden aangevraagd. Hoe het daarna verder gaat weet ik niet. Mocht mijn hartfunctie weer op orde zijn, dan zou ik – om die laatste vier of vijf porties herceptin nog binnen te krijgen – weer eerst een opstartdosis moeten krijgen, omdat er tegen die tijd zeven of acht weken tussen zitten; tussen normale toedieningen herceptin mag maximaal vier weken zitten. Een opstartdosis betekent weer een dag ziekenhuis, en ik denk dat ze dat allemaal teveel gedoe vinden voor die vier of vijf resterende porties.

Zodat ik onverrichter zake naar huis ging en meteen mijn bed weer in kroop. Ik ben namelijk snotverkouden en koortsig, een souvenir van het Computer Chaos kamp. Ik heb daarna de hele dag geslapen.

Snotverkouden zijn met een herceptinneus is trouwens geen goede combinatie; het wondje in mijn rechterneusvleugel is inmiddels getransformeerd tot een ontsteking, ik heb nu voor de tweede keer zo’n knalrode pijnlijke plek in mijn neus, een plek waar je de etter doorheen ziet schemeren. Yuk en au.


Aantal reacties: 27

  1. Henk2 ≡ 16 Aug 2007 ≡ 20:02

    Kamperen valt niet mee :)
    Vergeten hoeveel flessen wijn, hoeveel herceptin. Slordig hoor ;) Gaat het weer een beetje, mevrouw Spaink :)

  2. Susan ≡ 16 Aug 2007 ≡ 20:02

    he das kut met peren
    sterkte, doe het rustig aan.
    xx

  3. postkantoor ≡ 16 Aug 2007 ≡ 20:02

    da’s mooi balen dan,herstelt die pompfunctie weer wel als de herceptin stopt?

  4. Jacqueline ≡ 16 Aug 2007 ≡ 20:02

    Da’s fraai, die neus. Wel goed dat er zo op je hartje gelet wordt, je hebt ‘t nu zo hard nodig. Beterschap!

  5. Spaink ≡ 16 Aug 2007 ≡ 20:03

    Jacqueline: ik ga morgen maar bij de huisarts om antibiotica vragen, op aanraden van de Amazones. En ja, het doet gemeen zeer. Zeker met al dat snuiten…

    Postkantoor: die pompfunctie moet zich weer snel herstellen zodra je geen herceptin meer krijgt, mogelijk al binnen een paar weken. En of het nu door de benauwdheid komt of dat ik alsnog hyponchondrisch word, ik weet het niet, maar ineens merk ik dat ik minstens tien keer per dag een bonkend hart heb.

    Sjaak: ik heb geen idee wat je aan het uitrekenen bent :)

  6. Sjaak ≡ 16 Aug 2007 ≡ 20:03

    3 : 2 = 1,5
    1,5 x 0,7l = 1,05l
    1,05l x 12% = 126 ml puur

    Kan het zelf 16 jaar na kanker amper, gerekend naar ml / kg. Laat staan dat ik dát gekund had direct na kanker.

  7. Sjaak ≡ 17 Aug 2007 ≡ 20:03

    Waarschijnlijk heb jij ca. 126 ml pure alcohol achter de kiezen gehad Karin als het waar is wat je schrijft over 3 flessen wijn drinken met een ander. Als volwassen man ben ik na kanker al teut van 1,5 glas (bij een hoger gewicht dan jij). Ik gun je dat van harte, maar ik kan het na zo veel jaar nog maar amper. Zit meestal meteen aan grenzen, die (stevig) merkbaar zijn.

  8. Spaink ≡ 17 Aug 2007 ≡ 20:03

    Sjaak: ah, op die manier. Ik kan redelijk goed tegen alcohol, dat scheelt (ik weet nog dat absinth verkopen ineens mocht van de rechter, Het Parool gaf die avond een feestje, ik dronk daar vier glazen van de groene fee en had nergens last van), en chemo hebben gehad heeft daar niks in veranderd. Maar die ochtend had ik inderdaad een fikse kater. Ik heb afgelopen woensdag nog gemeld dat ik de avond ervoor fiks was doorgezakt en dat dat de resultaten mogelijk vertekende, maar dat veranderde niks aan de beslissing. Ik weet trouwens helemaal niet of dat zo is, dat een kater de pompfunctie van je hart tijdelijk beïnvloedt. Zuiver speculatie van mijn kant.

    Hoe dan ook heb ik de laatse weken inderdaad vaak een bonkend hart gehad. Ik heb er nooit zo bij stilgestaan – ik ben grootmeester geworden in het niet voelen van ongeregeldheden, anders had ik een dagtaak – maar nu ik oplet merk ik dat het wel vaak gebeurt.

  9. Susan ≡ 17 Aug 2007 ≡ 20:03

    “absinth te koop bij onze slijterij” ;-)

    maar je moet wel iets met suikerkontjes doen ofzo, en er niet bij roken, want dan kan je * vlam vatten*

    rustig hart toegewenst, letterlijk en figuurlijk

  10. Sodade ≡ 17 Aug 2007 ≡ 20:03

    Balen zeg. Yuk en au hopelijk snel weg… en dat de wijn je moge gesmaakt hebben! (alcohol conserveert ;) )

  11. Spaink ≡ 17 Aug 2007 ≡ 20:04

    Suus, ik heb laatst op een feest uren achter de absinthbar gestaan. Inmiddels kan ik een bijna perfect glas absinth bereiden. Maar na vier glazen ervan ben ik heus niet dronken, en ik rook zowat bij alles – behalve bij het zwemmen en douchen :)

  12. Spaink ≡ 17 Aug 2007 ≡ 20:04

    Henk, ms doet niets met je hart. Ms treft het centrale zenuwstelsel, niet je spieren.

  13. Sjaak ≡ 17 Aug 2007 ≡ 20:04

    Kerngezond loopt een man praktijk binnen. Langzamer en bedachtzamer dan anders, dat wel. Altijd kerngezond geweest in de zin van wie doet mij wat. Best grote baan met alles op en aan, ook nog bij vorige jaarlijkse controle. Kerngezond is ie nu met nieuwe pompmaschine. Een batterij tabletten, dat wel. Werken op therapeutische basis. Maar geen grote mond meer. Hij luistert maar al te graag hoe anderen moeilijke dingen deden.

    Daag liever niet geneeskunde uit. Als die kwaad worden over kanker en slechte harten ben je aan de beurt voor dat je het zelf weet. Wil meer zeggen, maar houd nu mond bedachtzaam dicht.

  14. postkantoor ≡ 17 Aug 2007 ≡ 20:05

    @juzo: in jouw theorie geeft inspanning,een adrenaline stoot en gaat dat hart harder werken =beter pompen en geen centje pijn…mag ik je een illusie armer maken. iemand met een slechte pompfunctie krijgt bij inspanning juist een bloeddrukdip die tot shock kan leiden..

    @karin: benauwdheid door neus of het gevoel niet door te kunnen zuchten?

  15. JuZo ≡ 17 Aug 2007 ≡ 20:05

    ze zegt dat haar hart “bonkt”…

  16. JuZo ≡ 17 Aug 2007 ≡ 20:05

    “slechte pompfunctie”=lekkende hartklep en dat heeft ze niet.

  17. postkantoor ≡ 17 Aug 2007 ≡ 20:05

    slechte pompfunctie kan heel veel oorzaken hebben niet alleen lekkende klep…

  18. JuZo ≡ 17 Aug 2007 ≡ 20:05

    hart BONKT…

  19. Spaink ≡ 17 Aug 2007 ≡ 20:06

    Juzo, je weet niet waarover je het hebt. Het gaat in mijn geval over de ejectiefractie, iets dat niet met hartfilmpjes kan worden bepaald maar waar een MUGA-scan aan te pas komt, zoals ik in mijn stukje overigens al schreef. Jij hebt het over hartritmestoornissen, mijn (tijdelijke) probleem is een zwak pompend hart. Dat het nu soms bonkt is een symptoom, een kennelijke poging meer bloed doorgepompt te krijgen. Ik zou zeggen, JuZo, lees je eens in.

  20. JuZo ≡ 17 Aug 2007 ≡ 20:06

    Nou vooruit dan.

  21. Susan ≡ 17 Aug 2007 ≡ 20:06

    jezus ;-) en zo meer 4 glazen? inieminie hoop ik? je zou mij kunnen oprapen dan.

    cheers darling!
    ( zie je 1 glas wijn op en moet nu al heel erg spieken naar de code ;-))

  22. Susan ≡ 17 Aug 2007 ≡ 20:06

    btw Juzo lult alleen maar in de ruimte en krijgt wrslijk een harde piemel als hij weer es wat post. dream on!!!

    (mijn G nu moet ik BH invullen ;-)

  23. Henk ≡ 17 Aug 2007 ≡ 20:04

    Alles kan met alles te maken hebben… zeker bij een patiënte, die zich niet als een patiënte wenst te gedragen. Die houding heeft voor- en nadelen. Het feit dat je ineens merkt dat je minstens tien keer per dag een bonkend hart hebt, heeft niets te maken met hypochondrie, maar -zoals in het ziekenhuis werd vastgesteld- met een mindere hartfunctie. Gecombineerd met de herceptinneus, de verkoudheid, het koortsig zijn… Dat botst, zeker bij een patiënte, die zich niet als patiënte wenst te gedragen.

    Een hypochonder had zich niet aangeleerd om onregelmatigheden niet te voelen, maar had zich gespecialiseerd in het ervan aanvoelen. Een hypochonder was niet naar het Computer Chaos kamp gegaan… Met name de verkoudheid maakt dat je je bewuster bent van de andere ‘onregelmatigheden’. Verkoudheid maakt lusteloos en lusteloos leidt tot nadenken over zaken waar je liever niet over wilt nadenken… En voor je het weet ga je jezelf een hypochonder noemen. Sterkte bij het kwijtraken van de verkoudheid en bij het genezen van de herceptinneus. En ik hoop dat de hartfunctie weer (snel) zal verbeteren.

    Geen ‘leuke’ vraag, maar ik wil ‘m toch stellen: Kan de afgenomen hartfunctie niet veroorzaakt worden door je MS, het hart is immers ook een spier ?

    Met vriendelijke groet,
    Henk.

  24. JuZo ≡ 17 Aug 2007 ≡ 20:04

    Nou vooruit. Voor de laatste keer dan maar weer, en omdat ik altijd, alles, moet uitleggen zodat ‘n ander daar wat aan heeft. Dat is mijn taak, en ik doe ‘t graag. Daarvoor word ik betaald. En goed ook. Dat heb je zo met mensen, vertegenwoordigers van een vakbond.

    Hieronder geef ik de harttoontjes van een “normaal mens”, NM, weer.

    NM |—–|—–|—–|—–|—–|—–|—–|—–|—–| enz.

    Hier komen de harttoontjes van KaSpa, zoals die haar in ‘t ziekenhuis ook wel uitgelegd en op het papierbandje, hartfilmpje getoond zullen worden:

    KaSpa |—–|—–|——-[x]—–|—–|——-[x]—–|—–| enz.

    We zien dus dat er een klein en regelmatig constant delay is in een ietwat willekeurige eigen frequentie, van de hartpulsen. Daar waar ik dat met [x] heb aangegeven, betekent dat, dat die hartpuls [x] wat harder is dan normaal, laten we zeggen op maximaal en constant 130%.

    Dit alles is een heel normaal verschijnsel voor patiënten met een (lichte) hartritmestoornis. Hij is onschuldig, en komt bij bijzonder veel mensen voornamelijk vanaf 55 of vanaf 60 jaar voor. Je kan er oud mee worden. Deze wetenschap kan iedereen verzamelen met het hulpmiddel Google.

    De stoornis is het meest duidelijk waarneembaar, vlak voor het slapen gaan wanneer men op de RECHTERzij ligt. Dan is de geretardeerde, sterkere hartslag (“130%”) ongeveer om de andere “normale”, gedurende een kwartier. Gaat men op de linkerzij liggen, dan zijn de delays langer. ‘s Morgens bij het wakkerworden zijn er vrijwel geen stoornissen.

    Wanneer men zich in een p e r m a n e n t-rustige, evenwichtige niet-gestresste ontspannen psychologische toestand bevindt zijn er vrijwel geen stoornissen in 24 uur. De regelmaat en intensiteit van de hartpulsen worden geregeld door (een klein onderdeel van) het centrale zenuwstelsel. Alcohol en roken grijpen in negatieve zin rechtstreeks aan op het (functioneren van) het centrale zenuwstelsel. De besturing van de hartpulsen wordt bij sommigen in de war gebracht, door alcoholgebruik en roken in de excessieve vorm. In lichte vorm kunnen die juist ontremmend en ontspannend werken.

    KaSpa zal dus in het ziekenhuis eerst een hartfilmpje moeten laten maken, daarna krijgt zij een registratietoestelletje om haar middel mee naar huis voor een paar dagen. Dat registreert de hartfunctie. Mogelijk krijgt zij daarna wat lichte medicijn, maar die helpt waarschijnlijk niet direct, en ook niet bijzonder. In latere fazes krijgt zij misschien een pacemaker, maar ook die helpt in sommige situaties niet bijzonder.

    Er is één, merkwaardig, “geneesmiddel” dat wel helpt, en wel meteen, heel goed, met een “halfwaardetijd” van een paar dagen en dat is adrenaline. Adrenaline kan niet worden toegediend. Het lichaam maakt het zelf aan. Wanneer je dus, bij wijze van spreken, maandag in een toestand wordt gebracht, waarbij je lichaam “veel” adrenaline aanmaakt, heb je tot en met vrijdag geen last van hartritmestoornissen. Mogelijk kan het verblijf in de psychose-bus daartoe bijdragen. Sommigen gaan karten, in een kart-lokaliteit of “circus”. Een uurtje karten (daarna ben je “kapot”!) en de hele week geen stoornissen. Zeker als je het opneemt tegen Gonggrijp, of tegen mij.

    Het is een wedloop tegen de tijd. Je hebt nog 5 jaar te leven, groots en meeslepend, zonder te luisteren naar de signalen van je lichaam. Of je luistert naar de signalen van je lichaam, gooit drastisch je lifestyle om, (geen alcohol, niet roken) en je hebt nog 10 jaar te leven. Dat laatste zal waarschijnlijk niet tot de mogelijkheden behoren.

    Aan jou de keus en aan jou alleen. Veel succes. Dit was mijn laatste bijdrage. Het ga je goed.

    ‘\°_°/’ – Jules Zollner.

  25. Mien ≡ 21 Aug 2007 ≡ 20:06

    Nav de titel zou je bijna denken dat je ineens stukken jonger werd ;-), maar het gaat dus om de ejactiefractie (9 jaar jonger zou ook niet onaantrekkelijk zijn, tenminste, als ik voor mezelf denk :) )

    Nog even over je opmerking over MS en hartritmestoornissen: op het MS web zijn er meer mensen die ritmestoornissen hebben/hadden. Ik meen dat in sommige gevallen wel gedacht werd dat MS (mede) een oorzaak kon zijn. In de hersenen worden natuurlijk alle processen van het lichaam aangestuurd, dus ook het autonome deel. Verder is van roken bekend dat je extrasystoles kunt krijgen, dus een extra -of overslag. (dit ook nog even nav het bonkende gevoel)

    Ik had dit jaar een MIBIscan, klinkt net zoals de jouwe, maar dan met Endosine, een stof die het hart belast (kan niet ingespannen fietsen dankzij MS en MG).. In eerste instantie leek het niet ok,daarom ook nog een hartcatheterisatie gehad die er prima uitzag (adem in en weer uit!) ws. slokdarmkramp tgv de MS ipv hartklachten (schijnt vaker voor te komen, de verwarring tussen hart -of slokdarmklachten) maar ik dwaal nu natuurlijk helemaal af…

    Maar eh.. MS kan dus misschien ook nog een rol spelen bij jouw (bons)klachten (waarschijnlijk niet bij de ejactiefractie!)..daarom post ik.

    Groetjes, Mien

  26. Susan ≡ 22 Aug 2007 ≡ 20:06

    ha Mien

    ligt dat niet aan medicijnen die je slikt? bij een predkuur heb ik bv een – overslaande- hartsslag van… heel hoog iig

  27. Mien ≡ 23 Aug 2007 ≡ 20:07

    Van Pred raakt het hart natuurlijk ook wat overmoedig/stuur! Maar de MS op zich zou ook invloed kunnen hebben.

    (kan helaas het topic niet meer vinden, maar op zich vind ik het wel logisch, zal nog eens struinen op het www, vond tot nu toe alleen een werkstuk voor een spreekbeurt waarbij hartritmestoornissen bij MS werden aangestipt).. Wordt vervolgd (hoop ik)

    groetjes, Mien

Schrijf een reactie

E-mail adressen worden niet getoond noch aan derden doorgegeven.
Verplichte velden zijn gemarkeerd met een *