Neuzen

Het puntje van mijn neus doet al maandenlang binnenin bij vlagen vreselijk zeer en is geregeld ontstoken. Soms zijn het scherpe steken die de tranen in mijn ogen brengen, andere keren snif ik een week achtereen letterlijk onophoudelijk. Thuis prop ik dan heel praktisch een tissue in een neusgat om de stroom nattigheid in te dammen, buitenshuis – decorum boven alles – behelp ik me met alras kletsnat wordende zakdoeken. In het puntje van mijn neus zitten geregeld korstjes die pijnlijk zijn als ik alleen maar langs mijn neusvleugel strijk en die idioot zeer doen bij al dat snuiten. In mijn neusvleugel ontstond een week lang een kloppend abces dat uiteindelijk vanzelf verdween. Soms bloedt mijn neus.

Wist u dat herceptin dat als bijwerking heeft? Mijn oncoloog ook niet. Wij patiëntjes inmiddels wel. Kwestie van ervaringen naast elkaar legen. Toen ik navraag deed bij andere bezoekers van het borstkankerforum van De Amazones, waren er binnen een dag een stuk of vijftien andere herceptingebruiksters die precies dezelfde verschijnselen meldden. Dat is geen toeval meer.

Waar dat gedoe met die nagels vandaan komt, daar zijn we nog niet helemaal uit. Veel van ons hebben ineens last gekregen van nagels die overdwars scheuren en splijten, een beetje alsof je je nagels net zo lang in de lengte hebt samengeperst tot er een barst in kwam of een schilfer vanaf sprong. We vermoedden dat het een na-affect van de chemo is. Wat tijdens de chemo in het nagelbed groeide, heeft nu de bovenkant van de nagels bereikt. Als die theorie klopt, loop ik nog een maand of vijf met gespleten nagels.

Het zijn natuurlijk kleinigheden, dat is het punt niet, en ze wegen niet op tegen de voordelen. Terwijl ik geen jaar depressie of vijf jaar stramme gewrichten overheb voor het verbeteren van mijn kansen, wil ik gerust een jaar rondlopen met onooglijke nagels en een zere neus.

Wat me intrigeert is dat het gaat om bijverschijnselen die niet op voorhand worden gemeld bij de introductie van de therapieën – niemand van ons is gewaarschuwd voor dergelijke nevenwerkingen – en die toch dusdanig vaak blijken voor te komen dat ze bij ons Amazones schering en inslag zijn. Vinden artsen ze niet belangrijk genoeg om te melden? Dat zou een rare ivoren-torenopvatting zijn: de vraag of een bijwerking van belang is, kan uit de aard der zaak nooit door artsen alleen bepaald worden. Waarschijnlijker acht ik het dat oncologen – zie de mijne – zulke bijwerkingen simpelweg niet kennen.

Omgekeerd zullen patiënten hun specialist ook niet snel vertellen over nagels en neuzen. Dat klinkt zo pietluttig, je komt er voor die Grote Boze Kanker immers, en voor je het weet voel je je een zeur. Een beetje alsof je in oorlogstijd begint over de afbladderende lak van je kozijnen. Maar onder elkaar vertellen we er wel over – we merken iets raars, iets dat we voor de oorlog nog niet hadden – en vinden we soms remedies.

Het verbaast me eigenlijk dat specialisten en onderzoekers niet vaker meelezen op patiëntenfora. Het is de manier om patiënten in het wild te observeren, om te zien waar we nu echt last van hebben, wat de ziekte en de behandeling allemaal met ons doen. Het is voorts bij uitstek de plaats om eens op uw gemak alles na te lezen waarmee we u niet lastig durven te vallen en wat we toch op ons hart hebben. Dat ik hier als oorlogsverslaggever ben aangesteld is een goed ding, maar niets let u om op eigen houtje te komen neuzen in onze wereld.

17 april 2007 / MC 27 april 2007


Aantal reacties: 23

  1. cecile ≡ 29 Apr 2006 ≡ 03:55

    nee, ik sta op 5 jaar tamoxifen, en heb reeds alle bijverschijnselen… maar rondjes in het park hollen voor endorfinenkweek en tegen verstijving en stramheid helpt.
    groeiend haar ook! ;)

  2. Spaink ≡ 27 Apr 2007 ≡ 03:54

    Mien, bij het LAREB inventariseren ze bijwerkingen, en je kunt ze daar zelf ook melden: zie het patiëntenformulier op http://www.lareb.nl . Ik heb ‘onze’ herceptinverschijnselen er van de week ook maar doorgegeven.

    Puck, ik weet het niet hoor, ik heb geloof ik zeven keer prednison gehad, en ik ben altijd zo regelmatig als de klok geweest… Nooit gehoord dat een verstoorde cyclus een neveneffect zou zijn.

  3. Mien ≡ 27 Apr 2007 ≡ 03:53

    Ik meldde laatst een bijwerking van Omeprazol, het was wel een bekende bijwerking, maar toch.

    Verwachtte dat de apothekersassistente er een notitie van zou maken, je denkt toch ‘hoe meer meldingen, hoe hoger de bijwerking op het lijstje van bijwerkingen gaat komen’ (of zoiets?)

    Niets van dat al, het werd ter kennisgeving aangenomen en er werd me gevraagd of ik de arts ook op de hoogte had gesteld zodat het in mijn dossier kwam zodat ik in de toekomst niet nogmaals het medicijn zou krijgen.

    Op jouw laatste opmerking (meelezen op fora) had mijn neuroloog de reactie dat hij het ons, als patienten, natuurlijk gunde om vrijelijk over van alles (inclusief hem) te kunnen schrijven.. Op zich zou het goed zijn, dat de (aankomende) dokters eens hun licht opsteken op fora.

    Goed weekend!
    Mien

  4. Puck ≡ 27 Apr 2007 ≡ 03:53

    Een maand of twee na mijn eerste pred.kuur vroeg ik aan de neuroloog, wat huiverig want ik voelde toch enige gene: ‘kan het zijn dat de prednison effect heeft op mijn menstruatiecyclus, zó lang…?’ Nog nooit van gehoord. Maar, gaf hij toe: het was ook niet iets waar hij zijn patienten rechtstreeks naar vroeg.

    Nog wat maanden later vroeg ik mijn gynaecoloog waar mijn vreemd verstoorde cyclus vandaan kon komen. Stress… maar ik had al jaren stress… zou dat nú ineens..? Ik maakte me wat zorgen. Nonsens, geen enkele reden tot zorg. Ik had immers een prednisonkuur gehad, en ‘iedereen wist’….!

    Alleen binnen een beperkt – of gericht – vakgebied, blijkbaar.

    Ik zou zeggen: vraag eens na wat de ervaring van bijvoorbeeld dermatologen is. Ben benieuwd of zij hier wèl meer over weten.

  5. Elly ≡ 28 Apr 2007 ≡ 03:54

    buiten Lareb kan je ook hier de bijwerkingen melden:
    http://www.meldpuntmedicijnen.nl/mm/mm/pages/fronthomepageread

  6. cecile ≡ 28 Apr 2007 ≡ 03:54

    hm. ik ben inderdaad ook binnensneus met wattenstaafjes aan het pielen. “Betadine helpt,” zei mijn nieuwe huisarts, die me en passant ook nog even een adhd diagnose opspelde… nou vraag ik je!!? het is pas sinds een paar weken dat ik uberhapt weer *energie voel*!

    maar het is mooi weer! ;)

  7. Spaink ≡ 28 Apr 2007 ≡ 03:54

    Henk, in de bijsluiter van Roche (voor wie geïnteresseerd is: die staat op http://www.farmaactueel.nl/Roche/Herceptin_okt06_B.pdf ), wordt inderdaad gezegd dat neusbloedingen wel ‘s voorkomen. Veel Amazones hebben echter veel meer last van andere neusdingen: buitengewoon pijnlijke plekjes binnenin, korstvorming, een onophoudelijke loopneus. En die worden weer niet gemeld in die bijsluiter. Wat die nagelaandoeningen betreft: Roche zegt niet wat ze eronder verstaan. De barsten en schilfers waarvan ik last heb komen ook voor bij Amazones die geen herceptin gebruiken, dus voorlopig hou ik ‘t op de chemo.

    Cécile: ah, jij ook al? En gebruik je nou ook herceptin? (Dat is me inmiddels ontschoten.)

  8. Henk ≡ 28 Apr 2007 ≡ 03:54

    Uh… op de bijsluiter van Roche staan zowel neusbloedingen als nagelaandoeningen vermeld bij de bijwerkingen die bij minder dan 10 van de 100 patiënten optreden. Tezamen met nog een bijzonder groot aantal ‘voorkomende bijwerkingen’.

    Wat dat betreft begint de Nederlandse bijsluiter steeds meer op de Amerikaanse te lijken.
    Dat zou wel eens iets te maken kunnen hebben met de langzaam maar zeker overwaaiende claimcultuur.

    Artsen die meelezen op patiëntenfora… Ik vermoed dat de meesten (zie ook jouw ervaring met je oncoloog) nauwelijks tijd hebben/nemen om hun vakliteratuur grondig bij te houden. Zeker wanneer men internationaal bij wil blijven. En afgezien daarvan zijn er, zeker met betrekking tot veelvoorkomende ziektes aandoeningen, nogal veel fora…

  9. Henk ≡ 29 Apr 2007 ≡ 03:55

    En voor wie nog wat informatie wil hebben over Herceptin:
    http://www.roche.nl/producten/spc/SPC_Herceptin_150mg.pdf

    Ik vraag me overigens af of het op het internet niet beter/verstandiger zou zijn wanneer de gebruiker van een geneesmiddel achter het desbetreffende geneesmiddel een bijwerking zou kunnen invullen en daarna te zien krijgt of en hoe vaak die bijwerking voorkomt bij het desbetreffende geneesmiddel. De enorme opsommingen van mogelijke bijwerkingen lijken me niet bepaald geruststellend, zouden teveel kunnen afschrikken en ook tot psychosomatische klachten kunnen leiden. Wil bijvoorbeeld iemand die Herceptin krijgt voorgeschreven wel vooraf al die mogelijke bijwerkingen weten ? Inclusief de minder ernstige, die bij minder 10 % van de patiënten voorkomen ?

    Maar waar het met name Herceptin betreft: Mag een ziekenhuis een patiënte een goedgekeurd geneesmiddel onthouden omdat een deel van de kosten van dat geneesmiddel te zwaar zou drukken op het ziekenhuisbudget ? De discussie hierover lijkt een beetje op de discussie die in het verleden werd gevoerd over taxotere, met dit verschil dat er toen vooral werd gesproken over verlenging van een menswaardig bestaan en niet, wanneer ik mij goed herinner over kansen op genezing.

    Probleem hierbij is natuurlijk ook dat niet alles wat de farmaceutische industrie brengt als ‘vernieuwd’ en ‘verbeterd’ ook nieuw en beter is. Andersom moet we nu ook nog beter in de gaten houden dat ziektekostenverzekeraars in het kader van hun winstmaximalisatie ten onrechte vast gaan stellen dat ‘de oude medicijnen’, waarvan het patent afloopt, net zo goed zijn als de nieuwe…

    Maar goed, dat is een ander onderwerp…

  10. Mien ≡ 29 Apr 2007 ≡ 03:55

    Hoi,

    ik zal zeker de bijwerking ook gaan melden op die site!

    Wat betreft jouw opmerking, Karin, over de nagelklachten en die toeschrijven aan de chemo, ik zit daar ook wel aan te denken. Vooral als je meer medicijnen slikt, krijgt. Want wat zorgt voor welke bijwerking? Ik krijg de laatste maanden Gammaglobuline voor (tegen) de MS en MG.

    Van Gammaglobuline zijn bijwerkingen bekend (ik leest meestal de lijst met bijwerkingen pas als ik denk een bijwerking tegen te komen) van andere medicijnen die ik slik óók. Dus stel dat ik al jaren iets slik, nooit bijwerkingen van gehad. Krijg ik gammaglobuline, krijg ik bijwerkingen.

    Komen de bijwerkingen dan van de gamma of van het medicijn wat ik al jaren slik? Logisch gezien zou je misschien zeggen van de gamma, maar het kan ook zijn dat de gamma wat verandert in mijn lijf waardoor ik ineens allergisch reageer op de pillen die ik al jaren slik.. Ik vind dat moeilijk in te schatten en vermoed dat zelfs de farmaceuten daarover ook hun schouders ophalen..! Dus uiteindelijk zou je je ook nog af kunnen vragen of gemelde en geregistreerde bijwerkingen wel puur en alleen komen door ….

    Hmmm, misschien filosofeer ik nu te ver door, maar dat zijn wel mijn gedachtenspinsels rondom medicijngebruik en bijwerkingen..

    Groet, Mien

  11. Elly S ≡ 30 Apr 2007 ≡ 03:55

    Hallo,

    Ja hoor, herkenbare bijwerkingen. Ik krijg al bijna 3 jaar Herceptine en heb ook veel last van die vervelende neusproblemen en splijtende nagels. De dag na de toediening van de Herceptine zit ik bovendien uren op de wc.
    Het zijn zo van die dingen die door de oncologen niet op voorhand verteld worden. Ik heb vaak de indruk als ik zoiets meld dat ze het wel weten, maar dat voor hun het bestrijden van de kanker prioriteit is en de rest bijzaak. Jammer…

    Groetjes,
    Elly

  12. JuZo ≡ 30 Apr 2007 ≡ 03:55

    Het heeft in het algemeen niet zo veel zin artsen en specialisten te verwijzen naar patiëntenforums om daar hun informatie en gegevens op te gaan halen. “De omgekeerde wereld” is nog steeds niet helemáál vervallen tot (afdwingbare) dagelijkse standaardprocedure.

    Het heeft meer zin de patiënt mondiger en veel actiever te maken door zelf zijn of haar registratie intensief en legitiem te laten beinvloeden verbeteren en controleren.

    http://www.juzo.777.nl/info

    ‘\°_°/’ – prettige koninginnedag.

  13. Nan ≡ 01 May 2007 ≡ 03:56

    artsen die meelezen op patientenfora … kijk eens op http://www.borstkanker.net een informatieve belgische site, waar vooral artsen antwoorden geven op alle vragen die maar leven ….

    valt mij trouwens toch op bij onze zuiderburen; het mailen met de dokter over allerhande vragen is daar (zo te zien) redelijk normaal.

  14. Rien ≡ 02 May 2007 ≡ 03:56

    Ik wil, bijna als hekkensluiter denk ik, nog even melden dat mijn echtgenote Olga, die morgen voor kuur 5 gaat, er veel baat bij heeft door het inwendige van haar neus vet te houden. Een aantal malen per dag brengt zij met een wattenstaafje creme Bioforce aan, een soort wolvet. Vaseline zou bijvoorbeeld ook kunnen, maar Olga zweert bij haar creme Bioforce.
    In het weekend kon ik haar nog uittekenen met het (vaak rood gekleurde) papieren zakdoekje onder haar loopneus. Maar nu ze dit een aantal dagen heeft volgehouden, is het continue “lopen” verminderd en heeft ze ook minder last van bloedinkjes. En eventuele korstjes zijn door de creme zachter geworden, waardoor de neus minder pijnlijk aanvoelt. Nou, het is maar even een tip. Wie weet hebben meer vrouwen hier baat bij.

    Groeten van Rien

  15. Spaink ≡ 03 May 2007 ≡ 03:56

    Dag Mimi, graag gedaan :)
    Wat betreft het meelezen op patiëntenfora: ja, dat kost een boel tijd, maar anderzijds steek je er meer op dan feitelijke informatie over bijwerkingen en dergelijke. Wie daar langer leest, pikt ook allerlei zaken op die meer onderhuids liggen maar van onschatbare waarde zijn: hoe slechtnieuwsgesprekken vallen, aan wat voor soort informatie mensen behoefte hebben, hoe mensen de gesprekken in de spreekkamer en de onderzoeken ervaren, etc.

  16. JuZo ≡ 03 May 2007 ≡ 03:56

    Ik wil hierbij nog aansluiten dat de enige zalf die hiervoor goed helpt is Natusan Babyzalf. Helaas is deze zalf niet meer in de handel. Concurrenten en vervangers van Natusan Babyzalf doen het lang niet zo goed of zelfs slecht.
    Als je Natusan ‘s avonds dun en voldoende opbrengt zijn de wondjes ‘s morgens weg.
    Nestosyl jagerszalf doet hetzelfde maar veel minder snel. Probeer dus Natusan Babyzalf nog op te sporen of zet drogisterijen en apothekers, fabrikant en importeur aan deze zalf weer te gaan leveren.
    (We gebruiken Natusan regelmatig in de wedstrijdroeierij.)

    ‘\°_°/’

  17. Mimi ≡ 03 May 2007 ≡ 03:56

    Hallo Karin,
    Fantastisch dat je als “oorlogsverslaggever” in Medisch Contact je ervaringen weergeeft. Regelmatig herken ik daar zaken waar mijn collega’s me nooit op gewezen hebben of bij een consult geen raad mee weten. Zo ook nu de neusproblemen en nagelproblemen bij Herceptin. Mijn chemo is al in 2004 geweest en toen had ik geen gespleten nagels, maar nu, na een jaar Herceptin wel. Dus misschien is het toch wel een bijwerking van de herceptin.
    Dat meelezen op patiëntenfora doe ik wel eens, maar het kost zo veel tijd om daar informatie uit te halen dat het niet echt lonend is. Ik denk dat jouw collums meer zoden aan de dijk zetten. Misschien moet je ze gewoon aan meer artsenbladen zien te slijten.

  18. Mimi ≡ 04 May 2007 ≡ 03:57

    Karin, je hebt helemaal gelijk, maar ik vind dat juist ook die onderhuidse zaken in jouw colums prima naar voren komen. Ik hoop dan ook dat veel van mijn collega’s je stukken in Medsich Contact lezen.

  19. Petra ≡ 05 May 2007 ≡ 03:57

    Karin,
    het slaat niet helemaal op het onderwerp maar ik kwam bij toeval iemand tegen die zich alternatief heeft laten behandelen bij een chirurg in Rome en waarna een recidief van een borstkankertumor zou zijn verdwenen. Ik geef je hierbij de websites want ik vermoed dat het onderwerp nog wel eens terug zou kunnen komen omdat deze man nu ook al een nederlandse website heeft en een beetje goede onderzoeksjournalistiek (van jou bijv) kan dan geen kwaad zo lijkt mij…

    http://www.curenaturalicancro.nl of http://www.curenaturalicancro.org

  20. Rien ≡ 08 May 2007 ≡ 03:57

    Mimi, heel erg goed dat je in je reactie van 3/5 Karin die opsteker geeft. Het is echt geweldig wat zij doet (dankjewel Karin!).

    Op mijn onlangs geopende weblog (i.v.m. de borstkanker van mijn vrouw) heb ik op 6 mei een stukje aan het belang van haar “oorlogsverslaggeving” gewijd onder de titel “Botte pech” (een uitspraak van Karin). Natuurlijk om bij mijn familieleden, vrienden en kennissen de aandacht op haar te vestigen, maar ook om iets van dankbaarheid te tonen. Olga en ik hebben veel gehad aan haar stukjes en columns. En voelen er ons nog steeds door gesteund. Je zou dan zo graag iets terug willen doen. Nou ja, dus dan maar in woorden…

    Groeten van Rien
    http://www.rien-olga-log.nl

  21. Mien ≡ 08 May 2007 ≡ 03:57

    Hoi Karin,

    mocht je nog op zoek zijn naar Natusan babyzalf (zie posting van Juzo) dan kan het zijn dat je bij de Action dit nog kan vinden. Kom net bij de Action vandaan en daar zag ik nog een hele zooi Natusan staan.

    Groetjes, Mien

  22. JuZo ≡ 08 May 2007 ≡ 03:57

    Da’s kras, ik heb me d’r wezenloos naar gezocht maar ik ga meteen kijken.
    ‘t Is de enige zalf die het snelste helpt tegen (vuil-)ontstoken blaren op handpalmen en onder vingers bij roeien met natgeworden handles e.d. e.a.
    dank en groetjes jules ‘\^_^/’

  23. G.m.a.knoop ≡ 29 Aug 2017 ≡ 19:36

    Ik heb jaren geleden de zogezegd chemo tabletten gehad ( negen keer ) daarnaast kreeg ik ook prednison . Nu na drie jaar beginnen mijn nagels de bladeren . De bovenlaag gaat er af .mijn nagels zijn brokkelig en ingedeukt .ook doen de navelbedden pijn , maar dat was al zo tijdens de behandeling

Schrijf een reactie

E-mail adressen worden niet getoond noch aan derden doorgegeven.
Verplichte velden zijn gemarkeerd met een *