Chronische vijanden

“Goedemiddag mevrouw Spaink, ik ben ZusEnZo van …” Ze noemt de naam van een ontbijt, koffie, lunch of theeprogramma. “Stoor ik?”

“Nee hoor.”

“Komende week is het de week van de chronisch zieken. Nu heeft de MS-vereniging zojuist een onderzoek uitgevoerd naar de beeldvorming rond multiple sclerose, en wij willen daar graag een item over draaien. Mogelijk kunnen we u daarbij interviewen? Het gaat om zondagavond, zou u dan kunnen?”

“Mogelijk, dat hangt van het onderwerp af.”

“Nu, uit dat onderzoek blijkt dat zeventig procent van de mensen blijkt te geloven dat MS een spierziekte is in plaats van een zenuwziekte.”

“Ja, dat misverstand kom ik inderdaad regelmatig tegen.”

“Vind u dat niet vervelend?”

“Nee, hoezo?”

“Nu ja, als er zo’n vooroordeel bestaat over de ziekte, dan moet u zoveel uitleggen.”

“Het maakt toch niet veel uit of mensen denken dat ik gehandicapt ben vanwege mijn spieren of vanwege mijn zenuwstelsel?”

“Maar dat is toch akelig, dat u dat telkens moet uitleggen?”

“Welnee. Dan vertel ik gewoon waar ik wel last van heb. Als dat tenminste zo te pas komt.”

“Oh. Uhm, uit het onderzoek bleek ook dat veel mensen denken dat je doodgaat van MS. Merkt u zelf wel eens iets van zo’n reactie?”

“Nee. Maar ik zie er dan ook niet uit of ik op sterven na dood ben.”

“Dus u merkt nooit dat mensen zoiets denken?”

“Nee.”

“Oh. Dus u heeft daar echt helemaal geen last van?” Haar stem klonk inmiddels wat uit het veld geslagen.

“Nee,” zei ik monter, want ik word inderdaad nooit bejegend alsof ik iets dodelijks onder de leden heb. “Bovendien ben ik meestal degene die over dood en bederf begin. Als dat zo te pas komt, tenminste.”

“Mensen denken ook dat je van MS altijd in de rolstoel belandt, terwijl dat in werkelijkheid voor maar 20% van de patiënten geldt,” vervolgde de tv-redactrice.

“Is dat zo?” zei ik verrast. ” Dat wist ik nu weer niet. Ik had dat percentage hoger geschat.”

Haar stem klaarde op. “Heeft u last van dat vooroordeel?”

“Nee. Ik zit in een rolstoel. Buiten, dan.”

Nu werd ze vasthoudend. “En andere vooroordelen, zijn die niet bezwarend? Dat is toch juist een van de akelige dingen van zo’n ziekte? Dat mensen er geen begrip voor hebben?”

“Mwah, wat mensen op voorhand denken van zo’n ziekte maakt niet heel veel uit, dat kun je immers altijd wel corrigeren. En hun begrip staat of valt niet met de vraag of het een spier- of een zenuwziekte is.”

Ik liep eindelijk warm: “Nee, wat echt een probleem is, is werk. Werkgevers willen je het liefst per ommegaande kwijt als je MS blijkt te hebben, en als je eenmaal in de WAO zit met zo’n ziekte, kom je d’r van je leven niet meer uit. Niemand die je wil aannemen, ook al heb je nog zo’n goed verstand. Je komt daardoor financieel en sociaal aan de zijlijn te staan. Je valt uit het maatschappelijk leven. Dat is erg. En de angst van mensen om uitgerangeerd te raken met zo’n ziekte, die is zodoende helaas terecht. Dat vind ik een groot probleem.”

De redactrice zweeg even. Dat was kennelijk niet het vooroordeel waarover ze het wilde hebben. Geld, arbeidsongeschiktheid, financiële regelingen, maatschappelijke deelname, waren akelig zakelijk en pasten niet bij haar geplande warm-menselijke invalshoek voor de chronisch zieken. Over begrip wilde ze het hebben, niet over wetten en integratie. Natuurlijk hoorde ik daarna niets meer van het tv-programma.

Wel las ik gisteren in de krant dat uit Amerikaans onderzoek bleek dat van de mensen die als kind een ernstige ziekte kregen te verstouwen, zeventig procent als volwassene werkloos is – zelfs als ze volkomen genezen zijn. Ziekte en werk blijken chronische vijanden te zijn. In de ogen van werkgevers, dan.


Schrijf een reactie

E-mail adressen worden niet getoond noch aan derden doorgegeven.
Verplichte velden zijn gemarkeerd met een *