Moeten en niet mogen

Bij dokter W somde ik op wat me dwars zat. Ik geloof nog steeds dat die depressie uit de medicijnen is geboren, maar wat je vervolgens in dat chemische zwarte gat stopt is altijd je eigen ellende, en ik kwam er niet meer uit. Dokter W is een goede psychiater en een halve vriend, dat scheelt veel uitleg en te bevechten vertrouwen.

De lijst was fiks. Dat ik nog zo lang behandeld moest worden. Dat ik het zo vreselijk vind voor mijn ouders dat ik ziek ben en zij bezorgd over me zijn, ik ben het enige kind dat ze nog overhebben sinds mijn broer met de noorderzon is vertrokken, ik moet hun verdriet aan ze goedmaken, en ik wil er nog zo graag zijn als zij hulp nodig hebben en iemand die hun hand vasthoudt. Dat ik het zo moe ben dat mijn lichaam steeds opnieuw ernstige gebreken vertoont en ik mijn leven steeds maar op mijn fysiek moet bevechten.

Dat mijn hoofd het nu maar weer moest doen want mijn lichaam was al bijgetrokken. Dat ik toch echt aan het werk moest want mijn opdrachtgevers waren al zo coulant geweest. Het enigszins gênante besef dat ik bij dit alles zo graag de ‘goede’ patiënt wil zijn, eentje die niet zeurt en alle informatie aankan en er heet van de naald interessante stukjes voor buitenstanders over schrijft, eerlijk maar lekker onthecht en van sentiment ontdaan. Dat ik geen troost mocht zoeken bij die ene bij wie ik dat wil want dat is een verboden liefde.

Met zachte hand gestuurd door de vragen van dokter W hoorde ik het eindelijk zelf. Mijn litanie was er een van ‘ik moet, ik moet, ik mag niet, ik moet, ik moet, ik mag niet…’ Mijn oncoloog had het nota bene eerder doorgehad dan ikzelf, die had tijdens het laatste gesprek gezegd dat ik gerust liever voor mezelf mocht zijn, en ik vond dat een schattig doktersvoorschrift maar ik moest gewoon aan het werk. Moz en Tanja hadden me al maandenlang hetzelfde voorgehouden, dan knikte ik dat er wel wat in zat, maar pas nu viel het kwartje.

Ik zat klem tussen mijn geboden en mijn verboden. Ik had van alles in mijn leven dat leuk en lief en mooi is, een serie strenge regels gemaakt en gaf mezelf nooit ‘s vrij.

Daags erna nam ik een uitnodiging aan om bij vrienden te eten. Zulke invitaties had ik wekenlang afgeslagen omdat ik vond dat ik eigenlijk moest werken waar vervolgens niets van kwam, zodat ik én geen leuke avond had gehad en niet had gewerkt en weer twee dingen erbij had die ik mezelf kwalijk nam. Die dag ruimde ik voor het eerst met plezier wat klusjes uit de weg, en als bonus kreeg ik ‘s avonds van de vriendin, die ik het verhaal deed over de ontdekking van mijn stelsel van do’s and don’ts – ze is Brits, dus alles ging in het Engels – de geweldige tip to do some of your don’ts and to don’t some of your do’s.

De afgelopen week klaarde ik met de dag op. Ik deed een don’t, ik liet wat do’s na, en vrijdag wilde ik iedereen wel omhelzen van opluchting.

Over een week ga ik weer aan de herceptin. Tuimel ik dan weer het zwarte gat in, dan wil ik het spul nooit meer – ook al was dit de meest leerzame depressie van mijn leven.

Aantal reacties: 22

  1. Henk2 ≡ 28 Nov 2006 ≡ 20:50

    Mooi dat het weer wat beter gaat! Maar als je nou volgende week weer aan de herceptin gaat, zal je nooit zeker weten of dat een lichte terugval is die inherent is aan je depressie, of dat het aan dat middel ligt. Als je nou zelf gewoon nog wat langer tevreden bent, dat het wat beter gaat, en vooral nog kans ziet om daar van gebruik te maken, dan kan je over een paar weken altijd nog met herceptin beginnen en kijken wat dat doet.

  2. Spaink ≡ 28 Nov 2006 ≡ 20:50

    Henk: Langer ermee wachten kan niet, de laatste keer is nu al vijf weken terug en normaal is max. drie weken tussentijd. Overslaan is eigenlijk uit den boze. En dat het aan de herceptin ligt is wel duidelijk, ook de oncoloog is daarvan nu overtuigd: de combinatie van de snelle opkomst en de al even snelle afgang van de depressie wijst daarop, naast de timing (‘t begon drie of vier dagen n de eerste lading). Maar misschien dat ik nu fysiek en mentaal weer wat sterker ben dan net na de chemo. Als ook dat niet helpt: exit herceptin.

  3. Spaink ≡ 28 Nov 2006 ≡ 20:50

    Annemie: Ik loop bij het OLVG. De eerste keer liep het spul sowieso erg langzaam in, dat is voorzorg, en ik lag op de oncologie-afdeling voor een dagopname. Superrustig, ik heb de helft van de dag liggen slapen, dus daar lag het niet aan in mijn geval.

    Volgende week woensdag krijg ik een nieuwe opstartdosis, het vorige infuus is immers al te lang geleden. Zelfde procedure: dagopname, boek mee, in slaap vallen :)

  4. Annemie ≡ 28 Nov 2006 ≡ 20:50

    Hoi Karin,
    Als ik zo vrij mag zijn een paar tips te geven: Ik weet niet in welk ziekenhuis jij de Herceptin krijgt toegediend, maar bij mij maakte het veel verschil als het druk was op de chemokamer of niet… Zaten er ‘zeuren’ (om het maar even oneerbiedig zo te noemen) bij of niet… Dan was de inpact van de Herceptin veel groter. Heb er daarna voor proberen zorgen op een rustig tijdstip te komen. Of misschien kan je alleen gaan zitten/liggen? Ook de snelheid waarmee de Herceptin wordt toegediend kan van grote invloed zijn, heb ik ondervonden. Als ik al problemen had van tevoren (nou ja, problemen… muizenissen) dan leek het wel alsof die allemaal nog groter werden. Dus zo rustig mogelijk (zowel omgeving als geest) en dan komt het misschien toch nog goed. Wil je ook nog even vertellen dat ik nu: een maand na de laatste Herceptin toch steeds meer mijn oude ik weer word. De mieren zijn langzaamaan aan het vertrekken, het schrijven van huis-, tuin- en keukengedichtjes lukt weer… ja, ik kom er wel… En jij ook… met of zonder Herceptin… Succes. Annemie.

  5. Annemie ≡ 28 Nov 2006 ≡ 20:51

    Jeetje, dagopname… Bij mij was de startdosis een uurtje of 3 en de 3-wekelijkse dosis werd er op zo’n anderhalf uur ingepompt. Was om 14 uur aanwezig en stond om 16 u alweer buiten, met spoelen en alles… Nu zal het in jouw geval natuurlijk extra langzaam gaan, maar toch… Blij voor je dat je niet hier woont… ;o)

  6. Elly ≡ 28 Nov 2006 ≡ 20:51

    Hoi Karin

    wat heerlijk dat je een vertrouwd iemand hebt ingeschakeld die voor jou eens alles op een rijtje heeft gezet zodat er inzicht kan komen hoe je functioneert, het voor jou duidelijk maakt.

    Jezelf wegcijferen, anderen tevreden willen stellen, een goede dochter zijn, wat de Engelsen zo mooi zeggen ‘the will to please’
    Het voldoen aan allerlei eisen, aan mensen, aan je werkgever, je familie, dat kan niet goedgaan. Ik denk dat het een typische eigenschap van vrouwen is.

    tijd voor jezelf, dat is zo belangrijk…lief zijn voor jezelf, voor je hoofd en je lijf.
    Laat je verwennen door je omgeving, je hebt het verdiend en ze doen het vast met alle liefde
    Heel veel succes met je kuur, ik hoop dat het goed met je gaat en zorg goed voor jezelf!

  7. pom ≡ 29 Nov 2006 ≡ 20:51

    Wat een fijne leerzame column.

  8. Sjaak ≡ 29 Nov 2006 ≡ 20:52

    Allemaal heel menselijk.

    Karin kan heel goed bomen over kanker en gevolgen. Dat herken ik heel goed. En op zich is dat ook een heel goede vorm van omgaan. Alle respect zoals zij het nu doet.

    Toch blijven er persoonlijke vragen, maar die gaan boven concept van internet uit.

  9. Sjaak ≡ 29 Nov 2006 ≡ 20:52

    Na kanker moet er van alles en heb mij aangeleerd dat (vrijwel) alles mag. Dat geeft een behoorlijk nieuwe dimensie aan leven wat ook bestaat.

  10. Spaink ≡ 29 Nov 2006 ≡ 20:52

    Sjaak: Bij deze een laatste – en dringende – verzoek je te matigen in je reacties. Je post te vaak plattitudes en losse zinnetjes die niets meer met mijn columns te maken hebben, bijna alsof je vliegen aan ‘t afvangen bent en steeds het laatste woord wilt hebben. Hou je bij het onderwerp, wees to the point, en neem de reacties van anderen aan voor wat ze zijn: reacties van anderen. Je _hoeft_ niet steeds te reageren.

  11. Anna/pseudoniem ≡ 29 Nov 2006 ≡ 20:51

    Het lukte niet – hier een mooie roos voor je te kopiëren.
    Ha, dan maar zo …

    ROOS

  12. karin ≡ 29 Nov 2006 ≡ 20:51

    Karin, je verwoord een gevoel dat mij raakt. Je leven wat was, dat je weer op wil pakken en wel uit wil schreeuwen ‘ik ben nog wel dezelfde, ik kan dit wel’, maar geef mij ruimte. De zorg naar je ouders.

    Ik wil sterk zijn, dat ben ik altijd geweest. Ik ben niet iemand die zeurt, zit niet in mijn aard. Maar ik wil nu ook wel eens mijn hoofd terug, gewoon weer een studieboek lezen en onthouden wat ik gelezen heb. Ik ben alle gevolgen van de chemo en hormoonbehandeling zat, maar kan zo realistisch zijn dat de behandeling nodig is.

    Mijn vader is pas overleden en dat maakt het niet makkelijker. De zorg naar mijn moeder, maar tegelijkertijd mijn eigen verdriet over alles wat het laatste jaar mij is overkomen. Ik ben iemand die wel doorgaat, maar je komt op een of andere manier niet echt aan jezelf toe. De ‘do’s en dont’s’ komen ook langzaam in mijn denken en is er erkenning in wat jij schrijft.
    Voor jou is er nog een lange weg te gaan met herceptin, ik wens je veel kracht om toch door te gaan.

    groeten Karin

  13. Sjaakje ≡ 30 Nov 2006 ≡ 20:52

    Platitude heet het in woordenboek en dat begrip heeft niets van doen met twee uiterst kleine reacties van 29.11.06, die naar beste inschatting toch heel positief zijn, maar kennelijk niet als goed bevonden.

  14. nan ≡ 30 Nov 2006 ≡ 20:52

    Ha Karin,
    Ik sluit me aan mij Annemie: voor mij helpt het, denk ik, dat ik een wekelijkse dosis krijg. Mijn dokter stelde indertijd dat de bijwerkingen bij een driewekelijkse dosis ook verdrievoudigd worden. Gelukje daarbij is dat in dat andere fijne Amsterdamse ziekenhuis (Lucas) het chemohok vooral gezellig is en zelden echt druk.

    En natuurlijk ook bij Anna,

    ROOS
    groet.

  15. Elly ≡ 01 Dec 2006 ≡ 20:53

    ik wist wel dat de inloopsnelheid van het infuus Herceptine veel verschil maakt Maar nu lees ik bij Nan dat zij het wekelijks krijgt toegediend.
    Is er bekend waarom het zo verschillend is per ziekenhuis? Bepaalt het ziekenhuis dit, de specialist of iemand(?) anders?

    Als het wekelijks toedienen van Herceptine zoveel verschil maakt bij 3-wekelijks lijkt me dit voor jou, Karin, zeker het overwegen waard.( of ik heb gemist dat je het al zo krijgt toegediend)

    Maar blijft bij mij de vraag, hoe kan er zoveel verschil in zitten in manieren van toedienen??

  16. Ine ≡ 01 Dec 2006 ≡ 20:53

    Net toen ik had besloten met de medicijnen te stoppen wat iedereen me afraadde, mede omdat ik mijn gevoelens niet onder woorden kon brengen, kwam ik op deze site. Wat een feest van herkenning! Joepie, ik ben dus niet de enige. Het belangrijkste wat ik mis is mijn relativeringsvermogen wat zo belangrijk is om alles op een afstand te bekijken.

    Lieve Karin, bedankt voor je prachtige verwoordingen. Ik wens je het allerbeste en volg je op de voet. Ine

  17. nan ≡ 01 Dec 2006 ≡ 20:53

    Elly, dat verbaast mij ook zo in alle verhalen over het inlopen van herceptin die ik inmiddels ken. Dat het in ieder ziekenhuis kennelijk zo verschillend is. Ik heb geen idee waarom dat zo is. Ik denk dat het voor ons fijn is om te weten dat er grote verschillen zijn en dus meteen met een ander voorstel te kunnen komen als het in het eigen ziekenhuis niet helemaal fijn loopt met de inloopsnelheid. Dat is natuurlijk als we wel door zouden willen gaan met de herceptin ;-).

    Even voor de volledigheid: bij mij duurt het inlopen van 1 dosis herceptin (zonder naspoelen) ruim een half uur. Inclusief aanprikken, koffie drinken, bijkleppen, naspoelen en afgekoppeld worden sta ik 2 uurtjes na binnenkomst weer op straat.

  18. Spaink ≡ 01 Dec 2006 ≡ 20:54

    Elly & Nan: wekelijkse of driewekelijkse toediening van Herceptin is hoofdzakelijk een geldkwestie. Voor de mate van bijwerkingen schijnt het niet veel uit te maken of je ‘t nu eens per week of elke drie weken krijgt, de inloopsnelheid schijnt belangrijker te zijn.

    Herceptin wordt nog steeds niet helemaal vergoed; de ziekenhuizen krijgen 80% van de kosten ervan terug en moeten de resterende 20% zelf bijpassen. Voor elke toediening krijgt het ziekenhuis ook een vergoeding. Sommige ziekenhuizen krikken de vergoedingen op door de patiënt elke week te laten komen, zo proberen zie die 20% te minimaliseren.

  19. Henk ≡ 01 Dec 2006 ≡ 20:52

    Ik ben blij dat, zoals je zelf schrijft, het kwartje gevallen is.
    Eindelijk ! :-)
    Ach ja, je moet weten waar je moet slaan en hoe hard…
    Petje af voor dokter W.

    Sterkte/succes toegewenst bij het hervatten van de herceptin-behandeling.
    Met een zo objectief mogelijke instelling… en dokter W. achter de hand om (mede) te bepalen hoe je er geestelijk aan toe bent.

    Met vriendelijke groet,
    Henk.

  20. Annemie ≡ 01 Dec 2006 ≡ 20:53

    Het toedienen van de Herceptin 3 wekelijks is volgens mij standaard (mits er geen andere chemo bij komt) Weet wel uit ervaring dat ik die eerste 12 weken (toen ik de Herceptin samen met Taxol kreeg) elke keer weer 2 a 3 dagen een grieperig gevoel had. Tegen de tijd dat ik daar over heen was, was het weer tijd voor de volgende kuur. Bij de 3 wekelijkse dosering was het ook – maar – 2 a 3 dagen griepgevoel, maar had ik wel nog zo’n tweeenhalve week dat ik met beter voelde. Misschien ligt daar de oorzaak?

    Wat ook tegen me gezegd is, is dat wanneer de pompfunctie van het hart niet optimaal is, of te snel vermindert, ze ook overgaan op wekelijks. Daarbij komt voor mij ook het psychische effect om de hoek kijken. Als je een jaar lang wekelijks moet, moet je wel 52 keer aan het infuus… Bij de 3 wekelijkse dosis kun je jezelf tenminste nog af en toe wijs maken dat je geen patient bent.

  21. Anna/pseudoniem ≡ 01 Dec 2006 ≡ 20:54

    Karin, ‘Voor elke toediening krijgt het ziekenhuis ook een vergoeding. Sommige ziekenhuizen krikken de vergoedingen op door de patiënt elke week te laten komen, zo proberen zie die 20% te minimaliseren.’

    Het heeft er niet direct mee te maken, maar toch … ik dacht aan het bericht ‘Voorkomen borstoperatie loont niet’ in de NRC van 30-11-2006 waarin staat: ‘Ziekenhuizen hebben geen financieel belang bij een betere zorg voor vrouwen met borstkanker’ – ze worden per operatie vergoed … Hier te lezen: http://www.nrc.nl/economie/article560159.ece/voorkomen_borstoperatie_loont_niet

  22. nan ≡ 03 Dec 2006 ≡ 20:54

    Karin, ik weet het dat dit mogelijk een reden zou kunnen zijn om de herceptin wekelijks toe te dienen. Alleen geloof ik daar met mijn dokter niet zo in. Mijn arts heeft het, nadat de taxoterre gestopt was, voorgesteld om naar eens per 3 weken te gaan omdat dat voor mij mogelijk prettiger was en ik weinig tot geen last leek te hebben van de wekelijkse dosis. Haar ervaring en vermoeden was toen wel dat bij 3-wekelijkse toediening de bijwerkingen 3 x zo heftig zouden zijn, maar 3 x ‘nauwelijks iets’ is nog steeds erg weinig … De inlooptijd zou dan wel veel langer zijn.

    Ik heb toen zelf gekozen voor wekelijkse toediening vanwege korte inlooptijd en mijn eigen onzekerheid. Ik vind het prettig om wekelijks in het ziekenhuis te komen en AL mijn vage klachten en twijfels lekker voor te kunnen leggen en daarvoor dus niet naar mijn arts te hoeven bellen. In mijn beleving neem ik vage klachten veel serieuzer als ik zelf actie ga ondernemen, dan wanneer ik die min of meer terloops (doordat ik iedere week de chemozusters zie en spreek) ter sprake kan brengen.

    En Anna, dat ziekenhuizen geen financieel belang hebben bij het hebben van een mammapoli wisten die ziekenhuizen vast al wel voordat ze daarmee begonnen. Want de financiering is al wat langer afhankelijk van het aantal ‘verrichtingen’. Gelukkig dus maar dat er ziekenhuizen zijn die het belang van mensen stelt boven financieën. En die zich dat nog kunnen veroorloven.

    En Karin, wat een geweldige foto’s zag ik vandaag in de Libelle. Vooral op de kleinste kijk je bijna echt blij. Ik ben eigenlijk best nieuwsgierig naar wat je zelf vindt als je de foto’s uit de Opzij legt naast deze. Wel naar je gezicht kijken natuurlijk, want prachtig naakt is toch echt hetzelfde als prachtig gekleed.

Schrijf een reactie

E-mail adressen worden niet getoond noch aan derden doorgegeven.
Verplichte velden zijn gemarkeerd met een *

Hou me per e-mail op de hoogte van nieuwe reacties op dit artikel.
      (U kunt zich hier abonneren zonder zelf te hoeven reageren.)