Exit H&H

HerceptinVanmiddag heb ik een afspraak met de oncoloog gemaakt, ik wil – tenminste tijdelijk – stoppen met de herceptin en de hormoonpillen. Het bevalt me allemaal niks wat er in mijn hoofd gebeurt.

Concentratieproblemen na de chemo zijn normaal, het zal wel, maar er is meer aan de hand: sinds de herceptin zak ik remloos de depressie in. Ik sluit me af & op, ik kan mezelf niet aan het werk krijgen, ik heb nergens zin in, ik heb al weken een kuthumeur en als iets tegen zit springen de tranen me zowat in de ogen. Ik kan vol plannen thuiskomen na een bruisend gesprek, en zodra ik alleen ben zegt het me allemaal geen moer meer, alles is vervlogen. Ik zit verpakt in een steeds dikker wordende schil van desinteresse en boosheid. Die boosheid is vooral op mezelf, vanwege mijn humeur en totale niet-werken, en ik kan niet werken wegens desinteresse en geen hoofd. Vicieuze cirkels, en ze gaan naar beneden.

Gisteren kreeg ik de tweede dosis herceptin en meteen zakte ik twee drie treedjes dieper weg. Vanmorgen werd ik na vijf uur slaap om half zeven met een schok wakker: ik was acuut klaarwakker en alle piekergedachtes waren in volle gang – het piekeren me had gewekt.

Daarnaast krijg ik ms-verschijnselen. Kort na de eerste dosis herceptin, ruim drie weken terug, kreeg ik voor het eerst in mijn leven het voor ms zo klassieke kussentjes-onder-je-voet gevoel en twee dode tenen. Na de tweede dosis, gisteren, breidde het dode gevoel zich uit: drieƫneenhalve dode teen, sterk brandgevoel op mijn rechtervoorvoet, mijn linkerscheenbeen en -kuit, en sinds vanmorgen een dode kin. Verder fladdert mijn hart soms op. De opvliegers zijn een stuk heftiger.

Na de chemo moet je bijtrekken, alla. Na de chemo kun je depressief worden, nou vooruit dan, dat duurt een paar maanden. Van de herceptin kun je depressief worden. De herceptin moet ik een jaar krijgen. Van de aromasin kun je neerslachtig worden. Die kutpillen moet ik vijf jaar slikken. Ik ben depressief en ik weet niet of het van mij komt, van de situatie of van de medicijnen. Ik weet derhalve ook niet goed wat ik moet doen. Praten? Slapen? Hard werken? Mezelf vakantie gunnen? Mezelf een dreun voor mijn kop verkopen?

Het wordt ook allemaal wat veel. Een post-chemo-dip is al niet prettig maar die schijnt te slijten, en concentratieproblemen horen gaandeweg af te nemen. Maar nu komt er alleen maar meer bij en het voelt niet goed. Ik wil eventjes niks meer en mijn hoofd de tijd geven weer bij de les te komen en mijn humeur de rust om op te klaren. Mijn hoofd is immers wel heel erg wie ik ben, en ik moet bovendien mijn geld verdienen met mijn hoofd. Ik wil derhalve Eerst en Vooral mijn hoofd terug, een adempauze, en weer kunnen uitvinden hoe ik me voel. Geen medicijnen dus, voor een maand of drie. Dan kan ik nadien ‘s voorzichtig opnieuw beginnen, maar niet met alles tegelijk want dan wordt het weer een soep. Als ik na drie maanden onderbreking niet verder mag met de herceptin: soit. Jammer voor de herceptin, maar goed voor mij. Als ik na drie maanden onderbreking weer depressief wordt van de hormonen: exit hormonen.

Ja, natuurlijk is het beter om herceptin en hormonen te nemen. Maar hoe ver ga je? Mag je streven naar gezondheid je leven overnemen?

Ik heb statistiekjes zitten bestuderen. Zonder verdere behandeling had ik bijna 50% kans dat de kanker binnen tien jaar terugkomt. Met alleen de TAC-kuur haal je daar 22% van af. Been there, done that, got the bald head, zodat mijn kans op terugkeer van de kanker statistisch gezien nu iets boven de 25% ligt, een verdubbeling van mijn kansen. Met alleen de arometaseremmers haal je er 21% van af, met de combinatie van chemo en hormonen 36%. (Herceptin staat niet in het rekenformulier.)

Berekeningen

Met andere woorden: door nu vijf jaar hormonen te slikken, haal ik mijn kans op uitzaaiingen nog 14% extra naar beneden. Maar ik wil niet vijf jaar depressief zijn – met botontkalking en stramme gewrichten als bonus – omwille van 14 procent, kwaliteit van leven telt ook. Sterker, die telt meer. Dat heb ik over de ms ook altijd gezegd: ik ga me niet in acht nemen en mezelf dingen ontzeggen die me vleugels geven, zuiver om de kans op een nieuwe aanval te verminderen, want dan leef ik wellicht langer maar absoluut minder leuk. Dan bijt de slang zich in zijn staart. Voor de herceptin geldt hetzelfde als voor de hormonen. Ik ga me niet maandenlang ongelukkig zitten voelen met een niet-werkend, boos en depressief hoofd om mijn statistische kansen met tien procent te verbeteren, terwijl ik al 22% binnen heb gehaald met de chemo. De eerste klap was een daalder waard en kostte me vijf maanden.

Ik vind het welletjes. Eerst mijn hoofd terug, dan zien we wel verder.

Kutkanker.


Aantal reacties: 14